VANHEMPIEN NÄKEMYKSIÄ AUTISTISEN LAPSEN VUOROVAIKUTUS- JA SOSIAALISISTA TAIDOISTA

VANHEMPIEN NÄKEMYKSIÄ AUTISTISEN LAPSEN VUOROVAIKUTUS- JA SOSIAALISISTA TAIDOISTA Elina Kallio - Erja Vertanen Opinnäytetyö, kevät 2005 Diakonia amattikorkeakoulu Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Satakunnan ammattikorkeakoulu Porin yksikkö Sosionomi (AMK)

TIIVISTELMÄ Kallio, Elina 1 & Vertanen, Erja 2. Vanhempien näkemyksiä autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisista taitoidoista. Pori, kevät 2005, 58 sivua, 3 liitettä. 1 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Porin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK). 2 Satakunnan ammattikorkeakoulu, Sosiaalialan koulutusohjelma, Sosiaalipedagogiikan suuntautumisvaihtoehto, Sosiaali- ja terveysala, Pori, sosionomi (AMK) Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ei-kehitysvammaisten autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen merkitystä heidän elämäänsä. Tutkimuksessa halusimme tuoda vanhempien näkökulman esiin. Tutkimuksessa selvitetään koulun, terapioiden ja vapaa-ajan merkitystä autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle. Tutkimusotteeltaan tutkimus on laadullinen eli kvalitatiivinen ja tutkimusmenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Tutkimukseen osallistui neljä äitiä. Tutkimuksessa ilmeni, että koulun tuki ei yksin riitä autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle. Terapioilla on suuri merkitys autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiseen. Puutteelliset vuorovaikutus- ja sosiaaliset taidot rajaavat autistisen lapsen vapaa-ajanviettomahdollisuuksia. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että autistisen lapsen asumispaikkakunnalla on suuri merkitys tukien saamiseen ja vapaa-ajanviettomahdollisuuksiin. Avainsanat: autismi, vuorovaikutustaidot, sosiaaliset taidot, kvalitatiivinen tutkimus

ABSTRACT Kallio Elina 1 & Vertanen Erja 2. Parental Views to Interaction And Social Skills of Autistic Children. Spring 2005, Language: Finnish, 58 pages, 3 appendices. 1 Diaconia Polytechnic, Pori Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. 2 Satakunta Polytechnic Social Studies, Pori Unit, Degree Programme in Social Pedagogy, School of Social Services and Health Care. The purpose of this study was to find out the relevance of interaction and social skills of non-retarded autistic children. The study wanted to bring forward the views of the parents. The study found out the importance of school, rehabilitation and spare time on the development of autistic children s interaction and social skills. This study was qualitative and interviews were used as a method. Four mothers participated in the study. The study shows the support of school is not enough to develop interaction and social skills of autistic children. Therapy has a significant part in this development. Deficient interaction and social skills restrict autistic children s possibilities to spend spare time. As a conclusion, it can be pointed out there is a major significance on where autistic children live to get the needed allowances and on possibilities to spend their spare time. Keywords: autism, interaction skills, social skills, qualitative research

SISÄLLYSLUETTELO TIIVISTELMÄ... 2 ABSTRACT... 3 SISÄLLYSLUETTELO... 4 1 JOHDANTO...6 2 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT...7 3 AUTISMI...8 4 VUOROVAIKUTUS JA SEN TUKEMINEN...11 4.1 Vuorovaikutus...11 4.2 Puheterapia...13 4.3 Musiikkiterapia...14 4.4 Muut terapiat...14 5 SOSIAALISET TAIDOT JA NIIDEN TUKEMINEN...16 5.1 Sosiaaliset taidot...16 5.2 Erityisopetus sosiaalisten taitojen tukijana...19 6 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN...23 6.1 Tutkimuskohde...23 6.2 Tutkimusote...24 6.3 Tutkimusmenetelmät...25 6.4 Tutkimusaineiston analyysi...26

7 TUTKIMUSTULOKSET JA NIIDEN TARKASTELUA...27 7.1 Kohdejoukon vuorovaikutus- ja sosiaaliset taidot...27 7.2 Koulun merkitys vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle...29 7.3 Terapioiden merkitys vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle.34 7.4 Vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen merkitys vapaa-aikaan...40 8 JOHTOPÄÄTÖKSET...46 9 TUTKIMUKSEN EETTISYYS JA LUOTETTAVUUS...48 9.1 Eettisyyden tarkastelua...48 9.2 Luotettavuuden tarkastelua...49 10 POHDINTAA...51 LÄHTEET... 54 LIITTEET Liite 1 Saatekirje 1 Liite 2 Saatekirje 2 Liite 3 Teemahaastattelurunko

1 JOHDANTO Autismi diagnooseja tehdään tänä päivänä enemmän kuin ennen, koska tietämys autismista on lisääntynyt. Autismiin liittyy vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen ongelmat. Meitä kiinnostaa, miten nämä ongelmat näkyvät autisten lasten arjessa. Parhaimpia asiantuntijoita tähän ovat lasten vanhemmat. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ei-kehitysvammaisten autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen merkitystä heidän elämäänsä. Tutkimuksessa halusimme tuoda vanhempien näkökulman esiin. Tutkimuksessa selvitetään koulun, terapioiden ja vapaa-ajan merkitystä autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle. Vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen ero on pieni ja niitä on vaikea erottaa. Olemme halunneet eritellä ne työssämme, koska autistisilla henkilöillä nämä taidot eroavat toisistaan enemmän kuin muilla henkilöillä. Autistisella henkilöllä voi olla toimivat vuorovaikutustaidot mutta puutteelliset sosiaaliset taidot. Tutkimuksessamme olemme halunneet kunnioittaa vanhempien näkemyksiä siitä, mitä he kokevat olevan lapsensa vuorovaikutus- ja sosiaalisia taitoja. Tutkimustuloksissa niiden esiin tuominen on vaikeaa, koska vanhemmat saattavat nähdä saman asian eri tavalla. Meidän tutkimusjoukkomme on pieni, joten eroa on vaikea tuoda selkeästi esiin. Teoriaosuudessa määrittelemme vuorovaikutus-, sosiaaliset taidot ja autismin. Tutkimuksessamme käytämme sanaa vuorovaikutustaidot, joka sisältää työssämme myös kommunikaation. Haastateltavien lapset ovat 13-14-vuotiaita. Puhumme kuitenkin tutkimuksessamme lapsista, koska olemme haastatteluissa kyselleet myös lapsuudesta ja ajattelemme heidät haastateltaviemme lapsina.

7 2 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ei-kehitysvammaisten autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen merkitystä heidän elämäänsä. Tutkimuksessa halusimme tuoda vanhempien näkökulman esiin. Tutkimuksessa selvitetään koulun, terapioiden ja vapaa-ajan merkitystä autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle. Tutkimuksen päätehtävä: Miten vanhemmat kokevat saavansa tukea autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisiin taitoihin? Päätehtävää tukevat alatehtävät: Koulun merkitys autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle vanhempien kokemana. Terapioiden merkitys autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle vanhempien näkökulmasta. Vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen poikkeavuuden merkitys autistisen lapsen vapaa-aikaan vanhempien kertomana.

8 3 AUTISMI Autistinen oireyhtymä on kehityksen häiriö, joka ilmenee käyttäytymisen erilaisina poikkeavuuksina. Yleisesti ottaen autistisen henkilön kieli, puhe ja kommunikointi kehittyvät aina normaalista poiketen, yksilöllisiä eroja on runsaasti. Erot johtuvat mm henkilön iästä, kehitystasosta sekä mahdollisista liitännäissairauksista ja vammoista. (Hakala, Hyrkkö, Manninen, Oesch, Salo, Siikanen 2001, 18.) Noin puolella autisteista ei kehity puhetta lainkaan tai se jää vähäiseksi. Myös ilme- ja elekieli voi olla puutteellista. Autisteista noin 70 % on kehitysvammaisia, 75 % on miehiä ja noin 25 % saa lisäksi epilepsian jossain elämänsä vaiheessa. (Näppä 2003, 13.) Aiemmin psykiatristen koulukuntien käsityksien mukaan vuorovaikutusongelmat lapsen ja äidin välillä nähtiin autistien sosiaalisten ongelmien taustaksi. Tämä on vasta nyt kyetty osoittamaan virheelliseksi selitykseksi autistien sosiaalisuuden ongelmiin. Nykyään eniten käytetty ja tutkittu selitysmalli autistien sosiaalisen alueen ongelmiin on peräisin englantilaiselta tutkijalta Utha Frithiltä (1987). Tämän selitysmallin mukaan autisteilta puuttuu tai heillä on huonosti kehittynyt kyky ymmärtää toista ihmistä ja hänen mielenliikkeitään: ajattelua, tunteita, tahtoa jne. Samoin heillä on kyvyttömyyttä tunnistaa toisen henkilön mielenliikkeitä ja sosiaalisen kanssakäymisen pelisääntöjä. Nämä ongelmat tai puutteet näkyvät selvemmin, mitä vaikeampi autistisuus henkilöllä on. Heidän on erittäin vaikeaa tulla toimeen ympäristössään, ja heidän käyttäytymisensä on jäykkää, toistavaa ja egoistista. (Ikonen 1998, 57.) Autismia määritellään usean eri luokituksen mukaan, esim. Kansainvälinen tautiluokitus ICD-10:n (WHO), Amerikan psykiatriyhdistyksen DSM-IV-luokitus. Suomessa käytetään yleisesti WHO:n tautiluokitusta, siinä mainitaan puheen- ja kielenkehityksen erityspiirteet useassa kohdassa. (Hakala ym. 2001, 18.) Lähes 40 vuotta on autismia tutkittu. Arvioidut esiintymisluvut ja suhdeluku tyttöjen ja poikien välillä on vaihdellut eri aikoina. Gillbergin on esittänyt tuoreimmissa tutkimuksissaan (2003), että autismin kirjoon kuuluu 0.1 0.3 % kouluikäisistä lapsista.

9 Luku on paljon suurempi kuin aiemmin luultiin onhan se kymmenkertaistunut kymmenen vuoden sisällä. Hän ei kuitenkaan arvele autismin lisääntyneen, vaan suuremmat luvut johtuvat lisääntyneestä tiedosta ja kriteereiden tarkentumisesta. Kriteerien tarkennusta on kuitenkin perätty. Nykyisin ei ole esimerkiksi täydellistä yhteisymmärrystä siitä, mitä klassinen autismi on. (Kerola & Sipilä 2003, 2.) Autismin kirjoa yhdistävänä oireena ovat sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation ongelmat ja oudot käyttäytymismuodot. Autistisuus aiheuttaa vaikeuksia autistisen henkilön ja ympäristön väliseen vuorovaikutukseen. Vaikeudet haittaavat lapsen kehitystä ja oppimista. Varhainen kuntoutus on tärkeä, jotta lapsi oppisi myönteisiä käyttäytymismalleja. Autismin perusongelmat syntyvät oppimisen kautta erilaisiksi autistisiksi käyttäytymismuodoiksi. (Jahnukainen 2002, 309 311.) Sosiaalisen kehityksen ongelmat ilmenevät esimerkiksi siten, että lapsi ei katso toisiin henkilöihin päin vaan suhtautuu heihin kuin esineisiin. Tyypillistä on, että autistinen henkilö viihtyy paljon itsekseen ja näyttää olevan omissa maailmoissaan. (Jahnukainen 2002, 311.) Usein ensimmäiseksi havaitaan kielellisen kehityksen ongelmat. Autistisen henkilön puhe kehittyy normaalista poiketen. Kaikille ei puhetta synny lainkaan. Kielen ymmärtäminen liittyy konkreettisiin tilanteisiin ja sekä ilmeiden että eleiden ymmärtäminen on vaikeaa. Autistiset henkilöt eivät havaitse hienojakoisia yhtäläisyyksiä asioiden välillä ja heillä on vaikeuksia tarkastella asioita eri näkökulmista. Tästä johtuu vaikeudet hahmottaa kokonaisuuksia ja asiayhteyksiä. (Jahnukainen 2002, 311.) Oudot käyttäytymispiirteet haittaavat autististen ihmisten normaalia vuorovaikutusta. Autistisilla henkilöillä esiintyvä stereotyyppinen käsien tai esineiden heiluttelu, omaperäinen ääntely, esineiden järjestelyyn juuttuminen tai samojen liikeratojen jatkuva toistaminen saattavat olla yhteydessä siihen, että henkilö pyrkii luomaan turvallisuuden tunnetta tai hallitsemaan uusien tilanteiden tuomaa epävarmuuden tunnetta. Autistinen käyttäytyminen voi johtua myös aistikokemusten poikkeavuuteen liittyvästä tarpeesta. Haasteelliset käyttäytymismuodot voidaan usein ymmärtää myös puutteellisten kommunikointitaitojen seuraukseksi. (Jahnukainen 2002, 311.)

10 Aistimusten poikkeavuus on ilmeisimmin monien autististen piirteiden alkulähteenä. Monilla autistisilla henkilöillä on yliherkkä tai valikoiva kuulo, tuntoaistikokemus voi myös olla poikkeava. He eivät näytä tuntevan kuumaa, kylmää tai kipua lainkaan. Tai sitten tuntoaisti on äärimmäisen herkkä, vaatekin voi tuntua epämiellyttävältä. Hajujen ja makujen suhteen voi olla samanlaisia ongelmia. (Jahnukainen 2002, 312).

11 4 VUOROVAIKUTUS JA SEN TUKEMINEN 4.1 Vuorovaikutus Varhainen onnistunut vuorovaikutus luo pohjan, johon kommunikoinnin kehitys rakentuu. Lapset tarvitsevat syntymästä lähtien kokemuksia siitä, että vuorovaikutus muiden kanssa on mukavaa ja hyödyllistä. Kommunikointi kehittyy vuorovaikutuksessa (Autismi 3/2001, 4-5.) Vuorovaikutuksessa on aina vähintään kaksi osapuolta. Vuorovaikutus on ihmistenvälinen jatkuva ja tilannesidonnainen tulkintaprosessi. Prosessin aikana viestitään tärkeitä asioita muille, vaikutetaan heihin ja saadaan palautetta omasta toiminnasta.(vilen, Leppämäki, Ekström 2002, 19.) Keskeistä vuorovaikutustilanteessa on kommunikaatio eli viestintä, se voi olla yksi- tai kaksisuuntaista. Yksisuuntaisessa kommunikaatiossa viestin lähettäjä ei saa kuulijoilta palautetta, esimerkkinä joukkoviestintä. Kaksisuuntaisessa viestinnässä viestin lähettäjä saa kuulijalta palautetta. Kaksisuuntaisessa viestinnässä kumpikin osapuoli vaikuttaa vuorovaikutustilanteeseen. (Pöytäniemi & Vartiainen 1988, 24-25.) Vuorovaikutuksessa on kaksi erilaista ilmaisullista muotoa: sanaton ja sanallinen. Sanaton ja sanallinen viesti voivat olla ristiriidassa keskenään. Sanattomaan viestintään kuuluvat ilmeet, eleet, liikehdintä, asennot, äänteet, puheen painotus, sointi ja korkeus. (Vilen ym. 2002, 20) Usein puhuja ei tiedosta lähettämäänsä sanatonta viestiä, näin ollen sitä on vaikea kontrolloida. Sanaton viestintä on monesti rehellisempää kuin sanallinen viesti. (Pöytäniemi & Vartiainen 1988, 25.) Sanallinen vuorovaikutus liittyy puhuttuun ja kirjoitettuun kieleen ja sen ymmärtämiseen. Sanojen yksilölliset merkitykset vaihtelevat kulttuurisesti, mutta myös eri yksilöille sama sana voi merkitä eri asiaa riippuen heidän kokemuksistaan. Merkityssuhteita voi syntyä rationaalisen tiedon, uskon tai intuition pohjalta. Ne voivat myös syntyä jo ennen kielellistä kehitysvaihetta, jolloin niitä on vaikea ilmaista kielen keinoin. (Vilen ym. 2002, 20.)

12 Vuorovaikutustilanteeseen vaikuttavat jokaisen omat odotukset ja käsitykset kommunikaatiotilanteesta. Jokainen viestintätilanne muodostuu erilaiseksi. Kommunikaation onnistumisen edellytyksenä on, että viestijöillä on jokin yhteinen pohja, esimerkiksi aihe kiinnostaa jokaista. (Isoherranen 1991, 49.) Autistisuus ilmenee keskeisesti sosiaalisen vuorovaikutuksen eriasteisina ja luonteisina vaikeuksina. Useassa tutkimuksessa on havaittu autististen lasten kommunikoinnissa ja vuorovaikutuksessa normaaleihin lapsiin verrattuna erilainen kehitys jo esisanallisessa vaiheessa. Erityisesti tämä ilmenee kommunikoinnissa, jossa jaetaan havaintoja ja kokemuksia sekä niihin liittyviä asenteita ja tunteita toisen ihmisen kanssa. Tämä vuorovaikutuksen niukkuus tai puuttuminen vaikuttaa myöhemmin mm. kielen ja kommunikoinnin kehitykseen, sekä autistisen henkilön käsitykseen ihmismielestä. (Hakala ym. 2001, 32.) Koska autistisen henkilön vuorovaikutustaidot ovat kehittyneet heikosti, hänen on vaikea tulkita ja havaita toisen ihmisen sanatonta ja sanallista viestiä. Ihminen normaalisti käyttää kommunikaatiossaan kielen lisäksi sanatonta viestintää, kuten nyökkäilyä. Autistinen henkilö sen sijaan ilmaisee mekaanisesti pelkän sananmukaisen viestin. Jos hän kykenee osallistumaan keskusteluun, hän osallistuu yleensä vain omista lähtökohdistaan sekä omista mielenkiinnon kohteistaan. Autistisen henkilön on vaikea ennakoida, miten hänen puheensa vaikuttaa toiseen ihmiseen. Hän ei myöskään osaa ottaa huomioon kuulijan näkökulmaa. Autistisen henkilön vuorottelutaidot keskustelun aikana ovat myös puutteelliset. (Hakala ym. 2001, 50.) Autistinen ihminen hallitsee harvoin sellaisia vuorovaikutukseen liittyviä tehtäviä, jotka liittyvät tiedon hankintaan tai välitykseen. Hänen on vaikea oppia näitä tehtäviä niin sanattomien kuin sanallistenkin keinojen avulla, lisäksi vaikeuksia tuottaa kielen mielikuvituskäyttö tai kielen persoonallinen käyttö. Toiset autistiset henkilöt hämäävät ympäristöään puhumalla sujuvasti ja oikeissa tilanteissa. Puhe on kuitenkin usein ulkoa opittuja fraaseja ja kielen luova käyttö puuttuu. (Hakala ym. 2001, 51.) Autistinen lapsi käsittelee ympäristöstä tulevaa tietoa suoraviivaisesti ja hän toimii usein yhden opitun mallin mukaisesti. Tämän vuoksi hänellä saattaa olla vaikeuksia toimia mielekkäällä tavalla alati muuttuvassa ympäristössä. Kyvyttömyys ymmärtää asioiden välisiä suhteita aiheuttaa sen, ettei hän pysty ymmärtämään kokonaisuuksia. Opittujen

13 toimintamallien yleistämisen vaikeus aiheuttaa sen, että autistinen lapsi kommunikoi signaalinomaisesti ja vain tutuissa tilanteissa, tuttujen henkilöiden kanssa. Kommunikaatio liittyy konkreettisiin tässä ja nyt - tilanteisiin, omiin mielenkiinnon kohteisiin tai kommunikaatio on kokonaan ulkoa opittua. (Hakala ym. 2001, 52.) 4.2 Puheterapia Puheterapia on koulutetun puheterapeutin antamaa kuntoutusta. Tärkeää on, että autistisen lapsen puheterapia ei ole irrallinen osa lapsen elämää. Autistisen lapsen kuntoutuksessa on samanaikaisesti käynnissä asioita monella eri tasolla. Puheterapeutin on oltava mukana yhteisöllisesti rakentamassa lapselle elinympäristöä, jossa hän pystyy toimimaan sekä yksilöllisesti rakentamassa välineitä, jolla lapsi pystyy kommunikoimaan. Jotta kuntoutus onnistuisi mahdollisimman hyvin, tulisi terapeutin ymmärtää autistista lasta mahdollisimman hyvin, tuntea hänen tapaansa oppia ja kommunikoida. (Ponsila & Siirilä 1996, 34.) Autistisen lapsen puheterapiassa tärkeää on kontakti- ja kommunikointikyvyn kehittäminen. Puheterapia alkaa houkuttelemalla lasta vuorovaikutukseen. Lapsi, jolla on vaikeuksia vuorovaikutuksessa, ei välttämättä itse osaa tehdä aloitetta tai tekee sen hyvin huomaamattomalla tavalla. (Hakala ym. 2001, 121.) Puheterapia tulisi liittyä huolellisesti ja tavoitteellisesti rakennettuun kokonaiskuntoutukseen. Autistisen lapsen vuorovaikutus- ja kommunikointiongelmat ovat pääsääntöisesti niin suuria, että kuntoutuksessa tarvitaan puheterapeutin asiantuntemusta. Yksilöterapian suurin hyöty on siinä, että lapsi saa keskittyä vuorovaikutuksen opetteluun omista lähtökohdistaan käsin, ilman häiriötekijöitä. Puheterapeutti auttaa lasta kommunikoimaan taitojensa yläpuolella ja saamaan mahdollisimman palkitsevia vuorovaikutuskokemuksia. Onnistuneet vuorovaikutuskokemukset ovat tarpeen, jotta lapsi oppii ymmärtämään vuorovaikutuksen hyödyllisyyden. Opitut vuorovaikutustaidot tulee pyrkiä siirtämään mahdollisimman nopeasti jokapäiväiseen käyttöön. Tällöin avainasemassa ovat lapsen lähi-ihmiset, vanhemmat, koulun henkilökunta, he tarvitsevat puheterapeutin ohjausta ja tukea. Mutta myös toisin päin löytääkseen toimivammat ja palkitsevammat toimintatavat lapsen kanssa puheterapeutti tarvitsee tietoa lapsen kanssa päivittäin työskenteleviltä ihmisiltä. (Schimkewitsch 2001, 39.)

14 4.3 Musiikkiterapia Musiikkiterapiaa käytetään pääasiallisena terapiana sekä muiden terapiamuotojen rinnalla. Musiikkiterapia voi olla kommunikaatiovalmiuksia kehittävää, musiikkipsykoterapiaa tai neurologisesti painottunutta terapiaa. (Raudasoja 2004, 31.) Musiikkiterapeutit ovat suorittaneet ns. laaja-alaisen musiikkiterapiakoulutuksen. He käyttävät musiikkia ja sen tekemistä monilla eri tavoilla ja metodeilla hyödyksi asiakkaan kuntoutuksessa. Musiikkiterapiassa työskentely lähtee asiakkaan tavoitteiden pohjalta. (Ravattinen & Räsänen 2003, 11.) Monille autistisille henkilöille kommunikointi musiikin avulla on mieluinen vuorovaikutuksen lähtökohta. Useiden tutkimusten mukaan autististen henkilöiden on todettu reagoivan musiikkiin voimakkaan myönteisesti. Se on antanut musiikkiterapialle perusteita ja haastetta. (Schimkewitsch 2001, 40.) Tavallisempia musiikkiterapiassa käytettäviä toimintatapoja ovat laulujen rytmittäminen soittimilla tai taputtamalla, improvisaatiotyyppinen soittaminen, melodioiden soittaminen, laulaminen, ääntely, omien laulujen tekeminen, kuuntelu. (Ravattinen ym. 2003, 11.) Musiikkiterapeutti voi musiikin avulla luoda monenlaisia kanavia kommunikaatioon. Tähän päästään käyttämällä musiikkiin perustuvia, yksilöllisiä tekniikoita, jotka edistävät laaja-alaisten oppimisvaikeuksien voittamista. Autistisen lapsen kehitys ei ole integroitunutta, musiikkia voidaan käyttää intergroivana voimana, joka kokoaa yhteen kehitykseen liittyviä henkisiä, fyysisiä ja sosiaalisia tekijöitä ja joka vaikuttaa suoraan lapseen hänen älyllisen ja emotionaalisen kestokykynsä mukaisesti (Alvin & Warwick 1995, 13-14.) 4.4 Muut terapiat Toimintaterapia on kuntoutusta, joka kohdistuu asiakkaan toimintakyvyn parantamiseen. Toimintaterapiassa huomioidaan kuntoutujan toimintakyvyn vahvuudet ja rajoitukset, yksilölliset toiveet sekä elinympäristön vaatimukset. Toimintakyvyn arvioinnin tarkoitus on selvittää asiakkaan mahdollisuudet toimia itsenäisesti arkipäivän eri tilanteissa. (Alaranta, Pohjolainen, Salminen, Viikari-Juntura 2003, 403-404.)

15 Toimintaterapiassa harjoiteltavat taidot pyritään siirtämään arkipäivän tilanteisiin. Toimintaterapiassa ohjataan ja neuvotaan myös asiakkaan läheisiä ja muita kuntoutukseen osallistujia. Toimintaterapeutti käyttää monia toiminta- ja työmuotoja. Toimintaterapiassa voidaan keskittyä motorisen suoriutumisen parantamiseen, eri aistien hyväksikäyttöön ja niitä korvaavien toimintojen opettamiseen sekä neuropsykologisten erityishäiriöiden kuntoutukseen. (Alaranta ym. 2003, 405-406.) Psykoterapiassa tutkitaan epätarkoituksenmukaisia ajatustapoja ja niiden yhteyksiä ongelmallisiin tunteisiin, kokemuksiin ja toimintatapoihin. Näiden ajattelutapojen tunnistamisen ja muuttamisen ohella psykoterapiassa kehitetään ongelmanratkaisutaitoja ja selviytymiskeinoja. (Kähkönen, Karila, Holmberg 2001, 5.) Lasten psykoterapiassa tarkoituksena on vaikuttaa niihin mielensisäisiin prosesseihin, joiden varassa lapsi tulkitsee, arvioi ja ohjaa itseään sekä tulkitsee ja arvioi muita ihmisiä sekä ympäristöään. Terapiaa suunnitellessa ja toteutettaessa tulee ottaa huomioon kehityspsykologinen tieto. (Kähkönen ym. 2001, 287-288.) Ratsastusterapia on koulutetun ratsastusterapeutin ja hevosen yhdessä toteuttamaa kokonaisvaltaista kuntoutusta. Ratsastusterapiassa painottuvat joko motoriset tai psykososiaaliset tavoitteet. Ratsastusterapian pyrkimyksenä on taitojen ja tunteiden sekä niiden hallinnan siirtyminen jokapäiväiseen elämään. Terapialla ei pyritä ratsastustaidon hankkimiseen. Hevonen talliympäristöineen tarjoaa ratsastuksen lisäksi kuntouttavaa toimintaa, kuten hevosen hoitamista ja tallityöskentelyä. Hevosen kanssa toiminta tarjoaa monipuolisia vuorovaikutustilanteita, jotka kehittävät tunne-elämää sekä rehellistä ja aitoa kommunikaatiokykyä. (Selvinen 2004, 21, 23.)

16 5 SOSIAALISET TAIDOT JA NIIDEN TUKEMINEN 5.1 Sosiaaliset taidot Ihminen on monin tavoin sidoksissa muihin ihmisiin eikä tule toimeen ilman heitä. Tämä tarkoittaa ihmisen sosiaalisuutta. Vuorovaikutuksessa sosiaalisten tarpeiden kanssa on muovautunut ihmisen fyysinen olemuskin. (Eronen, Kalakoski, Kanninen, Katainen, Laarni; Paavilainen, Pakaslahti, Lähdesmäki, Oksala, Penttilä 2001, 31-32.) Kun olemme tekemisissä toistemme kanssa, sosiaaliset taidot merkitsevät sosiaalisesti hyväksyttyä käyttäytymistä. Emme ymmärrä edes tarvitsevamme sosiaalisia taitoja, ne ovat niin tavallisia. Lapsen pitäisi luonnollisesti jo varhaisvuosinaan saada kotona sosiaalisten taitojen kunnollinen kokoelma, jota soveltaa tarkoituksenmukaisesti ja nokkelasti uusissa tilanteissa. Sosiaaliset taidot paistavat läpi käyttäytymisestämme. (Kalliopuska 1995, 4.) Hyvät sosiaaliset taidot vaativat tietoa ihmisistä ja heidän toiminnastaan. Tämän lisäksi vaaditaan kykyä soveltaa tätä tietoa erilaisiin vuorovaikutustilanteisiin ja sosiaalisten ongelmien ratkaisemiseen. Sosiaalisilla taidoilla tarkoitetaan sekä kielellisiä että eikielellisiä toimintoja, kuten taitoa mennä mukaan toisten leikkiin. Lapsi tarvitsee myös taitoa toteuttaa ja soveltaa taitojaan oikein ja oikeissa tilanteissa. Lapsella on oltava tietoa ja ymmärrystä sosiaalisista tilanteista ja ihmisten toiminnasta sekä kykyä tehdä oikeanlaisia havaintoja ja tulkintoja, jotta sosiaaliset tilanteet sujuisivat. Sosiaaliset taidot vaativat lapselta aloitteellisuutta ja kykyä vastata toisten tekemiin aloitteisiin oikealla tavalla. (Siiskonen, Aro, Ahonen, Ketonen 2003, 254.) Sosiaaliset taidot ovat oppimisen ja kehityksen tulos. Varhaiset vuorovaikutus- ja tunnekokemukset ovat sosiaalisten taitojen kehittymisen lähtökohtana. Lapsi sisäistää toimintamalleja ja oppii toisten ihmisten asemaan asettumista. Vuorovaikutuksessa lapsi tekee havaintoja ihmisten tavoista toimia. Kokemuksen myötä lapsi oppii käyttämään useita tiedonlähteitä sosiaalisen päättelyn apuna. Aluksi lapsi nojautuu päätelmissään lähinnä äänensävyn tuomaan viestiin. Myöhemmin hän oppii kiinnittämään huomion

17 muun muassa kehon asentoihin ja kasvojen ilmeisiin ja suhteuttamaan niitä sanoihin. Kokemuksen myötä lapsi oppii tiedostamaan, että toisten tunteet voivat olla erilaisia kuin hänen omat tunteensa. (Siiskonen ym. 2003, 255.) Sosiaalisiin taitoihin kuuluu empatia, johon osana kuuluu empaattinen kuuntelu. Empatia eli myötäeläminen vaatii kaksisuuntaista vuorovaikutusta. Hyvin arvokas kehitystä edistävä sosiaalinen taito on kuuntelu. Ympäristöönsä kuulemalla ja kuuntelemalla reagoi jo vauvakin. Samoin lapsi ennen puhumaan oppimista oppii kuuntelemaan, puhumaan ja viestimään itseään sanallisesti ennen kuin hän oppii lukemaan. (Kalliopuska 1995, 12 13.) Kodin ja koulun yhteistyö on ensisijaisen tärkeää sosiaalisten taitojen kasvatustyössä. Koulu on toissijainen pitkävaikutteinen kasvatusyhteisö, jonka tulisi huolehtia riittävien elämäneväiden jakamisesta lapsille. Ei hyödytä opiskella kieliä ja matematiikkaa, jos ei osaa käyttäytyä ihmisiksi. Itseilmaisun, liikunnan, musiikin, kirjoittamisen, väittelyn, roolileikkien ja näyttelemisen avulla voi harjoitella sosiaalisia taitoja. Koulutusohjelman läpitunkevaksi, integroivaksi teemaksi voidaan ottaa kouluissa sosiaalisten taitojen kehittäminen. (Kalliopuska 1995, 4-5.) Yhdeksi autismin pääpiirteiksi voidaan lukea häiriöt sosiaalisessa kanssakäymisessä ihmisten kanssa. Vaikeudet voivat olla lieviä tai hyvinkin vaikeita sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Autistiset henkilöt tarvitsevat jatkuvuutta ajassa, paikassa ja henkilöissä. Näissä tapahtuvat muutokset voivat johtaa haastavaan käytökseen. Joka voi olla esim. levottomuutta kotona tai koulussa, tunnin häirintää, muiden oppilaiden kiusaamista, raivokohtauksia tai vaikka kieltäytymistä yhteistyöstä. (Jokiharju, Kukkurainen, Kulmala, Rantanen 1995, 8.) Puuttuvat tai poikkeavat sosiaaliset taidot ovat autistisen oppilaan ominaispiirteitä. Keskushermoston kehityshäiriön seurauksena aivojen kyky käsitellä ja jäsentää aistien välittämää tietoa on eriasteisesti puutteellista. Tämä aiheuttaa yksilön kehityksessä ja kasvussa tiettyjä autismille tyypillisiä erityispiirteitä kuten esimerkiksi puuttuvia sosiaalisia taitoja. Keskeistä on, ettei autistiselle kehity riittävää sosiaalisessa kanssakäymisessä tarvittavaa tietoisuutta toisen ihmisen mielen toiminnoista. Hänen on vaikea ymmärtää toisen ihmisen mielen liikkeitä ja käyttäytymistä, joita ohjaavat muun muassa tämän ihmisen omat ajatukset, tahto ja tunteet. Poikkeava kehitys estää

18 autistisen henkilön sosiaalistumista. Mielen toimintojen erilaisuus ja poikkeava sosiaalinen kehitys näkyy hänen käyttäytymisessä seuraavasti: 1. Empatian puutteena eli vaikeutena ymmärtää toisen tunteita. Omien tunteiden heikko ymmärtäminen ja ilmaisu ilmenevät omantunnon heikkona kehityksenä. 2. Yhteistoiminta ei suju, vaikea ymmärtää toisen ihmisen käyttäytymistä. Autistinen henkilö kokee muut ihmiset usein ärsyttävinä, ja se puolestaan johtaa aggressioihin tai vetäytymiseen. 3. Sosiaalisten sääntöjen ja sopimuksien ymmärtäminen on vaikeaa. Autistinen henkilö toimii usein omaehtoisesti ja omasta näkökulmastaan lähtien osaamatta ottaa huomioon tilanteen vaatimuksia. 4. Kielen merkitystä sosiaalisen kanssakäymisen välineenä eli kielen pragmatiikkaa, autistinen henkilö ei ymmärrä riittävästi. Kielellinen kehitys on puutteellinen. (Virtanen 2000, 20-21.) Autistinen oppilas ei yleensä pysty helposti eläytymään toisen asemaan heikon sosiaalisten tilanteiden tajun ja kommunikaatiovaikeuksien takia. Asioiden selittäminen miltä minusta tuntuu ja miltä sinusta tuntuu pohjalta on hyödyllistä. Autistisen oppilaan eläytymistaitoa toisten asemaan ja myös hänen omien tuntemusten tunnistamista voidaan harjoitella päivittäin. Vaikeita tilanteita ei kannata vältellä, vaan niitä pitää selittää autistiselle lapselle ja opettaa häntä selviytymään niistä. On myös hyödyllistä järjestää joskus autistiselle oppilaalle vaikeita tilanteita harjoituksen vuoksi. ( Jokiharju ym. 1995, 30-31.) Vapaa-ajan vietossa kuten esim. välitunnilla autistinen henkilö tarvitsee ohjausta. Avustajan on valvottava oppilasta välitunnilla myös tarpeen mukaan. Autistisen oppilaan tulisi toimia itsenäisesti niin paljon kuin mahdollista välitunneilla. Jos se ei luonnistu, niin sitä pitää harjoitella. Oppilaalle on yritettävä järjestää mielenkiintoista toimintaa ja kavereiden seuraa. Autistisen oppilaan voi olla vaikea itse keksiä sopivaa tekemistä välitunnin ajaksi. (Jokiharju ym. 1995, 35.) Sosiaalisen käyttäytymisen perusteella autistiset henkilöt voidaan jakaa kolmeen ryhmään:

19 1. Pääasiallinen toiminta sosiaalisessa ympäristössä on hyvin rajoittautunutta eli he eristäytyvät. He tarvitsevat koko ajan toisten huolenpitoa, ohjantaa ja ympäristön mukauttamista heille sopivaksi. Noin puolet autisteista kuuluu tähän ryhmään. 2. Passiiviset, jotka ovat sopeutuvampia, kyvykkäämpiä ja oppimiskykyisempiä, mikäli heidän omassa elinympäristössään heidän yksilölliset ominaisuutensa on osattu ottaa riittävästi huomioon. 3. Aktiiviset ja erikoisella tavalla käyttäytyvät, joita ei edes aina tunnisteta autisteiksi. Heidän toimintansa on hyvin lähellä normaalia. Eriasteisia vaikeuksia ymmärtää ympäristöään, toisten ihmisten käyttäytymistä ja kommunikaation merkitys on kuitenkin heidän ongelmansa. (Virtanen 2000, 21.) 5.2 Erityisopetus sosiaalisten taitojen tukijana Erityisopetus on erityiskasvatuksen ja opetuksen tarpeen ottamista huomioon opetuksessa, tämä merkitsee käytännössä erityisiä kasvatuksellisia toimenpiteitä tarvitsevien oppilaiden opetusta. (Salminen 1989, 47.) Peruskoululaki takaa kaikille oppivelvollisuusikäisille peruskouluopetuksen. Kunta on velvollinen järjestämään peruskouluopetusta tai huolehtimaan, että oppivelvollisuusikäisellä on tilaisuus saada peruskouluopetusta vastaavaa opetusta. (Salminen 1989, 47.) Erityisopetus on kiinteä osa peruskoulun arkipäivän opetusta. Se on suojaverkko, jolla pyritään takaamaan kaikkien mahdollisuus oppivelvollisuuden suorittamiseen. (Jahnukainen 2002, 91 92.) Normalisaatio on erityisopetuksen yhtenä tärkeänä perusperiaatteena; normaalien olojen luominen, asenteiden muokkaaminen ja sosiaalisen integraation edistäminen. Tämä tukee tasavertaista osallistumista, oikeudenmukaisuutta, yhdenvertaisuutta, yksilöllisyyttä, asiakaslähtöisyyttä ja elämänkaariajattelua sekä korostaa ihmisarvon loukkaamattomuutta, vapautta, osallisuutta yhteiskunnan toimintoihin ja oikeutta itsenäiseen elämään. (Virtanen 2000, 7.)

20 Lähtökohtana kaikelle peruskoulussa annettavalle erityisopetukselle on, että oppilaille annetaan ensisijaisesti opetusta peruskoulun yleisen opetussuunnitelman mukaan, mutta mikäli tämä ei ole mahdollista, mukautetaan yleistä opetussuunnitelmaa niin, että se vastaa erityisopetuksen eri osa-alueilla oppilaiden oppimisedellytyksiä ja opetuksellisia tarpeita. Mikäli lasta ei voida vammansa takia opettaa yhdeksänvuotisessa peruskoulussa, alkaa hänen oppivelvollisuutensa syyslukukauden alussa jona vuonna hän täyttää kuusi vuotta, ja oppivelvollisuus kestää 11 vuotta. (Salminen 1989, 48 49.) Erityisopetusta annetaan oppilaalle, joka on vammautunut tai kehityksessään viivästynyt siten, ettei hän menesty peruskoulun muussa opetuksessa tai joka tunne-elämän häiriön tai muun syyn vuoksi ei sopeudu peruskoulun muuhun opetukseen. (Salminen 1989, 48.) Erityisopetusta järjestetään monella eri tavalla. Peruskoulun erityisopetuksen muodot on jaettu seuraaviin alueisiin: samanaikainen erityisopetus, osa-aikainen erityisopetus, luokkamuotoinen erityisopetus ja muu kuten sairaalassa tai kotona annettu erityisopetus. Samanaikainen erityisopetus tukee oppimista perusopetusryhmässä. Samanaikaisopetuksessa erityisopettaja työskentelee samassa tilassa luokanopettajan kanssa. Menetelmä helpottaa opetuksen eriyttämistä eikä eristä erityisoppilaita. Osaaikainen erityisopetus pyrkii ennaltaehkäisemään, tasoittamaan ja voittamaan oppimisja kouluvaikeuksia. Luokkamuotoisella erityisopetuksella tarkoitetaan pienluokkaopetusta, joka on osa- tai kokoaikaista. Se voi olla peruskoulun yhteydessä erillinen luokka tai erillinen koulurakennus. Muu erityisopetus tarkoittaa esim. sairauden vuoksi annettavaa tilapäistä opetusta. (Jahnukainen 2002, 92.) Autististen henkilöiden opetuksen perustana oleva myönteinen ihmiskäsitys antaa taidon hallita omaa elämää, mahdollistaa oppilaan persoonallisuuden tasapainoisen kehityksen ja antaa valmiudet jatko-opintoihin sekä kyvyn sijoittua yhteiskuntaan ja työelämään. (Virtanen 2000, 7.) Opetuksen päämääränä on auttaa autistista lasta ja nuorta kehittämään kykyjään ja taipumuksiaan niin, että hän kiinnostuu ympäristöstään, oppii toimimaan erilaisissa vuorovaikutustilanteissa muiden ihmisten kanssa ja kehittyy kommunikointitaidoissa, päivittäisissä tehtävissä ja harrastuksien parissa. Tavoitteisiin pääseminen edellyttää yhteistyötä koulun, kodin ja muiden asiantuntijoiden kanssa. Toteuttaminen tulisi

21 tapahtua kaikissa tilanteissa johdonmukaisesti ja samoja periaatteista ja käytänteitä noudattaen. (Virtanen 2000, 9.) Koulun tulee ottaa huomioon autistisen oppilaan yksilölliset oppimisvaikeudet ja erityinen oppimistyyli sekä strukturoida koulupäivä, opetus, oppimisympäristöt ja muut hänelle sopiviksi. Autistisen henkilön kognitiiviset perustoiminnot ovat erilaiset kuin eiautistisen. Hänen on vaikea koota ja jäsentää aistien tuomaa informaatiota, prosessoida ja jäsentää tietoa sekä käyttää hyödykseen omaksumiaan tietoja ja taitoja. Autistiselta henkilöltä puuttuu myös kykyä sosiaaliseen kanssakäymiseen muiden ihmisten kanssa eikä hän osaa käyttää kieltä sosiaalisen kanssakäymisen välineenä. (Virtanen 2000, 9-10.) Lisäksi on turvattava henkilöstön riittävyys ja autismikuntoutuksen asiantuntemus. Tärkeää on ylläpitää yhteistyötä muiden kuntoutustahojen ja perheen kanssa. (Jahnukainen 2002, 317.) Autistisen oppilaan opetukseen ja kuntoutukseen liittyvät kaikki henkilöt muodostavat verkon, jonka saumaton yhteistyö on oppilaan koulunkäynnin sujumisen perustana. Jos kommunikointi joidenkin verkkoon kuuluvien välillä ei suju kunnolla tai eri henkilöillä on erilaiset tavoitteet, on oppilaan kanssa vaikea päästä toivottuihin tuloksiin. (Jokiharju, Kukkurainen, Kulmala, Rantanen 1995, 4.) Yhteistyö perheiden kanssa on erittäin tärkeää, koska autistisen lapsen kuntouttaminen ja kehittyminen edellyttää, että lapsen koko valveillaoloaika muodostaa ehjän toiminnallisen kokonaisuuden. Autistisen lapsen kuntoutuksen lähtökohta on kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen kehittäminen. Aikuisten välinen yhteistyö lisää lapsen turvallisuuden tunnetta. (Virtanen 2000, 12.) HOJKS eli henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma on arkipäivää monille lapsille, joilla on oppimisvaikeuksia. HOJKSia laadittaessa oppilaan vanhemmat ja opettaja ovat aina mukana. HOJKS-palaveriin voi osallistua myös muita tahoja lapsen kuntoutukseen ja opetukseen liittyen. HOJKS on tiedon siirron väline heille, jotka toimivat lapsen kanssa. Se on tärkeä siirtymävaiheissa, kun oppilas siirtyy luokalta toiselle. Näin tieto välittyy opettajalta toiselle. HOJKS on oppilaan tuntemuksen väline. Sen laadinta edellyttää oppilaan pedagogista diagnosointia. HOJKSiin opettaja arvioi oppilaan oppimisedellytykset, vahvuudet ja tuen tarpeet. Tämän pohjalta opetusta lähdetään suunnittelemaan. Siihen kirjataan oppilaan

22 yksilöllinen etenemissuunnitelma opinnoissa ja asetetaan opetukselliset tavoitteet. HOJKS on myös arvioinnin väline, perustuen siinä kirjattuihin tavoitteisiin. (Kajanto 2005, 10-11.)

23 6 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 6.1 Tutkimuskohde Tutkimuskohteena tutkimuksessamme ovat autististen lasten vuorovaikutus- ja sosiaaliset taidot vanhempien kokemana, joiden lapsella ei ole todettu kehitysvammaa. Lasten ikä on rajattu kuudesta neljääntoista vuoteen. Haastateltaviemme lapset ovat 13-14 -vuotiaita poikia. Kaikki haastateltavamme ovat äitejä. Tiedustelimme Satakunnan alueen erityiskouluista autististen lasten vanhempien yhteystietoja. Kahdessa koulussa oli autistisia oppilaita, joilla ei ollut kehitysvammadiagnoosia. Toimitimme kouluihin parikymmentä kirjettä, joissa tiedusteltiin vanhempien halukkuutta osallistua teemahaastatteluun. Opettajat olivat toimittaneet kirjeet 13 oppilaan vanhemmille. He olivat rajanneet pois oppilaat, joilla on autistisia piirteitä, jotta he eivät leimautuisi. Saimme ainoastaan kaksi yhteydenottoa. Olimme aluksi ajatelleet rajata tutkimuksen koskemaan Satakunnan alueen autistisia lapsia. Koska emme saaneet alueelta riittävästi haastateltavia, otimme yhteyttä muidenkin kaupunkien erityiskouluihin. Otimme yhteyttä kuuden eri kaupungin erityiskouluihin. Tämän kyselykierroksen kautta saimme yhden haastateltavan. Neljäs haastateltava löytyi tuttavaperheen kautta. Nämä haastattelut teimme puhelinhaastatteluna käyttäen samaa teemahaastattelurunkoa. Haastattelutilanteet olivat rauhallisia. Olimme sopineet etukäteen ajan, milloin soitamme, joten haastateltavat olivat pystyneet järjestämään rauhallisen hetken kotona. Olimme sopineet erään koulun kanssa kyselyn toimittamisesta autististen lasten opettajille. Koulussa oli kolme opettajaa, jotka opettavat autistisia oppilaita. Heille toimitettiin kyselylomake. Saimme yhden lomakkeen takaisin. Otimme kouluun vielä uudelleen yhteyttä ja toivoimme opettajien vastaavan kyselyyn. Tästä huolimatta lisää lomakkeita ei palautettu. Jouduimme jättämään opettajien näkökulman pois työstämme.

24 Tutkimus antaa autististen lasten vanhemmille mahdollisuuden saada näkemyksensä esille lastensa vuorovaikutukseen liittyvissä asioissa, sekä keskustella monista tärkeistä ja vaikeistakin asioista, jotka liittyvät autistisen lapsen kanssa elämiseen. 6.2 Tutkimusote Kvalitatiivisessa eli laadullisessa tutkimuksessa lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen. Kvalitatiiviselle tutkimukselle on tyypillistä, että tutkimus on luonteeltaan kokonaisvaltaista tiedon hankintaa. Sen aineisto kootaan todellisissa, luonnonmukaisissa tilanteissa ja tiedonkeruun välineenä suositaan ihmistä. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa käytetään laadullisia metodeja, joita ovat teemahaastattelu, osallistuva havainnointi, dokumenttien ja tekstien diskursiiviset analyysit sekä ryhmähaastattelut. Kohdejoukko valitaan tarkoituksenmukaisesti, kvalitatiivisessa tutkimuksessa ei käytetä satunnaisotosta. Tapauksia käsitellään ainutlaatuisina ja aineistoa tulkitaan sen mukaisesti. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2003, 152 155.) Kvalitatiivinen tutkimus selvittää tutkittavien havaintoja tilanteesta ja antaa mahdollisuuden huomioida heidän menneisyyteensä ja kehitykseensä liittyviä tekijöitä. Kvalitatiivinen tutkimus tuo esille tutkittavien näkökulman ja saa heidän äänensä kuuluviin. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 27.) Tämän tutkimuksen lähestymistapa on kvalitatiivinen, jossa kysytään autististen lasten äitien näkemyksiä ja kokemuksia autistisen lapsen vuorovaikutus- ja sosiaalisista taidoista. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa suositaan metodeja, jossa tutkittavien näkökulmat pääsevät esille. Metodina käytimme teemahaastattelua ja aineisto koottiin pääosin kotitilanteessa. Kohdejoukko valittiin tarkoituksenmukaisesti autististen lasten vanhemmista ja rajasimme pois autistiset lapset, joilla on kehitysvammadiagnoosi. Halusimme saada autististen lasten vanhempien äänen kuuluville sekä saada heidän näkökulmaansa esiin tutkimuksessamme. Halusimme kuulla autististen lasten vanhempien havainnoista lastensa vuorovaikutus- ja sosiaalistentaitojen merkityksestä. Annoimme vanhemmille mahdollisuuden kertoa myös menneestä ajasta sekä tulevaisuudesta.

25 6.3 Tutkimusmenetelmät Haastattelu soveltuu monenlaisiin tarkoituksiin. Se on joustava ja sitä voidaan käyttää lähes kaikkialla. Lisäksi sen avulla voidaan saada syvällistä tietoa. Ihmiset kokevat yleensä haastattelun miellyttäväksi, koska se on lähellä arkista käytäntöä, ihmiset tietävät suurin piirtein mistä haastattelussa on kyse. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 11.) Haastattelu antaa mahdollisuuden selventää ja syventää vastauksia. Haasteltavalla on mahdollisuus tuoda asioita esille vapaasti. Haastatteluissa kieltäytymisprosentti on Hirsjärvi&Hurmeen mukaan pienempi kuin esimerkiksi lomakekyselyissä. Lisäksi haastattelu sopii lomaketta paremmin emotionaalisille ja intiimeille aihealueille. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 35 36.) Teemahaastattelu kohdennetaan tiettyihin teemoihin, joista haastateltavan kanssa keskustellaan. Teemahaastattelu perustuu oletukseen, että yksilön kaikkia kokemuksia, ajatuksia, uskomuksia ja tunteita voidaan tutkia tällä menetelmällä. Teemahaastattelussa korostetaan haastateltavien elämysmaailmaa ja heidän määritelmiään tilanteesta. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 48.) Teemahaastattelussa oleellisinta on, että yksityiskohtaisten kysymysten sijaan haastattelu etenee tiettyjen keskeisten teemojen varassa. Tämä tuo tutkittavien äänen paremmin kuuluviin ja vapauttaa pääosin haastattelun tutkijan näkökulmasta. Metodi ottaa huomioon sen, että keskeistä ovat ihmisten tulkinnat asioista sekä heidän asioille antamansa merkitykset, samoin kuin sen, että merkitykset syntyvät vuorovaikutuksessa. Teema-alueita tarkennetaan haastattelutilanteessa kysymyksillä. Teema-alueiden tulisi olla väljiä, jotta tutkittavasta aiheesta saataisiin mahdollisimman laajasti tietoa. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 48, 66-67.) Tutkimuksessamme käytimme metodina teemahaastattelua, koska halusimme antaa lasten äideille mahdollisuuden tuoda asioita esille vapaasti. Halusimme saada autististen lasten vanhempien mielipiteitä ja ajatuksia esille, sekä kuulla heidän ajatuksiaan autismin tuomista rajoituksista. Teemahaastattelu antaa mahdollisuuden tuoda autististen lasten äitien äänien kuuluviin. Teemahaastattelun avulla saimme kuulla vanhempien kokemuksia ja tulkintoja elämästä autistisen lapsen kanssa. Haastattelua ohjasivat teemat, joita täydensimme kysymyksillä. Teemoja työssämme ovat

26 kommunikaatio, koulu ja kommunikaatio-opetus, sosiaaliset taidot, vuorovaikutustaidot ja vapaa-aika. Teemat ovat riittävän väljiä. Puhelinhaastatteluissa jouduimme käyttämään enemmän kysymyksiä kuin nauhoitetuissa haastatteluissa. 6.4 Tutkimusaineiston analyysi Analyysitavan valinta ei määräydy jonkin säännön mukaan, vaan valitaan analysointitapa, joka parhaiten tuo vastauksen ongelmaan tai tutkimustehtävään. Aineiston analyysi olisi aloitettava mahdollisimman pian aineiston keruuvaiheen jälkeen. Aineistoa siis voidaan kerätä ja analysoida osittain samanaikaisesti. (Hirsjärvi ym. 2003, 207 210.) Kvalitatiivisen aineiston sisällönanalyysi voidaan tehdä aineistolähtöisesti, teoriaohjaavasti tai teorialähtöisesti. Aineiston analysoinnista puhuttaessa käytetään ilmauksia aineistolähtöinen eli induktiivinen ja teorialähtöinen eli deduktiivinen. Tutkimuksen aineisto kuvaa ilmiötä, jota tutkitaan ja analyysin tarkoituksena on luoda sanallinen ja selkeä kuvaus tutkittavasta ilmiöstä. Analyysilla pyritään järjestämään aineisto tiiviiseen ja selkeään muotoon informaatiota kadottamatta. Hajanaisesta aineistosta pyritään luomaan mielekäs, selkeä ja yhtenäinen informaatio. Sen avulla saadaan selkeyttä aineistoon, jotta voidaan tehdä selkeitä ja luotettavia johtopäätöksiä tutkittavasta ilmiöstä. Analyysia tehdään tutkimuksen jokaisessa vaiheessa. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 109 110.) Tässä tutkimuksessa käytettiin induktiivista sisällönanalyysia. Kirjoitimme haastattelut auki. Aloitimme haastattelujen kirjoittamisen heti puhelinhaastattelujen jälkeen. Luimme haastatteluja lävitse useampaan kertaan ja alleviivasimme tekstistä olennaisia ilmauksia. Kirjoitimme ne ylös. Etsimme vastauksista samankaltaisuuksia ja yhteneväisyyksiä. Näiden perusteella vastaukset luokiteltiin. Karsimme aineistosta epäolennaisen pois. Luimme aineistoa läpi useaan kertaan saadaksemme siitä kokonaiskuvan. Tämän jälkeen haimme vastauksia tutkimusongelmiimme. Olemme pyrkineet havainnollistamaan tuloksia esimerkeillä, joita vanhemmat kertoivat. Olemme pyrkineet ymmärtämään tutkittavia heidän omasta näkökulmastaan analyysin kaikissa vaiheissa.

27 7 TUTKIMUSTULOKSET JA NIIDEN TARKASTELUA Haastattelimme neljää autistisen lapsen äitiä. Äidit olivat eri puolilta Suomea, koska emme saaneet Satakunnan alueelta tarpeeksi haastatteluja. Haastattelut teimme teemahaastatteluna, joista kaksi oli puhelinhaastattelua. Lasten iät olivat 13-14 vuoteen. Kaikki kävivät yläastetta erityisluokalla. Vanhemmat huolestuivat ensimmäiseksi puheen poikkevuudesta. Autismi-diagnoosin saamiseen saattoi mennä pari vuotta. Joillakin ensimmäinen diagnoosi oli dysfasia. Tämä vaihtui myöhemmin autismidiagnoosiin. Vanhemmat kokivat diagnoosin tärkeäksi. Se toi ahdistusta ja huolta tulevaisuudesta, mutta toisaalta helpotti, kun sai lapsen poikkeavalle käyttäytymiselle nimen. Lisäksi diagnoosin saaminen on edellytys kuntoutuksen saamiseen sekä sopeutumisvalmennuskursseille osallistumiseen. 7.1 Kohdejoukon vuorovaikutus- ja sosiaaliset taidot Kaikilla lapsilla on vaikeuksia puheen tuottamisessa. Kaikupuhetta on yhdellä lapsista. Lapsi toistelee mainoksien fraaseja, jotka eivät liity kyseessä olevaan asiaan. Yksi äiti kuvaa lapsensa puhetta sähkösanoma- tyyliseksi epätarkaksi puheeksi. Poika käyttää puhuessaan ainoastaan substantiiveja ja verbejä. Puheen epätarkkuus tulee esille useammassa haastattelussa. Tämän vuoksi vieraiden henkilöiden kanssa kommunikointi on vaikeaa. Tullakseen ymmärretyksi lapset tarvitsevat perheen tukea. Lapsista jokainen pystyy kommunikoimaan oman perheen kanssa. Kolmella lapsista on puheen apuna kuvia, piirroksia ja apuviittomia. Kysymyksien tuottaminen on vaikeaa suurimmalle osalle haastateltavien lapsista. Puhe saattaa olla kovin äänekästä, ja tämä tuo vaikeuksia vuorovaikutustilanteisiin. Vuorovaikutustilanteissa suurimmaksi ongelmaksi nousee ymmärretyksi tuleminen. Äidit toteavat lapsen kyllä kykenevän vastavuoroiseen vuorovaikutukseen kotona, mutta vieraiden kanssa tulee vaikeuksia. Vuorovaikutustilanteissa ongelmana on lapsen heikko kyky vastaanottaa informaatioita ilman kuvia ja viittomia. Yksi äiti ilmaisee, että lapselle pitää puhua yksinkertaisilla ja selkeillä lauseilla, jotta viesti menee perille. Valintojen tekeminen tuottaa vaikeuksia. Niiden tekeminen tapahtuu pääosin

28 näyttämällä, mitä haluaa. Osa lapsista ei halua tilanteisiin, joissa pitää valita, koska valintojen tekeminen on vaikeaa. Lapsen omaperäinen käytös vaikeuttaa sekä vuorovaikutus- että sosiaalisia tilanteita. Vieraiden on vaikea hyväksyä lapsen kovakouraista kontaktin ottamista. Autistisen lapsen kontaktin ottaminen on omaehtoista. Lapsi ei välttämättä hyväksy toisen lähestymisyrityksiä, ellei hän itse sitä sillä hetkellä halua. Lapsella on vaikeus tuoda oma tahtonsa julki. Hän ei kykene ilmaisemaan mitä haluaa. Iso ihmisjoukko aiheuttaa levottomuutta ja sekavuutta. Tämä vaikeuttaa lapsen osallistumista esimerkiksi juhliin. Hän ei kykene luomaan toimivaa vuorovaikutussuhdetta isossa ihmisjoukossa. Eräs haastateltava kertoo pojan leikkivän siskon kanssa yhdessä. Sisko on nuorempi ja he ovat leikeissä samalla tasolla. Sisarukset leikkivät rinnakkaisleikkiä, mutta eivät vastavuoroisesti. Lapsien halu eristäytyä vaikeuttaa sosiaalisten taitojen kehittymistä. Äiti tuo esiin lapsen vaikeuden ymmärtää toisten ihmisten tarpeet. Hän ei ymmärrä, että hänen pitää ottaa toiset huomioon. Eräs äiti kertoo poikansa todenneen, että hänellä on yksi ystävä, koska ystävä on auttavainen. Yksi äiti kertoi poikansa keskustelevan aiheista jotka kiinnostavat häntä. Hänelle ei ole merkitystä sillä, kiinnostaako aihe toista osapuolta. Kaksi äitiä tuo esiin, että poika oppii käyttäytymismalleja matkimalla. Tämän he kokevat hankaluudeksi, koska poika ottaa mallia niin negatiivisesta kuin positiivisesta käyttäytymisestä. Äidit tuovat esiin lapsen juuttumisen omaan maailmaansa. Lapsi saattaa lukea Aku Ankkaa, vaikka kylässä olisi muita lapsia, joiden kanssa voisi leikkiä. Osa äideistä tuo esille myös lapsen joustamattomuuden. Oma päivärytmi pitää toimia minuutilleen, vaikkakin kellon ja ajan hahmottaminen tuottaa vaikeuksia. Joustamattomuus tulee esille yhdellä lapsella myös siinä, että hän pitää kiinni siitä miten kuvittelee asian olevan. Hän ei pysty ymmärtämään esimerkiksi kuulleensa väärin. Yksi äideistä kertoi pojan puhuvan eri äänensävyllä eri henkilöille. Äidille, isälle, siskolle ja jopa kissalle on oma äänensävynsä. Osalla lapsista on aistiyliherkkyyttä. Aistiyliherkkyydet tuovat vaikeuksia sosiaalisiin tilanteisiin. Esimerkiksi tietty haju tai ääni voi laukaista raivokohtauksen tai eristäytymistä tilanteesta.

29 7.2 Koulun merkitys vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen kehittymiselle. Kaikissa haastatteluissa tulee ilmi, ettei koulun opetus ole riittävää autistisen lapsen sosiaalisten- ja vuorovaikutustaitojen kehittymiselle. Kaksi äideistä kokee sosiaalistenja vuorovaikutustaitojen opetuksen olleen alkuvuosina parempaa kuin tällä hetkellä. Yksi äideistä kertoo koulun ja kodin välisestä ristiriidasta kouluvalintaa tehdessä. Henkilökunta oli kokenut riittämättömyyttä vastaamaan lapsen vuorovaikutustaitojen kehittymiselle. Yläasteen aikana kodin ja koulun väliseksi ristiriidaksi koetaan läksyjen määrä. Äiti kokee läksyihin kuluvan suhteettoman paljon aikaa. Salo (2003) kertoo, että dysfaattisten lasten vanhemmista yli 70 prosenttia kokee saaneensa riittävästi tukea lapsensa koulun valintaan. Vanhemmista noin 15 prosenttia kokee saavansa liian vähän tukea ja apua lastensa koulunkäyntiin liittyvissä asioissa. Samassa tutkimuksessa vanhemmat kertovat, että heille jää liian suuri vastuu lapsensa koulunkäynnin järjestelystä ja sen tukemisesta. (Salo 2003, 17). Erityiskouluissa on samalla luokalla eri diagnoosilla olevia lapsia. Tämä aiheuttaa opettajalle haasteellisen tehtävän tukeakseen jokaista lasta yksilöllisesti. Vaikka luokalla olisi vain autistisia lapsia, on heidän tuen tarpeensa hyvinkin erilainen. Autistisilla ja dysfaattisilla lapsilla on samankaltaisia vuorovaikutukseen ja sosiaalisiin tilanteisiin liittyviä ongelmia. Dysfaattisten lasten opetuksella on pidemmät perinteet kuin autististen lasten opetuksella. Autististen lasten opetus on vasta 90 luvulla alkanut kehittyä Suomessa ja sen myötä on muodostettu autismiluokkia.tutkimuksemme eräs äiti on kokenut opettajien epävarmuuden oikeasta kouluvalinnasta ahdistavaksi. Opettajilla ei ole ehkä vielä silloin ollut niin paljon kokemusta ja tietämystä autismista. Mielenkiintoista on, miksi koulu ei näe kodin taakkaa erityislasten läksyjen määrässä. Arjen sujumisen kannalta olisi erityislasten perheille tärkeää läksyjen määrän vähentäminen. Ellei läksyjä olisi niin paljon, vanhemmilla olisi enemmän aikaa normaaliin sosiaalisten- ja vuorovaikutustilanteiden luomiseen. Yläasteella kommunikaatio-opetus on sisällytetty muuhun opetukseen. Enää ei ole erillistä oppiainetta, jossa opetettaisiin vuorovaikutustaitoja. Opetus nivoutuu kaikkiin oppiaineisiin, esimerkiksi matematiikan tunnilla vaaditaan puhumista. Koululta perheet ovat saaneet vinkkejä vuorovaikutustaitojen kehittämiseen myös kotona, esimerkiksi pelien avulla. Koulusta koetaan saatavan tukea myös erityistarpeisiin esimerkiksi