KEHITYSVAMMAISUUS määrittely, liitännäissairaudet ja kohtaaminen Maija Koivu

Transkriptio

1 KEHITYSVAMMAISUUS määrittely, liitännäissairaudet ja kohtaaminen Maija Koivu

2 Kehitysvamma-käsite Kehitysvammainen on henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kehitysvamma ilmenee ymmärryksen alueella. Vaikeutta: oppia uutta, soveltaa opittua uusissa tilanteissa, itsenäisesti hallita elämää. Älyllinen kehitysvammaisuus voi esiintyä joko yksinään tai yhteydessä minkä tahansa fyysisen tai psyykkisen tilan kanssa.

3 WHO Definition: intellectual disability Intellectual disability means a significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development. Disability depends not only on a child s health conditions or impairments but also and crucially on the extent to which environmental factors support the child s full participation and inclusion in society.

4 Termit/Nimitykset Suomi: kehitysvamma = älyllinen kehitysvamma Latina: retardatio mentalis Ruotsi: utvecklingstörning, förståndshandikapp Britit: learning disability Muu eurooppa: intellectual disability P-Amerikka: developmental disability (mental retardation)

5 Esiintyvyys/yleisyys Länsimaissa n. 1 % väestöstä (n. 3 %:lla eriasteisia neurologisia erityisvaikeuksia) 1960-luvulta alkaen osuus sama : lievien osuus kasvanut ja syvien osuus ennallaan Keskivaikeiden ja vaikeiden osuus vähentynyt, taustalla yleinen hyvinvointi, varhaiskuntoutus, erityiskasvatus ja erityisopetus Miehet 54 %, naiset 46 % Suomessa kehitysvammaisia henkilöitä on noin

6 Toimintakyvyn näkökulma Toimintakyvyn näkökulmassa on kysymys yksilön ja ympäristön välisestä suhteesta. Ihmisen toimintakyky näyttäytyy erilaisena eri ympäristöissä, esimerkiksi kotona, töissä ja vapaa-aikana. Toimintakykyyn liittyvää määritelmää käytetään, kun pohditaan elämänlaatua ja arjessa selviytymistä. Tässä lähestymistavassa korostetaan henkilön vahvuuksia ja voimavaroja.

7 Kehitysvammaisuuden teoreettinen malli (AAMR 2002) Heikki Seppälä ja Anna-Elina Leskelä-Ranta (2007) Kehitysvammaisen ihmisen kohtaamat vaikeudet johtuvat useimmiten siitä, että hänen oma toimintakykynsä ja tilanteista nousevat vaatimukset ovat ristiriidassa keskenään. Kun kehitysvammaisen ihmisen toimintakyky ei riitä tilanteista suoriutumiseen, hän tarvitsee ohjausta, auttamista tai hoitoa.

8 Sosiaalinen näkökulma Kehitysvammaisuus näyttäytyy yhteisön suhteena yksilöön. Tähän suhteeseen pyritään vaikuttamaan esimerkiksi vammaispolitiikan keinoin. Kehitysvammaisuus ja vammaisuus ylipäätään ilmenevät ja niihin suhtaudutaan eri tavalla eri kulttuureissa. Kehitysvammaisuuteen vaikuttaa lisäksi henkilön oma eli subjektiivinen kokemus eli se, miten henkilö kokee itse oman tilanteensa. Kehitysvammaisuus on sidoksissa yhteiskunnan esteisiin ja asenteisiin Korostetaan, että vamman haitta ei johdu vammasta vaan ympäristöstä ja yhteiskunnasta. Usein kyse on oikeanlaisen kommunikaatiotavan löytämisestä. Syvästikin kehitysvammaiset ihmiset yleensä pystyvät tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä, jos heille tarjotaan siihen oikeat välineet. Kehitysvammaisuus on kulttuuriin sidottua Nykyisin mielletään ennen kaikkea lääketieteen kautta - häilyvää.

9 kehitysvamma oire aivojen kuorikerroksen toimintahäiriöstä ilmenee laaja-alaisena: Sosiaaliset taidot heikommat Kielelliset taidot kuin Älylliset taidot keskimäärin Omatoimisuustaidot ikätoverilla Motoriset taidot Tarkkaavuus Hahmottamiskyky

10 ICD-10 kriteerit (F70-F79) 1. Psykologin tutkimuksessa ÄO alle Adaptiiviset (käsitteelliset, sosiaaliset ja käytännölliset taidot) eivät vastaa ikäodotuksia) 3. Vamma on ilmennyt kehitysiässä

11 ICD-10 F70 Lievä F71 Keskivaikea F72 Vaikea F73 Syvä F79 Tarkemmin määrittämätön Neljättä merkkiä käytetään ilmaisemaan tilaan liittyvän sopeutumiskäyttäytymisen häiriön astetta: F7x.0 ei/vähäisiä häiriöitä F7x.1 huomiota/hoitoa vaativia häiriöitä F7x.9 ei tieto sopeutumiskäyttäytymisestä

12

13 * Kehitysvammaisuuden aste, erityisesti syvästi kehitysvammaisilla, on merkittävin elinajan ennusteeseen vaikuttava tekijä. Kehitysvammai suuden aste Älykkyysosamä ärä (ÄO) Älykkyysikä (ÄI) Yleinen esiintyvyys suomalaisväest össä Eliniän odote* Lievä ,6 % Normaali Keskivaikea ,2 % Vaikea ,1 % Syvä Alle 20 alle 2 0,1 % 30 % lyhyempi

14 Vaikeavammaisuus Kela: Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolle sairauksista, vioista ja vammoista johtuvasta haitasta aiheutuu huomattavia vaikeuksia tai rasituksia jokapäiväisistä toiminnoista selviytymisessä kotona, koulussa, työelämässä ja muissa elämäntilanteissa (7/2016). Keskivaikea/vaikea/syvä kehitysvamma Lievä kehitysvamma, kun liitännäisvammoja tai sairauksia Monivammaisuus Lisänä toinen/muu toimintakykyä heikentävä haitta F72, F73: 60 % puhevamma, 50 % epilepsia, 35 % liikuntavamma tai -rajoite, 22 % psykiatrinen häiriö, 7 % sokeus, 2 % kuulovamma Monivammaisuuteen liittyy usein tuki- ja liikuntaelimistön poikkeavuuksia ja mahasuolikanavan ja hengitysteiden toimintahäiriöitä

15 Diagnostiikka/kuntoutus Moniammatillien työskentely Lääkäri: syy, mahdollinen oireyhtymä, liitännäissairaudet, aistitoiminnat, perinnöllisyys Psykologi: tasodiagnostiikka, suoritusprofiili Puheterapeutti: kommunikaatio Fysioterapeutti, Toimintaterapeutti Varhaiskasvatus, opetus: esitiedot ja kuntoutus Henkilöllä on rajoitusten ohella yleensä myös vahvuuksia.

16 Adaptiiviset eli sopeutumistaidot = kyky toimia kulttuuriin kuuluvien ikäodotusten mukaan Käsitteelliset: lukeminen, kirjoittaminen, rahanarvon ymmärtäminen, itseohjautuvuus Sosiaaliset: vuorovaikutustaidot, vastuullisuus, itsekunnioitus, sääntöjen ja lakien noudattaminen, uhriksi joutumisen välttäminen Käytännölliset: päivittäiset taidot, työtaidot, turvallisen ympäristön ylläpitäminen Kartoitetaan haastatellen, arviointiasteikkojen avulla esim. TOIMI soveltuu yksilön psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaamiseen nuoruusiästä, suunnilleen ikävuodesta lähtien. PSYTO (psykososiaalisen toimintakyvyn arviointiasteikko) on kehitetty kehitysvammaisten ihmisten mielenterveystyöhön ja se tarjoaa mahdollisuuden pohtia psyykkistä hyvinvointia tai ristiriitoja yksilön ja ympäristön välillä. Se tarkastelee käyttäytymisongelmien ja oireiden vaikutusta arkeen ja yksilön hyvinvointiin.

17 Kehitysvamma vai neurologinen erityisvaikeus? Raja ei aina ole selkeä taulukko 3.1 Erityisvaikeuden taustalla ei yleensä sairautta Erityisvaikeuksia 2 tai useammalla osa-alueella = laaja-alaiset erityisvaikeudet = monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö F83 Dysfasia, kielenkehityksen erityisvaikeus = F80.1(puheen kehitys)/f80.2 (puheen ymmärrys) Autismikirjon häiriö = F84 laaja-alainen kehityshäiriö Tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen häiriö = F90 hyperkineettiset häiriöt Sensomotoriikan/visuomotoriikan häiriö = F82 motoriikan kehityshäiriö Sosiaaliset erityisvaikeudet F84, korkean tason autismi, lievät autistiset piirteet, Asperger - lapsuusiän autismiin /epätyypilliseen autismiin liittyy lähes aina kehitysvamma

18

19 Kehitysvamma ja neurologinen erityisvaikeus Usein kehitysvammaisen henkilön suoritusprofiili on epätasainen Kielelliset taidot huomattavasti älykkyystasoa heikommat, harkitaan dysfasiadiagnoosia Tarkkaavaisuusongelmat merkittävät, hyötyy lääkehoidosta, harkitaan ADHD/ADD-dg:a Neuropsykiatrista dg:a ei aseteta, ellei asiakas hyödy siitä

20 Erityishuolto Kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaan erityishuoltoa annetaan henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluita. Vammaispalvelulaki on ensisijainen kehitysvammalakiin nähden.

21 Epilepsia Noin 1% suomalaisista sairastaa epilepsiaa. Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa. Vaikeahoitoinen, kun henkilöllä esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta estäen täysipainoisen elämän. Epilepsian taustasyyt mm: geneettiset syyt rakenteelliset syyt aineenvaihdunnan häiriöt immunologiset syyt tulehdukselliset syyt tuntemattomat

22 CP-vamma Sikiöaikana tai varhaislapsena tapahtuneen aivovaurion aiheuttama asennon ylläpitämisen ja tahdonalaisten liikkeiden suorittamisen vaikeus Ilmaantuvuus n. 2 promillea ( lasta/v) Toimintakyky alkaa heiketä jo nuorena aikuisena Osteopenia ja osteoporoosi jo lapsuusiällä Kipu on yleisimpiä CP-vamman liitännäisongelmia, joka ilmenee keskimäärin vuoden iässä.

23 CP-vammojen luokittelu Spastinen hemiplegia Toispuoleinen. Lisäongelmana epilepsiaa %. Spastinen diplegia Alaraajojen lihasjäykkyyttä. Lisäongelmana esiintyy erityisesti hahmottamiseen ja silmän ja käden yhteistoimintaan liittyviä erityisvaikeuksia %. Spastisessa tetraplegiassa Jäykkyys koko kehossa, usein haittaavasti myös suun alueella. Usein muita ongelmia, kuten kommunikaatioon, syömiseen ja oppimiskykyyn vaikuttavia erityisvaikeuksia %. Atetoosi on tila, jossa esiintyy lähes jatkuvasti pieniä tai suuria tahattomia liikkeitä. Tahdonalainen toiminta lisää usein tahdottomia liikkeitä, mikä vaikeuttaa liikkeiden hallintaa. Usein lisäoireena spastisissa CPoireyhtymissä. Dystoninen tetraplegia -muodossa äkillisiä lihasjännityksen vaihteluja matalasta korkeaan, mistä tuleekin suomenkielinen termi "tonusvaihtaja". Vuorottelevat lihasjännitystilat voivat olla kivuliaita, ja ne häiritsevät koko kehon asennon ja liikkeiden hallintaa. Lisäksi huomattavia nielemisen, puheen tuoton ja myös hengityksen vaikeuksia. Syynä on useimmiten vastasyntyneen vaikea hapenpuute.

24 Näkö- ja kuulovamma Ymmärtämisvajaus ja näkövamma korostavat toinen toisiaan, kuten kuulon ja näön yhtäaikainen vammautuminen. Seulontatutkimuksia ei tule tehdyksi/eivät onnistu Kuurosokeus voi olla synnynnäistä. Kuurosokealla tarkoitetaan henkilöä, jolla on sekä vaikea-asteinen kuulon vajaus että näkövamma. CP-vammaiset näkövammaiset haaste: silmien liikkeet ja akkommodaatio viiveellä. Sentraalinen näkövamma: näönkäyttö vaihtelee vireystilan mukaan.

25 Muut liitännäistilat Aistitoimintojen poikkeavuudet: yli- ja aliherkkyydet, vääristyneet aistikokemukset: - näköaisti: värit, kirkkaat valot - kuulo: ääniherkkyys tietyille taajuuksille - maku- ja hajuaisti: valikoiva ruokailu - tuntoaisti: vaatetus, hoitotilanteet - liike- ja tasapainoaisti, asentotunto Informaation käsittelyn hitaus + aistien kuormitus -> ahdistus/ aivomyrsky --> selviytymiskäyttäytyminen Haastava käyttäytyminen: itsen/toisen/esineiden vahingoittaminen, pakkotoiminnat, kieltäytyminen

26 Kohtaaminen Onnistuneessa vuorovaikutuksessa tärkeää on Ennakointi Läsnäoleminen Ajan antaminen Ilmaisun mukauttaminen Tarkistaminen, ymmärtämisen varmistaminen

27

28

29

30

31

32 Lähteitä/luettavaa Maria Arvio, Seija Aaltonen: Kehitysvammainen potilaana Eteva kuntayhtymä Rinnekotisäätiö, Norio-keskus Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti ja Genetiikan palveluyksikkö sekä Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka yhdistyivät muodostaen Rinnekoti-Säätiöön uuden yksikön, Norio-keskuksen Lea-test

33 Veikko Lavi : Jokainen Ihminen On Laulun Arvoinen Ihmisiä on kuin muurahaisia, ne loputonta polkuansa taivaltaa. On kaukaa katsottuna kaikki samanlaisia, niin ettei heitä toisistaan voi erottaa. Kurkistaa jos voisi sielun syvyyteen, niin kahta samanlaista eipä ois'. Ken katsoo kauneuteen eikä hyvyyteen, häneltä monta ystävyyttä jääkin pois. Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Jokainen elämä on tärkeä. Jokainen ihminen vain elää hetken sen, sen minkä kohtalo on hälle määräävä. Kiitos!