MONIVAMMAISEN NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN KEHITYKSESTÄ JA KUNTOUTUKSESTA ENNEN KOULUIKÄÄ NÄÄKKÖ NÄÄ 2007 Koulutuspäivät Oulu 19.1.2007 Lasten kuntoutusohjaajat Kirsti Hänninen ja Eila Tarkiainen 1
TÄSTÄ SE ALKAA! " Ensitiedon merkitys! " Molemmille vanhemmille yhdessä! " Riittävästi aikaa! " Sovitaan selkeä jatkosuunnitelma esim. psykologin tapaamiset ja yhteys kuntoutusohjaajaan! " Mahdollisuus asioiden kertaamiseen! " Huonosti annetulla ensitiedolla tehdään lisävamma 2
JATKUU! " Huoli lapsen selviytymisestä! " Mikä diagnoosi-epätietoisuus raskainta! " Entäs netti?! " Jaatisposti http://www.jaatinen.info/jaatisposti/jaatisposti.html! " Mitä kertoa ja kenelle! " Mistä apua: tiedollinen-,materiaalinen- ja emotionaalinen tuki 3
NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN JA PERHEEN PALVELUT! " Yliopistollinen keskussairaala tai keskussairaala! "silmäklinikka ja/tai " lastenneurologinen pkl/osasto 4
SILMÄKLINIKKA! " Silmäkontrollit! " Kuntoutusohjaus! " Apuvälineet! " Kuntoutussuunnitelmat! " Liikkumistaidonohjaus 5
LASTENNEUROLOGINEN PKL! " Kokonaiskehityksen seuranta! " Kuntoutusjaksot! " Kuntoutussuunnitelmat! " Terapiasuositukset! " Apuvälineet 6
KELA MAKSAJANA! " Vammaistuki! " Sopeutumisvalmennus! " Yksilöllinen kuntoutusjakso max. 18 vrk! " Terapiat! " Vaativat ja kalliit apuvälineet 7
SOSIAALI- JA KOULUTOIMI! " Kotipalvelu! " Vammaispalvelut! " Omaishoidontuki! " Kehitysvammahuolto! " Kasvatus/perheneuvola! " Lastensujelu! " Päivähoito, pidennetty oppivelvollisuus, HOJKS, koulunkäynnin tukitoimet 8
KUNTOUTUSOHJAUS! " Kotikäynnit! "mahdollisimman varhain ja riittävän tiiviisti! " Perheen kuuleminen ja tapa käsitellä vaikeita asioita - perheiden erilaisuus! " Asioiden kertaaminen/toisto! " Tukiverkoston kartoittaminen! "jos hauras! enemmän palveluita! " Tarvittavat tukipalvelut! " Kuntoutuksen koordinointi 9
! " Yhteistyö lapsen kotipaikkakunnalla esim. neuvola, päivähoito ja koulu! " Ammattihenkilöstön perehdyttäminen! " Perheen arjen sujuminen, vanhempien hyvinvointi ja lapsen kehitys ovat kiinteässä yhteydessä toisiinsa! "Vuorovaikutus ja kommunikaatio! "Syöminen! "Pukeminen ja käsittely! "Ympäristön muokkaaminen! " pikkumökki, virikematto, kaikulauta! " lelut: koko, muoto, värit, kontrastit! " valaistus! " Perhekeskeinen työskentely: rinnakkain, yhdessä ja yli ammatillisten rajojen 10
NÄKÖVAMMAISTEN KESKUSLIITTO! " Lasten kuntoutus! " Näkökeskus Visio! " Muut NKL:n palvelut! " ATK- arviointi ja ohjaus! " Nuoriso- ja liikuntatoimi! " Aviris apuvälinemyymälä! " www.nkl.fi! " 09-396041 11
NÄKÖVAMMAISTEN LASTEN TUKI RY! " Edunvalvonta ja yhdessäolojärjestö! " Silmäterä-lehti! " Tukihenkilötoiminta! " Perheleirit! " Alueelliset tapaamiset! " Toimisto: Malminkaari 15, 00700 Helsinki (09) 752 2540! " www.silmatera.fi nlt@silmatera.fi 12
CELIA-NÄKÖVAMMAISTEN KIRJASTO! " Koskettelukirjat! " Pistekirjat! " Äänikirjat! " Oppikirjat! " Käyntiosoite: Marjaniementie 74, Itäkeskus, Helsinki! " 09-2295 21! " info@celialib.fi 13
LASTEN KUNTOUTUS! " Sopeutumisvalmennuskurssit perheille! " Yksilölliset jaksot! " Toiminnallisen näönkäytön kuntoutusohjelma! " Omaisten kurssit! " Nalle-, Sisukerhot! " Lasten aluesihteerit! " NCL - erityistyöntekijä! " Ammattihenkilöstön kouluttaminen! " Kehittämistyö! " http://www.nkl.fi/fi/etusivu/kuntoutus/lapset 14
Heikkonäköisten lasten perhekurssit (päivitetty 5/2011) Alle 2-vuotiaiden näkövammaisten lasten perhekurssit, 12 vrk 2-5 vuotiaiden heikkonäköisten lasten perhekurssi, 5 vrk 5-6 -vuotiaiden heikkonäköisten lasten perhekurssit, 5 vrk 7-13 vuotiaiden heikkonäköisten lasten perhekurssi, 5 vrk Kela 9 ja 12, terveydenhuolto, sosiaalitoimi 15
Näkömonivammaisten lasten perhekurssit (päivitetty 5/2011) Alle 2-vuotiaat näkömonivammaiset, 5 vrk 2-5 -vuotiaat näkömonivammaiset, 5 vrk 5-6 vuotiaat näkömonivammaiset, 5 vrk Kela 9, terveydenhuolto 16
Sokeiden ja syvästi heikkonäköisten lasten perhekurssit (päivitetty 5/2011) Alle 2-vuotiaat näkövammaiset,12 vrk 2-3 -vuotiaat sokeat ja syvästi heikkonäköiset, 5 vrk 3-4 -vuotiaat sokeat ja syvästi heikkonäköiset,5 vrk 4-5 vuotiaat sokeat ja syvästi heikkonäköiset,5 vrk 5-6 vuotiaiden sokeat ja syvästi heikkonäköiset, 5 vrk 6-8 vuotiaat sokeiat ja syvästi heikkonäköiset, 5 vrk 10-14 vuotiaat sokeat ja syvästi heikkonäköiset,5 vrk Kela 9 JA 12, terveydenhuolto 17
Yhteistyökurssit Jyväskylän näkövammaisten koulun kanssa (päivitetty 5/2011) Koulun aloittavat sokeat ja syvästi heikkonäköiset lapset, 3 vrk Näkövammaiset 3.luokalle siirtyvät lapset, 3 vrk Yläluokille siirtyvät näkövammaiset lapset, 3 vrk Perusopetuksen 9.luokalla olevat näkövammaiset nuoret, 3 vrk Koulutoimi maksaa lapsen ja Kela omaiset 9, 12 18
VAUVAKURSSIN SISÄLTÖ! " Tietoa näkövammaisuudesta! " Näkömonivammaisen vauvan hoito ja kehityksen tukeminen:! "vuorovaikutus! "kehonhahmotus, vauvahieronta, motorinen kehitys ja vesiliikunta! "omatoimisuuden alkeet! "leikki! "näköä korvaavat aistit 19
VAUVAKURSSIN SISÄLTÖ! " Silmälääkärin vastaanotto! " Toiminnallisen näön arvio ja ohjeita näön harjaannuttamiseen! " Sosiaaliturva ja perheen tukipalvelut! " Perheen voimavarat ja jaksaminen! " Keskustelut ryhmissä ja yksilöllisesti! " Mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden näkömonivammaisten lasten vanhempien kanssa! " Sisaruksille iän ja kehitystason mukaista ohjelmaa ja tietoa näkövammaisuudesta 20
NÄKÖMONIVAMMAINEN LAPSI ON KOKONAISUUS motoriikka ja kehon hallinta näkö kuulo kieli ja kommunikaatio tunto kognitio motivaatio tarkkaavaisuus Kaikki vaikuttaa kaikkeen 21
VUOROVAIKUTUS! " Varhaisessa vuorovaikutuksessa lapsen ja aikuisen rooli on yhtä tärkeä! " Vanhempien suru ja väsymys vaikuttavat usein vuorovaikutukseen 22
NORMAALISTI KEHITTYNYT VAUVA! " Ilmaisee kaikkia perustunteita tilanteiden mukaan! " Kykenee käyttämään kaikkia itsesäätelyn keinoja! " Kykenee suuntautumaan aktiivisesti ympäristön tutkimiseen! " Käyttää vanhempaa turvan lähteenä yllättävissä tilanteissa! " Jo 6 kk ikäinen taitava tunnistamaan kokonaisvaltaisesti aidot vs epäaidot tunneilmaisut! " Mm. kykenee yhdistämään positiivisen tai negatiivisen äänen vastaavaan ilmeeseen 23
VARHAISIA VUOROVAIKUTUSKEINOJA! " Tuoksu / haju, kosketus, maku! " Ääntely- (neutraali, iloinen, levoton, erilaiset itkut)! " Katsekontakti ja sen ylläpitäminen, (vanhempi, lelu, ympäristön tutkailu), vauva suosii iloisia ilmeitä! " Eleet, ilmeet, itserauhoittuminen! " Toiminta (aktiivisuuden taso, lihasjänteys, liikkeet, käsien kurottelu, tavoittelu, osoittaminen)! " Pako (poispäin kääntyminen, valoihin suuntautuminen, pyöriminen paikoillaan) 24
VASTAVUOROISUUS! " Kasvokkain leikit:! "vuorottelu! "toisen aloitteen seuraaminen ja siitä loogisesti jatkaminen! "myönteinen ja kielteinen vahvistaminen! "raitapanta, huivit, meikit 25
VUOROVAIKUTUKSEN JA VIESTINNÄN VARHAISKUNTOUTUS! " Varhainen vuorovaikutus voi olla puutteellista! lapsi ei usein vastaa aikuisen vuorovaikutusyrityksiin /vastaa viiveellä eikä näin vahvista vanhempien vuorovaikutusyrityksiä! " Lapsi itse ei myöskään pysty vastaanottamaan kaikkia vuorovaikutuspalautteita! vuorovaikutus voi vähentyä 26
VUOROVAIKUTUKSEN JA VIESTINNÄN VARHAISKUNTOUTUS! " Katsekontakti voi olla olemassa, mutta voi olla normaalista poikkeava! vääriä tulkintoja lapsen kontaktista! vuorovaikutus voi vähentyä 27
! " Jaetaan yhteinen huomion kohde: laululeikit, körötykset, musiikkihetket! " Ensimmäiset eleet ja sanat tulevat yleensä tilanteessa, jossa lapsi käyttää aktiivisesti esinettä ja jakaa sen kumppanin kanssa! " Jaetun toiminnan tilanteessa kumppani muokkaa tilannetta sekä omaa ja lapsen käyttäytymistä! " Lapsi tarkistaa vanhemman kasvojen ilmeen, suhteessa ympäristön ärsykkeeseen, tilanteeseen. Jaettu tarkkaavuus. JAETTU TOIMINTA 28
KOKEMUKSET JA VUOROVAIKUTUS! " Kokonaisvaltaisuus ja moniaistisuus on tärkeätä kokemisessa! " Vuorovaikutus aktiiviseksi kokemukseksi! "Herätellään näkö mukaan! "Annettava näön käytölle tilaa! " On mietittävä helpoin tapa olla vuorovaikutuksessa! " Puhetta tukeva ja korvaava kommunikaatio (AAC) voi tuoda merkityksen näön käytölle ja päinvastoin 29
NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN KOMMUNIKOINNIN KEHITTYMINEN! " Näkövammainen lapsi ei pysty osoittamaan tai etsimään mielenkiintoisia asioita, kuten näkevät lapset! " Ympäristöltä vaaditaan tavallista enemmän aktiivisuutta 30
! " Jos puhe viivästyy, aloitettava tuki heti! " Aistivammat ja liikuntavammat edellyttävät uusia tapoja tutkia maailmaa! " Tuodaan asiat tykö, kosketellaan, maistellaan, haistellaan! " Nimettävä paljon! " Käsitteistöä myös kinestiikan kautta! " Luodaan kokemuskenttää, mielikuvia ja käsitteistöä! " Iloa ja hassuttelua tarvitaan vuorovaikutuksessa Konsultaatiota näköasioista saa Näkövammaisten Keskusliitosta sekä alueen keskussairaalan näkövammaisten kuntoutusohjaajalta 31
STEREOTYYPPINEN KÄYTTÄYTYMINEN! " Kutsutaan: blindismeiksi, virheliikkeiksi, maneereiksi, ei-toivotuksi käyttäytymiseksi, itsestimuloinniksi! " Ilmenee eri muodoissa: silmän painaminen, heijaaminen, valojen tuijottelu, pyöriminen, käsien huiskuttelu/ pureskelu, juuttuminen leluun tai toimintaan 32
STEREOTYYPPINEN KÄYTTÄYTYMINEN! " Esiintyy usein lapsen ollessa yli- tai alivirittyneessä tilassa! " Vahvat tunnetilat liittyvät usein maneerien esiintymiseen! " Lapsi vetäytyy omaan maailmaansa, pois vuorovaikutuksesta 33
MITEN MANEEREJA VOI EHKÄISTÄ! " Aktivoi lasta hieromalla, keholeikein, keinumalla ja kieputtamalla! " Tarjoa näköärsykkeitä valojen tuijottelun tilalle! " Joillekin lapsille hankitaan suojalasit! " Kosketa kevyesti lasta, jolloin tilanteessa ei-toivottu käyttäytyminen voi keskeytyä 34
STEREOTYYPPINEN KÄYTTÄYTYMINEN JA YMPÄRISTÖ! " Herättää usein paljon kysymyksiä ja huolta vanhemmissa ja lapsen hoitajissa! " Tärkeää tarjota tietoa asiasta vanhemmille mahdollisimman varhain! " Perheen oma näkemys asiasta, ennaltaehkäisevät tavat toimia yksilöllisiä! " On hyvä miettiä, missä tilanteissa maneereja esiintyy eniten ja missä tilanteissa vähiten! " Maneerit voivat olla esteettisiä ja sosiaalisia haittoja! " Vanhasta toimintatavasta poisoppiminen on vaikeampaa kuin uuden oppiminen! " Puuttuminen johdonmukaista 35
STRUKTUURI ESINEIN / KUVIN! " Päivästruktuuri! " Pohjustaa AAC:n käyttöä! " Antaa mallia AAC:n käytöstä kommunikoinnissa! " Vaatii paljon työtä 36
KOMMUNIKOINTI ESINEILLÄ SOVITAAN, MITÄ ESINE MERKITSEE KÄYTETÄÄN JOHDONMUKAISESTI leikitään sattuu minulla on jano mennään harjaamaan hampaat haluan piirtää 37
MUISTETTAVAA! " Näkövammaisten lasten kommunikoinnin arviointi hoituu hoitovastuussa olevassa terveydenhuollon yksikössä! " Kommunikointiasiat tulisi ottaa huomioon mahdollisimman ajoissa ja saada näkömonivammaiset lapset tuen ja kuntoutuksen piiriin myös kommunikointiasioissa. 38
MUISTETTAVAA! " Monet ongelmat, jotka on diagnosoitu vuorovaikutuksen ongelmiksi tai autistisiksi piirteiksi, eivät välttämättä ole tätä vaan näön ja/tai kommunikoinnin ongelmia. Myös näihin tapauksiin tulisi saada tuki mahdollisimman ajoissa.! " Diagnoosi ei ole välttämätön kuntoutuksen aloittamiseksi 39
! " Näkömonivammaisen lapsen arviointi on haasteellista ja aikaa vievää! " Moniammatillisuus tärkeätä! " Kaikki ratkaisut on tehtävä yksilökohtaisesti, kokeiltava, etsittävä, muunneltava ajan kanssa 40
NÄÖNKÄYTTÖ! " Silmälääkärin tutkimus Näkökeskus Visioissa; tarvittaessa optikko! " Toiminnallisen näönkäytön arviointi! " miten lapsi käyttää näköään kehitystasoaan vastaavissa toiminnoissa! " Apuvälinetarpeen arviointi 41
VIREYSTILA! " Vireystila vaikuttaa merkittävästi arviointiin/ oppimiseen! " Vireystilan säätely usein poikkeavaa! " Liian alhainen vireystila! " Liian korkea vireystila 42
! " Matala tonus vaikeuttaa katselemista ja tarvittavan asennon ja vireystilan ylläpitoa! pään asennon hallintaan menee energiaa! " Ennen toimintaa tonuksen ja vireystilan nosto voimakkailla liike- ja tuntoharjoituksilla! " Pään asennon hallintaa voi helpottaa tukemalla lapsen istuma-asentoa tai valitsemalla kylkimakuuasento lattialla ALENTUNUT LIHASJÄNTEYS 43
KOHONNUT LIHASJÄNTEYS! " Taustalla usein häiriintynyt refleksitoimintojen kehitys! " Tahdonalainen liike nostaa lihasjännitystä! " Lapsi oppii kompensoimaan lihasjännitystä ja väsyy! " Rentouttavat harjoitukset alentavat lihasjännitystä ja helpottavat liikkeiden hallintaa 44
POIKKEAVA AISTIÄRYKKEISIIN REAGOINTI! " Ylireagointi kosketus, ääni! " Alireagointi voimakkaat tuntokokemukset, heikko kehonkuva! " Lapsen valmistelu toimintaan aistimustason nosto tai lasku, asioiden ennakointi, toistot! " Tiedon vastaanotto yhden aistikanavan kautta 45
! " Hyvä asento näkötoimintojen kannalta silloin, kun lapsen pää on pysty- ja keskiasennossa! " Pään kääntäminen ja liikuttaminen vapaasti! " Viivästynyt tai poikkeava motorinen kehitys, häiriintynyt refleksitoimintojen kehitys! " Poikkeavien refleksien vaikutuksen ehkäiseminen ja vähentäminen! tahdonalainen toiminta! " Hyvä asento löytyy etsimällä ja kokeilemalla ASENNOT JA KÄSITTELY 46
KEHON- JA TILANHAHMOTUS! " Samoja kokemuksia kuin näkevä, terve lapsi! " Tarvitsee paljon aikuisen apua toistoihin 47
! " Keholeikit arjessa! " hieromiset! "käsin, palloilla, telalla! " sylissä köröttelyt, laululeikit! " peuhuleikit! " keinumiset! " tramboliini! " pikkumökit, tunnelit! " kaikulauta 48
! " Pukeutumistilanteita tulee arjessa toistuvasti! " Pukeminen fyysinen läheisyys, juttelu, loruttelu! " Kehonhahmotus vahvistuu! " Sylissä pukeminen arjen jumppahetki! " Vaatteiden nimeäminen, katseen kohdistaminen!aikaa riittävästi! " Lapsi osallistuu pukemiseen myötäillen, ohjauksessa taitojensa mukaan PUKEUTUMINEN 49
RUOKAILU! " Rakenna ruokailutilanteet rauhallisiksi! " Huomioi kontrastit! " Sosemaisesta kiinteämpään ruokaan siirtyminen edellyttää pitkäjänteisyyttä, toistoja! " Pureskelu antaa valmiuksia puheenkehitykselle 50
RUOKAILU! " Tarjoa erilaisia makuja makujen maailman avartamiseksi! " Anna lapsen syödä aluksi käsin, sormin! " Ohjaa lusikalla syömistä käsi-käden-päällä! " Harjoitelkaa nokkamukilla ja pillillä juomista lapsen taitojen karttuessa 51
! " Kylpy-, suihku- ja saunakokemukset! " Suihkutilan tai uimahallin kaiku voi tuntua epämiellyttävältä! " Tilanteisiin totuttelu, siedättäminen! " Peseytymisen apuvälineet helpottavat arjen sujumista! " Uinti monelle mieluinen kokemus, uinnin apuvälineet ja ympäristön uintimahdollisuudet kannattaa käyttää hyödyksi PESEYTYMINEN 52
VERTAISTUKEA VANHEMMILLE 53
VERTAISTUKEA KURSSILAPSILLE 54
VERTAISTUKEA SISARUKSILLE 55
MITÄ KURSSIN JÄLKEEN! " Kirjallinen palaute! " lapsen arviointi! " silmälääkärin lausunto! " vinkkejä toiminnallisen näönkäytön harjaannuttamiseen ja kokonaiskehityksen tukemiseen! " apuvälinesuositukset! " jatkosuositukset! " Yhteys kuntoutusohjaajaan 56
! " Poista turha tavara ja sijoita lelut ja vaatteet laatikoihin! " Sijoita esineet niin, että lapsi löytää ne helposti! " Käytä tukevia alustoja esim. tarjottimet, lokerikot tai kulhot sekä liukuestemuovi! " Vähennä näkö- ja kuuloärsykkeitä, jotka häiritsevät lapsen tarkkaavaisuutta! " Käytä pehmeitä esineitä, mattoja, ryijyjä, tyynyjä melun vähentämiseksi! " Rakenna kotiisi hiljainen nurkkaus, jossa lapsi voi rentoutua ja koota itseään YMPÄRISTÖ ARJESSA 57
KUN TOIMIT NÄKÖMONIVAMMAISEN LAPSEN KANSSA! " Mainitse lapsen nimi, kun puhut hänelle ja kerro kuka olet! " Puhuttele lasta, ennen kuin kosketat häntä! " Kerro lapselle poistumisestasi! " Nimeä paikka mihin lapsen asetat! " Käytä sanoja katsoa ja nähdä! " Ohjaa lapsen käsiä ja anna tarvittaessa tuntokokemus esineestä suulle 58
YHDESSÄ TEKEMINEN! " Anna mahdollisuus monipuolisiin aistikokemuksiin esim. äänet, hajut, valot erilaisissa ympäristöissä! " Kerro lapselle ennen kuin hän koskettaa jotakin lämmintä, kylmää tai tahmeaa 59
YHDESSÄ TEKEMINEN! " Anna mahdollisuus kokea erilaisia määriä! " Ohjaa käsi-käden-päällä! " Tarjoa lelujen lisäksi kodin tuttuja tavaroita tutkittavaksi! " Tarjoa erilaisia asento- ja liikekokemuksia 60
YHDESSÄ TEKEMINEN! " Hyödynnä lapsen vahvat aistikanavat toiminnassa! " Anna lapselle aikaa valmistautua muutoksiin! " Huolehdi, että lapsella on samat rajat eri ympäristöissä kasvunsa tukena! " Anna lapselle tilaisuuksia rauhalliseen olemiseen! " Muista huumori toiminnassa ja leikissä! " Nauttikaa toistenne seurasta 61