EPILEPSIA SAIRAUTENA JA SEN VAIKUTUS TOIMINTAKYKYYN JA ARKEEN

Transkriptio

1 EPILEPSIA SAIRAUTENA JA SEN VAIKUTUS TOIMINTAKYKYYN JA ARKEEN Kuntoutumiskurssityöntekijöiden koulutus Kunttari Jorma Lahikainen Jorma Lahikainen 1

2 Epileptinen kohtaus Aivotoiminnan ohimenevä häiriö, joka johtuu hermosolujen liiallisesta, poikkeavasta sähköisestä toiminnasta laajuudeltaan vaihtelevalla aivoalueella Kuka tahansa voi saada yksittäisen epileptisen tajuttomuuskouristus-kohtauksen runsaan valvomisen tai alkoholin käytön jälkeen tai joidenkin lääkeaineiden käytön yhteydessä Yksittäistä epileptistä kohtausta ei yleensä tarvitse hoitaa, ellei takana ole aivosairaus, joka aiheuttaa merkittävän riskin kohtauksen uusimiselle Jorma Lahikainen 2

3 Epilepsia Hoidettavasta epilepsiasta sairautena on kyse kun henkilöllä on taipumus saada epileptisiä kohtauksia toistuvasti ilman erityisiä altistavia tekijöitä Epilepsiat muodostavat itse asiassa joukon neurologisia oireyhtymiä, joiden syyt, alkamisikä, hoito ja kohtausten ennuste vaihtelevat suuresti Jorma Lahikainen 3

4 Yleisyydestä 10% väestöstä saa epileptisen kohtauksen elämänsä aikana 3-4% akuutti reaktiivinen kohtaus 1% yksittäinen spontaani kohtaus 2% kuumekouristus 3-4% väestöstä sairastuu epilepsiaan 1 % väestöstä sairastaa epilepsiaa Jorma Lahikainen 4

5 Epilepsia Noin 1 % eli suomalaista sairastaa epilepsiaa, lapsia heistä on noin 5000 KELA:n tilastojen mukaan jatkuvasti epilepsialääkkeitä tarvitsee henkilöä ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa 9000 henkilöä Vaikeahoitoisesta epilepsiasta puhutaan silloin, kun henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita nykyhoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää Jorma Lahikainen 5

6 Paikallisalkuinen kohtaus Jorma Lahikainen 6

7 Yleistynyt kohtaus Jorma Lahikainen 7

8 Kohtausoireet erityyppisiä riippuen häiriön sijainnista ja laajuudesta aivoissa: tajunnan osittainen tai täydellinen häiriintyminen muistikatkos tajunta voi säilyä myös normaalina tahdosta riippumattomat motoriset oireet, kuten rytminen nykiminen, jäykistyminen, yksittäiset lihasnykäykset, lihasvelttous automatismit, esimerkiksi nieleskely, hypistely, stereotyyppinen liikehdintä aistielämykset (näkö-, kuulo-, tunto-, maku- ja hajuaistimukset) tunneilmiöt (esimerkiksi pelko) toiminnan pysähtyminen, kuten kyvyttömyys puhua tai ylläpitää raajan asentoa lapsella epilepsian ensioireena voi olla myös kehityksen hidastuminen tai puheen taantuminen Jorma Lahikainen 8

9 Ilmaantuvuus / /vuosi Epilepsian ilmaantuvuus 200 Paikallisalkuiset epilepsiat Yleistyvät epilepsiat Ikä (vuosia) Jorma Lahikainen 9

10 Epilepsian syitä: Symptomaattiset (takana Geneettiset (takana rakenteellinen aivosairaus) muutos perintötekijöissä) Aivovamma Poissaoloepilepsiat Aivoverenkiertohäiriö Nuoruusiän myoklonusepilepsia Aivotulehdus Imeväisiän vaikea myoklonusepilepsia (SMEI) Aivojen rappeutuminen Neuronaaliset Esim Alzheimerin tauti seroidilipofuskinoosit Hippokampusskleroosi Unverricht-Lundborgin tauti Aivokasvaimet (EPM1) Aivojen kehityshäiriöt Tuberoosiskleroosi Aivoverisuoniepämuodostumat Jne. Jne. Menevät päällekkäin eli jotkin geneettiset sairaudet aiheuttavat myös rakenteellisia aivomuutoksia Osa syistä jää vielä selvittämättä nykymenetelmin, Tällöin tilannetta aika-ajoin arvioitava uudelleen sillä tutkimusmenetelmät kehittyvät koko ajan Jorma Lahikainen 10

11 Toimintakykyä voidaan kuvata myös tasapainotilana kykyjen, elin- ja toimintaympäristön sekä omien tavoitteiden välillä Jorma Lahikainen 11

12 Fyysinen toimintakyky Psyykkinen toimintakyky Sosiaalinen toimintakyky Ekonominen toimintakyky Jorma Lahikainen 12

13 Fyysinen toimintakyky - Kohtauksiin liittyvä lisääntynyt tapaturmariski - Pitkittyneen epileptisen kohtauksen riski (status epilepticus) - Kohtauksen aikaiset liike-, aisti- ja tajunnanhäiriöt - Kohtauksien jälkioireet kuten väsymys ja sekavuus - Kognitiivisten toimintojen kuten muistin, havaintotoimintojen tai tarkkaavaisuuden häiriöt - Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset: väsymys, tasapaino-ongelmat, vapina - Muut epilepsian taustalla olevat neurologiset sairaudet ja vammat Jorma Lahikainen 13

14 Epilepsiakohtauksiin liittyvät vammatyypit vuotiaiden aineistossa (Hiltunen -02) Mustelmat 81% Haavat 49% Hammasvauriot 23% Venähdykset ja nyrjähdykset 28% Kieleen puraisut 58% Luunmurtumat 15% Olkanivel vammat 7% Aivotärähdys 20% Aivoverenvuodot 2% Palovammat 15% Ollut vaarassa hukkua 14% Tukehtumisvaara 0,4% Muu 2% Saanut vammoja 79% Jorma Lahikainen 14

15 Fyysinen toimintakyky - Kohtauksiin liittyvä lisääntynyt tapaturmariski - Pitkittyneen epileptisen kohtauksen riski (status epilepticus) - Kohtauksen aikaiset liike-, aisti- ja tajunnanhäiriöt - Kohtauksien jälkioireet kuten väsymys ja sekavuus - Kognitiivisten toimintojen kuten muistin, havaintotoimintojen tai tarkkaavaisuuden häiriöt - Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset: väsymys, tasapaino-ongelmat, vapina - Muut epilepsian taustalla olevat neurologiset sairaudet ja vammat Jorma Lahikainen 15

16 Psyykkinen toimintakyky - Kohtausten ja kuolemanpelko - Yllättävien oireiden aiheuttama epävarmuus - Ahdistuneisuus - Masentuneisuus - Heikko itsetunto ja minäkäsitys - Itsesyrjintä - Alisuoriutuminen Jorma Lahikainen 16

17 Epilepsian sosiaalinen dg-luokitus (Seppälä, Anna-Maija 1998) SUHDE EPILEPSIAAN ONGELMATON ONGELMALLINEN EPILEPSIAN NÄKYMINEN ELÄMÄSSÄ VÄHÄN PALJON I Haittaamaton epilepsia II Hallittu epilepsia III Hallitsematon epilepsia IV Hallitseva epilepsia Jorma Lahikainen 17

18 Sosiaalinen toimintakyky - Liikkumisvaikeudet - Kommunikaatiovaikeudet - Vajavaiset sosiaaliset taidot - Läheisten ihmissuhteiden puuttuminen ja yksinäisyys - Leimautuminen ja syrjinnän kohteeksi joutuminen Jorma Lahikainen 18

19 Ekonominen toimintakyky - Työkyvyttömyys - Riittämätön perustoimeentulo - Riittämätön taloudellinen tuki pitkäaikaissairaudesta johtuviin lisäkustannuksiin - Alhainen koulutustaso - Koulutusta vastaamaton ammatillinen sijoittuminen Jorma Lahikainen 19

20 Epilepsian hoito Lääkehoito Leikkaushoito Stimulaatiohoidot: VNS ja DBS Itsehoito Jorma Lahikainen 20

21 Miksi epilepsiaa pitää hoitaa tehokkaasti? hoitamaton tai huonossa hoitotasapainossa oleva epilepsia on etenevä prosessi runsaat kohtaukset sekä vaurioittavat aivojen rakennetta että haittaavat aivojen normaalia toimintaa yksittäinen kohtaus lisää tapaturmariskiä kuolleisuus 2-3 x normaaliväestö lisääntyy x hoitoresistentissä epilepsiassa status epilepticus-kuolleisuus edelleen 20% Jorma Lahikainen 21

22 Epilepsian hoidon tavoitteet kohtauksettomuus epileptisen prosessin etenemisen estäminen kognitiivisten haittojen estäminen ilman merkittäviä hoidon haittavaikutuksia Jorma Lahikainen 22

23 Epilepsian hoidon tavoite kohtauksettomuus estetään epilepsian etenemistä aivosolujen tuhoutumista suorituskyvyn (esim. muistin) ongelmia tapaturmia, äkkikuolemia psykososiaaliset hyödyt (koulu, työ, ajokyky) Jorma Lahikainen 23

24 Epilepsian vaikutuksia arkeen Itsehoito Koulu, ammatinvalinta Työ Ajokyky - liikkuminen Asuminen Armeija Parisuhde Raskaus, synnytys Jorma Lahikainen 24

25 Termistöstä Epileptikko vai epilepsiaa sairastava Potilas Vammainen vai pitkäaikaissairas Invalidi Oire vai sairaus Epilepsian itsehoito Jorma Lahikainen 25