MMC hoitopolku. OYS, Lastenneurologian yksikkö (osasto 65) Mervi Taipaleenmäki. Mari Sipilä. Apulaisosastonhoitaja. Osastonhoitaja

Transkriptio

1 MMC hoitopolku OYS, Lastenneurologian yksikkö (osasto 65) Mervi Taipaleenmäki Apulaisosastonhoitaja Mari Sipilä Osastonhoitaja

2 Mikä on MMC? MMC on lyhenne sanasta meningomyeloseele, joka tarkoittaa selkäydinkohjua MMC syntyy varhaisen sikiökehityksen raskausviikkojen 5-6 aikana Normaalisti alkion neuraalilevy, josta hermosto muodostuu, sulkeutuu neuraaliputkeksi vaiheittain alkionkehityksen päivien aikana. MMC syntyy, mikäli jostakin syystä putken loppupään sulkeutuminen ei tapahdu täydellisesti.

3 Mikä on MMC? MMC:ssä osa selkäytimestä ja sitä suojaavista kalvoista jää avoinaisiksi, koska hermostoputken reunat eivät ole kuroutuneet vauriokohdassa kiinni toisiinsa. Tämän seurauksena sillä kohdalla selkärangan takanikamakaaret ovat jääneet sulkeutumatta tai muodostumatta, eikä niiden kohdalle ole yleensä kasvanut normaalisti lihaksia ja ihoa. Sikiön kehityksen jatkuessa selkäydintä ympäröivät kalvot ja itse selkäydin usein pullistuvat selkäydinkanavasta aukkoon muodostaen aivoselkäydinnesteen täyttämän kohjun. Kohju voi olla kokonaan tai osittain selkäydinkalvon tai ihonkin peittämä.

4 Mitä MMC voi aiheuttaa? Hydrokefaluksen (HC) kehittyminen aivoselkäydinnestekierron häiriö hydrokefaliaa hoidetaan asetettamalla shuntti Liikuntavammaa, tuntopuutoksia ja pidätyskyvyn ongelmia Virheasentoja selkärankaan (skolioosi, kyfoosi, lordoosi), lonkkamaljoihin ja jalkoihin, erityisesti nilkkojen ja jalkaterien alueilla Lapsella ja perheellä tarve hoidolle, kuntoutukselle ja tuelle koko lapsuusiän / eliniän?

5 Kehittämistyön aloittaminen MMC-hoitopolun uudistamisen tarve OYS:ssa tuli esille lastenneurologi Päivi Olsénin aloitteesta Työryhmän ensimmäinen tapaaminen pidettiin OYS:n lasten klinikalla Palaveriin kutsuttiin ensin paikalle oman yksikön eri ammattiryhmien edustajia sekä fysioterapeutti avosektorilta Työryhmää laajennettiin projektin edetessä MMC lasten hoitoon osallistuvia henkilöitä on haastateltu laajasti (mm. urologi ja uroterapeutit, lasten tehon sh, OYS:n sikiötutkimusyksikkö ja last.psykiatria), joista osa lähti mukaan projektiin

6 Kehittämistyön tarkoitus Työryhmän tarkoituksena oli kehittää MMC-potilaan hoitoa OYS:n lasten ja nuorten klinikassa Tavoitteena oli luoda hyvä ja laadukas hoitomalli MMC-potilaalle ja perheelle lapsen ja perheen palvelujen keskittäminen tukea lapsen/perheen aktiivista osallistumista hoidossa ja kuntoutuksessa sekä vahvistaa perheen sitoutumista MMClapsen hoitoon ja kuntoutukseen

7 MMC-kehittämistyön eteneminen Kehittämistyö aloitettiin kartoittamalla potilaiden hoitoprosessin nykytilanne ja siinä koetut ongelmakohdat Projektiin sisältyi ylemmän AMK-tutkinnon kehittämistyö, joka jäi kesken: piti sisältää toimintaprosessin kuvaus ja perheiden kokemukset arjesta (haastattelututkimus) Jokainen työryhmän jäsen kuvasi omat tavoitteet ja tehtävät lapsen ja perheen hoitopolussa Yhteinen MMC-lasten ja perheiden hoidon kehittämisen KOULUTUSPÄIVÄ

8 SYNTYMÄN JÄLKEEN LASTEN TEHOLLA (64) Vanha ja uusi toimintamalli SELKÄYTIMEN SULKULEIKKAUS SEURANTA 64 SEURANTA 64 JATKOHOITO JATKOHOITO LASTEN KIRURGISELLA LASTEN NEUROLOGISELLA OSASTOLLA (60) OSASTOLLA (65) KOTIUTUS OSASTOLTA 60 JATKO KONTROLLIT HOITOVASTUUN SIIRTO LASTENNEUROLOGISELLA LASTENNEUROLOGISELLE OSASTOLLE (65) OSASTOLLA (65)

9 MMC- lapsen jatkohoito Hoitovastuu lastenneurologian osastolla 65 Kontrollikäynnit toteutuvat 1-2kk 3-6kk 9kk-1v iässä vuosittain aina kouluun siirtymiseen asti Kontrollikäyntien yhteyteen järjestetään tarvittavat tutkimukset ja tehdään kuntoutussuunnitelmat

10 MMC- lasten ja perheiden tukeminen Sikiötutkimusyksikkö lastenkirurgin tapaaminen, tarjotaan mahdollisuutta vauvaperhetyöntekijän tapaamisiin Lastenpsykiatrian palvelut keskustelutuki vanhemmille lapsen syntymän jälkeen Vauvaperhetyöntekijän palvelu ensimmäisen ikävuoden ajan (kotikäynnit ja hoitojaksojen aikana) Kuntoutusohjaajan palvelut kouluikään saakka (kotikäynnit ja hoitojaksojen aikana) Vertaistuki sopeutumisvalmennuskurssit, CP-liitto

11 Hoitopolun uudistamisen etuja Hoitosuhde vastuuyksikköön heti syntymän jälkeen (ennen syntymää perheen halutessa) Lapsella ja perheellä nimetyt pysyvät omahoitajat Lapsi ja perhe oppii tuntemaan lasta hoitavan hoitotiimin Lapsen ja perheen hoitoon osallistuvat ammattihenkilöt käyvät tapaamassa lasta ja perhettä osastolla 65 Lapsen kasvun ja kehityksen kokonaisvaltainen tukeminen Vanhempien selviytymisen ja jaksamisen tukeminen Hoitotiimi oppii tuntemaan lapsen ja perheen, mikä auttaa kuntoutussuunnitelman laatimisessa perhelähtöisesti ja tukee perheen sitoutumista lapsen kuntoutukseen Yhteistyö vahvistunut yhteistyökumppaneiden kanssa

12 Mitä haasteita uudistus toi? Osaamisen vahvistaminen Vastasyntyneen MMC-lapsen hoitoon Haavanhoitoon Kivunhoitoon Aivopaineoireiden tunnistamiseen vastasyntyneellä Vanhempien tukeminen ja kannustaminen varhaiseen vuorovaikutukseen

13 Kehittämisen haasteita Lapsen hoitovastuun siirtyminen Tervaväylän kouluun: siirtovaiheen tarkastelu aikuispuolelle siirtyminen? Ohjekirjanen perheelle MMC-lapsen ja perheen hoito OYS:ssa Valtakunnallisen koulutuspäivän järjestäminen?

14 Kiitos!