Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Transkriptio

1 Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Ylilääkäri, LT, dosentti Suomen Syöpäyhdistys ry

2 SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamaa kokonaisuutta. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista syöpäyhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistys on Suomen suurin (noin jäsentä) ja yksi vaikuttavimmista potilas ja kansanterveysjärjestöistä. Syöpäsäätiö on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja Suomessa. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää syöpätautien epidemiologista ja tilastollista tutkimuslaitosta Suomen Syöpärekisteriä.

3 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN STRATEGISET TAVOITTEET Syöpäjärjestöt on vahva ja osaava järjestö, jonka tavoitteena on tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista, tukea syövänhoidon kehittämistä, edistää hyvää elämää syövästä huolimatta ja vahvistaa syöpätutkimusta.

4 POTILAS- JÄRJESTÖ KANSANTERVEYS- JÄRJESTÖ TUTKIMUS- ORGANISAATIO Vaikuttamistyö Asiantuntijatuki (neuvonta) Vertaistuki Potilasverkostot Taloudellinen tuki Selviytymisen tuki (esim. kuntoutus) Osastot ja kerhot Terveyden edistäminen Lainsäädäntöön ja politiikkaan vaikuttaminen Seulontatoiminnot (ml. laboratoriot) Järjestöyhteistyö Kansainvälinen yhteistyö Syöpätautien epidemiologinen ja tilastollinen tutkimuslaitos syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisteri Luotettavaa tietoa syövästä medialle ja kansalaisille Tutkimusrahoitus Järjestön kolme roolia

5 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminta Syöpäjärjestöt järjestää vuosittain eri puolella Suomea noin 50 sopeutumisvalmennuskurssia RAY:n tuen turvin. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistuu yhteensä noin syövän sairastanutta tai läheistä. Kursseista noin 1/3 on avomuotoista kurssia (määrä kasvaa) ja noin 2/3 laitosmuotoista kurssia (tai näiden yhdistelmää). Kurssit usein toiminnallisia menetelmiä sekä liikunnan ja taiteen elementtejä hyödyntäviä; vertaistuella vahva merkitys. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit täydentävät Kelan kurssitarjontaa, ei päällekkäisyyksiä. Vuonna 2014 aloitettiin kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnin kehittäminen. Vuoden 2015 aikana keskitytään avomuotoisen kuntoutumisen tuen kehittämiseen.

6 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminta Kurssien tavoitteet tukea ja vahvistaa voimavaroja syventää tietoja syöpäsairaudesta tukea arjessa selviytymistä vahvistaa elämänhallinnan tunnetta auttaa löytämään keinoja, joilla voi itse vaikuttaa omaan terveyteensä ja hyvinvointiinsa mahdollistaa vertaistuen saanti Muuta huomioitavaa: Sopeutumisvalmennuskursseille määritellään aina kurssikohtaiset tavoitteet ja niiden saavuttaminen arvioidaan. Tavoitteet määritellään kurssin kohderyhmän, kurssilaisten iän ja kurssisisällön perusteella. Jokaisella kurssilaisella on myös henkilökohtaiset tavoitteet, joiden toteutumista seurataan.

7 Kuntoutumisen tuen pulmia ja haasteita Nykyisin vain harvat syöpäpotilaat saavat kuntoutumisen tukea. Uusia syöpäpotilaita on noin /v ja kuntoutukseen osallistuu maksimissa noin 2000/v. Arvioidaan, että noin 20% syöpäpotilaista hyötyisi kuntoutuksesta. Kuntoutus painottuu usein syöpähoitopolun loppuvaiheeseen. Hoitojen aikana syöpäpotilaat ja heidän läheisensä tarvitsisivat kuntoutusta enemmän, mitä tänä päivänä he saavat. Kuntoutusta ei useinkaan nähdä pitkällisenä prosessina. Syöpä on usealla potilaalla krooninen sairaus kuntoutumisen tukea tarvitaan myös taudin levinneessä vaiheessa. Ongelmallista on kuntoutumisen tuen pirstaleisuus; syövän hoidosta ja kuntoutumisen tuesta vastaavat eri tahot. Aukoton kuntoutumisketju edellyttäisi koordinaatiota ja saumatonta yhteistyötä monen eri toimijan välillä.

8 Syöpästrategia II Syövän ehkäisyn, varhaisen toteamisen ja kuntoutumisen tuen kehittäminen vuosina (THL:n Ohjaus julkaisusarja 6/2014) Suositukset kuntoutus ja kuntoutumisen tuki Määritellään kuntoutumisketjut ja vastuutahot osana syöpäpotilaiden hoitoketjuja. Tarjotaan kuntoutumisen tukea kaikissa syöpähoitopolun vaiheissa (aina diagnoosista palliatiiviseen hoitoon). Kuntoutumisen tuessa huomioidaan kuntoutuja, läheiset ja perhe sekä hyödynnetään vertaistuen mahdollisuudet kuntoutumisen tukena. Tuen tarpeen arvioinnin tulisi olla yksilöllistä ja huomioida potilaan syöpäsairauden luonne, muut sairaudet sekä voimavarat. Kuntoutumisen tukena voidaan hyödyntää toiminnallisia menetelmiä ja taiteen elementtejä sekä uusia tietoteknisiä sovelluksia ja tietovarantoja. Kuntoutuksen vaikuttavuudesta tulee tuottaa lisää tutkittua tietoa.