TIETEESSÄ MARJA-TERTTU SAHA LT, erikoislääkäri marja-terttu.saha@uta.fi PÄIVI KESKINEN dosentti, erikoislääkäri TAYS, lastentautien klinikka Lasten ja nuorten diabeteksen hoitotulokset paranevat Lähtökohdat Pirkanmaan sairaanhoitopiiri on käyttänyt vuodesta 2000 lähtien diabetespotilaiden seurantaan tarkoitettua Prowellness-rekisteriä, jonka avulla voidaan potilasmäärien lisäksi seurata mm. potilaiden hoitotasapainoa. Menetelmät Retrospektiivisessä tutkimuksessa tarkasteltiin TAYS:n lastenklinikan rekisteritietojen perusteella potilasmäärien kehitystä sekä hoidon tuloksia. Näiden tietojen avulla pyrittiin selvittämään, onko hoitotasapainossa tapahtunut muutoksia. Uusien potilaiden vuosittaisen määrän kirjauksia tarkasteltiin myös rekisteriä edeltäneeltä ajalta. Tulokset TAYS:n lasten diabetesyksikössä diagnosoidaan diabetes vuosittain noin 50 lapsella ja nuorella. Uusien potilaiden vuosittainen määrä on yli kaksinkertaistunut 30 vuodessa ja kasvaa edelleen. Vuonna 2000 diabetespotilaiden hoitotasapainoa kuvaavan glykosyloituneen hemoglobiinin prosenttiosuuden (HbA 1c ) keskiarvo oli 9,4 % ja vuonna 2008 (tammi lokakuu) 8,1 %. Hyvässä tai kohtalaisen hyvässä hoitotasapainossa olevien (HbA 1c alle 8 %) potilaiden osuus on kasvanut, samalla kun erittäin huonossa tasapainossa (HbA 1c yli 10 %) olevien osuus on pienentynyt. Päätelmät TAYS:n lastenklinikan seurannassa ja hoidossa olevien tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoitotasapaino on selvästi kohentunut 8 viime vuoden aikana. Suotuisaan kehitykseen on useita syitä, mutta tärkeimpiä on todennäköisesti diabeteksen hoitoon sitoutuneen pysyvän moni - ammatillisen ryhmän toiminta potilaiden ja heidän perheidensä tukena. Parantuneista tuloksista huolimatta osa potilaista on edelleen erittäin huonossa hoitotasapainossa. Suomessa sairastuu vuosittain noin 500 alle 15-vuotiasta lasta ja nuorta diabetekseen ja sairastuneiden määrä on lisääntymässä edelleen (1). Lasten ja nuorten sairaus on useimmiten tyypin 1 diabetes. Nykyaikaisten hoitomenetelmien (mm. uudet pitkävaikutteiset insuliinianalogit, monipistoshoidon soveltaminen myös nuorimpien hoidossa, insuliinipumppuhoito ja jatkuvan kudossokerisensoroinnin käyttö) avulla on mahdollista parantaa diabeetikon hoitotasapainoa (2,3,4). Tehostetun insuliinihoidon avulla tavoitellun HbA 1c -tason paranemisen on pelätty johtavan hypoglykemioiden määrän lisääntymiseen (5), ja tästä syystä on monen lapsen ja nuoren hoidossa aikaisemmin hyväksytty turhan korkea verensokeritaso varmuuden vuoksi. Viime aikoina on kuitenkin myös lasten hoidossa kiinnitetty huomiota hyperglykemian välttämiseen ja siihen, että pienikin muutos tavoitellumpaan HbA 1c -tasoon vaikuttaa diabeteskomplikaatiota vähentävästi (6). Hiljattain raportoitiin HUS:n Lasten ja Nuorten Sairaalasta, että diabetesta sairastavien lasten päivystyskäynnit hypoglykemoiden takia ovat vähentyneet, mutta saman - aikaisesti HbA 1c -keskiarvo on kuitenkin jäänyt tavoitetasoa korkeammaksi (7). Myös aikuisten tyypin 1 diabetesta sairastavien hoitotasapaino on jäänyt etäälle tavoitteesta (8,9) eikä muutoksia parempaan ole nähty viime vuosien seurannassa. DEHKO:n raportissa todettiin terveyskeskuksen seurannassa olevilla yli 15-vuotiailla diabeetikoilla hoitotasapainon pysyneen muuttumattomana verrattaessa vuosien 1993 ja 2000 2001 tuloksia; molemmissa ryhmissä HbA 1c -arvojen mediaani oli 8,5 % (8). Suomen Lääkärilehti 27 32/2009 vsk 64 2453
Kirjallisuutta 1 Harjutsalo V, Sjöberg L, Tuomilehto J. Time trends in the incidence of type 1 diabetes in Finnish children: a cohort study. Lancet 2008;371:1777 82. 2 Scrimgeour L, Cobry E, McFann K ym. Improved glycemic control after long-term insulin pump use in pediatric patients with type 1 diabetes. Diabetes Technol Ther 2007;9:421 8. 3 Deiss D, Bolinder J, Riveline JP ym. Improved glycemic control in poorly controlled patients with type 1 diabetes using real-time continuous glucose monitoring. Diabetes Care 2006;29:2730 2. 4 Mohn A, Dunger DB, Chiarelli F. The potential role of insulin analogues in the treatment of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Diabetes Nutr Metab 2001;14:349 57. 5 Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1993;329:977 86. 6 DCCT/EDIC Research Group. Beneficial effects of intensive therapy of diabetes during adolescence: outcomes after the conclusion of the Diabetes Control and Complications Trial. J Pediatr 2001;139:804 12. 7 Miettinen P, Otonkoski T. Nykyaikainen lasten ja nuorten diabeteshoito. Suom Lääkäril 2008;63:2128 9. 8 Tuomi T. Miksi tyypin 1 diabeteksen hoitotasapaino ei parane? Pääkirjoitus Duodecim 2005;121:817 9. 9 Valle T, Tuomilehto J. Diabeetikkojen hoitotasapaino Suomessa vuosina 2000 2001. DEHKOraportti 2004:1. Diabetesliitto 10 Højberg AS, Hansen D, Svensson J, Johannesen J, Eising S, Birkebaek NH; Danish Registry of Chidhood Diabetes. First 10 years with the Danish Registry of Childhood Diabetes. Ugeskr Laeger 2007;169:2106 8. 11 Gerstl EM, Rabl W, Rosenbauer J ym. Metabolic control as reflected by HbA1c in children, adolescents and young adults with type-1 diabetes mellitus: combined longitudinal analysis including 27,035 patients from 207 centers in Germany and Austria during the last decade. Eur J Pediatr 2008;167:447 53. 12 DeBeaufort C, Swift P, Skinner C ym. Continuing stability of center differences in pediatric diabetes care: do advances in diabetes treatment improve outcome? The Hvidoere Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes Care 2007;30:2245 50. 13 Brinks SJ, Miller M, Moltz KC. Education and multidisciplinary team care concepts for pediatric and adolescent diabetes mellitus. J Pediatr Endocrinol Metab 2002;15:1113 30. 14 Saha M-T, Huupponen T, Knip M, Juuti M, Komulainen J. Continuous subcutaneous insulin infusion in the treatment of children and Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten diabetesyksikössä uusia diabetespotilaita on viime vuosina diagnosoitu noin 50 vuodessa. Yksikössä seurataan diabetesta sairastavia lapsia ja nuoria 15-vuotiaiksi saakka, ja sen jälkeen he siirtyvät sisätautiklinikan yhteydessä toimivan nuorisopoliklinikan seurantaan. Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä käyttöön otetun Prowellness-rekisterin avulla hoitoyksikössä on seurattu potilasmäärien kehitystä ja keskimääräistä HbA 1c -tasoa. Tämä tutkimus perustuu Prowellness-rekisterin tietoihin alkaen vuodesta 2000. TAYS:n lastenklinikan kaikkien diabetespotilaiden tiedot ovat rekisterissä, ja jokaisen poliklinikkakäynnin yhteydessä rekisteriin kirjataan mm. seuraavat tiedot: pituus ja paino, HbA 1c, käyntivälillä esiintyneet vakavat hypoglykemiat ja ketoasidoosit, pistospaikkojen kunto ja insuliiniannokset. Vuositarkastuskäynnillä rekisteriin merkitään myös verenpaine, puberteettikehitysaste, jänneheijasteet ja kosketus- sekä värinätuntomittausten tulokset. Jokaisella käynnillä lääkärillä ja hoitajalla on mahdollisuus tehdä merkintöjä lapsen voinnista, hoidonohjauksesta tai jostain erityisongelmasta, jota vastaanottokäynnillä on käsitelty. Aineisto ja menetelmät Tähän tutkimukseen kerättiin Prowellnessrekisterin poimintatyökalun avulla tiedot vuo- KUVIO 1. TAYS:n lastenklinikan uudet diabetespotilaat vuosina 1972 2007. sittaisista potilasmääristä, HbA 1c -tasosta (vuosittainen keskiarvo) sekä hyvässä tai kohtalaisen hyvässä (HbA 1c alle 8 %) ja erittäin huonossa (HbA 1c yli 10 %) hoitotasapainossa olevien potilaiden määrästä vuosittain. Vakavien hypoglykemioiden kirjaamiskäytäntö on vasta muotoutunut, joten toistaiseksi rekisteristä ei ole saatavissa luotettavia lukuja hypoglykemioiden esiintymisestä. HbA 1c -määritykset on vuodesta 1997 lähtien suoritettu tavanomaisten seurantakäyntien yhteydessä pikamittarilla (DCA Vantage Siemens) ja vuosikäynneillä pikamittauksen lisäksi laboratoriomäärityksenä (Laboratoriokeskus). Kumpikin määritys on DCCT-standardin mukainen, ja tulosten yhtenevyyttä seurataan vuosittaisten kaksoismääritysten avulla. Tulokset TAYS:n lasten diabetesyksikköön tuli 1970- luvulla uusia potilaita keskimäärin 25 vuodessa. 2000-luvulla lukumäärä on lähestynyt 50:tä ja näyttää olevan edelleen kasvussa (kuvio 1). Prowellness-rekisterin käyttöaikana 2000 2008 HbA 1c :n keskiarvon kuvastama hoitotasapaino on parantunut kaikissa ikäryhmissä, mutta suurin muutos on tapahtunut 11 15-vuotiaiden ryhmässä, jossa myös keskimääräisen HbA 1c :n lähtöarvo oli korkein (kuvio 2). Keskimääräisen HbA 1c -arvon tasaisen laskun myötä hyvässä tai kohtalaisen hyvässä 2454 Suomen Lääkärilehti 27 32/2009 vsk 64
TIETEESSÄ adolescents with type 1 diabetes. J Pediatr Endocrinol Metab 2002;15:1005 10. 15 Brown AF, Ettner SL, Weinberger M ym. Socioeconomic position and health among persons with diabetes mellitus: a conceptive framework and review of the literature. Epidemiol Rev 2004;26:63 77. Sidonnaisuudet: Kirjoittajat ovat toimineet useiden eri lääkeyritysten tilaisuuksissa esiintyjinä ja osallistuneet lääkeyritysten kustannuksella ulkomaisiin kongresseihin. KUVIO 2. hoitotasapainossa (HbA 1c alle 8 %) olevien potilaiden osuus on kasvanut ja erittäin huonossa hoitotasapainossa (HbA 1c yli 10 %) olevien potilaiden osuus vastaavasti pienentynyt (kuvio 3). Insuliinihoitomuotoja on kaikissa ikäryhmissä käytössä useita (taulukko 1). HbA 1c :n keskiarvon muutokset ikäryhmittäin vuosina 2000 2008. KUVIO 3. Hyvässä tai kohtalaisen hyvässä (HbA 1c < 8 %) ja erittäin huonossa (HbA 1c >10 %) hoitotasapainossa olevien potilaiden osuus vuosina 2000 2008. Pohdinta Tämän tutkimuksen mukaan lasten ja nuorten diabeteksen hoidon kehitys TAYS:n lasten diabetesyksikössä on HbA 1c -keskiarvon valossa edennyt suotuisasti. Samansuuntainen tulos raportoitiin hiljattain Tanskasta (10), jossa valtakunnallinen lasten ja nuorten diabetesrekisteri on ollut käytössä vuodesta 1996. Myös laaja saksalais-itävaltalainen seuranta-aineisto osoitti HbA 1c -keskiarvon laskeneen kymmenen viime vuoden aikana (11). Samalla kun TAYS:n lapsipotilaiden HbA 1c :n keskiarvo on vuosien kuluessa vähitellen laskenut, on hyvässä hoitotasapainossa olevien potilaiden osuus kasvanut. Selvää yksittäistä syytä hoitotasapainon paranemiseen on mahdotonta esittää. Muutos on todennäköisesti useiden tekijöiden summa. Mukana vaikuttamassa ovat sekä insuliinihoidon ja teknologian kehitys että diabetes - ohjaukseen osallistuvien ammattihenkilöiden työpanos. Suurin insuliinihoidossa tapahtunut muutos viime vuosien aikana on ollut uusien insuliinianalogien käyttöönotto myös lapsipotilaiden hoidossa. Laajassa lasten ja nuorten diabeteshoidon tulosten seurantatutkimuksessa (12) todettiin, että yksittäisen hoitomuodon vaikutus hoitotasapainoon oli vähäinen, eikä tutkimuksessa voitu osoittaa, että monipistos- tai pumppuhoidolla saavutettaisiin välttämättä parempaa hoitotulosta kuin kaksi- tai kolmipistoshoidolla. TAYS:n lasten diabetesyksikössä insuliinihoito pyritään valitsemaan ja tarvittaessa räätälöimään yksilöllisten tarpeiden ja perheiden toiveiden mukaiseksi. Lapsen ikä, taidot ja verensokerien käyttäytyminen otetaan huo - mioon hoidon suunnittelussa, samoin esimerkiksi päiväkodissa ja koulussa käytettävissä oleva apu. Vaikka suuri osa prepubertaalisista potilaista käyttää edelleen perinteistä kolmipistoshoitoa NPH-insuliinin ja lyhytvaikutteisen insuliinin avulla (taulukko 1), ovat perheet omaksuneet pikainsuliinin tilapäisen käytön esimerkiksi poikkeuksellisten herkuttelujen yhteydessä. Joillekin lapsille insuliinipistos koululounaalla tuntuu niin vaikealta, että hoitoa halutaan mieluummin toteuttaa kolmipistosmallilla, vaikka kotona aterioilla käytettäisiinkin yleensä pikainsuliinia (jolloin pistosten määrä toki on enemmän kuin kolme päivässä). Osalla lapsista on perheen toivomuksesta erilainen insuliinipistosohjelma kouluja vapaapäiviä varten. Toisaalta, mikäli pienen diabeetikon hoitotasapaino tai hoidon joustava toteuttaminen vaatii monipistoshoitoa, pitäisi pistosavun löytyä koulusta (esim. koulunkäyntiavustaja). Joillakin kolmipistoshoi- Suomen Lääkärilehti 27 32/2009 vsk 64 2455
Tuttu lääkäri tai hoitaja uskaltaa kysellä hoidon epävarmuus - kohdista. TAULUKKO 1. dossa olevista lapsista on yöllisen hypoglykemiataipumuksen takia iltainsuliinina pitkävaikutteinen detemir-insuliini, jolla pyritään parempaan aamuverensokeritasoon ja pienempään yöhypoglykemiariskiin. Kun tehdään yksilöllisesti räätälöityjä hoitoratkaisuja, saatetaan joutua tilanteeseen, jossa lapsella on neljä erilaista insuliinia päivittäisessä käytössä. Tällöin hoidonohjauksen merkitys korostuu. Hoidonohjauksella voidaan auttaa perheitä hallitsemaan lapsen hoitoa (13), jolloin turvallisuudentunne lisääntyy. Lapsen varttuessa vastuu diabeteshoidosta siirtyy vähitellen hänelle itselleen ja myös tähän prosessiin tarvitaan hoidonohjausta. Hoitotiimien ja perheiden välille syntyvä luottamuksellinen suhde edistää hoidon sujumista. Kokemuksemme mukaan tuttu lääkäri tai hoitaja uskaltaa helpommin kysellä hoidon epävarmuuskohdista, jolloin niihin päästään yhdessä pureutumaan. Toisaalta hoitotiimin valmius yksilöllisten hoitomallien laatimiseen todennäköisesti parantaa potilaiden ja perheiden hoitomyöntyvyyttä ja hoitotasapainoa. Insuliinipumppujen käytön lisääntyminen voi myös olla yksi syy hoitotasapainon paranemiseen. Insuliinipumpun avulla insuliinin annostelu on yksilöllistä ja pumppu saatetaan kokea pistoshoitoa joustavammaksi ratkaisuksi. Insuliinipumppuhoidon on ainakin lyhytkestoisissa seurantatutkimuksissa osoitettu parantavan hoitotasapainoa (2,14). Suomalaisessa tutkimuksessa osoitettiin hoitotasapainon parantuneen eniten niillä, joilla lähtö - tilanne oli huonoin (14). Diabetespotilaiden Insuliinihoitomuotojen jakauma marraskuussa 2008 TAYS:n lasten diabetesyksikön potilailla eri ikäryhmissä. Insuliinihoito Ikäryhmä 0 5 v 6 10 v 11 15 v % % % 1-pistoshoito 7 5 1 2-pistoshoito 5 0 0 3-pistoshoito 56 58 20 Monipistoshoito 15 18 56 Insuliinipumppu 17 18 19 Muu hoitomuoto 0 1 4 käytännön hoidossa nähdään usein, että melkein mikä tahansa muutos, joka aiheuttaa lisähuomion kiinnittämisen hoitoon (insuliinihoitomuodon vaihtaminen, verensokeriseurannan tehostaminen, hoitoon liittyvät kotitehtävät ), johtaa hoitotasapainon paranemiseen. Tämä paraneminen on kuitenkin monesti lyhyt - kestoista: kun alkuinnostus menee ohi, palataan entisiin hoitotapoihin. Tämän tutkimuksen mukaan kuitenkin hoitotasapaino on parantunut parantumistaan usean vuoden ajan, joten pelkästään insuliinipumppujen määrän lisääntyminen tai monipistoshoidon uusien insuliinien käyttöönotto ei riitä selitykseksi. TAYS:n lastenklinikassa on viime vuosina järjestetty yhä enemmän hoitajan vastaanottoja. Nämä ovat tavanomaisten noin 3 kuukauden välein tapahtuvien lääkärin vastaanotolla käyntien väleihin tarpeen mukaan sovittavia käyntejä, joiden tarkoituksena on esimerkiksi motivoida kotiseurantaan, tarkistaa, että huonompaan suuntaan luisunut diabetestasapaino saadaan palaamaan oikeille raiteille, tarkistaa tehostetun seurannan tulokset tai suorittaa kudosglukoosin jatkuva monitorointijakso sensorilaitteen avulla. Hoitajan vastaanotolla käynti ei korvaa käyntiä lääkärin vastaanotolla, vaan täydentää sitä. Joskus teiniikäinen potilas toivoo välikäyntiä hoitajan vastaanotolla, jotta jaksaisi paremmin hoitaa. Hoitajan vastaanottojen ohella diabeteshoitotiimin säännölliset kokoontumiset auttavat hahmottamaan jokaisen potilaan ja hänen perheensä erityistarpeita; opimme tuntemaan potilaamme ja heidän taustaryhmänsä. Diabeteslääkärien ja -hoitajien, ravitsemussuunnittelijan, psykologin, sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan jokaviikkoisissa kokouksissa suunnitellaan tavanomaiselle seurantakäynnille tulevien potilaiden vastaanotot ja käsitellään myös esiin tulleet ongelmat. Näissä kokouksissa voidaan yhdessä pohtia, miten potilaan hoidossa päästäisiin parhaiten eteenpäin, tarvitaanko yhteydenottoja päivähoitoon tai kouluun tai erityistyöntekijän vastaanottokäyntiä. Henkilöiden vaihtuvuus hoitotiimissä on viime vuosina ollut erittäin vähäinen, ja tämä on todennäköisesti osaltaan vaikuttanut myös hoitotuloksiin. Prowellness-rekisteri on lisännyt mahdollisuuksia seurata hoidon laatua. Tämän aineiston analyysin jälkeen olemme havainneet 2456 Suomen Lääkärilehti 27 32/2009 vsk 64
TIETEESSÄ Tästä asiasta tiedettiin Lasten ja nuorten sairastuminen diabetekseen on lisääntymässä. Hoidon laatua voidaan seurata rekisteritietojen avulla. Tämä tutkimus opetti Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoitotasapaino paranee. Hyvässä hoitotasa - painossa olevien potilaiden osuus kasvaa. HbA 1c -keskiarvossa hienoista nousua. Tämä korostaa mielestämme sellaisen rekisterin käyttöä, joka mahdollistaa hoitotuloksen jatkuvan seurannan. Tällöin hoitotuloksissa havaittuihin huolestuttaviin suuntauksiin voidaan puuttua viivytyksettä, toisin kuin silloin, kun selvityksiä tehdään vain esimerkiksi vuoden tai kahden vuoden välein. Tämän tutkimuksen ongelmana oli tiedon puuttuminen hypoglykemioiden määrästä: yhtenäinen kirjaamiskäytäntö on muotoutunut vasta viime aikoina ja tästä syystä hypoglykemiat jätettiin raportoimatta. Koska tietoa hypoglykemioista ei kerätty tähän tutkimukseen, jätettiin myös ketoasidoosit pois. Jatkossa rekisterin käyttöä tehostetaan seuraamalla systemaattisesti myös vakavien hypoglykemioiden ja ketoasidoosien esiintymistä. Kokemustemme perusteella yhdymme Suomen Lääkärilehdessä olleeseen pääkirjoitukseen (7), jossa korostetaan lasten ja nuorten diabeteksen hoidon keskittämistä osaaviin, asiantunteviin käsiin hoitopaikkojen riittävät resurssit varmistaen. Hyvä hoitotasapaino lapsena ja nuorena ennustaa hyvää selviytymistä diabeteksen kanssa myös myöhempinä vuosina (15). Hyvä selviytyminen diabeteksen hoidossa puolestaan heijastuu yhteiskunnan tasolla terveydenhuollon kustannuksiin ja yksilötasolla elämänlaatuun. ELÄMÄSI LÄÄKÄRIKOULU koulutuskalenterissa! Koulutustilaisuuksien päivitetyt tiedot sähköisestä koulutuskalenterista www.promedico.fi Finska Läkaresällskapet, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Suomen Lääkäriliitto Suomen Lääkärilehti 27 32/2009 vsk 64 2457