MUISTIKKA Varhaisen tunnistamisen välineet/

Transkriptio

1 MUISTIKKA-hanke MUISTIKKA Varhaisen tunnistamisen välineet/ pääsylippuina tarkempiin tutkimuksiin SYKSY 2018 Pohjois-Savon Muisti ry 1 Kommentteja aiheesta kehitysvammaiset ja muistisairaus/muistinongelmat (Muistikka kysely asumispalveluyksiköiden henkilöstölle 2016) Haasteellinen yhdistelmä. Mietityttää mikä on muistisairautta ja mikä kehitysvammaisuudesta johtuvia muistin häiriöitä. (anonymous@surveypal.com, Kaikki) Ikääntyvien / aikuisten kehitysvammaisten muistisairauksia on todella haasteellista todeta. Mikä johtuu muistista, mikä muusta ymmärtämiseen liittyvästä problematiikasta. Muistiongelmia ei pitäisi yksiselitteisesti liittää ikääntymiseen, asukkaillamma ne voivat alkaa hyvinkin varhaisessa vaiheessa. (anonymous@surveypal.com, Kaikki) Minua henkilökohtaisesti kiinnostaa kovasti down-ihmisten muistiasiat, kun heille tulee ikää. Onko muistisairaus väistämätön näiden ihmisten ikääntyessä?... (anonymous@surveypal.com, Kaikki) Kehitysvammaisten muistin tutkimuksen luotettavuus, kuinka testi voidaan tehdä että saadaan selville muistista ja taidoista johtuvat erot. (anonymous@surveypal.com, Kaikki) Muistisairauden vaikutuksista arkeen ja toimintakyvyn ylläpitämiseen liittyvistä asioista oisi hyvä saada sellaista koulutusta jossa painopiste olisi kehitysvammaisten erityistarpeissa. (anonymous@surveypal.com, Kaikki) 1

2 Myös muistihoitajilta kysyttiin:kysely Pohjois-Savon muistihoitajille ja muistikoordinaattoreille 2016 (lähetetty 25/vastauksia 10) Meidän 7 vuoden muistipolin historiassa emme ole tavanneet yhtään kehitysvammaista muistisairasta... liekkö tunnistamisessa vika vai missä. Mutta jatkossa niitä toki voi tulla ja mielellämme otamme vastaan toimintamallin vammaisten muistisairaiden hoitamiseksi. XXX paikkakunnalla ei minulla ole yhtään kehitysvammaista tiedossa, jolla olisi diagnosoitu muistisairaus tai olisi ohjautunut minulle muistiongelmien vuoksi terveysaseman muistipoliklinikalle. Varhaisessa tunnistamisessa varmasti on epätietoisuutta, eikä sopivaa mittariakaan ole tiedossa. (Alkukartoituksessa käytetään cerad-testiä, läheiskyselyä sekä adcs-adl-haastattelua. ) Asioista todella tietoa tarvitaan, myös kehitysvammaisia hoitavilla tahoilla. Meillä ei ole erityisesti poikkeavaa hoitopolkua kehitysvammaiselle muistisairaalle, vaan he käyvät saman protokollan läpi kuin muutkin. Tokin saattajien näkemys heidän toimintakyvystään on erittäin merkittävä, koska usein muistitestaus sinällään jää vaillinaiseksi. MUISTIKKA-hankkeen tavoitteet Yhteenvetona kartoituksista syntyi Luoda työväline, jonka avulla kehitysvammaisten muistioireet tunnistettaisiin mahdollisimman varhain. Tarjota tukea ja info materiaalia oikea-aikaisen hoivan/hoidon ja tuen toteutukseen. Rakentaa pohjaa pitkäaikaiselle kehitystyölle kehitysvammaisten henkilöiden palvelujen turvaamiseksi muistisairauden tunnistamisessa ja oikea-aikaisen ja vaikuttavan hoivan ja hoidon saavuttamisessa Pohjois-Savon Muisti ry 4 2

3 Muisti, muistioireet, muistisairaudet Riskit ja suojaavat tekijät, erityispiirteet Kun huoli herää Varhainen tunnistaminen, MUISTIKKA + NTG/EDSD Diagnoosin jälkeen Ennakkotehtävät Hoiva ja hoito Muistisairauden vaiheet Vuorovaikutus ja ympäristö Pohjois-Savon Muisti ry 5 Asumismuoto Perhesuhteet Mikä elämässä voi olla toisin? Sosiaaliturvan tukimuodot Oikeudelliset asiat Asennekulttuuri tai Ei ole tyypillistä kehitysvammaista Pohjois-Savon Muisti ry 6 3

4 Muistisairaus kehitysvammaisella henkilöllä Tunnistaminen voi olla monimutkaista ja haastavaa: Kehitysvammaisten henkilöiden perustoimintakyvyn taso on heterogeenisempi kuin normaaliväestön mm: Rajoittunut tai puuttuva kielellinen kommunikaatio Kehittymättömät keinot ilmaista pahaa oloa Aistivammat Diagnostic overshadowing (kehitysvammaisuus, ikääntyminen) Oireiden kompensointi Puutteellinen oireiden, toimintakyvyn arviointi ja seuranta Pohjois-Savon Muisti ry 7 Miksi tunnistaminen viivästyy? Arki ohjattua, rutiininomaista ja strukturoitua Kuvastruktuuri yleisesti käytössä ja tukee muistia Kehitysvammaisen ei tarvitse selviytyä monesta yksin, avun tarve lisääntyy huomaamatta Kehitysvammainen ei usein suunnittele arkeaan yksin ja muut huolehtivat aikatauluista ym. Elämä tässä hetkessä muistin heikkeneminen ei välttämättä kiusaa Kyvyttömyys kuvailla oireita itse Halu miellyttää vahva Asumisen ohjaajien vaihtuvuus, huomataanko muutos? (Maija Kantele, lääkäri, Kuopion kaupunki. 2018) 4

5 Varhaisen tunnistamisen merkitys Muistisairauksien varhainen tunnistaminen on tärkeää, jotta tarvittavat tutkimukset ja tukitoimet saadaan alkuun Sen voidaan ajatella olevan pääsylippu tarkempiin tutkimuksiin, tukitoimien suunnitteluun ja toteuttamiseen sekä seurantaan /Markus Sundin Muistisairauksien diagnosointi ovat moniammatillista yhteistyötä, jossa asiakas ja hänen omaisensa ja lähihenkilönsä ovat välttämättömiä lääkärin, muistihoitajan ja muiden asiantuntijoiden lisäksi Pohjois-Savon Muisti ry 9 Sonja Räsänen VIDEO 4qkysewq5vvckq/AAAnkKFwIOX N0q1sC3bPxC_xa?dl=0 5

6 VARHAISEN TUNNISTAMISEN MALLI MIKSI? MILLAINEN? MITEN? Työkaluksi kehitysvammaisten muistisairauksien tunnistamiseen, huolen herätessä. Vastaavaa mallia ei Suomessa ole Helppokäyttöinen, vaikuttava Pohjautuu toimintakyvyn muutosten seurantaan Muutokset muistissa käytännön tasolla Ei diagnostinen väline Moniammatillinen yhteistyö Asiantuntijuus Kehitys-kokeilu-arviointikokeilu.. pilotointi Kun huoli herää KENELLE? Lähi-ihmisille Läheisille, Omaisille Henkilöstö: ohjaajat, hoitajat Lääkäreille (diagnoosin teon tueksi) VARHAISEN TUNNISTAMISEN MALLI KETKÄ? MUISTIKKA-hanke Muut toimijat 11 NTG-EDSD -seulontaväline Varhainen tunnistaminen ja tunnistamisen välineet Välineet on tarkoitettu muistisairauden tunnistamisen ja sairauden seurantaan. Ne eivät ole toisiaan poissulkevia välineitä. Niiden käyttö voidaan valita tarpeen mukaan. Pohjois-Savon Muisti ry 12 6

7 Suomennettu versio NTG/EDSD seulontavälineestä ja käsikirjasta on saatavana NTG-EDSD Screening Instrument-sivustolta netistä: Lomake: EDSD%20Finnish.pdf Käsikirja: EDSD_Manual_FIN-16-Aug-2018.pdf Pohjois-Savon Muisti ry

8 Kun huoli herää toimintakyvyn muutokset/muistioireiden havaitseminen. Tärkein muutos on muutos arjessa, muutos entiseen. 8

9 Mittareiden käyttö sosiaalialan asiakastyössä: neljä neuvoa Asianajaja -rooli lähityöntekijällä Läheisen, lähi-ihmisen merkitys sairauden tunnistamisessa Kuten jo Mukeva-projektin tulokset osoittivat, hoitohenkilökunnan tiedon lisääntymisellä ja ammattitaidon kehittymisellä on suuri merkitys Tutkimuksiin ohjautumisessa Sairauden diagnosoinnissa Hoidon piiriin pääsyssä (Mukeva-projekti 2014). Pohjois-Savon Muisti ry 18 9

10 Elämäntarinan tunteminen Dementoituvan ihmisen hyvän hoitotyön lähtökohtana on hänen elämänkulkunsa tunteminen. Kun tunnetaan ihmisen elämänkaarta, hänet voidaan kohdata yksilönä ja ymmärtää paremmin hänen käyttäytymistään eri tilanteissa Pohjois-Savon Muisti ry 19 Mitä seuraavaksi? Opiskele vähän lisää muistisairauksista ja /tai kehitysvammaisuudesta. Tarpeen mukaan Psykososiaalisten toimintakyky arviointimenetelmien tekeminen on hyvä lähtökohta (Toimi ja Psyto Jos herää epäilys, että läheiselläsi tai asiakkaallasi on muistisairaus tai sen varhainen vaihe, jota ei ole tunnistettu ota asia esille ja keskustele siitä asianosaisten kanssa. Sovella olemassa olevaa materiaalia Käytä kehitettyjä varhaisen tunnistamisen välineitä: MUISTIKKA- seurantaväline tai/ja NTG- EDSD seulontaväline Käytä TOM-hankkeen tuotoksia mm. Muistin Tähäretyökirja asiakkaille Ota yhteyttä terveydenhuoltoon, hoivapolun mukaisesti?! ). Pohjois-Savon Muisti ry 20 10

11 LÄHTEET Vyyryläinen Inkeri Muistisairaudet ja niiden hoito, selkokielinen opas. Kuurojen palvelusäätiö KanteleMaija. Kehitysvammainen muistipotilas Käypähoitosuositus Muistisairaudet, diagnostiikka ja lääkehoito. Pirttilä Tuula, Suhonen Jaana, Rahkonen Terhi & Erkinjuntti Timo Muistisairauslääkkeet ja niiden käyttö. Teoksesta: Erkinjuntti Timo, Alhainen Kari, Rinne Juha ja Soininen Hilkka (toim.) Muistisairaudet. Eija Lönnroos Muistikordinaattorikoulutus. Jäppinen Pirkko & Teittinen Tiina Alzheimerin tauti. Lääkkeetön ja lääkehoito. Opinnäytetyö/ Hoitotyön koulutusohjelma/ Sairaanhoitaja AMK. Diakonia AMK /Pieksämäki. Pohjois-Savon Muisti ry 21 KIITOS! MUISTIKKA-hanke Maria Eriksson Projektipäällikkö Kaija Valta Muistiohjaaja p p Pohjois-Savon Muisti ry Lapinlinnankatu 2, KUOPIO p

12 MUISTIKKA-seurantaväline: PALAUTTEITA Helppokäyttöinen ja täytettävä, yksinkertainen/ simppeli -lomake Selkeä, hyvä, kun ei numeroarviointia Vien terveisiä työpaikalleni ja voisinpa sanoa, että otamme käyttöön seurantavälineen muistisairauksien tunnistamiseen. Seurantaväline tulee ehdottomasti käyttöön töissä, saa tarkemmin tietoa etenemisestä ja nykyisestä tilanteesta kuin pelkillä muistitesteillä. Vaikutti hyvältä ja selkeältä MUISTIKKA-seurantaväline, otamme varmasti käyttöön, kiitos! Ja koulutusta lisää toivon! Erityisesti MUISTIKKA-seurantaväline on mahtava, aion käyttää sitä hyödykseni seuratessani isäni muistisairauden etenemistä. Voin ottaa käyttöön arjessa työelämässä moniammatillisen työryhmän kesken. -. Aiemmin työskentelin muistisairaiden vanhusten kanssa. Todellakin tälläista seurantavälinettä tarvitaan (toivoisi jaettavaksi laajemminkin) Nykyisessä työssäni työskentelen diakonina srk: ssa. Lisäksi aiomme käyttää saamaamme seurantalomaketta kaikkien vanhusikäisten tai "riskiryhmään" kuuluvien kohdalla Pohjois-Savon Muisti ry 12