Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008

Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008 Klas Winell DEHKO-raportti 2009:2

Sisällysluettelo 1. Johdanto... 2 2.1 Hallinnointi ja aikataulut... 3 2.2 Aineiston rakentuminen... 3 3. Tulokset... 4 3.1 Avainindikaattorit... 4 3.2. Lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyvät avainindikaattorit.. 8 3.3 Muut prosessilaadun indikaattorit... 9 3.4 Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatu... 10 4. Laatutulosten vertailu... 14 4.1. Omien tulosten vertailu... 14 4.2 Vertailu parhaisiin... 15 5. Laadun parantaminen... 17 5.1 Prosessien kirjaaminen parantaa laatua... 17 5.2 Laadun parantaminen lähtee toimintatapojen muuttamisesta... 17 7. 8. 5.3. Laadun ja vaikuttavuuden kehittämisverkosto diabeteksen hoitoon... 18 6.1 Verensokerin omaseuranta... 19 6.2 Lääkärikontrollien tiheys... 19 6.3 Ravitsemusterapeutin tuen merkitys... 20 6.4 Sopeutumisvalmennuksen merkitys... 20 Laatuindikaattoreiden ja standardien kehittäminen... 22 Yhteenveto... 24 Liite 1

1. Johdanto Edellinen laajempi katsaus lasten diabeteksen hoidon laatuun Suomessa oli DEHKO-raportti 2005:4 ( 1 ). Tällöin lasten diabeteksen hoidon laatua tarkasteltiin samassa julkaisussa kuin kaikkien diabeetikkojen hoitoa Suomessa. Raportti käsitteli lasten hoidon resurssilaadun ja prosessilaadun tuloksia vuodelta 2003. Sittemmin ovat lasten diabetesta hoitavat yksiköt mitanneet hoidon laatua uudestaan vuonna 2005. Näitä tuloksia ei ole julkaistu. Nyt käsillä oleva raportti käsittelee hoidon vaikuttavuutta ja laatua vuonna 2008. Vuoden 2008 laa- osallistui 26 lapsidiabeetikoita hoitavaa yksikköä. Kaikkiaan tietoja saatiin 4 389 tumittaukseen diabetesta sairastavasta lapsesta ja nuoresta. Raportissa peilataan tuloksia vuosien 2003 ja 2005 laatumittauksiin. Vuonna 2005 tehty mittaus oli ns. web audit, jossa hoitoyksiköt kirjasivat nettimittauslomakkeeseen tietoja jokaisen lapsen hoi- dosta ja hoitotasapainosta. Kirjaukset tehtiin anonyymisti. Samansisältöistä mittausta, johon lisättiin joitakin uusia kysymyksiä hoitomuodoista, käytettiin vuoden 2008 laatumittauksessa. Mittaus tehtiin nyt sekä web-tallennuksena että tietokanta-ajona ProWellness-tietokannasta. Tieto- tilasi Diabetesliitto, ja sen toteutti ProWellness. Kolme yksikköä teki sekä web- kanta-ajon tallennuksen että tietokanta-ajon. Tämä antoi mahdollisuuden validoida mittaustuloksia. Web-tallennuksen tiedot olivat varsin kattavia, mutta edelleen joidenkin tärkeiden laatuindikaattori- kirjaaminen terveyskertomukseen on ollut puutteellista. Esimerkiksi vaikeiden hypoglykemioiden en osalta tiedot olivat osittain epäluotettavia. Tietokanta-ajossa saaduissa tiedoissa oli puutteita enemmän. Tämä johtui sekä puutteellisista kirjauksista että raportointiohjelman rajoituksista. Glykohemoglobiinilla mitattuna hoidon laatu oli hieman huonontunut vuodesta 2005. Myönteistä kehitystä oli kuitenkin todettavissa hypoglykemioiden ja ketoasidoosien määrässä. Tulokset osoitti- vat, kuinka tärkeitä systemaattinen laadunseuranta ja tuloksiin reagointi ovat. Kerätty tieto mahdollistaa syvällisen laadun tasoon vaikuttavien tekijöiden pohdinnan. Lasten hoi- on tulosten avulla mahdollista suunnitella omaa toimintaansa, hoitoprosessien kulkua ja toyksiköillä palveluidennkohdentumista. 1 Winell K. Diabeteksen hoidon laatu. DEHKO-raportti 2005:4. Diabetesliitto, Tampere 2006. 2

2. Vuoden 2008 laatumittauksen toteutus 2.1 Hallinnointi ja aikataulut Kaikilta lapsidiabeetikoita hoitavilta yksiköiltä tiedusteltiin halukkuutta osallistua laatumittaukseen. Samalla yksiköiltä, joissa on käytössä ProWellness-diabeteshoitojärjestelmä, pyydettiin lupaa anonyymin tietokanta-ajon toteuttamiseksi. Kansallinen diabetesohjelma Dehko sitoutui maksamaan tietokanta-ajot sekä analyysikustannukset. Hoitoyksiköiden tehtäväksi jäi tallentaa diabeetikoiden hoitotiedot web-ohjelmaan. Sekä tietokanta-ajot että web-tallennukset valmistuivat joulukuussa 2008. Tulokset esiteltiin diabe- tesklubin kokouksessa Diabeteskeskuksessa 22.1.2009. Siellä saatujen kommenttien pohjalta tehtiin korjaukset, ja tulokset lähetettiin hoitoyksiköihin 3.2.2009. 2.2 Aineiston rakentuminen Lasten diabeteksen hoidon hoitotasapaino -selvitykseen osallistui 26 lapsidiabeetikoita hoitavaa yksikköä. Mittauksen ulkopuolelle jäi siten vain 7 yksikköä, jotka hoitavat lasten diabetesta. Kaikkiaan hoito- ja hoitotasapainoon liittyviä tietoja saatiin 4 385 lapsesta ja nuoresta. Web-mittaukseen osallistui 19 yksikköä. Useimmat näistä tallensivat jokaisen hoidossa olevan lap- sen tiedot. Kaikkiaan web-tallennuksia oli 2 666. Pelkästään tietokanta-ajon tiedot saatiin 7 yksiköstä. Näissä oli tiedot 1 719 lapsesta. Kolmesta yksiköstä oli sekä web-tallennuksen että tietokanta-ajon tiedot. Tämä mahdollisti tiedon validointia kummankin mittausmenetelmän osalta. Mittauksen sisältö rakentui vuoden 2005 laatumittauksen pohjalta. Nyt valmisteluun osallistuneet pediatrit halusivat edellisen mittaukseen vielä lisättäväksi tarkemmat tiedot käytetyistä insuliineista ja diabeteksen mahdollisesta remissiosta. Liitteestä 1 selviää laatumittauksen tietosisältö webtallennuksessa sekä tiedot muuttujista, jotka oli mahdollista ajaa ProWellness-hoitotietokannasta. Lasten diabeteksen hoidon laatumittauksia on tehty kolmesti, vuosina 2003, 2005 ja 2008. Aineis- ton rakentuminen eri vuosina näkyy taulukossa 1. Vuoden 2003 tiedot olivat pääosin aggregaattitietoa, vuonna 2005 pelkkää web-tallennustietoa ja 2008 web-tallennuksen lisäksi myös diabetes hoitotietokannasta ajettua tietoa. Taulukko 1. Lasten diabeteksen hoidon laatumittaukseen osallistuminen ja aineiston rakentuminen 2003 2005 2008 Yksiköitä 25 20 26 Lapsia, joilla diabetes 2 520 2 959 4 389 12 v. täyttäneitä lapsia ja 1 573 2 307 nuoria, joilla diabetes Tiedon keruu Koosteraportit Web-keräys Web-keräys ja tietokanta-ajo 3

3. Tulokset 3.1 Avainindikaattorit Lasten diabeteksen hoidon laatukriteeriryhmä määritteli diabetesta sairastavan lapsen välilliseen hoitotulokseen liittyvät avainindikaattorit vuonna 2003 ( 2 ). Avainindikaattoreiksi määriteltiin HbA 1c - tasot < 8,0 % ja > 10,0 %, verenpaineen vuosittainen mittaaminen 12 vuotta täyttäneiltä ja niiden osuus, joilla verenpaine ylittää tason 130/80 mmhg, vaikeiden hypoglykemioiden kirjaaminen jokaisella käynnillä, hypoglykemioiden esiintyminen 100 hoitovuotta kohti, tupakoivien osuus 12 vuotta täyttäneistä, pituuspainon mittaaminen kahdesti vuodessa sekä niiden osuus, joilla pituuspaino > 20 %. Vuoden 2005 laatumittausta suunnitellut työryhmä määritteli laatuindikaattoreille myös standardit eli minimitavoitteet. 3.1.1 Verensokeritaso Verensokeritason avainindikaattoreita oli mahdollista tarkastella vuosina 2003, 2005 ja 2008 tehtyjen laatumittausten pohjalta. Verensokeritasapainoa kuvaamaan on määritelty kolme eri indikaattoria, jotka perustuvat glykohemoglobiinitasoon (HbA 1c < 8,0 % ja > 10,0 %) ja hypoglykemioiden määrään. Glykohemoglobiinitasoon perustuvat molemmat indikaattorit osoittavat, että hoitotasapainossa on tapahtunut huonontumista vuodesta 2005 vuoteen 2008 (Taulukko 2). Taulukko 2. Diabetesta sairastavien lasten hoitotasapaino vuosina 2003, 2005 ja 2008 mitattuna glykohemoglobiini-indikaattorilla (HbA 1c ). HbA 1c < 8,0 % osuus potilaista (Vaihteluväli yksiköittäin) HbA 1c > 10,0 % osuus potilaista (Vaihteluväli yksiköittäin) 2003 2005 2008 Standardi 26 % 36 % (10 70 %) 19 % 14 % (5 33 %) 32 % (15 51 %) 15 % (1 25 %) > 30 % < 10 % Hoitotasapainon muutos on tilastollisesti merkitsevä (Kuva 1) ja negatiivinen kehitys on nähtävissä kaikissa lasten ikäryhmissä (taulukko 3). Vaihteluvälit yksiköiden välillä ovat erittäin suuret, mutta pienemmät vuonna 2008 kuin 2005. 2 Lasten diabeteksen hoidon laatukriteerityöryhmä. Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit. DEHKOraportti 2003:7. Diabetesliitto, Tampere 2003. 4

Kuva 1. Diabetesta sairastavien lasten HbA 1c -keskiarvo ja 95 % luottamusvälit vuosina 2003, 2005 ja 2008. HbA 1c :n kehittyminen lapsidiabeetikoilla Dehkon aikana Vuoden 2008 paras ja huonoin keskus merkitty katkoviivalla. Taulukko 3. Glykohemoglobiini-indikaattorien kehitys eri ikäryhmissä vuosina 2005 ja 2008 (%-osuudet). HbA 1c 0 4-vuotiaat 5 9-vuotiaat 10 14-vuotiaat 15-vuotiaat 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 < 8.0 % 51,7 44,5 44,4 41,9 34,4 29,4 25,7 23,0 8 10 % 44,0 49,2 51,5 52,2 49,0 54,8 47,4 44,6 > 10 % 3,3 3,3 2,6 4,1 15,8 14,0 25,4 29,7 Tieto puuttuu 1,0 3,0 1,5 1,8 0,8 1,9 1,6 2,7 Kaikki 100 100 100 100 100 100 100 100 Hypoglykemioiden esiintyvyydessä on tapahtunut myönteistä kehitystä vuodesta 2005 vuoteen 2008. Verensokeritasoa kuvaamaan voisi käyttää kriteerinä myös ketoasidoosien määrää. Valitsimme indikaattoriksi lasten osuuden, joilla on ollut vähintään yksi ketoasidoosi (ph < 7,3 ja ketoosi) vuoden aikana. Ketoasidoosit olivat vähentyneet tilastollisesti merkittävästi vuodesta 2005 (kuva 2). 5

Kuva 2. Hypoglykemioiden ja ketoasidoosien esiintyminen diabetesta sairastavilla lapsilla. %-osuus lapsista, joilla näitä esiintynyt. Diabeetikot joilla on ollut ketoasidooseja tai vaikeita hypoglykemioita 12 viime kuukauden aikana Ketoasidoosi H Hypoglykemia K Ketoasidoosi Hypoglykemia H K H K Tiedot vuonna 2008 ovat 19 yksiköstä koskien niissä hoidettu 2 666 diabeetikkolasta. Vuoden 2008 paras ja huonoin keskus merkitty katkoviivalla. Glykohemoglobiinin osalta saatiin hyvin tiedot diabetesta sairastavilta lapsilta, mutta tiedot käytetyistä mittausmenetelmästä olivat puutteellisia. Osa mittauksista oli tehty pikamenetelmällä ja osa laboratoriotutkimuksena. Erityisesti yksiköiden välisessä vertailussa tämä tulee huomioida. Mittauseroilla voi olla vaikutuksensa myös koko maan vertailussa eri vuosina. Hypoglykemioita ja ketoasidooseja ei merkitä vieläkään terveyskertomukseen jokaisen käynnin yhteydessä. Erityisesti lukumääriä koskevat tiedot ovat epävarmoja. Tämän vuoksi ei avainindikaattorilistan mukaiseen analyysiin ole päästy, vaan on jouduttu tyytymään analysoimaan niiden lasten osuus, joilla on vuoden aikana ollut hypoglykemioita. Ketoasidoosien esiintyminen analysoitiin samalla tekniikalla. Tilastollisesti merkitsevä HbA 1c -tason lasku on huolestuttavaa. Samoin on yksiköiden välinen erittäin suuri vaihtelu. Vaihtelu on kehittynyt myönteiseen suuntaan kahden viimeisen mittauksen välillä. Hypoglykemioiden ja ketoasidoosien väheneminen on myönteistä. 6

Laadun varmistaminen, kuten sen kehittäminen, edellyttävät että tärkeimpiä indikaattoreita seurataan vähintään vuoden välein, mieluummin jopa useammin. Hypoglykemioiden merkitystä laatuindikaattoreina tulee korostaa ja kannustaa hyviin ja systemaattisiin kirjaamiskäytäntöihin. Ketoasidoosien esiintyminen sopii myös hyvin avainindikaattoriksi. 3.1.2 Kohonnut verenpaine Vuonna 2008 oli aineistossa 2 307 kaksitoista vuotta täyttänyttä lasta ja nuorta. Verenpaine oli heistä mitattu 1 822:lta (79,0 %), näistä indikaattoriksi asetetun rajan 130/80 mmhg ylitti 363 (19,9 %). Vastaavat luvut olivat vuonna 2005 seuraavat: 1 573 kaksitoista vuotta täyttänyttä lasta ja nuorta. Verenpaine oli mitattu 1 426:lta (90,7 %), joista RR-tason 130/80 mmhg ylitti 296 (20,8 %). Joka viidennellä 12 vuotta täyttäneellä diabetesta sairastavalla lapsella on verenpaine koholla. Tilanne on pysynyt samana mittausvuosina 2005 ja 2008. 3.1.3 Pituuspaino % Pituuspaino % -tiedot oli mahdollista saada vain web-tallennuksesta (2 666 lapselta ja nuorelta). Indikaattorina käytetyn > 20 % rajan ylitti 438 (16,4 %) lasta ja nuorta vuonna 2008. Pituuspaino % -tiedot puuttuivat 6,8 %:lta vuonna 2005. Indikaattorin > 20 % vuonna 2005 ylitti 502 (18,3 %) lasta ja nuorta. Ylipainoisten osuus on pysynyt samana vuosina 2005 ja 2008. Joka kuudes diabetesta sairastava lapsi on ylipainoinen. Merkittävä osa tyypin 1 diabeetikoista on lihavuuden takia vaarassa sairastua lisäksi metaboliseen oireyhtymään. Vaaran huomioiminen tulee olla osa nuorten diabeetikoiden hoitoa. 3.1.4 Tupakointi Vuonna 2008 12 vuotta täyttäneistä tupakointimerkintä puuttui 933 (40,4 %) terveyskertomuksesta. Asetettu standardi (50 %) siis saavutettiin. Satunnaisesti tai päivittäin tupakoivia oli 98 eli 7,1 % niistä, joilta tieto löytyi. Vuonna 2005 puuttui tupakointimerkintä 706 nuorelta (44,9 %). Satunnaisesti tai päivittäin tupakoivia oli 84 eli 5,3 % niistä, joilta tieto löytyi. Yli 5 % teini-ikäisistä diabeetikoista tupakoi ainakin satunnaisesti. Luku on pienempi kuin vastaavan ikäisessä väestössä. Eri mittausvuosien luvut viittaavat siihen, että tupakointi diabeetikkonuorten keskuudessa saattaa olla lisääntymässä. Tupakoinnista puhuminen ja tupakoimattomuuteen kannustaminen tulee olla osa diabetesta sairastavien nuorten hoitoa. 7

3.2. Lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyvät avainindikaattorit Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit määrittelevät lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyviksi avainindikaattoreiksi silmänpohjien valokuvaamisen ja mikroalbuminurian mittaamisen vuosittain kaikilta 12 vuotta täyttäneiltä ja vähintään viisi vuotta sairastaneilta. Lisäksi kriteerit vaativat, että määritetään niiden osuus, joilla on diabetekseen liittyviä silmänpohjan muutoksia ja niiden osuus, joilla nu-alb-mic ylittää arvon 20 µg/min. 3.2.1 Silmänpohjien kuvaaminen ja muutokset Vuonna 2008 silmänpohjien tutkimista koskeva luotettava tieto saatiin vain web mittauksen avulla. Aineistossa oli 887 nuorta, jotka olivat 12 vuotta täyttäneitä ja sairastaneet diabetesta vähintään 5 vuotta. Näistä oli mittausta edeltäneen 12 kuukauden aikana kuvattu 50,6 % silmänpohjat. Lisäksi oli silmälääkäri tutkinut 6,7 % silmänpohjat. Silmänpohjan muutoksia todettiin tutkituissa vuonna 2008 yhteensä 44 nuorella (5,0 %). Tulos ylitti selvästi standardin 2 %. Vuonna 2005 aineistossa oli 1 014 nuorta, jotka olivat 12 vuotta täyttäneitä ja sairastaneet diabetesta vähintään 5 vuotta. Näistä oli mittausta edeltäneen 12 kuukauden aikana kuvattu 53,2 % silmänpohjat. Lisäksi oli silmälääkäri tutkinut 9,8 % silmänpohjat. Silmänpohjan muutoksia todettiin vuonna 2005 tutkituissa yhteensä 43 nuorella (6,7 %). Silmänpohjia kuvattiin ja tutkittiin hieman vähemmän vuonna 2008 kuin 2005. Kuvaustiheys vastaa nykyisiä suosituksia. Laatuindikaattoria tulisikin tarkistaa suosituksia vastaaviksi. Silmänpohjan muutosten määrä on pysynyt ennallaan tai hieman laskenut vuodesta 2005. 3.2.2 Mikroalbuminurian tutkiminen ja poikkeavat löydökset Vuonna 2008 oli laatumittauksen kohteena 1 422 nuorta diabeetikkoa, jotka olivat 12 vuotta täyttäneitä ja sairastaneet diabetesta vähintään 5 vuotta. Tietoja saatiin sekä web tallennuksesta, että tietokanta-ajosta. Mikroalbumiinin eritys oli mitattu, joko virtsan albumiini/kreatiniini -suhteen avulla tai mikroalbumiinin erityksenä 875 (61,5 %) nuorelta. Vuosittain tapahtuvalle mittaukselle asetettu 50 % standardi saavutettiin. Patologinen mikroalbumiini-eritys oli mitatuista 50 nuorella (3,5 %) vuonna 2008. Tulos alitti standardin (5 %). 10 henkilön mikroalbumiinin keräystä ei ollut tehty, vaikka albumiini/kreatiniinisuhteen seulontatesti oli antanut patologisen tuloksen. Vuonna 2005 oli tutkimusjoukossa 1 014 nuorta, jotka olivat täyttäneet 12 vuotta ja sairastaneet vähintään 5 vuotta diabetesta. Albumiini/kreatiniini-suhde tai mikroalbumiinin eritys oli mitattu 824 nuorelta (81,3 %). 8

Patologinen mikroalbumiinin eritys oli mitattu 35 nuorelta (3,5 %) vuonna 2005. 20 henkilön mikroalbumiinieritystä ei ollut määritetty, vaikka albumiini/kreatiniini-suhde oli poikkeava seulontatestissä. Munuaisten toiminnan seuraamisessa on puutteita. Mikroalbumiinin mittaaminen saattaa olla jopa vähentynyt vuodesta 2005 vuoteen 2008. Testien toteutumisen varmistamiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota. Poikkeavien löydösten määrä on pysynyt ennallaan seurantavuosien välillä. 3.3 Muut prosessilaadun indikaattorit Vuosien 2005 ja 2008 laatumittauksessa tarkasteltiin myös pistospaikkojen kuntoa ja jaloissa olevia muutoksia sekä kilpirauhasta stimuloivan hormonin (TSH) mittaamista ja keliakiavasta-aineiden mittaamista. Samoin selvitettiin verensokerin omaseurannan määriä ja sairaalahoitojaksojen määriä. 3.3.1 Jalkojen ja pistospaikkojen tutkiminen Diabetesta sairastavan lapsen jalkojen tutkimusta eivät useat lastenlääkärit pidä tarpeellisena. Ne olikin tutkittu vuonna 2008 vain 38,8 %:lta lapsista. Teini-ikäisten jalkoja tulkitaan vähän enemmän. Esimerkiksi 13 vuotta täyttäneiltä oli jalat tutkittu 69,3 % osalta vuonna 2008. Vastaava luku oli 41,1 % vuonna 2005. Asetettu standardi, että vähintään puolessa tapauksista teini-ikäisen jalat tutkitaan vuosittain, siis saavutettiin vuonna 2008. Muutoksia todettiin vain 28 nuoren jaloissa (3,5 %:lla tutkituista). Pistospaikat tutkitaan hyvin. Vain 1,8 % lapsilta tieto puuttui vuonna 2008. Asetettu standardi, että yli 90 % lapsista pistospaikat tutkitaan vuosittain, saavutettiin hyvin. Muutoksia pistospaikoissa todettiin 17,7 %:lla, ja ne olivat lähes aina hypertrofisia. Muutosten määrä oli vähentynyt vuodesta 2005. Silloin niitä todettiin 21,5 %:lla. Jalkojen tutkimisen mittaaminen ei soveltune lasten diabeteksen hoidon laatukriteeriksi, koska muutosten määrä jaloissa on hyvin pieni. Sen sijaan pistospaikkojen kunto voisi soveltua kriteeriksi, koska muutoksia on suhteellisen paljon ja niiden esiintyminen vaihtelee melkoisesti yksiköstä toiseen. Muutosten ilmaantuminen kuvannee laajemminkin lasten ja perheiden saaman hoidonohjauksen tasoa ja määrää. Hypertrofian ja atrofian määrittelyä tulee tarkentaa, jotta tulosten toistettavuus on hyvä. 3.3.2 Hypotyreoosin ja keliakian seulonta TSH arvo puuttui 4,8 %:lta vuonna 2008 ja 9,0 %:lta vuonna 2005. Keliakia vasta-aineiden mittausarvo puuttui 9,0 %:lta vuonna 2008 ja 16,5 %:lta vuonna 2005. 9

TSH-arvon mittaaminen toimii laatuindikaattorina, mutta keliakia vasta-aineiden määritys vaatii vielä tarkennusta, koska arvoja ei seurata, kun keliakiatauti on todettu. Tällöin indikaattori tulee epätarkaksi. 3.3.3 Verensokerin omaseuranta Verensokerin mittaamisesta ja liuskojen käytöstä oli tiedot kirjattu terveyskertomukseen 76,3 %:lla vuonna 2008 ja 63,2 %:lla vuonna 2005. Selvä parantuminen oli tapahtunut seuranta-aikana, vaikka standardin mukaista 90 % rajaa ei vielä tavoitettu. Hoitoyksiköissä tulisi kiinnittää enemmän huomiota verensokerimittausliuskojen käyttöön ja mittauksista saatavaan hyötyyn potilaan hoidossa. 3.3.4 Sairaalahoitojaksot Sairaalahoitojaksojen lukumäärää seurattiin jokaisen lapsen osalta. Sairaalahoidossa oli 24,9 % lapsista ja nuorista vuonna 2008. Vastaava luku vuonna 2005 oli 28,9 %. Sairaaloiden välinen vaihtelu oli suuri. Vähentyminen tapahtui yhden hoitojakson sairastaneiden osalta. Kaksi tai useampia jaksoja sairaalassa hoidettujen osuus säilyi samana tarkasteluajankohtina (4 % lapsista). Sairaalahoitojaksojen vähentyminen on myönteistä ja heijastanee myös sitä, että hypoglykemiat ja ketoasidoosit olivat vähentyneet. Sairaalahoitojaksojen määrä soveltuu hoidon laadun indikaattoriksi, koska se kuvaa kokonaisvaltaista hoidon onnistumista. Lisäksi sairaalajakson taloudellinen merkitys on suuri, mikä myös puoltaa sen ottamista laatuindikaattoriksi. 3.4 Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatu Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatua voidaan tarkastella mm. seuraavista näkökulmista: Miten hyvin hoidossa olevien lasten tilaa, sairauden kestoa, hoidon toteutusta ja laatuindikaattoreita voidaan seurata tietojärjestelmistä? Miten paljon lasten hoitoyksiköt kohdentavat palveluita diabetesta sairastaville lapsille? Kuinka usein diabetesta sairastavat lapset tapaavat lääkärin, hoitajan ja ravitsemusterapeutin? Millaiset mahdollisuudet lapsella ja hänen perheellään on tavata mielenterveystyöntekijöitä tai minkälaiset mahdollisuudet heillä on saada sopeutumisvalmennusta? 10

3.4.1 Potilastiedon rekisteröiminen ja laaturaportit Terveyskertomusten raportointiominaisuudet ovat huonot. Lasten diabetesta hoitavat yksiköt eivät juuri pysty seuraamaan hoidon laatua suoraan tietojärjestelmästä. Ainoa järjestelmä mistä tietoa nykyisellään saa kattavasti raportteihin on ProWellness-hoitotietojärjestelmä, joka on käytössä 10 hoitoyksikössä (30 %). Oy ProWellness Ltd on suunnitellut valmiin raportointipohjan lasten diabeteksen hoidon laatuindikaattoreille. Tätä ei ole kuitenkaan otettu hoitoyksiköissä käyttöön. Vuoden 2008 laatumittauksen yhteydessä ProWellness teki Dehkon tilauksesta hoitoyksiköiden luvalla ja sovittuja laatuindikaattoreita käyttämällä tietokanta-ajot kaikista hoidossa olevista diabeetikoista. Tietoja saatiin 2 468 lapsesta. Tiedoissa oli kuitenkin puutteita monen muuttujan kohdalla. Parhaiten saatiin raportoitua verenpainetaso, glykohemoglobiini, hypoglykemiat, ketoasidoosit ja tupakointi. ProWellness-hoitojärjestelmästä ei saada suoraan luotettavia raportteja vertailuun pistospaikkojen kunnosta eikä osasta laboratoriotestejä, koska näiden viitearvot vaihtelevat ja käytetyissä mittayksiköissä on vaihtelua. Silmänpohjan tutkimuslöydöksistä tiedot olivat myös puutteellisia. Yksi syy silmänpohjalöydösten ja laboratoriotestien puutteisiin oli, että tiedot eivät kulkeneet tietojärjestelmästä toiseen. Laboratoriotesti oli tehty, mutta sen tulos ei siirtynyt ProWellness järjestelmän käyttöön. Resurssien käytöstä, kuten lääkärikäynneistä ja hoitajakäynneistä sekä annetusta sopeutumisvalmennuksesta tiedot olivat niin ikään puutteellisia. Merkittävä raportoinnin puutteiden syy oli, että tietoja oli kirjattu potilaskertomukseen huonosti. Huonot kirjaukset johtivat huonoihin raportteihin. Kun ProWellness on käytössä vain kolmanneksessa hoitoyksiköistä ja muut terveyskertomusjärjestelmät eivät pysty hoitotuloksista ja laadusta raportoimaan juuri ollenkaan, joudutaan laatumittauksissa turvautumaan erillisanalyyseihin tai otoksiin. Tämä taas edellyttää henkilöresurssien käyttöä mittauksiin. ProWellness-hoitotietojärjestelmän parempaan käyttöönottoon tulee hoitoyksiköissä paneutua. Kirjaamista, tietojensiirtymistä ohjelmasta toiseen ja raportointia tulee tehostaa. Tietomassan yhdenmukaisuuteen, viitearvojen ja raportoinnin tarkkuuteen tulee panostaa. Laatumittaukset tulee tehdä säännöllisesti. Indikaattoreiden toimivuus ja käytettävyys tulee arvioida uudestaan, jotta indikaattoreita voitaisiin vähentää ja laatumittauksia helpottaa ja niiden vaatimaan resursointia vähentää. Toistaiseksi joudutaan tukeutumaan web-pohjaiseen tiedonkeruuseen ja tiedosta tehtyihin raportteihin. 3.4.2 Käynnit lääkärin luona ProWellness-hoitotietojärjestelmästä ei käyntitiedoista eri ammattilaisten luona saatu luotettavia raportteja. Tiedot perustuvat web-tallennuksen tietoihin. Diabetesta sairastavat lapset kävivät diabeteslääkärin vastaanotolla keskimäärin 3,8 kertaa vuonna 2008. Vaihtelu yksiköiden välillä oli suuri. Vähimmillään käyntejä oli 2,6 vuodessa ja enimmillään 4,8 vuodessa. Keskimääräinen käyntimäärä oli sama 3,8 myös vuonna 2005. Vuonna 2003 lääkärikäyntien keskiarvo lasta kohden oli 3,9. Yli 4 käyntiä oli tehnyt 21,8 % lapsista vuonna 2008 ja 22,7 % vuonna 2005. Ei lainkaan tai vain kerran oli lääkärissä käynyt 3,2 % diabetesta sairastavista lapsista molempina tutkimusvuosina. 11

Käyntimäärät lääkärin luona ovat lasta kohden pysyneet ennallaan, vaikka diabeetikoiden määrä on kasvanut. Käyntimäärät vaihtelevat paljon yksittäisen lapsen tai nuoren kohdalla. Molempia tuloksia voi pitää hyvinä. Jälkimmäinen kuvannee hoidon kohdentamista eniten tarvitseville. Sen sijaan hoitoyksiköiden väliset suuret erot käyntimäärissä lasta kohti on huolestuttavaa. Se voi viitata käytettävissä olevien resurssien erilaisuuteen. Lääkärikäynneille asetettua standardia 4,0 käyntiä keskimäärin lasta kohti ei koko maassa tavoiteta. Kymmenen sairaalaa kuitenkin pääsee tavoitteeseen. 3.4.3 Käynnit hoitajan luona Useimmissa hoitopaikoissa lapsi ja perhe tapaavat samalla käynnillä sekä lääkärin että hoitajan. Niiden käyntien osuus lisääntyi, joissa lapsi ja perhe tapasivat vain hoitajan. Vuonna 2008 tällaisia käyntejä oli puolella lapsista (50,8 %), kun niitä oli 43,9 %:lla vuonna 2005. Diabeteshoitajien ammattitaitoa hoidonohjauksessa käytetään lisääntyvästi. 3.4.4 Käynnit ravitsemusterapeutilla Käynnit ravitsemusterapeutilla ovat kolmea hoitoyksikköä lukuun ottamatta vähentyneet vuodesta 2005 vuoteen 2008. Vuonna 2008 lapsista ja nuorista 67,7 % ei ollut tavannut kertaakaan ravitsemusterapeuttia, kun heitä vuonna 2005 oli 59,5 %. Ravitsemusterapeutin käyntimäärien laskeva suuntaus on huolestuttava. Ilmeisesti ravitsemusterapeuttien käyttämä aika diabetesta sairastaville lapsille ei ole lisääntynyt, vaikka diabetesta sairastavien määrä on lisääntynyt. 3.4.5 Mielenterveyspalvelujen käyttö Psykiatrilla, psykologilla tai psykiatrisen sairaanhoitajan luona kävi 15,5 % diabetesta sairastavista lapsista ja nuorista vuonna 2008. Kävijöiden osuus oli säilynyt samana vuodesta 2005. Vaihtelu sairaaloiden välillä oli erittäin suuri, alle prosentista yli 30:een %:iin. Mielenterveyden ammattilaisia käytetään varsin vähän apuna diabeteksen hoidossa. Yhtenäisiä hoitolinjoja ei maahan selvästikään ole muodostunut, koska sairaaloiden väliset erot ovat erittäin suuret. 3.4.6 Sopeutumisvalmennus Toteutunutta sopeutumisvalmennusta (hoidonohjauskurssit) tarkasteltiin suhteuttamalla sopeutumisvalmennuspäivien kokonaismäärä hoidossa olevia lasten määrään. Koko maata koskien suhdeluku oli 0,46 vuonna 2008 ja 0,48 vuonna 2005. Sairaaloiden välinen vaihtelu on edelleen erit- 12

täin suuri. Vuonna 2008 osallistui sopeutumisvalmennukseen 11,8 % lapsista ja nuorista. Vuonna 2005 osuus oli 15,0 %, kuten myös vuonna 2003. Yksiköiden välinen suuri vaihtelu osoittaa, ettei sopeutumisvalmennuksesta ole yhtenäistä valtakunnallista linjaa. Tähän kuitenkin tulisi pyrkiä. Diabetesta sairastavat lapset ja nuoret tuntuvat saavan sopeutumisvalmennusta vähemmän kuin aiemmin. Suuntaus on huolestuttava, varsinkin kun huomioi sopeutumisvalmennuksen ilmeisen hoitoa parantavan vaikutuksen (vrt. kohta 6.4). 13

4. Laatutulosten vertailu 4.1. Omien tulosten vertailu Laadun mittaaminen perustuu vertailuun. Tärkein vertailukohde on aina oman yksikön tulosten kehittyminen. Vuonna 2008 laatumittaukseen osallistuneet lastenyksiköt ovat saaneet omat tuloksensa vertailuraportteina, joissa ylläkuvattujen indikaattoreiden kehittymistä verrattiin vuosina 2005 ja 2008. Hoitoyksikköä koskevien vertailuraporttien tarkastelu tulee tapahtua yksikön sisällä, koska usein vain siellä on tuntemus kaikista resursseihin ja hoitoprosesseihin vaikuttaneista tekijöistä. Sisäinen analyysi luo pohjan johtopäätöksille, joilla hoitotulosten parantamiseen tähtääviä korjaustoimenpiteitä tehdään. Hoidossa olevien lasten määrä vaikuttaa tuloksiin. Osalle indikaattoreista on tehty tilastollinen vertailu. Se antaa lisätietoa siitä, onko muutos todellinen vai joukon pienuudesta johtuva harha. Tämän lisäksi on tärkeä löytää mahdolliset aikatrendit, jotta esimerkiksi hoidon huonontumiseen osataan reagoida tarpeeksi nopeasti. Kuvassa 3 nähdään, miten samanlaisina yksikköjen tulokset säilyvät vuodesta toiseen vaikka potilaat ja hoitohenkilökuntakin vaihtuvat. Kuvasta voi myös päätellä, että sairaalassa G oli reagoitu huonoihin hoitotuloksiin vuonna 2005 ja muutettu toimintatapoja. Seurauksena oli, että yksikkö pääsi nopeasti lähes huonoimpia hoitotuloksia saavasta yksiköstä keskimääräisen hoitoyksikön tasolle. Kun toimintatapojen muuttamisen merkitys nyt on oivallettu, on yksiköllä uusilla toiminnan (prosessin) muutoksilla mahdollisuus saavuttaa parhaiden joukko. Kuva 3. Toimintatapojen muuttamisen merkitys, esimerkkinä sairaala G. Lapsidiabeetikkojen Lapsidiabeetikkojen HbAHba1c-arvot 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 6 7 4 12 12 16 3 6 22 4 10 12 21 11 16 19 11 17 414 642 26 45 16 49 49 61 69 17 29 54 43 75 46 34 29 22 41 1438 2250 29 53 44 16 41 57 43 18 22 28 32 40 10 22 35 9 14 6 10 1056 1403 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 A B C D E F G H I Kaikki > 10 8-10 < 8 14

4.2 Vertailu parhaisiin Toinen tapa lukea laatumittausten tuloksia on vertailu parhaisiin eli benchmarking. Yksiköiden välisessä vertailussa saadaan tietoa miten hyviin tuloksiin parhaat yksiköt ovat päässeet. Käytetyt indikaattorit voivat myös antaa viitteitä, mitkä tekijät ovat voineet johtaa hyviin tuloksiin. Yksiköiden välistä vertailua usein vierastetaan. Tämä johtuu siitä, että koetaan huonojen tulosten syyllistävän tekijänsä. Laadun parantamisen viitekehyksessä lähdetään kuitenkin siitä, että huonot tulokset eivät johdu tekijöiden huonoudesta vaan prosessien (talon tavasta toimia) puutteista. Näihin puutteisiin voi ratkaisuja löytää esimerkiksi vertailemalla tuloksia ja toimintatapoja parhaisiin. Jopa pienet toimintatapojen muutokset voivat hämmästyttävän nopeasti muuttaa tuloksia. Merkittävään poikkeamaan parhaiden tuloksista tulee reagoida heti. Yksikön sisällä tulee arvioida, mistä poikkeama johtuu ja mitä sille voi tehdä. Useita korjaustoimenpiteitä voidaan tehdä ilman lisäresursseja. Tärkeää on, että tulokset ovat kaikkien käytössä ja että niistä käydään yhteinen keskustelu. Kuvassa 4 on kuvattu ketosiadoosien vaihtelua hoitoyksiköiden välillä. Kahdessa yksikössä ei ole ollut lainkaan ketosidooseja lapsilla kahden vuoden aikana. Niiden käytäntöihin tulisi muiden perehtyä. Hoitoyksikössä K on sen sijaan molempina vuosina ollut eniten ketoasidooseja hoidossa olevilla lapsilla. Yksikön tulisi pikaisesti analysoida tilanne ja ryhtyä toimintaa korjaaviin toimiin. Kuva 4. Diabetesta sairastavien lasten ketoasidoosien määrä eri hoitoyksiköissä 2008. Lapsidiabeetikoilla ketoasidooseja 12 viimeisen kuukauden 12 kk aikana 18 % 15 % 12 % 9 % 11 6 % 3 % 0 % 3 2 7 1 1 6 3 7 7 2 6 5 1 6 3 2 155 123 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 A B C D E F G H I J K L M Kaikki 15

4.3 Hoitoyksiköiden välinen vaihtelu Kun lasten diabeteksen hoidon tuloksia on verrattu, on jokaisen laatumittauskerran yhteydessä voitu todeta, että hoitoyksiköiden välinen vaihtelu on erittäin suuri. Tämä koskee sekä resurssien käyttöä että hoitotuloksia. Laatumittausten seurauksena yleensä ääripäät lähenevät toisiaan, mutta tämä ei tapahdu itsestään vaan aktiivisten toimien seurauksena. Käytettävissä olevat resurssit voivat vaihdella paljon yksiköiden välillä. Resurssien käytöstä, ts. kuinka usein lääkäri ja hoitaja ovat tavanneet potilasta, voi päätellä miten tiukoilla yksikkö on. On selvää, että suuremmilla resursseilla on helpompi saavuttaa hyviä tuloksia kuin pienemmillä. Mutta tämä ei ole koko totuus. Kuvassa 5 on kahdeksan suuren diabetesta hoitavan yksikön lääkärikäyntimäärät suhteutettu lasten keskimääräiseen glykohemoglobiinitasoon. Kuten kuvasta ilmenee, resurssien käyttö ja tulokset eivät ole yhteydessä toisiinsa, vaan jotkut muut tekijät vaikuttavat tulokseen enemmän. Kuva 5. Lääkäriresurssien ja sokeritasapainon vertailu. 9 8,9 8,8 HbA1c ka 8,7 8,6 8,5 8,4 8,3 0 1 2 3 4 5 Lääkärikäynnit lkm km HbA1c ka 16

5. Laadun parantaminen Laadun mittaaminen voi jo sinänsä parantaa hoidon laatua. Web-tallennukseen osallistujat joutuvat erityisesti pohtimaan tuloksia löydöksiä kirjatessaan. He pyrkivätkin mittauksen seurauksena heti muuttamaan toimintatapojaan. Tyypillinen asia, johon laatumittauksen seurauksena kiinnitetään huomiota, on asioiden kirjaaminen terveyskertomukseen. Systemaattinen laadun parantaminen perustuu ajatukseen, että asiat voidaan aina tehdä vähän paremmin. Lasten diabeteksen hoitotasapainossa on paljon parantamisen varaa. Vaikka jokaisen työntekijän työpanos on tärkeä hyviin tuloksiin pääsemiseksi, on avain useimmiten kuitenkin yhteisön toimintatapojen muuttamisessa. Hyvien toimintatapojen oppiminen on helpointa, kun voi tarkastella miten parhaat toimivat. Verkostoituminen onkin suositeltavaa, jotta syntyy luontevia tilanteita ajatusten vaihdolle. Lasten diabetesta hoitavien yksiköiden tulisi muodostaa oma laatuverkostonsa, jossa tavoitellaan vaikuttavia toimintatapoja. 5.1 Prosessien kirjaaminen parantaa laatua Moni ei pidä tarpeellisena toimintatapojen kirjaamista. Ajatellaan, että diabetesta sairastavia lapsia hoitaa pieni ryhmä, joka tekee kiinteästi koko ajan työtä yhdessä eikä prosessikuvaus tunnu mielekkäältä. Toisaalta, kun asiat kirjataan, niistä keskustellaan ja työnjaosta ja työtavoista sovitaan. Kun työtavat kirjataan, varmistetaan että uudet työntekijät voivat helposti ja nopeasti tutustua talon tapaan työskennellä. Voidaan esimerkiksi sopia, ketkä ohjataan psykologille, ketkä sopeutumisvalmennukseen ja ketkä kutsutaan hoitajan luokse ylimääräiselle käynnille. Muistilistat ovat prosessikuvausta yksinkertaisimmillaan. Lentohenkilöstö käy aina samat rutiinit läpi muistilistan avulla. Toinen lukee, toinen tarkistaa. Leikkaussaleihin on Suomessakin nyt nopeasti tulossa muistilistakäytäntö. Voisimme ottaa muistilistat käyttöön myös lapsidiabeetikoiden vuositarkastuksessa. On inhimillistä, että jotain unohtuu. Muistilistan avulla välttäisimme unohtumisesta johtuvia turhia virheitä. Hyvä prosessikuvaus on lyhyt. Se mahtuu jopa yhdelle sivulle, mutta siihen on syytä liittää erilaisia ohjeita. Ohjeet voivat olla henkilökunnalle itselleen tai myös potilaille annettavia kirjallisia ohjeita. Henkilökunnan ohjeet voivat olla esimerkiksi edellä mainittu vuositarkastuksen muistilista tai miten tehdä nuorelle diabeetikolle masennusseulonta ja ketkä heistä ohjataan psykologille. Potilasohjeet voivat koskea esimerkiksi sitä, miten hakeutua sopeutumisvalmennukseen. 5.2 Laadun parantaminen lähtee toimintatapojen muuttamisesta Hoitotasapainot eivät parane toiveella, että ensi vuonna tilanne on parempi. Muutokset syntyvät toimintatapojen muuttamisesta, ja muutosten tulee kohdistua asioihin, joissa tulokset ovat olleet selvästi toivottua huonommat. Mittaaminen, vertailu omiin aikaisempiin tuloksiin ja vertailu parhaisiin määrittelevät, mihin asioihin tulee kiinnittää huomiota. Parhaiden hoitoyksiköiden hyvän toiminnan malleihin tulee tutustua. Vertailu on helpompaa, kun mallia otetaan samankokoisista yksiköistä. Tutustuminen voi onnistua malleja paperilla tutkimalla. Joskus vertaisarvio paikan päällä on mielekästä. Vertaisarvioinnista saavat molemmat osapuolet 17

enemmän irti, jos se tehdään strukturoidusti. Tällöin sovitaan etukäteen, mitä asioita selvitetään, vertaillaan ja arvioidaan. Toimintaa tulee aina muuttaa, jos resurssit muuttuvat. Henkilökuntapulan tulee välittömästi näkyä siinä, mitä tehdään ja miten tehdään. Priorisointi on silloin tärkeää, muuten työntekijät uupuvat tehtäviensä alle. Hyvän toiminnan malleja tehdään usein ihanteellisia tilanteita varten. Todellisuudessa ns. normaalitilaa ei terveydenhuollossa ole juuri koskaan. Ajatus siitä, että ryhdymme tekemään laatutyötä, kun tilanne normaalistuu, tarkoittaa käytännössä, ettei sitä aloiteta koskaan. Päinvastoin, käytäntö on osoittanut, että prosessikuvaukset ja toimintamallit ovat parhaimmillaan juuri poikkeustilanteissa. 5.3. Laadun ja vaikuttavuuden kehittämisverkosto diabeteksen hoitoon Vertaisryhmältä oppiminen on tehokasta ja verkostoituminen nopeuttaa tiedon vaihtoa. Laatuverkostoissa työskentelystä on hyvä kokemuksia Suomessa sekä terveyskeskusten valtimotautien ehkäisyn laatuverkostossa että tehohoidon konsortiumissa. Samanlaista verkostoitumismallia tulisi harkita myös lasten diabeteksen hoitoyksiköille. Kerran vuodessa tapahtuva laatumittaus ja tulosten vertailu sekä tulosten ja toimintatapojen yhteinen analyysi auttavat niitä, jotka haluavat kehittyä. Lasten yksiköillä on tähän erinomaiset edellytykset, koska niissä on oivallettu laatumittausten merkitys. Nyt tarvitaan vain järjestäytyneempi muoto yhteistyölle. Prosesseista ja hoitotuloksista vastuulliset lääkärit ja hoitajat voisivat tavata kerran vuodessa. Tapaamisissa kuulisi, miten toiset ovat ratkoneet ongelmia, joita ehkä itselläkin on. Samalla voisi sopia kahden yksikön yhteistyöstä tai vertaistyöskentelystä. 18

6. Diabeteksen hoidon laatuun vaikuttavat tekijät Vuoden 2008 laatumittauksen aineistosta tarkasteltiin käytettyjen hoitoresurssien vaikutusta hoitotasapainoon. Tarkastelun kohteina olivat verensokerin omaseuranta, lääkärikäynnit, ravitsemusterapeutin luona käynnit sekä sopeutumisvalmennuksen määrä. 6.1 Verensokerin omaseuranta Verensokerin omaseurannan merkityksen analysoimiseksi lasten ja nuorten joukko jaettiin kahteen ryhmään: alle 20 verensokerimittausta viikossa tekeviin ja 20 tai enemmän sokerimittauksia viikossa tekeviin lapsiin ja nuoriin. Tulokset on esitetty taulukossa 4. Taulukko 4. Diabetesta sairastavien lasten hoitotasapaino (HbA 1c ) ja omaseurannan toteuttaminen. Verensokerin omaseurantakertoja viikossa Lapsia HbA 1c ka. 95 % CI <20 514 9,6 9,5 9,8 20 2 820 8,6 8,5 8,6 Hoitotasapaino on selvästi parempi niillä lapsilla, jotka tekevät vähintään 20 verensokerin mittausta viikossa. Verensokerin ahkeraa seurantaa ja sen merkitystä on kritisoitu. Tässä aineistossa kuitenkin ne, jotka ovat motivoituneet verensokerin toistuvaan seurantaan pääsevät selvästi parempaan hoitotasapainoon. Tätä näkökohtaa on syytä korostaa diabetesta sairastavien lasten vanhemmille. 6.2 Lääkärikontrollien tiheys Lääkärikontrollien tiheyden merkitystä tarkasteltiin jakamalla lapset kahteen ryhmään: yli neljä kertaa vuodessa diabeteslääkärillä käyneisiin ja neljä kertaa tai vähemmän vuodessa käyneisiin lapsiin. Käyntimäärä ei korreloinut hoitotasapainoon (taulukko 5). Taulukko 5. Lääkärikontrollien tiheys ja hoitotasapaino (HbA 1c ). Lääkärikäyntien keskiarvo vuodessa Lapsia HbA 1c ka. 95 % CI 4 1368 8,8 8,7 8,9 > 4 1273 8,7 8,6 8,8 19

Glykohemoglobiinilla mitattu hoitotasapaino oli samanlainen sekä usein että harvoin lääkärillä käyvillä lapsilla ja nuorilla. Tulosta voitaneen pitää hyvänä. Hoito on ilmeisesti onnistuttu kohdentamaan niille, jotka sitä eniten tarvitsevat, ja voimavaroja on suunnattu tarpeen mukaan. 6.3 Ravitsemusterapeutin tuen merkitys Ravitsemusterapeutin neuvonnan merkitystä arvioitiin vertaamalla hoitopaikkoja, joissa ravitsemusterapeutti tapasi lapsia keskimäärin vähintään puoli käyntikertaa lasta kohden vuodessa niihin hoitopaikkoihin, joissa ravitsemusterapeutti tapasi lapsia tätä harvemmin. Näin verraten ei hoitopaikkojen tulosten välillä ollut eroa (taulukko 6). Taulukko 6. Ravitsemusterapeutin työpanoksen suhde hoitotuloksiin (HbA 1c ). Ravitsemusterapeutin käyntejä keskim. lasta kohti hoitopaikassa Lapsia HbA 1c ka. 95 % CI < 0,5 1 926 8,7 8,6 8,8 0,5 715 8,8 8,7 9,0 Suurempi ravitsemusterapeutin ohjausmäärä ei näy hoitoyksiköiden välisissä tuloksissa. Tulos viittaisi siihen, että palveluita ei onnistuta kohdentamaan oikein, koska erityispalvelu ei lisää hoidon vaikuttavuutta. 6.4 Sopeutumisvalmennuksen merkitys Sopeutumisvalmennuksen vaikuttavuutta arvioitiin vertaamalla keskenään kahta ryhmää: hoitopaikkoja, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan 0,5 sopeutumisvalmennuspäivää / diabetesta sairastava lapsi) ja < 0,5 sopeutumisvalmennuspäivää / diabetesta sairastava lapsi. Taulukosta 7 ilmenee, että yksiköt, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan vähintään puoli päivää diabeetikkoa kohti saavat selvästi parempia tuloksia kuin yksiköt, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan lapsille tätä vähemmän. Taulukko 7. Sopeutumisvalmennuksen antamisen vaikutus hoitotasapainoon (HbA 1c ). Hoitoyksikön sopeutumisvalmennuspäivien suhde hoidossa olevien lasten määrään Lapsia HbA 1c ka. 95 % CI < 0,5 1 665 8,8 8,8 8,9 0,5 976 8,6 8,5 8,7 20

Hoitoyksiköissä, joissa järjestetään lapsille aktiivisesti sopeutumisvalmennusta, saadaan lapset parempaan hoitotasapainoon kuin yksiköissä, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan lapsille vähän. Tulos voi kuvata joko yksiköiden yleistä asennetta hoidon aktiivisuuteen tai sopeutumisvalmennuksen myönteistä vaikutusta hoitoon. 21

7. Laatuindikaattoreiden ja standardien kehittäminen Laatuindikaattorien valinta on vaativaa, koska valinnat ohjaavat hoidon kehittämistä. Huonosti valittu indikaattori vie hoitoa väärään suuntaan, ja hyvin valittu indikaattori voi vaikuttaa nopeasti hoidon kehittymiseen. Valittuja laatuindikaattoreita tulee tietyin välein arvioida, luopua sellaisista, jotka eivät vie hoitoa eteenpäin ja vahvistaa niitä, jotka merkittävästi parantavat hoidon laatua ja vaikuttavuutta. Vuonna 2005 laatumittausta valmisteleva työryhmä asetti indikaattoreille laatustandardit eli minimitavoitteet, joihin jokaisessa hoitopaikassa tulee pyrkiä. Monet näistä tavoitteista on saavutettu, mutta osassa hyvin tärkeitä indikaattoreita ei ole saavutettu toivottua laatutasoa. Taulukossa 8 on lueteltu indikaattorit ja vuonna 2005 niille asetetut standardit. Raportin laatija on kerännyt viimeiseksi sarakkeeksi ehdotuksen, miten indikaattoreita voisi kehittää. Taulukko 8. Lasten diabeteksen hoidon laatuindikaattorit, standardit ja kehitysideat. Resurssilaatu Vuoden 2005 suositus standardiksi Indikaattorin soveltuvuus Lääkärissä käynnit ka. 4 / vuosi Säilytetään Vain hoitajan luona käynnit ka. 1 / vuosi Toistuvia kirjausvirheitä Ravitsemusterapeutilla käynnit Psykiatrilla / psykologilla / psykiatrisella sairaanhoitajalla käynnit Mitataan kaikki käynnit vuoden aikana ka. 0,7 / vuosi Säilytetään Soveltuvuustestaus jatkuu ka. 0,1 / vuosi Säilytetään Soveltuvuustestaus jatkuu Sopeutumisvalmennuspäivien määrä Silmänpohjan kuvaukset Prosessilaatu Jalat tutkittu 12 viime kk aikana Pistospaikat tutkittu 12 viime kk aikana Pituuspaino tutkittu 6 viime kk aikana srr mitattu ja kirjattu kuluneen vuoden aikana Vaikeat hypoglykemiat kirjattu potilaskertomukseen Kehitysehdotus ka. 1 / vuosi Säilytetään Osoittautunut hyväksi laatumittariksi ka. 0,4 / vuosi yli Säilytetään Poistetaan alkuperäinen 12-v. lapsista määritelmä 5 vuotta Vuoden 2005 suositus standardiksi > 50 % yli 12-v. Indikaattorin soveltuvuus Luovutaan indikaattorista lapsista > 90 % lapsista Raportoidaan tulevaisuudessa muutokset pistospaikoissa > 90 % lapsista Kehitetään koskemaan pituuspainon poikkeamia sairastamisajasta Kehitysehdotus Jalkamuutoksia vähän Pistospaikat tutkitaan jo kattavasti Tarkastellaan vain viimeisen mittauksen tulosta > 90 % yli 12-v. lapsista Säilytetään Seurataan myös hoitotulosta > 90 % lapsista Säilytetään Tärkeä indikaattori, jonka merkitystä pitää korostaa; seurataan myös hypoglykemioiden määrää 22

Ketoasidoosit kirjattu potilaskertomukseen > 90 % lapsista Otetaan avainindikaattoriksi Korostetaan merkitystä, seurataan myös ketoasidoosien määrää Kuvaa hyvin kokonaisval- Sairaalahoitojaksot 12 kk aikana Otetaan mukaan indikaattoriksi taista hoitoa ja ohjausta Verensokerin mittaaminen > 90 % lapsista Säilytetään Omaseurannan kirjattu potilaskertomukseen aktiivisuus korreloi hoitopaikan tuloksiin HbA 1c < 8 % > 30 % lapsista Nostetaan Standardi > 50 % standardia lapsista HbA 1c > 10 % < 10 % lapsista Säilytetään Tärkeä indikaattori, jonka merkitystä korostetaan Mikroalbumiinin mittaaminen > 50 % yli 12-v. Säilytetään vuoden aikana lapsista TSH:n mittaaminen vuoden aikana Keliakia va. mittaaminen vuoden aikana Tupakointi merkitty potilaskertomukseen Tuloslaatu Todettu retinopatia > 90 % lapsista Säilytetään > 20 % lapsista Luovutaan indikaattorista > 50 % yli 12-v. Säilytetään lapsista Vuoden 2005 Indikaattorin suositus soveltuvuus standardiksi Poistetaan alkuperäinen määritelmä 5 v. sairastamisajasta Monia virhelähteitä, vaikea saada luotettavaksi Seurataan myös tupakoivien määrää Kehitysehdotus < 2 % tutkituista Säilytetään Retinopatia määriteltävä selkeästi Todettu mikroalbuminuria < 5 % tutkituista Säilytetään 23

8. Yhteenveto Lasten diabeteksen hoitotasapaino on olennaisilta osiltaan säilynyt samana vuodesta 2005 vuoteen 2008. Hoidon päätavoite on hyvä verensokerin tasapaino. Tämän toteutumista on seurattu kolmella indikaattorilla: (1) glykohemoglobiinitaso on huonontunut; (2) hypoglykemioiden ja (3) ketoasidoosien määrät sen sijaan ovat vähentyneet. Useiden indikaattoreiden tavoiteltu standarditaso on saavutettu, mutta verensokerin tasapainossa on edelleen puutteita. Hyvä verensokeritasapaino on useiden tekijöiden summa. Se edellyttää lapsen ja perheen kokonaisvaltaista hoitoa ja vaatii kaikkien hoidon ja hoidonohjauksen osa-alueiden onnistumista. Muilta osin käytetyissä indikaattoreissa ei ole tapahtunut olennaisia muutoksia. Selvästi myönteinen kehitys oli sairaalahoitojaksojen vähentyminen, hypoglykemioiden ja ketoasidoosien vähentymisen lisäksi. Laatumittaukset ovat osoittaneet, että parhaat hoitoyksiköt pääsevät standardien mukaisiin tavoitteisiin kaikissa verensokeritasapainoa kuvaavissa indikaattoreissa. Tavoitteista jääneiden kannattaakin tutustua parhaiden toimintatapoihin. Laatumittauksista voi päätellä, että joissakin hoitoyksiköissä on ryhdytty määrätietoisesti toimeen hoidon laadun puutteellisten tulosten takia. Merkittävää kehittymistä on saatu nopeasti aikaan. Samalla toteutuu laatumittauksen tärkein tarkoitus: jos laatupoikkeamia todetaan, korjaavia toimia voidaan ryhtyä heti tekemään. Kolmen vuoden aika laatumittausten välillä on pitkä. Kolmessa vuodessa ehtii syntyä jopa suuria laatupoikkeamia, kuten raportissa todettu HbA 1c -tason lasku suurimmassa osassa hoitoyksiköitä. Vuosittain toteutettu laatumittaus toteaisi laatupoikkeamat nopeasti ja kehittäisi samalla sekä Pro- Wellnessin raportointiominaisuuksia. 24

Liite Lasten diabeteksen laatumittauksen muuttujat web-tallennuksessa Taulukkoon on merkitty muuttujat, jotka oli mahdollista ajaa ProWellness-hoitotietokannasta sekä arvio tiedon luotettavuudesta Laatumittauksen muuttuja ProWellness-raportti Tieto mahdollista saada Raportti ei luotettava, merkinnät puutteellisia Potilaan ikä Diabetestyyppi Diabeteksen toteamisikä Lääkärikäyntien määrä 12 kk aikana Hoitajakäyntien määrä 12 kk aikana Ravitsemusterapeuttikäyntien määrä 12 kk aikana Psykiatri-, psykologi- ja psykiatrisen sairaanhoitajakäyntien määrä 12 kk aikana Osastohoitojaksot 12 kk aikana Ei Sopeutumisvalmennuspäivien määrä 12 kk aikana Silmänpohjien tutkimus Silmänpohjamuutokset Jalkojen tutkimus Pistospakkojen muutokset Pituuspaino % Ei Hypoglykemioiden määrä Ketoasidoosien määrä Systolinen verenpaine Diastolinen verenpaine Verensokerin mittauskerrat viikossa Glykoitunut hemoglobiini TSH-arvo Keliakia vasta-aineet Albumiini/kreatiniini-suhde Mikroalbumiinin eritys Tupakointi Remissio Insuliinihoidon muoto Insuliinibolusten annostelija Käytetyt insuliinit Muu verensokeria alentava lääkitys Ei, vain epäsuorasti päättelemällä insuliiniannoksesta 25

Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma DEHKO 2000 2010 Tyypin T 2 diabeteksen ehkäisy Diabeteksen hoidon ja hoidon laadun kehittäminen Diabeetikon omahoidon tukeminen Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelma 2003 2010 väestöstrategia korkean riskin strategia varhaisen diagnoosin ja hoidon strategia Ehkäisyohjelman toimeenpano: Dehkon 2D -hanke 2003 2007 Dehkon 2D -hanke 2003 2008 Hoito-organisaatio Laatukriteerit ja laadun seurantajärjestelmät Terveydenhuoltohenkilöstön perus- ja täydennyskoulutus Nykyaikainen lääkehoito Hoidonohjaus Kuntoutus Vertaistukiryhmät Yhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyö Kuntavaikuttaminen

Pääsponsorit 2009 Sponsorit 2009 Oy Eli Lilly Ab MSD Finland Tukijat 2009 Bayer Oy/Diabetes Care Keskinäinen työeläkevakuutusyhtiö Varma LifeScan/Johnson & Johnson Roche Diagnostics Diabeteskeskus Kirjoniementie 15 33680 Tampere p. (03) 286 0111 www.diabetes.fi ISSN 1798-3320 (verkkojulkaisu)