Alueellinen koulutuspäivä Lasten ja nuorten kuntoutuksen hyvä suunnittelu 16.4.2008 Kuntoutuksen suunnittelu Seinäjoen keskussairaalan lastenneurologian päiväsairaalassa Ritva Norja lastenneurologian ylilääkäri
Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Seinäjoen keskussairaala väestöpohja 12/2007 194 463 0-16 v. 39 300 Lastenneurologian yksikkö päiväsairaala ja poliklinikka
lastenneurologian työryhmä lääkärit: ylilääkäri erikoislääkäri: virka täyttämättä 2000v lähtien: virkaa hoitaneet erikoistuvanvaiheen lääkärit: pediatriaan, yleislääketieteeseen, lastenneurologiaan, neurologiaan erikoistuvat sekä lastenlääkärit osastonhoitaja yhdessä lastentautien avopuolen kanssa 5 sairaanhoitajaa 1 osastonsihteeri 1 puheterapeutti 1.8 psykologia ( toinen neuropsykologi ) 1.25 fysioterapeuttia 1.25 toimintaterapeuttia 1 sosiaalityöntekijä
toiminnan periaatteet: vastuu lastenneurologisesta erikoissairaanhoidosta sairaanhoitopiirin alueella Neurologisten pitkäaikaissairauksien diagnostiikka, hoito, kuntoutusarviot ja seurannan järjestäminen 1. epilepsia 2. cp vamma 3. keskushermoston rakennepoikkeavuudet: mmc ja hydrokefalia 4. lihassairaudet 5. etenevät neurologiset sairaudet 6. keskushermoston kasvaimet 7. akuutin aivovamman jälkitilat
Vaikea-asteisten kehityksen erityisvaikeuksien tutkiminen, tukitoimien suunnittelu ja seuranta kouluikään saakka 1. vaikea-asteinen kielenkehityksen erityisvaikeus 2. infantiiliautismi: diagnostiikan, etiologisten tutkimusten ja alustavan kuntoutussuunnitelman jälkeen ohjataan Eskoon erityisneuvolan seurantaan 3. monimuotoinen kehityshäiriö, mihin sisältyy myös usein älyllisten toimintojen yleistä heikkoutta Kehitysvammaisuuden toteaminen, syyn selvittäminen sekä alkuvaiheen tukitoimien suunnittelu; jatkossa ohjataan Eskoon erityisneuvolan seurantaan
NEUROLOGISET PITKÄAIKAISSAIRAUDET - vaikea-asteisia ja monialaisia vamma- ja sairauskokonaisuuksia - päiväsairaalatutkimukset 1. DIAGNOSTIIKKA: kliininen tutkimus ja etiologiset selvitykset 2. LIITÄNNÄISSAIRAUDET: varhaisdiagnostiikka, hoito ja seuranta tai hoitoonohjaus toiselle erikoisalalle tai erityishuoltopiiriin - näkö- ja kuulovammat: silmälääkärin ja korvalääkärin konsultaatio - syömisvaikeudet: FT + PUTE + OH: toistuvat arviot ja tarvittavat ohjaukset - EPILEPSIA: ensioire voi olla pelkkä kehityksen pysähtyminen/taantuminen ja imeväis-ikäisen sekä leikki-ikäisen kohtausoireet yleensä hyvin vaikeasti tunnistettavissa : VIDEO-EEG
2. LIITÄNNÄISSAIRAUDET jatkuu - MMC-potilaat: neurogeeninen rakko- ja suolihäiriö: - lastentautien munuaispoliklinikan konsultaatiot - urologin konsultaatiot - HYDROCEPHALIA- JA AIVOKASVAINPOTILAAT: neurokirurgin konsultaatiot elektiivisten kuvantavien tutkimusten jälkeen - ÄLYLLISEN KEHITYSVAMMAISUUDEN varhainen tunnistaminen; varhaiskuntoutuksen aloitus ja jatkossa ohjataan Eskoon erityisneuvolan palveluiden piiriin 3. KUNTOUTUSSUUNNITELMAT JA APUVÄLINETARPEEN ARVIOT 4. SOSIAALITURVAN JÄRJESTÄMINEN 5. BOTOX-HOITO JA ORTOOSITARPEEN ARVIOT
LASTENNEUROLOGINEN PÄIVÄSAIRAALA 2-5 päivän jaksoja LÄÄKÄRI: diagnoosin asetus, etiologiset tutkimukset, liitännäissairaudet: tutkimustulosten tulkinta perheelle ja työryhmän informointi tutkimustuloksista, lopullinen kannanotto kuntoutussuunnitelmaan lapsen kokonaistilanne huomioiden SAIRAANHOITAJA: vastaanotolla mukana; valmistaa lapsen ja perheen tutkimuksiin, käytännön järjestelyt ennen jaksoa, jakson aikana ja sen jälkeen. Tutkimusjakson aikana kartoittaa lapsen selviämistä arjessa: ( WeeFim arvio ollut käytössä ) FT + PUTE: syömistilanteet ja siinä tarvittava ohjaus sekä apuvälineet FT + TT: kliininen tutkimus, arvio lääkinnällisestä kuntoutuksesta, apuväline- ja ortoositarvearvio PSYK + PUTE: kongnitiivisen tason arvio, lääkinnällisen kuntoutuksen tarve, varhennettu oppioikeus ja koulumuotoarvio SOSTT: sosiaaliturvan järjestäminen, sopeutumisvalmennuskurssit, perheen elämäntilanteen kartoitus
LASTENNEUROLOGIAN PÄIVÄSAIRAALAJAKSO LASTENNEUROLOGISEN MONIAMMATILLISEN TYÖRYHMÄN KIERTO - lääketieteelliset tutkimukset - erityistyöntekijöiden tutkimukset: VIDEO - diagnoosin asetus, liitännäisongelmien toteaminen ja hoitosuunnitelma, apuvälinetarpeen arvio ja kuntoutussuunnitelman laatiminen
LASTENNEUROLOGIAN PÄIVÄSAIRAALAJAKSO KOTIUTUS TYÖRYHMÄKIERRON JÄLKEEN LÄÄKÄRI + SH + ERITYISTYÖNTEKIJÄT + VANHEMMAT TUTKIMUSTULOSTEN TULKINTA JA DIAGNOOSIN KERTOMINEN, LIITÄNNÄISSAIRAUKSIEN HOITOSUUNNITELMA LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUSSUUNNITELMA SOSIAALITURVAN JÄRJESTÄMINEN JATKOSEURANTA
LASTEN JA NUORTEN NEUROLOGISTEN SAIRAUKSIEN HOIDONPORRASTUSOHJEISTO Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Ritva Norja 24.5.2004 Erikoissairaanhoidon seurantaan kuuluvat lapsipotilaat, joilla on neurologinen pitkäaikaissairaus tai vamma 1. synnynnäiset rakennepoikkeavuudet (selkäydinkohju, hydrokefalia) 2. aivoperäinen liikuntavamma (CP) 3. lihassairaudet 4. etenevät neurologiset sairaudet (neurometaboliset ja -degeneratiiviset sairaudet) 5. keskushermoston kasvaimet 6. epilepsia Kehitysvammaisuuden toteaminen ja syyn selvittäminen tapahtuu myös erikoissairaanhoidossa. Samalla laaditaan alkuvaiheen kuntoutussuunnitelma ja ohjataan lapsi jatkossa erityishuoltopiirin palveluiden piiriin. Pitkäaikaista lastenneurologista erikoissairaanhoitoa tai kuntoutusta tarvitsevia lapsia on väestöstä n. 1 %:lla, mikä merkitsee alueellamme n. 400 lasta (liikuntavammaisia lapsia ~ 150 ja epilepsiaa sairastavia ~ 150). Yllä mainitun vaativan lastenneurologian lisäksi yhteensä ~ 8%:lla lapsista on kehityksen neurologisia erityisvaikeuksia. Kehityksen neurologisten erityisvaikeuksien diagnostiikka ja kuntoutus tulee pääsääntöisesti tapahtua avohoidossa. Erikoissairaanhoitoon ohjataan vain diagnostisesti ja hoidollisesti vaikeimmat tapaukset (~ 1 %) ks. kohta KEHITYKSEN JA OPPIMISEN VAIKEUDET. KIRJALLISUUS Lastenneurologia, Duodecim; 2. uudistettu painos 2004
KEHITYKSEN JA OPPIMISEN VAIKEUDET HOIDONPORRASTUSOHJEET 7.5.2004 Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Ritva Norja Lapsen kehityksen ja oppimisen yleinen taso on parhaiten kuvattavissa ikävertailun avulla eli määritellään mitä ikätasoa lapsen suoritus vastaa ja mitkä taidot ovat orastamassa. A l i s u o r i u t u j a on lapsi, joka ei pysty kehittymään todellisten kykyjensä tasoisesti. Kun lapsen yleinen suoritustaso kulkee pysyvästi vuoden verran ikätasoa jäljessä voidaan puhua h e i k k o l a h j a i s u u d e s t a. Nykyinen tautiluokitus ei enää tunne tätä termiä, sitä vastaa lähinnä dg. F83. K e h i t y s v a m m a sijoittuu ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueelle. Tällaisen henkilön kokonaiskehitys sijoittuu erittäin heikolle tasolle. E r i t y i s v a i k e u d e t eivät koske aivojen toimintaa kokonaisuudessa, mutta voivat liittyä minkä tahansa aivojen toiminta-alueen häiriöön. Ne voivat olla suppeita tai laajoja, esiintyä yhdessä tai useammalla alueella ja vaikeusaste voi vaihdella laajoissa rajoissa. Puhtaat ADHD - tapaukset (hyperkineettiset ja tarkkaavaisuushäiriöt) luokitellaan dg-numeroilla F90 - F90.9. Aikaisemmin käytettiin termiä MBD (minimal brain dysfunction = aivojen hienotoimintojen häiriöt) kuvaamaan neurologisina oireina kömpelyyttä, hahmotushäiriöitä sekä puheen- ja kielenkehityksen häiriöitä, jotka koulussa ilmenevät oppimisvaikeutena. Nykyinen tautiluokitus ei kuitenkaan tunne tätä termiä, vaan diagnoosina käytetään suomenkielistä nimikkeistöä lapsen erityisvaikeuden tai oirekokonaisuuden mukaan. F80 puheen- ja kielenkehityksen häiriö F82 motoriikan ja hahmotuksen erityisvaikeus F83 monimuotoinen kehityshäiriö (mihin sisältyy myös usein älyllisten toimintojen yleistä heikkoutta)
Kehityksen neurologisten erityisvaikeuksien diagnostiikka ja kuntoutus tulee pääsääntöisesti tapahtua avohoidossa. Erikoissairaanhoitoon ohjataan vain diagnostisesti ja hoidollisesti vaikeimmat tapaukset. Yhteistyö kodin ja terveydenhuollon eri sektoreiden, sosiaalitoimen ja koulutoimen kesken on välttämätöntä tuki- ja kuntoutustoimia suunniteltaessa ja toteutettaessa. Keskeisenä tavoitteena on lapsen ongelmien varhainen toteaminen ja tukitoimien aloittaminen, lapsen tai nuoren integroituminen tuettuna luokkayhteisöön, ohjautuminen ammattikoulutukseen ja sijoittuminen työelämään. Erityisvaikeuksien selvittäminen ja kuntouttaminen edellyttää työryhmää, johon kuuluvat 1. lääkäri, terveydenhoitaja 2. psykologi 3. puhe-/toiminta-/ tai fysioterapeutti erityisvaikeuden mukaan 4. opettaja / erityisopettaja / lastentarhanopettaja 5. sosiaalityöntekijä Tarkempaa tietoa asiasta löytyy Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä v. 2003 julkaisemasta varsin kattavasta oppaasta: KEHITYKSEN JA OPPIMISEN VAIKEUDET LAPSILLA JA NUORILLA. Opas on tehty ensisijaisesti lastenneuvoloita ja kouluterveydenhuoltoa varten. Painopiste on tutkimusten ja hoidon järjestämisessä. Opas on julkinen ja se on saatavana verkossa osoitteessa: www.pshp.fi/tays/lastenklinikka/yhteistyo/kasikirjat/kasikirjat.html.
Kehityksen ja oppimisen vaikeudet lapsilla ja nuorilla Opas Tays-piirin lastenneuvoloille ja kouluterveydenhuollolle
LAPSI TAI NUORI TULEE LÄHETTÄÄ ERIKOISSAIRAANHOIDON TUTKIMUKSIIN, JOS 1. TODETAAN SELLAISIA OIREITA, JOITA ERITYISVAIKEUS EI SELITÄ 2. KEHITYS TAANTUU TAI PYSÄHTYY 3. TARVITTAVIA TUTKIMUKSIA EI VOIDA JÄRJESTÄÄ MUUTEN ESIM. OSTOPALVELUNA 4. ERITYISVAIKEUKSIIN LIITTYY MERKITTÄVIÄ TAI VAIKEUTUVIA PSYYKKISIÄ OIREITA 5. ONGELMAA EI OLE TEHDYISTÄ TOIMENPITEISTÄ HUOLIMATTA SAATU HALLINTAAN TAI SUUNNITTELU EI ONNISTU AVOHOIDOSSA ONGELMAN VAIKEA-ASTEISUUDEN TAI MONIALAISUUDEN VUOKSI ( ESIM. MMC, CP- VAMMA, AINEENVAIHDUNTASAIRAUDET, VAIKEAT OIREYHTYMÄT TAI VAIKEA-ASTEISET ERITYISVAIKEUDET )
LÄÄKETIETEEN ERIKOISALOISTA KEHITYKSEN JA OPPIMISEN VAIKEUDET LIITTYVÄT ENSISIJAISESTI LASTENTAUTEIHIN, LASTENNEUROLOGIAAN JA -PSYKIATRIAAN JA FONIATRIAAN. KUKIN ERIKOISALA PAINOTTAA TIETTYJÄ ASIOITA JA LÄHETE ON PARAS SUUNNATA: 1. LASTENTAUDEILLE kun - kysymys on mahdollisesta muun sairauden oireesta. 2. LASTENNEUROLOGIALLA kun - epäillään neurologista sairautta: 1. lapsella on kohtauksia tai vaikeita uniongelmia 2. lapsella on neurologia puutosoireita tai statuslöydöksiä 3. päänympäryksen kasvu on poikkeava 4. iholla maitokahviläiskiä ( neurofibromatoosi ) - kehitys selvästi viivästynyt tai taantunut ( todettu psykologin tutkimuksella) - lapsen kokonaiskehitys jää kehitysvammaisuuden tasolle ( erittäin heikko ) - ilmenee spesifisiä viitteitä jostain oireyhtymästä ( poikkeava ulkonäkö, tietyt ihomuutokset, rakennepoikkeavuudet ) tai epäily spesifisestä diagnoosista ( kuten CATCH-22, Prader-Willy )
3. LASTENPSYKIATRIALLA kun - ongelmat painottuvat lapsen käyttäytymiseen tai vanhemman ja lapsen vuorovaikutukseen - kyse on ensisijaisesti lapsen psykososiaalisesta hyvinvoinnista tai vanhemman jaksamisesta 4. FONIATRILLE kun - lapsen oireet painottuvat kielellisesti eikä lapsella ole sen ohella merkittäviä muita oireita. ( Vaikea-asteiset kielihäiriöiset lapset voi lähettää keskussairaalan lastenneurologian yksikön kautta foniatrin konsultaatioon. Lievemmissä kielihäiriöissä voi konsultoida foniatria yksityisesti ostopalveluna tarvittaessa )
http://www.pshp.fi/ tays/lastenklinikka/ yhteistyo/kasikirjat /kehitys2003.pdf