Elämänmuutostoiminnan vertaisoppimisen päivä TOM tietoa omaisille ja kehitysvammaisille muistisairauksista

Transkriptio

1 Elämänmuutostoiminnan vertaisoppimisen päivä TOM tietoa omaisille ja kehitysvammaisille muistisairauksista

2 Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n hallinnoima, RAY:n rahoittama Toiminta-aika vv Toiminta-alueena on koko Etelä-Pohjanmaa sekä Tuki- ja osaamiskeskus Eskoon jäsenkunnat TOM TOM- hankkeen pääyhteistyökumppaneita ovat Tuki- ja osaamiskeskus Eskoo sekä Kehitysvammaisten palvelusäätiö TAVOITTEET: Lisätä tietoutta kehitysvammaisten muistiasioista: Mitkä tekijät saattavat edesauttaa muistisairauksien puhkeamista mitä ovat muistisairaudet ja miten ne esiintyvät kehitysvammaisilla ihmisillä Miten muistisairauksia tutkitaan ja miten muistisairaus todetaan Miten muistisairaus vaikuttaa elämään ja miten sen kanssa tullaan toimeen Antaa tukea ja neuvontaa kehitysvammaisten muistiasioihin liittyen Juurruttaa hankkeen tuottamaa tietoa sekä hankkeen kehittämää toimintamallia

3 TOM -hankkeen toimintaa mm: Järjestämme muistiaiheisia valmennuksia, vertaistukiryhmiä sekä muistipajoja kehitysvammaisille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Jalkaudumme toiminta-alueemme joka kolkkaan sekä välillä myös sen rajojen ylitse Valmennuksista on julkaistu Innokylässä TOM toimintamalli Kehitysvammaisten ihmisten muistihoitopolkua koskeva yhteistyöryhmä. Suunnittelemme eri toimijoiden kanssa yhteistyössä, millainen muistihoitopolku olisi juuri kehitysvammaista palveleva Selvitämme parhaillaan koko Suomen laajuisesti sitä, miten missäkin kehitysvammaiset muistiasiakkaat tutkitaan Etsimme hyppysiimme muistisairaiden kehitysvammaisten läheisiä. Haluamme kuulla heiltä, millaisia muutoksia sairaus on tuonut tullessaan ja miten elämä sujuu nyt. Tiedon lisääminen Opinnäytetyö tulossa Julkaisu tarinoista? Teemme monipuolista yhteistyötä eri toimijoiden kanssa Pidämme muistiaiheisia luentoja, infotilaisuuksia, seminaareja ja tapahtumia. Jaamme tietoutta myös: -Some kanavien kautta -puhelimitse, sähköpostitse -kirjoitamme artikkeleita ja lausuntoja -Lehtinäkyvyys Valmistamme materiaalia; -video - muistivihko kehitysvammaisille -selkeäkieliset muistioppaat? Rakennamme osaltamme muistiystävällistä Suomea kehitysvammaisille ihmisille <3

4 Miksi muistiasia on niin tärkeä juttu? Mihin tarvitsemme muistia? Ihmisen kaikki älyllinen toiminta perustuu jollakin tavalla muistiin Ilman muistia ihmisellä ei olisi identiteettiä tai elämänhistoriaa, emme tuntisi toisiamme ja käsityksemme maailmasta olisi vain havaintojen virtaa, jota emme pystyisi jäsentämään ymmärrettäväksi. Myös kielen ja sanojen ymmärtäminen sekä mielikuvien muodostaminen vaatii muistia. Tarvitsemme muistia, jotta pystymme selviytymään elämässämme itsenäisesti; toimiva muisti mahdollistaa toimivan arjen. Muistin avulla hahmotamme tämän hetken, menneisyyden ja tulevaisuuden.

5 Muisti majailee aivoissa! Vaikuttamalla aivoterveyteemme vaikutamme siis muistimme hyvinvointiin Aivomme koostuvat arviolta jopa 100 miljardista hermosolusta -hermosolujen tehtävänä on kuljettaa tietoa sähköisten impulssien avulla -yksittäinen hermosolu ei yksinään pysty mihinkään, vaan tarvitaan monimutkaisia monien hermosolujen verkostoja. Näihin verkostoihin muodostuu meidän muistijälkemme Aivomme voivat muokkautua jatkuvasti: Uudet kokemukset ja opit synnyttävät uusia muistijälkiä. Hermosolujen haarat voivat liittyä toisiinsa jopa 100 biljoonalla liitoksella Jokaisella on siis ainutlaatuiset aivot

6

7 Ikääntymisen vaikutukset muistiin Ikääntymisen myötä ihmisen aivoissa tapahtuu tietynlaisia muutoksia. Aivomuutokset ja niiden vaikutus toimintakykykyyn ovat kuitenkin hyvin yksilöllisiä Aivomuutosten määrään ja laajuuteen vaikuttavat mm. terveydentila, aineenvaihdunnalliset tekijät, geenit sekä ikääntymisen myötä vähentynyt aktiivisuus. Ikäihmisen aktiivisuutta ja toimintakykyä saattavat heikentää esim. erilaiset iän tuomat sairaudet tai epäterveelliset elämäntavat ja alkoholi. Ikäihmisen aivot painavat noin 8% vähemmän kuin nuoren aikuisen aivot, mikä johtuu hermosolujen häviämisestä. Solujen väliset yhteydet voivat kuitenkin lisääntyä myös ikäihmiselle, minkä vuoksi aivot voivat olla toimintakykyiset ja viisaat

8 On tärkeää erottaa normaaliin ikääntymiseen kuuluvat muutokset varsinaisista muistisairauksista ja vakavimmista muistihäiriöistä! Normaaliin ikääntymiseen kuuluu pieniä muistimuutoksia. Vanhuudessa älyllisten toimintojen heikkeneminen on usein yleistä, monenlaisista tekijöistä johtuvaa ruostumista ja rapistumista Terve seniori ei höperöidy eikä tylsisty! Normaaliin ikääntymiseen EI kuulu sellaiset muistiongelmat, jotka hankaloittavat arkielämässä selviytymistä!

9 Lähde:

10 Kehitysvammaisuus ja ikääntyminen Keskimääräisen elinaikaennusteen nousu korkeampiin lukemiin näkyy myös kehitysvammaisten ihmisten kohdalla; ikääntyneitä kehitysvammaisia on aikaisempia vuosia enemmän. ->He ovat merkittävä ja alati kasvava kehitysvammapalveluiden käyttäjäryhmä! Kehitysvammaisen normaalista ikääntymisestä ei ole paljoakaan tutkittua tietoa. Kehitysvammaisilla ikääntymiseen liittyvät muutokset ovat nykytietämyksen mukaan samanlaisia kuin muullakin väestöllä, mutta heillä muutokset alkavat näkyä vuotta muita aiemmin

11 Kehitysvammaisten keskimääräinen elinikä on noin kymmenen vuotta alhaisempi kuin ei-vammaisilla. ->Kehitysvammaisuus ei oikeastaan aiheuta nopeampaa tai varhaisempaa ikääntymistä, vaan siihen usein kuuluvat liitännäissairaudet, akuutit- ja krooniset sairaudet sekä passiivinen elämäntyyli vaikuttavat ihmisen ikääntymiseen ja elinikään. Kehitysvammaisuus toimii siis sekundaarisena tekijänä! ->Kehitysvamman aste on merkittävin elinajan ennusteeseen vaikuttava tekijä -> Lievästi kehitysvammaisten odotettu elinikä on kutakuinkin sama kuin eivammaisella väestöllä -Vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisten ihmisten elinajan odote jää sen sijaan noin kolmasosaan muun väestön ennusteesta

12 Downin syndrooma ja ikääntyminen Downin syndroomaan liittyy aikaisempi ja nopeampi ikääntyminen; tämä johtuu geneettisistä tekijöistä Downin syndrooman omaavilla ihmisillä on terveydellisiä erityisongelmia muihin ikääntyneisiin verrattuna. Merkittävimpiä ovat: -Tulehdustaudit -sydänviat -kilpirauhasen vajaatoiminta -leukemia -diabetes -silmän taittovirheet ja samentuvat -jo keski-iällä alkava dementia

13 Muistin ongelmat Ohimenevä muistihäiriö on suhteellisen yleinen oire; joka kolmas yli 65-vuotias henkilö on kokenut muistioireita. Muistihäiriöiden taustalla ei aina ole muistisairaus. Jos muistin toiminta alkaa huolestuttamaan läheisiä tai itseä, on parasta hakeutua tutkimuksiin. Mitä aikaisemmin muistin ongelmiin puututaan, sitä parempia hoitotuloksia yleensä saadaan.

14 Dementia = oireyhtymä, ei sairaus -> Voi johtua monenlaisista syistä -> Voi olla ohimenevää, pysyvää tai etenevää Ohimeneviä syitä: aivoverenkierron häiriöt, psyykkiset häiriöt, lääkkeet, alkoholi, epileptinen kohtaus... Hoidettavissa olevia syitä: masennus, B12 -vitamiinin ja foolihapon puutos, vaikea anemia, hypo- ja hypertyreoosi, hyponatremia, hypoglykemia, lääkkeet, alkoholi... Pysyviä syitä: aivovamma, aivoverenkiertohäiriö, aivotulehdus, B12- vitamiinin puutos, leikkauksen ja sädehoidon jälkitila... Eteneviä syitä: varsinaiset muistisairaudet (Alzheimer ym.)

15 Lähde:

16 Mitä ovat muistisairaudet? Vuoden 2015 arvion mukaan Suomessa on henkilöä, joilla muisti- tai muut kognitiiviset oireet hankaloittavat päivittäisissä toiminnoissa selviytymistä; -> henkilöllä on lievä muistisairaus, -> henkilöllä keskivaikea tai vaikea muistisairaus -> henkilöllä on lievää tiedonkäsittelyn heikentymää.

17 Kehitysvammaisuus ja dementia Kehitysvammaisten dementoitumisesta on hyvin niukasti tutkimusaineistoa Suomessa. Dementialla tarkoitetaan muistin sekä muiden henkisten kykyjen heikkenemistä, myös kehitysvammainen voi taantua eli dementoitua Väestön ikääntymisen myötä myös kehitysvammaisten dementiatapaukset lisääntyvät, vaikka dementia voi alkaa heillä missä iässä tahansa.

18 Kehitysvammaisilla ihmisillä on käytännössä yhtäläiset riskit dementoitua kuin ei-vammaisillakin ihmisillä ->poikkeuksena ovat kuitenkin yli 40-vuotiaat Downin syndrooman omaavat sekä pää- ja monivammaiset henkilöt, joilla riski muistin rappeutumiselle on huomattavasti muita suurempi

19 Kehitysvammaisilla dementian kognitiivisten oireiden esiintyvyys vastaa pitkälti muussa väestössä todettua. Kehitysvammaisilla tyypillisiä dementian oireita ovat aiemmin opittujen kielellisten kykyjen ja arkisten taitojen heikkeneminen ja häviäminen sekä sekavuus Esiintyy unohtamista, omatoimisuuden heikkenemistä, ymmärtämisen vaikeutumista ja desorientaatiota Dementian oireina voi olla myös puheen tuottamisen vaikeus, unihäiriö, yleinen huolestuneisuus, harhaluulot ja persoonallisuuden muutos. -> näistä oireista suurin osa voi jäädä huomaamatta!

20 Kehitysvammaisen dementian ilmenemismuodot voivat olla myös erilaisia kuin muussa väestössä, koska kehitysvammaisilla aivot ovat vioittuneet ja muistitoiminnat ovat väestön keskimääräistä tasoa heikommat -> tämä johtuu aivojen poikkeavasta rakenteesta! ->Alkavan dementian ensimmäinen oire voi olla masentuneisuus, epilepsian puhkeaminen, varhaisvasteiden ilmaantuminen tai kognitiiviset erityishäiriöt (afasia, agnosia, apraksia)

21 Downin syndrooma ja Alzheimerin tauti Downin oireyhtymä on yksi Alzheimerin taudin riskitekijöistä; ainakin joka toinen tulee sairastumaan elämänsä aikana muistisairauteen Lähes kaikilla yli 40-vuotiailla Downin oireyhtymän omaavilla henkilöillä on todettavissa Alzheimerin taudille tyypillisiä neuropatologisia ja neurokemiallisia muutoksia. Downeilla riskiä sairastua Alzheimeriin lisää luultavamminkin se, että Downin oireyhtymän aiheuttaja on kromosomissa 21 oleva trisomia, eli se on tismalleen samassa kromosomissa, joka osallistuu amyloidin määrää säätelevän valkuaisaineen tuottamiseen

22 Kehitysvammaisista dementian omaavista 60% on henkilöitä, joilla on Downin syndrooma. Aikuisilla Downin syndrooman omaavilla on havaittu myös muista syistä johtuvaa dementiaa (Parkinsonin tauti, masennus, kilpirauhasen toimintahäiriöt, lääkeaineiden haittavaikutukset, verisuoniperäisyys..) -> oikea diagnoosi mahdollistaa asianmukaisen hoidon!

23 Testaaminen ja tutkiminen Hoitopolun puuttuminen on suuri haaste Tällä hetkellä ei ole olemassa kehitysvammaisille henkilöille suunnattua kognitiivisten taitojen selvittämisen seulontatestiä ->kehitysvammaisillä muistin lähtötaso vaihtelee eri henkilöiden välillä niin suuresti, että yhtä ainoaa testilomaketta on liki mahdotonta tehdä. Kehitysvammaisten kohdalla muistitestaus vaatii todella yksilöllistä perehtymistä. Lievästi kehitysvammaisten kohdalla erilaiset tavalliset testit toimivat kuitenkin usein lähes yhtä hyvin kuin ei-vammaisillakin

24 Muistin perustaso tulee tietää, jotta henkilön normaali toiminta ja esim. dementoitumisen aiheuttavat muutokset voidaan erottaa toisistaan -> Kehitysvammaisen kohdalla oleellisinta on, että toimintakyvyn muutosta tarkastellaan henkilön omasta perustasosta, ei yleisesti oletetusta normaalitasosta. Kehitysvammaisille ihmisille tulisi tehdä jokin kognitiivinen testi tai arvio vuoden iässä, jotta kognitiivinen perustaso saataisiin selville; tämä olisi kultainen apuväline myöhemmin henkilön kognitiivista toimintakykyä ja sen mahdollisia muutoksia arvioidessa ja havainnoidessa

25 Kaikista tärkeimpänä tutkimusvälineenä pidetäänkin huolellista esitietojen keräämistä; omaisten sekä lähihenkilöstön antamat tiedot ovat siis äärimmäisen merkittäviä. Lähipiirin ihmiset osaavat antaa objektiivista tietoa siitä, kuinka tutkittavan kehitysvammaisen päivittäiset askareet sujuvat ja kuinka hänen sosiaaliset suhteensa toimivat -> Muutokset toimintakyvyssä voivat olla merkki alkavasta muistisairaudesta! Toimintakyvyssä tapahtuneiden selkeiden muutosten syyt tulee aina selvittää.

26

27 LÄHTEET: Atula, S Epilepsia aikuisella. Terveyskirjasto; lääkärikirja Duodecim [Verkkojulkaisu]. [Viitattu: ]. Saatavana: Downin oireyhtymä. Terveyskirjasto. Duodecim. Saatavana: Eriksson, K., Peltola, J. & Käviäinen, R Kohtausten hoidosta epilepsien hoitoon tunnista epilepsiaoireyhtymä. Duodecim 2005;121: [Verkkojulkaisu]. [Viitattu ]. Saatavana: Gaily, E Kuinka hoidan kehitysvammaisen epilepsiaa? Duodecim 2006;122; [Verkkojulkaisu]. [Viitattu ]. Saatavana: Iivanainen, M Kehitysvammaisuus ja dementia. Teoksessa: Erkinjuntti, T, Alhainen, K, Rinne, J & Soininen H. (toim.) Muistihäiriöt ja dementia. 2. uud. p. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim Ikääntyminen Kehitysvamma-alan verkkopalvelu. [Verkkosivu]. [Viitattu ]. Saatavana: Jonasson, Karin. Kan demens ha något samband med ADHD? Uppsala länslandsting. Kehitysvammaliiton Internetsivut. Saatavana: Kälviäinen, R. & Keränen, T Epilepsia. Teoksessa: Soinila, S., Kaste, M., Launes, J. & Somer, H. Neurologia Helsinki: Duodecim. Lustberg, N Kognitiiviset ongelmanratkaisutaidot, älykkyys ja lukutaito kehitysvammaisiksi diagnosoiduilla henkilöillä. Pro gradu tutkielma. Jyväskylän ylipisto, psykologian laitos. (s.25) Saatavana: Miina Sillanpää Säätiön aineistopankki. Saatavana: Mikkola, M Muistisairaus kehitysvammaisella henkilöllä MuKeva -projekti henkilöstön ammattitaitoa kehittämässä.[lehtiartikkeli]. Memo 3/2015. Saatavana: Muistiliitto ry:n Internetsivut. Saatavana: Määttä, T Down syndrome, health and disability. Oulun yliopisto, väitöskirja. [Viitattu ]. Saatavana: (Down+vaihdevuodet+dementia) Papunet verkkosivusto. Saatavana: Tietoa kehitysvammasta. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. [Verkkosivu]. [Viitattu ]. Saatavana: Vahtera, M Kehitysvammaisten dementia. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry.