Aikuisten naispuoliseksi syntyneiden autismikirjolaisten erityispiirteitä

Transkriptio

1 Aikuisten naispuoliseksi syntyneiden autismikirjolaisten erityispiirteitä Sari Laatu PsT, neuropsykologian erikoispsykologi Tyks, neuropsykiatrian pkl

2 Nepsyn Päiväkirja: Minun tarinani (kissmyaspergers blogi ) Olen tiedostanut olevani erilainen niin kauan kuin muistan ja sen nimeämättömän erilaisuuden vaikutus ulottui kaikille elämän osa-alueille, mikä on aiheuttanut suurta hämmennystä. Maailmasta löytyy meitä eriskummallisia, erilaisia tyttöjä, joiden erilaisuus alkaa korostua mitä enemmän ikä ja itsenäistymisen vaatimukset asettavat kompastuskiviä tielle.

3 Mitä jos tuo poikkeavuutesi on muille näkymätön ja seisot niin kuin minä kerran lapsena yksin koulun pihalla, mietit että olet erilainen ja se erilaisuus vaikuttaa jokaisella elämän osa-alueella eikä sille ole nimeä?

4 Aikuisen autismikirjo Autismikirjon häiriöissä aivojen toiminnassa esiintyy rajoitteita, jotka vaikuttavat itsesäätelyn kehittymiseen. Oleellista on se, että samat aivorakenteet säätelevät sekä fysiologisia, kognitiivisia että emotionaalisia toimintoja. Aikuisillakin autismikirjon henkilöillä esiintyy usein poikkeavuutta näillä kaikilla alueilla.

5 Autismikirjon henkilöillä voi esiintyä moninaisia kehon säätelyn, tunnesäätelyn, toiminnanohjauksen, sosiaalisten taitojen sekä tarkkaavuuden häiriöitä. Yleinen kognitiivinen suoritustaso voi olla aivan normaali, normaalia heikompi tai keskivertoa parempi. Arkielämän hallinnassa ja arkisessa toimintakyvyssä esiintyy usein paljon rajoitteita. Oireiden haittaavuus riippuu niiden voimakkuudesta, liitännäisoireista, elämän haasteista sekä kognitiivisesta tasosta.

6 Autismikirjon naisilla Autismikirjon häiriöiden ilmeneminen on aina yksilöllistä. Autismikirjo esiintyy lisäksi naisilla usein eri tavoin kuin miehillä. Aivojen toiminnassa on todettu poikkeavuutta mies- ja naisautismikirjolaisten välillä. On löydetty psykologisia ja sosiaalisia tekijöitä, jotka monesti auttavat naisia kompensoimaan oireitaan miehiä paremmin. Tämän vuoksi aikuisten naisten oireiden tunnistaminen ja diagnosointi sekä hoidon suunnittelu on erityisen haasteellista. Myös itse vaikea tunnistaa ( Uskon, että minua ei ole tunnistettu, koska en ole itse tunnistanut itseäni )

7 Autismikirjon seulontalomakkeet ja haastattelurungot on pääasiallisesti suunniteltu tunnistamaan tyypilliset autismikirjolaiset. Kaikki seulontalomakkeet ja haastattelurungot (myös Oulu Asperger kysely) ovat vain apuvälineitä, eivätkä kattavia. Epätyypilliset autismikirjolaiset ja naisautismikirjolaiset eivät usein löydy niillä, vaan tarvitaan laajempaa haastattelua piirteiden tunnistamiseksi. Näistä syistä haastattelijan pitää tuntea monimuotoinen ilmiö hyvin ja osata esittää oikeita kysymyksiä oikealla tavalla, jotta tutkittava voi tunnistaa ne itsessään. Luentoni on tarkoitus tuoda esille ja korostaa näitä epätyypillisiä ja huonosti tunnettuja piirteitä, jotka ovat tärkeitä autismikirjolaisten tunnistamisessa ja hoidon suunnittelussa.

8 Naispuoliset autismikirjolaiset Maastoutuvat aikuisena monesti vielä paremmin kuin lapsena. Liitännäisoireet on monesti helpompi tunnistaa kuin autismipiirteet. Usein hoidetaan pitkään liitännäisoireita ennen kuin ydinoireet huomataan ja löydetään.

9

10 Paula Tilli: Tunnistan itseni useista Aspergerin syndroomaan liittyvistä diagnoosikriteereistä. Minulla on ollut nämä piirteet koko elämäni ajan. Koska olen vuosien myötä tullut yhä tietoisemmaksi diagnoosistani, olen onnistunut löytämään toimivia strategioita kompensoimaan vaikeuksiani. Niinpä vaikeuteni eivät aina näy ulospäin, mutta tämä ei suinkaan tarkoita sitä, ettei niitä olisi. Ne ovat aina syvällä sisässäni, vaikka sinä et näkisikään niitä.

11 Paula Tilli: Se, ettei Aspergerin syndrooma näy ulospäin, tekee usein elämäni vaikeaksi. Joskus toivoisin, että olisin ulospäin yhtä poikkeava kuin olen sisältäpäin silloin ympäristö voisi ehkä hyväksyä erilaisuuteni helpommin. On suuri väärinkäsitys, että ihmisestä pystyisi näkemään ulospäin, kuinka vahvoja Aspergerpiirteitä hänellä on. Se, että ihminen vaikuttaa ulospäin sosiaaliselta eikä välttele katsekontaktia, ei suinkaan välttämättä tarkoita, että hänellä olisi Aspergerin lievempi muoto.

12 Aikuistuessa Tietoisuus omista oireista ja erilaisuudesta usein paranee ja sosiaalisten tilanteiden vältteleminen lisääntyy. Tiedon ja psyykkisen tuen tarpeen määrä monesti lisääntyy. Sekä henkilön itse että läheisten olisi tärkeä saada asiallista tietoa ja tukea elämän eri taitekohdissa. Jotta aikuisen henkilön minäkuva ja itsetunto rakentuisivat positiivisiksi, henkilöä tulisi tukea koko elämänkaaren ajan.

13 Aikuisena Neuropsykiatriset oireet voivat muuttaa muotoaan Monet ovat oppineet kompensoimaan rajoitteitaan eri tavoin Toisaalta elämän haasteet kasvavat ja lievemmätkin oireet voivat olla haittaavia Rinnalle ilmaantuu monesti erilaisia liitännäisoireita Aivojen joustamiskyky heikkenee, rasituksen (ja usein myös aistiärsykkeiden) sieto vähenee ja väsyvyys lisääntyy, palautuminen vie enemmän aikaa

14 Liitännäisoireita voi tulla eri ikävaiheissa. Aikuisena niiden määrä yleensä lisääntyy. Ne tulisi myös huomioida, vaikka saattavat herkästi jäädä huomaamatta. Olisi hoidettava kokonaisuutta, sillä jonkun oireen hoito voi vaikeuttaa toista oiretta tai se ei ole yksinään riittävä.

15 Esimerkkejä mahdollisista liitännäisoireista Tarkkaavuushäiriö Oppimishäiriöt Kielellinen erityishäiriö Tic-oireet Aistiherkkyydet Suolistovaivat Poikkeavuudet hormonitoiminnoissa Mielialan ongelmat Uni- ja vireystilan häiriöt Päihdeongelmat Pakko-oireet Syömishäiriöt Fobiat (mm. sos. fobia)

16 Autismikirjon erityispiirteitä Kognitiivinen profiili on monesti epätasainen, Aspergerin oireyhtymässä oletuksena on vähintään normaali kognitiivinen taso. Yleinen kognitiivinen taso voi pysyä iän myötä hyvin samanlaisena, nuorena aikuisena se voi olla jopa parempi kuin lapsena. Laskuakin voi suoritustasossa ilmaantua erityisesti keski-iässä ja ikääntyessä. Taidot voivat vaihdella eri ikäisenä ja kognitiivinen taso näin näyttäytyä erilaisena. Tiedon käsittely on kuitenkin yleensä normaalista poikkeavaa.

17 visuaalisessa havaitsemisessa ja hahmottamisessa voi esiintyä poikkeavuutta kielellinen muisti ja oppiminen voi olla työlästä muisti toimii eri tavalla, muistihankaluuksien kokeminen on tavallista kirjallinen tuottaminen voi olla hankalaa myös ymmärtämisen ongelmat mahdollisia matemaattisissa taidoissa voi esiintyä poikkeavuutta tarkkaavuuden säätelyssä on usein rajoitteita toiminnanohjauksen hankaluudet ovat usein suurimpia arkielämän ongelmia

18 toimintojen aloittaminen, suunnitteleminen, loppuun saattaminen voivat olla vaikeita toimintojen automatisoitumiskyvyn puutteet mitä vähemmän kiinnostava asia, sitä vaikeampaa toteuttaa (arkielämän toiminnot), käytännössä ei todella pysty näitä tekemään siirtyminen asiasta toiseen ja asioiden tekeminen uusilla tavoilla voi olla hankalaa omat tavat tuovat monesti tuttuuden ja turvallisuuden tunnetta ne voivat sekä helpottaa että hankaloittaa arjen sujumista kaikilla ei esiinny kaavamaista käyttäytymistä, vaan enemmänkin joustamattomuutta uusissa muuttuvissa tilanteissa

19 Paula Tilli: Monet Aspergerhenkilöt käyttävät käsitemuistia niissä tilanteissa, joissa monet muut ihmiset käyttävät liikemuistia. Käytännön asiat eivät suju itsestään, vaan joka vaihetta pitää ajatella tietoisesti. Arkipäivän askareet vievät uskomattoman paljon energiaa niiltä, joilla on heikko automatisointikyky.

20 Sosiaalisten taitojen rajoitteet näkyvät usein aikuisenakin, vaikka ne muuttavat monesti muotoaan ylivilkkaiden peilisolujen, sosiaalisen harjoittelun ja muuttuvien sosiaalisten tulkintojen myötä. Ne aiheuttavat erityisesti aikuisena sosiaalisten tilanteiden pelkoja ja ahdistuneisuutta sekä yksinäisyyden ja erilaisuuden tunnetta. Kaikki eivät tunnista itse sosiaalisten taitojensa rajoitteita, vaan kokevat olevansa niissä jopa erityisen hyviä kovan harjoittelun vuoksi. Monet kokevat silti sosiaaliset tilanteet työläinä.

21 Paula Tilli: Paperissa luki, että testit olivat näyttäneet, että minulla oli Aspergerin syndrooma. Tämä kuulosti oudolta. Eihän se voinut pitää paikkansa, sillä minähän olin aina ollut sosiaalinen, puhelias ja empaattinen. Monet viihtyvät seurassani. Koska näytän lähes aina iloiselta. Olen suorasukainen ja kirjaimellinen, pidän aina lupaukseni. Olen avoin enkä tuomitse ketään.

22 Paula Tilli: Mielenkiinnonkohteeni ja rutiinini ovat minulle paljon tärkeämpiä kuin muut ihmiset. Joka kerta kun poikkean rutiineistani, minun täytyy valmistautua asiaan henkisesti, mikä on uuvuttavaa. Tiedän suurimman osan sosiaalisista säännöistä erittäin hyvin. Mutta mielestäni on kovin uuvuttavaa ajatella tällaisia asioita tietoisesti.

23 Omat kiinnostuksen kohteet tuovat monesti iloa ja onnistumisen tunteita. Kiinnostuksen kohteita voi olla useita ja ne voivat vaihdella. Kohteet eivät välttämättä ole poikkeavia neurotyypillisten kiinnostuksen kohteista, vaan suhtautuminen niihin. Uppoutumistaipumus kiinnostaviin asioihin on tyypillistä ja tarve uppoutua niihin.

24 Paula Tilli: Minusta oli käsittämätöntä, että muut ihmiset jaksoivat ja ehtivät tehdä hämmästyttävän paljon asioita samana päivänä polttamatta itseään loppuun. Jos minulla on erityisen raskas päivä takanani, minun täytyy puuhailla erityiskiinnostuksen kohteideni parissa pitkän aikaa, joskus jopa useita päiviä. Oma aika ja erityiskiinnostuksen kohteeni ovat minulle erittäin tärkeitä psyykkisen hyvinvointini kannalta.

25 Kokonaisuuden ja aikajanan hahmottaminen sekä aikamatkailu tuottaa usein hankaluuksia. Myös tapahtumamuistissa ja erityisesti autobiografisessa muistissa, joka tallentaa muistikuvia omasta elämästä minän perspektiivistä on todettu poikkeavuutta. Oman kehon ja mielen tuntemusten tunnistamisessa esiintyy usein hankaluuksia, dysforiaherkkyyttä. Ahdistuneisuus ja psykosomaattisen oireet usein lisääntyvät aikuisena. Erilainen tapa aistia, havaita, hahmottaa, tulkita ja prosessoida tietoa. Kehon tuntemukset, ajatukset ja tunteet eivät välttämättä synkronoidu. Semanttisen integraation vaikeus.

26 Monilla autismikirjon aikuisilla on epävakautta ja erikoisuutta minäkuvassa, erityisesti naisilla usein myös dissosiointiherkkyyttä. Verrattuna neurotyypillisiin henkilöihin, autismikirjolaisilla esiintyy tutkimusten mukaan enemmän homoseksuaalisuutta, biseksuaalisuutta, aseksuaalisuutta ja muunsukupuolisuutta. Seksuaaliset mieltymykset ja käyttäytyminen ovat yhtä yksilöllisiä ja vaihtelevia kuin autismikirjonkin ilmeneminen.

27 Autismikirjolaisilla esiintyy normaalia väestöä useammin syömishäiriöitä ja häiriöt ovat naisilla yleisempiä kuin miehillä. Häiriöt voivat myös poiketa tavallisiin ahdistuneisuushäiriöihin liittyvistä syömisongelmista. Voi olla vaikeuksia hahmottaa kehoaan sekä tunnistaa nälkää ja kylläisyyttä. Vaikeuksia myös tietää millainen syöminen on normaalia ja luonnollista. Aistiherkkyydet voivat rajoittaa ruoka-aineita. Ruuan ostaminen ja valmistaminen voi olla vaikeaa. Syömiseen voi liittyä rituaaleja, aversioita ja fobioita.

28 Paula Tilli: Jos minut on kutsuttu kylään, otan usein omaa ruokaa mukaani. Näin vältyn syömästä sellaista ruokaa, johon en ole tottunut. Minulla on erittäin herkkä makuaisti, ja minulle on suuri kärsimys syödä sellaista ruokaa, josta en pidä. Olen usean vuoden ajan syönyt täsmälleen samaa ruokaa joka ikinen päivä. Koska olen onnistunut löytämään hyvin toimivat syömisrutiinit, en kaipaa niihin minkäänlaista vaihtelua. Olen laskenut tarkkaan, että saan oikean määrän vitamiineja ja antioksidantteja seuraamalla ruokalistaani

29 Aikuisen autismikirjolaisen naisen haasteita Itsenäistyminen ja arkielämän toimintojen hallinta Ammatillisen koulutuksen hankkiminen ja työllistyminen Parisuhde ja perhe-elämä Äitiys Omien omintakeisten tarpeiden toteuttaminen ja sopivan elämäntavan löytäminen Eheän minäkuvan saavuttaminen

30 Paula Tilli: Monilla ihmisillä on mahdollisuus valita, millä tavalla he haluavat elää. Minulla on kaksi vaihtoehtoa. Voin elää tavalla, joka on muiden silmissä normaalia. Voin valita myös toisenlaisen elämäntyylin. Silloin olen äärimmäisen onnellinen, rakastan elämää ja minulla on hyvä itsetunto.

31 Tukitoimia on monenlaisia Hoitomuotojen tehokkuudesta ei ole tutkimustietoon perustuvaa näyttöä autismikirjon aikuisilla potilailla. Valmiita kuntoutuspolkuja ei ole tarjolla eivätkä kaikki tarvitse hoitoa. Haastavuuden takia diagnosointi ja hoidon suunnittelu kuuluu erikoissairaanhoitoon. Oireenmukainen lääkitys ja seuranta Sopeutumisvalmennuskurssit Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Toimintaterapia

32 Psykofyysinen fysioterapia Neuropsykiatrinen valmennus Perhetyö Vertaistuki, ryhmäkuntoutus Tuetut asumismuodot, kotipalvelu. Tuettu joustava opiskelu. Räätälöity tai tuettu työ. Apu raha-asioiden hoidossa: taloudellinen tuki, maksupalvelut, edunvalvonta. Terveystarkastukset ja terveysohjanta. Tukihenkilöt, henkilökohtainen avustaja.

33 Tukitoimien ajoitus on oleellista, tarpeet vaihtelevat eri elämänvaiheissa Yleensä paras hoito on monimuotoista ja yksilöllisesti suunniteltu yhdistelmä näistä Tärkeintä on, että hoitava henkilö tuntee ilmiön Kokemusasiantuntija Klaus Karkia: Oleellista on potilaan itse kokeman ongelman hoitaminen

34 Paula Tilli: Ajattelin psykologin sanoja. Jos saisin diagnoosin ja tukea yhteiskunnalta, minun ei tarvitsisi pelätä tulevaisuutta ja ehkä voisin jopa olla onnellinen. Tiedän, että kelpaan sellaisena kuin olen eikä minun tarvitse muuttaa itseäni muiden ihmisten mieliksi. En ikinä haluaisi olla kukaan muu. Viihdyn nimittäin ainutlaatuisena ja erikoisena. Olen niin onnellinen, että olen juuri minä!

35 Paula Tilli: Minulla on monia positiivisia ominaisuuksia ja lahjoja, joita voidaan pitää osana diagnoosiani. Toimintarajoite, joka voi olla suuri haitta jossakin ympäristössä, voi muuttua toimintahyödyksi toisissa tilanteissa. Elämäni on hyvin mielenkiintoista. Pystyn ajattelemaan itsenäisesti, välittämättä muiden ihmisten ajatuksista ja mielipiteistä.

36 Paulan terveiset kuulijoille: On kiva, että haluatte oppia lisää aspergerista On tärkeää keskittyä henkilön vahvuuksiin vaikeuksien sijasta. Se auttaa todella paljon! Mukavaa loppukevättä, terv. Paula

37 Kiitos!

38 Maalaukset ja piirrokset: Maiju Jalkanen