Kehitysvammainen asiakkaana ja palvelujen käyttäjänä

Transkriptio

1 Kehitysvammainen asiakkaana ja palvelujen käyttäjänä Mielen- ja perusterveydenhoitoa Anu Hirvonen, psykiatrian erikoislääkäri ja kuntoutuksen johtava lääkäri Jussi Nurminen, konsultoiva psykiatri

2 Kehitysvammainen henkilö asiakkaana Kehitysvammaisia henkilöitä väestöstä noin 1% Tältä pohjalta arvioituna Etelä- ja Pohjois-Savon alueella asuu noin 4000 kehitysvammaista henkilöä Noin 3%:lla väestöstä on eriasteisia neurologisia erityisvaikeuksia, kehityshäiriöitä tai oppimiseen liittyviä ongelmia Neljä viidestä kehitysvammaisesta on aikuisikäisiä Kehitysvammaisia miehiä enemmän kuin naisia ( 54% vs. 46%) Anu Hirvonen

3 Kv-diagnoosi mahdollistaa kehitysvammalain mukaiset palvelut ja kuntoutuksen Myös rajapinnoilla olevat henkilöt hyötyvät kehitysvamma-alan erityiskuntoutuksesta Laaja-alaiset erityisvaikeudet Autismikirjon häiriöt Neuropsykiatriset häiriöt Anu Hirvonen

4 Mitä on kehitysvammaisuus? Kehitysvammainen on henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi (ICD-10) Kehitysvamma ilmenee ymmärryksen alueella ja kehitysvammaisen on tavallista Vaikeampi oppia uusia asioita Vaikeampi soveltaa aiemmin oppimaansa uusissa tilanteissa Vaikeampi itsenäisesti hallita elämäänsä Anu Hirvonen

5 Vaikeavammaisuus (Kela): haitta on niin suuri, että henkilöllä on haitan vuoksi huomattavia vaikeuksia tai rasituksia selviytyä jokapäiväisistä toimistaan kotona, koulussa, työelämässä ja muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella. > keskivaikeasti, vaikeasti ja syvästi kehitysvammaiset > kun lievään kehitysvammaan liittyy liitännäisvammoja tai -sairauksia Anu Hirvonen

6 Mitä on kehitysvamma? Oire keskushermoston poikkeavasta toimintakyvystä ts. keskushermoston toiminnanhäiriöstä 1. Keskushermostoa vahingoittavan sairauden (esim. AGU) oire 2. Keskushermoston vaurion (esim. onnettomuuden jälkitila) 3. Keskushermoston kehityshäiriön oire 4. Kehitysvammaoireyhtymän osaoire (esim. Downin oireyhtymä) Anu Hirvonen

7 Kehitysvammaisuuden taustasyyt (etiologia) 1. Geneettiset sairaudet ja oireyhtymät Ei-periytyvät kromosomimuutokset Periytyvät sairaudet (Suomalainen tautiperimä) Monen geenin aiheuttamat poikkeavuudet 2. Kehityksen aikaisten vahingoittavien tapahtumien jälkitilat (hankinnaiset) oireyhtymät 3. Monitekijäiset kehitysvammat (perimä ja ympäristötekijät) 4. Tuntemattomasta syystä johtuvat kehitysvammat (25%) Anu Hirvonen

8 Kehitysvammaoireyhtymä eli syndrooma Oirekokonaisuus, jonka pääoire on kehitysvamma Samaa kehitysvammaoireyhtymää tai sairautta potevilla on 1. Tunnusomainen ulkonäkö, kehon rakenne ja kasvojen piirteet 2. Samantyyppinen kasvu ja fyysinen kehitys 3. Samanlainen kykyprofili 4. Usein samankaltainen persoonallisuus 5. Taipumus samoihin terveysongelmiin 6. Sama eliniän odote Anu Hirvonen

9 Monissa neurologisissa ja neuropsykiatrisissa oireyhtymissä esiintyy samoja oireita Potilaan kannalta merkittävin tai ajallisesti ensimmäinen oire yleensä luokittelee oireyhtymän (esim. Rettin oireyhtymä tai Lennox-Gastaut oireyhtymä) Myös tiettyissä lihassairauksissa (esim. Duchenne lihasdystrofia) tai neurokutaanisiin sairauksissa (tuberoosiskleroosi) kehitysvamma voi olla merkittävä oire Anu Hirvonen

10 Kehitysvammaiset ovat hyvin heterogeeninen ryhmä! Kehitysvammaisuuden hyvin moninaisesta etiologiasta johtuen ei ole tyypillistä kehitysvammaista asiakasta Asiakkaiden kohdalla korostuu erilaisten liitännäissairauksien, -vammojen ja monihäiriöisyyden kirjo, mikä tekee jokaisen asiakkaan oireistosta, hoidosta ja kuntoutuksesta yksilöllisen kokonaisuuden, joka vaatii usein useamman eri asiantuntijan arvion Lääkäri Psykologi Puheterapeutti, AAC-ohjaaja Fysioterapeutti, toimintaterapeutti Sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja Anu Hirvonen

11 Kehitysvammaisuuteen liittyvät lisäsairaudet ja monihäiriöisyys PUHE- VAMMA AISTIVAMMAT Aistisäätelyn ongelmat AUTISMI LIIKUNTA- VAMMA KEHITYSVAMMA EPILEPSIA NEUROPSYKIATRISET HÄIRIÖT SOMAATTISET SAIRAUDET MIELENTERVEYS- HÄIRIÖT Anu Hirvonen

12 Kehitysvammainen henkilö potilaana Kehitysvammaiset tarvitsevat keskimääräistä enemmän terveydenhuollon palveluita Keskeistä: Riittävä tiedonsaanti, saattajat Kommunikaatio ja vuorovaikutus Kiireetön ja huolellinen somaattinen tutkimus Ymmärrys kehitysvammaisuuteen ja ko. kehitysvammaoireyhtymälle tyypillisistä terveysriskeistä Moniammatillinen arvio (psykologi, fysioterapeutti suuhygienisti jne.) Anu Hirvonen

13 Anu Hirvonen

14 Tietoa kehitysvammaisuuteen liittyvistä erityispiirteistä helposti saatavissa Anu Hirvonen

15 Tavalliset sairaudet ovat tavallisia myös kehitysvammaisilla Vaikeiden käytösoireiden taustalla voi olla korvasärky, ummetus, kipeä hammas, närästys jne. Jatkotutkimusten ja hoitojen suorittaminen vaatii usein erityistoimia (esim. erilaisten toimenpiteiden teko anestesiassa, haavan paranemisen varmentaminen riittävällä haavan suojauksella, jopa rajoitustoimien määräaikaisella käytöllä) Anu Hirvonen

16 Anu Hirvonen

17 Kehitysvammaisuus ja mielenterveyden häiriöt Kehitysvammaiset henkilöt ovat normaaliväestöä alttiimpia psyykkisille ongelmille: Kohtaavat vammansa vuoksi toistuvia epäonnistumisia, kielteisiä elämänkokemuksia ja kiusaamista Puutteet kommunikaatiossa ja sosiaalisissa taidoissa sekä heikommat ongelmanratkaisutaidot vaikeuttavat selviytymistä elämään liittyvistä ristiriidoista ja altistavat psyykkiselle stressille ja ongelmille

18 Aivojen poikkeavaan toimintaan liittyvät neurologiset sairaudet sekä aistivammat saattavat altistaa psykiatrisille häiriöille Lisävammana ilmeneviin neuropsykologisiin ongelmiin liittyy myös psykiatrisille häiriöille altistuminen Somaattiset sairaudet saattavat ilmetä käytösoireina Kehitysvammaisten käytöshäiriöiden ja psykiatristen häiriöiden kehittymiseen vaikuttavat useat eri tekijät, jotka muodostavat usein toisiaan vahvistavan ketjun

19 Kehitysvammaisilla henkilöillä esiintyy usein neuropsykologisia häiriöitä (tarkkaavuuden vaikeudet ja hyperaktiivisuus, kielelliset erityisvaikeudet, nykimishäiriöt, epätasainen suoritusprofiili, aistitoiminnan säätelyn vaikeudet) Sekä kehityksellisiin, neuropsykiatrisiin ja psykiatrisiin ongelmiin liittyy usein puutteellinen tunteiden ja oman toiminnan säätelyn kyky, mikä on usein merkittävin hoitoon ja kuntoutukseen hakeutumisen syy

20 Monta kohdetta kuntoutukselle Kehitysvamma

21 Mielenterveyshäiriöiden yleisyys on kehitysvammaisilla vähintään 2-3-kertainen, jopa 5-7 kertainen verrattuna ei-kehitysvammaisiin Mielenterveyshäiriöitä esiintyy arviolta %:lla kehitysvammaisista Kehitysvammaisilla esiintyy samoja mielenterveyden häiriöitä kuin eikehitysvammaisilla, jakauma erilainen Kehitysvammaisilla esiintyy enemmän mm. psykooseja, autistisia häiriöitä, tarkkaavuushäiriöitä ja käytöshäiriöitä

22 Skitsofrenia ja muut psykoosit ovat yleisempiä kuin eikehitysvammaisilla, esiintyvyys jopa 6-7 % Ahdistuneisuushäiriöitä Pakko-oireinen häiriö 3,5 %:lla Post-traumaattinen stressihäiriö yleisempi vaikeammin kehitysvammaisilla kuin lievästi kehitysvammaisilla Sopeutumishäiriöt Mielialahäiriöt Persoonallisuushäiriöt Riippuvuusongelmat

23 Käytösoire vai psyykkinen sairaus? Käytösoire on ei-toivottu, yksilöä tai ympäristöä häiritsevä käyttäytymiseen liittyvä oire (haastava käyttäytyminen, challenging behaviour) Käytösoireisiin voi liittyä myös mielialaoireilua Sisäänpäin kääntynyt käytösoireilu (ahdistus, pelokkuus ja vetäytyminen) Ulospäin suuntautunut käytösoireilu (toistuva aggressiivinen, tuhoava tai itseä vahingoittavaa käytös) Usein reaktio johonkin -> syyn selvittäminen eli ns. funktionaalinen diagnoosi

24 Käytösoireet ovat usein tilannesidonnaisia: oireita esiintyy esimerkiksi ainoastaan koulussa tai työtoiminnassa tai tiettyjen henkilöiden kanssa Oireilu voi liittyä vuorovaikutuksen ja kommunikaation ongelmiin: asiakas ei tule ymmärretyksi ympäristössään Taustalla voi olla toimintakykyyn nähden liialliset vaatimukset, mielekkäiden toiminta-mahdollisuuksien vähäisyys tai muutokset asuinympäristössä ja sosiaalisissa suhteissa Voivat johtua myös kivusta ja somaattisesta sairaudesta tai lääkkeiden haittavaikutuksista; somaattisen terveydentilan huolellinen tutkiminen aina tärkeää käytösoireiden yhteydessä!

25 Käytösoireiden ja mielenterveyshäiriöiden diagnosoinnista kehitysvammaisilla Mielenterveyshäiriöiden diagnostiset kriteerit perusteiltaan samat Hoitoon hakeudutaan usein yksittäisen oireen tyypillisesti aggressiivisen käytöksen vuoksi Psyykkiseen sairauteen viittaa: Oire ilmenee paikasta riippumatta Oireilu ei helpotu käyttäytymisen interventioiden tai kuntouttavien ohjelmien avulla Muutoksia esiintyy unen laadussa, ruokahalussa, seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa sekä päivittäisissä toimissa Autonomisen hermoston oireet (hikoilu, nopeutunut pulssi)

26 apuna voi käyttää strukturoituja arviointiasteikkoja (esim. Developmental behavior checklist (DBC), Adaptive behavior scale (ABS), Psykososiaalisen toimintakyvyn arvio (PSYTO, TOIMI), DEPS, BDI, BAI Tutkimukseen on varattava aikaa Tarvittaessa apua tuetun kommunikaation apuvälineistä Kuvat, janat jne. Ei johdattelevia kysymyksiä! Oman mielipiteen ilmaiseminen ei aina helppoa; kehitysvammainen henkilö vastaa kuten kysytään tai kuten hän olettaa kysyjän toivovan Lyhyet kysymykset, tarkennukset Havainnot käyttäytymisestä, ilme, kehon kieli

27 Käytösoireiden lääkehoidosta Kehitysvammaisten mielenterveyshäiriöt hoidetaan yleisten periaatteiden ja hoitosuositusten mukaan Pääsääntö: Muista kuin psykiatrisista syistä johtuvassa haastavassa käytöksessä psyykelääkkeiden käyttö ei ole perusteltua Käytösoireiden lääkehoito perusteltua silloin, kun oireiden syyt ja taustalla vaikuttavat tekijät on perusteellisesti arvioitu ja näihin on puututtu korjaavasti ilman muutosta ja oireiluun liittyy vakavaa itseen tai toisiin kohdistuvaa vahingoittavaa käytöstä

28 Lääkehoidon seurannan tulee olla säännöllistä Vasteen huolellinen ja kriittinen arviointi, mielellään oireiden seurata oirepäiväkirjan tai arviointiasteikkojen avulla Lääkityksen purkaminen oireilun korjaannuttua Polyfarmasian välttäminen

29 Epidemiologisia tutkimuksia lääkehoidon käytöstä kehitysvammaisten käytösoireisiin Suomessa on niukasti Kehitysvammalääkäreiden näkemys on, että meillä kehitysvammaisten käytösoireita Lääkitään liikaa Polyfarmasia on valitettavan yleistä Asianmukainen lääkehoidon seuranta ontuu

30 Lasten ja nuorten käytöshäiriöihin sekä kehitysvammisuuteen liittyvän agressiivisuuden ja itseä vahingoittamisen lääkehoito (Koskentausta, Duodecim 2006) Lääke Näytönaste Risperidoni Haloperidoli Litium Valproaatti Paroksetiini Propranololi Metyylifenidaatti Klonidiini A B A B B B A B A = vahva tutkimusnäyttö B = kohtalainen tutkimusnäyttö

31 Kehitysvammaisten aikuisten aggressiivisuuden ja itsensä vahingoittamisen hoidossa tapausselostuksia ja avoimia tutkimuksia fluoksetiinin, tratsodonin ja buspironin käytöstä sekä naltreksonista itsensä vahingoittamisen hoidossa Kliinistä näyttöä aripipratsolin hyödystä erityisesti autismikirjon henkilöiden käytösoireiden hoidossa Kun kyseessä käytösoireet, potilaiden tilassa ilmenee usein vaihtelua lääkehoidosta riippumatta

32 Mitä muuta kuin lääkettä? Kehitysvammaisten aggressiivisuuden ja itsensä vahingoittamisen hoidossa käytetyiden behavioraalisten ja kognitiivis-behavioraalisten interventioiden vaikuttavuudesta joitakin tutkimuksia Käyttäytymisanalyysiin pohjautuva käyttäytymisterapia Dialaktinen käyttäytymisterapia Anger Treatment (AT) yksilöterapia, Taylor J, Novaco R (2005) Rentoutumisen harjoitteluun pohjautuvat menetelmät

33 Kehitysvammaiset hyötyvät myös räätälöidystä/mukautetusta yksilöpsykoterapiasta, myös ryhmissä toteutuvasta Tunnesäätelyn lisäämisessä ja itseilmaisun parantamisessa hyviä kokemuksia luovista terapiamuodoista erityisesti musiikkiterapiasta kehitysvammaisilla ART (Anger Replacement Training) NEPSY Neuropsykologinen kuntoutus

34 Kehitysvammaiset ja terveydenhuolto Kehitysvammaisten terveydenhuollon palvelut ovat siirtyneet ja siirtyvät edelleen enenevässä määrin perusterveydenhuoltoon Tärkeää laaja-alainen kokonaisarvio, jossa huomioidaan niin asiakkaan somaattinen ja psyykkinen terveys kuin myös ympäristö- ja muut toimintakykyyn vaikuttavat tekijät Erityishuollon palvelut ja asiantuntemus turvattava integroituna tuleviin SOTE-palveluhin Anu Hirvonen

35 Tulevaisuudessa Erityishuolto mahdollistanut kehitysvammaisen asiakkaan kokonaisvaltaisen arvioinnin ja kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan, jossa huomioitu niin asiakkaan sosiaaliseen ympäristöön, somaattiseen ja psyykkiseen terveyteen, eri aisti- ja toimintarajoitteisiin jne. liittyvät osatekijät = Malli hyvästä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden integraatiosta, joka pyritään siirtämään tuleviin SOTE-organisaatioihin ja turvaamaan kehitysvammaisten asiakkaiden laadukkaat palvelut Anu Hirvonen

36 Kiitos! Anu Hirvonen