Vaikeahoitoinen epilepsia ja arjen haasteet. Kuntoutusohjaaja Eija Ahonen, HYKS Projektipäällikkö Paula Salminen, Epilepsialiitto ry

Transkriptio

1 Vaikeahoitoinen epilepsia ja arjen haasteet Kuntoutusohjaaja Eija Ahonen, HYKS Projektipäällikkö Paula Salminen, Epilepsialiitto ry

2 Vaikea epilepsia 1 Henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja Oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää henkilöä 1 Sipilä ja Kälviäinen

3 Yksilötasolla: Arjen haasteet - Miten epilepsia ja /tai sen taustalla oleva neurologinen sairaus/vamma vaikuttaa kognitiiviseen, psyykkiseen, fyysiseen ja sosiaaliseentoimintakykyyn 1 Palvelujärjestelmän tasolla - Miten tukea yksilön toimintakykyä - Palveluja järjestävät eri tahot eri lakien pohjalta (palvelusuunnitelman merkitys) 1 Sipilä ja Kälviäinen

4 Kognitiivinen toimintakyky Noin puolella epilepsiaa sairastavista on oppimiseen ja tiedonkäsittelyyn liittyviä ongelmia. - esimerkiksi vaikeuksia muistin, puheen tai hahmottamisen alueella, keskittymisvaikeuksia, vireystilan vaihteluja

5 Psyykkinen toimintakyky Kohtausten ja kuolemanpelko Yllättävien oireiden aiheuttama epävarmuus Ahdistuneisuus Masentuneisuus Heikko itsetunto ja minäkäsitys Itsesyrjintä Alisuoriutuminen

6 Fyysinen toimintakyky Lisääntynyt tapaturma- ja äkkikuolemariski Pitkittyneen epileptisen kohtauksen riski (status epilepticus) Kohtauksen aikaiset liike-, aisti- ja tajunnanhäiriöt Kohtauksien jälkioireet (väsymys, sekavuus) Epilepsialääkityksen mahdolliset haittavaikutukset Liikkuminen kodin ulkopuolella eristäytymisen uhka

7 Sosiaalinen toimintakyky Kommunikaatiovaikeudet Vaikeudet sosiaalisissa taidoissa Läheisten ihmissuhteiden puuttuminen ja yksinäisyys Leimautuminen ja syrjinnän kohteeksi joutuminen Toimeentulovaikeudet: - Alhainen koulutustaso / koulutusta vastaamaton ammatillinen sijoittuminen - Työkyvyttömyyden aiheuttamat tulonmenetykset

8 Toimintakyvyn oikea-aikainen tukeminen Lähtökohtana epilepsian hyvä hoito - hoitosuhteen jatkuvuus Kuntoutuksen merkitys Ei-näkyvä sairaus palvelujen ja tuen tarve saattaa olla vaikea tunnistaa Ennakoinnin vaikeus toimintakyky voi vaihdella nopeasti ja yllättävästi Epilepsian kuvailulomake arvioinnin työkaluna eet/epilepsian_kuvailulomake

9 Kuka on (vaikea)vammainen Vammaispalvelulain 2 :n mukaan vammaisella tarkoitetaan sellaista henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vammaisuus tai vaikeavammaisuus määritellään vammaispalvelulaissa tai -asetuksessa erikseen jokaisen palvelun ja tukitoimen kohdalla.

10 Tavanomaisen elämän toiminnot Vammaispalvelulaissa: toimet, jotka henkilö tekisi itse, mutta ei niistä vamman tai sairauden vuoksi selviä Henkilökohtainen apu: - Päivittäiset toimet - työ ja opiskelu - harrastukset - yhteiskunnallinen osallistuminen - sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitäminen

11 Epilepsia ja turvallinen asuminen 1 Asuintilat - tapaturmariskin minimointi - apuvälineet, turva- ja hälytysjärjestelmät Avuntarpeeseen vastaaminen - henkilökohtainen apu - kotihoito, ateriapalvelu ym. - palveluasuminen 1 Turvallinen asuminen ja epilepsia -opas

12 Opiskelun tukeminen Työ ja toimeentulo Sosiaaliturva työkyvyttömyyden perusteella Missä tilanteissa edunvalvonnan tarve Työkyky ja työmarkkinoille pääsyn tukeminen (amm. kuntoutus, TE-palvelut) - kuinka tunnistaa vaikeasti työllistyvä ja työllistymisen esteet (pelko) - ammatinvaihto, tuettu työ, työtoiminta, päivätoiminta

13 Työllistymiseen vaikuttavia tekijöitä yhteiskunnallisella, työpaikan ja yksilön tasoilla tarkateltuna (Kälviäinen, Salminen, Tervonen, Ulmanen 2013) Yhteiskunta Työpaikka Työntekijä Epilepsiaa sairastaviin ihmisiin kohdistuvat asenteet Yleinen käsitys epilepsian vaikutuksista työkykyyn Työkaverit, esimies ja muut työnantajan edustajat Oma käsitys epilepsiasta Koettu itsestigmatisointi Globalisoitumiskehitys ja suhdanteet Työelämän muutokset Työpolitiikka ja työllistämisen tukimuodot sekä koulutuspolitiikka Ammatillinen kuntoutus Yhteiskuntavastuu Toimiala ja mahdollisuudet hyödyntää työllistämisen tukitoimia Fyysinen työympäristö ja työtehtävät Osaamisen kehittäminen ja johtaminen sekä rekrytointilinjaukset Koulutus, soveltuvuus alalle, koulutustaso, työkokemus Asuinpaikka (esim. tarjolla olevat työpaikat ja julkisen liikenteen palvelut) Persoona; motivaatio, sosiaaliset taidot Terveydentila ja elämäntilanne

14 MATTI, 45 v Epilepsia 10 vuotiaasta, ei traumaa tai kuumetautia edeltäen kohtausten alkua Lähisuvussa ei epilepsiaa Alkuaikoina saattoi olla pieniä kohtauksia päivittäin Paikallisalkuisia, psykomotorisia, sekundaarisesti yleistyviä kohtauksia Aivojen vahvakenttämagneetti tehty 2002; löydös normaali 3T- MRI normaali löydös / 2006

15 Arjen haasteita ja ratkaisuja Asui puolisonsa kanssa kerrostalossa Puolison kunto huononi ja hän joutui hoivakotiin Matin yölliset kohtaukset lisääntyivät ja hän muutti turvallisuuden takia äitinsä luokse Status epilepticus, jonka jälkeen psykoosi Neuropsykologisia oireita Puheentuoton ongelmia jakso puheterapiaa toimintaterapeutin arvio, kuntoutusohjaus Itsenäinen asuminen oli Matin tavoitteena muutti äidin luota omaan asuntoon - epipatjan hankkiminen

16 Itsenäinen arki Matilla oli ateriapalvelu 3 kertaa viikossa, muuten laittoi ruuan itse Muista päivittäisistä toimista selvisi itse Öisiä kohtauksia vuosien aikana, jolloin epipatja hälyttänyt (hälytys ohjelmoidaan esim. turvapuhelinpalveluun tai omaiselle) Tilanne 1/2014: - Muuttanut yhteen kihlatun kanssa, epipatja käytössä

17 Toiminta kodin ulkopuolella Kuntosaliharrastus Matti on hakenut kuljetuspalveluja, joita ei myönnetty - Vammaispalvelulain mukaisten kuljetuspalvelujen kriteerit: Oltava erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja vammansa tai sairautensa vuoksi ei voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia

18 Opiskelu, työ, toimeentulo Peruskoulun jälkeen varastotyöntekijän kurssille, ala ei soveltunut (mm.trukin kuljetus) Tietokonekursseja, tukityöllistettynä joitakin puolen vuoden jaksoja TE-toimiston kautta Työllistyi sukulaisen työpaikalla kolmena päivänä viikossa muutaman vuoden ajan, joutui lopettamaan työn muututtua liian kiireiseksi 2010 Opiskeli Keskuspuiston ammattikoulussa (2007 suunnitteluassistentti), ei ole työllistynyt Työkyvyttömyyseläke, ei hoitotukea (pitäisi olla enemmän avuntarvetta /erityiskustannuksia) Haluaisi työllistyä, kannustinloukku rajoittaa: eläkkeen ja työtulon yhteensovittaminen

19 Yhteenvetoa: ketä Matin verkostoissa on ollut mukana Läheiset: puoliso, äiti Neurologian poliklinikalla neurologi, kuntoutusohjaaja ja sairaanhoitaja Kuntoutus: fysioterapiaa ja toimintaterapiaa vuosia sitten terveyskeskuksen kautta Kaupungin kotihoito (ateriapalvelu) Mahdollisissa työllistymisasioissa mukaan tulisivat TE-palvelut - myös työkyvyttömyyseläkkeellä oleva voi saada työllistymispalveluja

20 Palveluketju kuntoon 1 Palvelupolulla on monta toimijaa eri tahoilla eivätkä he ehkä tiedä toisistaan tai toistensa suunnitelmista Mitä yksi ammattilainen pystyy ketjun osana tekemään? 1 Vaikeaa epilepsiaa sairastavan henkilön äidin esittämä toive

21 Saattaen vaihdettava Vaunua ei saa työntää liikkeelle niin, että se työnnön jälkeen kulkee yksin määräraiteelleen, eikä myöskään laskumäessä kuljettaa muuten kuin veturilla saattaen tai jarru miehitettynä laskien

22 Lähteet Sipilä, Riikka ja Kälviäinen, Reetta: Vaikea epilepsia ja toimintakyky -opas. Epilepsialiitto ry Turvallinen asuminen ja epilepsia. ASPA-opas 1/2009