Kehitysvammaisuus ja muistisairauksien kirjo NTG EDSD varhaisen tunnistamisen välineenä Markus Sundin psykologi, psykoterapeutti Vaalijalan kuntayhtymä
Sisältö 1) Peruskäsitteiden pohdintaa: Muistisairaudet, dementia ja kehitysvammaisuus 2) Kehitysvammaisten muistisairaudet ja varhainen tunnistaminen 3) NTG-EDSD (National Task Group Early Detection Screen for Dementia) 2
Tiivistelmä Muistisairauksien varhainen tunnistaminen on tärkeää, jotta tarvittavat tutkimukset ja tukitoimet saadaan alkuun NTG-EDSD on kehitysvammaisten muistisairauksien varhaisen tunnistaminen väline NTG-EDSD on seulontaväline, ei diagnostinen väline Suomenkielinen versio on käytettävissä: https://aadmd.org/ntg/screening 3
Kehitysvammaisten psyykkisten oireiden ja haastavan käyttäytymisen syitä (Koskentausta, 2012) Haastava käyttäytyminen tai psyykkinen oire Somaattinen sairaus, kipu Kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen ongelmat Aistivamma tai -poikkeavuus Psykologiset ja sosiaaliset tekijät Mielenterveyshäiriö 4
Kehitysvammaisuus ja toimintakyky (AAIDD, 2010) I ÄLYLLISET KYVYT II ADAPTIIVINEN KÄYTTÄTYMINEN III TERVEYS TUKITOIMET YKSILÖLLINEN TOIMINTAKYKY IV OSALLISTUMINEN V KONTEKSTI 5
Psykososiaalisen toimintakyvyn kokonaiskuva (Seppälä & Sundin, 2011) Pohdittaessa ikääntyvien kehitysvammaisten henkilöiden toimintakykyä voi olla avuksi vastata seuraaviin kysymyksiin: 1. Mitkä ovat ne ympäristöt, joissa henkilö toimii päivittäisessä elämässään? Asunto Työ- tai päivätoimintapaikka Sosiaalisen elämän ja vapaa-ajan ympäristöt 2. Millaiset ovat hänen elämänhallintataitonsa? Itsestään huolehtimisen perustaidot Kotielämän askareista selviäminen Työkyky - päivätoiminta Ympäristössä liikkuminen 6
Psykososiaalisen toimintakyvyn kokonaiskuva (Seppälä & Sundin, 2011) 3. Millaiset ovat hänen kognitiiviset voimavaransa? Kyky vastavuoroiseen kommunikaatioon ja itsensä ilmaisemiseen Luku- ja kirjoitustaito Aikataulujen ja rahankäytön hallinta Tietotekniikan käyttö Keskittymiskyky ja toiminnanohjaus 4. Millaiset ovat hänen emotionaaliset voimavaransa? Sosiaalinen tuki Stressin sieto ja hallinta Mieliala 7
Psykososiaalisen toimintakyvyn kokonaiskuva (Seppälä & Sundin, 2011) 5. Millaiset ovat hänen ihmissuhdeverkostonsa ja millaiset ovat hänen sosiaaliset taitonsa? Kykeneekö hän käyttämään omia ihmissuhdetaitojaan myönteisellä tavalla saadakseen/antaakseen sosiaalista tukea? 6. Millainen on hänen fyysinen kuntonsa ja terveydentilansa? Miten itse vamma vaikuttaa hänen toimintakykyynsä? Entä muut terveydelliset tekijät, kuten elämäntavat ja terveystottumukset, mahdolliset sairaudet ja kyky huolehtia omasta terveyden- /sairaudenhoidostaan ja lääkityksestään? Näihin kysymyksiin vastaaminen auttaa tulkitsemaan Toimin avulla koottuja tietoja 8
Kansainvälinen konsensuslauselma dementiasta kehitysvammaisuudessa (Janicki et al., 2016) Konsensuslauselmassa todetaan, että usein kehitysvammaisten dementiaa käsittelevässä tutkimuskirjallisuudessa ja yleisessä tietoisuudessa käsitteet on määritelty epäselvästi Dementian käsitettä on käytetty liian yleisesti: esimerkiksi Alzheimerin taudin, Alzheimerin tyypin dementian ja yleisen dementian käsitteitä on käytetty liittämättä niitä DSM-5:n tai ICD-10:n kriteereihin Konsensuksen tarkoituksena ei ole antaa yhtä dementian määritelmää, vaan olennaista on tunnistaa nykyisessä käytössä olevien termien väliset erot ja edistää aiheeseen liittyvien käsitteiden tarkempaa käyttöä Englanninkielinen lauselma löytyy internetistä: https://aadmd.org/sites/default/files/nomenclature_summit.pdf 9
Peruskäsitteitä lyhyesti: muistihäiriö ja muistisairaus Kaikki ihmiset unohtelevat asioita ja ohimenevä muistihäiriö on varsin yleinen oire Valtaväestössä joka kolmannella yli 65-vuotiaalla on muistioireita, mutta aina ei ole kyseessä muistisairaus Muistiin vaikuttavia tekijöitä ovat 1) väsymys ja uniongelmat, 2) kiire stressi ja uupumus, 3) vähäinen liikunta, 4) puutteellinen ravinto, 5) ikä, 6) sairaudet, kiputilat, aistipuutokset ja lääkkeet, 7) tarkkaavaisuus ja motivaatio, 8) alkoholi, tupakka ja huumeet ja 9) masennus ja jännitys www.muistiliitto.fi 10
Peruskäsitteitä lyhyesti: Muistisairaus ja dementia (Erkinjutti et al., 2015) Muistisairaudella tarkoitetaan sairautta, joka heikentää muistia ja muita tiedonkäsittelyn osa-alueita (kuten kielellisiä toimintoja, näönvaraista hahmottamista ja toiminnanohjausta) Etenevät muistisairaudet johtavat useimmiten muistin ja tiedonkäsittelyn vaikeaan heikentymiseen Yleisimmät muistisairaudet ovat 1) Alzheimerin tauti (AT) 2) aivoverenkiertosairauden muistisairaus (suurten aivoverisuonten tauti, pienten aivoverisuonten tauti, tiedonkäsittelyn kannalta kriittiset infarktit) 3) patologisiin Lewyn kappale muutoksiin liittyvät sairaudet (kuten Lewyn kappale tauti ja Parkinsonin taudin muistisairaus) 4) otsalohkorappeumat (otsalohkodementia, etenevä sujumaton afasia ja semanttinen dementia) 11
Peruskäsitteet: Muistisairaus ja dementia (Erkinjutti et al., 2015) Vaikeasta muistisairauden vaiheesta on ennen käytetty dementiatermiä (yksi tai useampi tiedonkäsittelytoiminto on aikaisempaan verrattuna heikentynyt siinä määrin, että henkilö ei enää pysty selviytymään itsenäisesti) Dementia on oire, ei erillinen sairaus Dementian syy voi olla etenevä sairaus (esim. AT), pysyvä jälkitila (esim. aivovamma) tai hoidolla parannettava sairaus (esim. kilpirauhasen vajaatoiminta) Dementiaan johtavia muistisairauksia (esim. AT) kutsutaan nykyisin eteneviksi muistisairauksiksi Kommentti (MS): englanninkielisissä lähteissä on edelleen käytössä dementia-termi samoin kuin kansainvälisissä tautiluokituksissa (ICD-10 ja DSM-V); Käypähoito-suositus ja Duodecimin julkaisema kirja (2015) ovat puolestaan nimellä Muistisairaudet; NTG- EDSD:n suomenkielinen versio ja käsikirja noudattavat näitä periaatteita 12
Janicki et al. (2016): Dementian terminologia kansainvälisissä ja kansallisissa järjestöissä Table 1: Dementia Terminology as Used by International and National Organizations Dementia designation* Organization Country Source Dementia is an illness Alzheimer Scotland Scotland http://www.alzscot.org/information_and_resources/about_dementia Dementia is a general term Alzheimer Society Canada Canada http://www.alzheimer.ca/en/about-dementia Dementia is a general term Alzheimer s Association USA http://www.alz.org/dementia/types-of-dementia.asp Dementia describes a collection of symptoms Alzheimer s Australia AUS https://nsw.fightdementia.org.au/about-dementia/what-is-dementia Dementia is an illness Alzheimer s Disease Association Singapore http://www.alz.org.sg/about-dementia/dementia-overview Dementia is a collective name *** syndromes Alzheimer s Disease International INT https://www.alz.co.uk/about-dementia Dementia is a syndrome Alzheimer s Europe INT http://www.alzheimer-europe.org/glossary/dementia Dementia is a general term Alzheimer s Foundation of America USA http://www.alzfdn.org/aboutdementia/definition.html Dementia describes a set of symptoms Alzheimer s Society UK https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents.php?categoryid=200120 Neurocognitive disorders *** syndromes American Psychiatric Association USA Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5 (DSM-5). Washington, DC: American Psychiatric Association. Dementia is not a single specific disease. Australian Institute of Health and Welfare AUS http://www.aihw.gov.au/workarea/downloadasset.aspx?id=10737422943 Dementia is a common condition National Health Service UK http://www.nhs.uk/conditions/dementia-guide/pages/about-dementia.aspx Dementia is the loss National Institute on Aging USA https://www.nia.nih.gov/alzheimers/topics/other-dementias Dementia is a term National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices USA http://aadmd.org/ntg/thinker Dementia is a syndrome New Zealand Ministry of Health NZ http://www.health.govt.nz/system/files/documents/publications/new-zealand-framework-fordementia-care-nov13.pdf Dementia is a syndrome World Health Organization INT http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online2007/index.htm?gf00.htm+ Dementia is the name for a group of syndromes World Health Organization INT http://www.icd10data.com/icd10cm/codes/f01-f99/f01-f09/f03-/f03.90 13
Ikääntyvät kehitysvammaiset Suomessa (Seppälä, 2017) Yli 65-vuotiaiden kehitysvammaisten lukumäärää on vaikea arvioida, koska osa heistä käyttää vain yleisiä vanhuspalveluita; kokonaismäärää lienee noin 3000-3500 henkilöä THL:n tilastojen mukaan vuoden 2015 lopussa kehitysvammaisille tarkoitetuissa asumispalveluissa oli yli 1400 yli 65-vuotista asukasta, yli 10% kaikista Heistä 266 oli 75-vuotiaita tai sitä vanhempia Sitä, missä loput noin 2000 olivat, ei ole tietoa yleisten vanhuspalveluiden lisäksi he saattavat asua myös vielä ikääntyneempien vanhempiensa tai sisarustensa kanssa 14
Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet (Arvio & Castrén, 2015) Kehitysvamma, kuten dementoituminenkin, on oire aivojen toimintahäiriöstä, jonka voivat aiheuttaa monenlaiset tekijät Kehitysvammaisuus ilmenee aina kehitysiässä, dementia yleensä vasta kehitysiän jälkeen Aikuisena dementoitunut ja lapsuudessa kehitysvammaiseksi todettu henkilö tarvitsevat molemmat apua päivittäisissä toiminnoissa Oirekuvat ovat kuitenkin erilaiset elämänkulun vuoksi: muistisairas henkilö on useimmiten elänyt itsenäisen nuoruuden ja aikuisuuden, kehitysvammainen henkilö tarvitsee usein apua kaikissa elämänvaiheissaan 15
Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet (Arvio & Castrén, 2015) Kun kehitysvamma ja dementoituminen ilmenevät samalla henkilöllä, on mahdollista, että molemmilla oireilla on sama taustasyy tai että kehitysvamman aiheuttanut tila, kuten Downin oireyhtymä, toimii muistisairauden vaaratekijänä Kehitysvammaisuutta ja muistisairautta aiheuttavilla tekijöillä ei välttämättä ole suoraa yhteyttä toisiinsa Dementian esiintyvyys henkilöillä, joilla ei ole Downin oireyhtymää, on yleisempää kuin valtaväestössä Koskentausta (2012): arvio dementian esiintyvyydestä kehitysvammaisilla on noin 4% - mutta Downin oireyhtymä on selkeä poikkeus! 16
Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet (Arvio & Castrén, 2015) Kehitysvammaisuuteen liittyy monia muistisairauden riskitekijöitä: jokin aivojen toimintahäiriö, aivojen rakenteellinen poikkeama vaurion, kehityshäiriön tai toistuvien epilepsiakohtauksien vuoksi, ravitsemukseen voi liittyä ongelmia (ylipaino ja toisaalta aliravitsemus monivammaisilla liittyen spastisuuteen ja nielemisongelmiin), riippuvuus toisista ihmisistä esimerkiksi liikuntaan ja kulttuuritoimintoihin osallistumisessa sekä runsas lääkitys joissakin tapauksissa Kehitysvammaisuuteen liittyviä muistisairauden suojatekijöitä ovat tupakoinnin ja alkoholin käytön vähäisyys 17
Kehitysvammaisten muistisairauksien diagnostiikasta (Arvio & Castrén, 2015) Taudinmäärityksessä lähi-ihmiset, omahoitaja, psykologi ja muistisairauksiin perehtynyt lääkäri ovat keskeiset toimijat Kun kehitysvammaisella henkilöllä todetaan toimintakyvyn heikkenemistä tai käytösoireita, ne saatetaan tulkita kehitysvammaisuuteen liittyvänä ilmiönä tai psykiatrisena häiriönä ilman että pohdittaisiin taustalla olevaa muistisairautta Kommentti (MS): sama ilmiö (diagnostic overshadowing) liittyy kehitysvammaisilla ilmeneviin psyykkisiin häiriöihin yleisimminkin Toimintakyvyn seuranta arviointilomakkeen avulla on keskeinen seurannan työkalu Ennen muistisairausdiagnoosin asettamista on tärkeää sulkea pois hoidettavissa olevat tilat, joiden oireet saattavat olla samankaltaisia kuin muistisairauden Esimerkiksi B12- ja D-vitamiinin puutostilat, virtsatieinfektiot, kilpirauhasen vajaatoiminta, depressio, uniapnea ja muut unihäiriöt, epilepsia 18
Kehitysvammaisten muistisairauksien diagnostiikasta (Arvio & Castrén, 2015) Tietokonetomografia ja varsinkin magneettikuvaus auttavat taudinmäärityksessä Psykologin tekemä älykkyystutkimus on keskeinen muistisairauden diagnostiikassa Kommentti (MS): kuten edellä viitattiin, myös psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaus ja erityisesti sen tulkinta ovat keskeisiä psykologisessa tutkimuksessa; monesti tarvitaan muutakin kognitiivisen tason lisäksi esim. tarkempia neuropsykologisia tutkimuksia On tärkeää erottaa muistisairauden diagnoosi varhaisesta tunnistamista, joka on tämän päivän varsinainen aihe: varhainen tunnistaminen tapahtuu ennen diagnoosia NTG-EDSD on varhaisen tunnistamisen väline; ei diagnostinen väline! 19
Muistisairaudet eri kehitysvammaryhmissä (Arvio & Castrén, 2015) 1. Downin oireyhtymä (DS) DS on yleisin kehitysvammaisuuden aiheuttaja Suomessa arvioidaan asuvan noin 3500 DS-henkilöä Alzheimerin taudille (AT) tyypillisiä neuropatologisia muutoksia on arviolta kaikilla DS-henkilöillä 40.ikävuoden jälkeen Dementoituminen liittyy yleensä AT:iin, mutta myös vaskulaarista ja sekamuotoista dementiaa esiintyy Muistisairauden ensioireet voivat ilmetä jo ennen 30. ikävuotta Kliininen dementia ilmenee kaikilla viimeistään 60-vuotiaana DS:aan liittyy alttius lukuisiin terveysongelmiin 20
Muistisairaudet eri kehitysvammaryhmissä (Arvio & Castrén, 2015) 2. Fragile X-oireyhtymä (FXS) FXS on yleisin periytyvän kehitysvammaisuuden syy Systemaattista tutkimustietoa ei ole siitä, miten ikääntyminen vaikuttaa FXS-henkilöiden aivoihin, mutta suomalaispotilailla on havaittu motorisen kehitysiän laskevan 50. ikävuoden jälkeen 3. Autismikirjon häiriöt (AS) Systemaattista tutkimustietoa autististen henkilöiden vanhenemisesta ei toistaiseksi ole käytettävissä Epilepsia lisää muistitoimintojen heikentymisen riskiä AS:n henkilöillä 21
Tutkimusprosesseista ja -välineistä Muistikka-projektin ja Liike-hankkeen suositus muistisairauksien varhaiseen tunnistamiseen, seulontaan ja muutosten seurantaan on helppo ja halpa, mutta toimiva ja informatiivinen: NTG-EDSD (lopullinen suomenkielinen versio valmistuu ennen joulua) TOIMI ja/tai PSYTO Nämä voidaan tehdä asiakkaan kotona, palvelukodissa ja vanhempien tai muiden läheisten toimesta Muistisairauksien diagnosointi ovat moniammatillista yhteistyötä, jossa asiakas ja hänen omaisensa ja lähihenkilönsä ovat välttämättömiä lääkärin, psykologin ja muiden asiantuntijoiden lisäksi 22
Muita välineitä (Acquilano, Davidson & Janicki, 2007) Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS; Gedye, 1995) MOSES (Multidimensional Observation Scale for Elderly Subjects; Dalton, Fedor & Patti, 1999) Dementia Scale for Mentally Retarded Persons (DMR; Evenhuis, 1990) Tutkimuksissa on todettu, että DSDS ja DMR korreloivat positiivisesti kliinisen diagnoosin kanssa, vaikka aste-eroja todettiin dementian vakavuudessa; kliinikot olivat tarkempia myöhäisen vaiheen tunnistamisessa verrattuna varhaiseen vaiheeseen Sen sijaan valtaväestössä laajasti käytetty MMSE (Mini Mental State Exam) ei tuottanut paikkaansa pitäviä tuloksia, vaan päätyi ylidiagnosoimaan dementiaa kehitysvammaisilla nk. lattiavaikutusten vuoksi MMSE:a ei suositella käytettäväksi kehitysvammaisilla 23
NTG-EDSD: Historia ja kehittäminen (Esralew et al., 2013) NTG-EDSD:n juuret ovat vuonna 1994 Minnesotassa pidetyssä kansainvälisessä Alzheimer-konferenssissa, joka oli ensimmäinen kerta, kun kehitysvammaisten muistisairauksista kiinnostunut tutkijaryhmä kokoontui yhteen Konferenssissa sai alkunsa myös International Conference on Alzheimer s Disease (ICAD) Yksi tutkijaryhmän aikaansaannoksista oli artikkeli, jossa kuvataan kehitysvammaisten henkilöiden dementian tutkimusprosessia ja arviointivälineitä (Aylward et al., 1997) Tuoreempi artikkeli (Jokinen et al., 2013) esittelee nykyisin käytössä olevia arviointivälineitä ja niiden soveltamista 24
NTG-EDSD:n kehittäminen (Esralew et al., 2013) Tutkimusryhmän kokoontumisesta alkoi laajempi eri välineiden käyttökelpoisuuden tutkimus sekä kliinisiin että arviointitarkoituksiin Vähitellen huomattiin, että tarvitaan myös väline, jota omaiset ja henkilökunta voivat käyttää apuna varhaisessa tunnistamisessa Välineen tulisi myös tunnistaa muutokset asiakkaan toimintakyvyssä, mikä auttaisi edelleen tukitoimien suunnittelussa ja päätöksenteossa Samalla Pohjois-Amerikassa virisi yleinen keskustelu kehitysvammaisten muistisairauksista Loppuvuodesta 2010 perustettiin National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices, jonka ryhmä S (Screening, Seulonta) sai tehtäväkseen varhaisen tunnistamisen välineen kehittämisen 25
NTG-EDSD:n kehittäminen (Esralew et al., 2013) Ryhmä S kartoitti käytössä olevia varhaisen tunnistamisen välineitä kirjallisuuskatsauksen ja kliinisen arvion avulla Kesäkuussa 2011 NTG-tapaamisessa ryhmä esitteli 11 välinettä, joista suurin osa suosi informanttia (ts. henkilöä, joka tuntee hyvin kyseessä olevan asiakkaan) Ryhmä S valitsi jatkotyöskentelyn kohteeksi DSQIID-nimisen välineen (the Dementia Screening Questionnaire and Interview for Intellectual Disabilities; Deb, 2007) Työryhmä jalosti DSQIID:tä sisältämään varhaisen tunnistamisen kannalta olennaiset osiot Terveydentilaa käsittelevä osio saatiin yhdysvaltalaisesta kehitysvammaisten terveyttä koskeneesta pitkittäistutkimuksesta Lopullinen väline valmistui joulukuussa 2012 26
NTG-EDSD:n kenttätestaus (Esralew et al., 2013) Luonnos kävi läpi useita tarkistuksia, minkä jälkeen sitä testattiin kentällä kahdeksassa paikassa Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Itävallassa. Itävallassa käytettiin menetelmän saksankielistä versiota. Kenttätestaus toteutettiin palautteen saamiseksi välineen osioista ja täyttämisen prosessista. Jokaista osallistujaa pyydettiin arvioimaan välineen avulla vähintään viisi aikuista, joilla oletettiin olevan dementia, ja antamaan palautetta välineen käyttökelpoisuudesta. Saatu palaute sisälsi kommentteja osioiden sanamuodosta, muotoilusta, sisällöstä ja käyttökelpoisuudesta. Kaikki kahdeksan kenttätestauspaikkaa ilmaisivat, että NTG-EDSD oli avuksi olennaisen tiedon keräämisessä ja käyttäjäystävällinen. 27
NTG-EDSD:n suomennos Ajatus NTG-EDSD:n suomentamisesta syntyi syksyllä 2016, kun Muistikka-hankkeen työntekijät tekivät aloitteen Vaalijalan ja AVI:n yhteisen koulutuspäivän Toimintakyky-luennon yhteydessä Vaalijalan Liike-hanke ja Muistikka-hanke aloittivat yhteistyön, jonka lopputuloksia ovat mm. välineen suomentaminen ja tämä koulutuspäivä Menetelmän suomennosta Muistikka- ja Liike-hankkeiden työntekijöiden ovat olleet kommentoimassa Vaalijalan lääkärit ja psykologit sekä kehitysvammalääketieteen professori Maria Arviolla Suomennos ilmestyi joulukuussa 2017: https://aadmd.org/ntg/screening 28
Suomenkielisen version pilotointi NTG-EDSD:n suomennoksen kenttätestaus toteutettiin syksyllä 2017 Vaalijalan kuntayhtymän palvelukodeissa ja Vaalijalan osaamis- ja tukikeskuksessa Palautetta pyydettiin samoin kuin em. kansainvälisessä kenttätestauksessa Palautteen läpikäyminen ja sen perusteella viimeisten muutosten ja tarkennusten tekeminen on vielä kesken Palautteen voidaan todeta olevan myönteistä ja väline vaikuttaa sopivan tarkoitukseensa 29
NTG-EDSD:n pääsisältö (NTG-EDSD, 2013/2017; Esralew, Janicki & Keller, 2016) Henkilötiedot Kuvaus älyllisen kehitysvammaisuuden tasosta ja tietyt diagnoosit Nykyinen asumismuoto Fyysisen terveyden määrittely Psyykkisen terveyden määrittely Merkittävät elämäntapahtuman kuluneen vuoden aikana Epilepsiakohtausten esiintyminen Muistisairauksien diagnostinen historia 30
NTG-EDSD:n pääsisältö Psykososiaalisen toimintakyvyn kartoitus Päivittäisen elämän toiminnot Kieli & Kommunikaatio Uni-valverytmin muutokset Liikkuminen Muisti Käyttäytyminen ja tunne-elämä Aikuisen itsensä kertomat ongelmat Muiden huomaamat merkittävät muutokset 31
NTG-EDSD:n pääsisältö Terveydentila Luusto, lihakset ja nivelet Sydän ja verenkierto Keuhkot/hengittäminen Kivut/vaivat Aistit Muut 32
NTG-EDSD:n pääsisältö Nykyinen lääkitys Kommentit liittyen muihin merkittäviin muutoksiin tai huolenaiheisiin Suunnitelma/Suositukset Lomakkeen täyttämistiedot 33
NTG-EDSD:n käyttö (Esralew et al., 2013) NTG-EDSD on varhaisen tunnistamisen väline, joka on suhteellisen helppo ja nopea täyttää (30-60 min) Sen voi tehdä kuka tahansa henkilö, joka tuntee asiakkaan hyvin (kuten omainen, henkilökunta, asiantuntija) NTG-EDSD on seulontaväline, ei diagnostinen väline Siinä ollaan kiinnostuneita toimintakyvyn pienistäkin muutoksista aikaisempaan verrattuna Sen voidaan ajatella olevan pääsylippu tarkempiin tutkimuksiin, tukitoimien suunnitteluun ja toteuttamiseen sekä seurantaan 34
NTG-EDSD:n käyttö Pisteytysjärjestelmää ei ole, vaan väline toimii keskustelun avaajana esimerkiksi lääkärin ja psykologin yhteisvastaanotolla TOIMI (tai PSYTO) on osittain päällekkäinen NTG-EDSD:n kanssa, ja samanaikainen käyttö on perusteltua, koska kuvatessa samaa rakennetta (ts. toimintakykyä) saadaan todennäköisesti luotettavampi arvio Yksi toimiva käytäntö voi olla seuranta: NTG-EDSD voidaan uusia esimerkiksi 6-12 kk:n kuluttua, mikä mahdollistaa toimintakyvyn muutosten tunnistamisen 35
Käytännössä: mitä seuraavaksi? Opiskele vähän lisää kehitysvammaisuudesta ja muistisairauksista Jos herää epäilys, että omaisellasi tai asiakkaallasi on muistisairaus tai sen varhainen vaihe, jota ei ole tunnistettu, keskustele siitä Ota yhteyttä kehitysvammapoliklinikkaan tai moniammatilliseen työryhmään Psykososiaalisen toimintakyvyn kuvauksen (Toimi, Psyto) tekeminen on hyvä lähtökohta Suomenkielinen NTG-EDSD: https://aadmd.org/ntg/screening 36
KIITOS! markus.sundin@vaalijala.fi 37