MURTUMA MIEHEYDESSÄ. Aikuisiän selkäydinvamma ja maskuliinisuuden rakentuminen. Peetu Jukka-Pekka Rafael Toivonen

MURTUMA MIEHEYDESSÄ Aikuisiän selkäydinvamma ja maskuliinisuuden rakentuminen Peetu Jukka-Pekka Rafael Toivonen Helsingin yliopisto Valtiotieteellinen tiedekunta Sosiologia Pro gradu -tutkielma Toukokuu 2011

Tiedekunta/Osasto Fakultet/Sektion Faculty Valtiotieteellinen tiedekunta Laitos Institution Department Sosiaalitieteiden laitos Tekijä Författare Author Peetu Jukka-Pekka Rafael Toivonen Työn nimi Arbetets titel Title Murtuma mieheydessä. Aikuisiän selkäydinvamma ja maskuliinisuuden rakentuminen Oppiaine Läroämne Subject Sosiologia Työn laji Arbetets art Level Pro gradu -tutkielma Tiivistelmä Referat Abstract Aika Datum Month and year 2.5.2011 Sivumäärä Sidoantal Number of pages 103 Tutkimukseni tavoitteena oli ensinnäkin selvittää, miten aikuisiällä tapahtunut vammautuminen uhkaa maskuliinista identiteettiä. Olin kiinnostunut niistä vammaisuuteen liittyvistä sosiaalisista prosesseista, joiden takia maskuliinisuus joutuu vammautumisen myötä koetukselle. Toiseksi halusin selvittää, miten haastattelemani selkäydinvammaiset miehet rakentavat maskuliinista identiteettiään. Tutkimukseni teoreettisena taustana toimi yhtäältä vammaistutkimuksen piirissä tehty, vammaisten elettyä kokemusta tarkasteleva tutkimus, toisaalta kriittinen miestutkimus, josta erityisesti R.W. Connellin teoria hegemonisesta maskuliinisuudesta. Tämän laadullisen tutkimuksen kohdejoukkona oli kahdeksan 23 68-vuotiasta miestä, joiden selkäydin oli vaurioitunut aikuisiällä tapahtuneen tapaturman seurauksena. Teemahaastattelut toteutettiin vuoden 2010 kevään ja syksyn aikana ja ne käsittelivät vammautumisen kokemusta ja sen seurauksia muun muassa miesten toimintakykyyn, sosiaalisiin suhteisiin, seksuaalisuuteen ja maskuliinisuuteen. Analyysivaiheessa tukeuduin grounded theoryn aineistolähtöiseen teemoitteluun. Haastatteluiden lisäksi tein lyhyen ekskursion pääkaupunkiseudulla sijaitsevaan kauppakeskukseen, jossa kiertelin pyörätuolissa istuen. Hyödynsin tekemiäni havaintoja esteettömyydestä ja sosiaalisesta vuorovaikutuksesta analyysissäni. Tutkimuksessa kävi selväksi, että vammautuminen oli uhannut haastateltujen maskuliinisuutta eri tavoin. Miehet olivat pelänneet menettäneensä itsenäisyytensä, toimintakykynsä, ihmissuhteensa ja näiden myötä myös mieheytensä. Kotiuduttuaan heille olikin ollut tärkeää todistaa sekä itselleen että läheisilleen olevansa edelleen itsenäisesti pärjääviä miehiä. Useimmille miehille vammautuminen oli myös johtanut ajoittaiseen yksityisyyden menettämiseen. Miehet kertoivat, että pyörätuoli herättää huomiota ja johtaa tungetteleviin katseisiin, kysymyksiin ja kosketuksiin. Totesin, että tällainen avulias tungettelu kuluttaa maskuliinista identiteettiä, koska se rikkoo kulttuurista käsitystä, jonka mukaan miehen kuuluu pärjätä ilman toisten apua. Toisaalta osa miehistä myös koki, että näkyvän vammansa takia heitä ajoittain myös vältellään. Arkisissa kohtaamisissa haastatellut pyrkivät rikkomaan vammaisuutta koskevia stereotypioita korostamalla maskuliinisia piirteitään. Haastateltavat liittivät kulttuurisesti arvostettuun maskuliinisuuteen käsityksiä itsenäisestä pärjäämisestä, urheilullisuudesta, teknisestä taitavuudesta, emotionaalisesta järkkymättömyydestä ja seksuaalisesta suorituskyvystä. Miehet kokivat, että vammaisuuden takia heidän maskuliinisuutensa voidaan nähdä viallisena tai puutteellisena. Tämän takia he pyrkivät maskuliinisuuden performatiiveissaan minimoimaan oman heikkouden ja riippuvaisuuden julkitulemista ja sen sijaan korostivat hegemonisen maskuliinisuuden mukaisia piirteitä. Tarkastelin tätä maskuliinisuuden tekemistä erityisesti parisuhteen, työn ja esteellisen tilan konteksteissa. Haastateltavat kertoivat, että vammautumisesta seurannut fyysinen ja henkinen rasitus oli asettanut heidän parisuhteensa koetukselle. Kotitöiden tekemisen kautta miehet neuvottelivat vastuullisuudestaan ja pärjäämisestään. Kaikkien miesten maskuliininen identiteetti näytti nojaavan työn tekemiseen ja sen tuomaan statukseen. Miesten suhdetta esteelliseen tilaan väritti jatkuva rajankäynti avun tarpeen ja miehisen kunnian välillä. Avainsanat Nyckelord Keywords maskuliinisuus, identiteetti, vammaisuus, selkäydinvammaiset

Sisällys 1. Johdanto 1 2. Aineisto ja analyysi 4 2.1 Teemahaastattelu 4 2.2 Haastatteluaineisto 5 2.3 Havainnointi 9 2.4 Eettinen pohdinta 9 2.5 Analyysimenetelmä 11 2.6 Analyysin kulku 13 3. Tutkielman teoreettinen tausta 15 3.1 Vammaisuus sosiologisessa tutkimuksessa 16 3.1.1 Vammaisuus lääketieteen sosiologiassa 16 3.1.2 Sosiaalinen vammaistutkimus 19 3.1.3 Suomessa tehty yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus 21 3.1.4 Tämän tutkielman positio 22 3.2 Sukupuoli tutkimuskohteena 23 3.2.1 Sukupuolen teoretisoinnin kehitysvaiheita 23 3.2.2 Miestutkimus 24 3.2.3 Tämän tutkielman positio 27 3.3 Vammaisuutta käsittelevä tutkimus sukupuolen näkökulmasta 29 4. Vammautuminen elämäkerrallisena murroksena 34 4.1 Vammaisuuden kulttuuriset merkitykset 35 4.2 Vammaisuus menettämisenä 36 4.3 Identiteettityö 40 4.4 Yhteenveto 41 5. Vammaisuus sosiaalisessa vuorovaikutuksessa 42 5.1 Tungetteleva katse ja kosketus 42 5.2 Välttely 46 5.3 Toisin tekeminen 48 5.4 Yhteenveto 51 6. Maskuliinisuuden merkitykset 51 6.1 Pärjääminen 52 6.2 Toimiva ja osaava keho 56 6.3 Emotionaalinen järkkymättömyys 60 6.4 Seksuaalinen suorituskyky 62 6.5 Yhteenveto 66 7. Maskuliinisuuden paikat 67 7.1 Parisuhde ja koti 68 7.2 Työ ja työttömyys 73 7.3 Esteellinen tila 80 7.4 Yhteenveto 86 8. Johtopäätökset 87 9. Lähteet 97 Liite 1. Haastattelurunko

1 1. Johdanto Ville: Sitä niinku välillä vertaa terveisiin että onks sitä samanlainen mies ku muut miehet ja sit siitä tulee just semmosia että pitääkö jotku miehenä sen takia ku istuu pyörätuolissa et vieks se pois jotain miehisyyden tunnusmerkkejä tai onks sit tavallaan joku semmonen saamaton nynny joka vaan liikkuu pyörätuolilla et ei tavallaan ansaitse sitä. Mieheyteen liitetään joukko vaatimuksia, jotka jokaisen miehen pitäisi täyttää. Oikean miehen tulisi olla fyysisesti voimakas, yhteiskunnallisesti menestyvä, emotionaalisesti järkkymätön itsensä ja yhteisönsä puolustaja ja kyltymätön heteroseksuaalinen rakastaja (Sipilä 1994, 22). Kehollinen suorituskyky on usein maskuliinisuuden perusta. Tämä voidaan havaita esimerkiksi siinä, miten huippu-urheilijat usein esitetään kulttuurisessa kuvastossa todellisen mieheyden henkilöityminä. Samaan aikaan miehen maskuliinisuus on haavoittuvainen jos tätä suorituskykyä ei kyetä pitämään yllä. (Connell 1995, 54.) Haastattelemani kaksikymppisen selkäydinvammaisen Villen kommentissa kiteytyy tämän aikuisiällä vammautuneiden miesten maskuliinisuutta käsittelevän kvalitatiivisen Pro gradu -tutkielman (jatkossa tutkielma) ydinasiat. Ensinnäkin, maskuliinisuutta tarkastellaan relaationa: sitä määritellään toisaalta suhteessa naisiin ja feminiinisyyteen, toisaalta suhteessa toisiin miehiin. Toiseksi, maskuliinisuus on kiinteässä yhteydessä kehon toimintakykyyn ja siihen liittyviin kulttuurisiin merkityksiin. Kolmanneksi, maskuliinisuutta ei tässä tutkielmassa ymmärretä niinkään biologisena ja muuttumattomana, vaan pikemminkin sosiaalisena ja kulttuurisena ilmiönä. Maskuliinisuus on siis jotain mikä Villen sanoin ansaitaan. Se on tekemistä, ei olemista (Butler 2006). Feministiset teoreetikot, ensimmäisenä Simone de Beauvoir (1980), ovat myös esittäneet, että maskuliinisen identiteetin keskeisin sisältö rakentuu eronteon varaan: oikea mies ei ole hauras, ei heikko, ei tunteellinen eikä riippuvainen toisista. Nämä ovat piirteitä, jotka projisoidaan 'toiseen', joka feministisessä teoriassa on ollut nainen, queer -tutkimuksen myötä myös homoseksuaali. (Shakespeare 1999, 68 69.) Muun muassa Susan Wendell (myös Shakespeare 1999 ja Garland-Thomson 2002) on esittänyt, että myös vammaiset ovat tällaisen kulttuurisen toisen asemassa. Wendellin mukaan

2 vammaisia ei nähdä itsenäisinä subjekteina, vaan he toimivat kulttuurisena symbolina, objektina, johon projisoidaan omia, riippuvaisuutta ja heikkoutta koskevia pelkoja (Wendell 1996, 60). Tämä toiseus näkyy kulttuurisessa kuvastossa, kuten elokuvissa, joissa vammaisuutta usein käsitellään juuri maskuliinisuuden menettämisen kautta (Morris 1997, 21; Shakespeare 1999, 56). Vammaisuutta ja maskuliinisuutta koskevat kulttuuriset käsitykset ovat siis jyrkässä ristiriidassa. Tutkielmani tarkoituksena on selvittää, miten aikuisiällä tapahtunut yllättävä vammautuminen uhkaa maskuliinista identiteettiä? Olen siis kiinnostunut niistä vammaisuuteen liittyvistä sosiaalisista prosesseista, joiden takia maskuliininen identiteetti joutuu vammautumisen myötä koetukselle. Toiseksi haluan selvittää, miten haastattelemani selkäydinvammaiset miehet rakentavat maskuliinista identiteettiään? Haluan tietää, onko vammautuminen muuttanut miesten käsityksiä siitä, mitä merkitsee olla mies ja jos on, niin millä tavoin? Mikä on miesten suhde hegemoniseen maskuliinisuuteen? Tutkielmani operoi kahdella tutkimuskentällä, jotka täydentävät teoreettisesti toisiaan. Vammaisuutta koskevaa tutkimusta on viime aikoina hallinnut 1970-luvun brittiläisten vammaisaktivistien piirissä syntynyt sosiaalinen vammaistutkimus, joka on pyrkinyt haastamaan lääketieteen yksilökeskeistä lähestymistapaa ja tarkastelemaan vammaisuutta pikemminkin sosiaalisena, kulttuurisena ja poliittisena kysymyksenä. Tässä vammaisuuden sosiaalisessa mallissa vammaisuus ilmiönä jaetaan elimelliseen vammaan (engl. impairment) ja vammaisuuteen (engl. disability), joka ymmärretään sosiaalisen toimintaympäristön rajoitteina (rakennettu ympäristö, institutionaaliset käytännöt) ja näiden rajoitteiden tuottamana yhteiskunnallisena alistuksena. (Vehmas 2005, 109, 116, 120.) Tutkimuksen painottaessa yhteiskunnallisia rakenteita vammaisuuden ja siihen liittyvän alistuksen yksilöllinen kokemus on kuitenkin jäänyt tutkimuksessa taka-alalle (Shakespeare 1999, 54; Thomas 2007, 123). Tutkielmani täydentää tätä puutetta painottaessaan nimenomaan yksilön elettyä kokemusta. Kuvaan minkälaisia seurauksia vammautumisella on yksilön identiteetille ja hänen sosiaalisille suhteilleen. Tarkastelen myös sitä, miten vammaisuuden merkitys rakentuu sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.

3 Toisaalta tutkielmani ammentaa sukupuolentutkimuksen perinteestä. Vammaistutkija Thomas J. Gerschick on todennut, ettei vammaisuuden elettyä kokemusta voida täysin ymmärtää ellei tarkastelussa oteta huomioon sukupuolta (Gerschick 2000, 1263). Tutkielmani kontribuoi suomalaisen vammaistutkimuksen kentälle tuomalla sukupuolen mukaan analyysiin. Toisin kuin arkisessa ymmärryksessä, sukupuolentutkimuksessa sukupuolta ei nähdä luonnollisena ja muuttumattomana ilmiönä, vaan tiettyyn aikaan ja paikkaan liittyvänä sosiaalisena konstruktiona. Judith Butler esittää sukupuolen rakentuvan performatiiveista eli kulttuurisesti vakiintuneista eleistä ja niiden toistosta (Pulkkinen 2000, 52). Sukupuoli on siis jotain mitä tehdään. Candace Westin ja Don H. Zimmermanin tapaan voidaan lisätä, että tämä tekeminen vaihtelee kontekstikohtaisesti ja on luonteeltaan sosiaalista, toisin sanoen sukupuolinen identiteettimme nojaa siihen, että toiset tunnistavat ja hyväksyvät tilanteiset esityksemme maskuliinisiksi tai feminiinisiksi (West & Zimmerman 1987). R.W. Connellille sukupuoli on miesten ja naisten elämää perustavanlaatuisella tavalla jäsentävä valtasuhde. Connellin käsite hegemoninen maskuliinisuus viittaa tietyssä ajassa ja paikassa esiintyvään maskuliinisuuden kulttuuriseen ideaaliin, tähän ideaaliin nojaaviin käytäntöihin ja näiden käytäntöjen muodostamaan hierarkkiseen rakenteeseen. Vammaisten miesten on nähty sijaitsevan naisten tapaan tämän hierarkian pohjalla. (Jokinen 2010, 131 133.) Suomalaisen kriittisen miestutkimuksen piirissä on tehty muutamia connellilaista lähestymistapaa soveltavia tutkimuksia, mutta vammaisten miesten maskuliinisuutta ei tietääkseni ole ennen tutkittu. Tutkielmani aineistona ovat kahdeksan aikuisiällä vammautuneen miehen kanssa tekemääni teemahaastattelua, jotka käsittelivät vammautumisen kokemusta ja sen seurauksia muun muassa miesten toimintakykyyn, sosiaalisiin suhteisiin, seksuaalisuuteen ja maskuliinisuuteen. Tukeuduin analyysivaiheessa grounded theoryn aineistolähtöiseen teemoitteluun. Tein analyysivaiheessa myös lyhyen ekskursion pääkaupunkiseudulla sijaitsevaan kauppakeskukseen, jossa kiertelin pyörätuolissa istuen. Käytin tekemiäni havaintoja hyväkseni varsinkin sosiaalista vuorovaikutusta ja esteellistä tilaa käsittelevissä alaluvuissa.

4 Tutkielmani analyysiluvut jakautuvat esittelemieni kahden tutkimuskentän mukaisesti kahtia. Kahdessa ensimmäisessä luvussa kuvaan niitä vammaisuuteen liittyviä sosiaalisia prosesseja, joiden takia maskuliininen identiteetti joutuu vammautumisen myötä koetukselle. Ensimmäinen analyysiluku sijoittuu heti vammautumisen jälkeiseen aikaan. Tarkastelen vammautumista elämäkerrallisena murroksena (engl. biographical disruption) eli tapahtumana, joka ravistelee arjen rakenteita ja yksilön tapoja ymmärtää sekä itseään että paikkaansa maailmassa. Kysyn mitä miehet tiesivät vammaisuudesta ennen omaa onnettomuuttaan ja miten nämä käsitykset heijastuivat miesten tapaan merkityksellistää muuttunutta tilannettaan. (Bury 1982, 169.) Toisessa luvussa tutkimuksellinen huomio siirtyy ajassa eteenpäin haastattelemieni miesten arkisin kohtaamisiin. Kysyn miten vammautuminen eli siirtymä kulttuurisen toisen asemaan on vaikuttanut siihen miten miehiin suhtaudutaan. Kuvaan miesten tapoja tehdä vammaisuutta toisin eli haastaa vammaisuutta koskevia stereotyyppisiä käsityksiä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Kaksi ensimmäistä analyysilukua toimivat pohjana maskuliinisuutta koskevalle tarkastelulle, johon siirryn analyysiluvussa kolme. Siinä kysyn, minkälaisten teemojen ympärille miesten maskuliinisuus rakentuu ja miten vammautuminen on vaikuttanut miesten tapaan tehdä maskuliinisuutta. Neljännessä analyysiluvussa vien nämä merkitykset niiden laajempiin sosiaalisiin konteksteihin eli tarkastelen maskuliinisuuden tekemistä työn, parisuhteen ja esteellisen tilan konteksteissa. 2. Aineisto ja analyysi 2.1 Teemahaastattelu Tämän kvalitatiivisen tutkimuksen aineistona toimivat kahdeksan selkäydinvammaisen miehen kanssa tehdyt teemahaastattelut. Teemahaastattelu (tai puolistrukturoitu haastattelu) sijoittuu orientaatioltaan strukturoidun ja strukturoimattoman haastattelun välille. Teemahaastattelussa käytetään tutkimussuunnitelman ja muiden ennakkotietojen

5 pohjalta valmisteltua haastattelurunkoa, jonka avulla varmistetaan, että kaikki halutut teemat tulevat käsitellyksi. Toisin kuin lomakehaastattelussa, teemahaastattelussa ei välttämättä käytetä valmiita kysymyspattereita. Myöskään teemojen käsittelyn järjestys ei ole tiukasti sidottu, vaan haastattelu ohjailee joustavasti haastattelua siinä järjestyksessä kun teemat tulevat puheeksi. Tämä joustavuuden periaate näkyy myös siinä, ettei haastattelija ole tiukasti sidottu kysymysten kielimuotoihin, vaan muokkaa omia puhetapojaan haastateltavan kommunikaatiotyylin mukaiseksi. (Hirsjärvi & Hurme 2008.) 2.2 Haastatteluaineisto Tein tutkimussuunnitelmassa rajauksen liikuntavammaisiin miehiin muutamasta eri syystä. Yhtenä syynä oli haastateltavien pieni määrä, jonka takia toivoin rajauksen helpottavan yhteisten teemojen hahmottumista analyysissä. Toinen syy oli se, että suurin osa lukemistani tutkimuksista käsittelee nimenomaan liikuntavammaisia. Kolmas syy liittyy liikuntavamman näkyvyyteen: koska tutkielmani keskeisenä teemana on sukupuolen performatiivisuus ja keho tämän esittämisen välineenä, olen erityisen kiinnostunut nimenomaan näkyvän ruumiillisen vamman ja sukupuolen suhteesta. Rajasin tutkimuskohdetta edelleen siten, että etsin haastateltavaksi miehiä, joiden liikuntavamma ei ole synnynnäinen, vaan aiheutunut aikuisiällä esimerkiksi tapaturman seurauksena. Tämä sen takia, että oletukseni mukaan vammautuneet miehet kykenevät parhaiten vastaamaan asettamaani tutkimuskysymykseen eli artikuloimaan vamman aiheuttaman muutoksen omassa maskuliinisuudessaan ja arjessaan yleensä. Oletukseni mukaan äkillinen vammautuminen aiheuttaa kriisin maskuliinisessa identiteetissä ja tekee kysymyksen omasta mieheydestä uudella tavalla näkyväksi. Uskon että vammautumisen takia haastatellut miehet ovat joutuneet pohtimaan omaa maskuliinisuuttaan ja paikkaansa omissa sosiaalisissa suhteissaan ja kykenevät kuvaamaan vammautumisen aiheuttaman muutoksen elämässään. Kaikilla kahdeksalla haastatellulla on tapaturman seurauksena syntynyt selkäydinvamma ja he käyttävät vamman seurauksena pyörätuolia. Tavallisimpia

6 selkäydinvammaan johtavia tapaturmia ovat erilaiset liikenneonnettomuudet, koti- ja työtapaturmat ja sukellusonnettomuudet. Selkäydin voi vaurioitua myös sairauden, kuten kasvaimen, tulehduksen tai selkäytimen kehityshäiriön seurauksena. Selkäydinvammaisen toimintakyky vaihtelee suuresti sen mukaan sijaitseeko vaurio kaularangan, rintarangan, lannerangan vai häntäluun alueella. Kaularangan alueen vaurio aiheuttaa neliraajahalvauksen (tetraplegia), vaurio rinta- tai lannerangan alueella taas alaraajahalvauksen (paraplegia). Toisaalta toimintakykyyn vaikuttaa myös se, onko selkäytimen vaurio täydellinen vai osittainen. Täydellinen vaurio tarkoittaa, että yhteys aivoista vauriotason alapuoliseen elimistöön on täysin poikki. Selkäytimen osittaisessa vauriossa tahdonalaista tuntoa on säilynyt vauriotason alapuolella eriasteisesti, jolloin vamman vaikutukset vaihtelevat lievästä lihasjäykkyydestä täydelliseen vammaan rinnastettaviin seurauksiin. Lihasten halvaantuminen on selkäydinvamman ilmeisin seuraus. Vamman vaikeudesta riippuen vauriosta seuraa kuitenkin myös muita ongelmia kuten kipuja, tuntohäiriöitä, virtsarakon ja suolen toimintahäiriöitä, sukupuolielinten toimintahäiriöitä, spastisuutta ja erilaisia iho-ongelmia. (Ahopelto ym. 2004, 8; Selkäydinvammasäätiö 2004.) Haastatelluista miehistä nuorin oli haastatteluhetkellä 23-vuotias ja vanhin 68-vuotias. Vammautumisesta oli lyhimmillään neljä vuotta, pisimmillään 43 vuotta. Kaksi haastatelluista oli vakituisessa työsuhteessa, yksi oli määräaikaisessa työharjoittelussa, yksi opiskeli täysipäiväisesti ja neljä oli joko työ- tai työkyvyttömyyseläkkeellä. Suurin osa haastatelluista eli vakituisessa parisuhteessa: kolme heistä oli naimisissa, kolme avoliitossa, ja yksi seurusteli. Yksi miehistä oli eronnut. Parisuhteessa elävistä kaksi oli suhteessa saman henkilön kanssa kuin ennen vammautumistaan, viisi muuta olivat löytäneet kumppanin vammautumisen jälkeen. Kolmella oli lapsia.

7 Taulukko 1. Haastateltujen perustiedot Pseudonyymi Ikäluokka Vuosia vammautumisesta Parisuhdestatus Tommi 20 24 Alle 10 vuotta Avoliitto Ville 25 29 Alle 10 vuotta Avoliitto Pauli 30 34 Alle 10 vuotta Avoliitto Jari 40 44 Yli 20 vuotta Seurustelee Ismo 50 54 Yli 20 vuotta Eronnut Severi 65 70 Alle 10 vuotta Naimisissa Jouko 65 70 Alle 10 vuotta Naimisissa Tarmo 65 70 Yli 20 vuotta Naimisissa Aloitin haastateltavien rekrytoinnin ottamalla yhteyttä suomalaiseen vammaisjärjestöön ja he julkaisivat tutkimuskutsuni sekä verkkosivullaan että lehdessään. Tutkimuskutsun avulla sain kymmenkunta yhteydenottoa ympäri Suomea, joista kuusi johti lopulta haastatteluun. Kaksi haastateltavaa tavoitin toisten haastateltavien avulla. Tein haastattelut vuoden 2010 kevään ja syksyn aikana haastateltavien valitsemissa paikoissa: kahta poikkeusta lukuun ottamatta haastattelut tehtiin henkilöiden kodeissa. Muut yhteydenotot jouduin hylkäämään joko henkilöiden vaikean tavoitettavuuden takia tai siksi, että he eivät täyttäneet jotain asettamistani rajauksista. Harkitsin myös puhelinhaastatteluiden tekemistä, mutta luovuin tästä ideasta osittain teknisten hankaluuksien takia, osittain siksi, etten uskonut kykeneväni rakentamaan puhelimen välityksellä tämän kaltaisen tutkimuksen vaatimaa avointa ja luottamuksellista vuorovaikutusta. Koska haastateltavien värväys tapahtui kirjallisen tutkimuspyynnön avulla, voitiin osallistumispäätöstä jo sinällään pitää tietoon perustuvana suostumuksena (engl. informed consent). Kuitenkin vielä ennen varsinaisen haastattelun aloittamista kävin haastateltavien kanssa läpi tutkimukseen liittyvät tutkimuseettiset kysymykset, kuten osallistumisen vapaaehtoisuuden, mahdollisuuden olla vastaamatta yksittäiseen kysymykseen, mahdollisuuden keskeyttää haastattelu kokonaan ja tutkijan

vaitiolovelvollisuuden. Kuvailin myös lyhyesti tutkimuksen kulkua, aineiston anonymisointia ja sen säilytystä. (Kuula 2006, 101 116.) 8 Haastattelut noudattelivat melko tarkasti käyttämääni haastattelurunkoa (liite 1), joskin painotukset vaihtelivat haastattelukohtaisesti. Rakensin haastattelutilanteet niin, että ensimmäiset kysymykset olivat luonteeltaan yleisiä ( Kertoisitko vammautumisestasi? ) ja loppua kohden ne muuttuivat yhä yksityiskohtaisemmiksi ( Minkälaisissa tilanteissa tunnet itsesi miehekkääksi? ). Tällä pyrin toisaalta rakentamaan luottamuksellisen keskustelusuhteen haastateltavien kanssa, toisaalta halusin tarjota haastateltaville aluksi tutun aiheen, josta heidän olisi helppo puhua. Teemarunkoon tuli haastatteluiden edetessä myös joitain muutoksia: poistin vammaisuuden medianäkyvyyteen liittyvän teeman, koska se alkoi nopeasti tuntua epäoleelliselta. Toisaalta muutamiin, varsinkin maskuliinisuutta ja parisuhdetta koskeviin teemoihin lisäsin täydentäviä kysymyksiä. Kaikki haastattelut nauhoitettiin digitaalisanelimella. Haastattelut kestivät kolmesta vartista puoleentoista tuntiin. Jouduin muutamia kertoja katkaisemaan nauhoituksen esimerkiksi haastateltavan puhelimen soidessa. Muutamat haastateltavat myös halusivat pitää puolessa välissä pienen tauon. Litteroin kaikki haastattelut. Litteroitua aineistoa tuli yhteensä 94 sivua (Courier New, fonttikoko 10, riviväli 1). Ennen analyysin aloittamista anonymisoin aineiston eli poistin litteroidusta haastatteluaineistosta suorat tunnisteet, kuten nimet ja osoitteet. Korvasin haastateltavien nimet pseudonyymeillä ja peitin muut erisnimet, kuten työpaikat, laitokset ja asuinalueet 1. (Kuula 2006, 214 215.) Muutin joitain haastateltujen kertomia yksityiskohtia vielä kirjoitusvaiheessa haastateltavien tunnistamisen vaikeuttamiseksi. Käytin litteraatiossa muutamia erikoismerkkejä: pilkulla merkitsin haastateltavan pitämää taukoa, kaksoissulkeiden sisällä on selventävä kommentti tai muu lukuohje, hakasulkeilla merkitsin poistettua tunnistetta, esimerkiksi ammattia. 1 Näin esimerkiksi kotipaikkakuntani Helsinki saisi muodon [kotipaikkakunta].

9 2.3 Havainnointi Joulukuussa 2010, hahmotellessani miesten arkisia kohtaamisia käsittelevää analyysilukua (tutkielman luku viisi, vammaisuus sosiaalisessa vuorovaikutuksessa), päätin itse kokeilla, miltä tuntuu liikkua julkisessa tilassa pyörätuolissa istuen. Valmistelin ekskursiota varten havainnointisuunnitelman, jossa painottui kolme näkökulmaa: pyrin ensinnäkin kiinnittämään huomiota omiin tuntemuksiini ja siihen miltä maailma näyttää pyörätuolista käsin. Toinen asia jota painotin, oli tilan esteettömyys eli se mihin pääsisin pyörätuolilla, mihin taas en. Kolmanneksi pyrin kiinnittämään huomiota sosiaaliseen vuorovaikutukseen. Halusin selvittää miltä toisten ihmisten kohtaaminen tuntuu. Onnistuuko se samalla tavalla kuin ilman pyörätuolia? Onko kontaktin saaminen helpompaa vai vaikeampaa? Katsellaanko minua eri tavalla kuin ilman tuolia? Jouduin vaikean sään takia lopulta vaihtamaan julkisen kaupunkitilan pääkaupunkiseudulla sijaitsevan kauppakeskuksen puolijulkiseen tilaan, jossa kiertelin vajaat kolme tuntia. Mukanani oli digitaalinauhuri, johon ajoittain pysähdyin tekemään huomioita kokemuksistani. Palattuani kotiin kuuntelin nauhan ja kirjoitin kokemuksistani lyhyen raportin. Lopullisessa tutkimuksessani tämän ekskursion merkitys jäi lopulta melko pieneksi. Jälkeenpäin ajateltuna olisin saanut kokemuksesta enemmän irti, jos olisin toteuttanut sen järjestelmällisemmin ja ehkä hieman laajemmassa muodossa. Toisaalta sain ekskursiosta tukea sosiaalista vuorovaikutusta ja esteellistä tilaa käsitteleviin alalukuihin, joten täysin turhana reissua ei voi pitää. 2.4 Eettinen pohdinta Jouduin erilaisten tutkimuseettisten kysymysten eteen tutkimuksen kaikissa vaiheissa. Hahmotellessani tutkimussuunnitelmaa ja haastattelurunkoa käytin paljon aikaa sen pohtimiseen, miten onnistuisin saamaan mahdollisimman rikkaan ja monipuolisen kuvan haastattelemieni miesten kokemuksista ja käsityksistä koskien vammaisuutta ja maskuliinisuutta. Huolenani oli, että omien, aihetta koskevien ennakkokäsitysteni takia jotain oleellista jäisi käsittelemättä. Myös Jukka Törrönen on todennut, että

10 tutkimuskohteen mikrovivahteet voivat peittyä joko huonojen teoreettisten valintojen tai huonosti toteutetun aineistonkeruun takia (Törrönen 2005, 33). Rakensin teemoiltaan monipuolisen haastattelurungon, jota noudattelin joustavasti haastateltavien omia painotuksia seuraillen. Annoin haastatteluiden lopuksi haastateltaville vielä mahdollisuuden nostaa esiin teemoja, joita en ollut ymmärtänyt kysyä. Tämä johti hyviin tuloksiin ja muutamissa tapauksissa sain haastateltavien vapaista kommenteista tärkeitä lisäyksiä käsiteltyihin teemoihin. Tarjosin haastateltaville myös mahdollisuuden ottaa minuun yhteyttä vielä haastattelun jälkeen jos he halusivat täydentää tai vetää takaisin jotain haastattelussa sanottua. Sainkin yhden sähköpostin, joka toi tärkeän lisän henkilön kanssa käymääni keskusteluun. Haastattelutilanteisiin liittyi myös toisenlaisia eettisiä ongelmia. Tutkimuksessani käsitellään aiheita, joista ei ole välttämättä helppo puhua. Haastatteluissa miehet joutuivat käymään uudelleen läpi hyvin raskasta vaihetta elämässään. Haastattelijana jouduin jatkuvasti tasapainoilemaan hienotunteisuuden ja tutkimuksellisen uteliaisuuden välillä. Tällaisiin tilanteisiin ei ole mitään yksiselitteistä toimintatapaa, vaan jouduin ratkaisemaan niitä tapauskohtaisesti. Tein kaikille haastateltaville selväksi, että haastattelu voidaan tarvittaessa keskeyttää tai siinä voidaan siirtyä toiseen aiheeseen. Kukaan haastatelluista ei halunnut lopettaa haastattelua kesken, muutamat tosin halusivat pitää haastattelussa pienen tauon. Haastateltujen yksityisyyden suojeleminen pysyi mielessäni koko tutkimusprosessin läpi. Kuvasin jo edellä miten anonymisoin aineiston. Kiinnitin anonyymiyteen huomiota myös loppuraporttia kirjoittaessani. Tämä näkyy siinä, että tarjoan haastatelluista vain sen verran tietoa kun on analyysin ja aineiston luettavuuden kannalta oleellista. Tästä syystä päädyin lopulta poistamaan haastateltujen perustietoja esittävästä taulukosta (taulukko 1) miesten koulutustaustaa kuvaavan kohdan. Toinen syy tähän oli se, että ennakko-oletuksistani poiketen koulutustausta ei missään vaiheessa noussut analyysissä merkittävään rooliin. Tutkimuseettiset kysymykset nousivat esiin myös analyysivaiheessa. Kirjoittaessani tutkimusraporttia pohdin kuuluuko haastateltavien ääni tekstissä vai peittyykö se

11 vakiintuneen tutkimustiedon alle. Tämä on vaarana varsinkin tutkittaessa ryhmiä, jotka ovat tavalla tai toisella alistettuja ja tutkija ei itse kuulu samaan ryhmään. Lääketieteen sosiologian piirissä tehtyä vammaistutkimusta onkin kritisoitu tutkimusasetelmista, jotka pitävät yllä ja vahvistavat vammaisuutta koskevia stereotypioita ja vammaisten marginaalista asemaa. (Thomas 2007, 161 162.) Törrösen mukaan on toki tärkeää, että aineiston moniäänisyys säilyy tekstissä, mutta toteaa samalla, ettei tutkijan tule piiloutua tutkittavien taakse. Tutkijan on kyettävä menemään lähelle kohdetta ymmärtääkseen tutkittavien kokemuksia, mutta myös kyettävä ottamaan heihin etäisyyttä. Tutkimusaineistoa ei voi raportoida sellaisenaan, vaan tutkijan tehtävänä on löytää siitä edustavia kohtia, pohtia näiden otteiden keskinäisiä suhteita ja lopulta rakentaa näistä osasista juonellinen kokonaisuus. (Törrönen 2005, 33 34.) Kyse on siis aina tutkijan tulkintaan perustuvasta konstruktiosta. Saadakseen tutkittavien äänen kuuluviin tutkittavan on pikemminkin oltava aktiivinen kuin passiivinen. Törrönen korostaa tutkijan vahvan kertojaäänen merkitystä: tuodessaan avoimesti esille asemansa ja näkökulmansa tutkija voi tekstissä keskustella tutkittavien näkemysten kanssa niin, että lukijalle käy selväksi kuka on vastuussa mistäkin kokemuksesta ja mielipiteestä (Em., 34). 2.5 Analyysimenetelmä Päädyin kvalitatiiviseen tutkimusotteeseen, koska se soveltuu tutkimukseen, jossa ollaan kiinnostuneita yksilöiden kokemuksista ja heidän tavoistaan jäsentää ja merkityksellistää näitä kokemuksia (Berg 1988, 7). Vammautuneiden miesten kokemuksista koostuva haastatteluaineisto muodostaa kokonaisuuden, jota analysoimalla rakennetaan mahdollisimman tarkka ilmiötä kuvaava selitysmalli. Alasuutarin mukaan kvalitatiivinen tutkimus koostuu kahdesta toisiinsa kietoutuvasta vaiheesta: havaintojen pelkistämisestä ja arvoituksen ratkaisemisesta. Havaintojen pelkistämisen vaiheessa aineistosta etsitään otteita, jotka kuvaavat samaa ilmiötä. Arvoituksen ratkaisemisella Alasuutari tarkoittaa analyysin aikana tiivistyneen aineiston pohjalta tehtävää merkitystulkintaa tai synteesiä. (Alasuutari 1994, 28 38.) Omassa tapauksessani tämän merkitystulkinnan tulisi vastata kysymykseen: Miten vammautuminen vaikuttaa miesten maskuliinisuuteen?

12 Valitsin analyysimenetelmäkseni grounded theoryn (suom. ankkuroitu tai aineistolähtöinen teoria), koska sen avulla voidaan systemaattisesti lähestyä aineistoa Alasuutarin kuvaamalla tavalla. Grounded theory on alun perin Chicagon koulukunnan sosiologien Barney Glaserin ja Anselm Straussin kehittämä kvalitatiivinen tutkimusmenetelmä, joka sai alkunsa kritiikkinä 1960-luvun sosiologiassa vallalla ollutta hypoteettis-deduktiivista tutkimustapaa kohtaan. Kirjassaan The Discovery of Grounded Theory (1967) Glaser ja Strauss kritisoivat sosiologiaa, jossa pyrittiin lähinnä todentamaan ennen tutkimusta asetettuja oletuksia eikä niinkään kiinnitetty huomiota siihen, miten nämä teoriat olivat saaneet alkunsa. Luonteeltaan induktiivisessa grounded theory -tutkimuksessa tällainen luonnontieteelliselle tutkimukselle ominainen käytäntö käännettiin ikään kuin päälaelleen. Glaserin ja Straussin mukaan teorian tulisi systemaattisen analyysin myötä nousta esiin (engl. emerge) aineistosta. (Glaser & Strauss 1967, 1 3.) Grounded theorysta on reilussa 40 vuodessa tullut keskeinen kvalitatiivisessa tutkimuksessa käytetty tutkimusmenetelmä. Glaserin ja Straussin vuonna 1967 muotoilemaan menetelmään on kohdistunut monenlaista kritiikkiä ja sitä on uudelleenmuotoiltu niin Glaserin, Straussin kuin muidenkin toimesta. Straussin ja Juliet Corbinin julkaisema kirja Qualitative Analysis for Social Scientists (1987) muotoili uudelleen alkuperäistä menetelmää ja johti lopulta Straussin ja Glaserin välirikkoon. Tämän välirikon jälkeen molemmat ovat tahoillaan kehittäneet Grounded Theorya omiin suuntiinsa. Keskeisenä erona voidaan pitää sitä, kuinka tiukasti suhtaudutaan teorian aineistolähtöisyyden vaatimukseen. Straussin ja Corbinin sovelluksessa aineistoa työstetään aiemmin muodostuneen kategoriarungon avulla, Glaser taas pitää tätä aineiston pakottamisena ja korostaa, että aineistoa tulisi lähestyä ilman ennakkooletuksia (Charmaz 2008, 466 467). Omassa tutkielmassani nojaan straussilaiseen lähestymistapaan, jota voisi kutsua puhtaan induktion sijaan abduktiiviseksi tutkimusotteeksi (Reichertz 2007, 215). Olen samaa mieltä Straussin ja Corbinin kanssa siitä, että analyysissä on aina kyse tutkijan aineistoa koskevasta tulkinnasta. Tutkijan kokemus ja tutkimusta edeltävä tieto ovat juuri niitä tekijöitä, jotka herkistävät (engl. sensitize) tutkijan havaitsemaan aineistosta

13 nousevia teemoja ja tekemään niistä johtopäätöksiä (Strauss & Corbin 1990, 58 59). Oman tutkielmani tapauksessa tämä on tarkoittanut sitä, että haastatteluja on edeltänyt syvällinen tutustuminen sekä vammaisuutta että sukupuolta koskevaan tutkimukseen. Tarkemmin ottaen oma tutkimuksellinen otteeni nojaa vahvasti Glaserin ja Straussin oppilaan, Kathy Charmazin kehittelemään sosiaalisen todellisuuden konstruktionistista luonnetta korostavaan grounded theory -sovellukseen (engl. Social Constructivist Grounded Theory). Teoreettisesti Charmazin näkökulma nojaa symboliseen interaktionismiin, fenomenologiaan ja kriittiseen marxistiseen teoriaan. Symbolinen interaktionismi ja fenomenologia suuntaavat tutkijan huomion tutkittavan tekemiin tulkintoihin ja merkityksenantoihin, marxistinen teoria taas auttaa tutkijaa kytkemään nämä yksilölliset kokemukset laajempiin yhteiskunnallisiin rakenteisiin (Charmaz 1990, 1161). Tutkimuksessani tämä tarkoittaa sitä, että pyrin samaan aikaan tarkastelemaan haastattelemieni miesten käsityksiä ja kokemuksia vammautumisesta ja maskuliinisuudesta ja kytkemään niitä laajempiin, vammaisuutta ja maskuliinisuutta jäsentäviin kulttuurisiin ja yhteiskunnallisiin rakenteisiin. Tässä jälkimmäisessä tehtävässä tukeudun vammaisuuden sosiaalisen mallin korostamaan näkökulmaan, jonka mukaan vammaisuus ei ole pelkästään seurausta kehollisesta vammasta, vaan vammaisten alistetusta asemasta yhteiskunnassa (Thomas 2007, 57). 2.6 Analyysin kulku Grounded theory -tyyppinen analyysi ja teorian muodostus perustuu aineiston tiiviiseen lähilukuun, koodaamiseen ja jatkuvaan vertailuun (Strauss & Corbin 1990, 71). Grounded theorylle tyypillinen, samanaikainen aineiston keruu ja analyysi toteutui omassa tutkimuksessani vain osittain. Varsinaiseen aineiston lähilukuun en vielä haastattelujen aikana päässyt, mutta tein haastatteluiden yhteydessä muistiinpanoja, joiden pohjalta muokkasin haastattelurunkoa esiin nousseiden teemojen mukaisesti. Aloitin aineistoon syventymisen lukemalla tekstimuotoisia haastatteluita läpi useaan kertaan. Saatuani jonkinlaisen otteen aineiston sisällöistä siirryin aineiston koodaukseeen. Strauss ja Corbin esittelevät kirjassaan (1990) kolmivaiheisen

14 koodausstrategian jatkuvan vertailun menetelmän tueksi. Ensimmäistä vaihetta kutsutaan avoimeksi koodaukseksi (engl. open coding). Tässä vaiheessa aineisto käydään rivi riviltä läpi ja siihen merkitään koodeilla esiin nousevat käsitteet ja kategoriaa kuvaavat ominaisuudet. Koodien nimeämisessä pysytään lähellä haastateltavien käyttämää kieltä. (Strauss & Corbin 1990, 101 121.) Omassa työssäni käytin koodaukseen Atlas.ti -ohjelmaa. Tarjoan yksinkertaisen esimerkin avoimesta koodauksesta. Haastattelussa Ville kuvaili ajatuksiaan sairaalassa: Ville: Kyl se oli ihan et tota ku on aina tykänny liikkua ollu aktiivinen ja sosiaalinen ihmisenä ja sitte on sängyn pohjalla ja on kuullu lääkäriltä että et tuu kävelee enää ja sitte sairaala-aikana kuitenki täysin toisen avun varassa ei ollu sitä mielikuvaa siitä et vois olla itsenäinen tai vois tehä samoja asioita ku ennen Tämä Villen kommentti päätyi koodin 'itsenäisyyden menettäminen' alle. Ismo kertoi omassa haastattelussaan: Ismo: Mäkin oon kuitenki aikasemmin askarrellu kaikenlaisia ja harrastanu tekniikka-askartelua ja autot moottoripyörät ja moottorit ja vehkeet ja näin, ja ollu aika kätevä ni se on niinku kova paikka et ei pysty tekemään. Ismon kommentin taas koodasin nimellä 'toimintakyvyn menettäminen'. Analyysin toisessa vaiheessa, aineiston aksiaalisessa koodauksessa (engl. axial coding) pyritään vertailemaan kategorioita ja paikantamaan niiden välisiä yhteyksiä. Voidaan ajatella että avoimella koodaamisella tutkimusaineisto pilkotaan sen pienimpiin rakenneosiin, minkä jälkeen näistä osista aletaan jälleen rakentaa johdonmukaista kokonaisuutta. Tässä koodauksen toisessa vaiheessa alemman tason kategorioita alkaa kiertyä ylemmän tason kategorian akselin ympärille ja koodien kieli alkaa muuttua yhä abstraktimmaksi. Tietyn kategorian toiminnan ehdot alkavat hahmottua. (Strauss & Corbin 1990, 123 142.) Kävin tässä vaiheessa koodaamaani aineistoa uudelleen läpi ja pyrin muodostamaan alemman tason koodeista ylemmän tason kategorioita. Edellisen esimerkin 'itsenäisyyden menettäminen' ja 'toimintakyvyn menettäminen' näyttivät kuuluvan läheisesti yhteen, joten ne muodostivat muutamien muiden samankaltaisten koodien kanssa kategorian nimeltä 'menettäminen'.

15 Kolmannessa, valikoivaan koodaamiseen (engl. selective coding) keskittyvässä vaiheessa pyritään paikantamaan aineiston ydinkategoria eli sen keskeisin selittävä käsite. Tämä ydinkategoria ja siihen kytkeytyvät muut ylätason kategoriat muodostavat tutkittavaa ilmiötä tai prosessia selittävän teorian ytimen. (Strauss & Corbin 1990, 161.) Käyttämäni esimerkin tapauksessa tällainen ydinkategoria sai nimen 'vammaisuuden seuraukset'. On myönnettävä että oman tutkielmani kohdalla tällainen ydinkategorian etsiminen tuntui hieman keinotekoiselta, sillä minulla oli jo analyysivaiheessa melko tarkka kuva tutkimani prosessin luonteesta. Käytännössä toimin tässä kolmannessa vaiheessa niin, että tulostin kaikki tiettyyn koodiperheeseen kuuluvat aineistolainaukset omaan tiedostoonsa ja aloin tarkastella näitä otteita suhteessa toisiinsa. Yritin tehdä selkoa siitä, miltä osin nämä otteet ovat samanlaisia, miltä osin ne taas eroavat. Mietin mistä tällaiset erot johtuvat. Vastattuani näihin kysymyksiin aloin pala palalta rakentaa otteista mielekkäästi etenevää tarinaa. Tässä vaiheessa palasin myös tutkimuskirjallisuuden pariin. Luin kirjallisuutta uudelleen painottaen aineistosta esiin nousseita teemoja ja tein samalla internetissä artikkelihakuja. Esimerkiksi toista analyysilukua jäsentävän Zitzelsbergerin (2005) tutkimuksen löysin Google Scholarista haulla disability + visibility. 3. Tutkielman teoreettinen tausta Tarkastelen tässä kirjallisuuskatsauksessa aluksi sitä miten vammaisuutta on tutkittu sosiaalitieteissä, painottaen sosiologisia lähestymistapoja. Tämän jälkeen teen samanlaisen silmäyksen sukupuoleen sosiologisena kysymyksenä. Tämän katsauksen tarkoituksena on ensinnäkin esitellä lukijalle näitä sosiaalitieteellisen tutkimuksen laidalla sijaitsevia tutkimusaloja ja niiden konventioita, toisaalta paikantaa oma tutkielmani näille kentille, ja kolmanneksi osoittaa, miten nämä kentät hyötyvät vammaisen yksilön kokemusta korostavasta ja sukupuoliherkästä lähestymistavasta.

16 Tutkielmani kontribuutio on tärkeä varsinkin suhteessa sosiaaliseen vammaistutkimukseen, jonka piirissä tehdyssä tutkimuksessa on yksilön kokemuksen sijaan korostettu vammaisten alistuksen yhteiskunnallista ja kulttuurista rakentumista. Luvun lopuksi esittelen vielä muutamia tutkimuksia, joissa tämän tutkielman tapaan painottuu vammaisuus ja maskuliininen identiteetti. Nämä tutkimukset toimivat Straussin & Corbinin kuvaamana teoreettisena herkistyksenä eli ne suuntaavat tutkimuksellista huomiotani tiettyihin keskeisiin ilmiöihin (Strauss & Corbin 1990, 58 59). 3.1 Vammaisuus sosiologisessa tutkimuksessa Seuraava johdatus vammaisuutta koskevaan sosiologiseen tutkimukseen noudattelee Carol Thomasin tekemää jaottelua lääketieteen sosiologian (engl. medical sociology) ja sosiaalisen vammaistutkimuksen (engl. disability studies) välillä. Thomasin mukaan lääketieteen sosiologiassa vammaisuutta on lähes poikkeuksetta tarkasteltu sosiaalisena poikkeavuutena (engl. social deviance) kun vammaistutkimuksessa taas on korostettu vammaisten yhteiskunnallisesti alistettua asemaa (engl. social oppression). (Thomas 2007, 10 11.) Voidaan sanoa, että oma lähestymistapani sijoittuu näiden keskenään kamppailevien tutkimusperinteiden leikkauspisteeseen. 3.1.1 Vammaisuus lääketieteen sosiologiassa Voidaan ajatella, että vammaisuudesta tuli sosiologinen kysymys kun tilastotiede kehittyi 1800-luvulla. Tilastotiede synnytti 'normaalin' käsitteen ja sen menetelmät mahdollistivat tämän normaaliuden tarkan mittaamisen (esimerkiksi Gaussin käyrä). Samalla syntyi epänormaalin tai poikkeavan kategoria, joka johti sosiologiseen kysymykseen tämän poikkeavuuden sosiaalisesta luonteesta ja funktiosta. Esimerkiksi Emile Durkheimia poikkeavuus kiinnosti nimenomaan normaalin toisena puolena, tekijänä joka mahdollistaa normaalin. Tämä poikkeavuustematiikka näkyy selvästi myös Talcott Parsonsin teoretisoinneissa. Parsonsin rakennefunktionalismin näkökulmasta sairaus ja vammaisuus näyttäytyvät poikkeavuutena eli eräänlaisena

17 sosiaalisena häiriötilana, joka pitää korjata. Parsonsille lääketiede instituutiona on se toimija, jonka tehtävänä on hallita tätä poikkeavuutta ja palauttaa yhteiskunta takaisin tasapainoon. Parsons on syytä mainita käsiteltäessä vammaisuutta, sillä hänen sairautta koskevat teoriansa toimivat pohjana lääketieteen sosiologialle, joka taas hallitsi vammaisia koskenutta tutkimusta aina 1970-luvulle asti. (Thomas 2007, 11, 16 19.) Varsinkin Parsonsin määrittelemällä sairaan roolilla (engl. sick role) on ollut kauas kantoisia seurauksia käsiteltäessä vammaisuutta. Parsonsin rakennefunktionalismin näkökulmasta sairastunut ihminen ei kykene toimittamaan sosiaalista funktiotaan, joten hänen velvollisuutenaan on hakeutua lääketieteen ammattilaisten hoitoon, joiden tehtävänä on korjata tämä järjestelmän epätasapaino. Vaikka Parsons tarkoitti sairaalla ensisijaisesti tilapäisesti sairastunutta ihmistä, tällä mallilla oli suuri vaikutus siihen, miten kroonisesti sairaiden ja vammaisten asema suhteessa lääketieteen instituutioon tuli määritellyksi. Kuten sairaus, myös vammaisuus näyttäytyy yksilön ongelmana, tämän kehon tai mielen vikana, joka lääketieteen tulee korjata toisin sanoen tehdä poikkeavasta normaali. (Thomas 2007, 17 18.) George Herbert Meadin 1950-luvulla kehittämä symbolinen interaktionismi siirsi sosiologian huomiota rakenteesta toimintaan. Vaikka interaktionistit jakoivat Parsonsin käsityksen vammaisuudesta sosiaalisena poikkeavuutena, he eivät ottaneet yksilön poikkeavuutta annettuna, vaan esittivät, että poikkeavuus syntyy sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Vaikka Mead oli ensisijaisesti kiinnostunut siitä miten minuus syntyy vuorovaikutuksessa, on hänen tuotantonsa antanut ideoita niin Erving Goffmanin rooliteoreettisille tutkimuksille ja sosiaalisen poikkeavuuden leimaamisteorialle kuin Harold Garfinkelin etnometodologialle. Siirtymä rakennekoulukunnan ja interaktionistien välillä voidaan nähdä myös siinä, miten esimerkiksi Howard Becker otti tarkastelun kohteeksi näiden poikkeaviksi leimatuiden oman kokemuksen. (Thomas 2007, 19 21.) Tämä leimattujen oma kokemus on keskeisenä lähtökohtana myös Goffmanin stigmaa koskevissa tutkimuksissa. Goffman käyttää toistuvasti vammaisia esimerkkinä stigmatisoidusta ryhmästä, jotka joutuvat kärsimään heidän keholliseen tai mentaaliseen

18 poikkeavuuteensa liitetyistä stereotypioista ja näiden stereotypioiden vaikutuksista yksilön identiteettiin. Goffman tarkastelee tutkimuksessaan normaalien ja stigmatisoitujen vuorovaikutustilanteita ja stigmatisoitujen erilaisia strategioita, joilla he pyrkivät välttämään stigmansa aiheuttamaa kiusaantuneisuutta normaaleissa ihmisissä. Goffmanin mukaan tällaisia strategioita ovat muun muassa sosiaalisten tilanteiden välttely ja oman vamman salaaminen. (Thomas 2007, 21 23) Goffmanin teoriaan on sittemmin kohdistunut jyrkkää kritiikkiä. Susan Wendell on todennut että Goffmanin teoria tuo kyllä esille keskeisiä tekijöitä vammaisuuden vaikutuksista sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja yksilön elämään; teoria ei kuitenkaan ota kantaa prosessin taustalla oleviin normeihin eli siihen, miksi juuri nämä tietyt tekijät sisältävät niin negatiivisia merkityksiä. Tämä johtuu Wendellin mukaan siitä, ettei Goffman kykene näkemään vammaisuuteen ja muihin stigmoihin liitettyjä symbolisia merkityksiä. Wendell kritisoi teoriaa myös siitä, ettei vammaisuus positiivisen identiteetin lähteenä näytä Goffmanille mahdolliselta, vaan hän pitää tällaista käyttäytymistä lähinnä yksilön selviytymisstrategiana (engl. coping strategy). Wendell on tuonut tähän keskusteluun Beauvoirin 'toiseuden' käsitteen, joka hänen mukaansa täydentää Goffmanin stigmateoriaa tarjoamalla selityksen vammaisten alisteiselle asemalle. (Wendell 1996, 57 60.) Tämä Wendellin täydentämä stigmateoria toimii taustana tutkielmani toiselle analyysiluvulle, jossa tarkastelen vammaisuuden merkityksen sosiaalista rakentumista. Tällainen vammaisuuden tai kroonisen sairauden subjektiiviseen kokemukseen keskittynyt interaktionistinen ja fenomenologinen tutkimus on 1970-luvulta lähtien muodostunut kantavaksi teemaksi lääketieteen sosiologian piirissä (Thomas 2007, 24 25). Vammaisuuden yksilöllisen kokemuksen on nähty syntyvän vuorovaikutuksessa yksilön kehollisten kokemusten ja hänen sosiaalisen maailmansa välillä (Williams 2001, 129). Michael Bury on artikuloinut tämän käsityksen vammaisuuden merkityksen kaksinaisuudesta omassa, elämäkerrallisen murroksen (engl. biographical disruption) teoriassaan. Buryn mukaan vammaisuuden merkitys muodostuu ensinnäkin niistä seurauksista (engl. consequences), joita vammalla on yksilön arkiseen toimintaan. Toisaalta vammaisuuden merkitys muodostuu suhteessa tiettyä vammaa koskeviin

19 kulttuurisiin käsityksiin (engl. significance). (Bury 1982; Bury 1991, 453.) Buryn teoria taustoittaa tutkielmani ensimmäistä analyysilukua. Viimeaikaisessa tutkimuksessa voidaan havaita käänne kohti kehoa. Varsinkin Kathy Charmaz on tarkastellut erilaisista kroonisista sairauksista kärsivien miesten ja naisten elettyä kokemusta ja heidän tekemää identiteettityötä (Williams 2001, 131). Charmaz on tutkimuksissaan painottanut myös sukupuolen huomioimisen tärkeyttä (Charmaz 1995). Seuraan Charmazin esimerkkiä omassa tutkielmassani. 3.1.2 Sosiaalinen vammaistutkimus Vammaisten ihmisten poliittinen aktivoituminen voidaan nähdä osana 1960-luvun laajempaa kansalaisoikeusliikettä. Yhdysvaltalaiset vammaisaktivistit rinnastivat oman alisteisen asemansa mustien sortoon ja pyrkivät näiden tapaan parantamaan omaa tilannettaan lakimuutosten avulla. Tärkeänä tekijänä vammaisten poliittisessa toiminnassa oli Itsenäisen asumisen liike (The Independent Living Movement), joka pyrki purkamaan vammaisten taloudellista ja hoidollista riippuvuutta valtiosta. (Vehmas 2005, 109.) Tällä politisoitumisella oli suuri vaikutus siihen, että sosiaalinen vammaistutkimus (engl. disability studies) kehittyi itsenäiseksi akateemiseksi oppialaksi. Monilta eri aloilta, kuten käyttäytymistieteistä, yhteiskuntatieteistä ja humanistilta aloilta ammentavaa vammaistutkimusta on tehty sekä Yhdysvalloissa että Euroopassa aina 1970-luvulta asti. Amerikkalainen tutkimus on perinteisesti ollut melko pragmaattista sen keskittyessä lähinnä toimintatapojen ja politiikan muutoksiin (Gleeson 1999, 16). Brittiläinen vammaistutkimus sen sijaan on alusta alkaen pyrkinyt teoretisoimaan vammaiskysymystä ja se onkin perusorientaatioltaan amerikkalaista tutkimusta sosiologisempaa. Brittiläiselle tutkimukselle on omaista lähestyä vammaiskysymystä materialistisista lähtökohdista. Vammaistutkimuksen vaikutusvaltaisin yksittäinen teoria eli vammaisuuden sosiaalinen malli (engl. The social model of disability) nojaa Marxin materialistiseen

20 historiakäsitykseen, jossa yhteiskunnallisten muutosten nähdään johtuvan ensisijaisesti taloudellisista tekijöistä (kapitalistinen järjestelmä), ei ihmisten arvoista tai ideoista (Vehmas 2005, 120). Paul Huntin, Vic Finkelsteinin ja muiden muiden brittiläisten vammaisaktivistien perustama The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) julkaisi vuonna 1976 asiakirjan The Fundamental Principles of Disability, jossa he ensimmäistä kertaa hahmottelivat teoreettista jakoa elimellisen vamman (engl. impairment) ja yhteiskunnallisesti tuotetun vammaisten sorron (engl. disability) välille (Thomas 2007, 52). Heidän mukaansa elimellinen vamma ei yksin selitä vammaisten alisteista asemaa, vaan se on seurausta yhteiskunnasta, joka on rakennettu pelkästään normaaliväestön ehdoilla (Vehmas 2005, 120). Myöhemmin Michael Oliver, joka on epäilemättä brittiläisen vammaistutkimuksen kuuluisin edustaja, on jatkanut UPIAS:n työtä hahmotellessaan niitä taloudellisia, poliittisia, kulttuurisia ja tilallisia mekanismeja, jotka tuottivat vammaisuuden siirryttäessä feodalismista kapitalismiin (Oliver 1990). Oliver on myös esittänyt jyrkkää kritiikkiä lääketieteen sosiologian piirissä tehtyä tutkimusta kohtaan, koska siinä vammaisuutta on hänen mukaansa tarkasteltu lääketieteen yksilökeskeisestä näkökulmasta ja sivuutettu vammaisten yhteiskunnallinen alistus (Thomas 2007, 57). Vammaisuuden sosiaalinen malli ja vammaisaktivistien toiminta on nostanut vammaisten yhteiskunnallisen aseman tutkimuksen keskiöön. Samaan aikaan vammaisuuden sosiaalista mallia on viime vuosikymmeninä kritisoitu monelta eri suunnalta. Feministinen kritiikki on kohdistunut Oliverin ja muiden toistuviin vaatimuksiin jättää vammaisten subjektiivinen vammaisuuden kokemus teoreettisen tarkastelun ulkopuolelle. Feministien mukaan vammaisliikkeen vaatimus muutoksesta saisi pikemminkin voimaa kehollisuuden avoimesta tunnustamisesta sen sijaan, että se heikentäisi sitä. (Thomas 2007, 123.) Feministit ovat myös kritisoineet mallin sukupuolettomuutta. Heidän mukaansa sukupuolella on oleellinen vaikutus yhteiskunnallisen alistuksen muotoihin. Intersektionaalisuuden näkökulmasta analyysiin on tuotu myös muita kategorioita kuten luokka, etnisyys ja seksuaalinen suuntautuminen.

21 Poststrukturalistisesti suuntautuneet vammaisuuden tutkijat taas ovat kritisoineet mallia sen luomasta binaarisesta jaosta vamman (engl. impairment) ja sosiaalisen vammaisuuden (engl. disability) välille, joka heidän mukaansa tulisi pyrkiä dekonstruoimaan samaan tapaan kuin Judith Butler teki sex/gender -jaolle. Foucault'hon nojaten he ovat esittäneet, että tutkimuksen kohteeksi tulisi ottaa ne institutionaaliset käytännöt, joissa vammaisuus on yhteiskunnassa tuotettu. (Thomas 2007, 123.) Viime vuosina vammaisuutta on yhä enemmän alettu analysoimaan tällaisesta foucault'laisesta näkökulmasta. Esimerkiksi Hazel McFarlane tarkastelee väitöskirjassaan niitä historiallisesti muotoutuneita diskursiivisia, institutionaalisia ja tilallisia esteitä, jotka rajoittavat vammaisten naisten seksuaalisuutta ja äitiyttä (McFarlane, 2004). Vammaisuuden sosiaaliseen malliin on kohdistunut kritiikkiä myös edellä esitellyn lääketieteen sosiologian piiristä. Thomas lainaa Ruth Pinderia, joka puhuu holistisemman tutkimusotteen puolesta. Pinder myöntää, että vammaiset kohtaavat arjessaan esteitä muun muassa koulutuksessa ja työnhaussa ja että näihin esteisiin on puututtava niin tutkimuksessa kuin poliittisessa päätöksenteossakin. Hän kuitenkin toteaa, että vammaisuuteen ja sairauteen liittyy myös syvästi henkilökohtainen puoli, jota ei ole tutkimuksessa syytä sivuuttaa. (Thomas 2007, 157 158.) 3.1.3 Suomessa tehty yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus Antti Teittinen toteaa toimittamassaan Vammaisuuden tutkimus -artikkelikokoelmassa (2006), että suomalainen yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus on alkanut lisääntyä 1990-luvulta lähtien. Suomessa tehty tutkimus voidaan Teittisen mukaan jaotella orientaationsa perusteella kolmeen luokkaan: ammatilliseen, akateemiseen ja kokemukselliseen tutkimukseen. Ammatillisena tutkimuksena voidaan pitää erilaisia soveltavia tutkimuksia, kuten STAKES:issa (nykyään Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL) tehtyjä selvityksiä, joissa vammaisuutta on tarkasteltu terveyden, köyhyyden ja hyvinvoinnin jakautumisen teemojen kautta. Vammaisuutta koskeva akateeminen perustutkimus on Suomessa yksittäisten tutkijoiden varassa, koska Suomen yliopistoista ei löydy tällä hetkellä vammaistutkimukseen keskittyvää oppituolia tai laitosta. Teittinen toteaa, että ammatillinen soveltava vammaistutkimus tarvitsee tuekseen akateemista