Lapset ovat yksilöitä ja epilepsia on monimuotoinen sairaus. Hoito ja tuki räätälöidään yksilöllisesti. Teksti: Liisa Metsähonkala, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Kuvat: Tapani Romppainen Koululaisen epilepsia perheen, koulun ja hoitopaikan yhteistyö Mari Sydänmaanlakka lorem ipsum amet est istdolor lorem ipsum amet est istdolo lorem ipsum amet est istdolo lorem ipsum amet est istdolo lorem ipsum amet est istdolo. On tärkeää, että lapsen pitkäaikaissairaus tunnetaan koulussa. Tieto vähentää pelkoja ja virheellisiä ennakkokäsityksiä. Parhaimmillaan perhe, koulu ja hoitopaikka muodostavat tiimin, joka yhteistuumin tukee lapsen oppimista ja pärjäämistä koulun arjessa. 4 5
Epilepsiaa sairastavan lapsen koulunkäynnissä tarvitaan vain harvoja erityisjärjestelyjä. Koulun henkilökunnan tulee tietää, millaisia lapsen epilepsiakohtaukset ovat ja osata antaa ensiapua. Uimahallissa käynneillä valvonnan tulee olla erityisen huolellista. Vaikeaa epilepsiaa sairastavien lasten kohdalla turvallisuustekijöitä on mietittävä erikseen. Epilepsiaan voi myös liittyä oppimisvaikeuksia, jotka voivat olla luonteeltaan aaltoilevia ja niihin tarvitaan koulun tukitoimia. Tieto vähentää väärinkäsityksiä Ekaluokan aloittaminen on jännittävä juttu kaikille; koululaiselle, hänen vanhemmilleen ja myös opettajalle. Ensimmäisestä luokasta alkaa pitkä ajanjakso, jolloin koulu on vanhempien kiinteä yhteistyökumppani lapsen kehityksen tukemisessa sekä tiedon ja taitojen karttumisessa. Molemminpuolinen arvostus ja luottamus on tämän yhteistyön perusta. Koulun alkaessa on tapana kerätä kirjallisesti tiedot oppilaiden pitkäaikaissairauksista ja siitä miten ne on huomioitava koulussa. Useat vanhemmat myös haluavat käydä opettajan kanssa henkilökohtaisen keskustelun lapsen sairaudesta. Vaikka epilepsia ei olisikaan vaikeahoitoinen eikä siihen liittyisi mitään muita ongelmia, on tärkeää kertoa opettajalle lapsen kohtaustyypistä, kohtausten tiheydestä, mahdollisista laukaisevista tekijöistä ja kohtausten yhteydessä tarvittavista ensiaputoimista. Kodin ja koulun toimiva yhteistyö tukee lapsen koulupäivää. Vaikka epilepsia on yleinen pitkäaikaissairaus, on se kuitenkin monelle opettajalle uusi asia. Ja vaikka opettajalla olisi ollut epilepsiaa sairastava lapsi luokallaan aikaisemmin, voi lapsen epilepsiatyyppi ja kohtauskuva olla aivan erilainen kuin toisen lapsen. Opettajan on tärkeä tietää epilepsian monimuotoisuudesta. Epilepsialiiton nettisivuilta löytyy kouluille ja päiväkodeille kirjallista informaatiota epilepsiasta yleisesti ja joistakin epilepsiatyypeistä erikseen. Koulussa on hyvä tietää myös kohtaustilanteen ja lääkityksen muutoksista sekä mahdollisista seurattavista haittavaikutuksista. Esimerkiksi yöllinen kohtaus voi vaikuttaa vielä seuraavana päivänä lapsen keskittymiseen ja on tärkeä viestittää opettajalle. Tukea oppimiseen Jokaisella lapsella on oikeus oppimisen iloon Useimpien lasten kohdalla epilepsialääkitys pitää kohtaukset poissa eikä sairaus juurikaan vaikuta koulunkäyntiin. Osalla lap- Kavereita tulisi infota epilepsiasta. sista kohtauksia esiintyy lääkityksestä huolimatta ja osalla epilepsiaan voi liittyä myös oppimisvaikeuksia joko jollakin oppimisen osa-alueella tai laajasti. Jos hoitotaho on tehnyt selvityksiä oppimiskyvystä, on niistä suuri apu koululle, kun lapselle suunnitellaan opetuksen tukitoimia. Neuropsykologinen tutkimus ei ennusta suoraan lapsen menestystä eri oppiaineissa. Se kertoo lapsen älyllisistä kyvyistä eriteltynä osa-alueisiin kahdenkeskisessä tutkimustilanteessa. Koulussa oppiminen tapahtuu ryhmässä ja eri aineiden oppimiseen tarvitaan useita eri taitoja. Neuropsykologinen tutkimus auttaa ymmärtämään, miksi joidenkin aineiden oppiminen on lapselle vaikeaa ja toiset aineet helppoja ja minkälaisin keinoin tämän lapsen kohdalla oppimista voitaisiin helpottaa. Jos jo esikoulussa tai hoitotaholla herää huoli lapsen oppimisesta, aloitetaan tukitoiminen suunnittelu jo hyvissä ajoin ennen koulun alkua. Koululla on monenasteisia tukitoimia lapsille. Onnistuneita ratkaisuja löytyy monenlaisia. Hyvät ratkaisut luokkavalinnassa ja tukitoimien kohdistamisessa perustuvat siihen, että koululla on riittävästi tietoa lapsen sairaudesta, oppimisvalmiuksista, vahvuuksista ja vanhempien näkemyksistä. Koulupäivään kuuluvien asioiden lisäksi vanhempien pitää tarvittaessa järjestää myös pienen koululaisen aamu- ja iltapäivähoito. Mitä kertoa luokkakavereille Usein pohditaan miten epilepsiasta kerrotaan muille lapsille vai jätetäänkö asia kertomatta. Ehkä tämän kysymyksen toistuva esiinnousu kertoo siitä, että meillä vieläkin esiintyy turhaa pelkoa ja ennakkokäsityksiä epilepsiasta. Epilepsiasta pitäisi voida puhua koulukavereille yhtä avoimesti ja arkipäiväisesti kuin astmasta tai allergiasta. Hyvä keino kertoa luokkakavereille epilepsiasta on ollut järjestää jonkun oppitunnin osana tietoiskuja yleisistä lasten pitkäaikaissairauksista lasten ikätasolle sovitettuna. Samalla on mahdollista keskustella lasten kanssa myös heidän omista kokemuksistaan. Useimmiten koululle riittää vanhempien antama tieto ja kirjallinen informaatio kohtausoireiden hoidosta. Joskus on tarpeen ottaa keskusteluun mukaan myös hoitotahon edustaja. Näin toimitaan erityisesti, jos lapsen epilepsia on vaikea, kohtauksia esiintyy todennäköisesti myös koulupäivän aikana ja ne vaativat erityistoimia. Jos lapsella on odotettavissa merkittäviä oppimisen vaikeuksia, voi olla hyvä järjestää myös yhteistapaaminen oman opettajan, erityisopettajan, hoitotahon ja vanhempien kanssa. Ensiapuohjeet kirjallisena Erityisen tärkeää on, että koko koulun henkilökunta tietää, millaisia kohtauksia oppilas saa ja mitä pitää tehdä, jos lapsi saa epilepsiakohtauksen. Ohje tulee antaa myös kirjallisesti. Epilepsialiiton Ensiapuopas-lehtisessä on kuvattu ensiapu kahdessa tärkeässä kohtaustyypissä: tajunnanhämärtymiskohtauksessa ja tajuttomuuskouristuskohtauksessa. Lapsilla esiintyy paljon muunkin tyyppisiä kohtauksia, joten yksilölliset ohjeet ovat tarpeen. Aikaisemmin epilepsiaa sairastavalle lapselle suositeltiin rutiiniluontoisesti ensiapulääkitystä myös koulussa säilytettäväksi. Tästä käytännöstä on alettu vähitellen luopua. Hoitava lääkäri harkitsee, tarvitseeko ensiapulääkettä säilyttää myös koulussa. Suurimmalla osalla lapsista epilepsiakohtaukset pysyvät poissa lääkityksen avulla. Lisäksi suuri osa epilepsiakohtauksista laukeaa itsestään ilman ensiapulääkitystä. Lapsilla, joilla kohtauksia on hyvin harvoin, ensiapulääkkeen säilyttäminen koululla aiheuttaa usein vain turhaa hämmennystä ja sekaannusta. Jos koululle ei tule minkäänlaista kokemusta ensiapulääkkeen käytöstä, ei sen käyttö välttämättä onnistu myöskään todellisessa tilanteessa. Tällöin on turvallisempaa, että koululla annetaan kohtauksen alkaessa ensiapu ja hälytetään välittömästi ensihoitoyksikkö. Niillä lapsilla, joilla kohtauksia on tiheästi hoidosta huolimatta tai ne pitkittyvät herkästi, tilanne on aivan toinen. Heidän kohdallaan on tärkeä, että ensiapulääke on myös koulussa ja koulun henkilökunta saa kädestä pitäen ohjauksen lääkkeen antoon ja 6 7
ÄIDIN AATOKSIA: rutinoituu sen käyttöön. Hoitopaikan ammattihenkilön apu koulun henkilökunnan ohjauksessa on hyödyllinen. Ensiapulääkkeen mukana olo on mietittävä erikseen tilanteissa, joissa lähdetään luokkaretkelle tai leirikouluun kauaksi keskuksista, saareen tai metsään, jolloin avun saamiseen menee aikaa. Erityistarpeet huomioon Tarvittaessa lapsi saa tukea ja apua. Epilepsiaa sairastavien lasten erityistarpeet koulussa ovat yksilöllisiä. Rutiiniluontoisia erityishuomioita liittyy ainoastaan uimiseen: Uimahallissa opettajan tai uimavalvojan tulee valvoa epilepsiaa sairastavaa lasta jatkuvasti. Muuten epilepsiaa sairastava lapsi voi osallistua kaikkeen tekemiseen ja liikuntaan. Vaikeaa epilepsiaa sairastavien lasten kohdalla on pohdittava, miten huomioidaan turvallisuus esimerkiksi erilaisten koneiden käytössä tai joissain tasapainoilua vaativissa liikuntalajeissa. Useimmiten näihin tilanteisiin löytyy hyviä ratkaisuja. Turhaa rajoittamista on vältettävä. Olisi tärkeää, että lapsi voi epilepsiasta huolimatta osallistua mahdollisimman tasavertaisena kaikkiin tekemisiin ja että ei tyydytä helppoihin ratkaisuihin, joissa lapsi tai nuori jää toiminnan ulkopuolelle. Lapsi, jolla on vaikea epilepsia ja/tai oppimisvaikeuksia tarvitsee usein enemmän aikuisen apua päivittäisessä koulupäivässään kuin terveet luokkatoverinsa. Ratkaisuna voi olla pienempi opetusryhmä tai lisäaikuiset ryhmässä. Nykyään melko harvoin päädytään myöntämään lapselle oma henkilökohtainen avustaja, vaan lapsen tarvitsema henkilökohtainen avustaminen toteutetaan ryhmän lisäaikuisilla, joilla voi olla muitakin työtehtäviä kuin yhden lapsen avustaminen. Lapsen oppimiskyvyn kannalta on tärkeää, että hän oppii joustavasti työskentelemään useiden ohjaavien aikuisten kanssa. Avustajan tavoite on tehdä itsensä tarpeettomaksi lapsen taitojen, omatoimisuuden ja itsenäisyyden lisääntyessä. Toisaalta on tärkeää, että avustava henkilö ei vaihdu tiheästi. Lapset ovat myös yksilöitä; toinen sopeutuu nopeasti uusiin ihmisiin, toinen vaatii pitkään tutustumista ennen kuin pitkäjänteinen työskentely saadaan käyntiin. Mitä enemmän kohtauksia tai oppimisen ongelmia lapsella on, sitä tärkeämpää on, että lasta koulussa avustavat henkilöt oppivat tuntemaan lapsen hyvin, hallitsevat ensihoitotilanteet hermoilematta ja heillä on kokonaiskuva lapsen oppipolun pitkäaikaissuunnitelmasta. Vaikeaa epilepsiaa sairastavalla lapsella hyvät ja huonot kohtausvaiheet vuorottelevat ja aiheuttavat aaltoilua myös lapsen toimintakykyyn ja oppimiseen. Myös tästä vaihtelevuudesta on tärkeä keskustella koulun kanssa ja miettiä joustavia tavoitteita sekä hyviin että huonoihin vaiheisiin. Tällainen aaltoilu on harvinaista muilla erityistä tukea tarvitsevilla oppilailla. Ilman ennakointia voi huonossa vaiheessa kulua turhaa aikaa ongelmien murehtimiseen. Hyvässä vaiheessa taas pitäisi tavoitteita tarkistaa eikä tyytyä siihen, että jo opitut asiat sujuvat. Sekä huonoissa että hyvissä vaiheissa lapsi tarvitsee onnistumisen kokemuksia. Epilepsiaan ja epilepsialääkkeisiin voi liittyä myös keskittymisen, mielialan ja käytöksen ongelmia. Tällaiset ongelmat voivat näkyä esimerkiksi impulsiivisuutena, turhauma- tai ärsyyntymisherkkyytenä. Jos esimerkiksi lääkityksen muutoksen yhteydessä lapselle ilmaantuu käytöshäiriötä, on niistä tärkeä välittää viesti hoitotaholle. Tarvittaessa epilepsialääke vaihdetaan. Sairaus tai lääke voi antaa selityksen lapsen käyttäytymiselle ja ympärillä oleville aikuisille ymmärtämystä ja kärsivällisyyttä, mutta se ei oikeuta häiriökäytöstä. Lapsen arjessa säännöllisesti mukana olevien aikuisten on tuettava lasta löytämään hyviä tapoja purkaa pahaa oloa tai ratkaista ristiriitoja. Tiedon kulkua suunnasta toiseen Mahdollisimman välitön tiedon kulku vanhempien kautta koulun ja hoitotahon välillä auttaa lasta. Tieto lapsen epilepsiasta hyödyttää koulua, mutta koululla on myös tärkeää tietoa lapsen voinnista, oppimisen edistymistä eri aineissa, kaverisuhteista jne. Näistä havainnoista on hyötyä, kun pohditaan hoidon onnistumista ja hoitovaihtoehtoja. Kohtaukset ja lääkkeet voivat vaikuttaa lapsen keskittymiseen ja käytökseen koulussa. Lapsen koulussa pärjääminen opillisesti ja sosiaalisesti kertovat arkielämän sujumisesta. Epilepsian hyvä hoito tähtää lapsen kokonaisvaltaiseen elämänlaatuun. Koulunkäynti ja koululaisen rooli tuovat pitkäaikaissairaan lapsen elämään palan normaalia arkea. Positiivinen kokemus oppimisesta ja itsestä koululaisena muokkaavat lapsen itsetuntoa. Tämän positiivisen kokemuksen rakentamiseen on oma osuutemme meillä kaikilla; vanhemmilla, opettajilla, avustajilla ja koulun koko henkilökunnalla, lapsen kavereilla ja heidän vanhemmillaan sekä hoitotaholla. Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia, kuuluu Epilepsialiiton kampanjateema 2014 ja 2015. Laadin listan kysymyksistä, joita epilepsiaa sairastavan lapsen perhe toistaa vähintään viikoittain: Mitä muuta epilepsia on kuin kohtauksia? Teksti: Anna-Maija Tuuliainen. Hän kirjoittaa blogeja lapsi- ja perheteemoista. Seuraa epilepsia.fi -sivuja Kuva: Tapani Romppainen Stessu? (Toistetaan eteisessä aina kun ollaan lähdössä jonnekin. Suomeksi: onko Stesolid-kohtauslääke mukana?) Onko auto aina lähtövalmiina ja onko siinä riittävästi bensaa? (Täytyy olla aina valmiina hakemaan tytärtä, kun puhelin soi. Sairaalaan on lähdetty mm. uimahallista, hiihtoladulta, koulusta, kauppakeskuksesta ja kummisedän kesämökiltä.) Onko kännyköissä virtaa? (Jotta puhelin voisi soida, akkujen pitää olla aina ladattuina. Kyllästyin hermoilemaan älypuhelimien surkeita akkuja ja otin liittymän, jossa voi olla kaksi puhelinta samalla numerolla. Nyt perheessä on älypuhelimien lisäksi ns. karvalakkimalli, jota täytyy ladata enintään kerran viikossa.) Mitä kaikkea sairaalareppuun pitikään pakata? (Kuumeista pohdiskelua sen jälkeen, kun hätäpuhelu on soitettu ja ambulanssia odotetaan.) Mihin lapsen voi päästää lähtemään yksin? (No ei mihinkään ilman puhelinta. Ks. kohta Onko kännyköissä virtaa? ) Osataanko koulussa / harrastuspaikoissa / kavereiden luona toimia, jos kohtaus tulee? (Ja onko Stesolid saatavilla?) Päivystävien sairaaloiden sijainnit? (Selvitetään ennen matkalle lähtöä. Jos lähdetään ulkomaille, muistetaan ottaa mukaan Schengenin yleissopimuksen 75 artiklan mukainen todistus huumaus- tai psykotrooppisia aineita sisältävän lääkkeen mukana kuljettamiseen lääkinnälliseen käyttöön.) Onko aamu- / iltalääkkeet otettu? (Toistetaan kahdesti päivässä, sekä kotona että matkoilla.) Onko lääkkeitä tarpeeksi lääkekaapissa / matkalla dosetissa? (Esim. helteisellä partioleirillä varmistetaan, että lääkkeet eivät pääse sulamaan auringossa.) Miksi lapsen huoneessa on epäilyttävän hiljaista? (Ei epäillä lapsen olevan pahanteossa, vaan pelätään kohtausta.) Kaikesta tästä huolimatta: miten osaisimme elää mahdollisimman normaalia lapsiperhe-elämää? 8 9
Sääntö numero yksi: kunnioita lasta Ficiunt fudolorum as volupta spit quam, que nullanis amede lendunt ommo lor. Volupta tibusto con Aboritamnita cus qui ut omnimilibus. Teksti: Anna-Maija Mäki-Kuutti Kuvat: Tapani Romppainen On tärkeää, että koulun henkilökunta tutustuu koululaiseen ja tietää hänen erityistarpeensa. - Kysyvä ei tieltä eksy, neuvoo erityisluokanopettaja Virva Leinonen kollegoita, jotka kohtaavat työssään epilepsiaa sairastavia koululaisia. Tietämättömyys kannattaa myöntää ja kysyä rohkeasti ja reilusti, jos asia on itselle vieras. Virva Leinonen työskentelee erityisluokanopettajana Oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa, Jyväskylässä. Hänellä on pitkä kokemus myös epilepsiasta: hän on tehnyt töitä erityislasten kanssa jo 1990- luvulta lähtien ja hän toimii edelleen myös Epilepsialiiton kurssityöntekijänä. Leinosen työpaikka on yksi kuudesta valtion ylläpitämän Valteri-koulun toimipisteestä. Valteri-koulut tarjoavat opetuksen ohella koulutusta, konsultaatiota ja oppimisen tukipalveluita erityisesti näkemiseen, kuulemiseen, kieleen ja vuorovaikutukseen liittyvissä pulmissa. Leinonen, jos kuka, tietää koulun ja kodin toimivan yhteistyön salat. - Keskeistä on lapsen tai nuoren tunteminen ja oikea tieto lapsen kokonaistilanteesta. Tässä tarvitaan säännöllistä kontaktia ja avoimuutta vanhempien suuntaan. Epilepsiaa sairastavan yleisimpiä haasteita oppimisessa ovat perusoppimisvaikeudet kuten lukivaikeus, pulmat toiminnanohjauksessa, keskittymisessä, tarkkaavaisuudessa, muistamisessa, vireydessä ja jaksamisessa. Esimerkiksi lääkekokeilut ja kohtaustilanne näkyvät myös koulusuorituksissa ja siksi opettajan on hyvä olla niistä perillä. - Vanhempien asiantuntemusta kannattaa käyttää hyväksi. Vanhemmilla on yleensä tarkin tieto lapsen tilanteesta. Tietoa on muutenkin nykyään hyvin saatavilla ja epilepsia on jo paremmin ihmisten tietoisuudessa, Leinonen toteaa. Turvallisuus ennen kaikkea Vaikka terveysasiat kuuluvat vaitiolovelvollisuuden piiriin, lapsen hoidon ja turvallisuuden takaamiseksi epilepsiasta on syytä kertoa ainakin lapsen omalle luokanopettajalle ja lapsen kanssa läheisesti työskenteleville. Esimerkiksi kouluterveydenhoitajaa voi tarvittaessa pyytää kertomaan asiasta koulun henkilökunnalle. Informaatiosta huolimatta kaikki eivät välttämättä tiedä, miten epilepsiaan pitäisi koulussa suhtautua. Koulujen välillä voi olla isoja eroja siinä, miten asiaa käsitellään. - Kaikilla ei ole samanlaista käytännön osaamista esimerkiksi kohtauksen ensiavusta. Näissä tilanteissa kannattaakin tukeutua henkilöön, joka työskentelee oppilaan kanssa ja tietää tästä enemmän. Tärkeintä on hoitaa kaikki tilanteet turvallisesti, Leinonen muistuttaa. Epilepsiakohtaus koulussa on aina pysäyttävä kokemus, mutta ensiavun antaminen on koulun tehtävä. 10 11
Itsetunto kasvaa onnistumisten myötä Lapsi tarvitsee Teksti: Anna-Maija Mäki-Kuutti Kuvat: Kuvat: Tapani Romppainen onnistumisen kokemuksia Erityiskouluissa ryhmät ovat pieniä ja lapsilla on henkilökohtaiset opetussuunnitelmat. Koko koulun henkilökunta on osa lapsen arkea. Vuosi sitten kesällä kälviäläisen Airaksisen perheen elämä muuttui. Tuolloin 8-vuotias Aada-tytär alkoi käyttäytyä erikoisesti ruokapöydässä: hänen raajansa puutuivat, hän maiskutteli ja otti kontaktia hidastuneesti. Perhe epäili ongelmia verensokerissa tulivathan kohtaukset aina ruokapöydässä kunnes tyttö sai eräänä päivänä puistossa kaksi kohtausta, eikä jaksanut enää kävellä omin jaloin. Poissaolokohtausten syyksi selvisi nopeasti epilepsia, joka johtuu rakenteellisesta poikkeamasta takaraivolohkossa. - Diagnoosi tuli seuraavalla viikolla. Saman tien aloitettiin lääkitys, jonka jälkeen kohtauksia ei ole ollut, kertoo Aadan äiti Anneli Airaksinen. Jos arvioidaan, että lapsi tarvitsee ensiapulääkityksen myös koulussa, koulun henkilökunta tarvitsee ohjauksen sen antamiseen. - Tärkeintä on taata oppilaan turvallisuus kohtaustilanteessa ja sen jälkeen. Tarvittaessa annetaan asianmukainen ensiapulääke ja ohjataan oppilas lepäämään. Oppilaan kanssa on hyvä käydä läpi myös jälkeenpäin, mitä on tapahtunut. Asiat mittasuhteisiin Epilepsiasta puhuminen ja siitä kertominen koululuokassa on hyvin tapauskohtaista. Leinosen mielestä opettajan on tärkeää keskustella asiasta kahden kesken lapsen kanssa ja tarjota tilanteessa tukea, turvaa ja tietämystä. Asiasta ei kuitenkaan kannata tehdä ihmeellisempää kuin se on, jolloin sen ympäriltä karisee tarpeeton mystiikka. - Asiassa täytyy toimia, kuten lapsi toivoo. Osa haluaa itse kertoa koko luokalle, osa vain lähimmille kavereille. Alle 10-vuotiaat ovat usein avoimia mutta murrosiässä kasvaa paine samankaltaisuuteen, Leinonen kuvaa. Joissain tapauksissa esiintyy yhä kiusaamista mutta monet kertovat tilanteen luokassa helpottuneen sen jälkeen kun asiasta on kerrottu. - Valinta tehdään itse ja kokemukset ovat subjektiivisia, Leinonen muistuttaa. Parempaa toimintakykyä Valtion erityiskouluissa erilaiset oppimisvaikeudet ja niiden huomioiminen ovat arkipäivää. Opetusryhmät ovat korkeintaan kahdeksan hengen suuruisia ja opetus tapahtuu henkilökohtaisten opetussuunnitelmien pohjalta, valtakunnallisia opetussuunnitelmia noudatellen. Opetus ja kuntoutus muodostavat saumattoman kokonaisuuden. - Tavoitteena on yleisen toiminta- ja oppimiskyvyn paraneminen sekä vuorovaikutuksen ja arjen taitojen omaksuminen, Leinonen kertoo. Arjen toiminta on itsessään kuntouttavaa ja terapiatyöskentely tapahtuu osana opetusta. Koulun henkilöstöön kuuluu myös kuntoutuksen ammattilaisia ja avustavaa henkilökuntaa. - Kaikki tilat hyödynnetään oppimisessa, myös asumisympäristö. Leinonen korostaa lapsen ja nuoren kokonaisvaltaista ja kunnioittavaa kohtaamista. - Jokainen on oma yksilönsä, ketään ei pidä luokitella sairauden tai vamman mukaan. Yhdellä on ominaisuutena kenties epilepsia, toisella jotain toista. Aikaa ja kannustusta Sairaus näkyi pienen koululaisen arjessa jo ensimmäisellä luokalla, ennen diagnoosia. Aada oppi lukemaan hieman tavanomaista hitaammin ja koulun kanssa pohdittiin tukiopetusta. - Opettaja kertoi huomanneensa, että Aada vaipuu välillä ajatuksiinsa. Yritimme tukea häntä harjoittelemalla kotona ja tammikuun lopulla hän oppikin lukemaan. Epilepsiadiagnoosi toi uusia haasteita koulunkäyntiin, kun lääkitys väsytti ja passivoi muuten iloista ja sosiaalisesti aktiivista tyttöä. Toisena kouluvuotena lukeminen oli Aadalle edelleen vastenmielistä mutta siihenkin löytyi keinot. - Se sujuu, kun häntä kannustaa ja hän saa tehdä sitä omaan tahtiin. Teemme yhdessä esimerkiksi hänelle sopivia ristisanatehtäviä, Anneli kertoo. Matematiikassa Aada sai viime lukuvuonna erityisopetusta. Eniten haastetta tuottivat vaikeat kertotaulut ja päässälaskut. - Tänä vuonna pohditaan tarvittaessa mahdollisuutta mukautettuun opetukseen. Katsotaan miten koulu alkaa taas sujua. Oikeus nauttia elämästä Airaksisen perhe osallistui kesällä alakoululaisten lasten perhekurssille. Aada (oik) on sinut epilepsiansa kanssa. Aadan vanhemmat ovat jutelleet epilepsiasta koulussa Aadan luokanopettajan kanssa. Aadalla on mukava 15 oppilaan luokka, jossa oppilaat huomioidaan yksilöllisesti. Anneli kehuu yhteistyön helppoutta ja on luottavainen, että koulussa osataan toimia mahdollisessa kohtaustilanteessa. Opettajan kanssa on sopimus, että vanhemmille voi soittaa aina tarvittaessa. Harkinnassa on myös, että asiantuntija kävisi koulussa kertomassa epilepsiasta. Sitä odotellessa Aada itse kertoo mielellään epilepsiasta ja esittelee ylpeänä sos-rannekettaan. Hän ei näe sairaudessaan mitään pahaa tai pelottavaa. - Aada on hyvin sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Koulumatkoilla hän pysähtyy usein juttelemaan ihmisten kanssa, joten epilepsia on jo aika monen tiedossa, Anneli sanoo nauraen. Vanhemmille on tärkeää, että lapsi saa olla omana itsenään samassa yhteisössä muiden oppilaiden kanssa, ilman että joutuu kokemaan itsensä jatkuvasti muita huonommaksi. Aadan vahvuudet löytyvät piirtämisestä ja kädentaidoista. - Kouluissa tarvitaan erilaisuuden huomioimista ja hyväksymistä, ei eristämistä. Erityislapsellakin on oikeus kokea onnistumista ja nauttia elämästä, Anneli muistuttaa. 12 13