Koonnut Sanna Muukka DEMENTIA SAIRAUDET Dementian käsite Muistihäiriö voi olla ohimenevä, hoidettavissa oleva, pysyvä tai etenevä. Etenevät muistihäiriöt johtavat dementiaan. Potilaalla ja omaisilla on oikeus saada tietää diagnoosi ymmärrettävästi kerrottuna. Dementiassa on kyse etenevästä aivotoiminnan häiriöstä. Sen seurauksena henkilön kyky huolehtia itsestään ja asioistaan heikkenee niin, että hän on lopulta paljolti toisten avun varassa. Dementia on oire aivoja vaurioittavasta sairaudesta, se ei ole itsenäinen sairaus. seurauksena on henkisen suorituskyvyn ennenaikainen huonontuminen. Alkuvaiheessa oireet ovat lieviä ja niiden eteneminen yksilöllistä. Muistihäiriöiden lisäksi oireyhtymään kuuluu laajempi henkisen toiminnan ja muiden korkeampien aivotoimintojen heikentyminen henkilön aiempaan tasoon verrattuna. Väestö vähenee, dementia lisääntyy Suomessa on tällä hetkellä noin 110 000 dementia potilasta, joista noin 80 000 sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa ja noin 30 000 lievää dementiaa. Dementiapotilaat ovat yleensä iäkkäämpiä (yli 80- vuotiaita 60 000), mutta vielä työikäisiä potilaita on 7 000. Tämä on suurin yksittäinen neurologinen sairausryhmä. Alzheimerin tauti taas on yleisin yksittäinen dementiaan johtava sairaus, sitä sairastaa 65-70 prosenttia dementiapotilaista. Vuonna 2010 Suomessa arvioidaan olevan noin 130 000 dementiapotilasta. Dementiaa aiheuttavien sairauksien osuudet Suomessa vuonna 2000 (% dementiapotilaista): Alzheimerin tauti 65-75 % Vaskulaariset dementiat 15-20 % Lewyn kappale-dementia n. 10 % Frontotemporaaliset degeneraatiot n. 3-5 % Dementia määritelmä A) Heikentymistä useiden älyllisten toimintojen alueella mukaan lukien 1. muistihäiriö (uuden oppimisen vaikeutuminen ja vaikeus palauttaa mieleen jo aiemmin opittua) 2. ainakin yksi seuraavista häiriöistä afasia (kielellinen häiriö) apraksia (tahdonalaisten liikkeiden häiriö: liikesarjojen suorittamisen vaikeus, vaikka motoriikka kunnossa) agnosia (havaintotoiminnan häiriö: nähdyn esineen tunnistamisen vaikeus ja nähdyn merkityksen käsittämisen vaike- us, vaikka näköhavainnon jäsentäminen normaali) toiminnan ohjaamisen häiriö (mm. suunnitelmallisuus, kokonaisuuden jäsentäminen, järjestelmällisyys, abstrakti ajattelu) B) Älyllisten toimintojen muutokset rajoittavat merkittävästi sosiaalista tai ammatillista toimintaa ja toiminta heikkenee huomattavasti entisestä tasostaan. Merkittävää on, että oireet kehittyvät pikku hiljaa, vähintään useiden kuukausien kuluessa. Dementia luokitellaan vaikeusasteen mukaan lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi. Alzheimerin tauti Yleensä ei tiedetä, koska Alzheimerin tauti alkaa, sillä ensimmäisiä oireita on vaikea tunnistaa. Taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta se voi vaihdella viidestä vuodesta 20 vuoteen. Alzheimerin taudin esiintyminen Alzheimerin tauti on yleisin dementiasairaus. Se on aivojen rappeumasairaus, joka etenee tyypillisin vaihein hitaasti ja tasaisesti. Mitä vanhemmaksi ihmi- 14 HIEROJA 3 2006
jatkuu seuraavalla sivulla HIEROJA 3 2006 15
jatkoa... nen elää, sitä suurempi vaara hänellä on sairastua tähän tautiin. Kolmanneksella potilaista on suvussa muita dementiasairauksia. Varhaisella iällä, alle 60-vuotiaana, alkavista sairastapauksista arviolta 5-10 prosenttia on vallitsevasti periytyviä. Kaikista tapauksista periytyviä on vain 0,5-1 prosenttia, mitä pidetään vähäisenä määränä. Ketkä sairastuvat? Tauti voi alkaa alle 50-vuotiaana, Suomessa työikäisiä Alzheimer-potilaita on noin 7 000, mikä on enemmän kuin esimerkiksi MS-potilaita. Suomalaisista 65-67 -vuotiaista Alzheimerin tautia sairastaa 2 prosenttia ja yli 85-vuotiaista jo 35 prosenttia. Vuosittain Suomessa todetaan noin 12 000 uutta sairastapausta. Alzheimerin taudin syitä ja vaaratekijöitä Varmat: korkea ikä dementia lähisuvussa Downin syndrooma apolipoproteiini E-alleelin 4-muoto (ApoE E4) tietyt geenivirheet Todennäköiset: aivovammat matala koulutustaso aiemmin sairastettu masennus Alzheimerin taudin hoidettavat vaaratekijät verenpainetauti korkea kolesteroli sokeriaineenvaihdunnan häiriö aivoverenkiertohäiriöt Alzheimerin taudilta suojaavia tekijöitä estrogeeni antioksidantit, erityisesti E-vitamiini, C-vitamiini statiinit (kolesteroliin vaikuttavia lääkeaineita) tulehduskipulääkkeet koulutus harrastukset (vireys) liikunta toimiva sosiaalinen verkosto Alzheimerin taudin oireet Tyypillinen ensioire on uuden asian oppimisvaikeus, mikä voidaan todeta muistitesteissä, joita suoritetaan terveyskeskuksissa, neurologian poliklinikoilla ja yksityisen neurologin vastaanotolla. Muistihäiriöitä seuraavat toiminnan ohjauksen, kielellisen ilmaisun ja hahmottamisen vaikeudet. Myöhemmin selviytyminen arkitoimista heikkenee: ruuan valmistaminen unohtuu, lehtiä ja papereita alkaa kerääntyä pinoihin, siivous jää tekemättä ja laskut maksamatta. Vähitellen tulee käytöshäiriöitä ja lopulta edessä on laitoshoito. Sairauden edetessä potilaan sairaudentunto heikkenee. Mitä aivoissa tapahtuu, miten tauti ilmenee Alzheimerin taudissa tavallaan ovi muistiin alkaa vähitellen sulkeutua. Tällöin ovella tarkoitetaan aivojen sisemmässä ohimolohkossa sijaitsevia ns. entorinaalisen kuorikerroksen suuria pyramidisoluja ja hippokampusta. Oven sulkeutuessa rappeumamuutoksia on havaittavissa aiemmin mainituissa pyramidisoluissa- niitä kuolee, jolloin niiden määrä vähenee. Jo Alzheimerin taudin varhaisvaiheessa niiden lukumäärä on vähentynyt puoleen. Lisäksi hippokampus pienenee merkittävästi. Muutokset voidaan havaita potilaasta otetuissa aivojen magneettikuvissa. On kuitenkin hyvä muistaa, että vaikka ovi 16 HIEROJA 3 2006
alkaa sulkeutua, portti järkeen ei mene samanaikaisesti kiinni. Alzheimerin taudin vaiheet Alzheimerin tauti etenee yksilöllisesti eri potilailla. Potilas saattaa kokea esim. muistihäiriöitä jo monta vuotta ennen kuin tauti diagnostisoidaan. Diagnoosin jälkeen tauti etenee osalla potilaista nopeasti 2-3 seuraavan vuoden aikana. Toisilla eteneminen on vaiheittaisempaa ja tapahtuu pidemmällä aikavälillä (noin 7 vuotta). Vaikka Alzheimerin tauti on yksilöllinen sairaus, sen eteneminen voidaan jakaa kolmeen eri vaiheeseen. Alkuvaihe (lievä muoto) lähimuisti heikkenee (uuden oppiminen vaikeutuu ja unohtaminen lisääntyy) ympäristön hahmottaminen vaikeutuu, potilas eksyy helposti etenkin vieraassa ympäristössä ajantaju häviää sanojen löytäminen vaikeutuu monimutkaisten ja abstraktien asioiden ymmärtäminen vaikeutuu potilas saattaa olla inaktiivinen, vetäytyvä joskus ilmenee masennusta, vainoharhaisuutta ja aggressiivisuuttakin monimutkaisissa kotiaskareissa on vaikeuksia (esim. ruoanlaitto) Syventävää tietoa alkuvaiheesta: Alkuvaihe saattaa kestää 3-7 vuotta. Tänä aikana lähimuisti heikkenee, aktiivisuus vähenee ja ilmenee masennusta. Muistivaikeudet ilmenevät siten, että uuden oppiminen vaikeutuu, unohtaminen lisääntyy ja asiakokonaisuuksien mieleen painaminen hankaloituu. Luetusta tekstistä mieleen jää vain osia. Hahmottamisen vaikeus korostuu vieraassa ympäristössä, mistä seuraa eksymistä. Ahdistuneisuus, masennus ja ärtyisyys vaihtelevat. Jonkinlainen epävarmuus valtaa mielen: työtehtävien suorittaminen ei suju niin kuin ennen. Vaativat tehtävät ja uudet tilanteet saattavat pelottaa. Keskittyminen, aloitekyky ja monimutkaisten ja abstraktien asioiden ymmärtäminen heikkenee. Työssä käyvillä havaitaan sairauden alkuvaiheessa stressioireita, uupumusta ja alavireisyyttä. Tyypillinen on ns. päänkääntöoire. Muistihäiriöistä kärsivä vilkaisee lähellä istuvaa varmistaakseen onko vastannut oikein. Monilla jäävät harrastukset ja joillakin osa ystävistä: tuntiessaan epävarmuutta (sanoissa ja teoissa) välttää tilanteita, joissa voisi nolata itsensä. Monimutkaisten, älyllisiä kykyjä vaativien tehtävien suorittaminen ei onnistu. Potilas pystyy asumaan kotonaan, jos hän saa päivittäisten tehtävien suorittamiseen säännöllistä, mutta ei välttämättä jatkuvaa apua. Keskivaihe (keskivaikea muoto) sairaudentunne häviää paikantaju häviää potilas eksyy tutussakin ympäristössä erilaiset harhat potilas laihtuu päivittäistoiminnoissa on vaikeuksia (esim. pukeutuminen) Syventävää tietoa keskivaiheesta: Keskivaiheen kestoksi arvioidaan 2-4 vuotta. Tällöin tapahtuu monia itsenäisen selviytymisen kannalta ratkaisevia muutoksia. Paikan hahmottamisen vaikeudet lisääntyvät ja tapahtuu eksymistä tutussakin ympäristössä. Pukeutumisessa tarvitaan apua ja vaatteiden lisäksi sanat tuntuvat olevan kateissa. Harhaluulot, harhanäyt ja erilaiset sekavuustilat vaihtelevat, uni-valverytmihäiriöt tavallisia. Potilas oireilee laihtumalla vaikka syökin monipuolista ravintoa. Persoonallisuus ja sosiaaliset kyvyt säilyvät entisellään, ruumiillinen kunto on hyvä ja liikuntakyky on säilynyt. Potilas ei tunne olevansa sairas, hänen kaikki toimintonsa ovat kuitenkin hidastuneet ja hän tuntuu elävän onnellisten maailmassa. Useimpien päättelyä ja muistamista vaativien tehtävien suorittaminen ei onnistu ilman apua. Potilas pystyy asumaan kotonaan ainoastaan päivittäisen valvonnan ja avun turvin, esim. puolison silmälläpidon alaisena. Viimeistään tässä vaiheessa on luovuttava ajokortista (hahmotusvaikeudet, reaktiokyky). Sairauden edetessä potilas menettää oikeustoimikelpoisuuden, joten mm. omaisuuteen liittyvät asiat tulisi hoitaa ajoissa. Monen kohdalla kotihoito vaihtuu laitoshoidoksi. Loppuvaihe (vaikea muoto) kyky puhua ja ymmärtää puhetta on huomattavasti vaikeutunut tai hävinnyt raajat jäykistyvät ja kävelykyky heikkenee ja häviää potilaalle tulee vähitellen virtsanja ulosteenpidätysongelmat joillakin potilailla ilmenee epilepsia kohtauksia potilaan kyky syödä itse häviää vähitellen (nielemiskyky säilyy pitkään) Syventävää tietoa loppuvaiheesta: Taudin loppuvaiheen pituus on 1 5 vuotta. Yksinkertaistenkaan päättelyä ja muistamista vaativien tehtävien suorittaminen ei yleensä onnistu itsenäisesti. Potilas on laitostasoisen hoidon tarpeessa ja häntä joudutaan jatkuvasti auttamaan hänen päivittäisissä askareissaan: häntä on syötettävä ja hygieniasta on huolehdittava, sillä pidätyskyvyn säätely ei toimi. Puhuminen on vaikeaa, potilas toistaa sanoja ja äänteitä. Puheen ymmärtäminen on vaikeaa. Keho on entisestään jäykistynyt, kävelykyky vaikeutuu ja viimein katoaa. Suun seudun pakkoliikkeitä saattaa esiintyä ja jotkut saavat epileptisiä kohtauksia ja lihasnykäyksiä. Potilas ei tunne puolisoaan, lapsiaan eikä yleensäkään läheisiään. Paikan ja ajan taju häviävät. Alzheimerin taudin hoito Hoidon onnistuminen vaatii huolenpitoa lähiympäristöltä. Hoitomahdollisuudet ovat parantuneet huomattavasti viimeisten kymmenen vuoden aikana. Vaikka tautiin ei ole parantavaa hoitoa, sen etenemiseen voidaan vaikuttaa. Alzheimerin taudin hoidon tavoitteita ovat potilaan toimintakyvyn ylläpitäminen, hänen kotona asumisensa turvallinen jatkaminen, potilaan ja hänen lähiomaisensa jaksamisen tukeminen, laitoshoidon alkamisen siirtäminen ja kaikkien osapuolten mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Hyvä yleishoito on hoidon perusta. Siihen kuuluvat mm. riittävä lepo monipuolinen ravinto, liikunta (ulkoilu ja kuntoutus) ja hygieniasta huolehtiminen (mm. wc:ssä käymisestä muistuttaminen). Lääkehoidon rinnalla korostuu lääkkeetön hoito: potilaan tilaan vaikuttavien virikkeiden määrä (esim. muistikuntoutus, toimiva ystäväpiiri), käytöshäiriöitä aiheuttavien tilanteiden tunnistaminen ja niiden poistaminen, tapaturmavaaran vähentäminen (kynnykset, turvaliedet, korotetut istuimet). Vaskulaarinen dementia Aivoverenkiertohäiriöt ovat toiseksi yleisin keskivaikean ja vaikean dementia syy (15-20 % kaikista dementioista). Vaskulaarisessa dementiassa erityyppiset aivoverenkiertohäiriöt aiheuttavat kudostuhoa aivoissa. Aivoverenkiertohäiriöt johtuvat suurten aivoverisuonten, pienten aivoverisuonten tai sydämen sairauksista. Aivomuutoksia ovat yksittäiset tai monet suuret tai pienet aivoinfarktit, sekä verenkiertohäiriön aiheuttamat aivojen valkean aineen muutokset. Päätyypit Vaskulaariset eli verenkiertohäiriöistä johtuvat dementiat jaetaan alatyyppeihin vaurioiden sijainnin ja syntymekanismin perusteella. Yleisin on pienten aivoverisuonten taudin aiheuttama jatkuu seuraavalla sivulla HIEROJA 3 2006 17
jatkoa... muoto eli subkortikaalinen dementia. Tässä muodossa aivojen syvien osien pienet valtimot ahtautuvat ja tukkeutuvat. Jos verenkiertohäiriöistä syntyy vaurioita aivokuorelle, kyseessä on vaskulaarisen dementian ns. kortikaalinen muoto. Tällöin tukoksia voidaan havaita aivojen päävaltimoiden haaroissa, jolloin seurauksena on useita aivoinfarkteja pääosin aivokuorella. Toisinaan myös yksittäinen aivoinfarkti tärkeällä alueella saattaa aiheuttaa dementiaa. Harvinaisiin alatyyppeihin luetaan mm. aivoverenvuodon aiheuttama tai verisuonitulehduksesta johtuva dementia. Vaskulaarisen dementian vaaratekijät ja ehkäisy Vaskulaarisen dementian vaaratekijöitä on korkea ikä, matala koulutustaso ja erityisesti verisuonisairauksien vaaratekijät kuten verenpainetauti, korkea kolesteroli, diabetes, eteisvärinä, aiempi sydäninfarkti, rasva-aineenvaihdunnan häiriöt, tupakointi. Moni näistä on myös Alzheimerin taudin itsenäisiä vaaratekijöitä. Keski-iän korkean verenpaineen, kohonneen kolesterolin ja sokeriaineenvaihdunnan häiriöiden hoito on tärkeää. Samoin tupakoinnin lopettaminen ja aivoverenkiertohäiriöiden ehkäisy ovat keskeisiä ennaltaehkäisyssä. Vaskulaarisen dementian oireet Oireet ovat sen mukaisia missä kohdassa aivoja verenkiertohäiriö on. Tunnusomaista on, että vaskulaarisen dementian alku on selvemmin määriteltävissä kuin Alzheimerin taudin. Sairaus etenee usein jaksoittain ja osa älyllisistä toiminnoista saattaa säilyä pitkään. Lieviä muistiongelmia tulee kaikille, mutta muistivinkit auttavat. Häiriöt oman toiminnan ohjaamisessa ilmenevät suunnitelmallisuuden, kokonaisuuksien jäsentämisen ja järjestelmällisyyden heikentymisenä. Asiat eivät tunnu hoituvan. Myös käsitteellinen ajattelu vaikeutuu. Kävelyvaikeudet ovat yleisiä, jotkut saavat näköhäiriöitä, puhe puuroutuu ja virtsaaminen hankaloituu. Tunne-elämä ailahtelee, itku on herkässä. Moniinfarktidementiassa korostuu monet neurologiset oireet kuten toispuolinen halvaus. Koska potilas on yleensä selvillä toimintakykynsä puutteista, saattaa seurauksena olla ahdistuneisuutta ja masennusta. Vaskulaarisen dementian hoito Hoitolinjana on puuttua vaskulaarisen dementian syihin ja vaaratekijöihin sekä hoitaa jo todettuja sairauksia. Erityistä huomiota on kiinnitettävä korkean verenpaineen, rytmihäiriöiden, iskeemisten sydänsairauksien, keuhkosairauksien ja epileptisten kohtauksien hoitoon. Jotkut vaskulaarista dementiaa sairastavat hyötyvät Alzheimer-lääkkeistä. MUUT DEMENTIAT Lewyn kappale-tauti Lewyn kappale-tauti on kolmanneksi yleisin dementiasairaus (10-15 % tapauksista). Sitä sairastaa noin 10 000 suomalaista. Lewyn kappale-tauti alkaa yleensä 60-65 vuoden iässä, mutta voi tulla 50-vuotiaalle tai yli 80-vuotiaalle. Älyllinen toimintakyky heikkenee aluksi hitaasta, oireita ilmenee lähinnä väsyneenä, jolloin muisti pettää ja looginen ajattelu on vaikeaa. Joillakin puheeseen vastaaminen vie aikaa. Sen sijaa oppimiskyky ja lähimuisti säilyvät paremmin kuin Alzheimer-potilaalla. Dementiaoireiden lisääntyessä lauseet lyhenevät ja sanat katoavat, liikkeisiin tulee jäykkyyttä ja hitautta, vireystaso vaihtelee, unet jatkuvat harhoina valvetilassa. Potilailla on aivoissa usein jonkin verran Alzheimerin taudille tyypillisiä muutoksia. Myös Parkinsonin taudin oireita voi liittyä Lewyn kappale-tautiin. Tyypillistä on matala verenpaine. Hoidossa on kiinnitettävä huomiota fyysisen kunnon ylläpitämiseen ja liikuntakyvyn säilyttämiseen. Päivälepo lounaan jälkeen on hyväksi, myös verenpainetta nostavia keinoja suositellaan (suolan lisääminen ruokaan). Potilaan mahdolliset harhat on syytä selvittää keskustelemalla. Lääkehoidolla voidaan helpottaa oireita. Jotkut saavat apua Parkinson-lääkkeistä ja Alzheimer-lääkkeistä. Parantavaa hoitoa ei tunneta. Frontaalilohkodementiat Frontaalilohkodementioiden taustalla on ryhmä eteneviä rappeuttavia sairauksia. Frontaali- eli otsalohkoja voi vaurioittaa myös aivovamma, aivoverenvuoto tai aivojen etuosien kasvain. Otsalohkojen toiminta liittyy mm. aloitteellisuuteen ja motivaatioon. Myös pidäkkeet ja estot saavat käskynsä tältä alueelta. Otsalohkot huolehtivat lisäksi toimintojen suunnitelmallisuudesta, ohjaavat niitä ja vaikuttavat kielellisiin toimintoihin. Frontaalilohkodementioissa oireet alkavat hitaasti ilman näkyviä ulkoisia syitä. Kuluu yleensä pitkä aika, ennen kuin kukaan tulee ajatelleeksi aivovaurion mahdollisuutta sairastuneen oudon käyttäytymisen ja uusien luonteenpiirteiden taustalla. Sairaus alkaa yleensä 45. ja 65. ikävuoden välillä. Noin puolella potilaista on lähisuvussa tautitapauksia. Keskeinen piirre on persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutos, muistihäiriöt tulevat vasta myöhemmin. Sairastunut saattaa tehdä sopimattomia ehdotuksia, hän voi ruveta yhtäkkiä riisuutumaan julkisella paikalla. Toisaalta häntä vaivaa aloitekyvyttömyys ja apaattisuus, hän voi vain istua tekemättä mitään (voidaan erehtyä pitämään masentuneena). Jos pöydällä on mehulasi, hän saattaa tyhjentää sen, vaikka lasi olisikin jonkun toisen. Hän kastelee kukkaset ja kättelee vieraat yhä uudestaan. Sanat sekoavat ja lopulta ne häviävät, sen sijaan potilaalla ei ole taipumus eksyä eivätkä matemaattiset kyvyt katoa. Joillakin on hygienian hoidossa toivomisen varaa. Kaikille ei ilmaannu samoja oireita. Parantavaa tai edes selvästi oireita lievittävää hoitoa ei tunneta. Lääkehoidolla voidaan vähentää outoja päähänpistoja ja hankalaa käytöstä (liialliseen aktiivisuuteen puuttumalla), sen sijaan masennuslääkkeet eivät yleensä auta otsalohkojen vaurioitumisesta aiheutuneeseen passivoitumiseen. Hoidossa on tärkeää omaisten ja hoitajien tietoisuus sairaudesta ja sen luonteesta. Sairas ei ole tahallaan ilkeä. Ympäristön suunnitteleminen turvalliseksi ja tarvittaessa rajoittavaksi on suotavaa. Dementiapotilaille tarkoitetuista päiväpaikoista ja jaksottaishoidosta on apua, ilman tukea ja lepoa eivät omaiset jaksa hoitaa potilasta kotona. Parkinsonin tauti Parkinsonin taudissa aivoissa olevat tietyt hermosolut häviävät ilman tunnettua tai näkyvää syytä. Tämän seuraukse- 18 HIEROJA 3 2006
jatkuu seuraavalla sivulla HIEROJA 3 2006 19
jatkoa... na välittäjäaineen (dopamiini) tuotanto vähenee. Dopamiini välittää hermoimpulsseja solusta toiseen ja sen puutetta pidetään tärkeimpänä syynä potilaan liikehäiriöihin (vapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasten jännitteisyyden kasvaminen). Tauti on hyvin yksilöllinen. Puolet sairastuu työikäisinä, yleensä potilas on noin 50-70 vuotias, harvemmin alle 40-vuotias. Muista sairauksista riippumattomaan Parkinsonin tautiin liittyy taudin edetessä noin 30 prosentissa henkisen toimintakyvyn heikentyminen. Oireet eivät ole yleensä niin laaja-alaisia ja vaikeita kun Alzheimerin taudissa. Säännöllinen liikunta pitää yllä yleistä suorituskykyä ja säilyttää nivelten liikelaajuutta. Tueksi sopivat fysikaaliset hoitojaksot. Aktiivisuuden ja suorituskyvyn ylläpidolla katsotaan voitavan vaikuttavan myös Parkinsonin taudin henkisen suorituskyvyn heikkenemiseen. DEMENTIASAIRAUKSIIN LIITTYVIÄ KÄYTÖSOIREITA Masennus Alkuvaiheessa masennus eli depressio saattaa liittyä sairauden kokemiseen: ei ole helppoa kun huomaa omien henkisten kykyjensä taantuvan ja tietää sairastuneensa parantumattomaan tautiin. Masennus voi johtua myös tunnetilojen normaalista säätelystä vastaavien keskushermoston välittäjäainejärjestelmien rappeutumisesta. Masentuneen potilaan tunnistaminen vaatii asiantuntemusta. Keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa sairastava henkilö ei juuri pysty suullisesti ilmaisemaan masentunutta tunnetilaansa. Hän saattaa vain olla levoton, pelokas tai passiivinen. Masennuksen hoitoon on useita eri lääkevalmisteita. Apatia Apatialla ymmärretään tunne-elämän latistumista, välinpitämättömyyttä ja motivaation sekä mielenkiinnon vähenemistä. Siitä kärsivä ei juuri iloitse eikä sure kuten ennen. Apatia on monissa dementiasairauksissa yksi tavallisimmista käytösoireista. Omaiset kokevat sen usein rasittavampana kuin jatkuvan aktiivisuuden tai levottomuuden. Apatia liittyy joskus masennukseen, mutta ilmenee yleensä itsenäisenä oireistona ilman masennusta. Myös apatiaan saa apua lääkehoidosta. Levottomuus ja aggressiivisuus Levottomuus kuvastuu vihamielisenä käyttäytymisenä, kuten kiukkuiluna, kiroiluna, uhkailuna, ovien paiskomisena tai fyysisenä väkivaltana. Potilas voi huudella, puhua jatkuvasti ja kysellä samaa asiaa. Hän voi lähteä seuraamaan hoitajaa tai kulkea toisen potilaan perässä, keräillä tavaroita, piilotella tai hypistellä ja purkaa niitä. Jatkuva vaeltelu kuuluu oirekuvaan. Oireet liittyvät usein heikentyneeseen älylliseen tasoon, huonontuneeseen kykyyn selvitä päivittäisistä toiminnoista, dementian varhaiseen alkamiseen ja miessukupuoleen. Oireet kestävät pitkään, oireilua voidaan vähentää puuttumalla niiden taustalta löytyviin tekijöihin (pelko, masennus, stressi). Persoonallisuuden muutos Dementiapotilaan persoonallisuuden muutoksella tarkoitetaan joko aikaisempien persoonallisuuteen liittyvien piirteiden korostumista tai katoamista tai täysin uusien piirteiden ilmaantumista. Sairauden edetessä saattaa dementoitunut muuttua äkkipikaiseksi, epäluuloiseksi, tahdittomaksi, ilkeäksi, pelokkaaksi, saidaksi tai poissaolevaksi. Hän saattaa syyttää huonetoveriaan tai omaisiaan tavaroiden tai vaatteiden varastamisesta tai päästellä suustaan arveluttavia kommentteja. Persoonallisuuden muutos on selvä ja varhainen oire mm. frontaalilohkodementioissa. Alzheimerin taudissa se ilmaantuu tyypillisesti hieman myöhemmin. Omaisille persoonallisuuden muutokset ovat vaikeita asioita, tuntuu kuin hyvä, vanha, tuttu ihminen olisi liukumassa pois siitä todellisuudesta, jossa me elämme. Psykoottiset oireet Harhaluulot ja aistiharhat ovat dementiapotilaan psykoottisia oireita. Ne ovat yleensä selkeitä, eivätkä outoja kuvitelmia demoneista ja vainon kohteena olemisesta (vrt. skitsofrenia). Potilas epäilee, että puoliso on uskoton tai että tavaroita varastetaan. Harhaluulot ovat tavallisempia iäkkäimmillä potilailla sukupuoleen katsomatta. Niitä tulee, kun selviytyminen päivittäisistä askareista selvästi huononee. Aistiharhat eli hallusinaatiot voivat ilmetä minkä tahansa aistin alueella (näkö-, kuulo-, haju/maku-, tuntoaisti). Tavallisimpia ovat näköharhat, joita on etenkin niillä, joilla on heikentynyt näkö. Jos näköharhoja tulee dementia alkuvaiheessa, ne ovat tärkeä diagnostinen merkki, joka viittaa Lewyn kappale-dementiaan. Unihäiriöt Unihäiriöt lisääntyvät dementia edetessä. Unen laatu muuttuu, yöllisiä heräämisiä on paljon, jolloin yöunen suhteellinen määrä jää vähäiseksi. Vuorokausirytmi vaihtuu: päivällä nukutaan ja yöllä valvotaan. Eniten rasittavia oireita ovat yölliset heräämiset, painajaiset ja heräämisvaiheeseen liittyvä pelokkuus. Tilannetta voidaan jonkin verran korjata lisäämällä päivisin viriketoimintaa, tarkistamalla hoitoympäristön valaistus ja äänekkyys. Unihäiriöiden syynä voi myös olla jokin muu samanaikainen sairaus ja lääkitys. Seksuaalisen käytöksen muutokset Dementoituvan potilaan seksuaalinen käyttäytyminen muuttuu vähitellen. Hänen kokemansa harhat ja epätodelliset kuvitelmat voivat vaikeuttaa parisuhdetta. Seksuaalinen aktiivisuus saattaa vähetä tai lisääntyä. Se voi kohdistua yllättäen täysin vieraaseen henkilöön. Läheisen roolin muuttuminen puolisosta hoitajaksi ja arkipäivän rutiinien auttajaksi saattaa myös vaikuttaa seksuaalisen kiinnostuksen vähenemiseen hoidettavaa kohtaan. Käytösoireiden hoito Käytösoireet vaihtelevat dementiasairaudesta ja potilaasta itsestään riippuen. Useimpiin käytösoireisiin on saatavilla lääkehoitoa, mutta sellaisiakin oireita on, joihin lääkkeet eivät auta. Niitä ovat mm. kuljeskelu, huutelu, itsensä vahingoittaminen (raapiminen, hakkaaminen), näpistely ja kätkeminen, yliseksuaalisuus, esineiden syöminen. Joskus auttaa lääkkeetön hoito. Silloin kannattaa kiinnittää huomiota potilaan perusteettomaan rajoittamiseen ja avuttomuuden korostamiseen, omaisten ohjaamiseen ja tukemiseen, hoitoympäristöön, oirekohtaiseen terapiaan ja virkistystoimintaan. Lääkehoidon onnistuminen vaatii, että joku läheinen huolehtii lääkkeiden ottamisesta. Tämä korostuu erityisesti dementiapotilaiden kohdalla. Lähde: www.tohtori.fi 20 HIEROJA 3 2006
Omaisen kokemuksia Alzheimerin taudista Vuoden 1996 aikana, 70-vuotiaana mieheni alkoi muistaa kellonajat väärin. Jos kello oli 8, 9 tai 11 illalla, hän ei tajunnut mikä on kellon aika. Samoihin aikoihin tapa pukeutua muuttui. Mies, joka oli aina ollut tarkka vaatteistaan, alkoi pukea yllensä likaisia ja risaisia käytettyjä vaatteita. No, minä kun en tiennyt mistä voisi olla kysymys, tietysti motkotin moisesta käytöksestä! Vähitellen alkoi tulla myös muistamattomuutta ja levottomuutta. Näiden oireilujen kanssa toki vähän aikaa pärjäiltiinkin, mutta vuoden 1997 aikana kuitenkin levottomuus paheni niin, että kun piti käydä illalla nukkumaan, alkoi mieheni vaeltaa ympäri huoneistoa eikä suostunut nukkumaan kuin 15 minuutin ajan kun vaeltaminen taas jatkui. Sanoin siinä vaiheessa monta kertaa, että hänen pitäisi mennä lääkäriin asian kanssa. Vastaus oli aina kyllä minä tämän hoidan tai minä teen taas pidempiä lenkkejä, niin kyllä se siitä menee. Lopulta olin itse jo niin väsynyt tilanteeseen, sanoin hänelle, että jos hän ei mene nyt lääkäriin, lähden koko huushollista! Menimme terveyskeskukseen omalle lääkärille, joka teki dementiatestin, jossa mieheni muisti joitakin asioita ja joitakin ei. Terveyskeskuslääkäri totesi että, nyt pitää ajatella vain positiivisesti. Me hakeuduimme sitten toiselle lääkärille, joka kävi melko tarkasti elämäntilanteemme läpi ja teki myös tuon muistitestin. Lääkäri totesi miehelläni alkavan dementian, mutta ei vielä tiedetty sen aiheuttajaa. Hän määräsi kuitenkin kokeiltavaksi Aricept-nimistä lääkettä. Aluksi näytti siltä, ettei siitä ole mitään hyötyä. Noin kahden ja puolen kuukauden kuluttua yömme rauhoittuivat ja nukuimme taas molemmat. Lääkärin määräyksestä kävimme neurologilla ja magneettikuvauksessa, jossa lopullisesti selvisi oireiden aiheuttaja: Alzheimerin tauti. Aricept-lääkitystä jatkettiin, samoin mieheni jatkoi aktiivisesti lenkkejään ja voimisteluohjelmaansa. Aktiivisella ja tarmokkaalla opiskelulla kellon ajat löytyivät takaisin tunnilleen, mutta ei minuutteja. Jos hänelle sanoi, että kello on 12.00, hän ymmärsi sen, mutta ei sitä, jos sanoin 12.15 tai 12.30. Vähitellen muistista katosi kuitenkin lääkityksestä huolimatta tämän päivän asioita, useimmiten se missä minä olen. Yritin säilyttää kuitenkin miehelläni itsemääräämisoikeuden, jos hän halusi tai muisti, esim. pankkikortin käyttö sekä jos kotona tarvittiin pientä remonttiapua. Katosihan tuo kädentaito vähitellen peräti näppärältä mieheltä tykkänään. Mutta tuttu lenkkireitti säilyi muistissa aina kuolinpäivään asti. Lisäoireena tuli vähitellen, olisiko ollut tietynlaista tekemistä: paperin repimistä aivan tolkuttomasti, wc-paperia alkoi kulua tosi paljon ja ihmettelin minne se oikein katoaa. Vastausta ei tuntunut löytyvänkään, kunnes eräänä päivänä huomasin, että hän piilotti paperitollon maton alle. Katsoin kaikkien mattojen alle ja sieltähän sitä löytyi. Samoin pesukoneen ja pianon takaa, sekä muista samanlaisista paikoista. Kuulin sitten myöhemmin, että se voi olla Alzheimer ihmisillä ihan tyypillinen oire. Mieheltäni ei lähimuisti kadonnut kokonaan, hän muisti kuka on ja missä asuu, läheisensä ja tuon rakkaan lenkkipolun. Lääkärin lausunnon mukaan hänellä todettiinkin lievä Alzheimerin tauti, vaikka minusta se oli kaikkea muuta kun lievä, ainakin toisinaan. Meillä oli lääkärin kanssa erittäin hyvä asiakassuhde. Levottomuuden lisääntyessä ja varsinkin kun se oli aika ajoin voimakkaampaa, aloin ajatella ravinnon vaikutusta tuohon oireiluun. Niinpä tein omatekoisen ruokavaliomallin aikatauluineen päivineen. Panin myös merkille, että makealla oli suotuisa vaikutus levottomuuden rauhoittumiseen; suklaapatukka kauppareissulla teki kotimatkasta kummasti siedettävämmän. Siitä tulinkin siihen tulokseen, että hiilihydraateilla olisi hänen sairauteensa edullinen vaikutus. Huomion arvoinen asia mieheni ruokailussa oli myös säännöllisyys, niin kuin dementia ihmisen elämä pitäisi muutenkin olla. Monia hauskoja asioita tuli matkan varrella esille. Yksi sellainen oli mieheni havainto kaupassa lihatiskin vieressä: kyllähän tuon läskinen siankylki suussa hyvälle maistuu, mutta ei se sovi tuolle mun päälle ja kopautti samalla ohimoaan. Omaisen kokemuksia Lewyn kappaletaudista Äitini alkoi oireilla 82-vuoden iässä. Ensin niin, että hän kertoi jonkun varastavan varastosta, lukkojen takaa kaikenlaista tavaraa. Ajattelin aluksi, että se nyt on tällaista iän mukanaan tuomaa muutosta, kunnes sain puhelinsoiton eräänä helmikuun päivänä. Äitini oli ollut ulkona etsimässä jotain henkilö, joka oli ollut hänellä käymässä ja sitten uudelleen ilman päällysvaatteita. Onneksi samassa talossa asuva sairaanhoitaja oli vapaalla, tarttui tilanteeseen ja vei äidin asuntoonsa ja toimitti hoivasairaalaan. Kun soitin sairaalaan, äidin puhe oli kovin harhaista, tunsi kyllä minut, mutta valitti kiusantekijöistä, jotka olivat samassa huoneessa ja olivat peräti uhkaavia. Hänet siirrettiin hoivasairaalasta keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin. Siellä todettiin, että ei ollut aivoverenvuotoa eikä muitakaan fyysisiä oireiden aiheuttajia. Hoivasairaalassa hoitoa jatkettiin ja kokeiltiin erilaisia lääkityksiä. Jouduttiin antamaan jopa voimakkaita rauhoittavia lääkkeitä, koska vainoajat tekivät hänen olonsa niin hankalaksi, ettei voinut nukkua. Hänen oli vain ajettava näitä pahantekijöitä pois ikkunasta, tuoleilta, sängyn alta jne. Hänet kutsuttiin sairaalan geriatriselle osastolle tutkimuksiin. Minua haastateltiin myös ja kyseltiin milloin ja millaisina oireet alkoivat. Viikon kuluttua äiti kotiutettiin ja diagnoosina oli Lewyn kappale-tauti. Hänelle kokeiltiin erilaisia lääkityksiä, mm Ariceptia, mutta se aiheutti vain harhojen lisääntymisen, joten lääkäri luopui lääkityksestä. Nyt hänellä on vain mielialalääkettä, kun tarvetta ilmenee. Harhaisuus on lisääntynyt ja tunnemme kotipalvelun tyttöjen kanssa nämä kiusaajat ja tietojen tuojat jo nimeltä. Heillä on jokaisella oma nimi. Toinen oire, joka hänellä on, on voimakas asioiden toistaminen kymmeniä kertoja: on mentävä vessaan, on mentävä vessaan, laita lääkkeet, laita lääkkeet. Ääni on hyvin monotoninen ja hän puhuu sekä yöllä että päivällä. Kun Alzheimer-potilaalla katoaa muisti, niin äidillä taas muisti on säilynyt. Hän muistaa päivät, milloin mennään saunaan, lääkärille lähdön ja minun soittoni kellon tarkkuudella. Viimeksi keskustelimme ihan järkevästi monista asioista, mutta kun menin toiseen huoneeseen, alkoi levy soida; tyttö kävi, tyttö kävi. Hän saa lievää unilääkettä, se rauhoittaa niiltä harhoilta yöunet. Tässä sairaudessa harhat ja toistelu tulevat lisääntymään, mutta muisti voi säilyä pitkäänkin. Äitini on saanut palvelutalosta asunnon ja kotipalvelun toimipiste on samassa rakennuksessa, mikä on hänen (ja minun) kannalta hieno asia. Apu on vieressä. Tässäkin tapauksessa hieno asia on hyvä terveyskeskus lääkäri, joka todella tuntuu oikeasti välittävän mitä äidille kuuluu ja tietysti myös nuo upeat kotipalvelun ihmiset. HIEROJA 3 2006 21