NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN NUORTEN KUNTOUTUSKURSSIN MERKITYS JA HYÖTY. - nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana

NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN NUORTEN KUNTOUTUSKURSSIN MERKITYS JA HYÖTY - nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana Kirsi Rönkä Pro Gradu tutkielma Kansanterveystiede Itä-Suomen yliopisto Lääketieteen laitos Lokakuu 2010

2 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Terveystieteiden tiedekunta, lääketieteen laitos Kansanterveystiede RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana Pro Gradu tutkielma, 86 sivua ja 6 liitettä (10 s.) Tutkielman ohjaajat: FT Tiina Rissanen, Dosentti Eeva-Liisa Helkala, YTM Marjo Hujanen Lokakuu 2010 Avainsanat: neurologiset erityisvaikeudet, nuoruus, kuntoutus, merkitys, hyöty Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitystä nuoren ja hänen perheensä elämään sekä kuntoutuksesta koettua hyötyä. Tutkimusta varten haastateltiin kuutta 13 20-vuotiasta nuorta, kahdeksaa vanhempaa sekä viittä työntekijää, jotka osallistuivat vuoden mittaiselle kuntoutuskurssille vuonna 2009. Nuorten haastattelut tehtiin yksilöllisesti ja vanhempien yksilöllisesti tai pariskunnittain. Työntekijät osallistuivat ryhmähaastatteluun. Teemahaastatteluilla kerätty aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Nuoren ja vanhempien mukaan sosiaaliset ongelmat olivat suurin syy kuntoutuksen tarpeeseen. Nuorille merkityksellisin asia kuntoutuksessa oli sosiaalinen kanssakäyminen ikäisten kanssa ja osallisuus vertaisryhmässä. Vanhemmille merkityksellistä kuntoutuksessa oli mahdollisuus vertaistukeen. Samassa elämäntilanteessa olevien kohtaaminen laajensi heidän näkökulmaansa oman perheen tilanteeseen. Vanhemmat kokivat tärkeänä nuoren vertaissuhteet ja koko perheen osallistumisen kuntoutukseen. Työntekijöiden mielestä merkityksellistä kuntoutuskurssissa oli vertaistuki, nuoren saamat arkielämän taidot ja onnistumisen kokemukset sekä kuntoutusprosessin rakentuminen yksilöllisesti perheen tarpeiden mukaan lähiverkosto huomioiden. Nuorista neljä oli kokenut positiivisia muutoksia toimintakyvyssään kuntoutuksen aikana ja kaksi ei kokenut muutoksia lainkaan. Vanhemmille tärkein hyöty oli näkökulman laajeneminen perheen tilanteen ja oman nuoren suhteen sekä tukimuotojen löytyminen arjen tueksi. Työntekijät kokivat kuntoutuksen hyötyjen olleen hyvin yksilöllisiä. He kokivat olevansa avainasemassa tiedon siirtämisessä nuoren toimintakyvystä ja tuen tarpeista perheelle ja muulle lähiverkostolle. Selkeimmin kuvattiin muutosta konkreettisissa asioissa, kuten esimerkiksi tukitoimissa arjessa nuoren itsenäistyessä lapsuudenkodista omaan asuntoon. Nuorille, joille kuntoutuksen tavoitteet olivat epäselviä, myös kuntoutuksen hyöty jäi epäselväksi. Nuoren toimintakyvyn muutokset voivat johtua myös normaalista kasvusta tai kehityksestä, joten kuntoutuksen hyödyn arvioiminen on vaikeaa. Tässä tutkimuksessa kuntoutuskurssikokonaisuus koettiin merkityksellisenä neurologisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Elämänlanka-projektissa kuntoutuksen merkityksellisiä tekijöitä olivat nuoren positiivisten kokemusten mahdollistaminen, vanhempien vertaistuki, konkreettisten tukimuotojen järjestäminen perheille ja riittävät aika- ja henkilöstöresurssit. Tutkimuksesta saatua tietoa voidaan hyödyntää toteutetun kuntoutuskurssikokonaisuuden arvioinnissa ja suunniteltaessa vastaavaa kuntoutustoimintaa.

3 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND Faculty of Health Sciences, School of Medicine Public Health RÖNKÄ KIRSI: The meaning and benefits of a rehabilitation course for adolescence having neurological special difficulties Master's thesis, 86 pages, appendices 6 (10 pages) Supervisors: PhD Tiina Rissanen, Docent Eeva-Liisa Helkala, Master of Social Sciences Marjo Hujanen October 2010 Keywords: neurological special difficulties, adolescence, rehabilitation, peer support, meaning, benefit The aim of this study was to describe meaning of rehabilitation to adolescence with neurological special difficulties. The goal was to find out how the rehabilitation will chance a person s life management and everyday life and what benefits they experienced to have. Six 13-20 year old youngsters, their parents and five rehabilitation workers were interviewed for the study. The material collected by means of theme interview was analysed using inductive content analysis. Adolescents and their parents told that reason for the rehabilitation were social problems. They also described that meaning to participate in rehabilitation course was social activity and participation in peer group. Meeting families with similar situation in life, enlarged parent s viewpoint from their own problems, which was most meaningful for them. Parents also felt very important that their adolescent was a part of peer group and whole family was taking a part of rehabilitation. For rehabilitation workers it was meaningful to have support group with peers, daily life activity for adolescence, positive experiences and creating an individual rehabilitation process. According to this study four adolescents had experienced positive chances in their abilities during rehabilitation, but also two of them didn t experience any chance at all. Parents described that most important benefit was an enlarged point of view for the situation of the family and their adolescent. They also experienced that it was very important to have support for the daily living at home. The workers felt that changes were individual. In their opinion workers were in the key point on passing information about adolescents abilities to their families and support networks. The changes in the concrete practicalities were described clearly. The adolescents who didn t find out any goals for the rehabilitation didn t find out any benefits either. It is possible that changes are a consequence of normal growth, so it is hard to evaluate the benefit of rehabilitation. This study shows that the rehabilitation course had resonance for youngsters and their families. The information received from the study can be used evaluating the rehabilitation course and for planning coming similar rehabilitation courses. The results can also benefit the evaluating whole rehabilitation model in the future.

4 Sisältö 1 JOHDANTO... 6 2 NEUROLOGISET ERITYISVAIKEUDET... 9 2.1 Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöt... 10 2.2 Aspergerin oireyhtymä... 12 3 KUNTOUTUS... 15 3.1. Kuntoutuksen määrittely... 15 3.2. Sosiaalinen kuntoutus... 16 3.3. Kuntoutuskurssitoiminta... 16 3.4 Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat... 17 3.4.1 Hoidon ja kuntoutuksen suunnitelmallisuus... 17 3.4.2 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukeminen... 19 3.4.3 Vertaistuki ja vanhemmille suunnatut interventiot... 20 3.4.4 Terveydenhuoltojärjestelmän rooli nuoren kuntoutuksessa... 22 4 NUOREN ELÄMÄNHALLINNAN TUKEMINEN... 24 4.1 Nuoruus elämänvaiheena... 24 4.1. Elämänhallinta ja sen kehittyminen... 26 4.2 Sosiaalisten taitojen harjoitteleminen... 27 4.3 Itsetunto ja sen merkitys itsenäistymiselle... 27 5 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI... 29 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITTEET... 32 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS... 33 7.1 Tutkimuksen vaiheet... 33 7.2 Tutkimuksen aineisto ja menetelmät... 33 7.3 Aineiston analyysi... 36 8 TULOKSET... 39 8.1 Perheiden tilanne ennen kuntoutukseen tuloa... 39

5 8.2 Tavoitteet kuntoutuksessa... 41 8.3 Kuntoutuskurssin merkitykselliset elementit, vaiheet tai kokemukset... 43 8.4 Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitys nuoren ja perheen elämään... 46 8.4.1 Nuorten kokemukset... 46 8.4.2 Vanhempien kokemukset... 47 8.4.3 Työryhmän kokemukset... 48 8.5 Nuorten tulevaisuus... 50 8.6 Miten kurssitoimintaa tulisi kehittää?... 52 9 POHDINTA... 54 9.1 Hyödyn ja merkityksen tutkimus... 54 9.2 Kuntoutuksen tarve ja ajoittuminen... 55 9.3 Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät... 57 9.4 Menetelmän luotettavuus... 60 9.5 Aineiston luotettavuus... 64 9.6 Eettiset kysymykset... 65 9.7 Jatkotutkimusaiheita... 67 10 JOHTOPÄÄTÖKSET... 68 LÄHTEET... 69 LIITTEET... 77 Liite 1. Teemahaastattelun runko / Nuoret... 77 Liite 2. Teemahaastattelu runko/ Vanhemmat... 79 Liite 3. Teemahaastattelu runko/ Työntekijät... 81 Liite 4. Malli aineiston analyysistä... 82 Liite 5. Seloste tutkimuksesta tutkittaville... 85 Liite 6. Tutkimuslupahakemus... 86

6 1 JOHDANTO Muuttuvassa yhteiskunnassa on tarjolla nuorille enemmän mahdollisuuksia kuin koskaan aiemmin. Nuorten elämänpiirit voivat olla hyvin moninaisia esimerkiksi asuinympäristön, muuttuvien perhesuhteiden, koulun, kavereiden, uuden teknologian, viiteryhmien, kulttuurien, globaalisuuden ja harrastusten myötä. Elämä ei ole enää niin selkeää ja suoraviivaista kuin ennen, sillä nuoret joutuvat luovimaan elämässä monenlaisten valintojen ja haasteiden edessä. Nyky-yhteiskunnassa yksilöltä odotetaan enemmän, vaikka erot sosiaalisissa ja taloudellisissa lähtökohdissa kasvavat. (Wilska 2006). Viime vuosikymmeninä suomalaisten koulutustaso on kohentunut, työelämä on kokenut suuria muutoksia ja ihmisten luontainen yhteisöllisyys hajonnut individualisoitumiskehityksen myötä. Informaatioteknologia mahdollistaa tehokkaan tiedon kulun, mutta myös aiheuttaa tietotulvan, jossa olennaisen tiedon tunnistamiseksi, tulkitsemiseksi ja sen hyödynnettävään muotoon saattamiseen tarvitaan hyvää tiedon käsittelytaitoa. Työelämässä työt ovat moninaistuneet, jaksottuneet sekä vaativat työntekijöiltä lisääntyvää itseohjautuvuutta ja jatkuvaa kehittymistä kouluttautumalla. Itseohjautuvuus tarkoittaa, että työntekijän on pystyttävä organisoimaan ja toteuttamaan työtä työantajan luomien tavoitteiden suuntaamiseksi. Nuoruusiässä tulisi pystyä valitsemaan koulutusten ja ammattien moninaisesta tarjonnasta itselle soveltuva koulutuspolku ja tavoitteellisesti pyrkiä kohti ammatin vaatimaa pätevyyttä. Kouluttamattomille ei ole juuri tarjolla töitä. (Suikkanen ym. 2004, Toivio ja Nordling 2009). Media on viime aikoina voimakkaasti tuonut esiin Suomen sijoittumisen ykköseksi vertailussa syntyvien lasten elinmahdollisuuksista. Newsweek -lehden arvioinnissa tarkasteltiin muun muassa koulutus- ja terveyspalveluita, elämänlaatua, talouden vireyttä ja poliittisia oloja. (Newsweek 2010). Mistä sitten johtuu, että toistuvasti otsikoissa on uutisia yhä lisääntyvästä lasten ja nuorten pahoinvoinnista? Kangasniemi (2005) arvelee pahoinvoinnin olevan oire yksinäisyydestä. Aula (2008) vastaavasti toteaa taustalla olevan sekä yhteiskunnallisia syitä että yksilöllisiä syitä. Syrjäytymiseen voi johtaa esimerkiksi jääminen ilman koulutuspaikkaa, mutta myös näköalattomuus, yksinäisyys ja huomion puute voivat olla yksilöllisiä syitä, jotka johtavat negatiiviseen kehään. Kun puututaan syrjäytymiseen, samalla edistetään hyvinvoinnin tasaisempaa jakautumista, sosiaalista vahvistamista ja keskinäistä yhteisöllisyyttä.

7 Neurologiset erityisvaikeudet ovat monimuotoisia ja nuoren elämää monin tavoin vaikuttavia neurobiologisista syistä syntyneitä oireyhtymiä. Tyypillisiä haasteita näillä nuorilla ovat käyttäytymisen, oppimisen ja sosiaalisen toiminnan vaikeudet, jotka vaikuttavat nuoren kykyyn toimia ja osallistua ympäristössään. Suomalaisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa on viime vuosina korostettu lasten ja nuorten kehityksen oikea-aikaista tukemista ja haitallisen kehityksen ja ongelmien varhaista ennaltaehkäisyä. Tärkeää olisi ajoissa turvata lasten ja nuorten terveys ja osallisuus yhteiskuntaan sekä tukea koko perheen hyvinvointia. (Kallinen-Kräkin 2009). Nuoriin ja heidän elämäntilanteeseensa olisi kiinnitettävä riittävän ajoissa huomiota. Myöhemmän elämän sosioekonomisten erojen kannalta on tärkeää pyrkiä ehkäisemään terveys- ja syrjäytymisriskejä jo lapsuus- ja nuoruusvuosina. Nuorten oireilu on usein yhteydessä vaikeuksiin, joilla on vaikutusta myös myöhemmälle elämässä selviytymiselle. (Huurre ja Aro 2007). Sosiaalisella kuntoutuksella onkin mahdollisuus näyttää kuntoutujalle, kuinka yksinolosta pääsee irti ja mitä mahdollisuuksia yhdessä olo, yhdessä tekeminen ja tunteiden osoittaminen antavat. Täysi autonomia ja yksilöllisyys ovat mahdollisia vain, kun kuntoutuja omaa riittävät valmiudet ensin yhdessä oloon. (Vilkkumaa 2004). Yhteiskunnalla ja nuorten lähiympäristöllä on suuri merkitys neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten selviytymiseen itsenäistymisen ja aikuistumisen haasteista. Suomessa näiden nuorten hoito ja kuntoutus on ollut vailla yhteneväistä rakennetta. Lasten ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöiden (2007) käypä hoito -suositus on ollut yhtenäistämässä valtakunnallisesti hoidon ja kuntoutuksen linjaa, mutta edelleen maassamme jää runsaasti lapsia ja nuoria ilman asianmukaista hoitoa ja kuntoutusta. (Turkka & Holma 2008). Neurologiset erityisvaikeudet altistavat nuoren sosiaalisille ongelmille ja vaikeuttavat ystävyyssuhteiden luomista. Usein sosiaalisen kanssakäymisen ongelmat johtavatkin nuoren huonoon itsetuntoon ja eristäytymiseen. ( Michelsson ym. 2003, Hoza 2007, Kerola ym. 2009). Nuori altistuu samalla helpommin masennukselle, ahdistushäiriöille, käytösongelmille, piittaamattomuudelle omaa elämää kohtaan. Siten myös riski elämänhallinnan menettämiseen, päihde- tai huumekokeiluihin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoisuuteen kasvaa. (Hurtig 2007, Kerola ym. 2009). Vaikeudet vertaissuhteissa tai niiden puuttuminen aiheuttavat nuorelle todellisen riskin negatiivisille seurauksille. Huonojen kokemusten jäl-

8 keen elämänhallinnan palauttaminen voi olla vaikeaa ja uudet epäonnistumiset sosiaalisessa tilanteessa vahvistavat noidan kehää. (Hoza 2007, Kerola ym. 2009). Aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöiden ja Aspergerin oireyhtymän diagnosointia on toisinaan arvosteltu. Ovatko sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät ongelmat syy tai tarve kuntoutukseen? Onko kyse medikalisaatiosta? (Tuomainen ym. 1999, Vilkkumaa 2004). Toisaalta diagnoosin kautta lapsi ja nuori voi saada oikeanlaista ymmärrystä, tukea ja löytää vertaisryhmiä selviytymisensä tueksi. Osaltaan voidaan pelätä, että diagnosoinnin jälkeen nuori diagnoosin takana unohtuu tai että nuori leimautuu. (Kerola ym. 2009, Kielinen 2005). Sosiaalisen kuntoutuksen taustalla ovat julkisen vallan ja yhteiskunnan ideologia siitä, että julkisen vallan on taattava ihmisille mahdollisuus suoriutua elämästään kunnialla jakamalla voimavaroja tasavertaisesti ja oikeudenmukaisesti. Aggressiivisuus, vilkkaus, yksinäisyys ja myös sosiaaliset pelot ovat muuntuneet lääketieteellisiksi ongelmiksi ja oireiksi, jotta pääsy kuntoutuksen kohteeksi varmistuu. Kun kuntoutus on yhteiskunnan maksamaa ja osin myös toteuttamaa toimintaa, täytyy kuntoutuksen saamiseksi olla tarve kuntoutukselle. Tiettyjen eriarvoisuuden kriteerien täytyy täyttyä. Sosiaalisen kuntoutuksen tavoitteen asettelussa pyritään katkaisemaan syrjäytymisen kierre ja tukemaan kuntoutujaa parempaan elämänhallintaan ja ollaan samalla tekemisissä yksilöä ympäröivän kulttuurin ja jo lapsena omaksuttujen elämäntapojen kanssa, joiden muuttaminen ei ole helppoa. (Vilkkumaa 2004). Keltikangas-Järvisen (2008) mukaan diagnoosin asettaminen mittaa aina myös ympäristön suvaitsevuutta, sillä raja asetetaan sen mukaan, kuinka paljon ongelmia ADHD aiheuttaa. Elämänlanka-projekti on Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama kehittämishanke, jossa vuosina 2008 2013 kehitetään kuntoutusmalli neurologisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata Elämänlanka-projektin ensimmäiselle kuntoutuskurssille osallistuneiden itäsuomalaisten nuorten, vanhempien ja työntekijöiden kokemuksia kuntoutuksen merkityksestä nuoren elämään. Tutkimuksessa tarkastellaan kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitystä hyödyn ja kuntoutuskurssin kehittämisen näkökulmista. Elämänlanka-projekti pyrkii auttamaan nuorta ja perhettä elämänhallinnassa ja mielekkään elämänpolun löytämisessä. (SAVAS 2009).

9 2 NEUROLOGISET ERITYISVAIKEUDET Neurologisilla erityisvaikeuksilla tarkoitetaan yleisesti neurobiologisia ongelmia, jotka ilmenevät esimerkiksi tarkkavaisuuden, käytöksen, hahmotuksen, oppimisen tai kommunikoinnin häiriöinä. Muita ongelmia voi esiintyä esimerkiksi toiminnanohjauksessa tai motoriikassa. Tyypillisimpiä diagnooseja ovat ADHD, Aspergerin oireyhtymä ja Touretten oireyhtymä. Neurologiset erityisvaikeudet ovat monimuotoisia ja nuoren elämää monin tavoin vaikuttavia oireyhtymiä. Niihin liittyy usein komorbiditeettia eli useat häiriöt esiintyvät yhtä aikaa. Näitä erityisvaikeuksia voidaan nimittää myös neuropsykiatrisiksi ongelmiksi, sillä erityisvaikeuksia omaavan nuoren oirekuvaan liittyy useimmiten myös merkittäviä vuorovaikutusongelmia, psyykkisiä oireita ja käyttäytymisen vaikeuksia. (Michelsson ym. 2003, Rintahaka 2007). Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat muodostuvat nuoren yksilöllisestä hoito- ja kuntoutussuunnitelmasta eli perheen ja nuoren saamasta psykososiaalisesta, pedagogisesta ja psykologisesta tuesta ja lääkehoidosta tai niiden yhdistelmistä. Hoidon tavoitteena on vaikuttaa ydinoireisiin eli toiminnan häiriöihin, oppimisvaikeuksiin, psyykkisiin häiriöihin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmiin. Riittävän laaja-alainen kehityshistorian, toimintakyvyn ja tunne-elämän arviointi on aina tarpeen suunniteltaessa hoitoa ja kuntoutusta. Lisäksi on tärkeää arvioida myös samanaikaisten häiriöiden hoidon tarve ja järjestys. (Michelsson ym. 2003, Myllykoski ym. 2004, Lasten ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavaisuushäiriöiden hoito 2007, Kerola ym. 2009). Neurologiset erityisvaikeudet voivat aiheuttaa henkilölle haittaa monilla eri elämän alueilla. Diagnoosi voi auttaa ymmärtämään omia oireita ja tuoda selityksen haasteille, joita henkilö kohtaa elämässään. Diagnosoinnin myötä erityisyyden kanssa voi oppia elämään ja itsestään voi löytää myös vahvuuksia, jotka tukevat identiteetin vahvistumista. Diagnosointi mahdollistaa myös erilaisten tukitoimien saamisen, kuten sosiaalietuuksien, kuntoutuksen ja vertaistuen saannin. (Heikkilä 2009, Kerola ym. 2009). Seuraavaksi tarkastellaan kahta neurologisten erityisvaikeuksiin luettavaa diagnoosia tarkemmin.

10 2.1 Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöt Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöstä käytetään lyhennettä ADHD. Kirjainlyhenne ADHD tulee englanninkielisistä sanoista attention deficit and hyperactivity disorder, joka suomennettuna tarkoittaa tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä (Toivio ja Nordling 2009). Se on sairauksiin luokiteltava neurobiologinen kehityksellinen häiriö, jonka synnyssä vaikuttaa perimän ja ympäristön yhteisvaikutus. ADHD on yksi yleisimmistä ja monimuotoisimmista lasten pitkäaikaissairauksista. Se voidaan yleisyytensä vuoksi luokitella kansanterveysongelmaksi ja häiriö saattaa johtaa lisääntyneeseen syrjäytymisen uhkaan, altistaa onnettomuuksille tai vaikeuksille selviytyä elämänhallinnasta. (Harpin 2005, Närhi 2006, Kaltiala-Heino ym. 2008). ADHD on yhteydessä muun muassa onnettomuusalttiuteen, teiniraskauksiin ja päihteiden käyttöön, jolloin nuoren päivittäinen elämä vaikeutuu. Seurauksena on myös yhä lisääntyviä terveydenhuollon palveluiden tarpeita ja kustannuksia. (Brehaut ym. 2003, Harpin 2005). ADHD:n esiintyvyys vaihtelee diagnoosikriteerien vaihtelun vuoksi ja sen esiintyvyydeksi arvioidaan 4 10 % (Almqvist 2004, Skounti ym. 2007). Esimerkiksi DSM-IV mukaan luokiteltuna pohjoissuomalaisessa syntymäkohorttitutkimuksessa 16 18-vuotiaiden ikäryhmässä esiintyvyys oli 8.5 % vuonna 2004 (Hurtig 2007, Smalley ym. 2007). Muissa lähteissä esiintyvyydeksi nuoruusiässä arvioidaan 1,8 5,1 % ja muutos johtuu ADHDoireiden muuttumisesta ja lieventymisestä. (Sillanpää ym. 2004, Rintahaka 2006). ADHD:n oireet voivat muuttua iän ja elämäntilanteiden mukaan, mutta suurella osalla oireyhtymä säilyy läpi nuoruuden aikuisuuteen saakka, toisin kuin aiemmin on ajateltu (Michelsson ym. 2003, Voutilainen ym. 2004). Aktiivisuus- ja tarkkaavuushäiriöt on jaettu kahteen pääilmenemismuotoon, impulsiiviseen ja motorisesti vilkkaaseen käyttäytymiseen (ADHD) ja harvinaisempaan, vaikeammin havaittavaan muotoon, joka on englanniksi attention deficit disorder (ADD). ADD:n tyypillisenä piirteenä ovat tarkkaavuuden suuntaamisen ongelmat ja tiedonkäsittelyn hitaus, jolloin lapsen käytös saattaa vaikuttaa unelmoivalta, vetäytyvältä, aralta ja masentuneelta. ADD on yleisempi muoto tytöillä ja jää helposti huomaamatta. Usein näitä lapsia tai nuoria

11 luonnehditaan päiväunelmoijiksi tai laiskoiksi. (Myllykoski ym. 2004, Voutilainen ym. 2004). Häiriö on pojilla kolme kertaa yleisempää kuin tytöillä. (Sillanpää ym. 2004, Rintahaka 2006). ADHD voi vaikeuttaa myös nuoren selviytymistä keskeisistä nuoruusiän vaatimuksista ja kehitystehtävistä ja esimerkiksi ammatillisen koulutuksen keskeyttäminen on heille yleisempää (Sillanpää ym. 2004). ADHD:n keskeiset oireet (taulukko 1.) ovat heikentynyt tarkkaavuuden säätely ja keskittymisen vaikeudet. Liiallinen levottomuus ja vaikeus hallita impulsseja sekä vaikeudet toiminnanohjauksessa ovat toissijaisia ongelmia. (Almqvist 2004, Ahonen & Haapasalo 2008). TAULUKKO 1. ADHD 13 17 -vuotiaana (Heikkilä 2009). Toiminnanohjauksen vaikeudet: vaikeus suunnitella omaa toimintaa, aloittaa tehtävä, siirtyä tehtävästä toiseen, jakaa tehtäviä osiin tai lopettaa tehtävä Muistivaikeudet Jatkuva tarkkaamattomuus: huolimattomuus ja unohtelu Motorisen levottomuuden vähentyminen Liitännäisoireiden lisääntyminen: aggressiivisuus, epäsosiaalisuus, pahimmillaan rikollinen käytös Alkoholi- ja huumekokeilut ja niihin liittyvät ongelmat Tunne-elämänvaikeudet: vaikeus tunnistaa omia ja toisten tunteita, ilmaista tunteita Heikko itsetunto Riskinottotaipumukseen liittyvät ongelmat Kaveriongelmat, kiusatuksi tuleminen Lapsuuden ADHD on yhteydessä aikuisiän syrjäytymiseen ja psykososiaalisiin ongelmiin. Ennusteen kannalta olisi tärkeää, että vanhemmat ja lapsi saisivat mahdollisimman varhain asiantuntevan tuen ja hoidon, sillä varhaislapsuuden kokemukset muodostavat riskin lapsen myöhemmälle kehitykselle ja ongelmien syntymiselle. Siten varhaisella toteamisella on myös kansantaloudellista merkitystä. (Moilanen ym. 2004, Voutilainen ym. 2004.) Klassenin ym. (2004) ja Hurtigin (2007) tutkimusten mukaan muut samanaikaiset häiriöt vaikut-

12 tavat lapsen tai nuoren elämänlaatuun ja toimintakykyyn sekä ovat tärkeä ennustaja interventioiden vaikuttavuudelle. Erityisesti jos ADHD:n liitännäisoireena on uhmakkuushäiriö tai käytöshäiriö, seurauksena voi olla merkittäviä vaikutuksia perheen elämään, lapsen toimintakykyyn ja elämänlaatuun. ADHD:n oireita kuvataan arkisessa keskustelussa usein tiettyinä ominaisuuksina, joita henkilöllä on tai ei ole. Kuitenkin aktiivisuuden- ja tarkkaavuuden häiriöissä on kyse hyvin moniulotteisesta prosessista monilla osataitojen alueilla. (Ahonen & Haapasalo 2008). Harpinin (2005) mukaan myös median luomalla kuvalla sairaudesta on keskeinen merkitys ennusteen kannalta. Mediassa ADHD esitetään usein negatiivisessa sävyssä ja uutisointi on leimaavaa. Terveydenhuollon toimijat ovat avainasemassa rakentaen parempaa kuvaa koko oireyhtymästä ja luomalla hyväksyvää ilmapiiriä ADHD:n hoitoa ja kuntoutusta kohtaan. Onnistunut nuoren tukeminen vaatii koko ympäristön tukevaa ja ymmärtävää suhtautumista. Itsensä hyväksyvä ja omien oireiden kanssa toimeentuleva ADHD-oireinen henkilö voi olla luova, innostuva, energinen ja motivoiva persoona, joka on myös empaattinen ja tunteellinen (Heikkilä 2009). 2.2 Aspergerin oireyhtymä Aspergerin oireyhtymä on autismin kirjoon kuuluva neuropsykiatrinen häiriö, jossa pääoireena on sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeus ja rajoittunut, kaavamainen ja juuttuva käyttäytyminen. Aspergerin oireyhtymässä oireiden vaihtelu on hyvin laaja ja yksilöllinen. (Nieminen ym. 2000, Korpela 2004, Linna 2004, Kerola ym. 2009). Suurella osalla näistä nuorista älykkyystaso on normaali, mutta heillä on sosiaalisia ja ei-kielellisen viestinnän vaikeuksia sekä erikoisia, rajoittuneita tai pakonomaisia toimintoja ja mielenkiinnonkohteita. (Linna 2004, Kerola ym. 2009). Oireyhtymään liittyy tavallisesti myös aistiyliherkkyyttä, mikä vaikeuttaa päivittäisiä toimia monin tavoin, esimerkiksi erilaiset maut haittaavat ruokailua ja äänet tai valot nukkumista. Toisissa asioissa Asperger-nuori voi olla hyvinkin omatoiminen ja osaava, mutta toisissa asioissa hän tarvitsee runsaasti tukea. Toiminnan

13 vaikeudet säilyvät tyypillisesti nuoruuteen ja aikuisuuteen. Nuoruudessa voi esiintyä myös psykoottisia jaksoja tai masennusta. Oireyhtymän taustalla nähdään useita neuropatologisia, geneettisiä ja ympäristötekijöistä johtuvia syitä. Suomessa käytössä olevan kansainvälisen ICD 10 -tautiluokituksen mukaan Aspergerin oireyhtymä on mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöiden laaja-alainen kehityshäiriö. (Korpela 2004, Linna 2004, Kerola ym. 2009). Aspergerin oireyhtymän tunnistaminen on edelleen puutteellista ja useat erilaiset diagnosoinnin kriteerit vaikeuttavat sen toteamista. Aspergerin oireyhtymän esiintyvyys on 0,3 0, 5 % väestöstä ja se on yleisempi pojilla. Toisaalta tyttöjen ja naisten diagnosointia on arveltu vaikeammaksi kuin poikien ja miesten. (Korpela 2004, Kerola ym. 2009). Mattilan ym. (2007) mukaan esiintyvyys suomalaisilla 8 vuotiailla on noin 4,3/1000 samanikäistä kohti. Kielisen (2005) mukaan Pohjois-Suomessa diagnosoitiin vuonna 1997 Aspergerin oireyhtymä neljällä lapsella ja nuorella. Vuonna 2004 diagnoosin sai 235 lasta ja nuorta. Tämä kertoo lisääntyneestä tietoisuudesta ja hyväksynnästä diagnoosia kohtaan. Aspergerin oireyhtymä myös erotetaan paremmin autismista eikä sitä sekoiteta korkeatasoiseen autismiin yhtä usein. (Foster & King 2003). Myös Nylander ym. (2002) selvittivät neurologisten erityisvaikeuksien esiintyvyyttä ja diagnoosikriteerien täyttymistä aikuisilla. Myös autismikirjon häiriöt säilyvät aikuisuuteen. Varhaisella toteamisella on osoitettu olevan vaikutusta Aspergerin omaavan henkilön selviytymiseen jatkossa, sillä esimerkiksi lähiympäristön tukitoimet on voitu suunnata oikein (Foster & King 2003). Ryhmässä Asperger-nuorella voi olla vaikeus ymmärtää ja noudattaa sosiaalisia sääntöjä, joka tulee esiin esimerkiksi puheen keskeyttämisenä tai toisten huomioimattomuutena. Osa nuorista vetäytyy sosiaalisista tilanteista ja osa käyttäytyy omilla ehdoillaan. Myös kommunikaatiossa syntyy väärin ymmärrystä, sillä Asperger-nuori ei välttämättä erota vertauskuvia tai huumoria puheessa tai hän ei osaa käyttää katsekontaktia vuorovaikutuksessa. Rajoittuneet ja kaavamaiset käyttäytymisen piirteet ja sosiaaliset ongelmat johtavat joustamattomuuteen, jonka vuoksi Asperger-nuori joutuu helposti kiusaamisen kohteeksi koulussa tai jää yksin. Osaltaan edellä mainitut ongelmat näin vaan vahvistuvat, sillä nuori jää ilman harjoitusta sosiaalisissa tilanteissa. (Gillberg 1999, Willey 2003, Kerola ym. 2009). Usein Asperger-nuori uppoutuukin omiin harrastuksiinsa hyvin intensiivisesti ja ohjautuu

14 entistä enemmän pois sosiaalisesta vuorovaikutuksesta eivätkä arkiset päivittäiset toimetkaan kiinnosta häntä (Kerola ym. 2009). Jotkut Asperger-nuoret kääntyvät sisäänpäin ja juuttuvat itsesyytöksiin jatkuvien epäonnistumisten seurauksena. Osa nuorista taas hautautuu mielikuvitus- ja fantasiamaailmaan, kun taas joku lähtee matkimaan toisten käyttäytymistä sosiaalisissa tilanteissa. (Attwood 2005). Asperger-nuorelle akateemiset opinnot, itsenäinen asuminen ja sosiaalinen osallisuus vaativat nuoren tuen tarpeiden varhaista tunnistamista ja sopivien tukimuotojen järjestämistä. Huolellisesti suunnitellun tuen avulla nuori voi menestyä opinnoissaan ja itsenäistyä turvallisesti. Suuri osa Asperger-nuorista tarvitsee kuitenkin enemmän tai vähemmän ulkopuolista tukea selvitäkseen arjen pienistäkin vaatimuksista ja välttyäkseen sosiaaliselta syrjäytymiseltä. (VanBergeijk ym. 2008). Vanhemmille diagnoosin saaminen voi merkitä ymmärryksen lisääntymistä nuorta ja perheen tilannetta kohtaan, jolloin varhainen tilanteen selvittäminen olisi tärkeää (Kielinen 2005).

15 3 KUNTOUTUS 3.1. Kuntoutuksen määrittely Kuntoutusselonteon (Valtioneuvosto 2002) sekä Järvikosken ja Härkäpään (2004) mukaan kuntoutus on tavoitteellista ja suunnitelmallista toimintaa, joka tähtää kuntoutumiseen. Kuntoutuminen on ihmisen tai ihmisen ja ympäristön välinen muutosprosessi, jossa tavoitteena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistyminen. Kuntoutujaa pyritään tukemaan parempaan elämänhallintaan ja keskeisenä nähdään nykyisin kuntoutujan osallisuus ja aktiivisuus kuntoutusprosessissaan sekä vaikuttaminen ympäristöönsä. Kuntoutus on laajentunut koskettamaan yhä enemmän psykososiaalisia ja sosiaalisia ulottuvuuksia. Kuntoutus voidaan jakaa lääkinnälliseen, ammatilliseen, kasvatukselliseen ja sosiaaliseen kuntoutukseen, jolloin jako määrittelee kuntoutuksen työnjakoa, toimenpiteitä ja lainsäädäntöä luoden muun muassa viranomaistahojen vastuualueita. Toisaalta sosiaalinen kuntoutus voidaan nähdä ideologisena muiden kuntoutuksen lajien sateenvarjokäsitteenä, jolloin kuntoutumisen ja kuntoutustoimenpiteiden ymmärretään sisältävän aina sosiaalisia ulottuvuuksia. (Vilkkumaa 2004). Matinvesi (2010) antaa kuntoutusprosessin vaiheille seuraavat nimet: Kuntoutusaloitteen tekeminen Kuntoutustarpeen ja -mahdollisuuksien arvioiminen Kuntoutussuunnitelman laatiminen Kuntoutuspäätöksen tekeminen Kuntouttavien toimenpiteiden valmistelu Kuntouttavien toimenpiteiden tekeminen Prosessin lopettaminen

16 3.2. Sosiaalinen kuntoutus Elämänlanka-projektissa kuntoutus on sosiaalista kuntoutusta, jossa keskeistä on tukea kuntoutujan sosiaalista toimintakykyä ja ulottaa tuki myös yhteisöön, jossa hän toimii (SAVAS 2009). Sosiaalinen kuntoutus korostaa yksilön ja ympäristön vuorovaikutusta ja suhteita. (Vilkkumaa 2004). Järvikoski ja Härkäpää (2004) määrittelevät sosiaalisen kuntoutuksen prosessina, jolla pyritään parantamaan sosiaalista toimintakykyä niin, että kyky selviytyä arkielämän askareista, vuorovaikutustilanteista ja oman elämän rooleista paranee. Sosiaalisen kuntoutuksen toimenpiteinä voivat olla esimerkiksi asumisen, liikkumisen tai osallistumisen helpottaminen, taloudellinen tukeminen ja sosiaalisten verkostojen aktivoiminen. Vaikuttavaksi kuntoutuskäytännöksi on havaittu moniammatillinen, tiimityöskentelyyn perustuva kuntoutusmalli. Tarkka kuntoutuksen kohdentaminen ja varhainen aloittaminen tehostavat vaikutusta. (Koivikko & Sipari 2006, Ahonen & Haapasalo 2009, Valtiontalouden tarkastusvirasto 2009). Hinkan ym. (2006) mukaan sosiaalisen kuntoutuksen keskeisiä tekijöitä ovat asiakaskeskeisyys, pitkäaikainen tukeminen, luottamuksellinen asiakassuhde, työntekijän persoonallisuus ja suhtautuminen asiakkaaseen sekä asiakkaan motivoituminen ja sitoutuminen. Myös työskenteleminen yhteistyökumppaneiden kanssa oli aineistossa sosiaaliselle kuntoutukselle ominaista. 3.3. Kuntoutuskurssitoiminta Kuntoutuskurssit voivat sisältää ryhmässä toteutettavaa kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta. Usein sanat toimivat synonyymeina. Sopeutumisvalmennus on lääkinnällistä kuntoutusta, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen omaisensa ohjausta ja valmentautumista sairastumisen ja vammautumisen jälkeisessä elämäntilanteessa. Kuntoutus pohjautuu lainsäädäntöön ja esimerkiksi sopeutumisvalmennus määritellään ja säädellään muun muassa asetuksessa lääkinnällisestä kuntoutuksesta (L 1015/91) ja erikoissairaanhoitolain (L 1062/89) 1 3. momentissa.

17 Sopeutumisvalmennusta järjestetään pääasiallisesti kurssimuotoisena kuntoutuksena tai avokuntoutuksena. Yleensä kursseille voi osallistua myös omainen tai perhe, mutta tarjolla on myös yksilökursseja. Vertaisryhmät ovat yksi epävirallinen sopeutumisvalmennuksen muoto. Kuntoutuskurssitoimintaa järjestävät sairaalat, Kela ja potilasjärjestöt. Kurssien rahoituksesta vastaavat pääasiassa kunnat, Raha-automaattiyhdistys ja Kela. (Turkka & Holma 2008, Heikkilä 2009). Keskeistä kurssimuotoisessa kuntoutuksessa on tarjota kuntoutujalle keinoja arkielämään ja auttaa sopeutumaan elämään täysipainoista elämää sairaudesta huolimatta. Työmuotoina kursseilla käytetään muun muassa asiantuntijaluentoja, vertaistukikeskusteluja ja erilaisia toiminnallisia harjoituksia. Vanhemmille annettava tieto auttaa ratkaisemaan perheen arjen ongelmatilanteita ja ymmärtämään nuoren oireita. Samalla vanhemmat oppivat positiivisen palautteen ja perheen vuorovaikutuksen merkitystä nuoren itsetunnon ja kehityksen kannalta. (Michelsson ym. 2003, Sillanpää ym. 2004, Turkka & Holma 2008, Heikkilä 2009). Elämänlanka-projektissa kuntoutuskurssikokonaisuus sisältää sopeutumisvalmennuskurssia laajemman kokonaisuuden. Projektin kuntoutusohjaajat jalkautuvat asiakkaan kotipaikkakunnalle ja tekevät palveluohjauksellisten kotikäyntien muodossa tiivistä yhteistyötä perheen verkoston kanssa tai auttavat perhettä löytämään tukiverkoston nuoren itsenäistymisen tueksi. Eroa perinteiseen sopeutumisvalmennuskurssiin on myös kuntoutusprosessin yksilöllinen räätälöinti perheen tarpeiden mukaan ja koko prosessin kesto vuoden ajan. Vuoden aikana nuoret osallistuvat sekä perheen yhteisille ryhmäjaksoille että yksilölliselle nuorille suunnatulle kurssille. 3.4 Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat 3.4.1 Hoidon ja kuntoutuksen suunnitelmallisuus Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen lähtökohtana on, että se toteutetaan yksilöllisesti, riippuen yksilön oireista ja samaan aikaan esiintyvistä muista häiriöistä. Samanaikaisesti esiintyvät häiriöt vaikuttavat oleellisesti ennusteeseen ja hoidon vaikutta-

18 vuuteen (Närhi 2006, Hurtig 2007). Kuntoutussuunnitelma toimii lääketieteellisen hoidon työkaluna ja vastuunjakajana. Henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma toimii koulunkäynnin suunnitelmana ja se laaditaan yhteistyössä moniammatillisesti. Vammaispalvelulaki (L 3.4.1987/380) ja laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (L812/2000) edellyttävät palvelusuunnitelman laatimista henkilölle, jolla vammasta johtuen tuen tarve ei ole vähäinen tai tilapäinen. Palvelusuunnitelma toimii välineenä, jolla voidaan turvata nuoren palvelunsaanti pitkäjänteisesti. Se aikatauluttaa ja takaa palvelunsaannin erityisesti siirtymävaiheissa esimerkiksi kouluterveydenhuollon päättyessä. (Henttonen ym. 2005). Neurologisten erityisvaikeuksia omaavien nuorten hoito- ja kuntoutus edellyttää tavallisesti erilaisten lähestymistapojen yhdistämistä. Kuntoutuksessa on oltava mukana vanhempien ja perheen lisäksi opettajat ja muut nuoren kanssa toimivat aikuiset, jotta nuoren kuntoutumista tukeva toiminta nähdään tärkeänä kaikilla elämän osa-alueilla. Lapsen oireiden perusteella suunnatut interventiot ja tarpeen mukaan aloitettu ja hyvin valvottu lääkehoito muodostavat nykytiedon valossa tehokkaimman kuntoutuksen. (Ahonen & Haapasalo 2008). Nuorten kuntoutuksen keskeinen lähtökohta on nuoren hyvä elämä ja tavoitteena on edistää nuoren osallisuutta ja voimaannuttaa (empowerment) nuorta toimijaksi yhteiskuntaan. Kuntoutus painottuu iän ja kehitystason mukaisesti, jolloin esimerkiksi murrosiässä korostuvat itsenäistymiseen liittyvät asiat ja jatko-opiskelu. (Koivikko & Sipari 2006). Lasten- ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavuushäiriön käypä hoito -suosituksen (2007) mukaan suomalaisessa terveydenhuollossa hoidon pääpaino on psykososiaalisissa hoitomuodoissa alle kouluikäisillä ja lieväoireisissa tapauksissa. Lääkehoidon todetaan vähentävän ydinoireita ja suosituksessa kehotetaan käyttämään lääkitystä muiden hoitojen ja tukitoimien rinnalla vaikeaoireisissa tapauksissa. (Voutilainen 2009). Autti-Rämön ym. (2009) tutkimuksen mukaan lääkityksen käyttö yli 15 -vuotiailla ADHD:n omaavilla nuorilla oli harvinaista. Yleisintä lääkityksen käyttö oli 7-10 -vuotiailla pojilla. Yhdysvaltalaisen MTA tutkimuksen (The Multimodal Treatment Study of Children with ADHD) mukaan lääkehoidon ja käyttäytymisterapian tehokkain vaikutus laaja-alaisesta

19 psykososiaalisesta kuntoutuksesta ja lääkehoidosta tuli esiin lapsilla, joilla oli laaja-alainen ADHD oireisto ja psykiatrisia liitännäisoireita esimerkiksi ahdistuneisuushäiriöitä. MTA tutkimuksessa hoitojen yhdistäminen nähtiin vaikuttavampana kuin pelkkä käyttäytymisterapia. Katsauksissa on kuitenkin puutteita, sillä vertailuryhmät olivat heterogeenisia ja terapiat oli kuvattu puutteellisesti. (Voutilainen ym. 2004, Chronis ym. 2006, Vahtola 2009). 3.4.2 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukeminen Närhen (2006) mukaan nuorten kuntoutuksessa on tärkeää antaa nuorelle kokemus omista vahvuuksista ja mahdollisuuksista, keinoja hallita omaa tilannetta sekä antaa ajanmukaista tietoa neuropsykiatrisista häiriöistä. Kuntoutuksessa tärkeä toimintamuoto on tiedon lisääminen neurologisesta erityisvaikeudesta. Lisäksi keskeistä on henkilökohtainen ohjaus arkielämästä selviytymiseen, elämänhallinnan parantamiseen ja positiivisemman minäkuvan rakentamiseen. (Michelsson ym. 2003, Chronis ym. 2006, Kielinen 2005, Kerola ym. 2009). Nuoren ja perheen on tärkeää saada riittävästi tietoa diagnoosista, oireyhtymän elinikäisestä vaikutuksesta ja erilaisista hoito- ja tukimuodoista. Syrjäytymisen ehkäisyssä keskeistä on varhainen diagnosointi ja sosiaalisten taitojen oppiminen. Tukimuotoja suunniteltaessa olisi tärkeää huomioida nuoren sen hetkinen elämäntilanne ja tarpeet; esimerkiksi kouluun liittyvät interventiot sekä myöhemmin aikuisuudessa vanhemmuuteen ja parisuhteeseen liittyvät tukimuodot. (Michelsson ym. 2003). Ryhmämuotoisen kuntoutuksen etuna on sosiaalinen tuki ja kokemus, siitä ettei ole ainoa, jolla on ADHD ja sen aiheuttamia ongelmia elämässään. Nuoret voivat kokea itsensä yksinäiseksi, eristäytyneeksi ja väärinymmärretyksi oireidensa kanssa. Ryhmä jakaa kokemuksiaan oireista, selviytymiskeinoista ja samalla saa toisiltaan selviytymiskeinoja, ymmärrystä ja rohkaisua. (Murphy 2005, Ahonen ja Haapasalo 2008).

20 Kerolan ym. (2009) mukaan Aspergerin oireyhtymään ei ole varsinaista hoitoa. Kasvatuksellinen ja sosiaalinen kuntoutus on tehokasta ja vaikuttaa Asperger-nuorten kokemaan omien kykyjen epätasaisuudesta johtuvaan turhautumiseen, väärinymmärretyksi tulemisen tunteisiin, aistien ylikuormittumiseen ja jatkuvaan stressaantumiseen. Nimen saaminen omille oireille, arkielämän taitojen harjoittelu ja tiedon lisääminen on koettu myönteisenä. Yksilöllinen, neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukimuoto on ADHDcoaching eli neuropsykiatrinen valmennus. Säännöllisen ohjauksen avulla nuori voi oppia suunnittelemaan ja hallitsemaan päiväänsä sekä löytää oireiden helpottamiseen tähtääviä keinoja, joilla voi hillitä ongelmiaan. Ohjauksella pyritään positiiviseen tukemiseen eikä se korvaa terapiaa. (Michelsson ym. 2003, Kerola ym. 2009,). 3.4.3 Vertaistuki ja vanhemmille suunnatut interventiot Nuorten keskinäistä vertaistukea hyödyntäneistä interventioista on vähän tutkimustietoa. Pääosin interventiot ovat keskittyneet vanhempien ja opettajien kanssa tehtyyn yhteistyöhön kuin vertaisten kanssa tapahtuneeseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen. (Chronis ym. 2006). Beaumontin ja Sofronoffin (2008) mukaan tehostettu sosiaalisten taitojen harjoittelu, ATK-avusteinen harjoittelu ja vanhempien ohjaus seitsemän viikon ajan paransivat Aspergerin oireyhtymän omaavien lasten sosiaalisia taitoja merkitsevästi. Sosiaalisia taitojen kehittymistä raportoivat vanhemmat ja opettajat. Erityisesti harjoittelulla oli ollut vaikutusta tunteiden tunnistamiseen ja käsittelyyn. Esimerkiksi vanhemmille järjestetty vanhempainkoulu lisäsi Asperger-nuorten sosiaalista aktiivisuutta ja vähensi ongelmakäyttäytymistä (Sofronoff ym. 2004). Kela selvitti perhekuntoutuksen toimivuutta ja vaikuttavuutta vuosina 2005 ja 2009. Arviointi käsitti perhekuntoutuksen asiakkuutta, kohderyhmää, toteuttamista, tavoitteita, työskentelyä sekä perheiden kokemuksia kuntoutuksesta, johon osallistui 578 lasta ja nuorta perheineen. Kuntoutukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla esiintyi eniten neuropsykiatrisia oireita, ahdistuneisuushäiriöitä, käyttäytymishäiriöitä tai masennusta. Kuntoutuksen toteuttaminen vaihteli hankkeiden mukaan yksilökäynneistä ryhmätoimintaan ja perhetapaamisista verkostotoimintaan ja kesti vuoden ajan. Perheet tulivat kuntoutukseen tyypillisimmin lapsen käyttäytymiseen liittyvien ongelmien, tunne-elämän tai aktiivisuuden ja

21 tarkkaavuuden ongelmien vuoksi. Vanhemmat kokivat lapsen tunne-elämässä, kaverisuhteissa ja sosiaalisuudessa sekä tarkkaavuudessa ja käyttäytymisessä tapahtuneen muutoksia kuntoutuksen aikana. Vanhempien mukaan lasta auttoivat eniten yksilötapaamiset, ryhmään kuuluminen ja toiminta sekä määrätietoinen ohjaus. Vanhemmat kokivat kuntoutuksen tärkeimpänä antina yhteisen toiminnan, vertaistuen sekä tuen vanhemmuuteen. (Linnakangas ja Lehtoranta 2009). Chronis ym. (2006) tarkastelivat tutkimuskatsauksessa perheinterventioita, joissa oli verrattu käyttäytymisterapian, perheterapian ja ongelmanratkaisu- kommunikaatio-ohjauksen vaikutuksia nuoren ja vanhempien väliseen suhteeseen ja vuorovaikutukseen. Tyypillisesti perheinterventiot ovat kohdistuneet vanhempiin ja lapsiin keskittyen kotiympäristöön. Tutkimusryhmän mielestä olisi kuitenkin tärkeää, että perheiden tukimuotoja annettaisiin myös nuorille ja vanhemmille. Pitkäaikaiset ja monitahoiset interventiot osoittautuivat tehokkaimmaksi tavaksi edistää perheen vuorovaikutusta, tukea vanhemmuutta ja ehkäistä perheen kokemaa stressiä. Käyttäytymisterapian ja lääkehoidon yhdistäminen vaikuttaisikin tehokkaimmalta tavalta hoitaa nuorten ADHD:ta. On näyttöä, että käyttäytymisterapian avulla voidaan muuttaa vanhempien asenteita ja suhtautumista lapseen, auttaa tarkkailemaan ongelmakohtia ja löytämään fyysisen rankaisun tilalle muita hallintakeinoja. Johnsonin ja Mashin (2001) tutkimuksen mukaan vanhemmat suhtautuivat usein ADHD:ta sairastavaan lapseensa mm. kielteisemmin, ohjaavammin ja määräävämmin kuin vanhemmat, joilla on lapsi, jolla ei ole neurologisia erityisvaikeuksia. Asperger-lapsella on vaikeuksia vastavuoroisessa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, joka on varhaisen vuorovaikutuksen perusta. Kielisen (2005) mukaan autismin kirjoon kuuluvilla vanhempain ryhmät ovat auttaneet perheitä arjen ongelmatilanteiden ratkaisemisessa. Myös Voutilaisen ym. (2004) ja Michelssonin ym. (2003) mukaan vanhemmille ja lapsille suunnatut psykoedukatiiviset eli sopeutumisvalmennuksen kaltaiset ryhmät auttavat perheitä sopeutumaan ja hallitsemaan arkea nuoren neurologisten erityisvaikeuksien kanssa. Perhekeskeinen ohjaus tukee perheen rajoja, vanhemmuutta, selviytymistä arjesta ja lisää vastuunottoa sekä perheen vuorovaikutusta auttamalla perheenjäseniä tunnistamaan on-

22 gelmakohtia ja keskittymällä perheen onnistumisenkokemuksiin ja vahvuuksiin. Tutkimuskohteena olevassa kuntoutuskurssimallissa keskeinen annettava palvelumuoto on palveluohjaus (SAVAS 2009). Palveluohjauksella tarkoitetaan nuoren kotikunnassa ja kotikäynneillä tapahtuvaa ohjausta, jossa yhdessä perheen kanssa pyritään löytämään nuorelle tarvittavat tukitoimet mahdollisimman itsenäisen selviytymisen tueksi. Se voi olla esimerkiksi erilaisten Kelan lomakkeiden täyttämistä tai jatkokoulutuspaikkoihin tutustumista yhdessä nuoren ja perheen kanssa. (Narumo 2006, SAVAS 2009). Elämänlanka-projektissa palveluohjauksen vähimmäiskriteerinä on, että asiakkaalla tulee olla projektiin liittyvien tapaamisten jälkeen tiedossa omassa kunnassa vastuuhenkilö, johon hän voi tarvittaessa ottaa yhteyttä. Palveluihin ohjauksessa hyödynnetään perheeltä kerättyä tietoa elämäntilanteesta ja palveluiden tarpeista. Kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneille nuorille ja perheille järjestetään projektin toimesta verkostotapaaminen, jolloin joko laaditaan tai tarkistetaan palvelusuunnitelma. (SAVAS 2009). Suikkasen ym. (2004) arviointitutkimuksen mukaan kuntoutuksella on mahdollista helpottaa syrjäytymisvaarassa olevan nuoren selviytymistä monin tavoin. Nuori voi oppia tuntemaan itseään, hallitsemaan oireitaan ja käyttäytymistään sekä löytää keinoja, joiden avulla selviytyy paremmin arkielämästään. Huurteen ja Aron (2007) tutkimuksen mukaan sosiaalisen tuen puute oli yhteydessä aikuisiässä sairastettuun masennukseen ja vanhempien tuen määrä vaikutti nuoren koulutustasoon. ADHD:ssa on keskeistä oppia tunnistamaan ja hallitsemaan omaa käyttäytymistä ja sitä kautta voi olla mahdollista vaikuttaa myös aikuisiän koettuun terveyteen ja elämänhallintaan. ADHD voi vaikuttaa perheen sisäiseen vuorovaikutukseen heikentävästi ja nuori voi jäädä ilman sosiaalista tukea, mikä edelleen heikentää nuoren lähtökohtia. (Hurtig 2007). 3.4.4 Terveydenhuoltojärjestelmän rooli nuoren kuntoutuksessa Voutilaisen ym. (2004) mukaan hyvä hoito ja kuntoutus keskittyvät nuoren ongelmien helpottamiseen, kehityksen turvaamiseen ja nuoren elämänhallinnan ja itsetunnon tukemiseen laaja-alaisen hoitosuunnitelman ohjaamana. Lasten ja nuorten tarkkaavaisuushäiriöt ovat

23 yleisiä, joten merkityksellistä olisi löytää yhteinen malli asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen saamiseksi. Lapsista ja nuorista suuri osa on edelleen vailla riittävää hoitoa ja kuntoutusta, jossa huomioidaan heidän moninaiset toimintaympäristönsä (Chronis ym. 2006, Kielinen 2005, Murphy 2005). Rintahaka (2006) kyseenalaistaa suomalaisen terveydenhuollon tietämyksen lääkkeettömistä tukimuodoista ja riittävästä lääkehoidosta. Nuoren ja perheen tukeminen vaatii vuosien tavoitteellista yhteistyötä ja jää usein saavuttamatta. Ajoissa aloitetulla hoidolla ja kuntoutuksella voidaan ehkäistä liitännäisoireita ja mahdollisesti myös seurannaissairauksia kuten masennusta, käytöshäiriöitä ja päihteiden käyttöä, joiden hoitaminen on ennusteeltaan heikompi kuin neurologisten erityisvaikeuksien ennaltaehkäisy ja varhaiskuntoutus. Perusterveydenhuollossa perheinterventiot ovat tehokkaita ja suomalaisen perusterveydenhuollon roolia perheinterventioiden järjestäjänä tulisi painottaa enemmän (Hurtig 2007, Lasten- ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöiden hoito 2007). Kansaneläkelaitoksen (Kela) järjestämä kuntoutus neurologisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille on pääasiallisesti nuoren saamaa yksilöllistä musiikki-, puhe-, fysio-, tai toimintaterapiaa (Kielinen 2005). Ottamalla neurologiset erityisvaikeudet paremmin huomioon niin perusterveydenhuollon kuin koulutoimen puolella, voitaisiin ehkäistä niihin liittyviä muita psykososiaalisia ja liitännäisoireita nuorilla (Hurtig 2007).

24 4 NUOREN ELÄMÄNHALLINNAN TUKEMINEN 4.1 Nuoruus elämänvaiheena Nuoruus on lapsuuden ja aikuisuuden väliin jäävä elämän vaihe, joka sisältää paljon muutoksia niin nuoressa itsessään kuin ulkopuolelta tulevissa odotuksissa. Nuoruuden kehitys on riippuvainen sitä edeltäneiden kehitysvaiheiden saavutuksista, nuoren ja hänen perheensä voimavaroista ja olosuhteista. Nuori kokee kehossaan voimakkaita muutoksia fyysisen kasvun ja hormonitoiminnan kehittymisen myötä ja alkaa myös rakentaa uutta identiteettiä psyykkisesti, tavoitteena itsenäistyminen. Tärkeää on myös kulttuuriin ja yhteisön rooleihin kasvaminen, jotta kasvaa tasapainoiseksi aikuiseksi. (Moilanen ym. 2004). Nuoruusiässä eli 12 22 -vuotiaana koetaan uudelleen lapsuuden kehitysvaiheita, elämänvaihe antaa mahdollisuuden käydä murrosvaiheita läpi ja siten parantaa elämänlaatua tulevaisuutta varten. Saavuttaakseen itsenäisyyden on nuoren ratkaistava nuoruusikään kuuluvat kehitystehtävät: irrottauduttava vanhemmista ja löydettävät heidät aikuisuuden tasolla, jäsennettävä uusi muuttunut ruumiinkuva ja seksuaalisuus osaksi itseä sekä turvauduttava ikäisten eli vertaisten apuun nuoruusiän kasvun ja kehityksen aikana. (Aalberg & Siimes 2007). Nuoruusiän keskeinen kehitystehtävä on irtautuminen vanhemmista ja itsenäistyminen. Se edellyttää nuorelta lisääntyvää vastuunottoa omista asioistaan, mutta myös joustavuutta ja tilaa antavaa suhtautumista vanhemmilta. (Aalberg & Siimes 2007). Aktiivisuus- ja tarkkaavuushäiriö vaikeuttaa lapsen ja nuoren sosiaalisia suhteita ja heidän tunne-elämänsä on usein ikätovereita kehittymättömämpää. Viimeistään koulun aloitusvaiheessa keskittymisen ja itsehillinnän vaikeudet johtavat helposti itsetunto-ongelmiin ja epäonnistumisen kokemuksiin. (Voutilainen ym. 2004, Heikkilä 2009). Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren on vaikea hallita ympäristön vaatimuksia. Esimerkiksi organisoinnin vaikeudet tai impulsiivisuus saattavat johtaa holtittomaan rahankäyttöön tai hätiköintiin koulutilanteissa. Nuori tarvitsee myös erityistä tukea murrosiän kuohuissa, sillä suhde vertaisiin ikätovereihin saattaa olla heikko vuorovaikutustaitojen tai nuoren erityisyyden vuoksi. Nuoruuden kynnysvaiheita ovat siirtymiset ylemmän asteen

25 opintoihin esimerkiksi toisen asteen koulutukseen. Näissä tilanteissa koulun vaatimukset kasvavat ja fyysisesti kouluympäristö tovereineen vaihtuu. Opinnot vaativat vastuunottoa ja itsenäistä suunnittelua ja uusi ympäristö vaatii nuorelta lisääntyvää oman toiminnanohjausta. (Sillanpää ym. 2004, Närhi 2006, Kerola ym. 2009). Mikäli perhe on pystynyt omaksumaan nuoren erityisyyden osaksi perheen elämään ja oppinut elämään haastavissa tilanteissa, se on saanut tärkeää kokemusta myös nuoruuden kehityshaasteista selviytymiseen. (Närhi 2006, Kerola ym. 2009). Nuoruusiän muutoksissa kaikilla nuorilla on epävarmuutta tulevaisuudesta ja tapahtuvista muutoksista, mutta juuri ystävyys- ja vertaissuhteet ovat merkityksellisiä nuoren terveen kasvun ja kehityksen kannalta. Kaverin kanssa harjoitellaan sosiaalisia tilanteita aikuisuutta varten eli toisen huomioon ottamista, ongelman ratkaisua ja neuvottelemista. (Myllykoski ym. 2004, Närhi 2006, Hoza 2007). Nuoruusiän identiteetin ja mahdollisimman hyvän itsetunnon rakentumisen kannalta olisi välttämätöntä, että nuoren vahvuuksia ja onnistumisen alueita osattaisiin nostaa esiin. Jos nuori tulee hyväksytyksi omana itsenään omine puutteineen ja saa riittävästi tukea ja positiivisia kokemuksia löytääkseen vahvuutensa, nuoresta kasvaa tasapainoinen itsensä tunteva aikuinen. (Heikkilä 2009). Linnakankaan ja Suikkasen (2004) mukaan yhteiskunnalliset muutokset esimerkiksi koulutuksen merkityksen kasvu ja jokamiehen työmarkkinoiden kaventuminen ovat johtaneet siihen, että 15 17-vuotiaat nuoret ovat suurimmassa vaarassa väliinputoamiseen. Varhaisessa vaiheessa kohdennetulla tuella (muun muassa tukihenkilötoiminta, vertaistuki ja toiminnallisuus) pystyttiin tukemaan nuoren koulunkäyntiä ja 2/3 nuorista tapahtui merkittävä elämäntilanteen selkiytyminen kuntoutuskokeilun aikana. Vaikuttavuuteen oli merkittävästi yhteydessä se, kuinka aikaisin päästiin tukemaan ongelmissa olevaa nuorta. Lisäksi mitä nuorempana kuntoutus aloitettiin, sitä paremmin kuntoutus vaikutti ja nuori sitoutui toimintaan. Keskeistä nuorten tukemisessa oli myös sektorien (koulu, Kela, sosiaali- ja terveys- ja nuorisotoimi jne.) rajat ylittävä yhteistoiminta nuoren parhaaksi.

26 4.1. Elämänhallinta ja sen kehittyminen Antonovsky (1996) määrittelee koherenssin eli elämänhallinnan tunteen kokonaisvaltaiseksi, suhteellisen pysyväksi tunteeksi siitä, että sisäinen ja ulkoinen ympäristö ovat hallinnassa, ennustettavissa ja asiat sujuvat niin hyvin kuin on järkevästi ajateltuna todennäköistä. Koherenssi on persoonallisuuteen läheisesti liittyvä taipumus, varmuuden tunne, jonka avulla on mahdollisuus hallita stressiä ja käyttää selviytymiskeinoja menestyksellisesti. Siinä voidaan erottaa kolme osa-aluetta: tiedollinen taso eli ymmärrettävyyden tunne, välineellinen taso eli hallittavuuden tunne ja motivationaalinen taso eli mielekkyyden tunne. Ymmärrettävyyden kautta elämään on mahdollisuus löytää järjestelmällisyyttä eikä tapahtumia koeta sattumanvaraisina. Lisäksi ymmärrettävyys ulottuu oman itsen ymmärtämiseen eli omien voimavarojen tuntemiseen ja realistiseen käsitykseen itsestä. Hallittavuus tarkoittaa uskoa siihen, että pystyy vaikuttamaan ja säätelemään itselle tapahtuvia asioita, mutta osaa myös realistisesti etsiä apua tilanteisiin, joista ei selviä. Mielekkyys on toiminnan liikkeelle paneva voima ja kiinnostus erilaisiin asioihin koetaan haasteena ja mielekkäänä. (Kettunen ym. 2002, Feldt ja Mäkikangas 2009). Koherenssin uskotaan olevan perimän ja ympäristön vuorovaikutteisuuden tulos. Sopiva kuormittuminen, elämäntilanteiden vaihtelu ja tunne, että voi vaikuttaa elämäänsä, muovaa koherenssin lapsuuden ja nuoruuden aikana aina varhaisaikuisuuteen saakka. (Feldt ja Mäkikangas 2009). Hurtigin (2007) tutkimuksen mukaan perheyhteisöllä on merkittävä vaikutus nuorten kokemiin tarkkaavuuden ja käyttäytymisen ongelmiin sekä samaan aikaan esiintyviin liitännäisoireisiin. Tyttöjen oireilu oli yhteydessä rikkonaiseen perheen elämäntilanteeseen ja poikien perheen alhaiseen sosiaaliseen asemaan. Huurre ja Aro (2007) puolestaan selvittivät pitkittäistutkimuksessaan sosiaalisen tuen vaikutusta sosioekonomisten erojen ja masennuksen yhteyteen. Sosiaalisen tuen puute oli yhteydessä aikuisiän masennukseen. Vanhempien tuki ei ennustanut masennuksen vähäisempää esiintyvyyttä, mutta se vaikutti nuoren koulutustasoon. Poppiuksen (2007) mukaan koherenssi on stressinhallinnan keino, joka näyttäytyy elämänhallintana ja vaikuttaa terveyteen. Vahvan koherenssin omaavilla syövän ilmaantuvuus oli matalin ja heikon koherenssin omaavilla sepelvaltimotaudin ilmaantuvuus oli korkea verrattuna keskinkertaisen koherenssin omaaviin.

27 4.2 Sosiaalisten taitojen harjoitteleminen Sosiaaliset taidot ovat kyky käyttäytyä niin, että ihminen pystyy rakentavaan vuorovaikutukseen toisten kanssa. Tällöin oma käyttäytyminen tuottaa positiivista vuorovaikutusta ja luo mahdollisuuksia välttää negatiivisia seuraamuksia. Keskeistä sosiaalisissa taidoissa on ihmisen toiminta keskenään sekä viestintä toinen toiselle. (Kauppila 2000). Sosiaalisiin perustaitoihin kuuluu taito kuunnella, huomioida toisia ja noudattaa yhteisiä säännönmukaisuuksia (esimerkiksi kiittää ja noudattaa ohjeita), tunnistaa ja ilmaista tunteita, mutta myös stressinkäsittely-, päätöksenteko-, ongelmanratkaisutaidot. Tärkeä sosiaalinen taito on löytää keino ilmaista aggressiivisia tunteita. Nämä taidot ovatkin keskeisiä arvioitaessa lapsen ja nuoren voimavaroja ja tuen tarpeita. (Kerola ym. 2009). Merkittävä osa sosiaalisista taidosta hankitaan toimimalla toisten kanssa. Sosiaaliset toimintamallit taltioituvat aiempien kokemusten ja oppimisen kautta ja vahvistuvat saadun palautteen perusteella. (Kauppila 2000). Neurologisia erityisvaikeuksia omaavilla nuorilla taitojen kehittyminen vaikeutuu tai estyy kokonaan. Aktiivisuuden - ja tarkkaavuuden häiriöt saattavat lapsen vaikeuksiin vuorovaikutuksessa niin vertaisten kuin aikuistenkin kanssa muun muassa impulsiivisuuden tai heikon tarkkaavuuden suuntaamisen vuoksi. Aspergerlapsen ja -nuoren eristäytyminen muista ja rajoittuminen tiettyihin kiinnostuksen kohteisiin aiheuttaa vaikeuksia vertaissuhteissa. (Sillanpää ym. 2004, Kerola ym. 2009). 4.3 Itsetunto ja sen merkitys itsenäistymiselle Murrosikäisen itsetunto on suhteellisen pysyvä, perusitsetunto. Nuoren itsetunto liittyy kasvatukseen ja saatuun palautteeseen. Keskeistä olisi korostaa ongelmien sijaan nuoren mahdollisuuksia ja vahvuuksia. Nuoren on kuitenkin vaikea tunnistaa omia itsetuntoongelmiaan. (Keltikangas-Järvinen 1998). Itsetunto on keskeinen tekijä ihmisen hyvinvoinnissa ja elämänhallinnan tunteessa (Laible ym. 2004). Hyvä itsetunto auttaa selviytymään vastoinkäymisistä ja luo tunteen, että ihminen pystyy hallitsemaan elämäänsä. Itsetunnolla on myös vaikutusta sosiaaliseen kanssa-

28 käymiseen toisten kanssa, sillä hyvä itsetunto mahdollistaa esimerkiksi toisten huomioon ottamisen ja empatian tuntemisen. Heikko itsetunto johtaa usein sosiaalisiin ongelmiin ja on todettu olevan aggressiivisen käyttäytymisen taustalla. Itsetunto on myös yhteydessä suoritustasoon, jonka ihminen asettaa itselleen. (Keltikangas-Järvinen 1998). Kun eletään voimakasta sosiaalisen kehityksen aikaa, kiusaaminen voi heikentää vuorovaikutuksen kehittymistä. Jatkuvat vastoinkäymiset ja pilkkaaminen saavat nuoren uskomaan, ettei hän kelpaa omana itsenään. Nuoruusiässä rakennetaan identiteettiä, joka on suhteellisen pysyvä tunne siitä kuka on. Lapsena ja nuorena minän rakentumiseen vaikuttaa samaistuminen ensin vanhempiin ja myöhemmin muihin lähellä oleviin ihmisiin. (Keltikangas-Järvinen 1998, Laible ym. 2004) Itsetunnon kannalta on tärkeää, että vanhemmat tukevat lapsen itsehallintapyrkimyksiä, jolloin lapsen on mahdollista oppia luottamaan itseensä ja omiin kykyihinsä. Jos vanhemmat tasoittavat lapsen tietä liikaa, pettymysten kokeminen ja lapsen mahdollisuus yrittää selvitä pettymyksestä jää kokematta. Pettymysten ja rajojen kautta lapsen on myös mahdollisuus oppia avun hakemista aikuiselta. (Keltikangas-Järvinen 1998). Murrosiässä minäkuva ei vielä ole kovin pysyvä ja siinä saattaa olla suuria heilahduksia. Keskeistä nuorelle on mitä muut minusta ajattelevat. Nuori tyypillisesti asettaa odotuksia itseen odotuksia, jotka ulottuvat jo tulevaisuuteen saakka. Murrosikään ei kuitenkaan kuulu itsetunnon ja minäkuvan kohdalla normaalisti häiriöitä. Jos ne laittaa murrosiän tiliin, voivat todelliset syyt ja ongelmat jäädä huomaamatta. (Keltikangas-Järvinen 1998). Vanhemman käsityksellä omasta lapsesta ja nuoresta on tärkeä merkitys sille, miten vanhempi kasvattaa ja kohtelee nuorta. (Keltikangas-Järvinen 1998, Laible ym. 2004). Usein käsitykset syntyvät jo sukupolvien yli tiedostamatta. Lapsen itsetunto joutuu koulussa suurimpaan vaaraan koulukiusaamisen yhteydessä. Kiusaamisella on vaikutuksia niin lapsen mielenterveyteen kuin itsetuntoonkin. (Keltikangas-Järvinen 1998). Laiblen ym.(2004) mukaan vastaavasti hyvä suhde ikäisiin kavereihin antaa mahdollisuuden kokea empatiaa ja saada näkökulmaa, perspektiiviä asioihin, jolloin sosiaalisuus voi vahvistaa itsetuntoa.

29 5 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI Savon Vammaisasuntosäätiö ja Honkalampi-säätiö toteuttavat yhteistyöhankkeena Elämänlanka- projektin vuosina 2008 2013 Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Hankkeen tavoitteena on luoda prosessimainen kuntoutuskurssimalli neurologisia tai neuropsykiatrisia ongelmia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Projektin toiminta kohdistuu 13 20- vuotiaisiin nuoriin ja sen toiminta-alueena on Itä-Suomen alue. Projekti pyrkii edistämään alueellista tasa-arvoa kohdistamalla tukipalvelut ja kuntoutuskurssit erityisesti perheille, jotka eivät ole muuten olleet tukipalvelujen piirissä. (SAVAS 2009). Elämänlanka-projektissa kuntoutuksella tarkoitetaan sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla tuetaan ja vahvistetaan nuoren sekä hänen perheensä elämäntaitoja tulevaisuutta varten. Tavoitteena on, että nuori pystyy suunnittelemaan ja toteuttamaan elämäänsä eteenpäin siten että se olisi hänelle itselleen mielekästä ja merkityksellistä (esimerkiksi työelämä- ja sosiaalisten valmiuksien harjoittaminen, sosiaalisen verkoston laajeneminen, opiskelupaikan saaminen). Lisäksi tavoitteena on, että vertaistuen ja erityisvaikeudesta saadun tiedon kautta nuori pystyy hyväksymään oman erityisyytensä ja sopeutuu elämään sen kanssa. Kuntoutuksen avulla nuori saa myös keinoja kompensoida neurologisista erityisvaikeuksista aiheutuvia ongelmia. Kuntoutuskurssikokonaisuudessa perhe on projektin tarjoamien tukipalvelujen piirissä vuoden ajan. Palvelunohjauksen ja kotikäyntien avulla pyritään vaikuttamaan nuoren ja hänen perheensä elämänhallintaan ja arkeen. Tavoitteena viisivuotisella hankkeella on luoda pysyvä kuntoutuskurssimalli, jota toteutetaan projektin päätyttyäkin. (SAVAS 2009). Kuviossa 1 on esitetty ensimmäisen kuntoutuskurssikokonaisuuden kulku ja siitä käy ilmi eri ryhmäjaksojen ajankohtien lisäksi perheiden saama palveluohjaus. Ensimmäiseen kuntoutuskurssikokonaisuuteen haki 32 nuorta, joista valittiin kuntoutuskurssikokonaisuuteen kahdeksan nuorta. Kuudella nuorista oli koko perheen ryhmäjaksoilla mukana perhe. Yksi perhe keskeytti kurssin heti alkuvaiheessa. Kaiken kaikkiaan mukana oli seitsemän 13 20- vuotiasta nuorta, kymmenen vanhempaa ja yhdeksän 1,5 15-vuotiasta sisarusta.

30 KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUDEN SISÄLTÖ I viikonlopun ryhmäjakso koko perheelle (sis. nuorten, vanhempien ja sisarusten ryhmätapaamiset) Huhtikuu 2009 Nuorille suunnattu 5 vrk:n ryhmäjakso Kesäkuu 2009 1-2 palveluohjauksellista kotikäyntiä elo syyskuu 2009 II viikonlopun ryhmäjakso koko perheelle (sis. nuorten, vanhempien ja sisarusten ryhmätapaamiset) Lokakuu 2009 1-2 seurantakäyntiä tammi maaliskuu 2010 Kuvio 1. Elämänlanka-projektin I kuntoutuskurssikokonaisuus Perheiden yhteiset ryhmäjaksot sisälsivät ohjelmaa nuorille, sisaruksille ja vanhemmille omissa ryhmissään sekä yhteisesti koko perheelle. Jokaisella nuorella oli omaohjaaja, joka erityisesti kiinnitti huomiota nuoren toimintakyvyn vahvuuksiin ja tuen tarpeisiin. Ennen ryhmäjakson alkua omaohjaaja haastatteli nuorta ja vanhempia ja sai selville tämän hetken tilanteen. Goal Attainment Scale-lomake (GAS) on Kelan standardiin kuuluva tavoitelomake, jota kuntoutuskurssitoiminnassa käytetään. Sen avulla kuntoutuskurssikokonaisuuden ajalle nuori ja perhe asettivat konkreettiset väli- ja kokonaistavoitteet yhdessä nuoren omaohjaajan kanssa. Ensimmäiset välitavoitteet koskivat koko perheen ryhmäjaksoa ja ne asetettiin perheen saavuttua ryhmäjaksolle. Jokaisen jakson päätyttyä omaohjaaja, nuori ja vanhemmat kävivät myös palautekeskustelun, jossa nuori sai palautetta jakson onnistumisesta ja arvioi tavoitelomakkeeseen myös omaa kokemustaan tavoitteisiin pääsystä. Kaikil-

31 ta kuntoutukseen osallistuneilta kerättiin palautelomakkeen avulla palautetta jakson onnistumisesta nimettömänä (SAVAS 2009). Nämä palautelomakkeet ja tavoitelomakkeet olivat tutkijan käytössä tutkimussuunnitelmavaiheessa ja auttoivat muodostamaan tutkimuskysymykset. Tämän tutkimuksen suunnittelu lähti tarpeesta arvioida ja kehittää Elämänlanka-projektissa toteutettavien kuntoutuskurssien käytäntöjä siten, että projektin päättyessä on tuotettu toimiva kuntoutusmalli. Tämä tutkimus keskittyy tarkastelemaan ensimmäisessä kuntoutuskurssikokonaisuudessa mukana olleiden kokemuksia ja kokemuksista esiin nousevia kuntoutuksen onnistumiselle tärkeitä tekijöitä kuntoutuskurssikokonaisuudessa.

32 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITTEET Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää neurologisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille ja heidän perheilleen suunnatun kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitystä ja hyötyä. Tutkittavien kokemuksia tarkastellaan laadullisesti ja induktiivisesti. Kolme näkökulmaa, nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden, kuvaavat kuntoutuskurssin merkitystä. Tutkimuskysymykset: 1. Mikä merkitys Elämänlangan kuntoutuskurssikokonaisuudella oli nuoren elämään? 2. Millaisia muutoksia nuoren ja perheiden elämässä tapahtui kuntoutuskurssin aikana? 3. Mitä hyötyä oli nuorelle ja perheelle kuntoutuskurssille osallistumisesta? 4. Mitkä kuntoutuskurssin tekijät, vaiheet tai kokemukset olivat merkityksellisiä kuntoutukselle asetettujen tavoitteiden kannalta? 5. Millaisena nuoren tulevaisuus näyttäytyi ennen ja jälkeen kuntoutuskurssikokonaisuuden?

33 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 7.1 Tutkimuksen vaiheet Tämä tutkimusprosessi lähti liikkeelle Savon Vammaisasuntosäätiön kanssa yhteistyössä tehdyn kandidaattitutkielman kautta. Aihe kiinnosti ja aluksi tutkijan ajatuksena oli tutkia kuntoutuksen vaikuttavuutta ja tehdä uuden kuntoutusmallin arviointia. Projektissa mukana oleva tutkimusjoukko muodostui kuitenkin niin pieneksi, että syksyllä 2009 tutkimus päätettiin kohdistaa kuntoutuksen merkityksiin Elämänlanka-projektiin osallistuvien perheiden ja työntekijöiden näkökulmista. Tutkimus rajattiin koskemaan nimenomaan projektin ensimmäiseen kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneita perheitä. 7.2 Tutkimuksen aineisto ja menetelmät Tutkimuksen kohdejoukko oli Savon Vammaisasuntosäätiön Elämänlanka-projektin ensimmäiseen kuntoutuskurssi kokonaisuuteen osallistuneet nuoret (n= 6), heidän vanhempansa (n=8) ja kurssityöntekijät (n=5). Kohdejoukoksi valittiin nämä kolme osallistujaryhmää, jotta aineisto muodostuisi mahdollisimman kattavaksi, sillä esimerkiksi nuoria haastattelemalla aineiston kyllääntymistä ei olisi voitu taata. Kurssityöntekijöiden ottaminen kohdejoukkoon, mahdollisti myös kuntoutuksen merkitysten tarkastelun kuntoutukseen osallistuneiden perheiden ulkopuolelta. Ennen varsinaista haastattelua tehtiin yhden nuoren ja yhden vanhemman esihaastattelut, joita ei sisällytetty tutkimusaineistoon, koska kyseinen nuori ei osallistunut kuntoutuskurssille eikä aineisto siten vastannut tämän tutkimuksen tavoitteita. Esihaastattelut kuitenkin antoivat hyvää harjoitusta tutkijalle teemahaastattelujen suorittamisesta ja tarkensivat teema-alueita. Aineistonkeruu tapahtui teemahaastattelun menetelmällä siten, että viisi pääteemaa muodostettiin alkuhaastatteluissa kuntoutusohjaajien käyttämän alkukartoituslomakkeen ja ensimmäisten jaksojen tuottamien palautteiden pohjalta. Palautteet kerättiin lomakkeiden avulla erikseen nuorilta, vanhemmilta ja kurssityöntekijöiltä ryhmäjaksojen jälkeen. Viiden

34 pääteeman oli tarkoitus koostaa aineistoa erilaisten vastaajaryhmien välillä. Pääteemat olivat: Aika ennen projektia Tavoitteet Merkitykselliset kokemukset projektin aikana Hyöty Tulevaisuus Pääteemojen alapuolella oli haastatteluissa hieman eroavia kysymyksiä vastaajaryhmästä riippuen, kuten teemarungoista käy ilmi (Liitteet 1-3). Ennen jokaisen ryhmän haastatteluja käytiin samalla tavalla läpi Elämänlanka-projektin tavoitteet ja kulku sekä keskeiset haastattelussa esiin tulevat käsitteet. Kuntoutuskurssi = Ensimmäinen pilottijaksona toiminut kuntoutuskurssikokonaisuus, jossa mukana oli seitsemän perhettä ja johon kuului alkukartoitus perheen kotona, perhejaksot keväällä ja syksyllä Viitakossa, nuorten oma jakso Metsäkartanolla sekä tarpeellinen määrä palveluohjauksellisia kotikäyntejä kotona tai esimerkiksi nuoren asioita koskevissa yhteistyöpalavereissa. Kuntoutus = sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla tuetaan ja vahvistetaan nuoren ja hänen perheensä elämäntaitoja tulevaisuutta varten. Merkitys = arvo, tärkeys, huomattava, ratkaiseva Hyöty = etu, etu(is)us, apu; nuoren tai perheen saama positiivinen muutos/ koettu hyvinvointi (voi olla tavoitteiden mukainen tai odottamaton, voi olla näkyvä tai piilossa)

35 Työntekijöiden haastattelu Työntekijöiden haastattelu tehtiin tammikuussa 2010 Elämänlanka-projektin toimistolla ryhmähaastatteluna ja siihen osallistui viisi työntekijää. Kolme haastateltavista oli vakituisesti projektissa työskenteleviä ja kaksi tilapäisesti kuntoutusjaksoilla työskenteleviä kurssityöntekijöitä. Haastatteluun osallistui neljä naista ja yksi mies. Haastattelun alussa haastateltaville annettiin mahdollisuus tutustua tutkimukseen sekä kirjallisesti että kerrottiin tutkimuksen pääperiaatteet suullisesti. Kaikki haastateltavat antoivat suostumuksensa kirjallisesti. Ennen varsinaisten kysymysten esittämistä työryhmälle selitettiin tutkimuksen keskeiset käsitteet, jotta kaikki puhuisivat samasta asiasta. Keskustelun edetessä vielä tarkennettiin, että nimet ja paikkakunnat ja muut yksilön tunnistamisen vaarantavat asiat poistetaan lopullisesta raportista. Tarkennuksen jälkeen keskustelu vapautui tarkemmaksi pohdinnaksi yksilötasolla. Tutkijan rooliksi jäi antaa ryhmälle teemoja ja kysymyksiä ja tämän jälkeen keskustelu eteni omalla painollaan. Työntekijät esittivät tarkentavia kysymyksiä toisilleen ja veivät siten keskustelua syvemmälle ja silti keskustelu pysyi hyvin itse asiassa (Alasuutari 2007). Haastattelu kesti kaksi tuntia. Alustukseen ja ensimmäiseen osaan haastattelua kului puolitoista tuntia, jonka jälkeen pidettiin pieni tauko ja keskustelua jatkettiin vielä puoli tuntia. Lopuksi ryhmähaastatteluun osallistuneilla oli mahdollisuus esittää vielä vapaasti kommentteja tai kysymyksiä tutkijalle. Nuorten haastattelut Teemahaastatteluun osallistuneet nuoret asuivat Itä-Suomessa. Nuoret olivat iältään 13 20- vuotiaita ja he edustivat molempia sukupuolia. Kolmella nuorista oli diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä, yhdellä nuorella ADHD ja kahdella ADD. Nuoret olivat perusopetuksessa yläkoulussa ja yksi nuorista opiskeli lukiossa. Nuorten haastattelut suoritettiin tammikuun ja maaliskuun 2010 välisenä aikana kuntoutuskurssikokonaisuuteen kuuluneen seurantakäynnin yhteydessä. Viimeisestä koko perheen ryhmäjaksosta oli kulunut kolmesta viiteen kuukautta ja palveluohjaukselliset kotikäynnit oli saatu päätökseen.

36 Haastattelut suoritettiin yksilöllisesti nuoren kotona rauhallisessa tilassa. Haastattelu kesti keskimäärin 28 minuuttia (25 34 minuuttia), mutta kokonaisuudessa aikaa lupien ja tutkimuskäytännön läpikäymiseen kului noin 45 minuuttia. Haastattelun alussa nuorelle kerrottiin tutkimuksen tarkoitus, kulku ja hänelle selvennettiin mahdollisuus keskeyttää tai kieltää osallistumisensa missä vaiheessa tahansa tutkimuksen edetessä. Lisäksi pyydettiin nuoren suostumus haastattelun nauhoittamiseen. Nuoren kanssa käytiin läpi keskeiset haastattelussa esiin nousevat käsitteet. Haastattelun lopuksi nuorilla oli mahdollisuus esittää kysymyksiä tai kommentoida haastattelua tai projektia vapaasti. Vanhempien haastattelut Vanhempien haastattelut suoritettiin tammikuun ja maaliskuun 2010 välisenä aikana perheen kotona. Haastatteluun osallistui vanhempia viidestä perheestä ja paikalla olivat molemmat tai toinen vanhemmista. Yksi vastaajista oli isäpuoli ja eräässä perheessä vastaajina toimivat sijaisvanhemmat, yhteensä haastateltavina oli neljä naista ja neljä miestä. Haastattelujen kesto oli keskimäärin 28 minuuttia (21 35 minuuttia), mutta kaiken kaikkiaan lupien ja tutkimuskäytännön läpikäymiseen kului noin 45 minuuttia. Haastatteluissa vuorovaikutus eteni haastateltavien ehdoilla niin, että he kertoivat vapaasti omin sanoin ajatuksiaan kustakin teema-alueesta. Tutkija tarkensi vastauksia kysymyksillä ja huolehti, että kaikki aiheet käsiteltiin. (Eskola ja Suoranta 1998, Hirsijärvi ja Hurme 2001). Haastattelun lopuksi haastateltavalla oli mahdollisuus esittää tutkijalle kysymyksiä ja kommentteja. 7.3 Aineiston analyysi Tässä tutkimuksessa aineisto käsiteltiin laadullisella sisällönanalyysin menetelmällä. Sisällönanalyysillä tarkoitetaan menettelytapaa, jossa kirjoitettuja dokumentteja voidaan analysoida objektiivisesti ja systemaattisesti. Sisällönanalyysin avulla käsiteltävä aineisto on tarkoitus tiivistää ja kuvata siten tutkittava ilmiö sanallisesti tiivistetyssä ja yleisessä muodossa, jolloin lopputuloksena ilmiötä kuvaavat luokat, käsitteet, käsitekartta tai malli, joiden avulla tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. (Latvala ja Vanhanen-Nuutinen 2001,

37 Tuomi ja Sarajärvi 2006) Tässä tutkimuksessa sisällönanalyysi suoritettiin aineistolähtöisesti (kuvio 2.) ja analyysiyksiköksi muodostui sana, sanapari tai lause (Tuomi ja Sarajärvi 2006). Teemahaastattelut tallennettiin Mp3-muotoon tutkittavien suostumuksella. Haastattelutilanteet muistuttivat paljon tavallisia keskustelutilanteita ja ne olivat ilmapiiriltään luontevia ja avoimia. Nauhoitusten kuuntelun jälkeen ne litteroitiin tiiviimpään muotoon siten, että täysin asiaankuulumattomat asiat jätettiin pois (esimerkiksi menen nyt käymään vessassa ). Muuten haastattelu tallennettiin sanasta sanaan. Nauhoitettua aineistoa oli yhteensä 7 tuntia 10 minuuttia ja litteroituna fontilla Arial, rivivälillä1,5 yhteensä 85 sivua. Tekstiksi kirjoitettuna haastatteluun osallistunut merkittiin koodin avulla ja tunnistetiedot olivat vain tutkijan tiedossa. Haastattelujen kulusta ja aineiston käsittelystä pidettiin haastattelupäiväkirjaa, johon tallennettiin haastatteluiden kulkuun liittyviä huomioita. Litteroinnin jälkeen aineistoon tutustuttiin huolellisesti lukemalla aineisto läpi useaan kertaan. Näin muodostettiin kokonaiskuvaa kuntoutuskurssiin osallistuneiden kokemuksista. Lukeminen ja kokonaiskuvan muodostuminen toimivat perustana analyysille. (Saaranen- Kauppinen ja Puusniekka 2006). Lukemisen vaiheessa aineistosta poimittiin alleviivaamalla tutkimuskysymyksiin liittyviä asioita ja teemojen keskeisiä sisältöjä. Aineiston pelkistäminen tapahtui siten, että aineistosta koodattiin värien avulla ilmaisuja, jotka liittyivät tutkimustehtäviin. Alkuperäinen ilmaus kirjattiin oikeaan marginaaliin tarkasti ja pelkistetyt ilmaukset kerättiin listaan. Pelkistetyt ilmaukset sisälsivät myös koodin, jonka avulla ne oli helppo yhdistää alkuperäiseen aineistoon tarvittaessa (Eskola ja Suoranta 1998). Pelkistetyt ilmaukset ryhmiteltiin, jolloin niiden erot tulivat esiin. Samaa tarkoittavista ilmauksista syntyi alakategorioita, jotka nimettiin sisältöä kuvaavasti. Alakategorioista pyrittiin yhdistämällä synnyttämään yläkategorioita ja näin käsitteellistäminen eteni niin kauan

38 kuin se oli mielekästä. Tutkija tarkasti kategorioiden ja alkuperäisen aineiston yhteneväisyyden. (Eskola ja Suoranta 1998, Latvala ja Vanhanen-Nuutinen 2001). Osassa aineistoa tiivistäminen tapahtui sisällön erittelyn kautta, jolloin tiettyjen ilmausten esiintymistä lasketaan aineistosta. Tätä sisällönanalyysiin kuuluvaa menetelmää käytettiin eri vastaajaryhmien erojen tai yhtäläisyyksien osoittamiseksi. (Tuomi ja Sarajärvi 2006). Tärkeää oli palata useasti tutkimuskysymyksiin, jotka ohjasivat analyysin etenemistä (Eskola ja Suoranta 1998, Kyngäs ja Vanhanen 1999). Kuvio 2. Aineiston analyysin eteneminen

39 8 TULOKSET 8.1 Perheiden tilanne ennen kuntoutukseen tuloa Nuoret olivat tulleet kuntoutukseen vanhempien tai esimerkiksi psykologin suosituksesta, mutta syy tai kuntoutuksen tarve oli jäänyt heille epäselväksi. Nuoret kuvasivat vastauksissa sosiaalisia ongelmia suurimmiksi haasteiksi elämässään. Toisten nuorten kanssa toimiminen, kiusaamisen kokeminen ja toisten ymmärtäminen tuottivat osalle vaikeuksia. Kaksi nuorinta vastaajaa ei osannut kuvata tai ei muistanut, millainen oma tilanne oli ennen kuntoutukseen tuloa. Yksi nuorista koki olleensa hyvin itsenäinen ja osallistuva, mutta vanhempien vastauksiin tässä oli selvä ristiriita. no ei mulla hirveesti ongelmia ollut. Olin yläkoulussa ja mulla oli kavereita (Oliko sulla harrastuksia?) Joo oli (luettelee neljä erilaista hyvin sosiaalista harrastusta). (nuori) (nuori) haki vähän sijojaan, oli hirveen epävarma kaikessa ja ei harrastuksia eikä kavereita. Itsetunto oli alhaalla ja semmonen ärtynyt sisaruksia ja muita kohtaan (vanhempi) Myös vanhempien vastauksissa sosiaaliset ongelmat osoittautuivat päällimmäisiksi vaikeuksiksi nuoren elämässä. Nuoren kiusatuksi tuleminen, riitaantuminen ja erityisesti samanikäisten kavereiden puuttuminen mainittiin vastauksissa useimmiten. Nuoren itsehillinnän ja tunteiden hallinnan puuttuminen aiheuttivat myös perheissä pelkoa ja vanhemmissa voimattomuuden tunnetta. Jatkuva avun tai huomion tarve vanhemmalta tuli esiin vanhempien vastauksissa erilaisissa yhteyksissä: nuori saattoi tarvita päivittäin apua läksyissään, ajanhallinnassaan tai olla muuten jatkuvasti vanhempien seurassa. Vanhemmat kuvasivat nuoren itsetunnon olleen heikko ja mielialan vaihtelut vaikeuttivat nuoren elämää. Yhdessä vastauksessa tilannetta kuvailtiin rauhalliseksi ja nivelvaiheen ylittäminen (siirtyminen yläkouluun) oli juuri ennen kuntoutusta parantanut tilannetta, mutta perheessä aistiyliherkkyys tuotti nuoren elämään haittaa.

40 kyllä se aika mustalta näytti siinä vaiheessa ja mulle tuli sellainen toivoton olo, että kun kyseli, että mitä tässä pitää tehdä ja miten, niin kukaan muu kaan ei osannut sanoa mitään (vanhempi) tämä on ollut aika tiukkaa ja etenkin silloin vuosi sitten oli vaarallisen pelottavaa, kun se nahistelua alkoi, sitä ei meinannut saaha loppumaan ennen kuin vahinko tuli. Vaikka oli siihen väliin tulossa rauhoittelemaan ja keskeyttämään, se oli impulsiivisuudessaan ja äkkipikaisuudessaan sellainen, että se tahto räjähtää sitten käsiin se tilanne (vanhempi) se oli sellainen, että vietti paljon kotona aikaa, kouluun lähtö oli hankalaa ja vähän kavereita (vanhempi) Työryhmä kuvasi kuntoutukseen mukaan tulleita perheitä hyvin motivoituneiksi, jotka eivät aiemmin olleet saaneet mitään kuntoutusta. Hakijaperheitä oli ollut paljon ja näin mukaan oli pystytty valitsemaan samankaltaisessa elämäntilanteessa ja suuren kuntoutustarpeen omaavat perheet. Tärkeä valintakriteeri oli ollut myös nuoren elämässä tapahtuva siirtymävaihe esimerkiksi edessä oleva peruskoulun päättyminen tai omaan asuntoon muuttaminen. Työryhmässä koettiin, että osa perheistä ohjautui myöhään kuntoutuksen piiriin. Ennaltaehkäisevä ajatus koettiin toteutuneen parhaiten nuorimman kuntoutujan kohdalla, joka ei ollut kokenut vielä paljon vastoinkäymisiä elämässään. Toisaalta vanhimman kuntoutujan kohdalla todettiin, ettei hän olisi aiemmin pystynyt itsenäistymään lapsuudenkodistaan ja nyt hän osallistui oikeaan aikaan kuntoutuskurssille. perheet tuli mukaan liian myöhään. (TT3) oon samaa mieltä, mutta nuorin tuli oikeeseen aikaan. Häntä on pystynyt paljon tietyissä asioissa ohjaamaan eteenpäin, ja tavallaan on niitä mahdollisuuksiakin kun ajattelee niitä vanhimpia nuoria, niin heillä oli jo paljon negatiivisia kokemuksia taustalla. Hänellä oli vielä kohtuullisen hyvä itsetunto. (TT5)

41 Niin, siinä oli se ennaltaehkäisevä ajatus, mikä toteutui ainakin hänen kohdallaan. (TT4) Mut varmaan se kurssin vanhin, ei toisaalta yhtään aikaisemmin ois siihen itsenäistymiseen pystynyt! (TT2) 8.2 Tavoitteet kuntoutuksessa Nuorten oli vaikeaa muistaa tai kuvata omia tavoitteitaan kuntoutuskurssikokonaisuudessa. Verbaaliset nuoret kuvasivat tavoitteitaan monin lausein ja tarkoin ilmauksin, mutta osalle nuorista oli vaikeaa pohtia tavoitteitaan edes GAS-lomakkeen merkintöjen kautta. Vanhempien tavoitteet koskivat vertaistuen saamista ja helpotuksen, neuvojen tai avun saantia arjen haasteisiin. Myös omalle nuorelle toivottiin ja tavoiteltiin kaveruutta ja tasa-arvoista ystävyyssuhdetta. Yksi vastaajista oli asettanut tavoitteeksi nuoren ymmärryksen lisääntymisen oman tilanteen ja aikuisuuden vaatimusten suhteen....ne liitty vissiin siihen sosiaalisiin tilanteisiin ja vähän tutustuis toisiin kurssilaisiin (nuori) (Muistatko mitä tavoitteita sulla oli kun tulit Elämänlankaan?) No että saan kavereita ja kaikkia mukavia juttuja. (Oliko sulla jotain odotuksia jo ennen ensimmäistä jaksoa?) No että siellä olis samanikäisiä. (nuori) Työryhmässä tavoitteita pohdittiin niin koko projektin näkökulmasta kuin kurssille osallistuneiden perheiden näkökulmasta. Taulukossa 3. näkyvät ilmaukset vastaajaryhmittäin koskien nuorten asettamia tavoitteita. Numero kuvaa ilmauksen esiintymistä aineistossa. Nuorten kuvaamat tavoitteet olivat sosiaalisuuteen liittyviä, mutta yksi nuorista toi esiin myös itsenäistymisen. Vanhemmilla korostui ratkaisun hakeminen arjentilanteisiin. Myös vertaistuki ja nuoren saamat kaverit olivat yleisiä vastauksia. Työntekijät pohtivat tavoitetta laajimmin. Jokaisella työntekijällä oli oma ohjattava, jonka tavoitteet työntekijät muisti-

42 vat hyvin. Työntekijät pohtivat vastauksissaan kuntoutuskurssien yleisiä tavoitteita, jotka olivat hyvin samansuuntaisia kuin nuorten henkilökohtaiset tavoitteet. TAULUKKO 2. Nuoren tavoitteita kuvaavat ilmaukset mainintojen lukumäärinä vastaajaryhmittäin Nuoret lkm Vanhemmat lkm Työntekijät lkm Ei muista tavoitetta 3 Vertaistuki 4 Sosiaalisten taitojen vahvistuminen 6 Sosiaalisten taitojen vahvistuminen 2 Nuoren kaveruus ikäisten kanssa 4 Positiiviset kokemukset 3 Kaveruus, ystävyys 1 Ratkaisu tilanteeseen 8 Itsenäiseen elämään liittyvät taidot 3 Itsenäistyminen 1 Uusia kokemuksia 1 Mielekkään vapaaajantoiminnan löytäminen 3 Mukavaa tekemistä 1 Nuorelle ymmärrystä tilanteeseen 1 Tunteiden säätelyyn ja itsehillintään liittyvät taidot Itsetunnon vahvistuminen Tieto diagnooseista 3 2 1 Toivo /toiveikkuus 1 Työntekijät kuvasivat vastauksissaan tavoitteiden asettamisen vaikeutta ja yhteisen keskustelun merkitystä realististen tavoitteiden asettamiseksi. hirveen vaikeetahan se on tavoitteiden asettaminen siinä alkuvaiheessa, kun on epäselvät ne odotukset ehkä meilläkin (työntekijät) on siinä alkuvaiheessa ollut epäselvää mihin me pystytään ja minkälaisissa asioissa mekin voidaan viedä (perheen) asioita eteenpäin.(tt5)

43 varmaan näille nuorille ja perheillekin on haaste tämmöisessä miettiä mihin tällainen kurssi voi auttaa tai miten ne vois olla tietoisia siitä, että mitä tässä on tapahtumassa tai mihin on mahdollisuuksia. (TT4) 8.3 Kuntoutuskurssin merkitykselliset elementit, vaiheet tai kokemukset Nuorten vastauksissa merkityksellisimpänä asiana nousi esiin sosiaalinen kanssakäyminen ja vertaisuus toisten nuorten kanssa. Ystävyys, kaveruus ja tasavertaisena ryhmän jäsenenä oleminen olivat nuorille tärkeitä kokemuksia. Erilainen toiminta yhdessä mainittiin usein haastattelussa. Toiminnasta tulleet elämykset ja positiiviset kokemukset olivat myös nuorille merkityksellisiä. Kolmantena merkityksellisenä tekijänä nuoret mainitsivat tiedollisen tuen ja omaohjaajan antaman palautteen. oli siitäki apua, kun tuli toimeen ja muitten kaa juttuun ja pysty porukassa olemaan. Kyllä mä oon eräällä tavalla tottunu porukassa olemaan, mutta oon ollu porukassa se hiljasin ja eräällä tavalla sivusta katsoja tässähän mä olin nyt mukana. (nuori) nuoret on itsestään ilman vanhempia niin nuoret rohkastuu niin ku tutustumaan niihin toisiin nuoriin, mä luulen et monet siellä tutustu toisiinsa (nuori) varmaan se, että oppi ymmärtämään niitä muitakin samanlaisia. No emmä oikeen muuta tiiä (nuori) Vanhempien mielestä nuorille merkityksellistä oli nuorten oma jakso Rautavaaralla. Nuorten ryhmän henki, ylipäätään samanikäisten nuorten kanssa toimiminen sekä nuoren osallisuuden kokemukset koettiin merkityksellisinä. Nuoren saamat onnistumisen ja pärjäämisen kokemukset vanhemmat kokivat tärkeänä. huomasi, että pystyy olemaan lyömättä huomasi, että pystyy hillitse mään itseään. (vanhempi)

44 varmaan se oli yhteinen kokemus ja että pärjäs omillaan siellä leirillä. Kun nuori ei oo pärjänny omillaan, et tulee kokemuksia siitä mennään kohti aikuisuutta, pitäs saada luottamusta omiin kykyihin (vanhempi) Useimpien vanhempien mielestä oli merkityksellistä, että koko perhe osallistui kuntoutukseen. Sisarukset saivat myös vertaistuen kokemuksia ja positiivisia yhdessäolon kokemuksia, jotka lisäsivät heidän ymmärrystään neurologisia erityisvaikeuksia ja erilaisuutta kohtaan. Vanhemmille merkityksellisin asia oli kohdata toisia samassa elämäntilanteessa olevia ja jakaa kokemuksia toisten vanhempien kanssa. Myös saatu tieto muun muassa etuuksista ja verkostoista, vinkit arkielämästä selviytymiseen sekä se, että oppi suhtautumaan omaan nuoreen uudella tavalla, koettiin merkityksellisinä. Eräs vanhemmista kuvasi myös tärkeäksi irtiottoa arjesta ja kotitöistä, jolloin jää aikaa paneutua nuoren ja perheen asioihin. sillä on iso merkitys, että pystyy paneutumaan niihin asioihin ja olemaan irrallaan arkisista askareista. (vanhempi) Työryhmässä merkityksellisiä kokemuksia kuntoutuskurssikokonaisuudessa olivat vertaistuki, arkielämäntaidot, nuoren saamat onnistumisen kokemukset, kuntoutusprosessin yksilöllinen rakentuminen ja ympäristön mukaan ottaminen kuntoutusprosessiin. Vertaistuessa vanhemmille nähtiin merkityksellisenä kokemusten jakaminen ja oman elämäntilanteen saaminen mittasuhteisiin tavattaessa toisia samassa elämäntilanteessa olevia. toisten kokemusten kuuleminen antaa realistisia mittasuhteita niille omille ongelmille (TT5) Nuorten kohdalla vertaisuuden kokemus samanikäisten nuorten kanssa syntyi ystävyydestä, yhdessä toimimisesta ja omana itsenä hyväksytyksi tulemisesta, jolla oli nuorelle suuri merkitys. Nuoren itsetunnolle ja hallinnan tunteelle oli merkitystä myös positiivisista ko-

45 kemuksista, joita syntyi toiminnan, nuorten kokeman hyväksynnän sekä ohjaajien antaman palautteen kautta. se on todella tärkee asia, että voi vertaisiaan tavata ja on jokainen pystynyt olemaan oma itsensä ja ovat olleet ystäviä keskenään ja siellä on solmittu ystävyyssuhteita. (TT3) positiiviset kokemukset ja se luottamus siihen, että mä oon tällä kurssi jaksolla pystynyt näihin ja näihin asioihin, että se positiivinen palaute ja ryhmän vertaistuki ja kaikki ne auttais siellä arjessa, että on hyväksytty sellaisena kuin on ja ainakin saa sitä itseluottamusta, että pystyy ja jaksaa pyristellä elämässä eteenpäin (TT1) Merkityksellistä kurssirakenteen kannalta oli jokaisen perheen kohdalla rakennettu yksilöllinen kuntoutusprosessi. Työntekijät kokivat, että kurssilla ja prosessin aikana oli aikaa tutustua nuoreen ja perheeseen, havaita siten nuoren voimavarat ja tuen tarpeet. Perheille pystyttiin rakentamaan yksilöllisiä ratkaisuja heidän ongelmiinsa ja nuorten yksilölliset tavoitteet ohjasivat prosessia yleisiä tavoitteita syvemmälle. Palveluohjaukselliset kotikäynnit olivat merkityksellisiä yhteyksien saamiseksi ja tukitoimien löytymiseksi kotipaikkakunnilla ja loivat mahdollisuuden konkreettisiin muutoksiin nuoren elämässä. Työryhmä koki merkityksellisenä myös kuntoutukseen kuuluneet perhekurssit, joilla kuntoutus liittyi osaksi nuoren arkea ja kuntoutuksessa koettuja asioita välittyi myös lähipiiriin. Verkostoituminen kotikunnan palveluverkoston kanssa oli osaltaan ympäristön mukaan ottamista kuntoutusprosessiin. saadaan tutustua nuoriin ja perheisiin ja sitä kautta vasta havaitaan tarve, mitä nuori ja perhe tarvitsee. Se tarve ei tule ensimmäisellä tai toisella kotikäynnillä eikä nuori tai perhe sitä tiedosta ennen kuin joku ulkopuolinen sitä herättelee ja huomataan, että tällainen tuki olis tarpeen (TT3)

46 8.4 Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitys nuoren ja perheen elämään 8.4.1 Nuorten kokemukset Nuoret nimesivät vastauksissaan konkreettisia muutoksia vähän. Yksi nuorista myös kertoi kuntoutuksen opettaneen arkielämäntaitoja ja esimerkiksi petin petaamisesta tuli rutiinia. Yksi nuorista nimesi sosiaalisten taitojen parantuneen, jonka ansioista hän uskoi saaneensa nyt helpommin kavereita. Kaksi nuorista koki itsevarmuuden ja itsetunnon vahvistuneen. Itsetunnon kohentuminen näkyi nuorten toiminnassa siten, että nuori oli uskaltautunut olemaan paremmin ihmisten kanssa tekemisissä ja että uskaltaa helpommin ystävystyä toisten kanssa. Eräs nuorista arveli itsessään tapahtuneen muutosta parempaan kurssilla koettujen elämysten ja kokemusten kautta.. Kaksi vastaajista ei osannut nimetä mitään kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana tapahtunutta muutosta. (Muuttuiko tämän vuoden aikana jotain?) tämän vuoden aikana? kyllähän siinä on muuttunu jottain, mut se on varma et ainakaan merkittävää oo tapahtunut On tuosta leiristä ainakin ollu apua. (Mitäs apua?) niinku oon sanonu nii sain sitä itsevarmuutta. (nuori) Kaikki nuoret kokivat saaneensa jotakin hyötyä kuntoutuskurssille osallistumisesta. Yksi vastaajista ei osannut määritellä tarkemmin kokemaansa hyötyä ja yksi koki sen olleen hyödyllistä ajanvietettä. Yksi nuorista koki saaneensa uskallusta hoitaa itse asioitaan ja lähteä lapsuudenkodista omaan asuntoon. Onnistumisen kokemukset sosiaalisessa kanssakäymisessä olivat tuoneet itsevarmuutta ja antaneet rohkeutta sosiaalisiin tilanteisiin myös kuntoutuksen ulkopuolella. Eräs haastatelluista nuorista oli saanut uskoa tulevaisuuteen, siihen, että löytyy ihmisiä, jotka auttavat ja pääsee eteenpäin. varmuutta tuli, että on ihmisiä, jotka haluaa auttaa ja että kyllä tässä mennään eteenpäin, ei siitä kannata huolehtia.. (nuori)

47 Ne nuoret, jotka eivät osanneet nimetä mitään tavoitteitaan kuntoutuksessa, eivät osanneet kuvata mitään hyötyä tai muutosta omassa toimintakyvyssään. Nuorten tulevaisuuden näkymä oli sidoksissa vastaajan ikään. Nuorimmat eivät olleet juurikaan miettineet omaa tulevaisuuttaan ja ajatukset liittyivät toiveammattiin ja hyvään palkkaan. Vastauksista välittyi myös tunne, ettei nuori itse tietoisesti tavoitellut tulevaisuudessa omia päämääriään. 8.4.2 Vanhempien kokemukset Vanhempien vastauksissa ymmärryksen lisääntyminen sekä nuorella että vanhemmilla oli keskeisin muutos. Nuori oli saanut ymmärrystä oman toiminnan vaikutuksesta asioiden kulkuun ja itsearvostus oli lisääntynyt, samalla esimerkiksi ristiriitatilanteiden hallinta oli edistynyt. Myös vanhempien ymmärrys ja arvostus nuorta kohtaan oli lisääntynyt useassa perheessä. Konkreettisesti muutos näkyi siten, että näille nuorille oli alettu antaa enemmän vastuuta asioistaan ja vanhemmat olivat alkaneet luottaa nuoreen. Vastaavasti nuoret olivat kantaneet vastuunsa. Eräs vanhemmista kuvasi myös alkaneensa ymmärtää, että nuori kasvaa aikuiseksi. Nuoren huonotkin ratkaisut on hyväksyttävä, sillä nuoren tietä ei voi tasoittaa loputtomiin. Muina konkreettisina muutoksina mainittiin kuntoutuskurssin aikana järjestyneet viikoittaiset ADHD-luotsin (neuropsykiatrisen valmentajan) käynnit, kuntoutusohjaajan tuki ja sitä kautta nuorelle löytynyt kesätyö ja laadittu palvelusuunnitelma. Eräs perhe ei osannut sanoa minkään asian muuttuneen kuntoutuksen aikana, mutta hekin kuvasivat saaneensa vertaistukea ja näkemyksen nuoresta muuttuneet. Puolet vanhemmista pohti myös sitä, mitkä muutokset johtuvat kuntoutuksesta ja mikä on kasvun ja kehityksen aikaansaamaa muutosta. Minusta on itsenäistymistä tapahtunut paljon tän vuoden aikaan tai sellaista hyvää kehitystä. Vaikea tietysti aina sanoo mistä se mikäkin tulee, että onko kaikki nyt just tästä projektista, mutta on ollut ainakin tukemassa ja edistämässä tätä nuoren kehitystä. (missä asioissa oot huomannut sitä itsenäistymistä) No sitä semmoista omaa ajattelua on tullut ja ei oo nuorikaan enää niin vietävissä kuin on ollut jos-

48 kus, että huomaa että hän pohtii ja miettii. Ja arkisessa elämässäkin niin kuin kauppoja ja kavereita on tullut niin kuin aloitteellisemmaksi. (vanhempi) Vanhemmille kuntoutuksen hyöty näyttäytyi vertaistuen ja keskustelujen kautta tulleesta näkökulman laajentumisena ja tilanteen hyväksymisenä. Myös palvelut, kuten esimerkiksi terapiat, neuropsykiatrinen valmennus ja verkostoituminen (esimerkiksi oppilaanohjaaja, toimintaterapeutti, tukihenkilö) koettiin konkreettisena hyötynä kuntoutuksesta. Nuoren saamat positiiviset kokemukset olivat kaikkien vanhempien mielestä kuntoutuksen hyötyä. Kuntoutuskurssille osallistuminen oli myös yhdistänyt perhettä neurologisen erityisvaikeuden mukanaan tuomissa asioissa ja nuoren elämän haasteet eivät enää jääneet vain äidin vastuulle. Palvelusuunnitelman saanti koettiin hyötynä vain yhdessä perheessä. Mulle oli ainakin toisten vanhempien kanssa kokemusten jakaminen, siellä sai ihan uutta näkökulmaa, sai niinku johonki mahtumaan tän, että huomas että muilla voi olla huonomminkin asiat ja on muitakin joilla on vaikeuksia. Sitä välillä jää jumiin niihin omiin ongelmiin, vaikka tietää että onhan sitä muillakin ja osas sitten aatella, että meillä on tuo asia paremmin. Ja sitten olihan meillä jotkin asiat huonomminkin ja se taas varmaan toisille vanhemmille herätti jotain ajatuksia ja saivat johonkin mittakaavaan sen asian, se siinä oli varmaan hyvä. (vanhempi) 8.4.3 Työryhmän kokemukset Työryhmä koki hyvin yksilöllisenä perheiden osalta sen, mitä muutosta nuoren elämään kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana tapahtui. Keskeistä oli työryhmän mielestä tiedon siirtäminen eli nuoren toimintakyvyn vahvuuksien ja tuen tarpeiden välittäminen sekä nuorelle, perheelle, mutta myös kotikunnan edustajalle palvelujen suunnittelun avuksi. Positiivisten kokemusten ja vertaisryhmässä toimimisen uskottiin antaneen nuorelle tunteen hyväksynnästä ja lisänneen siten nuoren itseluottamusta sekä uskoa tulevaisuuteen. Itseluottamusta ja itsetuntemusta oli pyritty lisäämään myös omaohjaajan palautekeskusteluilla. Varmimmin havaittava muutos tapahtui kuitenkin työryhmän näkökulmasta olosuhteissa ja

49 konkreettisissa tukitoimissa, joita nuorten tueksi oli pystytty järjestämään. Osa nuorista sai tukihenkilön ja yksi nuorista muutti omaan asuntoon. Työryhmässä koettiin hyödyn arvioiminen melko vaikeaksi, sillä kaikki kurssille osallistuneet eivät tuo esiin kokemuksiaan sanallisesti ja kaikki hyöty ei ole nähtävissä kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana. Nuoren ja perheiden saaman hyödyn koettiin olevan yhteydessä kuntoutusprosessin etenemiseen ja se oli siten hyvin yksilöllistä. Koetut hyödyt voivat olla hyvin erilaisia. sai tukea itsenäistymiseen omaan asuntoon ja suunnitelmat peruskoulun jälkeen (TT5) positiivisia kokemuksia ja negatiivista kehää katkaistua (TT2) Työntekijät kokivat, että perheet olivat saaneet vertaistukea, tietoa, ja palveluita. Tärkeänä koettiin positiivisten kokemusten saaminen, jolloin jatkuva negatiivisten kokemusten kehä saadaan katkaistua. Nuoren ongelmien poistuminen kuntoutuksen aikana voi olla vaikeaa, mutta konkreettisiin asioihin, olosuhteisiin oli pystytty helpommin vaikuttamaan. tää on pieni matka ihmisen elämässä, ettei siinä ihmeitä voi saada aikaan, mutta varmaan pieniä siemeniä. Mutta varmaan enemmänkin konkreettiset asiat saattaa muuttua, olosuhteet. Niihin voi olla helpompia vaikuttaa, kuin että nuoren ongelmat sais poistumaan kun ajattelee nuorta, että saa sellaisen potkun, että pystyy muuttamaan omaan asuntoon ja pystyy järjestämään tukihenkilön (TT2) Työntekijöiden mielestä nuoret olivat hyötyneet tuesta ja palveluista omaan asuntoon muuttamisen yhteydessä tai saaneet tuetusti luotua suunnitelmia jatko-opintojen osalle.

50 Perhetilanteen selvittäminen, tukien ja avun löytyminen olivat työryhmässä odotettuja hyötyjä. Kurssityöntekijä saattoi toimia myös tiedonvälittäjänä ja vahvistajana kotikunnan puoleen haettaessa tukitoimia. kun on kurssityöntekijänä ollut mahdollista olla viikko nuorten kanssa 24h vuorokaudessa yhdessä, niin pidän ensiarvoisen tärkeänä sitä kaikkee tietoa mitä tuli nuoren toimintakyvystä ja heidän yhdessä toimimisestaan, niin sitä tiedon välittämistä kotiin ja perheille, nimenomaan nuoren onnistu misia ja vahvuuksia tulis kokemus ettei elämä oo vaan sarja epäonnistumisia on tärkeää olla tiedon välittäjä ja siirtäjä. (TT5) ne tuen tarpeet, ne ovat yhtä tärkeitä. Ja sitä puolta vahvistaa etenkin sinne kotikunnan suuntaan, koska siinä usein klikkaa perheen ja kunnan välillä, sillä perhe voi nähdä, kokee ja tuntea tuen tarpeen, mutta sitä ei kotikunta tai maksajataho usko tai näe (TT4) Työntekijöiden näkökulmasta ainoa ennakkoon odottamaton hyöty oli tilanne, jossa kunta oli saanut projektin myötä kokonaisvaltaisen tilanteen selvittäjän ja sitä kautta perheelle saatiin luotua tukiverkosto. Kunnassa ei aiemmin ollut tietoa nuoren tai perheen vaikeuksista. On vaikeaa arvioida kokivatko kaikki kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneet nuoret ja perheet jotakin hyötyjä. Työryhmässä arvioitiin kuitenkin saavutettujen tukiverkostojen hyödyttävän kaikkia osallistujia tulevaisuudessa. 8.5 Nuorten tulevaisuus Nuoren tulevaisuuteen liittyvien vastausten vertailu eri vastaajaryhmissä oli mahdotonta, sillä työntekijöiden haastattelussa käsiteltiin kuntoutuskurssien tulevaisuutta nuorten tulevaisuuden sijaan. Nuoret tarkastelivat vastauksissaan enemmän tulevaisuuden haaveita ja

51 näkemystään omasta tulevaisuudesta ja vanhemmat kuvaavat kokemustaan nuoren tulevaisuudesta ennen ja jälkeen kuntoutuskurssin. jos samalla lailla jatkuu, niin ei tässä mitään luultavasti joudun sinne lukioon, kun tähtään siihen poliisin ammattiin (nuori) no että se on hyvä tulevaisuus. (Millainen on hyvä tulevaisuus?) Sellainen jännä että olis töitä ja rahaa. (nuori) Yläkoulun päättäneet nuoret kuvasivat tarkasti odotuksiaan itsenäistymisen, opiskelun tai työn kautta ja vastauksista kuvastui toive pärjäämisestä omillaan. sitten joskus muuttaa omaan kämppään ja saada kiva ja hyväpalkkainen työ. (nuori) no töitä. En erikoista muuta silleen. (nuori) Kaksi vastaajista ei osannut eritellä tulevaisuuden suunnitelmiaan lainkaan ja ohjatusti toivat esiin toiveen työstä tai opiskelupaikasta ensi vuonna. Kuntoutuskurssin kokemukset eivät nousseet esiin erityisesti tulevaisuutta käsittelevissä vastauksissa, mutta luottamus tulevaisuuteen tuntui muutamalla nuorella vahvistuneen. mä olin aiemmin vähän epävarma varmuutta tuli että on ihmisiä, jotka haluaa auttaa ja että kyllä tää tässä menee eteenpäin, ei siitä kannata huolehtia. (nuori) Vanhemmat kuvasivat ennen kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistumista nuoren tulevaisuuden suhteen toivottomuutta, huolestuneisuutta ja osa ei ollut kokenut tulevaisuuden

52 miettimistä ajankohtaiseksi. Taulukossa 4. kuvataan vanhemman tai vanhempien näkemystä nuorensa tulevaisuudesta ennen ja jälkeen kuntoutuskurssikokonaisuutta. Osa vanhemmista oli saanut luottamusta nuoreen ja tämän tulevaisuuteen, mutta vastauksista välittyi edelleen myös pelkoa ja epäselvyyttä nuoren tulevaisuuden suunnitelmien suhteen. TAULUKKO 3. Vanhempien näkemys nuoren tulevaisuudesta Perhe Ennen kuntoutusta Kuntoutuksen jälkeen 1 Toivoton, kukaan ei osannut auttaa Ratkaisuja löytynyt, valoisampi 2 Huoli oman paikan löytymisestä Luottamus, usko nuoreen vahvistunut 3 Ei ajatellut tulevaisuutta, voimat arjesta selviytymiseen, huoli Luottamus nuoreen vahvistunut, ratkaisuja, tukea löytynyt 4 Ei ajatellut tulevaa, ei ajankohtaista Ei ole edelleenkään konkreettinen 5 Toivoton, vaikea Pelko, vaikea luottaa nuoren kykyihin 8.6 Miten kurssitoimintaa tulisi kehittää? Työryhmän teemahaastattelusta nousi tarpeita kurssitoiminnan kehittämiselle. Työryhmän keskustelussa kehittämistarpeet kohdistuivat pääasiassa kurssikäytäntöihin. Kuntoutuksen ajoittamisesta oikein oltiin kahta mieltä: toisaalta kuntoutus tulisi aloittaa niin varhain kuin mahdollista, jolloin ennaltaehkäisy olisi mahdollista toteuttaa. Toisaalta pohdittiin nuoren kasvun ja elämäntilanteen merkitystä, milloin nuori kykenee osallistumaan kuntoutusryhmään ja milloin nuori pystyy ottamaan itsenäistymisen askelia. Kuntoutuksen ajoittumista tulee siten harkita yksilöllisesti kunkin nuoren kohdalla. Kurssikäytännöistä säilytettävät rakenteet ovat nuorten omat ryhmäjaksot, moniammatillinen työryhmä ja perheen mukana olo kuntoutuksessa. Perhekurssit koettiin tärkeinä kuntoutuksen prosessin jatkumisen kannalta. Myös nuorten tasapuolisuus koettiin tärkeänä siten, että kaikilla tulisi olla omainen kurssilla. Myös yksi nuorista koki sen tärkeänä. Tavoitteen asettelussa perheen ja sisarusten tavoitteiden kirkastaminen koettiin kehittämisalueena. Nyt sisältöä ohjaavat paljolti nuoren tavoitteet. Sisarusten ryhmälle toivottiin varsi-

53 naisia lastenhoitajia ja kurssipaikan tulisi olla tuttu. Vanhempien kaksi viikonloppua koettiin riittämättömänä aikana ja heille toivottiin lisää aikaa asioiden käsittelyyn. Kuntoutuksen toiminnoissa voisi kehittää edelleen suunnittelua ja tilanteiden purkua, jotta pystyttäisiin vielä yksilöllisemmin miettimään, kuinka jokainen kuntoutukseen osallistuva voi osallistua toimintaan ja hyötyä yksilöllisemmin. Työnjakoa ja viestintää työryhmän sisällä voisi myös kehittää, mutta erityisen tärkeänä koettiin työntekijöiden pysyvyys. Haaste kuntoutuksessa ovat sulkeutuneet, hiljaiset nuoret, joiden kohdalla kotikäyntejä ja viestintää perheen suuntaan tulisi tehostaa. Vanhempien vastauksissa kehittämiskohteena koettiin kuntoutuksen ryhmäjaksojen kesto. Vanhemmat toivoivat lisää tapaamisia vanhemmille ja myös nuorten jaksot koettiin riittämättöminä. Kun hyvä luottamus ja ystävyys oli saatu aikaan, sitä olisi haluttu vielä jatkaa. Toiveita oli myös kuntoutuksen ulkopuolisen verkostoitumisen suhteen eli vanhemmat toivoivat tukea keskinäiseen kanssakäymiseen myös ryhmäjaksojen ulkopuolella. Kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana kokeiltu Internetin kautta tapahtuva keskustelu vaatii lisäkehittelyä. Yksi perhe olisi toivonut nuorten olevan maantieteellisesti lähempää toisiaan, jolloin ystävyyssuhde olisi voinut jatkua kuntoutuksen jälkeen luonnollisemmin. Nuoret toivat vastauksissaan esiin kuntoutuksessa säilytettäviä asioita eikä varsinaisia kehittämisen alueita noussut esiin: yhteishengen nostattamista ja ryhmätekemistä ja sillei porukalla tekemis tä ettei tylsisty siellä (nuori) on hyvä juttu, että on kiinteät raamit ja nuoret sai itte toteuttaa sen miten se tehdään, et ne saa osallistua siihen toiminnan suunnitteluun et on aika taulu, sitten tietää mitä tapahtuu (nuori) Toivon, et useammatkin nuoret pääsis mukaan! (nuori) Kaikki pitää ehdottomasti säilyttää ei sitä saa muutella. Se olis epäreilua meitä kohtaan! (nuori)

54 9 POHDINTA 9.1 Hyödyn ja merkityksen tutkimus Tämä tutkimus syntyi kuntoutustoiminnan kehittämisen näkökulmasta ja se pyrkii nostamaan esiin keskeisiä tekijöitä kuntoutuskurssimallissa, joilla voitaisiin tukea osallistujien saamaa hyötyä. Kuntoutujien ja työntekijöiden kokemuksen hyödyntäminen antaa näkökulmia kuntoutustoiminnan arviointiin ja kehittämiseen (Narumo 2006). Kuntoutustoiminnan arvioiminen on haasteellista, sillä kuntoutumiseen ja kuntoutusprosessin rakentumiseen vaikuttavat monet tekijät. Esimerkiksi tässä tutkimuksessa olleiden nuorten ja perheiden lähtötilanne, perheen tukiverkostot, yhteiskunnallinen käsitys kuntoutuksen tarpeesta (medikalisaatio) tai kuntoutustoiminnassa hyödynnettävän vertaisryhmän rakentuminen voivat vaikuttaa tutkittavien kokemuksiin ja käsityksiin, mutta myös kuntoutustoiminnan laatuun. Merkitystä tutkittaessa on huomioitava, että merkitys on aina läsnä, kun ihminen on läsnä. Tämän ajatuksen taustalla on olettamus siitä, että asiat eivät tule ihmisen eteen puhtaina, sen sijaan on olemassa jokin ennakkokäsitys, opittu tapa asian hahmottamiseen. Keskeistä merkityksen näyttäytymisessä on myös se, missä yhteydessä asiaa tarkastellaan. Kuntoutusta tarkasteltaessa tässä tutkimuksessa käsitellään tavallaan kahta kontekstia; ryhmäjaksoa ja koko kuntoutuksen toteutumista nuorten elämänpiirissä vuoden aikana. Kuntoutuksessa vaikuttaa myös keskeisesti ajatus siitä, että se tuo mukanaan jotakin hyvää tai positiivista. (Eskola & Suoranta 2008). Nämä kuntoutukseen osallistuneet nuoret ja perheet olivat olleet lähes ilman kuntoutusta tai tukitoimia. He osallistuivat kuntoutuskurssikokonaisuuteen mielellään ja odottivat sen antavan vähintäänkin vinkkejä arjesta selviytymiseen (vanhemmat) ja mukavaa yhdessäoloa ja tekemistä (nuoret). Nämä odotukset ja toive tilanteen kohenemisesta ohjaa osallistuneita arvioimaan sitä, mitä hyötyä kuntoutuksesta heille saattoi olla.

55 Kuntoutuksen merkityksen ja hyödyn arvioiminen on kuitenkin haastavaa. Nuoruusiässä tapahtuu luonnollista kasvua ja kehitystä, jotka voivat vaikuttaa nuoren toimintakykyyn. Myös vanhemmat pohtivat tätä seikkaa haastatteluissa. Haastattelutilanteessa moni tekijä voi vaikuttaa myös vastaajan mielikuvaan kuntoutuksesta eikä välttämättä kaikkia kokemuksia enää edes muista. Kokemukseen kuntoutumisesta voi myös vaikuttaa myös perheen elämäntilanne tai akuutti kriisi. 9.2 Kuntoutuksen tarve ja ajoittuminen Teemoista aika ennen kuntoutukseen tuloa kuvastaa tilannetta, jossa perheessä on herännyt tarve hakeutua kuntoutukseen. Nuoret ja vanhemmat olivat kokeneet sosiaaliset ongelmat suurimpana vaikeutena nuoren elämässä. Myös kuntoutuksen tavoitteissa sosiaaliset vaikeudet ja ratkaisu esimerkiksi ristiriitatilanteisiin nousi esiin. Nuoret toivoivat samanikäisen kaverin kohtaamista ja sosiaalisten taitojen oppimista. Kuntoutuksessa tavoitteellisuus ja kohti muutosta kulkeminen on keskeistä, kuntoutustoimintaa määrittävää. (Järvikoski ja Härkäpää 2004). Työntekijöille on selvää, että kuntoutuksen tarkka kohdentaminen tehostaa intervention vaikutusta (Ahonen ja Haapasalo 2009, Koivikko ja Sipari 2006, Valtiontalouden tarkastusvirasto 2009). Nuorilla tavoitteita kuvaavia ilmaisuja oli kuitenkin vähiten, vaikka kyseessä oli juuri nuoren elämää koskevien muutosten ja tukitoimien etsiminen. Työntekijöillä toiminnan tavoitteet olivat selkeimmät. Alkuvaiheessa on ymmärrettävää, että nuorten tai vanhempien on vaikeaa tietää, miten kuntoutuksesta voisi hyötyä. Tässä tutkimuksessa nuoret ja vanhemmat kuitenkin tarkastelivat tavoitteitaan jälkikäteen, mutta ne olivat edelleen vaikeita hahmottaa. Kuntoutustoiminnan kehittämistä ajatellen olikin tärkeää kiinnittää huomiota tavoitteiden asettamiseen ja riittävän ajan varaamiseen perheen kanssa käytäviin keskusteluihin. Työntekijöiden vastausten mukaan realististen tavoitteiden asettaminen vaatii keskusteluja ja asian työstämistä nuoren ja vanhempien kanssa sekä yhteistyössä lähiverkoston kanssa. Osa perheistä kuvasi tilanteen toivottomuutta. Elämänhallinnan tunteen kehittymiseen nuori tarvitsee kokemuksia pettymyksistä ja niistä selviytymisestä. Tunne, että elämä kantaa on koherenssin tunteen kannalta tärkeä. (Antonovsky 1996, Feldt ja Mäkikangas 2009).

56 Kolmessa perheessä kuntoutuskurssin aikana oli löydetty ratkaisuja ja näkemystä nuoren tulevaisuuden suunnitteluun. Tästä näkökulmasta voi todeta kuntoutuskurssin hyödyttäneen perheitä ja antaneen Elämänlanka-projektin kuntoutuksen tavoitteiden mukaisia eväitä elämän suunnitteluun. Neurologisia eriytysvaikeuksia omaavat nuoret ajautuvat usein noidankehään, jossa vaikeudet esimerkiksi omien tunteiden hallinnassa johtavat vaikeuksiin sosiaalisissa suhteissa. Sosiaalisia suhteita nuori kuitenkin tarvitsisi nuoruuden kehitystehtävistä selviytymiseen. (Heikkilä 2009, Kauppila 2000). Tuloksissa nousi esiin myös nuoren ja vanhemman erilaiset käsitykset nuoren toimintakyvystä ja tuen tarpeista. Murrosiässä omien vahvuuksien ja tuen tarpeiden tunnistaminen voi olla vaikeaa. Näin ollen neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten toimintakykyyn ja esimerkiksi sosiaalisiin suhteisiin tulisi kiinnittää riittävästi huomiota nuoruuden kehitystehtävien saavuttamisen turvaamiseksi. Vanhempien näkemyksellä omasta nuoresta on vaikutusta myös siihen, miten nuorta kohdellaan perheessä (Kielinen 2005, Keltikangas-Järvinen 2008). Nuoren koherenssin tunteen kehittymisen kannalta on tärkeää, että nuori saa ottaa vastuuta omista asioistaan. Vanhempien vertaistuki ja kuntoutuksessa saama tieto olivat auttaneet vanhempia näkemään nuoren ikäisenään eikä vahdittavana lapsena. Lisäksi vanhemmat kuvasivat merkityksellisenä kokemusta, että oma nuori pärjäsi vertaisryhmässä ja erossa vanhemmista. Nuorten oma jakso oli siten keskeinen pärjäämisen kokemusten kannalta. Myös Linnakangas ja Lehtoranta (2009) toivat esiin ryhmämuotoisen perhekuntoutuksen hyötynä samoja asioita; ryhmään kuulumista ja vertaistukea. Vanhempien kuvaama voimattomuus ja arjessa päivä kerrallaan selviytyminen voi olla viesti perheen jäämisestä yksin omien ongelmien kanssa. Muutoksena ja kuntoutuksesta koettuna hyötynä nousee esiin vanhempien saama näkökulma omiin ongelmiin, joka asetti perheen tilanteen johonkin mittasuhteisiin. Vanhemmat kokivat myös nuoren saaneen näkemystä omasta tilanteestaan, jolloin nuori oli alkanut esimerkiksi ymmärtää omaa osuuttaan ristiriitatilanteissa. Erityistä tukea tarvitsevan nuoren vanhemmat saattavat tasoittaa liikaa nuoren tietä tai vaativat liikaa ymmärtämättä nuoren oireiden syytä. Kuntoutuskurssi oli antanut vanhemmille ymmärrystä nuoren tilanteeseen ja samalla nuorelle oli annettu

57 esimerkiksi enemmän vastuuta omista asioistaan. Nuoruuden itsenäistymisvaiheessa on tärkeää, että nuori voi irrottautua vanhemmistaan ja toimia vähitellen omillaan. (Aalberg ja Siimes 2004). Ellei ota asioistaan vastuuta, ei tarvitse kantaa vastuuta myöskään pettymyksistä, joita elämä tuo mukanaan. Pettymysten ja avun tarpeen kautta nuori voi oppia avun hakemista toisilta ihmisiltä. (Keltikangas-Järvinen 2008). Tätä yksi nuorista kuvasi oppimiskokemuksena kuntoutuksesta. Työryhmä pohti kuntoutuksen ajoittumista nuoren elämään. Viitekehyksessä nousee esiin, että mahdollisimman varhainen kuntoutuksen ajoittuminen tukee nuoren elämänhallinnan rakentumista (Linnakangas ja Suikkanen 2004, Moilanen ym. 2004, Voutilainen ym. 2004). Tässä tutkimuksessa työntekijät kokivat myös myöhemmässä nuoruusiässä olleiden saaneen hyötyä kuntoutuksesta. Nuoret eivät olleet saaneet kuntoutusta ennen kuntoutuskurssia ja sen koettiin myös olevan tärkeä valintakriteerin iän lisäksi. Tässä tutkimuksessa varhaisessa nuoruusiässä tulleiden nuorten nähtiin tulevan kuntoutukseen esimerkiksi paremman itsetunnon omaavina, sillä heillä ei vielä ollut niin paljon negatiivisia kokemuksia kuin jo yläkoulun päättäneillä. 9.3 Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Nuorille merkityksellistä oli vertaisryhmässä toimiminen ja sosiaalisten taitojen oppiminen. Nuoruusiässä suuntautuminen oman ikäisiin on luonnollista ja tarve sosiaalisille taidoille siten suuri. Myös Asperger-nuoret toivat esiin tarvetta sosiaalisille taidoille ja toimimiselle toisten kanssa. (Attwood 2005). Nuorille merkityksellistä oli ollut myös onnistumisen ja positiiviset kokemukset ryhmäjaksoilla. Identiteetin rakentumiselle nuoren vahvuuksien esiin nostaminen ja onnistumisen kokemusten saaminen on ensiarvoisen tärkeää. Myös itsetunnon rakentuminen ja sitä kautta koherenssin tunteen kehittyminen tarvitsevat onnistumisia ja vahvuuksien tunnistamista. (Heikkilä 2009, Keltikangas-Järvinen 2008). Hinkan ym. (2006) katsauksessa keskeiseksi sosiaalisen kuntoutuksen keinoksi nousi asiakkaan pitkäaikainen rinnalla kulkeminen. Kurssityöntekijät kuvasivat vastauksissaan vuo-

58 den mittaisen kurssikokonaisuuden hyötyä, esimerkiksi nuoren tuen tarpeiden ja vahvuuksien tunnistamista pitkäjänteisen työskentelyn aikana. Vastaavasti vanhemmat olisivat toivoneet vielä pidempään jatkunutta kuntoutusprosessia. Heistä suurin osa koki kuntoutuksen loppuneen ikään kuin kesken. Vanhemmat ehkä kokevat perheen saavan kuntoutusta vain silloin kuin he osallistuvat ryhmäjaksolle ja koko perheen jaksoja tässä kuntoutuskurssikokonaisuudessa oli kaksi viikonloppua. Vanhemmille kuntoutuskurssilla mukana olo antoi mahdollisuuden keskustella toisten saman kokeneiden vanhempien kanssa. Vertaistuki auttoi laajentamaan näkökulmaa omasta tilanteesta, antoi vinkkejä arkeen ja lisäsi ymmärrystä omaa nuorta kohtaan. Vertaistuki on koettu tärkeänä myös muissa vanhempainryhmissä (Linnakangas ja Suikkanen 2004, Kielinen 2005, Hurtig 2007). Perheyhteisö vaikuttaa siihen, kuinka neurologisia erityisvaikeuksia omaava nuori kokee oireensa ja kuinka nuori suhtautuu tulevaisuuteen (Hurtig 2007, Huurre ja Aro 2007). Näin ollen näkemys nuoresta, hänen vahvuuksistaan ja tuen tarpeistaan vaikuttaa siihen kuinka nuorelle annetaan vastuuta, osoitetaan luottamusta ja kuinka häntä tuetaan kohti itsenäisyyttä ja tulevaisuuden suunnitelmia. Aineistossa nousi esiin myös vanhempien näkemys tulevaisuudesta ja sen muuttuminen. Ne nuoret, joilla ei ollut suunnitelmaa tulevaisuudelleen, tulivat perheestä, jossa nuoren tulevaisuus nähtiin toivottomana. Nuorten tilanteen koheneminen ja vuoden aikana tapahtunut edistyminen voi johtua monista syistä, kuten vanhemmatkin toivat tutkimuksessa esiin. Nuori on voinut edistyä toimintakyvyltään myös luonnollisen kasvun ja kehityksen myötä. Muun muassa lääkitys on voinut vaikuttaa nuoren toimintakykyyn, vaikka Autti-Rämön ym. (2009) tutkimuksen mukaan neurologisia erityisvaikeuksia omaavat tutkittavien ikäiset nuoret käyttävät vähemmän lääkitystä kuin alakouluikäiset. Nuorten kuvaamat kokemukset yhdessäolosta toisten kanssa tai kokemukset osallisuudesta vertaisryhmässä ovat tärkeitä. Myös vanhempien saama vertaistuki ja heidän kuvaamansa muutos suhtautumisessa nuoreen tai perheen tilanteeseen on luotettavaa hyötyä kuntoutuksesta.

59 Kuviossa 3. on tiivistetty kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssimallissa. Kuntoutuksen toteuttamiseen tarvitaan riittävät resurssit, jotta työntekijät voivat tavata perheen ennen kuntoutukseen valintaa ja jalkautua kotipaikkakunnalle tekemään palvelunohjausta. Kuntoutuksessa tarvitaan myös riittävästi aikaa nuorten väliseen yhdessäoloon ja sosiaalisten suhteiden syntymiseen. Riittävä työntekijöiden resursointi mahdollistaa nuoren ja perheen yksilöllisen kuntoutusprosessin rakentumisen ja nuoren henkilökohtaisen ohjaamisen. Kuntoutusmallissa perhe on mukana vuoden ajan, jolloin on mahdollista kulkea perheen rinnalla pidempään ja viedä tietoa nuoren vahvuuksista ja tuen tarpeista perheelle ja kotikunnalle. Konkreettiset tukitoimet ovat näkyvä hyöty nuorelle ja perheelle, jopa kunnalle. Yhteistyö nuoren lähiyhteisön kanssa mahdollistaa kuntoutuksen kautta löytyneiden tukimuotojen jäämisen nuoren arkeen tarvittavaksi ajaksi vielä kuntoutuskurssin jälkeen. Vanhempien tiedon lisääminen tukitoimista ja mahdollisuudesta tukea nuorta on ollut keskeistä kuntoutuskurssissa. Vanhemmille merkityksellistä oli vertaistuki ja näkökulman laajentuminen suhteessa omaan tilanteeseen, mutta myös omaan nuoreen. Vertaistuen merkitys korostui myös Kelan perhekuntoutuksen arviointiraportissa (Linnakangas ja Lehtoranta 2009). Nuorelle merkityksellistä oli toimia ja olla osallisena vertaisryhmässä samanikäisten nuorten kanssa. Onnistumiset ja positiiviset kokemukset vahvistivat pärjäämisen tunnetta.

60 Kuvio 3. Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Elämänlanka-projektissa 9.4 Menetelmän luotettavuus Laadullinen tutkimus on luonteva valinta tutkimusasetelmaksi, kun halutaan ymmärtää ilmiötä tutkittavien näkökulmasta ja saada esiin kuntoutuskurssille osallistuneiden kokemuksia kuntoutuksen merkityksestä. Induktiivinen eli aineistolähtöinen päättely yhdistää vastaajaryhmien yksittäisiä havaintoja kokonaisuudeksi, joista muodostuu kuntoutuksessa koettuja merkityksiä. Tutkimuksen aihe, osallistujien pieni määrä, aiheen tuoreus ja osallisuus tutkittavien kokemusmaailmaan vaikuttivat osaltaan siihen, että tutkija päätyi laadulliseen tutkimukseen tutkimussuunnitelma vaiheessa. (Kylmä ja Juvakka 2007). Tutkimussuunnitelma-vaiheessa pyrin selvittämään laajasti laadullisen tutkimuksen perustaa ja suuntamaan tutkimuskysymykset tarkastelemaan kuntoutuksen merkityksiä. Näin