ASPERGER-LAPSEN KOULUUN INTEGROITUMINEN VANHEMPIEN NÄKEMYKSEN MUKAAN.

ASPERGER-LAPSEN KOULUUN INTEGROITUMINEN VANHEMPIEN NÄKEMYKSEN MUKAAN. Aino Määttä Opinnäytetyö Kevät 2001 Diakonia-ammattikorkeakoulu Alppikadun yksikkö

OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU / ALPPIKADUN YKSIKKÖ Määttä, Aino Asperger-lapsen kouluun integroituminen vanhempien näkemyksen mukaan. Helsinki, 2001 39 s, 5 liitettä Aspergerin-oireyhtymä sijoittuu autismin kirjossa lievimpään päähän, toisessa päässä on vaikeasti autistinen henkilö. Suurimmat vaikeudet Asperger-henkilöllä ovat sosiaalisen vuorovaikutuksen alueella, kielellisen ja ei-kielellisen kommunikaation sekä mielikuvituksen ja käyttäytymisen alueella. Oireyhtymään liittyy myös poikkeavaa reagointia aistiärsykkeisiin, rituaalinomaista käyttäytymistä ja usein hyvin kapea-alaista erityislahjakkuutta. Työn tarkoituksena on lisätä Asperger-tietoutta, kartoittaa ala-asteikäisten tämänhetkistä koulutilannetta ja vanhempien tyytyväisyyttä saamiinsa koulupalveluihin. Vaikka tutkimus sijoittuu koulumaailmaan, tarkoituksena on osoittaa sen yhteyttä myös laajempaan sosiaalityön kenttään. Tutkimus on kvantitatiivinen ja koostuu aineistosta, jonka teoreettiset lähtökohdat muodostuvat perheestä oman elämänsä asiantuntijana ja vuorovaikutustaitojen merkityksestä moniammatillisessa yhteistyössä. Opinnäytetyön prosessi alkoi omien ennakkoasenteiden muokkauksella ja tutkimuskirjallisuuteen tutustumisella toisena opiskeluvuotena. Aineisto koostuu kuudelletoista perheelle osoitetusta kyselystä, joilla kartoitin vanhempien näkemyksiä lasten kouluun integroitumisesta. Kyselyyn osallistuneista perheistä 63% oli tyytyväisiä koulutilanteeseen ja noin 38 %:ssa tapauksista koulu ei ollut kyennyt järjestämään lapsen opiskelua vanhempia tyydyttävällä tavalla. Jokaisen lapsen kohdalla koulua koskevat ratkaisut on tehtävä tapauskohtaisesti vanhempia kuullen. Tämän tutkimuksen perusteella voi päätellä tarvetta laajemmalle tutkimukselle, se taas vaatii huomattavasti suuremmat resurssit kuin mitä näissä puitteissa on mahdollista. Tätä työtä voi käyttää esitutkimuksena laajemman tutkimuksen yhteydessä. Avainsanat: Aspergerin oireyhtymä, asiantuntijuus, erityisopetus, integrointi, vuorovaikutus Säilytyspaikka: DIAK / Alppikadun yksikön kirjasto ja Autismiliitto, Helsinki.

ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC IN FINLAND / ALPPIKATU TRAINING UNIT Määttä, Aino The integration to school of a child with Asperger s Syndrome, according to parents. Helsinki, 2001 39 p, 5 att. Asperger s Syndrome belongs to the slight end in the autistic spectrum, at the other end is a chronically autistic person. Those afflicted with Asperger s Syndrome have biggest troubles in social situations, verbal and non-verbal communication, imagination and behavior. The Syndrome includes also abnormal reactions to sense stimulus, ritual behavior and very often special talents. The aim of the study is to increase the knowledge of Asperger s Syndrome in general and map out current situation in elementary school as well as find out whether parents are satisfied with the services they get from school. Although the study is placed into school environment, the purpose is to show its connection also to a wider field in social work. The study is formed of information gathered with quantitative methods, whose theoretical basis is a family as the best expert of ones life, what comes to children s problems. This material includes 16 families and their intuition regarding the matter, which I brought up with own observations in practical work. A quarter of the families participating the study were unsatisfied with the situation in school and an other quarter had had difficulties controlling things between school and their children. In the basis of this work one can see a need for a wider research, for which this could be a feasible study. Keywords: asperger, autism, special teaching, integration, interaction Filed and stored at the Diaconia Polytechnic library and Autismiliitto in Helsinki

I SISÄLTÖ 1 JOHDANTO...1 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ...2 2.1 Etiologia...2 2.2 Esiintyvyys...3 2.3 Diagnosointi...3 2.4 Käyttäytymispiirteet...4 2.5 Asperger-henkilön vahvuudet...5 2.6 Asperger-henkilön heikkoudet...6 3 PERHE ASIANTUNTIJANA...7 3.1 Perhe palveluverkoston asiakkaana...7 3.2 Vuorovaikutustaidot...8 3.3 Vanhemmat lapsen kasvun tukena...9 3.4 Lapsi oman elämänsä subjektina...9 3.5 Struktuuri kasvun tukena Asperger-lapsen elämässä...10 4 INTEGROINTI...11 4.1 Erityisopetus integroitumisen edistäjänä...12 4.2 Opetussuunnitelma...13 4.3 Henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma...13 4.4 Asperger-oppilaiden luokkasijoitukset...14 4.5 Erityisopetuksen eettinen perusta...15 4.6 Opettajien asiantuntijuus...16 4.7 Erityisopetusta säätelevät lait ja asetukset...17 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET...17 6 TUTKIMUSTEHTÄVÄ...18 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN...19 7.1 Tutkimuksen kohderyhmä...19 7.2 Kyselylomakkeen laatiminen...19 7.3 Tutkimusaineiston keruu...21

II 8 AINEISTON KÄSITTELY...21 9 TULOKSET...22 9.1 Lasten perustiedot...22 9.2 Luokkayhteisö ja opetussuunnitelma...24 9.3 Kouluhenkilöstön asiantuntemus...26 9.4 Vanhempien tyytyväisyys lasten koulunkäyntiin...27 9.5 Sopeutuminen kouluun...28 9.6 Lait ja asetukset...28 9.7 Vanhempien kommentit...29 10 JOHTOPÄÄTÖKSET...30 11 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS...32 12 OMAA POHDINTAA...32 LÄHTEET...35 Liite 1. Kyselylomake Liite 2. Kyselyn tulokset Liite 3. Asperger-oireyhtymän seurantalomake Liite 4. Perusopetusasetus Liite 5. Perusopetuslaki

1 JOHDANTO Opinnäytetyöni käsittelee aihetta, josta Suomessa on laajemmin tiedetty vasta 1990- luvun alusta lähtien. Aspergerin oireyhtymä on yksi osa-alue laajasta autismin kirjoon kuuluvista häiriöistä. Keskustelut opiskelijatovereideni kanssa paljastivat laajan tietämättömyyden jopa ammatti-ihmisten keskuudessa ja keskustelut Asperger-lasten vanhempien kanssa tukivat tätä käsitystä. Kouluun integroitumisen valitsin tutkimusaiheekseni, koska koululla on keskeinen merkitys lapsen elämässä. Vanhemmat ovat lastensa asioissa parhaat asiantuntijat ja heillä on vilpitön halu toimia lapsensa parhaaksi. Hyvin suuri osa Asperger-lapsista kuuluu erityisopetuksen piiriin ja oikean koulumuodon löydyttyä sekä sopivin tukinmuodoin näistä pienistä individualisteista, omalaatuisista pikku persoonallisuuksista, kasvaa yhteiskuntaa hyödyttäviä kelpo veronmaksajia. Oikealla ohjauksella ja varhaiskuntoutuksella heille voidaan luoda edellytykset kykyjään vastaavaan hyvään elämään. Erityisoppilailla on oikeus saada heille sopivaa, erityisongelmat huomioivaa opetusta ja myös oikeus oppia yhdessä muiden ikätoveriensa kanssa. Tässä työssäni kartoitin niitä tekijöitä, jotka integroitumiseen vaikuttavat. Kvantitatiivinen tutkimukseni koostuu kuudestatoista vanhemmille tehdystä kyselystä, joilla kartoitin vanhempien näkemyksiä lastensa kouluun integroitumisesta. Saadakseni laaja-alaisemman kuvan Asperger-lasten ongelmista hakeuduin koulunkäyntiavustajaksi pieneen erityisluokkaan. Työni ohessa tarkkailin avustettavieni sosiaalista sopeutumista eri luokkayhteisöihin ja heidän selviytymistään suuremmassa ryhmässä.

2 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ Aspergerin oireyhtymä on saanut nimensä itävaltalaisen lastenlääkärin Hans Aspergerin mukaan. Hän tutki 1940-luvulla lapsia, joilla oli Aspergerin oireyhtymään sopivia piirteitä. Koska hän kirjoitti julkaisunsa saksankielisinä, ne tulivat englanninkielisen maailman tietoisuuteen vasta 1970-luvun alussa. (Gillberg 1999, 16-17.) Aspergerin oireyhtymä sijoittuu autismin kirjossa lievimpään päähän, toisessa päässä on vaikeasti autistinen henkilö (Kielinen 1999, 4). Keskeisin piirre, jossa Aspergerin oireyhtymä eroaa autismista, ovat Asperger-henkilöiden paremmat kielelliset ja kognitiiviset taidot (Ahonen, Korhonen 1995, 300-301). Lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri Taina Niemisen mukaan voidaan jopa kyseenalaistaa, kuuluuko Aspergerin oireyhtymä lainkaan autismin alueeseen, koska se poikkeaa niin paljon klassisesta autismista (Nieminen 2001). 2.1 Etiologia Autistisen henkilön pikkuaivot on todettu normaalia pienemmiksi kun taas näin ei ole Asperger-henkilöillä. Niemisen mukaan aivoista ei löydy merkittäviä rakenteellisia poikkeamia verrattuna muihin niin sanottuihin normaaleihin ihmisiin. Otsalohkolla ja mantelitumakkeella on todettu olevan merkitystä ja myös joillakin hormoneilla on hänen mukaansa mahdollisesti vaikutusta. Asperger-henkilön aivot vain toimivat jostain syystä eri tavalla kuin muiden. Miksi näin on ei vielä tiedetä. (Nieminen 2001.) Myös Gillbergin mukaan useat tutkimukset viittaavat otsalohkon ja mahdollisesti myös otsaja ohimolohkojen välisten raja-alueiden poikkeavaan toimintaan. Myös hormonitoiminnalla, kasvutekijöillä ja välittäjäaineilla saattaa olla merkitystä. (Gillberg 1999, 81, 85.)

3 2.2 Esiintyvyys Luvut Aspergerin oireyhtymän esiintyvyydestä vaihtelevat suuresti, promilleista prosentteihin saakka. Eräiden arvioiden mukaan Aspergerin oireyhtymä on myös autismia yleisempää. Ensimmäinen tutkimus toteutettiin Göteborgissa 1980-luvun lopulla ja siinä todettiin oireyhtymän esiintyvän 26 lapsella 10 000:tta kohti. Göteborgissa 1980-luvulla tehdyn tutkimuksen mukaan 36 10000:tta kohden todettiin oireyhtymä. Klinikoilla ja vastaanotoilla käyneistä tehdyt tutkimukset ovat Gillbergin mukaan antaneet esiintymistiheydeksi vieläkin huomattavasti suuremmat luvut, 2-5 %. Pojilla oireyhtymä on neljä kertaa yleisempää kuin tytöillä. (Gillberg 1999, 31-32.) Niemisen mukaan oireyhtymän esiintyvyys on 3-4 % tai ehkä enemmänkin. Hänen mukaansa tytöt ovat alidiagnosoituja. Tyttöjen kasvatuksessa kiinnitetään hänen mukaansa enemmän huomiota sosiaalisten taitojen kehittämiseen. (Nieminen 2001.) Vielä 1980-luvulla oltiin epävarmoja oireyhtymän geneettisestä alkuperästä, eikä tästä ollut tieteellistä tutkimusta. Oli kuitenkin huomattu, että ainakin toisella tällaisen lapsen vanhemmalla ja lähisukulaisissa esiintyi samankaltaista piirteistöä. (Timonen 1991, 37.) Myös Gillberg on pohtinut oireyhtymän periytymistä. Hänen mukaansa kyseiset geenit saattavat löytyä molempien vanhempien geeneistä, vaikkeivät ne heillä olisikaan aiheuttaneet vakavaa oirekokonaisuutta. Todennäköistä hänen mukaansa kuitenkin on, että oireyhtymän synnyssä on kyse useamman geenin vuorovaikutuksesta. (Gillberg 1999, 82-83.) Viimeisimpien tutkimusten mukaan, niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa, geneettinen alkuperä on saanut vahvistusta ja Niemisen mukaan Suomesta on löytynyt lukuisia sukuja, joissa oireyhtymää esiintyy runsaammin kuin muussa väestössä yleensä. Todennäköisesti se on luultua yleisempää. Niemisen mukaan geenimutaatio voi myös aiheuttaa oireyhtymän. (Nieminen 2001.) 2.3 Diagnosointi Meillä Suomessa Aspergerin oireyhtymää diagnosoidaan kahdella eri tavalla. Näillä pystytään seulomaan esille oireyhtymälle tyypillisimmät piirteet. Meillä näitä molempia käytetään rinnan. Ensimmäinen tapa määritellä Aspergerin oireyhtymää on Hans

4 Aspergerin kuvauksen pohjalta tehty kriteeristö ja toinen oireyhtymän määrittelyssä käytetty tapa on ICD-tautiluokitus. (Kielinen 1999, 4.) Kielisen mukaan Gillberg & Gillberg ja Szatmari laativat 1989 Aspergerin kuvauksen pohjalta kriteeristön, jota suositellaan käytettävän rinnan ICD-luokituksen kanssa. Seuraavassa kerrotaan käytetyt kriteerit lyhyesti; vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet, pakottava tarve juuttua rutiineihin tai harrastuksiin, puheen ja kielen kehityksen ongelmat, non-verbaaliset kommunikaatioongelmat ja motorinen kömpelyys. (Kielinen 1999, 4-5.) Gillbergin seulontalomakkeesta on liite numero 3 työn lopussa. ICD-luokituksessa korostetaan kielellisen kehityksen sekä varhaisen sosiaalisen kehityksen normaaliutta kolmen ensimmäisen vuoden aikana. Lisäksi siinä korostetaan, että mikäli henkilö on saanut autismi-diagnoosin, Asperger diagnoosia ei voida antaa. (Gillberg 1999, 17.) Suomessa Asperger-tutkimus on keskitetty yliopistollisiin keskussairaaloihin. Pääkaupunkiseudulla siitä vastaa erityisesti Helsingin yliopistollinen keskussairaalan, lasten ja nuorten sairaala, Lastenlinna. V.1999 perustettiin Helsinkiin Asperger Center (HAC) auttamaan ja tukemaan henkilöitä, joilla on todettu tai epäillään Aspergerin oireyhtymää. Kielisen mukaan tietämys tästä asiasta on meillä vielä edelleenkin hyvin puutteellista. (Kielinen 1999, 4-5.) Virtasen (2000, 26-27.) mukaan diagnoosin tulisi aina johtaa henkilön parempaan ymmärtämiseen, kuntoutussuunnitelman laatimiseen, toteuttamiseen ja seurantaan. 2.4 Käyttäytymispiirteet Englantilainen autismiasiantuntija Lorna Wing havaitsi sosiaalisen vuorovaikutuksen, kielellisen ja ei-kielellisen kommunikaation sekä mielikuvituksen ja käyttäytymisen alueella esiintyvät ongelmat yhteiseksi kaikille sellaisille henkilöille, joilla on jokin autismin kirjoon kuuluva häiriö. Kolmijakoa kutsutaan usein nimellä Wingin triadi. Aina on myös syytä muistaa, ettei yhdellä Asperger-henkilöllä esiinny kaikkia tälle oireyhtymälle tyypillisiä piirteitä vaan vaihtelevuus on erittäin suurta.

5 Oirekokonaisuuden vakavuus määrää sen, kuinka henkilö oppii elämään erilaisuutensa kanssa ja selviytyy itsenäisestä elämästä. (Gillberg 1999, 24,82-83.) 2.5 Asperger-henkilön vahvuudet Gillbergin mukaan monien Asperger-lasten lahjakkuustaso saattaa olla hyvinkin korkea, keskimääräistä korkeampi kuin normaaliväestössä, ja heillä saattaa olla usein hyvin kapea-alaista erityislahjakkuutta (Gillberg 1999, 77). Niemisen tutkimus vahvistaa Gillbergin käsitystä. Hänen mukaansa suurin osa Asperger-henkilöistä on lahjakkuudeltaan keskitasoa ja heissä on erityislahjakkaita enemmän kuin väestössä keskimäärin ja vähemmän kehitysvammaisia kuin väestössä yleensä (Nieminen 2001). Kielisen mukaan tästä saa vääränlaisen käsityksen Asperger-henkilön persoonallisuudesta. Henkilö voivat hallita erittäin hyvin akateemiset taidot, mutta ei selviä yksinkertaisista arkiaskareista (Kielinen 1999, 4.) Asperger-henkilön kyky paneutua koko tarmolla kulloisenkin mielenkiinnon kohteeseen on hyvin tavallinen piirre tässä oireyhtymässä, ja sen voi ymmärtää sekä positiiviseksi että toisinaan myös negatiiviseksi piirteeksi. Positiivisena piirteenä loputon kärsivällisyys ja intohimoinen asiaan paneutuminen voivat kehittää Asperger-henkilöstä alansa huippuasiantuntijan, samoin myös henkilön poikkeuksellisen hyvä muisti ja kyky omaksua valtava määrä uutta tietoa lyhyessä ajassa voivat johtaa huipputuloksiin. Täydellisyyden tavoittelu ja tunnontarkkuus näkyvät myös työn tuloksissa. Älyllisellä lahjakkuudella hän voi kompensoida persoonallisuuden muita puutteita. Aspergerhenkilöllä on pakonomainen tarve puhua aina totta sellaisissakin tilanteissa, joissa se tavanomaisten sosiaalisten sääntöjen mukaan ei aina ole suotavaa. Hänen sanaansa voi luottaa. (Gillberg 1999, 43,77-87.) Erityisesti kaikki, mikä liittyy sosiaaliseen toimintaan ja käyttäytymiseen tuottaa vaikeuksia. Seuraavassa kappaleessa käsittelen niistä keskeisimpiä asioita.

6 2.6 Asperger-henkilön heikkoudet Gillbergin mukaan kognitiivisen neuropsykologian avulla on opittu ymmärtämään Asperger-henkilöiden vaikeuksia kognitiivisten toimintojen alueella, empatian ja mielenteorian alueella, oman toiminnan ohjauksessa ja suunnittelussa. Olennaisten asioiden erottamissa epäolennaisista ja toimintojen automatisoitumisessa esiintyy suuria vaikeuksia. (Gillberg 1999, 88.) Asperger-henkilö ei aina koe sosiaalisten vuorovaikutustaitojen puutetta ongelmana, hän saattaa itse vetäytyä sosiaalisista kontakteista ja kokee muiden lähestymisyritykset häiritsevinä. Erityisesti lähiympäristö kokee vetäytymisen raskaana. Ongelmaksi vuorovaikutustaitojen puutteet saattavat nousta murrosiässä, ja tällöin nuori voi kokea voimakasta ahdistusta. Hänellä saattaa olla myös suurentunut riski sortua päihteisiin tai sairastua psyykkisesti. (Gillberg 1999, 60.) Muita psyykkisen alueen ongelmia voivat olla syömishäiriöt, tarkkaavaisuushäiriöt, aggressiivisuuden purkaukset, persoonallisuushäiriöt ja sosiaalisen käyttäytymisen häiriöt. Joillakin esiintyy myös ajoittaisia sekavuustiloja. Asperger-henkilöllä voi olla usein myös muita diagnooseja kuten dysfasia (puheen ymmärtämisen ja tuottamisen vaikeus) tai Touretten oireyhtymä, johon kuuluu erilaisia pakkoliikkeitä ja tahatonta ääntelyä. Myös negativismi on tavallista, tyytymättömyys ympäröiviin olosuhteisiin ja pyrkimys täydellisyyteen omassa toiminnassa. Hyvin monilla esiintyy myös unihäiriöitä. (Gillberg 1999, 59-70.) Koulunkäynnin kannalta merkityksellistä tämän ryhmän lapsilla ovat erilaiset juuttumiset asioihin, jolloin muiden asioiden omaksuminen on vaikeaa. Lapsella voi esiintyä motorista kömpelyyttä ja tasapainohäiriöitä. Aistiyliherkkyydet ovat tavallisia ja voivat aiheuttaa luokkatilanteissa ongelmia. Myös voimakas omaehtoisuus ja muista piittaamaton käytös saattaa aiheuttaa ongelmia. Myös erittäin lahjakkailla lapsilla koulunkäyntiin liittyvät ongelmat ovat tavallisia. (Gillberg 1999, 43-46, 72-76.) Asperger-henkilöllä on vaikeuksia sosiaalisen vuorovaikutuksen alueella, puutteita kielellisessä ja ei-kielellisessä kommunikoinnissa, rituaalinomaista käyttäytymistä

7 ja poikkeavaa reagointia aistiärsykkeisiin sekä oppimisvaikeuksia (Kielinen 1999, 4). PERHE ASIANTUNTIJANA Sosiaalisilla tekijöillä on merkittävä osuus ihmisen kyvyssä elää normaalia elämää. Erityislapsen varhaisella diagnoosin saamisella ja kuntoutuksella voidaan vähentää vammaisuuden aiheuttamia haittoja myöhemmin elämässä. Aina tulisi myös pyrkiä vaikuttamaan ympäristön asenteisiin ja ymmärrykseen. Gillbergin mukaan sellaisilla Asperger-henkilöillä, joiden vanhemmat, opettajat, ja kaverit tietävät hänen ongelmistaan, on vähemmän vaikeuksia tulla hyväksytyiksi ympäristössään. (Gillberg 1999, 85-86.) Määtän mukaan ekologisessa ajattelutavassa vanhempien ja ammatti-ihmisten yhteinen huoli on lapsen kasvu-, oppimis- ja toimintaympäristöjen laatu. Lapsen kehityksen kannalta on olennaista päivittäinen toiminta. Arkipäivän erilaiset toiminta- ja vuorovaikutussuhteet tarjoavat lapselle keskeisen kasvualustan. (Määttä 1999, 77-79.) Saloviidan mukaan vanhemmat ovat ainoat, jotka ovat kokonaisvaltaisesti läsnä lapsen elämässä. Lääkärit, psykologit, terapeutit, opettajat ja muu ammattihenkilöstö saattavat vuosien mittaan vaihtua, mutta vanhemmat kantavat vastuunsa lapsen vielä aikuistuttuakin. (Saloviita 1999, 60-64.) 2.7 Perhe palveluverkoston asiakkaana Aikaisempien näkemysten mukaan asiantuntijuus ja tulkintojen oikeus on ollut vain ammatti-ihmisillä, ja vanhemmat on jätetty sivustaseuraajiksi. Heille on jäänyt tehtäväksi yrittää ymmärtää, että päätökset on tehty lapsen parhaaksi. Tämän näkemyksen mukaan myös vanhemmat on määritelty poikkeaviksi vanhemmiksi ja perhe poikkeavaksi perheeksi. Tällaisten käytäntöjen seuraukset ovat olleet eettiseltä seurauksiltaan kyseenalaiset. Vanhojen käytäntöjen purkaminen on vienyt oman aikansa. (Määttä 1999, 15-17,47.)

8 Viime vuosina on sen sijaan pyritty siihen, että ammattilaisesta tulisi perheen voimavara suhteessa ympäristöönsä nähden ja ammattilainen toimisi perheen tukena, jotta perhe kykenisi määrittelemään omat tarpeensa ja kykenisi toimimaan päätöksentekijänä omissa asioissaan. Ammattilaisten tulisi ottaa huomioon perheen voimavarat ja mahdollisuudet, yksilölliset tarpeet ja perhekulttuuri. Tärkeää tässä tehtävässä on perheen ja ammattilaisten vuorovaikutustaitojen kehittäminen, jotta yksilöstä tulisi omaan elämäänsä vaikuttava subjekti. (Ahvenainen, Ikonen & Koro 1994, 41-42.) Määtän mukaan vanhemmat itse määrittelevät tarvitsemansa tuen määrän ja laadun. Näihin tarpeisiin ammattilaisten tulisi kyetä vastaamaan. Kun perhettä tyydyttävät ratkaisut ja arkea tukeva tasapaino on löydetty, palveluverkko on kyennyt vastaamaan perheen todellisiin tarpeisiin. (Määttä 1999, 55.) Jos vanhemmat kokevat, etteivät he saa tarvitsemaansa tukea, seuraa vähittäinen turhautuminen ja uupuminen. Tällöin vanhemmat saattavat myös vetäytyä yhteistyöstä ammattilaisten kanssa ja he voivat lähteä omatoimisesti hakemaan ratkaisuja ongelmiinsa muualta. (Määttä 1999, 63-65.) Se, että vanhemmat nähdään asiantuntijoina, vaatii uudenlaista näkemystä vanhemmista yhteistyökumppaneina ja myös ammattikäytäntöjen uudelleen organisointia. Vanhempien tulisi muuttua passiivisista palveltavista aktiivisiksi palvelujen käyttäjiksi. Hankaliksi tai yhteiskyvyttömiksi leimattujen vanhempien kohdalla on ammattiihmisten syytä pysähtyä miettimään, onko vanhemmilla ollut mahdollisuuksia esittää omia toiveitaan ja onko perheen huolenaiheita mahdollisesti sivuutettu. (Määttä 1999, 65,106.) 2.8 Vuorovaikutustaidot Yhteistyön keskeisin työväline on toimiva ihmisten välinen vuorovaikutus, jolla tarkoitetaan kahden erilaisen persoonan välistä vuoropuhelua (Lindqvist 1995, 67-68). Vilkko-Riihelän (1999, 681) mukaan vuorovaikutus perustuu viestintään ja siihen kuuluu kielellinen eli verbaalinen viestintä ja sanaton eli non-verbaalinen viestintä.

9 Vuorovaikutustaitojen hallinnan välttämättömyys on laajentunut lasten kohtaamisesta vanhempien, työtovereiden ja monien yhteistyökumppaneiden kohtaamiseen päivittäin. Muutos aikaisempaan kulttuuriin on kuitenkin välttämätön. Ammatti-ihminen vastaa vuorovaikutuksesta, koska se on hänen työnsä. (Kiesiläinen 1998, 19-20.) Vuorovaikutustyön vaikeus työntekijän kannalta on vastassa oleva toinen henkilö, jonka tavoitteet ja intressit eivät välttämättä olekaan samat kuin omat. Erityisesti silloin, kun toisena osapuolena on lapsen vanhempi, yhteisten tavoitteiden ja keinojen niiden saavuttamiseksi tulisi olla kohtuullisen yhteneväiset. Virheet tämän päivän päätöksissä kostautuvat myöhempinä aikoina lasten elämässä. (Kiesiläinen 1998, 31-32.) 2.9 Vanhemmat lapsen kasvun tukena Vanhemmilla on tiettyjä lakisääteisiä velvollisuuksia lapsiaan kohtaan ja erot tämän tehtävän hoitamisessa ovat suuret. Kodin perustehtävä on huomattavasti laajempi kuin ulkopuolisen kasvattajan. Tämä on hyvä ottaa huomioon silloin, kun puhutaan lapsen parhaasta ja vanhempien ja ammatti-ihmisten näkemykset eroavat toisistaan. (Kiesiläinen 1998, 81.) Vanhempien kasvatustehtävä on monimutkaistunut. Aikaisemmat monen sukupolven sosiaaliset turvaverkostot puuttuvat ja yhä enemmän vanhemmat joutuvat turvautumaan ammattikasvattajien apuun. Vanhempien vastuusta on paljon siirtynyt päivähoidon ja koulun vastuulle. (Kiesiläinen 1998, 31-33.) Erityislapsi kuuluu riskikehityksen piiriin ja yhteistyön olisi toimittava myös lapsesta huolta kantavien muiden tahojen kanssa. Vanhempien huolet ja näkemykset lapsensa kehityksestä tulisi ammattilaisten taholta ottaa vakavasti. Valitettavasti näin ei aina ole ollut suomalaisessa palvelujärjestelmässä. (Määttä 1999, 106-108.) 2.10 Lapsi oman elämänsä subjektina Lapsi omaksuu sosiaalisen identiteettinsä sen ryhmän mukaan, johon tuntee kuuluvansa. Lapsen minäkuva muotoutuu ryhmän arvojen ja periaatteiden mukaan. (Vilkko-Riihelä

10 1999, 674.) Lapsen normaali kehitys edellyttää häiriötöntä vuorovaikutusta lapsen ja hänen sosiaalisen ympäristönsä kanssa. Käyttäytymishäiriöt johtuvat häiriintyneestä vuorovaikutuksesta ja ympäristön antamista virheellisistä malleista. Leimaamisteorioiden mukaan leimaaminen sinänsä voi synnyttää käyttäytymishäiriöitä. (Niemelä 1998, 26.) Kuusisen mukaan lapsi oppii mallioppimisen kautta ympäristöään havainnoiden ja jäljitellen. Mallit voivat olla sekä positiivisia että negatiivisia. (Kuusinen 1995, 41-42.) Lapsen tärkeimmät esikuvat ovat samaa sukupuolta olevat aikuiset ja muu ympäröivä yhteisö. Mitä enemmän lapsi saa kokea hyväksyntää ja turvallisuutta pienessä ryhmäyhteydessä, sitä helpompi hänen on aikuisena kehittää sosiaalista vastuuntuntoa yhteiskunnan tai ihmiskunnan jäsenenä. (Koskinen 1995, 169-171.) 2.11 Struktuuri kasvun tukena Asperger-lapsen elämässä Asperger-lapsi tarvitsee selviytyäkseen niin koulua kuin vapaa-aikaakin varten strukturoidun päiväohjelman, jonka tavoitteena on lapsen vähittäinen yhteiskuntaan integroituminen. Struktuurilla tarkoitetaan rakennetta, ja strukturoitu opetus tarkoittaa selkeäksi suunniteltua opetusta, jonka lähtökohtana pidetään yksilön omia edellytyksiä. Struktuuri koskee opetuksen sisältöä, menetelmiä, kommunikointia, fyysistä tilaa, aikaa, henkilöitä, välineitä ja toimintaa sekä seurantaa ja palautetta. Yhteistyö lapsesta huolehtivien tahojen kanssa on välttämätöntä ja päämääränä on itseohjautuvuus. (Kerola, Kujanpää & Timonen 2000, 136.) Samoin Virtasen mukaan strukturoinnilla tarkoitetaan sitä, että opetus-, kuntoutus- ja kaikki muut toimintamuodot on tarkasti järjestetty lapsen edellytysten mukaisesti. Päivä- ja viikko-ohjelmat seuraavat mahdollisimman samankaltaisina lapsen työjärjestyksessä koulu-, terapia- ja vapaaaikana, ja lisäksi kaikki päivärytmiin tulevat muutokset täytyy valmistella etukäteen ja näin auttaa lasta muutosten hallintaan. (Virtanen 2000, 27-31.) Myös Määtän mukaan lapsen kehityksen kannalta on olennaista päivittäinen toiminta. Päivittäisissä rutiineissa lapsi oppii ja kehittyy jäljittelemällä, osallistumalla yhteiseen toimintaan, tekemällä tehtäviä ja muilla sosiaalisen oppimisen keinoilla. Toiminnat voivat olla myös tavoitteellisia oppimistilanteita. (Määttä 1999, 77-79.)

11 O`Connor ja McDermottin mukaan oppimisessa on neljä erilaista vaihetta. Ensimmäistä vaihetta voi kutsua tiedostamattoman osaamattomuuden vaiheeksi, jonka jälkeen harjoittelulla saavutetaan tiedostettu osaamattomuuden vaihe. Omien puutteiden tiedostamisella ja harjoittelulla saavutetaan tietoisen osaamisen hallinta, josta seuraa tiedostamattoman osaamisen vaihe, taidon automatisoituminen. (O`Connor & McDermott 1998, 19.) Asperger-lapsella on vaikeuksia automatisoitumisessa ja hän tarvitsee runsaasti tukea jaksaakseen harjoitella arkielämän kannalta välttämättömiä, mutta muuten vähemmän kiinnostavia taitoja (Gillberg 1999, 94-95). Asperger-lapsen kanssa työskentelevät tarvitsevat visioita, lapsen itsenäisestä selviytymisestä, unelmia tulevaisuudesta. O`Connor ja McDermott:n mukaan henkilön on asetettava itselleen tavoitteita ja erilaisten välitavoitteiden kautta voidaan edetä asetettuihin tuleviin päämääriin. Heidän mukaansa henkilön on määritettävä ne ongelmat, jotka tulisi ratkaista ja jotta asetettuihin tavoitteisiin päästäisiin, ja on mietittävä keinot niiden saavuttamiseksi ja otettava huomioon omat voimavarat. (O`Connor & McDermott 1998, 45-51.) 3 INTEGROINTI Integraatioajatus on yleismaailmallinen ilmiö, ja niin meillä kuin muuallakin integraation kehitysprosessi on ollut hidas. Integraatiossa on kysymys ainakin poliittisesta vallankäytöstä, yhteiskunnallisista arvopäämääristä, erilaisten kasvatettavien oikeudenmukaisesta kohtelusta ja kaikkien oppilaiden hyvästä opetuksesta. (Ladonlahti, Naukkarinen & Vehmas 1998, 147.) Integraatioajattelussa on kaksi erilaista ajattelutapaa. Segregaatiossa ovat mukana erilliset laitokset ja koulut liitännäisvaikutuksinaan tehottomuus ja ihmisarvon alentaminen. Tässä tavassa integroida nähdään kaksi erillistä yksikköä, joiden välillä integraatio tapahtuu. Toisen näkemyksen mukaan alusta alkaen on ollut kaikille yksi yhteinen koulu, eikä mitään erottelua ole aikaisemmin tapahtunut. (Hautamäki,

12 Lahtinen, Moberg & Tuunainen 1993, 138.) Inkluusion tavoitteena on taas integroida erityisoppilas omaan lähikouluunsa (Kerola ym. 2000, 179). Rintalan mukaan integraatiolla tarkoitetaan kaikkien oppilaiden opetuksen järjestämistä samassa koulujärjestelmässä samojen periaatteiden mukaan siten, että he toimivat yhdessä mahdollisimman paljon. Integraation onnistumisen kannalta on kiinnitettävä huomiota poikkeavien oppilaiden erityistarpeisiin ja tarpeen vaatiessa annettava heille erityistukea. (Rintala 2000, 18.) Integraatiota harkitaan silloin, kun oppilaalla on vammaisuudesta, sairaudesta taikka muusta syystä johtuvia oppimisvaikeuksia. Tällöin otetaan huomioon opetukselliset ja muut olosuhteet yleisopetuksen ryhmässä, ja mikäli oppilaan kehityksen kannalta integraatiota ei voida pitää tuloksellisena, järjestetään opetus erityisluokalla. (Opetushallitus 2000.) 3.1 Erityisopetus integroitumisen edistäjänä Erityisopetus on oppimisen esteitä ja kouluvaikeuksien syntymistä ennalta ehkäisevää, korjaavaa ja oppilaan kehitystä, kasvua sekä oppimista tukevaa työtä (Virtanen 1994, 15). Oppimisen ja opettamisen lähtökohtana tulisi aina olla oppijan omat edellytykset, tavoitteet, asenteet, motivaatio ja tehtävien asettamat vaatimukset ja näiden kaikkien osatekijöiden keskinäinen vuorovaikutus (Kuusinen 1995, 48-52). Painotuksen muuttuminen yksilöllisiä tarpeita korostavaksi on kehittänyt asenteita myönteiseen suuntaan ja lisännyt erityisopetuksen erilaisia vaihtoehtoja (Virtanen 1994, 14). Päätös autistisen lapsen koulusijoituksesta tehdään aina yhteistyössä lapsen vanhempien kanssa. Opetusmuotoja voivat olla integroituminen normaaliopetukseen joko avustajan kanssa tai ilman, opetus erityisluokalla tai osittainen integraatio, jolloin lapsi on osan tunneista integroituna normaaliopetukseen. (Tuomisto 2000, 15.) Tukitoimenpiteet ovat hyvin yksilökohtaisia. Toisinaan riittää oikea tieto lapsen vaikeuksista, toisinaan taas tarvitaan perusteellisempaa tukea useammalta ammattilaiselta. (Virtanen 2000, 27.)

13 Erityisoppilaiden läsnäolo on vaikuttanut myönteisesti muiden oppilaiden moraalisiin periaatteisiin, ja lisännyt heidän käsitystään ihmisten tasa-arvoisuudesta. Tällaiset koulujärjestelyt ovat myös mahdollistaneet ystävyyssuhteet erityisoppilaiden ja vammattomien oppilaiden välillä ja heistä on tullut suvaitsevaisempia. (Saloviita 1999, 32.) 3.2 Opetussuunnitelma Niin Suomessa kuin kansainvälisestikin käydyt arvokeskustelut ovat vaikuttaneet Suomen perusoikeusuudistukseen, sen vammaispolitiikkaan ja erityistä tukea tarvitsevien palveluiden järjestämiseen myös koulutuksen osalta (Virtanen 2000, 7). Opetushallitus antaa perusteet ja pohjan peruskoulun opetussuunnitelmalle, jota kunnat tulkitsevat, muokkaavat ja täydentävät omien edellytysten ja halujensa mukaan. Kunta luo raamit alueellaan tapahtuvalle opetukselle. Kunnan ja koulujen tarkoitus on rakentaa yhteistyössä tarkoituksenmukaisia ja monipuolisia koulutuspalveluja. Opetussuunnitelmasta näkee koulun tehtävän, omaleimaisuuden ja toiminta-ajatuksen. Siinä määritellään, miten opetus järjestetään, sekä oppiaineiden tavoitteet ja sisällöt, tuntiresurssit jne. Perusopetus järjestetään oppilaiden ikäkauden ja edellytysten mukaisesti ja erityisopetus joko muun opetuksen ohessa, osa-aikaisena erityisopetuksena tai oppilas otetaan tai siirretään erityisopetukseen. Opetussuunnitelman tarkoitus on taata jokaiselle oppilaalle mahdollisuus jatkaa opintojaan seuraavalla kouluasteella (Opetushallitus 2000, 17, 19). 3.3 Henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma Aikaisemmin käytetyn HOPS-nimityksen asemesta käytetään nykyisin HOJKS:a uuden perusopetuslain 17 :n 2 momentin (628/1998) myötä. Tämän lain mukaan erityisopetukseen siirretylle tai otetulle oppilaalle tulee laatia henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma. HOJKS toimii kirjallisena suunnitelmana siitä, miten oppilaan tarvitsema erityinen tuki ja opetus toteutetaan. (Virtanen 2000, 15.) Tuomiston mukaan siinä tulisi huomioida oppilaan yksilöllinen oppimistapa, oppimistahti, vahvuusalueet ja harjaannuttamista vaativat tiedot ja taidot (Tuomisto

14 2000, 16). Virtasen mukaan sen tulisi koskea myös oppimisvaikeuksien diagnosointia, edistymisen seurantaa ja arviointia (Virtanen 2000,15). Rintalan mukaan tällaisella suunnitelmalla pyritään turvaamaan oppilaalle hänen tarvitsemansa tukipalvelut, puheterapia, avustaja, erityiset apuvälineet, ATK-ohjelmat jne. Yksikköhinnan korotus on 40 % tavallisen oppilaan kokonaiskustannuksista. (Rintala 2000, 18). Suunnitelma on oppilaskeskeinen ja tarpeeseen perustuva ja sen tarkoitus on täydentää kunnan ja koulun opetussuunnitelmaa siten, että oppilaan mahdollisuudet suorittaa peruskoulu toteutuvat mahdollisimman hyvin ja joustavasti (Opetushallitus 2000, 20). Kaikki oppilaat ovat taidoiltaan, kiinnostuksiltaan ja oppimistyyliltään erilaisia. Myös tavalliset oppilaat hyötyisivät heidän kykyjensä pohjalta laaditusta henkilökohtaisesta opetussuunnitelmasta (Saloviita 1999, 53-54). 3.4 Asperger-oppilaiden luokkasijoitukset Kielisen mukaan meillä on hiukan kokemuksia Suomen ensimmäisistä, 6:n oppilaan Asperger-luokista, jotka perustettiin Kilon kouluun v.1996 ja v.1998. Oppilailla on diagnosoitu autismi, Aspergerin oireyhtymä tai dysfasia. Oppilailla on ollut mahdollisuus osallistua normaaliluokkien yleisopetuksen tunneille yksittäisissä aineissa. (Kielinen 1999, 9.) Koska Asperger-luokista meillä on vain vähän kokemuksia, käytin lähteenä tutkimuksia MBD-oireisten ja sopeutumattomien lasten opetuksen järjestämisestä. Hyvin usein Asperger-oppilaat sijoitetaan usein EVY-, ESY-, EAU- ja EMU- opetusryhmiin tai integroituina normaaliluokkien yleisopetuksen ryhmiin. EVY-luokalle sijoitetaan MBD-lapsia, jotka kärsivät erilaisista tarkkavaisuus- ja hahmottamisongelmista. Koulunkäyntivaihtoehtoina saattaisi olla myös EMU- (mukautettu opetus) tai ESY-(tunne-elämältään häiriintyneitä tai muusta syystä sopeutumattomia). EVY-luokasta voidaan myös integroida oppilaita heidän edellytystensä mukaan yleisopetuksen opetusryhmiin sopivissa oppiaineissa. (Murto 1998, 55-56 & Niemelä 1998, 4-5.) Asperger-oppilaiden luokkasijoitukset määräytyvät tapauskohtaisesti, toiset tarvitsevat monivuotista oireyhtymään perehtyneiden

15 ammattilaisten tukea ja toisille taas soveltuu normaali yleisopetuksen opetusryhmä parhaiten. (Virtanen 2000,17.) Kielisen mukaan Asperger-, MBD-, DAMP- (häiriöitä toiminnan ohjauksessa, motoriikassa ja havaitsemisessa), ADHD (tarkkaavaisuus ja ylivilkkaus)- diagnoosin saaneiden oppilaiden sijoittaminen samaan luokkaan tuottaa ongelmia, koska Aspergerlapset ovat sosiaalisten valmiuksiensa puolesta erilaisia (Kielinen 1999, 10). Göteborgissa on tehty yksittäisiä kokeiluja Asperger-lasten koulunkäynnin järjestämisestä. Tällöin ryhmiin on sijoitettu myös muista neurologisista ongelmista kärsiviä lapsia ja he osallistuivat integroituina yleisopetuksen tunneille omien kykyjensä mukaan. Ruotsin mallin mukaan integroituminen ei onnistu suoraan vaan vähitellen. Kokemukset yleisopetuksen puolelta vaihtelevat suuresti, parhaiten näyttävät selviytyvän sellaiset oppilaat, joilla on motivoitunut, pätevä opettaja, joka on saanut ohjausta ja tietoa Asperger-lapsen opetuksen erityispiirteistä. Suurimmat konfliktit syntyivät tietämättömyydestä. (Kielinen 1999, 7-9.) 3.5 Erityisopetuksen eettinen perusta Erityiskasvatuksen toimenpitein on tarkoitus turvata kaikille oppilaille yhtäläinen mahdollisuus kehittää persoonallisuuttaan edellytystensä mukaisesti. Tähän tarvitaan kaikkien kasvatukseen, opetukseen ja kuntoutukseen osallistuvien yhteistyötä. (Virtanen 1994, 15.) Erityisopetuksen tavoitteena on normalisaatio, asenteiden muokkaaminen ja sosiaalisen integraation edistäminen, itsemääräämisoikeuden toteuttaminen ja elämänkaariajattelu (Virtanen 2000, 7). Erityisopetuksen ja tutkimuksen tarkoitus on ihmisten auttaminen. Eettiset arvot pohjautuvat ympäröivään kulttuuriin, ja arvoihin, ja erityisopetuksen osalta korostuu tapa suhtautua poikkeaviin vähemmistöihin. Erityisopetuksessa korostuu ammattietiikka, jossa asiantuntemus ja pätevyys ovat olennainen osa eettistä vastuuta. Poikkeaviin yksilöihin kohdistuvan erityispedagogisen tutkimuksen arvot ja etiikka liittyvät kiinteästi kohteena olevia henkilöitä koskevaan ihmiskäsitykseen. (Moberg & Tuunainen 1989, 30-37.)

16 Ihmiskäsityksellä tarkoitetaan sitä ihmiskuvaa, jonka ihminen muodostaa omista arvoistaan, päämääristään, vakaumuksistaan ja muista elämälleen tärkeistä asioista, ja se muovautuu ympäröivän kulttuurin kanssa. Autististen henkilöiden opetuksen perustana on myönteinen ihmiskäsitys, joka mahdollistaa oppilaan persoonallisuuden kokonaisvaltaisen kehittymisen ja antaa eväät yhteiskuntaan sijoittumiseen ja taidon hallita omaa elämäänsä. (Virtanen 2000,7.) Velvollisuudet ja kääntöpuolella taas oikeudet muodostavat eettisen teorian. Erityiskasvatuksessa käsitellään kasvatettavan ja kasvattajan välisiä oikeuksia ja velvollisuuksia, kuten oppioikeutta, oikeutta intimiteettiin ja identiteettiin, vaitiolo- ja auttamisvelvollisuutta. Erityiskasvatuksessa tulisi huomioida kuinka suuri hyöty tai haitta toimenpiteillä aiheutetaan kohteena olevalle henkilölle joko välittömästi tai myöhemmin. (Moberg & Tuunainen 1989, 30-31.) 3.6 Opettajien asiantuntijuus Opettajan työhön liittyy paljon eettistä problematiikkaa. Opettajien eettiset säännöt on suunniteltu tarkoituksellisesti väljiksi ja niitä on kyettävä soveltamaan ja tarkentamaan käytännön työssä. Opettajan tulee hallita vuorovaikutuksellinen yhteistyö niin kollegoiden, vanhempien ja muun yhteisön kanssa. Opettajan ammatti-identiteetti syntyy akateemisen koulutuksen kautta ja opettajan on kyettävä kehittämään ja hoitamaan omaa persoonaansa, tärkeintä työvälinettään. Opettajan ammatin keskeisin sisältö muodostuu oppilaan oppimisesta ja henkilökohtaisen kasvun tukemisesta. (Tirri 1999, 13-14.) Kehitys erityisopettajien koulutuksessa on ollut yleistävää ja eriyttävää. Erityisluokanopettajien koulutuksesta on painopistealue siirtynyt laaja-alaisten erityisopettajien kouluttamiseen. Käyttämäni luvut perustuvat Opetushallituksen laajaan kokonaisarviointiin erityisopetuksen tilasta vuonna 1995. Selvityksen mukaan rehtoreista kaikki olivat muodollisesti päteviä. Luokanopettajista ilman muodollista kelpoisuutta oli 11,9 % erityisopettajista 9,2 % ja koulunkäyntiavustajista 16,3 %. Kouluihin kaivattiin lisää erityisluokanopettajia, psykologeja, kuraattoreita, puheterapeutteja, fysio- ja toiminta-

17 terapeutteja, aineenopettajia, sosiaalityöntekijöitä ja koulunkäyntiavustajia. (Blom, Laukkanen, Lindström & Saaresmaa 1996, 75-76, 327-328.) 3.7 Erityisopetusta säätelevät lait ja asetukset Suomi on tunnustanut ihmisoikeudet, lasten oikeudet ja vammaisten oikeudet ja lisäksi, Suomen perusoikeusuudistukseen ja koululainsäädäntöön ovat vaikuttaneet monet kansalliset ja kansainväliset sopimukset, julistukset, yleisohjeet ja suositukset. Näitä sopimuksia täydentävät kansainvälinen vammaisten oikeuksien julistus, vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevat yleisohjeet, Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma ja Suomen vammaispoliittinen ohjelma Kohti yhteiskuntaa kaikille. (Virtanen 2001.) Näillä asiakirjoilla tunnustetaan jokaisen yksilön oikeus opetukseen, myös vammaisilla on oikeus tehokkaaseen koulutukseen yleisissä kouluissa ja oikeus erityisopetukseen tarvittaessa. Jokaisella oppimisvaikeuksista kärsivällä lapsella ja nuorella pitää olla yhdenvertainen mahdollisuus perus- ja toisen asteen koulutukseen integroidussa ympäristössä osana yleistä koulutusjärjestelmää. Hänellä on oltava myös mahdollisuus sellaisiin palveluihin, jotka antavat hänelle mahdollisuuden kehittää kykyjään ja taitojaan mahdollisimman pitkälle ja nopeuttavat sijoittumista yhteiskuntaan (Virtanen 2001.) Opetusta säätelevät Perusopetusasetus, liite numero 4, ja Perusopetuslaki, liite numero 5. Näistä olen ottanut mukaan ne pykälät, jotka koskevat Asperger-lapsen opetusta. 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Suomessa tutkimus Asperger-lasten koulunkäynnistä on ollut vähäistä, joitakin pro gradu -tutkielmia lukuun ottamatta. Internetistä löysin tietoja kolmesta tutkielmasta: Heiskanen, Marja. Kartta hänen sisällään : tapauskuvaus 10-vuotiaasta pojasta, jolla on todettu Aspergerin syndrooma. Helsingin yliopisto, Opettajankoulutuslaitos.

18 Tarkemmin työtä ei esitelty. Huhtala, Harri. Asperger-oppilas yleisopetuksessa. Helsingin yliopisto, Opettajankoulutuslaitos. Samoin tästä työstä ei löytynyt tarkempaa esittelyä. Jämsä, Tiina: Pikku professorit opintiellä. Tapauskuvauksia Asperger-lasten kasvusta ja koulunkäynnistä perheen näkökulmasta. Kasvatustieteen pro gradututkielma, Turun yliopisto. Rauman opettajankoulutuslaitos, toukokuu 2000. Jämsän työ sivuaa omaa aihettani, joten vertaan omia tutkimustuloksiani hänen vastaaviinsa. 6 TUTKIMUSTEHTÄVÄ Tutkimustehtävien määritteleminen ja niiden tarkentuminen kulki läpi koko työskentelyprosessin. Koska vanhemmat ovat kokonaisvaltaisesti läsnä lapsensa elämässä ja heillä on paljon ns. hiljaista, tieteellisesti todentamatonta tietoa, tutkimuksen lähtökohdaksi muodostui vanhempien asiantuntijuus. Keskeisiksi teemoiksi nousivat vuorovaikutustaidot suhteessa koulun ammattihenkilöstöön, Asperger-lapsen integroitumiseen vaikuttavat tekijät, ammattietiikka ja opetusta säätelevät lait. Näiden teemojen pohjalta tutkimustehtävät muotoutuivat seuraavanlaisiksi: 1. Millaisissa luokkayhteisöissä Asperger-lapset opiskelevat? 2. Millä tavalla he ovat näihin luokkayhteisöihin sopeutuneet? 3. Ovatko lapset saavuttaneet vanhempien ja koulun heille asettamat tavoitteet? 4. Onko koulu kyennyt järjestämään opetuksen vanhempia tyydyttävällä tavalla? 5. Ovatko lait ja asetukset toteutuneet vanhempien mielestä heidän lapsensa kohdalla?

19 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tämän kyselytutkimuksen avulla pyrin kartoittamaan vanhempien näkemyksiä lastensa kouluun integroitumisesta ja siihen vaikuttavista erilaisista tekijöistä. Täydentävänä menetelmänä käytin osallistuvaa havainnointia työssäni eriyisluokan avustajana. Tutkimustani voisin kutsua lähinnä kuvailevaksi eli deskriptiiviseksi. Kuvaileva tutkimus vastaa kysymyksiin mikä, kuka, millainen, missä ja milloin. 7.1 Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimukseen olen valinnut perheitä, joilla on Asperger-diagnoosin saanut, ala-astetta käyvä lapsi. Ala-asteen oppilaat valitsin kohderyhmäksi siksi, että tällöin luodaan pohja koko koulunkäynnille. Tavoitteeksi asetin saada mukaan 20 perhettä. Sain mukaan 17 perhettä, joista yhden jouduin hylkäämään lapsen korkean iän vuoksi. Kaikki, joille jaoin lomakkeet, vastasivat siihen. Tutkimuksessa mukana olevat perheet olin koonnut pääkaupunkiseudun Asperger-lasten vanhempien vertaistukiryhmistä. Tutkimukseen osallistuneet perheet olivat kolmesta vertaistukiryhmästä. Osa ryhmissä käyvistä perheistä ei sopinut kohderyhmään lapsen iän vuoksi. Yhdeltä ryhmältä olin kysynyt luvan keväällä 2000, heihin otin yhteyttä puhelimitse ja lähetin lomakkeet postissa. Kahdelta muulta ryhmältä olin kysynyt suostumusta alkuvuodesta 2001. 7.2 Kyselylomakkeen laatiminen Kyselylomake, liite 1, osoittautui visaiseksi haasteeksi. Suunnittelemani kaltaista kartoitusta Asperger-lasten kouluun integroitumisesta ei ole Suomessa aikaisemmin tehty, joten jouduin aloittamaan luomalla kyselylomakkeen kokonaan alusta. Kysymykset laadin lukemani kirjallisuuden, aikaisempien asiaa koskevien kokemusteni ja erityisluokkakokemukseni pohjalta, joita tarkensin muutamien Asperger-lasten vanhempien kautta. Kyselylomakkeeni pyrin laatimaan niin selkeäksi kuin mahdollista, jotta siihen olisi ollut helppo vastata ja mahdollinen kato jäisi pieneksi. Ajattelin tässä vaiheessa myös lomakkeen purkuvaihetta, millä tavalla se olisi selkeintä tehdä. Autismiliitosta sain runsaasti hyödyllisiä neuvoja ja henkistä tukea.

20 Laadin kysymykset monivalintakysymyksiksi, joihin olin laatinut valmiit vastausvaihtoehdot. Mukana oli myös strukturoidun ja avoimen kysymyksen välimuotoja. Tällaisilla kysymyksillä pyrin huomioimaan myös esille tulevat uudet näkökulmat, joita vanhemmilla saattaisi olla. Viimeisin kohta lomakkeessani oli tarkoitettu vanhempien mielipiteille ja parannusehdotuksille kouluasioissa ja muille kehittämishankkeille. Kysymykset muokkasin kahden Asperger-lapsen äidin tarkastettavaksi, ja tämän jälkeen kokosin kolmesta Asperger-lapsen vanhemmasta, kaksi äitiä ja yksi isä, aivoriihiryhmän, joka tarkisti suunnittelemani lomakkeen kysymykset ja antoi parannusehdotuksia. Tällä tavalla arvelin saavani vanhempien näkökulman selkeämmin esille. Varsinaista esitestausta en kyselylomakkeelle suorittanut, koska katsoin, että esitestaus tuli suoritettua lomakkeen laatimisvaiheessa mukana olleiden vanhempien kautta. Ehkä tästä syystä jokin kysymys osoittautui myöhemmin kyselyn yhteydessä vaikeaksi ymmärtää yksiselitteisesti ja joidenkin kysymysten paikkaa olisi voinut vaihtaa. Päädyin strukturoituun kyselyyn sen pelkistetyn muodon ja vastaamisen helppouden vuoksi. Kun aineistoa kerätään itse kyselyn avulla standardoidusti ja kun kohdehenkilöt muodostavat otoksen suuremmasta perusjoukosta, tutkimusta kutsutaan surveytutkimukseksi. Tärkeää tällaisessa tutkimuksessa on, että kaikille esitetään samat kysymykset samassa muodossa. Kohdehenkilöt saivat vapautta strukturoituun kyselyyn paikoittain läpi kyselylomakkeen ja erityisesti sen viimeisessä kohdassa, jossa heillä oli mahdollisuus tuoda julki omia ajatuksiaan käsiteltävästä asiasta. (Hirsijärvi, Remes & Sajavaara 1998, 189-200.) Lapsen perustietoja ja vaiheita ennen kouluikää käsiteltiin kysymyksissä 1-4. Näillä kysymyksillä halusin selvittää diagnoosin antamisiän ja ennen koulua tapahtuneen ryhmään integroitumisen vaikutusta koulussa selviytymiseen. Kysymyksillä 5-12 kartoitettiin sitä, millaisissa luokkayhteisöissä lapset opiskelivat, millaisen opetussuunnitelman mukaan ja oliko heille laadittu henkilökohtaista opetussuunnitelma. Halusin tietää, mikä vaikutus avustajalla tai sen puuttumisella oli opiskeluun. Koulun henkilöstön asiantuntemusta käsittelin kysymyksissä 13-16.

21 Kysymyksillä 17-20 halusin selvittää vanhempien mielipiteitä lapsen koulunkäynnin onnistumisesta, tavoitteiden saavuttamisesta ja olisiko heillä parannusehdotuksia lapsensa integroinnista. Lapsen sosiaalista onnistumista tutkittiin kysymyksissä 21-25. Kysymyksillä 26-29 tutkittiin lakien toteutumista Asperger-lapsen koulunkäynnissä, ja lopuksi oli kohta vanhempien kommenteille kouluasioista, parannusehdotuksista ja uusista tutkimusaiheista. 7.3 Tutkimusaineiston keruu Tutkimusaineiston keräsin jo aiemmin mainittujen, Asperger-vertaistukiryhmiin osallistuneilta vanhemmilta ja tutkimusaineistoa tarkensin omilla havainnoillani koulumaailmasta lukuvuoden 2000-2001 aikana. Kyselylomakkeet jaoin tammi- ja helmikuun 2001 aikana. Koska aihe oli kyselyyn osallistuneille vanhemmille erittäin tärkeä ja läheinen, katoa kyselylomakkeiden palauttamisessa ei esiintynyt. Toinen asiaan vaikuttanut tekijä olivat suorat kontaktit kohderyhmiin, jaoin lomakkeet vertaistukiryhmien kokouksissa ja osalle lähetin sovitusti postitse. 8 AINEISTON KÄSITTELY Heikkilän mukaan kvantitatiivisessa tutkimuksessa aineiston kerääminen, käsittely ja analysointi ovat erillisiä vaiheita. Aluksi tiedot kerätään paperilomakkeille, joista ne siirretään tietokoneen muistiin. Tällöin muuttujat ja tietojen tallentuminen oikeaan paikkaan on etukäteen ohjelmoitu. Paperilomakkeilta tiedot voidaan syöttää suoraan käytettävään tilasto- tai tekstinkäsittelyohjelmaan (Heikkilä 1998, 121). Tulosten analysoinnin aloitin numeroimalla kaikki kyselylomakkeet juoksevin numeroin 1-16. Ensimmäisessä vaiheessa purin kaikki kysymykset numeeriseen muotoon Excelin taulukkoon. Esittelen niiden vastaukset sanallisessa muodossa siinä järjestyksessä kuin ne esiintyvät kyselylomakkeessa ja numeerisessa muodossa kyselyn tulokset ovat mukana liitteenä numero 2.

22 Analysoinnin toisessa vaiheessa jaoin lomakkeet ryhmiin keskeiseksi tekijäksi tutkimuksessa nousseen kysymyksen numero 19 mukaan: Ovatko vanhemmat tyytyväisiä lapsensa nykyiseen koulutilanteeseen? 9 TULOKSET 9.1 Lasten perustiedot Kysymyksillä 1-4 kartoitin lasten integroitumista ennen kouluikää ja integroitumisen mahdollisia vaikutuksia koulunkäyntiin. Alla olevassa kuviossa numero 1 ovat lasten iät tutkimushetkellä graafisesti esitettynä. Kpl. 6 5 4 3 2 1 0 6 7 8 9 10 11 12 13 Lasten ikä (v.) Kuvio1. Lasten ikä tutkimushetkellä Tutkimukseen osallistuneista 16 lapsesta nuorin oli 8-vuotias tyttö, muut olivat poikia. Heistä 9-vuotiaita oli neljä, 10-vuotiaita oli neljä, 11-vuotiaita oli viisi ja 12-vuotiaita oli kaksi. Tässä tutkimuksessa mukana olleet lapset opiskelivat eri luokka-asteilla seuraavalla sivulla olevan kuvion 2 mukaan.

23 Oppilasta 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 Luokka-aste Kuvio 2. Luokka-aste Tutkimukseen osallistuneista lapsista kolme opiskeli 2. luokalla, neljä 3. luokalla, kaksi 4. luokalla, viisi 5. luokalla ja kaksi 6. luokalla. Lapsista useimmat olivat saaneet diagnoosin esikouluikäisinä tai juuri aloitettuaan koulun. Varhaisin diagnoosi oli annettu lapsen ollessa 4-vuotias. 5 lapsista oli saanut diagnoosin 6-vuotiaana, kaksi oli saanut diagnoosin 7-vuotiaana, viisi lapsista oli saanut sen 8-vuotiaana ja yksi 10-vuotiaana ja yksi 11-vuotiaana. Keskimääräinen diagnoosin saamisikä oli 7,2 vuotta. Kuvio 3. Kpl 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Lapsen ikä (v.) Kuvio 3. Diagnoosin saamisikä Useimpien lasten, 12/16, integroituminen oli alkanut päiväkodissa ja näistä lapsista 4/16 oli ollut myös kerhossa, yksi oli ollut vain kerhossa ja yksi oli ollut kokonaan kotona ja yksi lapsi oli ollut pienessä erityisryhmässä, jossa oli ollut emotionaalisesti häiriintyneitä lapsia.

24 9.2 Luokkayhteisö ja opetussuunnitelma Kysymyksillä 5-12 kartoitin sitä, millaisissa luokkayhteisöissä ja millaisen opetussuunnitelman mukaan lapset opiskelivat sekä oliko heille laadittu HOJKS:a. Taulukko 1. Lasten luokkamuoto ja avustajat Luokkamuoto Oppilasta Norm. yleisop. luokka 9 EAU 3 EVY 2 EMU 0 ESY 1 EHA 0 Nivel-luokka 1 Henkilökohtainen avustaja 4 Luokkakohtainen avustaja 5 Ei avustajaa 7 Yhdeksän oppilasta opiskeli normaalissa yleisopetuksen luokassa. Kolme oppilasta opiskeli EAU-luokalla ja kaksi oppilasta EVY-luokassa, yksi oppilas opiskeli ESYluokalla ja yksi oppilas opiskeli nivelluokassa, jota vanhemmat eivät vastauksessaan selittäneet tarkemmin. Viidellä lapsella oli luokka-avustaja sekä lisäksi henkilökohtainen avustaja neljällä. EAU ja ESY -luokissa oli luokka-avustajat. EVY-luokat ja nivelluokka toimi ilman avustajaa. Ilman avustajaa suurissa luokissa oli neljä oppilasta. Taulukko 1. Luokkakoot vaihtelivat suuresti, 6-34 oppilaan luokkiin saakka. Lapsista 7/16:sta opiskeli alle kymmenen oppilaan luokissa, kolmella oppilaalla noin 20 oppilaan luokka, yli 20 oppilaan luokkia oli neljä ja yli 30 oppilaan luokissa opiskeli kaksi oppilasta. Kuviossa 4 ovat lasten luokkakoot graafisesti esitettyinä.