SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEIDEN LASTEN KOULUVALINTAAN VAIKUTTAVIA TEKIJÖITÄ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA

Transkriptio

1 SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEIDEN LASTEN KOULUVALINTAAN VAIKUTTAVIA TEKIJÖITÄ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA Päivi Sipilä Ilona Spiliotopoulos Opinnäytetyö, syksy 2003 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Turun yksikkö Viittomakielentulkin koulutusohjelma Viittomakielentulkki (AMK)

2 OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/Turun yksikkö Viittomakielentulkin koulutusohjelma Viittomakielentulkki (AMK) Sipilä, Päivi Spiliotopoulos, Ilona Sisäkorvaistutteen saaneiden lasten kouluvalintaan vaikuttavia tekijöitä vanhempien näkökulmasta Turku s., 6 liitesivua Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää, mitkä tekijät vanhemmat kokevat tärkeiksi, kun he pohtivat sisäkorvaistutteen saaneen lapsensa tulevaa koulumuotoa. Varsinais- Suomen alueella aihe oli tutkimusta tehtäessä hyvin ajankohtainen, sillä ensimmäiset alueella sisäkorvaistutteen saaneet lapset aloittivat koulunkäyntinsä syksyllä Opinnäytetyön tutkimusaineisto kerättiin kyselytutkimuksella. Kysely lähetettiin keväällä 2003 Varsinais-Suomen alueella asuville perheille, joissa on koulunkäyntinsä aloittava sisäkorvaistutteen saanut lapsi. Näitä perheitä oli viisi. Tutkimukseen vastasi neljä perhettä, joten vastausprosentti oli 80. Työn teoriaosassa on käsitelty kuulovammaisen lapsen koulunkäyntiä, koulumuotoja sekä sisäkorvaistutetta ja sen vaikutusta kuulon, puheen ja kommunikaation kehitykseen. Tutkimukseen osallistuneiden perheiden vastauksista löytyi paljon yhtäläisyyksiä, mikä on merkittävää, vaikka otos oli pieni. Tutkimuksessa selvisi, että valittaessa sisäkorvaistutteen saaneelle lapselle sopivaa koulumuotoa, pidetään tärkeimpinä tekijöinä lapsen kielitaitoa sekä koulumatkan pituutta. Vanhemmat kokevat, että pitkä koulumatka on lapselle raskas ja toivovat, että lapsi voisi mahdollisuuksien mukaan käydä lähikouluaan yhdessä asuinalueensa muiden lasten kanssa pitkän koulumatkan sijasta. Tutkimuksesta kävi ilmi, etteivät lähikoulut kuitenkaan aina ole valmiita vastaanottamaan erityislasta. Aiheesta on tehty tutkimuksia niin Suomessa kuin ulkomaillakin. Kesällä 2002 valmistui Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitokselta Helena Sumen tutkimus, jossa käsitellään vanhempien arviota heidän tekemästään kouluvalintapäätöksestä. Tämän opinnäytetyön tutkimustulokset olivat suurimmaksi osaksi samansuuntaisia kuin Sumen tutkimuksessa löydetyt tulokset. Asiasanat: sisäkorvaistute, viittomakommunikointi, kuulovammainen lapsi, kouluvalinta Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Turun yksikkö

3 ABSTRACT Sipilä, Päivi Spiliotopoulos, Ilona The Factors Affecting the Parental Choice in the Educational of Children with the Cochlear Implant Autumn p. 6 Appendices The Diaconia Polytechnic, Turku Unit Degree Programme in Sign Language Interpretation, Sign Language Interpreter The aim of the present study was to find out what are the factors that influence the parents most before they choose the form of the school for their children with cochlear implants. The subject of the study was of current intrest in South-Western Finland because the first children who were implanted started their school in autumn The researchmaterial was collected by a questionnaire. It was sent in spring 2003 to five families who lived in South-Western Finland and had a child with cochlear implant who was about to start his/her school. Four families answered the questionnaire and the procentage was 80. The theoretical part takes a deeper look at the cochlear implant and its influence on the development of hearing, speech and communication and the educational settings of a hearing-impaired child. The results and conclusions are introduced in the research part. Despite the fact that only four families answered the questionnaire it was significant that there could be found certain similarities in their answers. The most important factors that influence the parents before making their decision of the school for their child are the knowledge of language of the child and the distance to the school. The parents feel that a long way to school is too tiring for a child. They hope the child can go to the nearest school with the children who live in the same area instead of travelling a long way to school. It appeared from the results that not all schools are willing to accept the child with special needs. There have been made studies on this subject in Finland and abroad. In summer 2002 at the university of Jyväskylä in the department of special pedagogy was completed a research on this subject by Helena Sume. In the research parents assess their decision of the school they have chosen to their child with cochlear implant. Most of the results of the present study were similar to the results of the research of Sume. Keywords: Cochlear Implant, Communication with Signs, Hearing-impaired Child, School Choice The study is stored at the library of Diaconia Polytechnic, Turku Unit

4 SISÄLLYS 1. JOHDANTO SISÄKORVAISTUTE Tekniset tiedot Sisäkorvaistutteen käyttö Viittomakielialan organisaatioiden viralliset kannat KUULON JA PUHEEN KEHITYS SISÄKORVAISTUTELEIKKAUKSEN JÄLKEEN Kuulon ja puheen kehityksen yksilöllisyys Puheterapia Vanhempien merkitys kuulon ja puheen kehitykselle VIITTOMAKOMMUNIKOINTI SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEILLA LAPSILLA Tukiviittomat Viitottu puhe Viittomakieli KUULOVAMMAISEN LAPSEN KOULUNKÄYNTI vuotinen oppivelvollisuus Kouluvalmiuden arviointi Sopeutumisvalmennuskurssi Sairaalan kuntoutustyöryhmä Kuulovammaisten koulut Kuulovammainen lapsi integroituna yleisopetukseen SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEIDEN LASTEN KOULUMUODOT Varsinais-Suomi Muu Suomi...23

5 7. TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN Kyselylomake Tutkimuksen otanta TUTKIMUKSEN TULOKSET JA JOHTOPÄÄTÖKSET Perheissä käytetyt kommunikaatiomenetelmät Vanhempien käyttämät kommunikaatiomenetelmät Lasten käyttämät kommunikaatiomenetelmät Vanhempien tekemään koulupäätökseen vaikuttavat asiantuntijat Vanhempien tekemään koulupäätökseen vaikuttavat muut tekijät Koulut, joihin perheet ovat tutustuneet Avustajan tarve päivähoidossa ja koulussa Varsinais-Suomen alueen kouluvaihtoehdot sisäkorvaistutteen saaneelle lapselle POHDINTA LÄHTEET...38 LIITTEET LIITE 1 Kuurojen Liiton kannanotto LIITE 2 Kuulonhuoltoliiton kannanotto LIITE 3 Juniori-ohjelma LIITE 4 Kysely sisäkorvaistutteen saaneiden lasten vanhemmille LIITE 5 Satakieliseminaari Turussa LIITE 6 Satakieliseminaari Oulussa

6 1. JOHDANTO Halusimme selvittää opinnäytetyössämme, mitkä tekijät ovat vaikuttaneet SI-lasten vanhempien tekemään päätökseen lapsensa koulumuodosta. Alun perin tarkoituksenamme oli selvittää asiaa valtakunnallisesti yliopistollisten sairaaloiden kautta. Käytännössä tämä ei kuitenkaan onnistunut, sillä yliopistolliset sairaalat mahdollistavat ainoastaan gradu-tasoisten tutkimusten toteutuksen. Lopullisessa työssämme päädyimme tutkimaan tilannetta Varsinais-Suomen alueella. Tavoitteenamme oli myös selvittää opinnäytetyön teoriaosuudessa, mikä on nykyään yleinen suuntaus SI-lasten kouluun sijoittumisessa. Lisäksi aihe kiinnosti meitä myös ammatillisessa mielessä, sillä olemme valinneet opinnoissamme suuntautumisvaihtoehdoksi opetuksen (viittomat kommunikaation tukena). Asiakaskuntaamme tulevat olemaan myös SI-lapset perheineen. Tärkeää onkin, että opettajina pystymme vastaamaan näiden perheiden tarpeisiin. Teimme tutkimuksen kyselytutkimuksena. Lähetimme kyselylomakkeen kaikille Varsinais-Suomessa asuville SI-lasten perheille, joilla oli edessään kouluvalintapäätöksen tekeminen. Näitä perheitä oli viisi, joten otanta oli pieni. Tutkimustulokset eivät siis ole yleistettävissä, mutta niistä löytyi samanlaisia suuntauksia kuin muista vastaavista tutkimuksista. Sisäkorvaistutteen saaneiden lasten (SI- lasten) vanhemmilla on edessään haastava tehtävä, kun he valitsevat lapsensa tulevaa koulumuotoa. Valittavana on useita eri kouluvaihtoehtoja, joskin alueelliset erot ovat suuria. Tutkimuksemme keskittyy Varsinais- Suomen alueelle, jossa vaihtoehtoja sisäkorvaistutteen saaneelle lapselle on suhteellisen paljon. Sisäkorvaistutehoidot aloitettiin Suomessa vuonna 1984, silloin yksikanavaisen sisäkorvaistutteen sai kymmenen aikuista kuulonsa menettänyttä potilasta. Sen jälkeen seurasi kymmenen vuoden tauko, jonka jälkeen istuteleikkaukset aloitettiin kaikissa maamme

7 yliopistosairaaloissa 1990-luvun puolivälissä. Tällä hetkellä Suomessa on noin 250 istutteen saanutta henkilöä, ja heistä lapsia on alle puolet. (Sorri 2003, ) Lapsille sisäkorvaistutehoidot aloitettiin 1990-luvun puolivälissä, joten ensimmäiset istutteen saaneet ovat jo koulussa. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa leikatuista lapsista ensimmäiset aloittivat syksyllä 2003 koulunkäynnin. Sisäkorvaistutteen saaneille lapsille ei ole olemassa mitään tiettyä koulumuotoa, vaan ratkaisu tehdään aina yksilökohtaisesti. Kunnat tarjoavat näille lapsille erilaisia koulunkäynnin vaihtoehtoja. Ra t- kaisua tehtäessä on siis huomioitava lapsen kokonaiskehitys eikä vain kuulovammaa. (Aulamo-Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ) Ennen koulun aloittamista lapsi käy erilaisissa tutkimuksissa, joiden tuloksista sairaalan työntekijät keskustelevat vanhempien kanssa. Vanhemmille kerrotaan erilaisista koulunkäynnin vaihtoehdoista, ja heillä on mahdollisuus käydä tutustumassa kouluihin. Sairaala kertoo vanhemmille olemassa olevista vaihtoehdoista, mutta lopullisen ratkaisun lapsensa koulumuodosta tekevät kuitenkin vanhemmat itse. (Aulamo-Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ) Opinnäytetyössämme käytämme suomenkielistä termiä sisäkorvaistute (SI), jonka vastine englannin kielessä on cochlear implant (CI). Työssämme esiintyvät myös termit kuulovammainen, kuuro ja viittomakielinen. Käytämme termiä kuulovammainen yläkäsitteenä, jonka alle kuuluvat huonokuuloiset, kuuroutuneet sekä kuurot henkilöt. Termeillä kuuro ja viittomakielinen viitataan henkilöihin, jotka ovat kuurojen yhteisön jäseniä, ja joiden äidinkieli on viittomakieli. Opinnäytetyö on tarkoitettu sisäkorvaistutteesta ja siihen liittyvistä asioista kiinnostuneille. Työtä voivat hyödyntää myös esimerkiksi viittomakielialalla toimivat ihmiset, joiden työhön aihe välillisesti vaikuttaa. Myös sisäkorvaistutteen saaneiden lasten perheet voivat hyötyä työstä, pohtiessaan kouluvalinta-asioita. Opinnäytetyömme on tehty Diakonia-ammattikorkeakoulun Turun yksikössä viittomakielentulkin koulutusohjelmassa. Opinnäytetyömme laajuus on kokonaisuudessaan 15 opintoviikkoa.

8 8 2. SISÄKORVAISTUTE Kun henkilöllä on vaikea- tai erittäin vaikea-asteinen, molemminpuolinen sisäkorvakuulovika, eikä akustisten kuulokojeiden avulla saavuteta riittävää kuuloa puheen vastaanottamiseen, voidaan harkita sisäkorvaistutteen (SI) eli kokleaimplantin käyttöä. (Kun lapsi saa sisäkorvaistutteen. Perustietoa vanhemmille, ystäville, sukulaisille ja hoitajille, 9. Esite.) Suomessa ensimmäiset syntymästään asti vaikeasti kuulovammaiset lapset saivat sisäkorvaistutteen vuonna Nykyään istutteen saavista lapsista suurin osa on syntymästään asti vaikeasti tai erittäin vaikeasti kuulovammaisia tai ennen puheenoppimisikää kuuroutuneita. Istutteita asennetaan myös lapsille, jotka ovat kuuroutuneet puheen oppimisen jälkeen. Sisäkorvaistute pyritään asettamaan lapselle mieluiten alle 3- vuotiaana. (Kun lapsi saa sisäkorvaistutteen. Perustietoa vanhemmille, ystäville, suk u- laisille ja hoitajille, 9. Esite.) Tämän luvun tarkoituksena on esitellä laitteen tekniset tiedot sekä laitteen käyttö leikkauksen jälkeen Tekniset tiedot Sisäkorvaistute on sähköinen kuulokoje, jolla korvataan sisäkorvan puuttuvaa tai vajavaista toimintaa. Laitteisto koostuu sisäisistä ja ulkoisista osista (Kuva 1. Sisäkorvaistutteen rakenne). Sisäisiä osia, jotka asennetaan ihon alle leikkauksella, ovat vastaanotin sekä sisäkorvan simpukkaan pujotettu elektrodinauha. Ulkoisiin osiin kuuluvat ääni- eli puheprosessori, joka on taskukuulokojeen tai korvantauskuulokojeen kokoinen. Lisäksi ulkoisiin osiin kuuluvat mikrofoni ja lähetinkela, joka pysyy paikallaan vastaanottimen päällä pienen magneetin avulla. (Kronlund 2000, 340.)

9 9 KUVA 1. Sisäkorvaistutteen rakenne (Potilaan opas. COMBI , 12. Esite) 1) Mikrofoni vastaanottaa äänivärähtelyt ja muuntaa ne sähkösignaaleiksi. 2) Sähkösignaalit siirtyvät puheprosessoriin. 3) Puheprosessori muuntaa sähkösignaalit sähköisiksi impulssiryhmiksi. 4) Impulssiryhmät siirtyvät lähettimeen johdinta pitkin. 5) Lähetin koodaa impulssiryhmät siten, että ne voidaan siirtää vastaanottimeen langa t- tomasti ihon läpi. 6) Vastaanotin purkaa lähettimestä tulevan signaalin ja lähettää impulssiryhmät korvan simpukassa olevaan elektrodinauhaan. 7) Elektrodinauhan elektrodit ärsyttävät kuulohermon eri osia sähköisillä impulsseilla. Ne saavat kuulohermon tuottamaan hermoimpulsseja, jotka kuuloratoja pitkin etenevät aivojen kuulokeskukseen. 8) Kuulokeskus ottaa hermoimpulssit vastaan ja syntyy ääniaistimus. (Potilaan opas. COMBI , 13. Esite.)

10 10 Aikaisemmin sisäkorvaistutteet olivat yksielektrodisia ja yksikanavaisia. Nykyään sisäkorvaistutteet ovat monielektrodisia ja monikanavaisia. Monielektrodisessa sisäkorvaistutteessa sisäkorvaan viedyssä elektrodirakennelmassa on laitteen tyypistä riippuen 8 22 eristettyä kosketuspintaa. Monikanavaisuus taas liittyy ulkoiseen ääniprosessoriin. Se jakaa vastaanotetun äänen taajuuden mukaan 8 22 kanavaan. Useimmiten elektrodien ja kanavien määrä on sama. (Kronlund 2000, ) Suomessa käytetään tällä hetkellä kahdenlaisia sisäkorvaistutteita, Med-El- ja Nucleusmerkkisiä. Yliopistolliset sairaalat voivat itse valita, kumpaa merkkiä haluavat käyttää. (Sorri 2003, ) 2.2. Sisäkorvaistutteen käyttö Lapsi käyttää sisäkorvaistutettaan säännöllisesti eli suuren osan valveillaoloajastaan. Istutetta käytetään samalla tavalla kuin tavallistakin kuulokojetta: ulkoiset osat pitää suojata vedeltä, hiekalta, lialta ja kolhuilta. Suihkuun, saunaan ja uimaan mennessä ulkoiset osat otetaan pois. Puheprosessori on vaatteiden alla taskussa, pussissa tai kiinnitettynä vyöhön. (Kun lapsi saa sisäkorvaistutteen. Perustietoa vanhemmille, ystäville, sukulaisille ja hoitajille, Esite.) Motivaatiolla on tärkeä merkitys sisäkorvaistutteen käytössä. Puhekielinen ympäristö kannustaa lasta käyttämään kuuloaan, keskittymään ja kuuntelemaan, jolloin hänen puhekielen taitonsa kehittyy. Mitä varhaisemmassa iässä lapsen puhekieli kehittyy, sitä helpompaa on kommunikointi myös kuulevien kanssa ja sitä säännöllisemmin lapsi yleensä käyttää implanttiaan. (Yli-Pohja 2003, 60.) 2.3. Viittomakielialan organisaatioiden viralliset kannat Sisäkorvaistute jakaa mielipiteitä viittomakielialan järjestöissä ja organisaatioissa. Kahtiajakoon vaikuttavat kaksi voimakkaasti toisistaan eroavaa näkökulmaa kuurouteen. Kliinis-patologisessa näkökulmassa kuurot luokitellaan vammaisiksi. Kuurous määritellään sairaudeksi, vammaksi tai puutteeksi, joka on poistettava tai sitä on lievennettävä

11 11 lääketieteen tai kuntoutuksen avulla. Tämän näkemyksen kannattajat suosivat sisäkorvaistutetta. Sosiokulttuurisesta näkökulmasta kuuro on ensisijaisesti viittomakielellä kommunikoiva kielellisen, sosiaalisen ja kulttuurisen vähemmistön edustaja. (Jokinen 2000, 89.) Kuurojen Liitto ei suosittele sisäkorvaistuteleikkauksia alle 18-vuotiaille lapsille. Kuurojen Liitto ja Kuulonhuoltoliitto ovat julkaisseet viralliset kannanottonsa sisäkorvaistuteleikkauksista (Liite 1. Kuurojen Liiton kannanotto ja Liite 2. Kuulonhuoltoliiton kannanotto). 3. KUULON JA PUHEEN KEHITYS SISÄKORVAISTUTELEIKKAUKSEN JÄLKEEN Sisäkorvaistute mahdollistaa ympäristön äänten ja puheäänten kuulemisen ja sitä kautta puhekielen oppimisen, mutta se ei tuo lapselle normaalia kuuloa. Istutteella saatava kuulo vastaa lievää tai keskivaikeaa kuulovikaa. Jo ensimmäisten säätöjen jälkeen voidaan lapsella havaita äänten kuulemista, mutta kuulon ja puheen kehittymiseen tarvitaan runsaasti aikaa ja suotuisat olosuhteet. (Kun lapsi saa sisäkorvaistutteen. Perustietoa va n- hemmille, ystäville, sukulaisille ja hoitajille, 17. Esite.) Leikkauksen jälkeen istute aktivoidaan ja se säädetään noin yhden kuukauden kuluttua leikkauksesta. Kun istute otetaan käyttöön, lapsen niin sanottu kuuloikä puheäänten kuulemisen osalta on nolla vuotta eli nolla päivää. Ensimmäisen vuoden aikana istutetta säädetään 1 2 kertaa kuukaudessa. Lapsi käy kuulontutkimuksissa säännöllisin väliajoin. Vanhempien kanssa käydään läpi prosessorin hoito ja käyttö. (Rimmanen 2001, luento. Satakieliprojektin koulutuspäivä.) Lapsen puheen ja kuulon kehitykselle on tärkeää, että hän saa ympäristöstään puheen ja äänen malleja sekä mahdollisuuden kommunikointiin. Kuuloa ja puhetta kuntoutetaan puheterapiassa, mutta vanhempien osuus kuntoutuksessa on merkittävin. Lapsen puheen kehitys tapahtuu aina hyvin yksilöllisesti. (Ahti 2003, )

12 Kuulon ja puheen kehityksen yksilöllisyys Sisäkorvaistutteen saaneiden lasten puheen kehitys käynnistyy ja etenee eri lapsilla varsin eri vauhtia. Toisilla puhe edistyy todella nopeasti, toisilla selvästi hitaammin. Eri maiden välillä tehdyt vertailut osoittavat, että sisäkorvaistutteen käytöstä on samansuuntaisia hyviä tuloksia. (Yli-Pohja 2003, 62.) SI-lasten puheenkehityksen eroihin on monia syitä. Kehitykseen vaikuttaa se, minkä ikäisenä lapsi on sisäkorvaistutteen saanut, ja millaiset hänen kuulon jäänteensä ovat olleet ennen leikkausta. Paljon vaikuttaa myös se, millainen lapsen puheenkehitys on ollut ennen sisäkorvaistuteleikkausta. Eroja aiheuttavat lisäksi lisävammat ja kuulovamman erilaiset syyt. Mikäli kyseessä on kuuroutunut henkilö, vaikuttaa puheenkehitykseen kuurouden kesto. Tärkeä rooli on myös kuntoutuksella sekä kieli- ja ympäristöratkaisuilla. (Yli-Pohja 2003, 62.) Edellä mainittujen seikkojen lisäksi kielenkehitykseen vaikuttavat myös, kuinka kauan sisäkorvaistute on ollut käytössä, lapsen leikkausta edeltävät kognitiiviset ja kielelliset taidot, kuuntelutaidot sekä leikkauksen jälkeisen kommunikaatiomuodon valinta (puhe, auditiivis-verbaalinen, viittominen jne.). On myös todettu, että perheen voimavarat ja sitoutuneisuus asiaan vaikuttavat lapsen kielenkehitykseen. Tällä hetkellä tutkitaan, kuinka ennen sisäkorvaistuteleikkausta saadut kuulokokemukset ja kuuntelutaidot va i- kuttavat kielenkehitykseen. Myös lasten yleiset kognitiiviset taidot ja tarkkaavaisuus, perheen merkitys sekä sisäkorvaistutteen tekniikka kiinnostavat tutkijoita. (Spencer 2002, 231, 239.) On muistettava, että sisäkorvaistute ainoastaan auttaa lasta kuulemaan paremmin, eikä kuulo ole ainoa puheenkehityksen edellytys. Myös muut tekijät ovat tärkeässä asemassa. Jos lapsella on esimerkiksi kielellisiä erityisvaikeuksia tai älyllinen kehitysvamma, ei sisäkorvaistute poista näitä puheenkehityksen esteitä. Aina tulee olemaan lapsia, joiden puhe ei kehity hyvin, vaikka he olisivatkin saaneet sisäkorvaistutteen jo varhaisessa iässä. Vaikka yksittäisen SI-lapsen puheenkehityksen ennustaminen ei ole helppoa, pystyvät asiantuntijat kielenkehityksen yleisiä piirteitä apuna käyttäen tekemään päätelmiä kehityksestä. (Yli-Pohja 2003, 63.)

13 Puheterapia Sisäkorvaistutteen tulon myötä on puheterapia kokenut suuria muutoksia. Syntymästään asti vaikeasti kuulovammaisen lapsen kommunikaatiotavaksi valittiin aikaisemmin aina viittomakieli. Viittomia tarvitaan edelleenkin käsitteiden oppimiseen ja vastavuoroisen kommunikaation kehittämiseen, mutta varhaisessa iässä sisäkorvaistutteen saaneen lapsen toimivan puhekielen oppiminen kuntoutuksen avulla on realistinen tavoite. Aluksi on vaikeaa luottaa, että SI-lapsi oppii kuulon avulla. Kun puheprosessori on säädetty ensimmäisen kerran leikkauksen jälkeen, syntyy äänihavainto. Kestää kuitenkin vuosia, ennen kuin lapsi oppii ymmärtämään ja tuottamaan puhetta. Kuntoutus on yksilöllistä ja etenee lapsen omaa kehitysvauhtia. Kuntoutuksessa tulee hyödyntää kuuloa riittävästi. Lähes kaikkien lasten on todettu hyötyvän SI-kuntoutuksesta. (Rimmanen 2003, 54.) Kuulovammaisten lasten kuntoutuksessa on perinteisesti käytetty viittomakieltä ja viittomia, mutta kuulonharjoitukset ovat olleet aina oleellinen osa kuulokojeita käyttävien lasten puheterapeuttista kuntoutusta. SI-lapsilla on istutteen aktivoimisen jälkeen koko puhealueen kattava noin db:n kuulokynnystaso. Istutteen avulla pystytään kuntoutus aloittamaan suoraan puheen kuuntelun kehittämisestä. Kuntoutuksen tavoitteena on auttaa lasta integroimaan kuunteleminen osaksi kommunikaatiota ja sosiaalisia taitoja. Kuntoutuksessa puhutaan nykyään kuulonharjoitusten sijaan kuunteluun harjoittamisesta. Lasta siis ohjataan asennoitumaan kuunteluun, joka on hänelle vieras asia. Kuulo ja puheen ymmärtäminen kehittyvät hierarkisesti. Ensin lapsi havaitsee ympäristön äänet, jonka jälkeen hän alkaa erotella niitä toisistaan ja matkii niitä. Vähitellen lapsi oppii tunnistamaan ääniä, äänensävyjä ja fraaseja ja lopulta lapsi alkaa ymmärtää puhetta. (Ahti 2003, ) Kuntoutus etenee kielenkehityksen mukaan. Aluksi lapsen kanssa kuunnellaan leikin lomassa eläinten ääniä, auton tööttäystä ja muita sopivia ääniä ja matkitaan niitä. Näin lapsi oppii kuuntelemaan omaa ääntään ja puhettaan. Kuunteluharjoitukset harjoittavat lapsen tarkkaavaisuutta ja keskittymistä. Huuliolukua harjoituksissa ei käytetä. Vähitellen siirrytään äänten erotteluun tähtääviin harjoituksiin ja nimetään esineitä ja puhutaan asioista helpoin lausein. Vaikka lapsen puhe saattaa olla epäselvää, häntä kannustetaan käyttämään sitä ja hänelle mallinnetaan oikea muoto sanoista ja lauseista. SI-lapsi on kuitenkin huonokuuloinen, joten joissain tilanteissa kuunteluolosuhteet ovat hänelle

14 14 vaikeat. Lapsi tarvitsee apuvälineitä ja tukitoimia erilaisissa tilanteissa. Puheterapiassa harjoitellaan näidenkin tilanteiden varalta. (Ahti 2003, ) 3.3. Vanhempien merkitys kuulon ja puheen kehitykselle Vanhempien osuus lapsen kuulon ja puheen kuntoutuksessa on suuri. Jo siinä vaiheessa, kun sisäkorvaistutteen asentamista harkitaan, pitää vanhemmille selvittää huolellisesti, että puheen kehityksen tulokset ovat riippuvaisia ympäristön kommunikointitavoista. Vanhempien sitoutuminen lapsensa kuulon ja puheen kuntoutukseen on ensiarvoisen tärkeää. Kuntoutuksen tulokset ovat riippuvaisia ympäristön eli perheen, päiväkodin ja koulun kommunikaatiotavoista ja -taidoista. Mikäli perheessä on sosiaalisia ongelmia, sisäisiä jännitteitä tai mikäli perhe on syrjäytynyt, tarvitaan usein ylimääräistä tukea kuntoutuksen eri vaiheissa. (Yli-Pohja 2003, 59.) Sairaalan tehtävänä on informoida perheitä erittäin huolellisesti sisäkorvaistutteen merkityksestä. Vanhemmille tulee selvittää, millaisesta työmäärästä ja aikataulusta SIlapsen kuntoutuksessa on kysymys. Vanhempien on sitouduttava prosessiin, joka kestää useita vuosia. (Rahko 1997, 90.) On tärkeää, että vanhemmat ovat kärsivällisiä, mutta kuitenkin jatkuvasti tietoisia lapsensa kuulemisesta, jotta he voivat auttaa häntä jäsentämään kuulemiaan ääniä ja rakentamaan niistä kuulokuvia. Lasta tulee rohkaista kys y- mään mistä tahansa äänestä, jonka he kuulevat. (Kurki 1999, 29.) Vanhemmat ovat saaneet puheterapeuteilta ohjausta lastensa kuntoutukseen. Esimerkiksi Hanen menetelmä kielellisesti viivästyneen lapsen vanhemmille, It Takes Two To Talk -kirjasta on tulossa käännös suomeksi nimellä Puheparina pienelle. Hanen menetelmässä vanhempia ohjataan kommunikaation perusasioissa, kuten lapsen reaktioiden havainnoimisessa, kuuntelemisessa ja vuoronvaihdossa, ilmausten laajentamisessa ja niiden liittämisessä kokemuksiin. Koska lapsi viettää suuren osan ajastaan vanhempiensa kanssa, ovat he lapsen tärkeimmät kuntouttajat. Siksi he tarvitsevat mahdollisimman paljon tietoa kuntoutuksesta, ja tukea lapsensa kehityksen ohjaamiseen. (Rimmanen 2003, 55.)

15 15 4. VIITTOMAKOMMUNIKOINTI SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEILLA LAPSILLA Vaikeasti kuulovammainen lapsi tarvitsee kielen, jolla ilmaista itseään ja olla vuorova i- kutuksessa ympäristönsä kanssa. On tärkeää, että kielenkehitys pääsee heti käyntiin kuulovamman toteamisen jälkeen. Useimmiten alussa käytetään viittomia tai viittomakieltä. Sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen lapsen puheen kehitystä tulee tukea. Yksilö l- lisestä tilanteesta riippuu, jääkö viittominen taka-alalle nopeammin vai hitaammin. Jos puhekieli ei kehity toivotulla tavalla, tulee viittomien/viittomakielen käyttöä jatkaa. Suurimmalla osalla tähän mennessä istutteen saaneista lapsista viittomat ja jopa viittomakieli ovat säilyneet puhekielen rinnalla jossain määrin. Vanhempien mielestä on hyvä, että he tarvittaessa voivat tukeutua viittomiin esimerkiksi uimahallissa ja saunassa, tai että lapsi voi kommunikoida viittomakielisten kanssa. Kaikkein nuorimpina implantoiduille lapsille, jotka ovat omaksuneet puhekielen nopeasti, ei välttämättä kehity lainkaan suhdetta viittomiin. (Yli-Pohja 2003, ) Lapsen kuulovamman toteaminen vie usein useita kuukausia syntymän jälkeen, joskus jopa vuoden. Kuulovamman toteamisen jälkeen lapsen perheelle tarjotaan mahdollisuutta viittomaopetukseen. Mikäli vanhemmat ovat päätyneet sisäkorvaistuteleikkaukseen, suosittelee Turun yliopistollinen keskussairaala lapsen kanssa käytettäväksi viitottua puhetta, jonka käyttöä jatketaan leikkauksen jälkeen. Lapsen puheen kehittyessä viittomien käyttö vähenee. (Aulamo-Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ) Varsinais-Suomen alueella noin puolet SI-lasten perheistä on mukana Junioriprojektissa (Liite 3. Juniori-projekti). Osa näistä perheistä on kaksikielisiä. (Aulamo- Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ) 4.1. Tukiviittomat Tukiviittomat on puhetta viittomin tukeva menetelmä. Tukiviittomia käyttävät lapset, joille oma ilmaisu puheella on vaikeaa tai joiden on vaikea ymmärtää toisen ihmisen puhetta. Viittomia käyttävät muun muassa dysfaattiset, autistiset, kehitysvammaiset,

16 16 muulla tavalla kielihäiriöiset sekä sisäkorvaistutteen saaneet lapset. Tukiviittomia käytetään aina puhutun kielen kanssa, joten silloin noudatetaan puhutun kielen sanajärjestystä. Tukiviittomat lainataan viittomakielestä. Viittomakieleen liittyvät säännöt ja sen sanajärjestys jäävät pois. Tukiviittomakommunikoinnissa ei ole varsinaista kielioppia, mikä tekee siitä joustavan kommunikaatiotavan. Viittomia voidaan esimerkiksi helpottaa lapsen motoriikan tai käsitteistön mukaan. Kaikkia sanoja ei viitota, vaan lauseesta viitotaan ainoastaan tärkeimmät avainsanat. Lisäksi viestiä voidaan korostaa toistamalla viittoma, osoittamalla, pantomiimilla, äänensävyillä sekä ilmeillä. (Huuhtanen 2001, ) 4.2. Viitottu puhe Viitottu puhe on huulioluvun tukimenetelmä, jossa viittomat on lainattu viittomakielestä. Viitotussa puheessa käytetään puhutun kielen sanajärjestystä. Tärkeää on käyttää selkeää huuliota ja samanaikaisesti suomen kielen sanoja vastaavia viittomia. Puhetta voidaan myös käyttää, mikäli vastaanottava henkilö hyötyy siitä. Viitotusta puheesta käytetään myös nimitystä viitottu suomi. Viitottua puhetta käyttävät pääasiassa kuuroutuneet ja vaikeasti huonokuuloiset henkilöt. Kuuroutunut henkilö on menettänyt kuulonsa puheen oppimisen jälkeen. (Härmä & Pelkonen 1992, johdanto; Lappi & Malm 2001, 46.) 4.3. Viittomakieli Viittomakieli on itsenäinen kieli, joka on kehittynyt luonnollisesti kuurojen yhteisössä. Viittomakieltä tuotetaan käsillä, ilmeillä sekä suun ja vartalon liikkeillä, ja sitä otetaan vastaan näköaistin avulla. Viestinnässä käytetään siis kahta kanavaa, motorista ja visuaalista. Viittomakielen kielioppi eroaa puhuttujen kielten kieliopista. Kyseessä ei ole kansainvälinen kieli, vaan joka maassa on oma viittomakielensä. Kuten puhutuissa kielissä, on myös viittomakielessä eri tyylilajeja ja murteita. (Malm & Östman 2000, 9 10.) Viittomakielinen on kuuro, kuuleva tai huonokuuloinen henkilö, jonka äidinkieli tai ensikieli on viittomakieli. Suomessa viittomakieltä käyttää äidinkielenään noin 5000 henkilöä. (Jokinen 2000, )

17 17 5. KUULOVAMMAISEN LAPSEN KOULUNKÄYNTI Kuulovammaiset lapset ovat perinteisesti käyneet koulua muun muassa kuulovammaisten kouluissa tai integroidusti yleisopetuksessa tulkin tai avustajan kanssa tai ilman tuk i- toimia. Päätös koulusta tehdään aina yksilökohtaisesti. Lopullisen päätöksen tekevät lapsen vanhemmat, jotka kuitenkin saavat tietoa eri asiantuntijoilta. Tässä kappaleessa käsittelemme kuulovammaisen lapsen kouluvalintaan liittyviä tekijöitä vuotinen oppivelvollisuus Vaikeasti kuulovammaiset lapset kuuluvat 11-vuotisen oppivelvollisuuden piiriin. Tästä mainitaan perusopetuslain 25 pykälässä seuraavasti: Jos perusopetukselle säädettyjä tavoitteita ei lapsen vammaisuuden tai sairauden vuoksi ilmeisesti ole mahdollista saavuttaa yhdeksässä vuodessa, alkaa oppivelvollisuus vuotta säädettyä aiemmin ja kestää 11 vuotta. Heitä koskevat myös muut perusopetuslaissa mainitut erityisopetuksen järjestämistä ohjaavat säädökset. (Erityisopetus, Opetushallituksen www-sivu ) Suomessa oppivelvollisuus alkaa sinä vuonna, kun lapsi täyttää seitsemän vuotta, ja päättyy, kun perusopetuksen oppimäärä on suoritettu tai kun oppivelvollisuuden alkamisesta on kulunut 10 vuotta. Kuulovammaiset lapset kuuluvat yleensä pidennetyn, 11- vuotisen oppivelvollisuuden piiriin. Tarve arvioidaan kuitenkin yksilöllisesti. Esimerkiksi suuri osa huonokuuloisista lapsista aloittaa koulunkäynnin normaalissa iässä. Mikäli kuulovamman arvioidaan aiheuttavan laajoja oppimisen ongelmia, joita 11- vuotisella oppivelvollisuudella voidaan lieventää, on opiskeluajan pidentäminen perusteltua. Osalla huonokuuloisista tai kuuroista lapsista, jotka ovat 11-vuotisen oppivelvo l- lisuuden piirissä integroituna yleisopetukseen, on koulunkäyntinsä tukena avustaja tai tulkki. (Yli-Pohja 2000, 188.)

18 Kouluvalmiuden arviointi Kuulovammaisiin lapsiin sovelletaan suur in piirtein samoja, yleisiä kouluvalmiuskriteerejä kuin kuuleviinkin lapsiin. Lapsen kouluvalmiuksiin vaikuttavat kuulovamman va i- keusaste, kielellisen kehityksen aste sekä muut lisävammat tai sairaudet. Huonokuulo i- selle lapselle on tärkeää kuuntelemisen taito sekä tarkkaavuuden ja huomiokyvyn kehittyneisyys, jotta hän jaksaa seurata opettajan puhetta. Kypsymättömyys ilmenee usein keskittymisvaikeuksina, jaksamattomuutena ja väsymisenä. Kypsymättömyyttä ei pidä sotkea oppimisen erityisvaikeuksiin liittyviin motivaatio-ongelmiin. (Yli-Pohja 2000, ) Lapsen kouluvalmiuden, kognitiivisen suoriutumistason, oppimisedellytysten ja mahdollisten erityisvaikeuksien kokonaisselvitystä kutsutaan kouluarvioksi. Kouluarvion tavoitteena on löytää mahdollisimman hyvä kouluratkaisu lapselle. Siinä huomioidaan lapsen kuulovamma, kommunikointitapa, apuvälineiden tarve sekä kielellisen kehityksen erityistarpeet. Alustava kouluarvio tehdään lapselle mielellään jo 5 6-vuotiaana. Koska lapsi kuitenkin kehittyy nopeasti koulun aloittamista edeltävinä vuosina, voidaan arviota tarvittaessa muuttaa. Lopullinen ratkaisu tehdään koulun aloittamista edeltävänä talvena tai keväänä. Kouluarviossa pyritään löytämään vastaus seuraaviin kysymyksiin: Kuuluuko lapsi kuulovammansa tai muiden vammojen vuoksi pidennetyn oppive l- vollisuuden piiriin? Milloin lapsi on kypsä aloittamaan koulunkäynnin? Onko lapsen koulun alkua tarpeellista lykätä? Mikä on lapselle sopivin koulumuoto ja opetussuunnitelma? Tuleeko lapsi kouluvuosina kuntoutuksen avulla ottamaan kiinni ikätovereitaan kielellisessä kehityksessä, miten tämä huomioidaan koulumuotoa valittaessa? Voiko lapsi opiskella integroituneena yleisopetukseen vai tarvitseeko hän erityisluokkapaikan? Millaisia tukimuotoja lapsi tarvitsee koulussa? (Yli-Pohja 2000, )

19 Sopeutumisvalmennuskurssi Kuulonhuoltoliiton Kuulovammaisten lasten kuntoutuskoti tarjoaa sopeutumisvalmennusta perheille, joilla on huonokuuloinen tai kuuro lapsi. Kuntoutuskotiin tullaan yleensä oman keskussairaalan kuntoutussuunnitelman perusteella. Pääasiallisena rahoittajana toimii Kansaneläkelaitos. Sopeutumisvalmennusjaksot kestävät yleensä noin 10 päivää. Kuntoutusjaksoja on eri-ikäisille, eri tavoin kuulovammaisille sekä erikielisille lapsille ja perheille. Kuntoutus on ryhmämuotoista, mutta samalla perhekohtaista ja yksilöllistä. Lasten kuulon ja kielen kuntoutus tapahtuu leikin ja muiden luovien keinojen avulla ryhmä- ja yksilöohjauksessa. Vanhempia ohjataan soveltamaan teoriaa käytäntöön ja vertaisryhmässä tapahtuvista keskusteluista he saavat tukea omaan tilanteeseensa. Kuntoutuskoti järjestää kursseja myös isovanhemmille sekä lasten kanssa tekemisissä olevalle ammattihenkilöstölle. (Kuulovammaisten lasten kuntoutuskoti Kommunikaatio kuuluu kaikille. Esite.) Yhdellä kurssilla on kerrallaan korkeintaan viisi perhettä. Näin voidaan jokaisen kurssilaisen tarpeet huomioida. Kurssien tavoitteena on jakaa perheille tietoa kuulovamman vaikutuksista ja auttaa heitä käsittelemään, mitä kuulovamma heille ja heidän perheessään merkitsee. Kurssit ajoittuvat usein lapsen kehityksen käännekohtiin, kuten koulun alkuun. Joka vuosi järjestetään koulunsa alkaville lapsille omat kurssit, jolloin tarvittavat koulukypsyystutkimukset voidaan kurssien yhteydessä suorittaa. Kuntoutuskodin sopeutumisvalmennuskurssien työryhmään kuuluvat johtaja, audiologi- lääkäri, sosiaalityöntekijä, puheterapeutti, kuulovammaisten erityislastentarhanopettaja, kuulontutkija, laitosapulaisia ja kanslisti. (Kurki 1999, ) Kuulonhuoltoliiton järjestämillä kouluvalmiuskursseilla on vanhemmille luentoja, ryhmä- ja perhekeskusteluja, demonstraatioita ym. SI- lapsille tehdään psykologin koulukypsyystutkimukset, jotka ovat standardoidut koko maan osalta. SI-lapsen kouluvalintaa mietittäessä on tärkeää tehdä myös puheterapeutin arvio, tarkat kuulontutkimukset sekä erityisopettajan arvio. Kuntoutusohjaaja tuntee paikalliset olosuhteet ja antaa niiden pohjalta omat suosituksensa. Vanhemmat tekevät lopullisen päätöksen. (Kurki, henkilökohtainen tiedonanto )

20 Sairaalan kuntoutustyöryhmä Vastuu kuulovammaisten lasten kuntoutuksesta on yliopistollisilla sairaaloilla, joissa toimivat kuulokeskukset. Kuulokeskusten toiminta on pääpiirteissään samanlaista eri puolilla Suomea, tosin joitakin alueellisia eroja löytyy. Kuulokeskuksessa toimii moniammatillinen kuntoutustyöryhmä. Työryhmässä voivat olla mukana audiologi, erikoissairaanhoitaja, kuulontutkija, sosiaalityöntekijä, psykologi, puheterapeutti, kuntoutusohjaaja, korvakappaleenvalmistaja sekä mahdollisesti myös teknistä henkilökuntaa, kuten fyysikko ja teknikko. (Ahti 2000, 128.) Perheet, joissa on sisäkorvaistutteen saanut lapsi, kuuluvat oman asuinkuntansa kuntoutustyöryhmän ohjauksen piiriin. Koska kuntoutus on yhteiskunnan järjestämää ja perheille pääosin maksutonta, ovat saman alueen perheet kuntoutuksen suhteen keskenään tasa-arvoisessa asemassa. Samalla kuitenkin lisääntyy riippuvuus yhden työryhmän näkemyksistä ja ohjauksesta. Kuntoutustyöryhmä on perheen kuntoutus- ja ohjausprosessissa mukana pitkään. Erityisesti silloin, kun lapsen elämässä tapahtuu muutoksia, kuten päiväkodin tai koulun aloittaminen, kuntoutustyöryhmän rooli korostuu. Vanhemmat voivat tarpeen mukaan keskustella työryhmän jäsenten kanssa. (Ahti 2000, ) 5.3. Kuulovammaisten koulut Suomessa on 16 kuulovammaisten peruskoulua, joista 13 on kunnallisia ja kolme valt i- ollisia. Valtion koulut ovat sisäoppilaitoksia, joten kaukana kotoaan koulua käyvät lapset voivat asua oppilaskodissa kouluviikon aikana. (Huttunen 2000, 183.) Kuulova m- maisten kouluista puhuttaessa on tärkeää muistaa, että kouluissa ei opiskele ainoastaan viittomakielellä kommunikoivia, yleisopetuksen opetussuunnitelmaa noudattavia ns. tavallisia kuuroja. Kouluissa opiskelee myös oppilaita, jotka ovat huonokuuloisia tai joilla on erilaisia oppimisvaikeuksia. (Kärkkäinen 2002, 90.) Usein kuulovammaisten koulujen luokat ovat oppilasainekseltaan hyvin heterogeenisiä. Samassa opetusryhmässä saattaa viittomakielisten oppilaiden lisäksi opiskella suomen kieltä käyttäviä huonokuuloisia, dysfaattisia ja monivammaisia lapsia. Opettajan on mahdotonta opettaa yhtä aikaa viittomakielellä, viitotulla puheella ja puhutulla suomen

21 21 kielellä. Viittomakielistä opetusmateriaalia ei myöskään ole runsaasti tarjolla. (Lappi 2000, 74.) 5.4. Kuulovammainen lapsi integroituna yleisopetukseen Kuulovammainen lapsi voi käydä kouluaan integroituna yleisopetukseen. Vaikka lapsi tarvitsee erityiskasvatusta, pyritään se tarjoamaan hänelle tavallisen yleisopetusryhmän yhteydessä. Lapsi voi kuitenkin tarvita tukiopetusta tai osa-aikaista erityisopetusta esimerkiksi kielellisten taitojen tukemiseen. Lisäksi lapsella on mahdollisuus kouluavustajaan tai opiskelutulkkiin. (Huttunen 2000, 182.) Kouluvalintaan vaikuttavat monet seikat. Usein asuinpaikka sanelee kouluvaihtoehdot. Kuulovammaisten kouluja on Suomessa suurimmissa kaupungeissa, joten näiden kaupunkien ulkopuolella asuville koulumatkasta saattaa muodostua hyvinkin pitkä. Kaikilla lapsilla on oikeus käydä lähikoulua ja myös kuulovammaisten lasten opetuksessa pyr i- tään entistä enemmän toteuttamaan inkluusio -periaatetta, jossa yleisopetus ja erityisopetus on sulautettu toisiinsa täydellisesti. Onko lähikoulu se koulu, joka sijaitsee fyys i- sesti lähimpänä lapsen kotia vai onko se lähin koulu, joka tarjoaa lapselle hänen taitojaan ja kykyjään vastaavaa opetusta ja tukitoimia? Tätä kysymystä pohdittiin Oulussa 2003 järjestetyssä Satakieliseminaarissa. (Kärkkäinen 2003, ) Suuri osa kuulovammaisista lapsista käy kouluaan integroituna yleisopetukseen. Lapsen tarvitsema erityiskasvatus pyritään tarjoamaan tavallisessa yleisopetusryhmässä. Lapsi voi tarvita opiskelussaan erilaisia tukipalveluita kuten tukiopetusta, osa-aikaista erityisopetusta puheen, lukemisen ja kirjoittamisen alueilla, kouluavustajan, resurssikeskuskoulun palveluja tai opiskelutulkin. Kuulovammaisen oppilaan oppimisympäristön tulee olla suotuisa. Perusopetuslain mukaan tavallisella luokalla saa olla enintään 20 oppilasta, kun luokkaan on integroitu kuulovammainen oppilas. Luokan akustiikan tulisi olla hyvä ja istumapaikka tulisi valita tarkkaan hyvän kuuluvuuden takaamiseksi. Oppilaalla on myös oikeus henkilökohtaisiin apuvälineisiin. (Huttunen 2000, 182; Yli-Pohja 2000, )

22 22 Kuulovammaisen lapsen selviytymiseen tavallisella luokalla vaikuttavat kuulovamman vaikeusaste, lapsen apuvälineistä saama hyöty, huuliolukutaito, kielellinen lahjakkuus, luonne, motivaatio, sosiaaliset selviytymisstrategiat sekä koulun ja perheen tarjoama tuki. Lapsen selviytymistä koulussa on vaikea ennustaa. Kuulovammainen lapsi suoriutuu usein koulussa lievästi heikommin kuin hänen kognitiiviseen tasoonsa nähden voisi odottaa. Joskus lapset itse haluavat valita yleisopetuksen luokan erityisluokan sijasta, koska heillä on niin vahva motivaatio selviytyä kuulevien ryhmässä. Yleensä päätöksen tekevät kuitenkin vanhemmat. Perusteluna he mainitsevat haluavansa antaa lapselleen yleisopetuksen luokan virikkeistön ja oppimäärän, lähikoulun mukanaan tuomat toverisuhteet sekä tukea sitä kautta lapsen integroitumista kuulevien maailmaan. (Yli-Pohja 2000, ) Suomessa kolme valtion kuulovammaisten koulua tarjoaa lähikoulua käyville SI-lapsille ja heidän perheilleen erilaisia tukitoimia. Valtion erityisoppilaitokset toimivat ohjaus- ja resurssikeskuksina ja huolehtivat erityisopetuksen tukitehtävistä. Käytännössä oppilas on sijoittunut lähikouluun, mutta kuulovammaisten koulun erityisopettaja käy tarpeen mukaan koulussa ohjauskäynneillä ja suunnittelee lapsen opetusjärjestelyjä yhdessä opettajan ja vanhempien kanssa. (Sieppi 2003, ) Oppilaalla on myös mahdollisuus käydä kuulovammaisten koulussa tukijaksoilla, joilla hänen erityisvaikeuksiaan pyritään helpottamaan käyttämällä sopivia opetusmenetelmiä ja työskentelytapoja (Kärkkäinen 2002, 95). 6. SISÄKORVAISTUTTEEN SAANEIDEN LASTEN KOULUMUODOT Päätös lasten koulumuodosta ei ole helppo. Valintaan vaikuttavat monet seikat. Lapsen kommunikaatiotapa ratkaisee paljon, mutta valintaan vaikuttavat myös esimerkiksi, minkä ikäisenä lapsi on saanut sisäkorvaistutteen, puheen kehityksen taso, onko kyseessä syntymäkuuro vai kuuroutunut lapsi, erityisluokkamahdollisuudet sekä viittomien tarve. Koska kyseessä on varsin heterogeeninen ryhmä, on myös kouluratkaisuja monia erilaisia. Jokaisen lapsen koulumuodon valinta perustuu pitkään harkintaan ja on aina yksilökohtainen. Tällä hetkellä suuri osa SI-lapsista aloittaa koulunsa kuulovammais-

23 23 ten/huonokuuloisten erityisluokalla. Mikäli lapset tulevaisuudessa tulevat saamaan sisäkorvaistutteen yhä aikaisemmassa vaiheessa, tulee tavallisiin kouluihin menijöiden määrä kasvamaan. (Yli-Pohja 2003, ) Kappaleessa esittelemme erilaisia SI-lapsen kouluratkaisuja Varsinais-Suomi Ensimmäiset Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (TYKS) sisäkorvaistutteen saaneet lapset ovat aloittaneet koulunkäyntinsä Varsinais-Suomen alueella syksyllä Lapset ovat sijoittuneet tai tulevat sijoittumaan seuraavasti: yleisopetukseen peruskoulun 1. luokalle avustajan kanssa, avustaja käyttää viitottua puhetta tai tukiviittomia kuulovammaisten kouluun dysfasialuokalle, jossa opettaja puhuu sekä viittoo päiväkotiin avustajan kanssa tai ilman (Aulamo-Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ) 6.2. Muu Suomi Osassa yliopistollisista sairaaloista sisäkorvaistuteleikkaukset on aloitettu jo aikaisemmin kuin TYKS:ssa. Niiden alueilla onkin enemmän kouluikäisiä SI-lapsia. Siksi myös kouluratkaisuja on enemmän kuin Varsinais-Suomessa. Muita erilaisia kouluratkaisuja ovat esimerkiksi seuraavat: huonokuuloisten luokka kuulovammaisten erityiskoulussa kuulovammaisten erityiskoulu, osan ajasta viittovalla tai huonokuuloisten luokalla huonokuuloisten erityisluokka tavallisen koulun yhteydessä tavallinen luokka, jossa tukena viittova ja puhuva avustaja tavallinen luokka, jossa tukena kuuleva/puhuva avustaja tavallinen esikoulu ilman avustajaa tavallinen esikoulu, jossa kuuleva/puhuva avustaja kuulovammaisten erityispäiväkoti esikouluvuonna. (Yli-Pohja 2003, 69.)

24 24 Oulussa järjestetyssä Satakieliseminaarissa Albertin koulun erityisluokanopettaja Päivi Kärkkäinen toivoi, että tulevaisuudessa sisäkorvaistutteen saaneille lapsille olisi tarjolla useita erilaisia kouluvaihtoehtoja, kuten yleisopetus riittävin tuk i- toimin ja osittainen integraatio yleisopetukseen, yhteistyössä resurssikeskuksena toimivan erityiskoulun kanssa. Samalla tulisi vaihtoehtona säilyttää myös viittomakielinen opetus ja lisätä mahdollisuuksia viittomakielen opiskeluun yleisopetuksessa. Kuulovammaisten erityiskoulut tulevat varmasti säilyttämään asemansa, mutta joutuvat ehkä muuttamaan toimintaperiaatteitaan. (Kärkkäinen 2003, luento. Satakieliseminaari.) 7. TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN Opinnäytetyömme tutkimus toteutettiin kesällä 2003 kvalitatiivisena kyselytutkimuksena. Toimitimme kyselylomakkeet (Liite 4. Kysely sisäkorvaistutteen saaneiden lasten vanhemmille) opinnäytetyömme toisen ohjaajan, kuntoutusohjaaja Outi Aulamo- Juntusen kautta viidelle sisäkorvaistutteen saaneen lapsen perheelle. Alkuperäisenä suunnitelmana oli tehdä tutkimus valtakunnallisesti ja lähettää kyselyt kaikkien yliopistosairaaloiden kautta SI-lasten perheille, mutta tämä ei sairaaloiden puolelta ollut tällä kertaa mahdollista. Rajasimme siis tutkimusalueeksemme Varsinais-Suomen. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, mitkä tekijät vanhempien mielestä vaikuttavat koulumuodon valintaan. Kyselylomakkeessa emme tiedustelleet lapsen lopullista koulumuodon valintaa, koska emme kokeneet sen olevan oleellista tutkimuksemme kanna l- ta. Emme myöskään halunneet paljastaa vastaajien henkilöllisyyttä, joka olisi vastauksista voinut käydä ilmi Kyselylomake Kyselylomakkeessa oli 14 kysymystä, joista neljään tuli vastata numeroimalla vaihtoehdot tärkeysjärjestyksen mukaan, aloittaen numerosta yksi. Seitsemään kysymykseen

25 25 vastattiin rastittamalla yksi tai useampi vaihtoehto. Ensimmäisessä kysymyksessä kysyttiin lapsen kuuloikää (sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeinen aika). Vältimme kyselylomakkeessa avoimia kysymyksiä, sillä halusimme varmistaa mahdollisimman suuren vastausprosentin. Jätimme kyselyn loppuun tilaa mahdollisille muille kommenteille. Vastaajien oli myös mahdollista halutessaan täyttää kyselyn loppuun yhteystietonsa, mikäli he suostuisivat siihen, että tarkentaisimme tarvittaessa vastauksia. Yhdessä palautetussa lomakkeessa oli puutteellisuuksia ja yhteystietojen avulla saimme puutteet korjattua. Liitimme kyselylomakkeisiin saatekirjeen ja palautuskuoren, jossa olivat yhteystietomme. Huomasimme kyselyjä purkaessamme, että olisimme voineet lisätä kysymyksiin 2, 3, 10 ja 11 vaihtoehdon muu. Kysymystä 6 emme tarkemmin tuloksissa käsittele, koska kaikkien lasten koulukypsyys oli testattu sopeutumisvalmennuskurssilla Tutkimuksen otanta Tutkimuksemme otantaan kuuluvat kaikki Varsinais-Suomen alueella Turun yliopistollisen keskussairaalan piiriin kuuluvat perheet (5), joissa on koulukäyntinsä aloittava sisäkorvaistutteen saanut lapsi. Koska otanta on pieni, tutkimustuloksia ei voida yleistää. Lähetimme kyselylomakkeet perheille opinnäytetyömme toisen ohjaajan kautta. Viidestä lähetetystä kyselylomakkeesta saimme takaisin neljä vastausta (80 %). 8. TUTKIMUKSEN TULOKSET JA JOHTOPÄÄTÖKSET Tässä luvussa esittelemme kyselyn vastaukset, tulokset ja johtopäätökset. Käsittelemme tässä luvussa kaikki kyselylomakkeen kysymykset ja niiden vastaukset, lukuun ottama t- ta kysymystä 6.

26 Perheissä käytetyt kommunikaatiomenetelmät Kysymyksissä kaksi ja kolme tiedusteltiin kommunikaatiomenetelmiä, joita vanhemmat ja lapset käyttävät keskenään. Vaihtoehtoina olivat puhe, tukiviittomat, viitottu puhe ja viittomakieli. Vastaajat olivat numeroineet ne kommunikaatiovaihtoehdot, joita he käyttävät, tärkeysjärjestykseen aloittaen numerosta yksi. Kuviossa 1 ylemmät pylväät kertovat, mitä kommunikaatiotapoja vanhemmat käyttävät SI-lastensa kanssa. Alemmat pylväät taas ilmaisevat lasten käyttämän kommunikaatiotavan. Prosentit viittaavat yhden kommunikaatiomenetelmän käyttöön suhteessa muihin käytettyihin kommunikaatiomenetelmiin. Viittomakieli 10 % 11 % Viitottu puhe Tukiviittomat 16 % 24 % 24 % 34 % Vanhemmat Lapsi Puhe 42 % 39 % 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % KUVIO 1. Vanhempien ja lasten käyttämät kommunikaatiomenetelmät Vanhempien käyttämät kommunikaatiomenetelmät Melkein kaikki vanhemmat käyttävät kaikkia kysymyksessä mainittuja kommunikaatiomenetelmiä SI-lastensa kanssa. Eniten vanhemmat kuitenkin käyttävät puhetta, jonka osuus kommunikaatiomenetelmistä on 42 %. Tukiviittomia ja viitottua puhetta käytetään yhtä paljon, molempia 24 % kaikista kommunikaatiomenetelmistä. Selvästi vähiten vanhemmat käyttävät kommunikaatiossaan viittomakieltä, jonka osuus koko kommunikaatiosta on 10 %.

27 Lasten käyttämät kommunikaatiomenetelmät Kuten vanhemmat, myös lapset käyttävät kommunikaatiossaan lähes kaikkia kysymyksessä mainittuja menetelmiä. Lapsetkin käyttävät kommunikoidessaan eniten puhetta, jonka osuus on 39 %. Lähes yhtä paljon he käyttävät viitottua puhetta, 34 % kokonaiskommunikaatiosta. Selvästi vähemmän lapset kommunikoivat tukiviittomin 16 % tai viittomakielellä 11 %. Tuloksista käy ilmi, että SI-lasten perheissä käytetään eniten puhetta kommunikaatiomenetelmänä. Vanhempien ja lasten kommunikoinnissa on kuitenkin eroja. Vanhemmat suosivat enemmän puheeseen ja kuuloon nojautuvia kommunikaatiomenetelmiä kuin lapset. Vanhemmat käyttävät puhetta ja tukiviittomia enemmän, kun taas lapset käyttävät vanhempiaan enemmän viittomakieltä ja viitottua puhetta. Tämä johtuu varmasti siitä, että he ennen sisäkorvaistuteleikkausta ovat kommunikoineet joko viittomakielellä tai viitotulla puheella. Turun yliopistollinen keskussairaala suosittelee leikkauksen jälkeen käytettäväksi viitottua puhetta, josta vähitellen lapsen puheen kehityksen mukaan jätetään viittomia pois. (Aulamo-Juntunen, henkilökohtainen tiedonanto ). Näistä tuloksista on luettavissa, että vanhemmat toimivat näin. Kun tarkastellaan perheissä käytetyn kommunikaation kokonaismäärää, voidaan kuitenkin todeta, että viittomakommunikaatio muodostaa siitä suuren osan. Tutkimukseen osallistuneet lapset ovat iältään suunnilleen samanikäisiä, mutta heidän kuuloikänsä vaihtelee 2,5 ja 4,5 vuoden välillä. Vaikka tutkimuksen otanta on pie ni, on siitä nähtävissä, että mitä vanhempi lapsi on kuuloiältään, sitä vähemmän viittomia hän käyttää Vanhempien tekemään koulupäätökseen vaikuttavat asiantuntijat Sairaalan kuntoutustyöryhmä on tärkeässä asemassa, kun pohditaan SI-lapsen kouluratkaisuja. Päivähoidon työntekijöiden arviot vaikuttavat myös asiaan. Pyysimme va n- hempia merkitsemään kysymyksessä 4 annetut vaihtoehdot tärkeysjärjestykseen samoin kuin edellisissä kysymyksissä. Kuviossa 2 on nähtävissä vastauksista ilmi käyneet prosenttiosuudet. Prosetit ilmaisevat, missä suhteessa vanhemmat ovat kokeneet eri asiantuntijoiden vaikuttaneen tekemäänsä kouluvalintapäätökseen.

28 28 Päivähoido n työntekijä 9 % Lääkäri 20 % Muu 0 % Psykologi 9 % Puheterapeutti 35 % Kuntoutusohjaaja 27% KUVIO 2. Vanhempien tekemään koulupäätökseen vaikuttavat asiantuntijat Vanhempien tekemään ratkaisuun SI-lapsensa koulumuodosta vaikuttivat eniten puheterapeutin (35 %), kuntoutusohjaajan (27 %) ja lääkärin (20 %) lausunnot. Lisäksi psykologin ja päivähoidon työntekijöiden mielipiteillä oli jonkin verran vaikutusta koulumuodon valintaan. Kysymyksessä oli viimeisenä kohta muu asiantuntija, mutta vastaajat eivät maininneet ketään tähän kohtaan. Puheterapeutin ja kuntoutusohjaajan osuus valintapäätökseen oli selvästi suurin. Myös lääkärin lausunnolla oli vaikutusta päätökseen. Sairaalan kuntoutustyöryhmästä juuri kyseiset henkilöt ovat eniten tekemisissä SI-lasten ja heidän perheidensä kanssa. Niinpä on luonnollista, että myös heidän vaikutuksensa kouluratkaisuun on suurin. Puheterapeutilla on vahva käsitys SI-lapsen kielenkehityksestä, kun taas kuntoutusohjaaja on keskittynyt enemmän lapsen sosiaalisten taitojen tarkasteluun sekä perheen tilanteeseen. Lääkäri puolestaan seuraa lapsen kuulon kehittymistä. Päivähoidon työntekijät ja psykologi vaikuttivat vanhempien tekemään ratkaisuun vähemmän. Kaikkien lasten kouluvalmiuden on testannut psykologi. Mikäli lapsella on esimerkiksi oppimisvaikeuksia, muita erityisongelmia tai erityislahjakkuuksia, saattaa psykologin arvion vaikutus lisääntyä. Usein lapsen päivähoitopaikka on jo valittu sen mukaan, millainen koulumuoto hänelle tullaan valitsemaan. Tähän vaikuttavat lapsen kielelliset taidot. Vastauksissa päiväho i- don työntekijöiden osuus päätöksen tekoon oli 9 %. Oli yllättävää, että osuus oli näinkin