Toiminta016 kertomus 2 skus e k ä p ö y S S HYK a Hematologi talo Aino Lepän
SISÄLLYS Toiminta 2 Toiminnan tuloksia 5 Laadunhallinta ja potilasturvallisuus 7 Kehittämisprojektit 8 Käynnissä olevat tutkimukset 9 TOIMINTA Vuonna 2016 HYKS Syöpäkeskuksessa hematologisia potilaita hoidettiin Meilahden ja Peijaksen sairaalan poliklinikoilla sekä osastoilla. Verisairauksien esiintyvyys lisääntyy ja tämän myötä lähetteiden lukumäärä on tasaisesti suurentunut. Vuoteen 2012 verrattuna lähetteiden määrät suurentuivat 10 % ja hoidettujen potilaiden lukumäärä 9 % (Kuva 1). Kasvu on ollut tasaista viimeiset vuodet, lukuun ottamatta aikaväliä 2015-2016, vuoden 2016 ollessa hieman aiempia vuosia rauhallisempi. Lähetteistä 78 % käsiteltiin kolmen vuorokauden kuluttua niiden saapumisesta. Polikliinisten kontaktien määrä lisääntyi 9 %, josta Meilahden poliklinikalla kasvua oli 13 % ja Peijaksessa laskua 4 %. Yhä suurempi osa kontakteista hoidettiin etäkontakteina. Vastaanottojen kokonaismäärä pieneni kuusi prosenttia. Meilahden Kolmiosairaalan kahdella eri osastolla. Osastohoitopäivät laskivat 6 % edellisestä vuodesta. Hematologisten potilaiden hoidossa on viime vuosina pyritty osastohoitojaksojen lyhentämiseen ja kotihoidon mahdollistamiseen. Merkittävimmät tuoteryhmät ovat allogeeniset (terveeltä kantasolujen luovuttajalta saadut) kantasolujensiirrot, akuuttien leukemioiden hoidot sekä muiden verisyöpien hoidot. Vuonna 2014 allogeenisia kantasolujensiirtoja tehtiin 74, vuonna 2015 94 ja vuonna 2016 79. Siirroista 80 % tehtiin rekisteriluovuttajilta, loput sisarusluovuttajilta. Myös haploidenttiset siirrot ovat mahdollisia perheenjäseniltä, joiden HLAtyyppi on osin yhteinen potilaan kanssa. Autologisten kantasolujensiirtojen määrä on pysynyt noin 40 siirrossa/vuosi. Vuodeosastolla hoitopäiviä oli 10 548 vuonna 2016. Näistä 11 % toteutui Peijaksen sisätautien osastolla ja loput Kuva 1 Hyksissä hoidettujen hematologisten potilaiden lukumäärä
Kuva 2 Allogeenisten kantasolujensiirtojen aiheet HUS:ssa 2016 Hoidon porrastuksen mukaisesti Meilahden sairaalaan on keskitetty aktiivisesti hoidettavien akuutteja leukemioita sairastavien HUS-alueen potilaiden hoito, minkä vuoksi nämä potilasryhmät kuuluvat suurimpiin potilasryhmiin sekä Meilahden poliklinikalla että osastoilla. Peijaksen poliklinikalla ja osastoilla sekä Meilahden poliklinikalla korostuvat yleisimmät krooniset hematologiset sairaudet kuten myelooma, krooninen lymfaattinen leukemia ja myeloproliferatiiviiset taudit. Lymfoomien hoitoa on porrastetusti siirretty syöpätaudeille, mikä vuoksi lymfoomapotilaiden määrät ovat laskussa. Sen sijaan myeloomapotilaiden määrä on kasvussa ja esimerkiksi Meilahden sairaalassa kasvua oli 13 % edellisvuoteen verrattuna. Toinen kasvava potilasryhmä on hemoglobinopatiapotilaat. Hemoglobinopatiat ovat perinnöllisiä verisairauksia, joita esiintyy erityisesti Kaakkois-Aasiasta ja Länsi-Afrikan alueen syntyperäisillä ihmisillä. Ne lisääntyvät maahanmuuton seurauksena Suomessakin. HUS:n on vuoden 2016 aikana perustettu sekä lapsi- että aikuispotilaita hoitava hemoglobinopatiapoliklinikka, jossa ensimmäisen toimintavuoden aikana aikuispotilailla oli 378 kontaktia. Suurimmat osastohoidon potilasryhmät Meilahti Hoitojaksojen lkm Multippeli myelooma 194 21 Akuutti myeloinen leukemia 166 18 Akuutti lymfaattinen leukemia 129 14 Yhteensä 489/933 52 % Peijas Multippeli myelooma 98 43 Krooninen lymfaattinen leukemia 17 7 Aplastinen anemia 8 4 Yhteensä 127/229 56 % Osuus hoitojaksoista (%) www.hus.fi/syopakeskus 3
Suurimmat avohoidon potilasryhmät hematologian poliklinikalla vuonna 2016. Myelooman ja vuotopotilaiden hoitokontakteissa oli selvää kasvua, akuuttia myeloista leukemiaa ja lymfoomaa sairastavien potilaiden kontakteissa laskua edellisvuoteen verrattuna. Päädiagnoosi Suoritteet lkm Meilahti Osuus suoritteista (%) Suoritteet lkm Peijas Multippeli myelooma 4526 18 1749 26 Akuutti myelooinen leukemia 1907 8 62 1 Myelodysplastinen syndrooma 1291 5 314 5 Akuutti lymfaattinen leukemia 1223 5 25 0 Lymfoomat (manttelisolulymfooma yms.) 1136 5 177 3 Vuotosairaudet (hemofilia, von Willebrandin tauti, muu vuototaipumus) 1072 4 11 0 Krooninen myelooinen leukemia 1022 4 148 2 Polysytemia vera 964 4 746 11 Krooninen lymfaattinen leukemia 954 4 653 10 Essentiaalinen trombosytemia 612 2 764 11 Tukostaipumus 599 2 0 0 Myelofibroosi 509 2 62 1 Idiopaattinen trombosytopeninen purppura ja muut trombosytopeniat 444 2 204 3 Yhteensä 16259 65 % 4915 73 % Osuus suoritteista (%) Lähetteet ja odotusajat Lähete Ulkoinen konsultaatio Sisäinen konsultaatio Sisäinen lähete YHTEENSÄ Meilahti 692 217 591 475 2034 Peijas 426 270 70 204 970 Yhteensä 1118 487 661 697 3004 Käsittelyaika 0-3 pvä 4-21 pvä yli 21 pvä Tieto puuttuu YHTEENSÄ Lähete (ei sisällä sisäisiä konsultaatiota) 1654 482 11 (0,5 %) 0 2147 Hoidon tarpeen arviointia odottaneet 31.12.2016 Meilahti ja Peijas (ei sisällä potilaita, jotka jonottavat lääketieteellisestä syystä tai potilaan päätöksestä) Käyntiä odottavien lkm alle 31 vrk lkm joista odottaneet 31-90 vrk lkm yli 90 vrk lkm 22 16 6 0 0 yli 90 vrk % 4
Suoritteet Avohoito Osastohoito Pkl Päiväsairaala Hoitojaksot Hoitopäivät Hoitojaksojen km kesto Meilahti 10230 7629 865 9345 10,8 Peijas 5172 1968 229 1203 5,3 Yhteensä 15402 9597 1094 10548 Polikliiniset suoritteet sisältävät käynnit ja maksulliset etäsuoritteet TOIMINNAN TULOKSIA Multippelia myeloomaa sairastavat potilaat ovat suurin polikliinisesti hoidettava ryhmä. Tauti ilmenee myöhemmällä iällä, mutta sen ennuste on parantunut viime vuosina uusien lääkkeiden myötä. HUS:n myeloomapotilaiden hoitotulokset ovat kansainvälisesti kilpailukykyisiä (Kuva 3). Akuutti myeloinen leukemia on yleisin akuutin leukemian muoto aikuispotilailla. HUS:n potilailla on kansainvälisesti verrattuna hyvät hoitotulokset (Kuva 4). Kantasolujensiirtoyksikön tulokset ovat hyvää kansainvälistä tasoa. Kantasolujensiirto tehdään huonoennusteisissa taudeissa, joissa pelkkä lääkehoito ei tuota riittävän hyvää tulosta. Kantasolujensiirrolla pyritään pysyvään paranemiseen ja se parantaa merkittävästi potilaiden elonjäämismahdollisuuksia. HUS:ssa hoidetuista akuuttia myeloista leukemiaa sairastavista potilaista 80 % on elossa yhden vuoden ja 60 % kymmenen vuoden kuluttua siirrosta (kuva 5). Vaikka hoito tiedetään toksiseksi, on siirtojaksoon liittyvä kuolleisuus HUS:ssa kansainvälisessä vertailussa pieni (kuva 6). Kumulatiivinen elossaolo Kuva 3. Elossaolo hoidon aloituksesta (kk) ) eri ikäryhmissä (alle 65v, 65-75v, yli 75v ) Myelooma-potilaiden elinaikaennuste (HUS alueen potilaat). Elinaikaennusteen mediaani on 57 kk (N=322). Nuoremmissa ikäluokissa ennuste on parempi ja yli 75-vuotiailla huonompi. www.hus.fi/syopakeskus 5
Kuva 4. AML 2012-hoito-ohjelman mukaan hoidettujen AML potilaiden elossaolo ikäryhmittäin. Kuva 5. AML:n vuoksi allogeenisella kantasolujensiirrolla hoidettujen potilaiden elossaolo Kuva 6. Siirtoon liittyvä kuolleisuus AML:n ensimmäisessä remissiossa tehtävissä kantasolujensiirroissa kolmella erilaisella esihoidolla CyTBI = koko kehon sädehoito 12Gy ja syklofosfamidi 60 mg/kg x 2 TreoFld treosulfaani 14g/m2 x 3 ja fludarabiini 30 mg/m2 x 5 BuCy = busulfaani 3,2mg/kg x 3 ja syklofosfamidi 60mg/kg x 2 6
LAADUNHALLINTA JA POTILASTURVALLISUUS Hematologinen rekisteri ja biopankki (FHRB) Kansallinen hematologinen rekisteri (SHR) ja biopankki (fhrb.fi) toimivat aktiivisesti myös HUS-piirissä ja rekisteriosioita käytetään hoidon laadun seurantaan. Asiakastyytyväisyys Asiakastyytyväisyyttä mitattiin jatkuvalla asiakaspalautteella ja lisäksi kahdesti vuodessa toteutettavalla kyselyllä. Polikliinisten potilaiden kyselyt tehtiin osana usean erikoisalan yhteyspoliklinikkaa ja hematologisten potilaiden arviot eivät ole eroteltavissa tästä joukosta. Asiakastyytyväisyys oli erittäin hyvä hematologian osastoilla. Vastauksia saatiin 37 potilaalta. Asiakastyytyväisyys Aihealue/ aluetta koskeneiden väittämien määrä Hoitoon tulo / 2 Tiedon saanti / 9 Hoito / 7 Hoidon turvallisuus / 4 Hoitoympäristö / 3 Esimerkkiväittämät Sain riittävästi etukäteistietoja hoitoon tulosta Saamani tieto hoidosta oli ymmärrettävää Hoitoni oli ammattitaitoista Hoitoani koskevat päätökset tehtiin yhdessä kanssani Koin oloni turvalliseksi hoidon tai tutkimuksen aikana Tilat olivat siistit Hoitoympäristö oli rauhallinen ja mahdollisti levon Kokonaisarvio hoidosta / 3 Saamani hoito oli hyvää 4,9 Arvioasteikko 1-5 (täysin eri mieltä täysin samaa mieltä) Potilasturvallisuus Vuonna 2016 hematologian osastolla tehtiin yhteensä 298 HaiPro- eli haittatapahtuma-ilmoitusta. Eniten raportoitiin lääke- ja nestehoitoon liittyviä vaaratilanteita ja tapahtumia (83,2 %). Näistä 51 % oli vaaratilanteita, jotka korjattiin ennen vahingon tapahtumista. Potilaille raportoiduista haittatapahtumista 82 % ei aiheuttanut haittaa potilaalle, 13 % aiheutti lievän haitan ja 1 % kohtalaisen haitan. Vuoden aikana oli yksi vakava haittatapahtuma, joka liittyi HUS:n ulkopuoliseen lääketuotantoon. Haittatapahtuma ilmoitukset käsitellään keskitetysti ja merkittävät tapahtumat käsitellään potilasturvallisuudesta vastaavan ryhmän kokouksissa. Kantasolujensiirtoyksikössä hoidon tulokset ja haittatapahtumat käsitellään laatuohjelma mukaisesti kolmasti vuodessa pidettävissä laatukokouksissa. Kaikki ilmoituksia käsittelevät tahot vastaavat ilmoitusten perusteella tehtävistä kehitystoimenpiteistä. Asiakasarvio 4,6 4,7 4,8 4,8 4,8 www.hus.fi/syopakeskus 7
Potilasturvallisuus Potilasturvallisuuden käsittely johtoryhmässä säännöllisesti (x/vuodessa) 2 Potilasturvallisuustyöryhmän toiminta: työryhmän kokoontuminen 12 krt/vuosi HaiPro-ilmoitusten pohjalta tehtyjen kehittämistoimenpiteiden lukumäärä Arviolta 10 Potilaan tunnistaminen: Tunnistusranneke käytössä Suullinen tunnistaminen käytössä Rakenteisen raportoinnin tarkistuslistat käytössä (ISBAR) Käytössä olevat tarkistuslistat Potilasturvallisuuden verkkokoulutuksen käyneiden osuus henkilöstöstä Kyllä Kyllä Käsihuuhdekulutus (l/1000 hp) hematologian osastolla 107 Potilasvakuutuksen selvitys- ja vastinepyynnöt 1 Kirjalliset potilasmuistutukset 6 Suunnitteilla 6 (hoitajien perehdytyksen tarkistuslista, sisarusluovuttajan terveydentilan arviointi, autologinenja allogeeninen keskustelu, kantasolusiirtopotilaan seuranta siirron jälkeen) ei tiedossa Hoitojaksokuolleisuus 1,0 % Veriviljelypositiivisten infektioiden määrä 100 hoitojaksoa kohti 2016 5 Paluu 30 vrk kuluessa hoitojakson päättymisestä 8,1 % KEHITTÄMISPROJEKTIT Maahanmuuttajahematologian poliklinikan käynnistyminen. Maahanmuuttajien määrän kasvaessa myös tietyillä endeemisillä alueilla esiintyviä sairauksia tavataan aiempaa enemmän. Koska kyseisiä sairauksia ei juurikaan tavata kantasuomalaisella väestöllä on tämä muutos edellyttänyt uudenlaista osaamisen keskittämistä. Vuoden 2016 aikana käynnistyi yhteispoliklinikkatoiminta. Kyseessä on aikuisten ja lasten hematologian, neurologian, perinnöllisyyslääketieteen ja laboratoriolääketieteen osaajien välinen yhteistyö. Näiden sairauksien tehostetulla hoidolla vähennetään sairauden komplikaatioita ja näin inhimillistä kärsimystä sekä toisaalta hoidon kustannuksia. Perinnöllisiä hemoglobinopatiapotilaiden kontaktit kuusinkertaistuvat ensimmäisen yhteispoliklinikan toimintakauden aikana edelliseen vuoteen verrattuna, kun tämän erityishoito vaativan potilasryhmän seuranta ja hoito keskitettiin. Vuoden aikana käynnistettiin uusia sairauden vaatimia hoitomuotoja kuten erytroafereesitoiminta. Vuoden 2016 aikana hematologian vuodeosaston lean-toiminta kehittyi edelleen. Päivittäistä toimintaa mitataan säännöllisesti. Toiminnan haasteiden ja henkilöstön ideoiden pohjalta on toteutettu useita kehittämisprojekteja kahdesti kuussa kokoontuvan kehittämisryhmän toimesta. Toiminta parantaa potilaiden hoitoa ja optimoi resurssien käyttöä. Terveyskylän Syöpätalon suunnittelu ja toteutus käynnistyivät vuoden 2016 aikana. Vuoden aikana tuotettiin sisältöä kaikille kansalaisille suunnatulle avoimelle internetsivustolle. Pyrkimyksenä on tuottaa asiantuntevaa, puolueetonta ja ymmärrettävää tietoa verisairauksista. Hematologit osallistuivat aktiivisesti uuden Apotti-tietojärjestelmän tuotantoon. 8
KÄYNNISSÄ OLEVAT TUTKIMUKSET Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki mahdollistavat uraauurtavaa tutkimustoimintaa. Kyseessä on valtakunnallinen rekisteri ja kansainvälinen kärkihanke, jossa HUS on toiminut edelläkävijänä. Rekisteristä saatavaa tietoa voidaan käyttää hoidon laadun seurannassa ja tutkimuksessa. Suostumuksensa antaneista potilaista kerätään lisäksi luuydin- ja verinäytteitä, mikä mahdollistaa laaja-alaiset hematologista hoitoa kehittävän tutkimuksen. Tietoa voidaan hyödyntää myös yksilöllistettyyn hoitoon taudin edetessä. Hematologialla on käynnissä myös useita vaiheen I-III kliinisiä lääketutkimuksia koskien myelodysplastista syndroomaa, kroonista myeloista leukemiaa, akuuttia lymfaattista leukemiaa, akuuttia myelooista leukemiaa, myeloomaa, manttelisolulymfoomaa, hemofiliaa ja von Willebrandin tautia. Klinikassa tehdään myös aktiivisesti kansainvälisesti näkyvää translationaalista tutkimustyötä yhteistyössä Helsingin yliopiston erillislaitosten (FIMM), hematologisen tutkimusyksikön (helsinki.fi/hematology/) ja kansainvälisten yhteistyökumppaneiden kanssa. Lisäksi on käynnissä rekisteritutkimuksia koskien paroksysmaalista nokturnaalista hemoglobinuriaa ja dysfibrinogenemiaa. Kantasolujensiirtoyksikkö toimii kiinteässä yhteistyössä Euroopan siirtoyksiköiden kanssa ja osallistuu aktiivisesti rekisteritutkimuksiin. www.hus.fi/syopakeskus 9
HYKS Syöpäkeskus Hematologia HYKS Meilahden kolmiosairaala Käyntiosoite: Haartmaninkatu 4, Helsinki Postiosoite: PL 372, 00029 HUS Puhelin: 09 47111 www.hus.fi/syopakeskus