HELSINGIN YLIOPISTO MUISTISAIRAIDEN TOIMINTAKYVYN TUKEMINEN ESIMERKKEJÄ VAIKUTTAVUUDESTA Kaisu Pitkälä Yleislääketieteen professori, HY Ylilääkäri, HUS
Esityksen aiheet Miten tutkitaan vaikuttavuutta Mitä on toimintakyky? Ei-lääkkeellisen hoidon mahdollisuudet muistisairaudessa Liikunta Ravitsemus Sosiaalinen toiminta Elämänhallinnan ja omahoidon tukeminen - Monitekijäiset interventiot
Miten tutkitaan vaikuttavuutta?
Lääketieteessä tutkitaan vaikuttavuutta satunnaistetulla, kontrolloidulla asetelmalla Tutkittavat arvotaan eli satunnaistetaan tutkittavaan hoitoon ja vertailuhoitoon Sekoittavat tekijät arpoutuvat samalla tasaisesti Usein vaikutuksia molemmissa ryhmissä mittaavat tutkimushoitajat sokkoutetaan ryhmätiedosta Lääketutkimuksissa käytetään lumehoitoa vertailuryhmän hoitona koska lumevaikutus n. 30-60% luokkaa Vaikuttavuudessa mitataan lopputilanteen ja alkutilanteen muutoksien eroja ryhmien välillä Interventio ryhmä (I) TUTKITTAVA HOITO I: Loppu tilanne Tausta väestö Soveltuvat, Lähtötilanne Vertailu Ryhmä (V) NORMAALI HOITO V: Loppu tilanne Ei soveltuvat Kieltäytyvät
Miksi satunnaistetaan? Satunnaistaminen varmistaa sen, että vaikutusta mitataan kahdessa samanlaisessa ryhmässä Jos ihmiset saavat itse valita hoitonsa, hakeutuvat aktiivihoitoon ne, jotka ovat muutenkin kiinnostuneita terveydestään ja hyvinvoinnistaan (ts. ne, jotka paranevat ja osoittavat paranemista)
Miksi sokkoutetaan? Jos mittaajat tietävät kuka saa aktiivihoitoa, heillä on taipumus (tiedostamattaan) arvioida aktiivihoidon vaikutukset vertailua paremmiksi
Miksi vertailuryhmä/lumehoito? Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, vaikutus saattaa olla lume-vaikutusta ( Hawthorn vaikutus - jo huomion osoittaminen auttaa!) 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 GDS - omaisen masennnus Zarit - omaisen kuormitus Cornell - muistisairaan masennus I: Lähtötilanne I:lopputulos V:Lähtötilanne V:Loppu
Miksi vertailuryhmä/lumehoito? Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, hoito voi olla tosiasiassa haitallista Esim. psyykelääkkeet rauhoittavat käytösoireista kärsiviä muistisairaita mutta lumekontrolloidut tutkimukset osoittavat niiden haittojen olevan moninkertaiset hyötyihin nähden (aivohalvauksia, kaatumisia, kuolemanvaaraa)
Miksi vertailuryhmä/lumehoito? Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä huonolta, saattaa hoidolla olla vaikuttavuutta
AIKA 1980 1990 2000 Lääketiede KÄYTÖS- OIREIDEN HOITO Potilas MUISTIN HEIKKENEMINEN TOIMINNAN- VAJEET KOGNITIIVINEN STIMULAATIO LÄÄKKEET LIIKUNTA PAINON LASKU RAVITSEMUS Omainen KUORMITUS STRESSI Monitekijäiset interventiot Sosiaalitieteet HOITO- TAIDOT DEPRESSIO LAH JAKSOT TUKIRYHMÄT OHJAUS, KOULUTUS TERAPIA KUNTOUTUS 2010
Mitä tarkoittaa toimintakyky ja toimintakyvyn tukeminen muistisairailla?
Mitä toimintakyky on? Kykyä selviytyä itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista Riippuvaista paitsi ihmisen omista kyvyistä, myös ympäristön mahdollisuuksista ja sosiaalisesta tuesta Fyysistä (ADL, IADL) Psyykkistä (kognitio, mieliala, elämänhallinta, psyykkinen hyvinvointi) Sosiaalista (kokemus yksinäisyydestä, sosiaalinen verkosto, sosiaalinen aktiivisuus)
Mitä toimintakyvyn tukeminen on käytännössä muistisairailla? Toimintakyvyn ja autonomian palauttamista ja ylläpitoa ja heikkenemisen hidastamista! Muistisairailla kokonaisvaltaista toimintakyvyn tukemista: fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus Omainen on hyvin keskeisessä asemassa
Muistisairaus koskee koko perhettä... tarvitaan systeemiajattelua Sosiaalinen toimintakyky Fyysinen Kuormittuneisuus toimintakyky Masennus Taloudelliset vaikeudet kognitio Potilas Roolit Kommunikaatio valta Omainen Sosiaalinen eristyneisyys Personallisuuden muutokset Neuropsykiatriset oireet Laihtuminen kivut jne. Stressi, uniongelmat Roolimuutos, suru, elämänmuutos
Toimintakyky Hidas toiminnanvajeiden kehitys haurastuminen (frailty) Hidas toimintakyvyn menetys Kuntoutuminen näkyy hitaasti Kuntoutus ideaalisen sitoutumisen kanssa Luonnollinen kulku Kuntoutus ilman sitoutumista Aika Kuntoutusjakso
Kokonaisvaltainen hoito on toimintakyvyn tukemista taudin eri vaiheissa AT RISKISSÄ ENNALTAEHKÄISY VARHAINEN AT PREDEMENTIA Diagnoosi Perusinformaatio Ensitieto Lääkitys Terveydentilan optimointi Kuntoutusarvio - kognit kuntoutus? Vertaisryhmät Etuisuudet Muistikoordinaattori 30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 Kuntoutussuunnitelma Sopeutumisvalmennus LIEVÄ AT Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen harjoittelu, ravitsemuskuntoutus Lääkitys, terveydentila Omaisten tukiryhmät, tukihenkilö Konkreettinen kotona asumista tukeva apu, Etuisuudet KESKI-VAIKEA AT VUOSIA Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen harjoittelu, ravitsemuskuntoutus Lääkitys, terveydentila!! Omaisen terveydentila ja jaksaminen, tukihenkilö Kriisiapu Kuntoutusarvio; toimintaterapia, liikunta,taideterapia, laitoskunt?? VAIKEA AT Kommunikaatiota ja liikuntaa edistävä kuntoutus, ravitsemus OMAISEN SAATTOHOITO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Toimintakyvyn tukeminen muistisairaudessa
Useita ei-lääkkeellisiä hoitomuotoja muistisairauteen Liikunta Terveellinen ruokavalio Sosiaalinen kanssakäyminen Monitekijäiset, omaisten ohjanta
Liikunta
Miksi liikuntaa Liikunnalla on myönteistä vaikutusta paitsi liikuntakykyyn myös muistitoimintoihin, masennukseen ja ahdistukseen Muistisairauden edetessä sitä sairastavan liikuntakyky heikkenee: Muistisairauksissa liikkuminen muuttuu jäykäksi Ihminen laihtuu ja lihaskadon myötä hän haurastuu (frailty) ja tulee kaatumisriskejä Kuitenkin muistisairaat ovat pitkälti jääneet perinteisen kuntoutuksen ulkopuolelle
Aiempi tutkimuksellinen näyttö eli liikunnallinen kuntoutus kotona asuvilla muistisairailla 10 RCT tutkimus tehty laitoksissa asuvilla muistisairailla (N=575) 10 RCT tutkimusta tehty kotona asuvilla muistisairailla (N=803): 4 tutkimusta ei vaikuttavuutta 6 tutkimusta vaikuttavuus toimintakykyyn 9 tutkimusta vaikuttavuutta liikuntarajoitteisiin Tutkimusten ongelmia: Pieniä tutkimuksia, heikkolaatuisia Interventioita ei ole kovin hyvin kuvattu; intensiteetti ja kesto vaihtelevat Pitkälä et al. Systemoitu katsaus. Exp Gerontol 2013
Tutkimus 2008-2012 Kotona asuvia Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä yhteensä 210 Kotona tapahtuva, fysioterapeutin ohjaama liikuntaharjoittelu 2 x 1t/vk vuoden ajan Päiväkuntoutusyksikössä tapahtuva, fysioterapeutin ohjaama liikuntaharjoittelu 2 x 4t/vk vuoden ajan Vertailuryhmä liikunta- ja ravitsemusohjeet
Tutkimuksen kulku Kelan Alzheimer rekisteristä satunnaisotanta: puoliso asuu samassa osoitteessa (Hki, Espoo, Vantaa N=1270) Halukkaat osallistumaan tutkimukseen; palauttivat kyselyn (N=497) Satunnaistaminen Kriteerit täyttävät N=210 Hoitajan haastattelu ja tutkimukset Kotikuntoutus N=70 Päiväkuntoutus N=70 Kontrolli N=70 3kk Hoitajan haastattelu ja tutkimukset Interventio Yht. 12kk 6kk Hoitajan haastattelu ja tutkimukset 12kk Hoitajan haastattelu ja tutkimukset 24kk Hoitajan haastattelu ja tutkimukset; terveyspalveluiden käyttö, laitoksiin joutumiset, kuolemat
LÄHTÖTILANNE - MUISTISAIRAAT Ryhmäkuntoutus (N=70) Kotikuntoutus (N=70) Kontrollit (N=70) Ikä 78 78 78 Miehiä (%) 64 57 63 Muistisairauden vaikeusaste (%) Lievä Keskivaikea Vaikea 33 53 14 34 43 23 35 54 16 Liikkumisen apuvälineitä 24.3 15.7 8.6 Vakavien sairauksien määrä 2.5 2.6 3.0 Lääkemäärä 6.4 6.4 6.6
Toimintakyky säilyi paremmin FIM total FIM motor Muutos alkutilanteesta Heikkeneminen Parantuminen 10 5 0-5 -10 Vertailu Ryhmäkuntoutus Kotikuntoutus p=0.63 p=0.76 p=0.007-15 p=0.003 p=0.008-20 p=0.015 Alku 3 6 12 Aika, kk Alku 3 6 12 Aika, kk Alku
Kaatumiset vähenivät Ryhmäkuntoutusryhmä (N=62) Kotikuntoutusryhmä (N=63) Vertailuryhmä (N=66) P-value 1 Kaatumisia Yhteensä 101 83 171 <0.001 Murtumia Yhteensä 5 4 4 0.87 Lonkkamurtumia Yhteensä 2 3 3 0.91
Lievästi muistisairaat hyötyvät toiminnanvajeidensa suhteen kuntoutuksesta Kuka hyötyy?
Keskivaikeasti ja vaikeasti muistisairaat hyötyvät kuntoutuksesta kaatumisten suhteen. Kuka hyötyy?
Tuloksia Liikunta paransi toiminnanohjausta (muistitoimintoja)
Liikuntaan sitoutuminen oli parempaa kuin missään aikaisemmassa tutkimuksessa! Kotikuntoutujat sitoutuivat erittäin hyvin hoitoon. Osallistumiskertojen mediaani 81/89. Ryhmäkuntoutuksesta jäi heti pois 9 henkilöä. Osallistumiskertojen mediaani 75/89. (P=0.016) Heikompi sitoutuminen laimensi ryhmäkuntoutuksen vaikuttavuutta
Miten kuntoutus vaikutti sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöön? Vertailuryhmän palveluihin keskimäärin 25 618 / omaishoitoperhe/ henkilövuosi Ryhmäkuntoutusryhmässä vastaava luku oli 16 567 / omaishoitoperhe/henkilövuosi Ero vertailuryhmään p= 0.031 ryhmäkuntoutuskulut 7194 /henkilö/vuosi Kotikuntoutusryhmässä 18 854 / omaishoitoperhe/ henkilövuosi Ero vertailuryhmään p=0.13 Kotikuntoutuskulut 5994 /henkilö/vuosi
Ravitsemus
Ravitsemusongelmia muistisairaudesta Muistisairas laihtuu ja haurastuu sairauden edetessä. Haurastuminen johtaa lihaskatoon, toiminnanvajeisiin, kaatumisiin, infektioihin. Lisäravinteista saattaa olla hyötyä edenneessä aliravitsemustilassa
Ravitsemuskuntoutus 100 Alzheimerin tautia sairastavaa ja puolisoomaishoitajaa Tutkimus: Kotikäynnit, selvittely, ruokapäiväkirjat Ravitsemushoidon suunnitelma Ohjaus, vertaisryhmätapaamiset Suominen ym. JNHA 2015, painossa
Räätälöity ravitsemuksen ohjaus Johti parempaan elämänlaatuun Proteiinin ja D-vitamiinin saanti parani Kaatumiset vähenivät (Suominen et al., 2015)
Sosiaalinen toiminta, Omahoidon vahvistaminen
Aivot tarvitsevat virkkeitä! Yksinäisyys ja sosiaalinen eristyminen heikentävät muistia Mukavia sosiaalisia tilanteita vaikutusta muistitoimintoihin, elämänlaatuun, sosiaalisuuteen (Woods et al. Cochrane 2012) Päivätoiminta saattaa lykätä laitoshoitoa
Ystäväpiiritoiminta Suljettu määräaikainen ryhmä Yksinäisille ikääntyneille Muistisairaille Uusia ystäviä, sosiaalista aktivoitumista, Hyvinvointi paranee Kognitio paranee Terveydentila paranee www.ystavapiiri.fi; Pitkälä ym. 2011 ADAS-Cog (mean number of errors ) 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 p=0.026 p=0.003 Intervention Control p=0.13 0 3 6 Time (months)
TAVOITE: Omahoitovalmennus muistiperheille Selvittää, voiko äskettäin diagnoosin saaneiden muistisairaiden ja heidän puolisohoitajiensa elämänlaatua ja kotona selviytymistä parantaa omahoitotaitoja tukevalla ryhmävalmennuksella Satunnaistettu vertailuasetelma: Kotona asuvia Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä yhteensä 135
Tutkittava kuntoutusmuoto 10 hengen ryhmässä päiväkeskuksessa tapahtuva valmennus erikseen omaishoitajille ja muistisairaille 4 t x1/vk 8 kertaa Keskustelua aiheista, joita osallistujat toivoivat (mm. mitä on muistisairaus, lääkehoito, ravitsemus, liikunta, muistituet, palvelut, muistikoordinaattori, neuropsykiatriset oireet, parisuhde jne.) Tavoitteena vertaistuki, ongelmanratkaisutaitojen vahvistuminen, voimaantuminen, pystyvyyden tunne Ryhmädynamiikan hyväksikäyttö
Omahoitovalmennuksen tuloksia Omaishoitajien elämänlaatu parani vrt vertailuryhmään
Omahoitovalmennuksen tuloksia Muistisairaiden muistitoiminnot paranivat
Moniulotteinen tukeminen
Palvelujärjestelmämme on monipuolinen mutta erittäin fragmentoitunut ESH PTH SOS YO sairaalat, vos, pkl, päiv Keskus sairaalat, vos, pkl, päiv Aluesairaalat, vos, pkl, päiv Maistraatti KELA Kuntoutus palvelut Terveyskeskus: lääkäri, th, vuodeosasto, fys. ter., sos.työntekijä, Muistikoordin. Kotisairaala Apuvälinejakelu Koti Kotipalvelu Kunnallinen Kunnan oma vanhainkoti Päivätoiminta Omaishoidon tuki Ateriapalvelu Yksityinen 3. sektori Ostopalvelu Palveluasuminen Ostopalvelu vanhainkoti Yksityinen kotipalvelu Kotimiestoiminta Kunnan oma palveluasuminen Potilasjärjestöjen toiminta Turvapalvelu Kuljetuspalvelu
Monitekijäisten interventioiden piirteet muistisairailla Kohde on sekä muistisairas että hänen omaisensa Interventiot sisältävät useita ulottuvuuksia Interventio on yksilöllisesti räätälöity, koordinoitu Usein monia ammattilaisia mukana interventiossa
Muistikoordinaattori auttaa N=125 muistipotilasta arvottiin kahteen ryhmään 2v:ksi: 1. muistikoordinaattori (räätälöidyt palvelut perheiden toiveiden mukaan, omaishoitajien tukiryhmät,) + geriatri (N=63) + 2. kontrolli (N=62) Lykkäsi laitoshoitoa, vähensi terveyspalveluiden kustannuksia Interventioryhmä käytti enemmän siivouspalvelua, kotimiespalvelua, kotifysioterapiaa VS: kontrolli käyttivät enemmän sairaaloita, kotisairaanhoitoa, laitoshoitoa Eloniemi et al. J Am Geriatr Soc 2009
Aika kotihoidossa 50 45 Hoitoryhmä Kontrolliryhmä 40 35 Laitostuminen, % 30 25 20 15 10 1.5 vuoden kohdalla11% interventio ryhmän muistisairaista vs 24% kontrolliryhmän vst:sta oli laitoshoidossa (p=0.027) 5 0 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 Aika, kuukautta
Ihmiskasvoinen hoito on vaikuttavaa Toimintaterapeutti (kotikäynnit, omaisen ohjaus, visuaaliset vinkit jne.): vaikutus omaisen elämänlaatuun, muistisairaan toimintakykyyn Palveluilla on ymmärtävän ihmisen kasvot Eloniemi-Suokava 2001, Graff et al. BMJ, Gitlin JAMA 2010
Valtava valikoima palveluita ja hoitoja mistä valita HAASTEET: Tarjoamme rutiinisti kaikille samaa (esim. LAH jaksoja). Emme kysy muistiperheiltä mitä he tarvitsevat ja toivovat. Luulemme tietävämme sen heitä paremmin Monet perheet kieltäytyvät ottamasta hoitoa vastaan kunnes on liian myöhäistä RATKAISUJA: Organisaatiokeskeisyydestä on päästävä asiakas l. perhelähtöisyyteen Perheet on nostettava oman elämänsä subjekteiksi ja muistisairaat sivustakatsojan roolista osallisiksi omassa hoidossaan
Muistiperheiden ongelmat ovat yhteenkietoutuneita Usein potilaan ja omaisen ongelmat käsitetään erillisinä ja omaishoitaja asetetaan hoitojärjestelmässä apulaisen/hoitajan rooliin Perheiden omaa arkea tuettava heidän ehdoillaan. Useimmat haluavat jatkaa tavallista perhe-elämää mahdollisimman pitkään Yhtenä ohjenuorana voi pitää vastavuoroisuutta jokainen haluaa olla tarpeellinen myös muistisairas