Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa Yhteiskehittelyllä oivalluspomppuja kuntoutusymmärryksessä Lähettävän tahon näkökulma 7.9.2017 Helena Mäenpää, Lastenneurologi, LT, Kuntoutuksen erityispätevyys
Luennon sisältö Yleisiä periaatteita kuntoutukselle Mitä kuntoutus on? Kuntoutuksen tavoitteiden asettaminen Potilastapaus Tavoitteet ohjaa kuntoutusta
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen linjaukset voidaan rakentaa ICF-viitekehyksen mukaisesti: osa-alueet jakautuvat yleisiin käsitteisiin ja ympäristötekijöihin. ICF on viitekehys toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden kuvaamiseksi.
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita Yleisissä tavoitteissa korostetaan kasvun, kehityspolun ja minäkuvan tukemista sekä osallisuutta elämäntilanteisiin lapsen/nuoren näkökulmasta. Kuntoutumisen kannalta ydinasemassa on lapsen/nuoren tavoitteiden mukainen oppiminen, mikä tarkoittaa sitä, että hänen mielipidettään arvostetaan, hän tulee kuulluksi ja että hän saa vahvistusta itsetunnolleen ja -luottamukselleen
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita Lapselle/nuorelle on mahdollistettava riittävät vuorovaikutustaidot ja itseilmaisu. Hän tarvitsee lähiympäristössä olevia sosiaalisia kontakteja, samanikäisiä ystäviä sekä aikuisten ihmisten kohtaamista ja kokemusten jakamista. Lapsi oppii tällöin toimimaan ja elämään itsensä ja muiden kanssa. Edellämainitut keskeisiä, kun mietitään kuntoutuksen ja muiden tukitoimien asemaa. Tarvittavien tukitoimien tulisi toteutua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Mitä KUNTOUTUS on? Järvikoski A & Härkäpää K: Kuntoutuksen perusteet. WSOYpro Oy, Helsinki 2011; Laaja käsite: Kuntoutuminen = joka tapauksessa hyvinvoinnin lisääntymistä prosessissa, jossa kuntoutuja on itse aktiivinen Kuntoutuminen = yksilön kannalta oppimista! (Tavoitteellista, GAS) Kuntoutus kuntoutumisen määrätietoista edistämistä Kuntoutuksen pyrittävä vaikuttamaan kuntoutujan aktiivisuuteen ja motivaatioon
Kuntoutus Hoidon ja kuntoutuksen olennainen ero: Hoidossa potilas pääsääntöisesti objekti Kuntoutuksessa kuntoutuja pääsääntöisesti subjekti
Vaikuttamisen tasot kuntoutuksessa Molekulaarinen Solutaso Hermoverkko Yksilö Yhteisö Yhteiskunta
Neurobiologinen lähestymistapa
AIVOJEN MUOVAUTUVUUS = NEUROPLASTISUUS Geenit asettavat ihmisen aivotoiminnalle rajat, mutta näissä rajoissa me kyllä rakennamme hyvin pitkälle itse itsemme. Me olemme hyvin paljon oman elämämme, toimintamme ja kokemustemme tuotteita. Muista elimistämme poiketen aivot ovat tavattoman muovautuvat eli plastiset. Niiden hermosolurakenteet muuttuvat läpi koko elämän. Plastisuus ei rajoitu sikiöaikaan ja lapsuuteen, vaan aivokudos säilyttää rakenteellisen ja toiminnallisen muovautuvuutensa läpi koko ihmiselämän. Hermosolut eivät jakaannu, mutta niiden väliset kontaktit muuttuvat solujen omasta aktiivisuudesta riippuvalla tavalla. Me vaikutamme aivojemme rakenteeseen oman toimintamme kautta eräässä mielessä siis aivot rakentavat itse itseään.
Neuroplastisuus Treeni/toistot/aktiivinen harjoittelu Dendriittien leviäminen (sprouting) Aksoniregeneraatio Aksoniremyelinaatio Synaptogeneesi Lisääntynyt aksonijohtuminen Lisääntynyt synaptinen transmissio Hermosolun lisääntynyt vireystila Toiminnallisella tasolla tämä tarkoittaa muistia ja uusien taitojen oppimista!!
Synaptisen plastisiteetin modulaatio Hermoverkkopiirien uudelleen kytkeytyminen Unessa muistijäljet vahvistuvat (deklaratiivisen muistin alueella)!! Amygdala-hippokampus vuorovaikutus tunnesisällön vaikutus unenaikaisessa modulaatiossa Motorisessa harjoitukset ym. toistot keskeistä!! Harjoitustaukojen merkitys myös huomioitava
Lapsen hyvinvoinnin merkitys Kun lapsi/henkilö sairastuu tai vammautuu, se koskettaa aina koko perhettä. Jeglinskyn tutkimuksen mukaan perhekeskeisyys lapsen ja nuoren kuntoutuksessa on ensiarvoisen tärkeää. Kuntoutuksen suunnittelussa onkin huomioitava seuraavat asiat: Vanhempien hyvinvointi on lasten hyvinvoinnin kannalta välttämätöntä. Voimaa ja tukea saavat vanhemmat tukevat lapsensa kehitystä ja oppimista. Lapsen arkiympäristö on tärkeä. Perheet, jotka kokevat, että heitä kuunnellaan, ovat tyytyväisempiä. Vanhemmat, jotka ovat vähemmän stressaantuneita, voivat paremmin. Tarpeeseen perustuvat yhdessä tehdyt tavoitteet johtavat parempaan tulokseen. Jeglinsky I. Family-centredness in services and rehabilitation planning for children and youth with cerebralpalsy in Finland. Väitöskirjatyö, TukholmanYliopisto. 2012.
Motivaation merkitys on tärkeä!
Murrosikä (Aalberg V, Siimes M. Lapsesta aikuiseksi: nuoren kypsyminen naiseksi tai mieheksi. Kustannusosakeyhtiö Nemo. 2007 Sairastuminen tai vammautuminen tuo erityisesti puberteettivaiheessa suuria vaikeuksia fyysisessä, psyykkisessä ja sosiaalisessa itsenäistymisessä. On todettu, että vaikka sairaudet tai vammat vaikuttavat murrosiässä, murrosikä itsessään on kuitenkin kaikkein tärkein. Nuori on nuori, eli jokainen nuori käy murrosiän läpi, oli kyseessä mikä tahansa sairaus tai vamma. Murrosikä tuo omat haasteensa pitkäaikaisen sairauden tai vamman hyväksymiseen. Silloin myös kavereiden tärkeys tulee ihan eri tavalla esiin kuin esimerkiksi nuoremmilla lapsilla. Murrosikäiset haluavat muistuttaa toisiaan. Tässä vertaistuella on tärkeä merkityksensä!!
Oma henkilökohtainen avustaja Integroidussa erityispäivähoidossa, toiminta-alueittain tapahtuvassa opetuksessa tai autisteille suunnatussa opetuksessa lapsella voi olla koko päivän käytettävissä oma aikuinen, jonka avustuksella hän voi päivän aikana toistetusti harjoitella asioita yksilöllisten tavoitteidensa suuntaisesti. Tämän merkitys on suurempi kuin minkään yksittäisen terapian. Lääkinnällisen kuntoutuksen tehtävänä on tukea päiväkodissa ja koulussa tapahtuvaa oppimista, toimintaa ja itsenäistä selviytymistä. Näin ollen erityispäivähoidon ja -opetuksen rooli on oleellinen ja tulee ottaa huomioon kuntoutusta suunniteltaessa. Lapsen elämään osallistuvien aikuisten ohjaus on kuntoutuksen ammattilaisten yksi ydintehtäviä.
Kuntoutuksessa huomioitavat Apuvälinepalvelu on osa kuntoutusta, joka tulee kuntoutussuunnitelman mukaisesti nivoutua osaksi palveluketjua Sopeutumisvalmennuskurssi on tärkeä kuntoutumisen ja voimaantumisen mahdollistaja sairauden tai vamman diagnoosivaiheessa sekä esimerkiksi elämän muutosvaiheissa. Niitä voidaan järjestää niin terveydenhuollon, kolmannen sektorin kuin Kelan toimesta. Kuntoutusohjauksella on myös tärkeä rooli perheen palvelutarpeen kartoituksessa ja yhteistyöverkoston koordinoinnissa erityisesti sairastumisen tai vammautumisen alkuvaiheessa.
Lapsen ja nuoren kehityksen tukemisen ja kuntoutumisen yleisiä periaatteita Kuntoutukselle on asetettava realistiset, konkreettiset sekä mitattavat lähija pitkän ajan tavoitteet. Tavoitteet tulee asettaa yhdessä lapsen /perheen kanssa ja kaikkien osapuolien tulee sitoutua niihin. Tavoitteiden saavuttaminen edellyttää lääkinnällisen, pedagogisen ja sosiaalisen kuntoutuksen integraatiota. Kuntoutuksen tulee aina nivoutua lapsen arjen ympäristöihin, kotiin/päiväkotiin/kouluun.
Kuntoutuksen tavoitteet Yksilöllisten, realististen ja kuntoutujalle merkityksellisten tavoitteiden laatiminen on koko kuntoutumisprosessin onnistumisen kannalta tärkeää Yhdessä laadittuna Yksilöllinen suunnitelma yksilöstä lähtöisin Tavoitteet kuntoutujalle merkityksellisiä Helpompi sitoutua kuntoutukseen ( itse mukana)
Tavoitteiden asettamisen tärkeys/ GASin merkitys Lapset/nuoret erilaisia Ongelmien monimuotoisuus Voimavarat vaihtelee Perheet erilaisia Motivaatiot erilaisia
GAS: tavoitteiden asettaminen, HUS 2005 lähtien Arvio vamman vaikeusasteesta sekä ennusteesta ohjaavat kuntoutuksen tavoitteiden asettamista ja vaikuttavat terapioiden valintaan (sekä terapioiden sisällön suunnitteluun) ICF -GASGAS Kehon rakenne ja toiminta Terveydentila Toiminta, aktiivisuus Osallistuminen Tavoitteita voidaan laatia kaikille kolmelle tasolle, vaikkakin osallistumisen mahdollisuutta painotetaan yleisesti Tavoitteiden asettamisen jälkeen mietitään, millä arjen toimilla/harjoitteilla tod.näk. voidaan tavoitteet saavuttaa.
GAS Specific = erityinen, spesifi Measurable = mitattavissa Accurate, understandable, attainable= tarkka, ymmärrettävä, saavutettavissa Reasonable and relevant = järkevä ja asiaankuuluva Timely and time limited= ajallisesti oikea ja aikarajattu = SMART!
GAS=goal attainment scale Tavoitteellinen suunnittelu 2006 -> (Kiresuk) Kela: +2= Selvästi odotettua paremmin +1= Hieman odotettua paremmin 0= Asetettu tavoite saavutettu -1= Hieman odotettua huonommin -2= Lähtötaso HUS/NaLa/Kuntoutus: +3 Tulos ylittänyt tavoitteen +2 Asetettu tavoite saavutettu +1 Edistynyt, mutta tavoitetta ei saavutettu 0 Lähtötaso = Ei muutosta -1 Tilanne hieman huonompi (-2 Tilanne selvästi huonontunut )
Potilastapaus Matias 5 v
Matias 5 v Monivammainen, vaikeavammainen, näkö- ja kuulovammainen Lyhyen ajan tavoitteet Pitkän ajan tavoitteet
Pitkän ajan tavoitteet 1. Mahdollisimman itsenäiset syömistilanteet 2. Seisominen /jaloilleen ottaminen siirtymätilanteissa 3. Itsensä ilmaiseminen/kuvin, elein, kommunikaattorin avulla 4. Myöhemmässä vaiheessa mahdollisimman vähän tarvetta avustavalle henkilökunnalle
Lyhyen ajan tavoitteet 1. Itsenäinen syöminen käsin (leipä,omena ym) 2. Itsenäinen syöminen lusikalla 3. Itsensä ilmaiseminen päivittäisissä tilanteissa. Kuvat (5-10) käyttöön arjen tilanteisiin Matiaksen kuvat
Ketkä hyötyvät selkeistä, realistisista tavotteiden asettamisesta?
Lapsi/nuori/perhe -> Kaikki kuntoutuksen suunnittelussa mukana olevat Tuloksellisuus kasvaa! Selkeyttää : Lapsen/nuoren/perheen kuntoutusta Päiväkodin/koulun/avustajan työtä Eri terapeuttien työtä Hoitovastuussa/kuntoutuksen suunnittelusta vastaavan työryhmän työtä
Yhteen hiileen puhaltaminen! Lapsi/nuori ja vanhemmat mukana laatimassa: Kuntoutustyöryhmän tavoitteet Varhaiskasvatuksen tavoitteet Koulu: HOJKSit Terapeuttien asettamat tavoitteet
Pyydämme, että kerrotte meille, millä kehityksen osa-alueella (esim. ravitsemus, hygienia+eritys, nukkuminen, pukeminen, vuorovaikutus, kommunikointi) toivotte lapsenne edistyvän seuraavan vuoden aikana. Kirjatkaa alle 1-4 arjen tavoitetta:
Yhteenvetona Tavoitteet ohjaa kuntoutusta Seuranta varmistaa muutoksen
Tärkeää on Avoin keskustelu, yhteinen kieli ja ymmärrys CAN YOU HEAR AND FEEL THE SMILE?
Kiitos! Yhteistyössä on voimaa!!