Diabetesrekisterin käyttö lasten diabeteksen hoidon seurannassa Päivi Keskinen Lastenendokrinologi, diabetesvastuulääkäri Tays, lastentautien vastuualue
Diabetesrekisteri Taysin lasten diabetespoliklinikalla ProWellness-diabetesrekisteri käytössä vuodesta 2000 lähtien jokainen käynti kirjataan kaksoiskirjaaminen ei vältettävissä, on totuttu osa parametreista siirtyy muista tietojärjestelmistä (henkilötiedot, laboratoriotulokset) lääkäri-, hoitaja- ja ravitsemusterapeuttikäynnit Noin 350 potilasta kerrallaan seurannassa pääosin alle 15-vuotiaita uusia keskimäärin 40-50/vuosi
ProWellness diabeteshoidon laadun seurannassa Korvaamaton apuväline HbA1c-seuranta toiminut jo pitkään jos muutosta huonompaan suuntaan pohdinta toimenpiteet vähitellen saatu toimimaan myös laajempana laatumittarina: lasten diabeteksen hyvän hoidon laatumittarin mukaiset kriteerit myös tutkimuskäytössä hyvä apulainen esim. hoitotasapainoon vaikuttavat tekijät
Lasten laaturaportit ProWellnessin laaturaportti hyvässä ja huonossa hoitotasapainossa olevien osuus (viimeisimmät lukemat) vaikeita hypoglykemioita kokeneiden potilaiden osuus diabeettisen ketoasidoosin kokeneiden potilaiden osuus normaali systolinen RR normaalipainoisten osuus komplikaatiot: retinopatia, mikroalbuminuria (> 10-v) tupakoivien osuus (> 10-v)
Lasten laaturaportit ProWellnessin muut raportit Lasten hoidon laatua kuvaavia kriteerejä resurssilaatu prosessilaatu Käyntiraportit Trendiraportit Potilasraportit
Lasten hoitotasapainot Saha, Keskinen (2009) Suomen Lääkärilehti 27-32
Lasten hoitotasapainot
Vaikeat hypoglykemiat G Age No D Treat HbA1c When Predisp factors M 2 1 <1 3-I 51 daytime (sleep) omitted snack F 2 1 1 3-I 61 daytime (home) poor appetite F 3 1 1 3-I 61 night (am) exercise, poor appetite, undiagnosed celiac dis? F 4 1 1 3-I 42 night (am) exercise, poor appetite M 5 1 1 M-I 58 daytime (cruise) unusual day M 6 1 3 3-I 72 night (am) problems in diet M 6 1 <1 3-I 49 daycare delayed breakfast? F 7 1 1 M-I 61 night (pm) problems in diet F 9 1 5 M-I 65 morning exercise M 13 2 9 M-I 52 diabetes camp morning exercise, excessive doses of basal insulin, carelessness F 14 4 4 M-I 77 evening (pm) exercise w/o carbs, sweet evening snacks F 14 1 4 P 78 morning problems in diet & ins doses? M 15 2 4 M-I 69 night (am) insulin dosing?
ProWellness Hyviä puolia joustava alusta, kehittäminen mahdollista kehitysehdotuksia tehty aktiivisesti, osittain tulleet huomioiduiksi helppo täyttää, käyttökelpoiset raportit Kehitettävää, mm. hoitomuotojen poiminta insuliinipumppuosio diagnoosivaiheen tilanne remissiossa olevien poisto HbA1c-analyyseista (niin haluttaessa) flow sheet -näkymä
ProWellness tutkimustyön apuna Lasten diabetestasapainoon myönteisesti ja kielteisesti vaikuttavat tekijät pitkittäisseuranta
Suomen Lääkärilehti 38/2014
Mihin rekisteriä tarvitaan? Hoidon laadun seuranta omassa yksikössä (muutos toimenpiteet) vertailu yksiköiden kesken (myönteinen kilpailu ) Mitkä parametrit ( surrogaatit ) laatuindikaattoreina? pitkäaikaisterveyteen ja eliniän ennusteeseen korreloivat muuttujat HbA1c, kolesteroli? mikroalbuminuria, silmänpohjamuutokset elintavat: liikunta, tupakointi, elämänlaatu? olisi tärkeä, mutta miten mitata?
Mihin rekisteriä tarvitaan? Työkalu diabetesvastaanotolle parhaimmillaan hoidon havainnollistaja, opetusväline, muistilista Resurssi-indikaattorit hoitotulosten korrelaatio käytettävissä oleviin resursseihin?
Millainen on hyvä rekisteri? Mahdollisimman helppo, nopea ja yksiselitteinen täyttää mikä poimittavissa automaattisesti tietokannoista, tulisi poimia sieltä manuaalista täyttämistä edelleen tarvitaan sairauskertomukset niukasti rakenteistettuja huolellisuus, väärien lukemien poiminta ( oletko varma että ) Raportit mahdollisimman helposti tuotettavissa hoitotulosten seuranta selkeys: miten raportti on luotu Valtakunnallinen! kansainvälisetkin vertailut mahdollistava?
Mitä hyvä rekisteri mahdollistaa? Omien hoitotulosten seurannan mahdollisimman reaaliaikaisesti pikaanalyysit jos käänne huonompaan Hoitotulosten vertailun oma sijoitus suhteessa muihin kilpailu tulosten erojen analyysit hoidon kehittäminen hoitotulosten korrelaatio resursseihin
Miten muualla? Ruotsi: SWEDIABKIDS aikuisdiabeetikoiden tiedot NDR:ssa käynnistyi vuonna 2000, vuodesta 2007 lähtien kaikki lasten diabetesyksiköt mukana, lähes kaikkien lasten (97%) tiedot rekisterissä kirjataan jokaisella kontrollikäynnillä vuosiraportit julkisesti nähtävillä laatuprojektit IQ1-3 runsaasti tutkimusta ja julkaisuja mm. hoitotasapainoon vaikuttavista tekijöistä
Ruotsin tuloksia
Miksi ei Suomessa? Valtakunnallinen, seurannassa olevien potilaiden diabetesrekisteri puuttuu rekisterilainsäädäntö? ylläpitäjä? tulisi olla julkinen taho (THL, yliopisto?) rahoitus? (julkinen + yritysrahoitus) henkinen vastarinta? lisätyö omat tulokset julkisiksi
Lopuksi Diabeteksen hoidon kehittäminen ei ole mahdollista ilman tietoa siitä, missä nyt mennään rekisteri! Diabeteksen hoidon kehittäminen ei ole mahdollista ilman systemaattista laatuseurantaa rekisteri! Valtakunnallinen diabetesrekisteri tarvitaan myös Suomeen