Jopa juoppous on hyväksyttävämpää. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten osallisuuden haasteet

Transkriptio

1 Jpa juppus n hyväksyttävämpää Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten sallisuuden haasteet Eduskunnan muistikerh

2 Työikäisten muistisairaudet työiässä sairastunutta ihmistä Työikäiset (alle 65-v) muistisairaat Kaikenikäiset Parkinsnin tautia sairastavat Kaikenikäiset MS-tautia sairastavat

3 Muistiliitn työikäiskrdinaati RAY:n rahittamaa kehittämistimintaa v alkaen Timinta khdistuu työiässä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvinnin ja hyvän elämänlaadun vahvistamiseen Tavitteet: yhdenvertainen asema suhteessa muihin sairaus- ja vammaryhmiin sekä iäkkäisiin muistisairaisiin tarjlla tarpeisiin vastaavaa tukea, apua ja tieta mm. muistiyhdistyksistä asenteet muuttuvat hyväksyvämmiksi

4 Työikäisverkst Jäseninä 22 muistiyhdistystä maakunnallisuus Muistilutsiverkstn kautta Verksttapaamiset ja sisäinen viestintä Vaikuttavaa työikäistimintaa: v RAY:n Vaikuttavaa!- tunnustuspalkint Oulun Seudun Muisti-yhdistykselle

5 Missä nyt llaan?

6 Palveluverkstn väliinputajat Muistibarmetri-tutkimuksen (2015) mukaan haasteina: khdennettujen palvelujen saatavuus timintatapjen alueellinen vaihtelu heikimmat saamisalueet liittyvät muistisairaiden erityistarpeisiin, erityisesti työikäisten tarpeiden tunnistamiseen ja humiimiseen

7 Osallisuuden kkemukset Oletk saanut jatkaa työelämässä? 100% 80% 60% 40% 20% 0% 8% Kyllä 92% En Kaikki (KA:1.92, Hajnta:0.28) (Vastauksia:48) Millä tavalla mielestäsi työssäkäyntiä visi tukea, jtta visi jatkaa työuraa niin kauan kuin mahdllista? työaikaa lyhentämällä/sa-aikatyöllä nykyisiä työtehtäviä keventämällä vaihtehtisilla työtehtävillä työtehtävien hallittavuutta parantamalla esimiesten ammattitaita vahvistamalla, jtta he havaitsevat työntekijän työkyvyn muutkset sekä saavat hjata työntekijää Työssä jatkamisen mahdllisuudet kettiin pitkälti riippuvaisiksi työnkuvasta.

8 Osallisuuden kkemukset Ketk, että let tullut jssain asiassa syrjäytetyksi sairastumisen myötä? 100% 80% 60% 40% 20% 0% 31% Kyllä 69% En Js let kkenut syrjäytetyksi tulemista, millä tavalla? suhtautumisen muuts työpaikalla syrjäytyminen työelämästä ja yhteisöllisyydestä ikeudesta itsenäiseen rahaasiiden hitn lähellä levat ihmiset eivät ymmärrä mia kkemuksia masennuksen myötä itse jättäydytty syrjään itselle mieluisasta tekemisestä Kaikki (KA:1.69, Hajnta:0.46) (Vastauksia:49)

9 Työelämän yhdenvertaisuus Diagnsi etenevästä muistisairaudesta katkaisee pääsääntöisesti työuran lähes välittömästi. syinä diagnsin viivästyminen, epätietisuus sairauden vaikutuksista sekä kuntutussuunnitelmien vähyys Mikä erttaa muistisairaudet muusta satyökykyisyyttä kskevasta keskustelusta? Sairauden stigma? Osatyökykyisyys-käsite ei kata kgnitiivista timintakykyä tiednkäsittelylliset taidt näyttäytyvät tiedstamattmana lähtökhtana työelämässä timimiselle

10 Työelämän yhdenvertaisuus Tietyt timijaryhmät mukana, mutta kuitenkin ulkpulella Autnmista timintakykyä edellyttävä kansalaisuuskäsityksemme vi vahvistaa yhteiskunnallista ekskluusita muistisairautta sairastavat ihmiset jäävät tiedstamatta uls työelämää kskevasta keskustelusta Tukimutja n, mutta saammek sveltaa niitä kgnitiivisen satyökykyisyyden khdalla?

11 Mitä pitäisi tehdä?

12 Muistijärjestön terveisiä Ei riitä, että työikäisenä sairastumisen mahdllisuus tiedstetaan vaan tarvitaan laajempaa keskustelua työikäisten tilanteesta. esim. työikäisille suunnattua vurhit - ja palveluasumista pitäisi kehittää ja saada timimaan (myös Muistiaktiivien kannantt) Varhaisen puuttumisen tärkeys eli työtavista ja työtahdista hulehtiminen sekä kgnitiivisiin ireisiin puuttuminen tänä päivänä humi alkaa vasta siinä vaiheessa, kun ihmiset/perheet vat j palveluiden tarpeessa Yhteistyö kunnan kanssa vi lla pienestä kiinni

13 Läheisen näkökulmasta Terveydenhultn timintamalli työikäisenä sairastuneen hjaukseen Työikäisenä sairastuneen pulisn työssäkäynnin turvaaminen Omaishitajan tukeminen lemassa leva jakshit usein timintakykyä heikentävää eikä päinvastin Yhteistyön tehstaminen keskiössä sairastuneen ihmisen ja läheisen tarpeet Lasten ja nurten humiiminen tarvitaan keskustelutukea vanhemman sairauden aiheuttamista kysymyksistä, pelista ja tunteista. vastuu ei saa jäädä tisen vanhemman tai lapsen harteille lapselle kerrttava asiista suraan ja salailematta Muistiliitn suljetussa vertaisryhmässä 63, vutiasta, jäsentä.

14 Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten terveisiä Töitä ei vi jatkaa, vaikka haluaisikin. Eläkkeelle siirtymisen tulisi lla arvkasta. Ylipuhuminen n vielä tätä päivää. Lisää tieta palveluista. Ensitietkurssi kaikille, heti diagnsin jälkeen, ei vusien päästä. Sairauden leima n vielä aika paha työikäisten khdalla. Kukaan ei halua puhua tästä sairaudesta, jpa juppus n hyväksyttävämpää ja siitä keskustelu helpmpaa.

15 Yhteenvet Osaammek tiedstaa erityistilanteet ja myös timia? Suhtaudummek työelämän kurmittavuuteen vakavasti? Kenellä n ikeus lla sa yhdenvertaista työelämää ja mukana yhteiskunnassa?

16 Kiits!