Kuntoutus ja sopeutumisvalmennus lasten diabeteksessa. Päivi Keskinen Lasten diabeteslääkäri, lastenendokrinologi Tays, lastentautien vastuualue

Transkriptio

1 Kuntoutus ja sopeutumisvalmennus lasten diabeteksessa Päivi Keskinen Lasten diabeteslääkäri, lastenendokrinologi Tays, lastentautien vastuualue

2 Mitä se on? Sopeutumisvalmennuskursseja diabetesleirejä, diabetes camps raja sopeutumisvalmennuksen ja virkistysleirien välillä? järjestäviä tahoja useita Diabetesliitto: perhekurssit ja nuortenkurssit Diabetesyhdistykset hoitoyksiköt muut kustannuksista vastaavia tahoja useita hoitoyksiköt (maksusitoumus), Kela, RAY, perheet

3 Diabetesleirit Vakiinnuttaneet asemansa, pitkä perinne Michigan, USA, diabetesta sairastavaa lasta /vuosi hauskanpitoa ja yhdessäoloa? vertaistukea? hoidon saattamista parempaan jamaan? opin hankkimista? tavoitteena sairauden ja sen hoidon hyväksyminen osaksi jokapäiväistä elämää diabeteksessa ehkä tärkeämpää kuin missään muussa sairaudessa

4 Hoitosuositusten valossa? Mitä hoitosuositukset sanovat? Suomalainen Käypä hoito suositus (Diabetes, päivitetty 2011) : sopeutumisvalmennusta ei mainita lainkaan

5 Hoitosuositusten valossa? Global IDF/ISPAD Guideline for Diabetes in Childhood and Adolescence (2011): opportunity to enjoy a camping experience in a safe environment and to experience a setting where caring for diabetes is a shared experience with all or most campers also having diabetes. Most camps provide some education in diabetes management either in planned sessions or, more commonly, by taking advantage of helping campers learn by doing and of teachable moments to discuss one-on-one or in a group issues related to diabetes care and outcomes. Camp staff should recognise that the primary goal of camp is to provide an enjoyable recreational experience for each child in a safe environment.

6 Hoitosuositusten valossa? ADA Clinical Practice Recommendations (2007): The recommendations for diabetes management of children at a diabetes camp are not significantly different from what has been outlined by the American Diabetes Association (ADA) as the standards of care for people with type 1 diabetes or for children with diabetes in the school or day care setting. In general, the diabetes camping experience is short term and is most ofetn associated with increased physical activity relative to that experienced at home.

7 Hoitosuositusten valossa? IDF/ISPAD Guideline, ADA Clinical Practice Recommendations: kuvataan, mitä henkilökunnan tulee osata ja mitä varusteita leireillä tulee olla ei kannanottoa siihen, ovatko kurssit suositeltavia, kuinka usein sellaiselle tulisi päästä, niiden vaikuttavuudesta tms. itsestäänselvyyksiä? vaikuttavuus mahdoton mitata? evidence-based dataa ei löydy

8 Hoitosuositusten valossa? Kela: Tyypin 1 diabetesta sairastavien sopeutumisvalmennuskurssit vrt. tyypin 2 diabetes: kuntoutuskurssit Kela järjestää tyypin 1 diabetesta sairastaville aikuisille, lapsille sekä nuorille ja nuorille aikuisille sopeutumisvalmennuskursseja. Aikuisten kurssi kestää 10 vuorokautta ja lasten sekä nuorten ja nuorten aikuisten kurssit 5 vuorokautta. Lasten kursseilla perhe voi osallistua kuntoutukseen koko kurssin ajan.

9 Hoitosuositusten valossa? Kela: Tyypin 1 diabetesta sairastavien kurssien kohderyhmänä ovat henkilöt, joilla on tyypin 1 diabetes, mutta terveydenhuollossa saatu ensitieto ja hoidonohjaus ovat olleet riittämättömiä tyypin 1 diabetes ei ole hoitotasapainossa ja/tai sairauden hyväksymisessä tai omahoidossa on ongelmia tai henkilöillä on diabetekseen liittyviä sairauksia (aikuisten kurssit)

10 Hoitosuositusten valossa? Kela: Kuntoutustarpeen ja tavoitteen määrittelee hoitava taho yhdessä asiakkaan kanssa ennen kuntoutuksen alkamista. Kelan kuntoutuksessa käytetään GAS-menetelmää (Goal Attainment Scaling), johon sisältyy tavoitteiden asettelu ja tavoitteiden toteutumisen arviointi.

11 Mikä on leirien vaikuttavuus? Miten mitataan? HbA1c? milloin? pian leirin jälkeen? 10 vuoden kuluttua? mikä leirien osuus hoitotasapainon muutoksessa? sopeutumisen mittaaminen??? tavoite: diabeteshoidon sujuminen niin että se ei haittaisi elämää liiaksi ja hoitotasapaino jaksettaisiin pitää hyvänä leirit ovat yksi osa tätä prosessia sairauden hyväksyminen osaksi arkea myönteiset kokemukset, hoitoon sitoutuminen

12 Tutkimukset diabetesleireistä Käytetty runsaasti tutkimusympäristönä Kurssien vaikuttavuutta koskevaa tutkimusta ei löydy

13 Perheiden palautteita Alvar kiinnostui insuliinin pistämisestä ja on halunnut pistää keskiviikkoillasta lähtien kokonaan itse. Pinja oppi ja innostui itse mittaamaan verensokeria ja nautti muutenkin lasten ohjelmasta täysin siemauksin. Lapsi pisti eka kerran itse mahaan. Jake alkoi ottamaan mittarin ja pumpun kanssa rauhallisemmin, jolloin pystyn luottamaan että hän saa pian itse annosteltua insuliinin. Huomasin että Laura onkin todella taitava oman sairautensa kanssa. Jesse kiinnostui pumppuhoidosta.

14 Perheiden palautteita Lapselle oli helpotus nähdä muita diabeetikkoja, saada pysyviä d-kavereita. Lapsi huomasi, että on muitakin diabeetikkoja. Iloisuus Kasperin kasvoilla lisääntyi, hän totesi että muillakin voi olla diabetes, en ole ainoa tässä maassa. Bianca tapasi muita d-lapsia ja näki myös muiden pistävän. Hän näki myös pumpun käyttäjiä, aiemmin hän ei tiennyt mikä pumppu on.

15 Perheiden palautteita Tapasimme paljon uusia ihmisiä, oli mukava nähdä ja kuulla erilaisia kokemuksia diabeteksen hoidosta. Parasta oli vertaistuki ja sen huomaaminen, että samoja ongelmia sairauden kanssa löytyy muiltakin perheiltä. Kurssi oli iso voimavaralähde ja nyt jaksaa eteenpäin, vertaistukea löytyi. Paljon uutta tietoa. Hyviä oivalluksia omaan arkeen ryhmän vetäjältä ja toisen perheen kokemusten kautta.