Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Transkriptio

1 Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

2

3

4 Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän mukaan tauti, jonka esiintyvyys on <5:10000 on harvinainen. UK 1:50000, Ruotsi ja Tanska 1:10000 Harvinaissairauksissa on paljon geneettisiä sairauksia, mutta myös harvinaiset infektiot, harvinaiset syövät jne. täyttävät harvinaissairauksien määritelmän (>7000 eri sairautta)

5

6

7 Harvinaissairaudet Suomessa Harvinaistautipotilaat ovat erikoissairaanhoidon suurin ja kallein yksittäinen potilasryhmä Suomessa on n harvinaissairasta, joista vaikeasti sairaita on vain osa Harvinaissairausryhmille ei ole ollut omaa strukturoitua hoitopolkuaan

8 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma tavoitteet Harvinaissairaat saavat laadultaan samanlaisia palveluja kuin muut potilaat Harvinaissairauksien ehka isy, diagnoosi, hoito ja kuntoutus seka harvinais-sairaiden tarvitsemat sosiaalipalvelut toteutetaan laadukkaasti ja yhdenvertaisesti koko Suomessa Perustetaan harvinaissairauksien yksiko ita ja osaamiskeskuksia Harvinaissairauksien diagnosointi nopeutuu ja yha harvempi ja a kokonaan vaille diagnoosia Ennenaikainen sairastavuus ja kuolleisuus va hentyva t Monialaista hoitoa koordinoidaan paremmin

9 Harvinaissairauksien yksiköt Harvinaissairauksien yksiköt on nyt perustettu kaikkiin yliopistosairaaloihin ja niiden toiminta on vähitellen alkanut Yksiköiden ensisijainen tehtävä ei ole potilaiden konkreettinen hoito ainakaan tässä vaiheessa Yksiköiden tehtäväksi määriteltiin: 1. Rakentaa yliopistosairaaloiden sisälle harvinaissairaat huomioiva järjestelmä 2. Rakentaa alueellista, valtakunnallista ja kansainvälistä diagnostiikka- ja hoitoverkostoa 3. Kehittää palveluita yhdessä 3. sektorin kanssa (mm. potilasjärjestöt)

10 Järjestelmä harvinaissairaan kannalta Harvinaispotilaiden palvelut on jo keskitetty osittain yliopistosairaaloihin Yliopistosairaaloiden toimintakulttuuria ei ole rakennettu huomioimaan kokonaisvaltaista hoitoa Yliopistosairaalan horisontaalinen ja vertikaalinen toiminta ei ole ollut optimaalista Klinikkojen välinen yhteistyö/tehtäväjako on kankeaa Yhteys perusterveydenhuoltoon ja esim. kuntoutukseen on ollut puutteellinen Potilaan vaikutusmahdollisuudet ovat olleet rajalliset

11 Osaamisverkostot Pitkien välimatkojen vuoksi Suomessa potilaan hoidon keskittäminen on hankalaa ja ei tue potilaslähtöistä hoitoa Pienen väestömäärän vuoksi osaamista kaikille harvinaissairauksille ei voi turvata kaikissa sosiaalija terveydenhuollon yksiköissä Tarvitaan niin maakunnan sisäisiä, valtakunnallisia kuin eurooppalaisia osaamisverkostoja

12 Kansalliset osaamisverkostot Suunnitelmana on rakentaa tautiryhmäkohtaisia osaamisverkostoja kaikille harvinaissairaille Verkosto EI tarkoita yhtä sairaalaa ja toimijaa vaan verkostossa voi olla jäseniä eri yo-sairaaloista sekä yo-sairaaloiden ulkopuolelta (tulevaisuudessa myös yksityiset?) Harvinaissairauksien yksiköt muodostavat rungon osaamisverkostoille Suomessa ja toimivat verkostoja koordinoivana tahona

13 Kansalliset osaamisverkostot Yksittäisten toimenpiteiden, diagnostiikan ja hoidon osalta valtakunnallista keskittämistä tarvitaan laadukkaan hoidon turvaamiseksi Yhteisestä mallista on jo sovittu yliopistosairaaloiden kesken (Muistio harvinaissairauksien osaamisverkostojen rakentamiseen, ) Osaamisverkostojen juridinen rooli on päättämättä Toiveena yhtenäisten käytänteiden ja hoitosuositusten rakentaminen

14 Hyödyt kansallisista osaamisverkostoista Hoitokäytännöt yhdenmukaistuvat Konsultaatiot helpommin käytettävissä = paras mahdollinen kansallinen ja kansainvälinen tieto käytettävissä Tieteellinen tutkimus harvinaissairailla mahdollistuu paremmin

15 Eurooppalaiset osaamisverkostot European Reference Networks (ERN) EU komission organisoima eurooppalaisten osaamiskeskusten verkoston luonti Taudit on jaettu n. 20 eri ryhmään Yhdessä verkostossa tulee olla vähintään 10 osaamiskeskusta kahdeksasta eri EUmaasta Verkostojen tehtävä on kehittää diagnostiikkaa, hoitoja, tehdä tutkimusta ja luoda korkeatasoinen konsultaatioverkosto

16 ERN-keskukset Suomessa TYKS: Aikuisten syövät (kiinteät kasvaimet) (ERN EURACAN) Perinnölliset syöpäriskit (ERN GENTURIS) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan) HYKS: Munuaissairaudet (ERKNet) Kraniofasiaaliset epämuodostumat sekä korva-, nenä- ja kurkkutaudit (ERN CRANIO) Sydänsairaudet (ERN GUARD-HEART) Synnynnäiset epämuodostumat ja harvinaiset kehitysvammat (ERN ITHACA) Ihosairaudet (ERN Skin) Perinnölliset ja synnynnäiset kehityshäiriöt (ERNICA) Harvinaiset monielimelliset verisuonisairaudet (VASCERN) KYS: Epilepsia (ERN EpiCARE) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan) TAYS: Neuromuskulaariset sairaudet (ERN EURO-NMD) Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia) (ERN PaedCan)

17 ERN vs. kotimaiset verkostot? ERN status ei automaattisesti tarkoita kansallista osaamiskeskusta = keskittämistä ERN yksikkö on osa kansallista verkostoa ja näin verkosto saa kaiken hyödyn yhden yksikön kontaktista ERN-verkostoon Kansalliset verkostot ovat välttämättömyys Suomelle

18 KYS TAYS Harvinaissai rauksien yksiköt TYKS OYS HYKS Harvinaisten ihosairauksien verkosto Harvinaisten syöpien verkosto Harvinaisten lihassairauksien verkosto Harvinaisten keuhkosairauksi en verkosto Yksikkö A Yksikkö E ERN yksikkö y Yksikkö A ERN yksikköb Yksikkö D Yksikkö C Yksikkö F Yksikkö z ERN yksikkö X

19 Tulevaisuuden haasteet harvinaissairauksien hoidossa Lääkehoidon rooli ja kustannukset ovat kasvamassa uusien lääkkeiden vaikuttavuuden arviointi muuttuu entistä haastavammaksi Erityisosaamisvaatimus kasvaa koko ajan onko osaamista on keskitettävä, jotta laatu säilyy? Eettiset kysymykset: Toteutuuko potilaiden yhdenvertaisuus hoitoja priorisoitaessa?