Muistisairauden eteneminen ja sen edellyttämät muutokset

Transkriptio

1 Muistisairauden eteneminen ja sen edellyttämät muutokset Geriatri Pirkko Jäntti Alzheimerin taudin eteneminen 2 Toimintakyky (MMSE) ITSENÄISYYS TARVE APUUN RIIPPUVAISUUS VARHAINEN DEMENTIA LIEVÄ DEMENTIA SOSIOMEDISIININEN KRIISIVAIHE KESKIVAIKEA DEMENTIA LAITOSHOIDON KYNNYS VAIKEA DEMENTIA Aika (v) 1

2 Lievän Alzheimerin taudin taudinkuva MMSE 18-26, CDR 0,5-1 Kognitiiviset oireet Toimintakyvy n muutokset Oppimisen heikkeneminen, unohtamisen lisääntyminen, toiminnanohjauksen hidastuminen, päättelykyvyn ja keskittymiskyvyn heikkeneminen, sanojen löytämisen vaikeutuminen Keskustelun seuraamisen, talouden suunnittelun vaikeutuminen, ongelmia rahankäytössä, lääkityksestä huolehtimisessa, autolla ajossa Käyttäytymise n muutokset Somaattiset oireet Apatia, vetäytyminen, lisääntynyt ärtyneisyys, ahdistuneisuus, masennus, harhaluuloisuus Laihtuminen Keskivaikean Alzheimerin taudin taudinkuva MMSE 10-22, CDR 1-2 Kognitiiviset oireet Toimintakyvyn muutokset Käyttäytymi sen muutokset Somaattiset oireet Lähimuistin heikkous, puheen tuottamisen vaikeudet, hahmotusvaikeudet, heikentynyt sairauden tunto, kätevyyden ongelmat, kyky hahmottaa itsensä ja ympäristönsä välisiä etäisyyksiä ja ympäristön muotoja vaikeutuu Välineelliset toiminnat (IADL), ruoanlaitto eivät onnistu, asianmukaisessa pukeutumisessa vaikeuksia, tavaroiden kadottaminen, eksyminen, muistuttelun tarve perustoiminnoissa (ADL) Harhaluuloisuus, harhat, levottomuus, vaeltelu, uni-valverytmin häiriöt, masennus, pinnalliset sosiaaliset taidot säilyneet Laihtuminen 2

3 On rakennettava muistisairaille kuntouttava hoitoketju Kaiken hoidon ja hoivan pitää olla kuntouttavaa Ennaltaehkäisy Muistipoliklinikka Muistikoordinaattori Vertaisryhmät Omaishoitajan kuntoutus Palveluiden koordinointi Kuntoutus Liikunnallinen kuntoutus Muistiterapia Akuutti kuntoutus Kuntouttava pitkäaikaishoito Muistikoordinaattoritoiminta Eloniemi-Sulkava, JAGS 2009 rct, N=125, 2/3 keskivaikeavaikea Hoitoryhmä Kontrolliryhmä interventio; muistikoordinaattori, geriatri + vertaisryhmät; liikunnallinen kuntoutus, tietoillat, käytösoireryhmät koko perheen tukeminen, ripeä reagointi kriisitilanteisiin, voimavaralähtöisyys merkitsevästi vähemmän sosiaali- ja terveyspalveluita kuin kontrolliperheet (15588 vs ). Laitostuminen, % P= Aika, kuukautta 3

4 Kun kotona asuminen on vaikeutunut Tehdään palvelun tarpeen selvittäminen, joka tarkoittaa iäkkään henkilön arjessa suoriutumisen ja toimintakyvyn kattavaa ja monipuolista arviointia Geriatrinen moniammatillinen arviointi: sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset sekä henkilö itse ja/tai hänen läheisensä Arvioinnissa käytetään hyväksi toimintakykymittareita, keskustellaan asiakkaan ja omaisen kanssa ja havainnoidaan Kunnissa tulee olla selkeät kriteerit, joiden mukaan toimitaan SAS = Selvitä Arvioi Sijoita SAP= selvitys, arviointi, palveluohjaus, SAK = selvitys, arviointi, kuntoutus 4

5 Sosiaalityöntekijän rooli viranomaisena Helsingissä Helsingissä on kotihoidon ja jatkossa myös sairaalan SAStyöhön omat SAS-toimiston sosiaalityöntekijät, jotka laittavat asiakkaan tai hoitotiimin aloitteesta ympärivuorokautisen hoidon hakemuksen vireille ja vievät prosessia eteenpäin. He kuulevat aina asiakasta ja kirjaavat kuulemisen. Kuulevat myös omaista, joka ei voi toimia hakijana (ellei hän ole henkilöön kohdistuvien asioiden edunvalvojaksi määrätty). Omaisen mielipide ei ole asiassa ratkaiseva. He voivat laittaa hakuprosessin vireille, vaikka itse olisivat eri mieltäkin, jotta asiakas (usein omainen) saa muutoksenhakukelpoisen päätöksen. Hoitavan lääkärin tehtävät SAS-prosessissa Helsingissä Geriatri Merja Iso-Ahon luento Kuulla omalta osaltaan potilaan näkökantoja Ottaa hakemuslomakkeessa kantaa siihen voiko potilas itse toimia hakijana vai toimivatko hakijana viranomaiset. Tavoitteena potilaan oikeuksien toteutuminen. Olla lääketieteellinen asiantuntija, jolla täytyy olla tietoa potilaan tilanteesta, hoidon ja hoivan määrästä ja ongelmista (sos.tt/th/sh selvitys) lausuntoaan laatiessaan. On oltava riittävästi aikaa perehtyä potilaan kokonaistilanteeseen ja katsoa, että toimintakykyyn merkittävästi vaikuttavat sairaudet on diagnosoitu, hoidettu ja kuntoutusmahdollisuudet käytetty 5

6 SAS-arvion osa-alueet Diagnostiikka, hoito ja kuntoutus edellytetään, että on tehty perusteelliset selvittelyt ja kuntoutustoimenpiteet. Lääkärinlausunto Hoitoisuus hoitajan selvitys Arjen sujuminen ja monipuolisten palvelujen käyttö avohoidon tukitoimet ovat ensisijaiset. Sosiaalityöntekijän selvitys Kaikille kuntoutusta ennen pysyväispäätöstä arviointi kotona eikä hätiköityjä SAS-päätöksiä Kuka tekee hakemuksen? Asiakas itse? Omainen? Viranomainen? 6

7 Geriatrisen arvioinnin sisältöä Oireet, sairaudet Lääkitykset Toimintakyky (Fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen, sosiaalinen) Toiminnanrajoitukset ja aistivajeet Kliininen status Lab, rtg, ortost koe, omaiskysely, MMSE, GDS- 15, MNA Geriatristen oireyhtymien huomiointi Asuin- ja ympäristöolosuhteet Psykososiaaliset tekijät ja henkilön omat voimavarat Arjessa selviytyminen, taloudellinen ja juridinen tilanne 7

8 Muistisairaus koskee koko perhettä Sosiaalinen toimintakyky Taloudelliset vaikeudet Kognitio Potilas Roolit Kommunikaatio valta Omainen Sosiaalinen eristyneisyys Personallisuu den muutokset Fyysinen Kuormittuneisuus toimintakyky Depressio Käytösoireet Laihtuminen Stressi, uni- Kivut jne. Ongelmat Roolimuutokset, elämänmuutokset, sureminen (Kaisu Pitkälä 2012) Tärkeimmät kotihoidon jatkumista uhkaavat tekijät Virjonen K, Muistin ongelmat 2013 Käytösoireet, mm masennus, ahdistuneisuus, levottomuus, harhaisuus ja unirytmin sekoittuminen Akuutit sairaudet, infektiot Päivittäisen toimintakyvyn lasku Perheen psykososiaaliset tekijät Virtsankarkailu Hoito- ja palvelujärjestelmän kykenemättömyys vastata perheiden avun tarpeeseen Yksinäisyys? (PJ:n lisäys) 8

9 Pitkäaikaisen hoidon päätökset vasta kuntoutusjakson jälkeen Onko meillä ikärasismia? Ikääntyneiden kuntoutuksen resurssoinnissa ja kuntoutukseen pääsyssä on huomattavaa alueellista vaihtelua ja puutteellisuuksia, vaikka tutkimusnäytön perusteella iäkkäät, hauraat ja monisairaat henkilöt hyötyvät kuntoutuksesta. Suurimmat kuntoutusta tarvitsevat iäkkäät potilasryhmät ovat AVH, lonkkamurtuma ja muistisairaat Muistisairaus on yleisin syy pitkäaikaisen hoivan tarpeeseen 9

10 Muistisairauden vaiheet itsemääräämisoikeuden kannalta Muistisairaan oman tahdon merkitys päätöksenteossa Muistisairaan ihmisen päätöksentekokyky muuttuu sairauden edetessä. Niin kauan kuin muistisairas kykenee ymmärtämään kulloisenkin kysymyksessä olevan asian merkityksen, hänen tekemälleen ratkaisulle on annettava etusija. Ei saa kävellä yli. Sairauden edetessä kyky itsenäiseen päätöksentekoon heikkenee, mutta itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa, jos hän on päätöksentekokykyisenä ilmaissut tahtonsa (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 812/2000). Jos tahdonilmaisua ei ole, niin tulee arvioida, mikä olisi hänen oletettu terve tahtonsa Muistisairaan liiallinen itsemääräämisen kunnioittaminen voi johtaa hänen etujensa vastaiseen lopputulokseen heitteillepano (SHL 41, Holhoustoimilaki 91 ) 10

11 Vanhuspalvelulain taustaryhmän muistio (Sirkka-Liisa Kivelän luento, Vanhustyön vallankumous ) Tavoitteena on luoda perinteisen vanhainkotihoivan ja terveyskeskusten vuodeosastojen pitkäaikaisen hoidon tilalle uusi hoitopalvelumuoto, jossa on tarjolla asiakkaiden tarpeiden mukaista kuntouttavaa pitkäaikaista hoivaa, jossa hoitohenkilökuntaa on paikalla ympäri vuorokauden ja jossa on lääkäripalveluja joustavasti saatavilla. (Ikäihmisten palvelujen laatusuositus, STM, 2013;11, Ikähoiva-työryhmän ehdotukset, Hoito- ja huolenpito ympäri vuorokauden STM 2010;28) Asiakkaalla oikeus päästä lääkäriin. Hauraimmilla tähän suurin oikeus onko käytännössä toisin? 11

12 Alzheimer-lääkkeen jatkaminen, kun kotona asuminen on päättynyt Lääkitystä ei saa automaattisesti lopettaa, kun sairaus edennyt vaikean dementian asteelle tai muistisairas joutuu pysyvään laitoshoitoon. Lääkitys lopetetaan, kun lääkehoidolla ei ole enää saavutettavissa hyötyä toimintakyvyn ylläpitämisessä tai vaikeaa dementiaa sairastavan käyttäytymisen muutosten helpottamisessa Osalla Alzheimerin taudin lääkityksen äkillinen lopettaminen johtaa oireiden nopeaan pahenemiseen ja vaikeiden käyttäytymisen muutosten ilmaantumiseen Memantiinilla tehoa vaikeassa dementiassa 12

13 Muistisairasta voi vahingoittaa tahattomasti vaatimalla liikaa puhumalla liikaa toimimalla liian nopeasti muistuttamalla häntä kaikesta siitä mitä hän ei enää osaa ahdistus ja stressi kognitiiviset kyvyt heikkenevät entisestään ahdistus kääntyy aggressiivisuudeksi Miten tuen sairastunutta? Käyttäytymisessä tarve ylläpitää itsetuntoa on keskeistä Riittävä virikkeellisyys Tekeminen ja onnistuminen Myönteinen palaute Ei-sanan käyttöä tulee välttää Käyttäytymiseen vaikuttavat aikaisempi elämänkaari ja psyykkiset puolustusmekanismit Elämänvaiheiden tunteminen äärettömän tärkeää Auttamisen painotukset: MITEN tehdään, MITEN puhutaan, MITEN asennoidutaan. 13

14 Muistisairaan ihmisen tarvelähtöinen hoidon kokonaisuus- Kuinka vastaan muistisairaan ihmisen tarpeisiin hoidossa? Eloniemi-Sulkava, Memo 2011, numero 4 Omaisten ja ammattilaisten suhteet Ammattilainen - omainen hoidettava suhde on altis ristiriidoille Jos et tunne muistisairaan ihmisen historiaa, teet hoitovirheen Omaisia pidetään voimavarana, mutta ammattilaiset eivät ole saaneet ohjeita eivätkä koulutusta omaisyhteistyöhön Nykyisessä palvelujärjestelmässä omaisen toiminnan oikeudet ja vastuut jäävät ammattilaisille epäselväksi Tarvitaan valtakunnallinen omaispoliittinen strategia (Riitta Koivula, väitöskirja, 2013, THL) 14

15 Kirjallisuutta Muistisairaudet käypä hoito suositus, Muistin ongelmat, Toimiva palvelukokonaisuus ehkäisystä hoitoon, Toim. Kaija Virjonen, PSkustannus, 2013 Muistisairaan kuntouttava hoito, Toim. Hallikainen M, Mönkäre R, Nukari T, Forder M, Kustannus Oy Duodecim, 2013 Kiitos!