Palliatiivinen hoito JUHA HÄNNINEN Lääkärikin voi uupua kuolevia hoitava semminkin Osa lääkärien kokemasta väsymyksestä juontaa samasta lähteestä kuin potilaidenkin kuoleman hahmosta, joka on jatkuvasti läsnä hoitosuhteessa. Työuupumus voidaan määritellä tilaksi, jota kuvastavat työntekijän väsymys, depersonalisaatio ja tunne heikentyneestä työkyvystä. Väsymys saattaa liittyä oman työn merkityksen näkemiseen liian vähäisenä. Väsyttävintä on, kun lääkäri haluaa esiintyä koko elämän sankarina ja pyrkii ratkaisemaan kaikki potilaan olemassaoloa uhkaavat ongelmat. Myös suru kumuloituu. Lääkäri tuntee usein surua potilaansa puolesta, ja vaikka ei tuntisikaan, kertyy osa muiden surusta lääkärin kannettavaksi. Suru on palliatiivisessa hoidossa läsnä tavalla tai toisella koko ajan. Kuolevien hoidossa sellaiset tekijät kuin ikä, itsetunnon heikkous ja työn keskeisyys identiteetin muodostumisessa on nähty uupumuksen riskitekijöiksi. Lääkäri tasapainoilee jatkuvasti liiallisen potilaaseen kiinnittymisen ja oman erillisyyden korostamisen välillä. Mitä syvemmälle potilaan historiaan ja persoonaan lääkäri uppoutuu, sitä paremmin hän kykenee ymmärtämään potilaan ongelmat. Samalla hän kuitenkin menettää paitsi objektiivisuutensa myös oman persoonansa suojan. Lääkäri on roolissaan rajautunut ja erikoistunut, kun taas potilaalla on kyseessä koko elämä. Suru, häpeä ja viha synnyttävät toisinaan myös lääkäreiden pelkäämiä kanteluita ja valituksia. Omien tunteiden reflektointi ja kuolemaan liittyvien reaktioiden ymmärtäminen vähentävät tarvetta itsesyytöksiin konfliktitilanteissa. Duodecim 2005;121:225 9 Kuolevien potilaiden uupumuksesta käytetään nimitystä fatigue. Sillä tarkoitetaan väsymyksen, apatian, voimattomuuden ja yleistilan heikkouden muodostamaa kokonaisuutta. Kuolevia hoitavien lääkäreiden väsyessä puhutaan useimmiten työuupumuksesta, loppuun palamisesta tai liiallisesta työpaineesta. Tällöin uupumusta luonnehtivat fyysisen väsymyksen ohella myös tunne toimintakyvyttömyydestä ja kiinnostuksen väheneminen ympäristöä kohtaan. Potilailla väsymys liittyy suurelta osin lihasmassan häviämiseen ja metabolisiin muutoksiin. Kenties osa lääkärien kokemasta väsymyksestä juontuu samasta lähteestä kuin potilaidenkin kuoleman hahmosta, joka on jatkuvasti läsnä hoitosuhteessa. Aina ei kuitenkaan ole selvää, mitä uupumuksella tarkoitetaan. Työuupumus voidaan määritellä tilaksi, jota kuvastavat väsymys, depersonalisaatio ja tunne heikentyneestä suorituskyvystä työssä (Chopra ym. 2004). Toisaalta ylitöiden runsasta määrää ja pitkiä työpäiviä saatetaan pitää myös merkkinä hyvästä ja arvostetusta työntekijästä ja valitteluihin liiallisesta työmäärästä saattaa sisältyä ylpeyttä omasta merkityksellisyydestä (Spurgeon 1994). Työhön väsymistä edistäviksi tekijöiksi on todettu tunnollisuus ja ahkeruus, työkeskeisyys, vaikeus omien rajojen tunnistamisessa, autonomian puute ja palautteen sekä tuen puuttuminen 225
(Kyösti ja Larivaara 2004). Usein tukea kaivataan työyhteisön lisäksi myös omalta perheeltä. Kyllästyminen työhön voi seurata ristiriidasta joka syntyy omien pyrkimysten ja tavoitteiden sekä työn antamien mahdollisuuksien välille. Siitä saattaa syntyä emotionaalisia ongelmia, mutta väsymys ja kyllästyneisyys voivat toimia myös väylänä muuttaa asioita (Rovasalo 2000). Palliatiivisessa lääketieteessä kuolemaa ja kärsimystä ei pystytä kokonaan poistamaan kärsimyksiä voidaan vain lievittää. Jatkuvasti toistuvien kärsimysten edessä on mahdotonta välttyä riittämättömyyden tunteelta. Hoidon tuloksellisuus on usein kärsimyksen hitaampaa pahenemista ja kuoleman kauhuun totuttautumista. Väsymys saattaa liittyä oman työn merkityksen näkemiseen liian vähäisenä. Väsyttävintä on, kun lääkäri haluaa esiintyä koko elämän sankarina ja pyrkii ratkaisemaan potilaan olemassaoloa uhkaavat ongelmat. Lääkäri on koulutuksensa avulla tottunut jakamaan potilaan vaivat osiin, joihin on mahdollista etsiä ratkaisuja. Kun ongelma on olemassaolon loppuminen, analyyttinen lähestymistapa ei enää riitä. Potilaat kysyvät saattohoitolääkäriltä, minkälainen heidän kuolemansa tulee olemaan. Voidakseen puolustautua uhkaa vastaan potilas haluaisi tietää, millaisesta uhasta on kyse ja mikä siinä on uhkaavaa. Tuleva kohtalo näyttäytyy kokonaisuudessaan kuoleman edessä uhkaavana. Jos ihmisenä olemisen merkitys on tässä, silloin ahdistus pelko, joka koetaan siinä äärimmäisessä tuskassa, joka on kuolema on kaukonäköisyyttä. Jos farmakologisesti rauhoitettu ihminen ryhtyisi miettimään, miksi hänen tulisi olla tyyni kohtalonsa edessä, ei hän löytäisi siihen syytä (Severino 1997). Janes (1998) toteaa artikkelissaan, ettei ole realistista odottaa potilaan poistuvan vastaanotolta tyytyväisenä, kun hänelle on kerrottu elämän jatkumista uhkaavia asioita. Kyse on myös tai jopa pääosin lääkärin ahdistuksesta. Lääkäri haluaisi potilaittensa olevan mieluummin iloisia ja onnellisia kuin ahdistuneita ja kärsiviä. On vaikea hyväksyä kärsimystä osana ihmisen kohtaloa. Kuolevia hoitavan lääkärin on totuttauduttava siihen, että työ synnyttää riittämättömyyttä, sisältää emotionaalista rasitusta ja että potilas lopuksi kuolee. Ratkaisuna näihin ongelmiin lääkäri saattaa tuntea, ettei hänellä ole mitään annettavaa (väsymys), potilaat riistävät hänen tunnemaailmaansa (depersonalisaatio) ja työ itse asiassa on melko merkityksetöntä (heikentynyt suorituskyky). Tällöin uupuvan lääkärin suhde potilaansa kärsimykseen, kipuun ja kuolemaan vääristyy. Mikä käytännössä uuvuttaa? Edesmennyt Martti Lindqvist sanoi kerran, että lääkäri (tai hoitaja) kestää vain tietyn mitan kuolemaa additiivisestikin. Kun kuolleita alkaa olla riittävästi, kapasiteetti täyttyy. Palliatiivisessa lääketieteessä tästä aiheutuu ongelma. Potilaita kuolee paljon, ja mikä pahinta: kaikki kuolevat. Kuoleman määrän lisäksi lääketieteen ideaaliin liittyvä ilo potilaan paranemisesta jää pois. Tilalle tulee tyytyväisyys kärsimyksen lievittymisestä, mutta se ei aina riitä. Voimattomuus ja riittämättömyyden tunne johtavat pakkoon kompensoida kyseinen puute jollakin tapaa. Jos kompensaatiokeinot ovat heikot tai väärät, ne saattavat lisätä uupumusta. Lääkärin runsas alkoholinkäyttö, muu regressiivinen toiminta tai pyrkimys potilaan oireiden täydelliseen hallintaan ja harmoniseen kuolemaan lisäävät väsymystä. Kuoleman ohella myös suru kumuloituu. Lääkärikin tuntee usein surua potilaansa puolesta, ja vaikka ei tuntisikaan, kertyy osa muiden surusta myös lääkärin kannettavaksi. Suru on tunnetila, joka vallitsee palliatiivisessa hoidossa tavalla tai toisella koko ajan. Jo tieto levinneestä pahanlaatuisesta taudista synnyttää surua, joka pahenee jokaisessa huononemisvaiheessa tai uuden oireen ilmaantuessa. Lääkäri voi surra paitsi potilastaan myös oman elämänsä kuolemia tai erilaisia vastoinkäymisiä. Kuolevia hoitava lääkäri saattaa potea suhteuttamishäiriötä, jossa se, mitä potilaille tapahtuu, heijastuu omaan ruumiiseen. Oma kuolemanpelko lisääntyy. Etenkin väsymyksen pahetessa omatkin ruumiin tuntemukset tuntuvat viittaavaan kuolemaan. Myös työvälineiden puute vähentää mahdollisuutta tuntea mielihyvää työstään. Usein työn- 226 J. Hänninen
ohjauksen puute vaikeuttaa omien tuntemusten tunnistamista. Kuolevan potilaan hoitamisessa ja omaisten kohtaamisessa oleellinen ammatillisen vahvuuden ja persoonallisen lämmön yhdistyminen voi olla vaikeaa, jos itsekään ei tunnista omia reaktioitaan. Luopuminen ja regressio Kuoleva potilas ja hänen läheisensä joutuvat toistuvasti luopumaan erilaisista asioista. Potilas lopulta elämästäänkin. Kuolemiseen liittyy yksinäisyyttä, surua ja toisinaan tunne tuhoutumisesta. Etenkin lähestyvään kuolemiseen liittyvä tuhoutumisen pelko on hyvin regressiivinen tunne ja asettaa lääkärin vaativaan tilanteeseen. Siltala (2004) on käyttänyt termejä haavoittava ja eheyttävä kuolema. Vähentääkseen kuolemisen haavoittavuutta lääkärille ei riitä, että hän tuntee WHO:n kivunhoidon portaat.»kaikki ihmiselämän problematiikka ei avaudu luonnontieteiden kautta», sanoi Raimo Puustinen symposiumissa, jossa etsittiin lääkärin työn iloa. Kuolemaan liittyy monia piirteitä, jotka ovat selkeästi lääketieteen alueen ulkopuolella. Mattila (2002) esittää väitöskirjassaan, että kuolemaan liittyy oleellisena ongelmana eksistentiaalinen ahdistus, joka on oire mutta ei sairauden oire. Hänen mukaansa tyhjyyden kokemus ja erilaiset pelot voivat olla pikemmin seuraus eksistentiaalisesta ahdistuksesta kuin sen syy. Kenties yksi keskeinen ongelma kuolevan ihmisen hoidossa onkin nähdä kuolema lääketieteellisenä tapahtumana ja siihen liittyvinä interventioina. Mattilan mukaan eksistentiaalisen ahdistuksen välttäminen on virheellinen tavoite. Søren Kierkegaard on ilmaissut asian siten, että ihmisen itse asiassa määrittelee se, kuinka rehellisesti hän uskaltaa kohdata epätoivonsa. Lääketiede saattaa pyrkiä laskemaan farmakologista sumuverhoa ihmisen rajallisuuden edessä. Lohdutuksesta tai lievityksestä saattaakin syntyä ihmisen viimeisen projektin eli kuoleman torjunta. Kirjoitin aiemmin tämän lehden palstoilla, että mitä paremmin tunnen hetken osaavani helpottaa kuolevan ihmisen ja hänen läheistensä kärsimystä, sitä karvaampi on riittämättömyys ja ahdistus, johon seuraavana hetkenä havahdun Lääkärikin voi uupua kuolevia hoitava semminkin (Hänninen 2001). Kyse on toisen ihmisen tunteiden kannattelusta. Pirkko Siltalan sanoin kokemus siitä, että lääkäri välittää, antaa potilaalle sisäistä suojaa. Kuoleman läheisyydessä tarve suojaan ja sisäinen kaaos voivat tosin olla niin suuria, ettei lääkärilläkään ole riittävästi keinoja niiden käsittelyyn yksin. Toisinaan koko kuolevia hoitava yhteisö toimii lapsenomaisesti ja taantuneesti. Kuolevien ihmisten kaoottisen taakan kantamisen seurauksena ryhmän sisäiset suhteet muuttuvat sisarusten tai lasten ja vanhempien suhteita muistuttaviksi. 227
Stressi ja uupuminen Uupumus on tila, jossa sopeutuminen stressaavaan tilanteeseen ei onnistu ja tila pitkittyy (Rovasalo 2000). On asioita, joiden stressaavuus on helppo ymmärtää. Usein lääkäreiden työuupumuksesta puhuttaessa on nostettu taustatekijöiksi sellaiset seikat kuin liiallinen työsidonnaisuus, pelko valituksen kohteeksi joutumisesta tai riittämättömät työvalmiudet (Töyry ym. 2002). Palliatiivisen lääketieteen alueella stressi on usein vähäisempää kuin muilla erityisaloilla (Vachon 2000). Kuitenkin monissa maissa on havaittu etenkin hospice-lääkäreillä muihin lääkäreihin verrattuna runsaampaa alkoholin ja huumeiden käyttöä sekä itsetuhoista ajattelua. Tämän on arveltu liittyvän pikemmin surun, menetyksen ja kuoleman jatkuvaan kohtaamiseen kuin työn stressaavuuteen. Työ uuvuttaa emotionaalisesti mutta tuottaa toisaalta tyydytystä näköalapaikkana elämän peruskysymyksiin. Kuolevia potilaita hoitavissa yhteisöissä on useimmiten tietoisesti jo toiminnan alusta saakka huolehdittu koulutuksen ja työnohjauksen keinoin monista työssä uuvuttavista seikoista. Erityisesti kuolevien hoidossa sellaiset tekijät kuin ikä, itsetunnon heikkous ja työn keskeisyys identiteetin muodostumisessa on nähty riskitekijöiksi uupumisen suhteen. Y D I N A S I A T Avuttomuuden ja riittämättömyyden tunne kuolevien hoidossa voi aiheuttaa kyllästymistä ja uupumusta. Kun kaikki potilaat kuolevat, täytyy työnilo löytää muualta kuin parantamisesta. Pieni osa ihmiselämän problematiikasta on ratkaistavissa puhtaasti lääketieteellisin keinoin. Kuolevia hoitaessa emotionaalinen taakka uuvuttaa enemmän kuin työstressi. Omien tunteiden ja kuolemaan liittyvin ajatusten selkiyttäminen vähentää väsymystä. Mitä uupumukselle voi tehdä tai onko sitä mahdollista estää? Väsyminen työhön ei ole yksinomaan yksittäisen työntekijän psykologisista tekijöistä nouseva ongelma. Siihen liittyy myös työyhteisön toimivuus sekä kyky toteuttaa tehtäväänsä ja tukea työntekijöitä tässä pyrkimyksessä. Uupumuksen taustalla on usein myös työn järjestelyihin tai organisaatioon liittyviä seikkoja. Kuolevan potilaan hoitamisessa myös vallitsevat kulttuurisfilosofiset näkökohdat ovat merkittäviä. Kun potilaita hoidetaan periaatteella»jos potilas ehtii istumaan vastaanotolla, ennen kuin lääkemääräys on jo annettu, peli on menetetty», ei synny ongelmia liiallisesta kiinnittymisestä potilaan kärsimyksiin. Tuolloin uhkana tosin saattaa olla työn kokeminen merkityksettömäksi. Toisaalta ammattiroolin unohtaminen halussa auttaa kohtuuttomasti kärsivää potilasta saattaa johtua uupumuksesta. Yksityiselämän kriisit, yksinäisyys ja rakkauden kaipuu saattavat sitoa lääkärin potilaaseen ja houkuttaa ammatillisuuden rajojen yli (Hietanen 2004). Lääkäri tasapainoilee jatkuvasti liiallisen potilaaseen kiinnittymisen ja oman erillisyyden korostamisen välillä. Mitä syvemmälle potilaan historiaan ja persoonaan lääkäri uppoutuu, sitä paremmin hän kykenee ymmärtämään potilaan erityisongelmat. Upotessaan potilaan maailmaan lääkäri menettää paitsi objektiivisuutensa myös oman persoonansa suojan. Lääkäri on roolissaan rajautunut ja erikoistunut, kun taas potilaalla on kyseessä koko elämänsä (Lindqvist 2004) tai kuolemansa. Suojautuminen on tarpeen myös voimakkaiden reaktioiden oikean osoitteen havaitsemiseksi. Usein sekä kuolevat potilaat että heidän läheisensä kohdistavat vaikean tilanteen synnyttämät erilaiset tunteet lääkäriin. Suru, häpeä ja viha synnyttävät toisinaan myös lääkäreiden pelkäämiä kanteluita ja valituksia. Useimmiten valitukset syntyvät 228 J. Hänninen
menetyksen ja surun tunteista. Lääkärin itse kokemasta hyvästä ja antaumuksellisesta työstä saama vihansekainen palaute herättää hänessä hämmennystä ja uupumusta. Toisaalta kyse voi myös olla lääkärin uupumuksen takia tehdystä asianmukaisesta valituksesta. Omien tunteiden reflektointi ja kuolemaan liittyvien reaktioiden ymmärtäminen vähentää tarvetta itsesyytöksiin tai -inhoon komplikaatiotilanteissa. Työnohjaus on keino käsitellä vaikeita kuolemaan liittyviä omia ja potilaissa syntyneitä tunteita. Toisaalta myös työyhteisössä heräävä kuolemaan liittyvä regressiivisyys tai tunne siitä, että»meillä on keskenämme niin kivaa, et tem me me mitään potilaita tarvitse», kaipaavat käsittelyä yhdessä. Liikkuminen jatkuvasti äärikysymysten partaalla herättää työryhmässä toisinaan liiallista kiinteyttä. Sen taustalla on usein turvallisuuden etsiminen. Myös tunne siitä, että tekee työtä, jota kukaan muu ei ymmärrä, saattaa johtaa työryhmän liialliseen hitsautumiseen. Lääketieteeseen usein liittyvä pyrkimys kaikkivoipuuteen on erityisen uuvuttava kuolevia hoidettaessa. Tähän liittyy Martti Lindqvistin kuvaama lääkärin suuruudenhullu ajatus itsestään poikkeuksellisena henkilönä elämän tragedioissa. Kirjallisuutta Chopra S, Sotile W, Sotile M. Physician burnout. JAMA 2004;291:633. Hietanen, P. Ammatillisten rajojen vaaliminen on tärkeää. Suom Lääkäril 2004;23:2335. Hänninen, J. Kuolemanväsynyt. Duodecim 2001;117:744 6. Janes, R. Miten minä voin parantua, jos te ette usko minun parantuvan? Hoitolinjan valinnan ei-lääketieteelliset perusteet. Duodecim 1998;114:2303 8. Kyösti M, Larivaara P. Terveyskeskuslääkärin työssä jaksaminen. Suom Lääkäril 2004;59:1169 73. Lindqvist M. Vaikeasti sairaiden hoitaminen ja työntekijän uupumus. Kirjassa: Vainio A, Hietanen P, toim. Palliatiivinen hoito. Pieksämäki: Kustannus Oy Duodecim 2004, 294 301. Mattila, K-P. Syöpäpotilaan palliatiivisen hoidon keskeiset eettiset ongelmat. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja 235. Helsinki 2002. Rovasalo, K. Kuka virvoittaisi uupuneen? Duodecim 2000;116:2297 304. Severino, E. Kärsimys, kohtalo, kapitalismi. Helsinki: Loki-kirjat 1997. Siltala, P. Työnohjaus saattohoidossa. Kirjassa: Vainio A, Hietanen P, toim. Palliatiivinen hoito. Pieksämäki: Kustannus Oy Duodecim 2004, 302 9. Spurgeon D. When helping starts to hurt. BMJ 1994;309:1172. Töyry S, Nykänen L, Manninen P, ym. Mikä nuoren lääkärin työssä uuvuttaa ja kyynistää? Suom Lääkäril 2002;49 50:5069 75. Vachon M. Burnout and symptoms of stress in staff working in palliative care. Kirjassa: Chochinov H, Breitbart W, toim. Handbook of psychiatry in palliative medicine. Oxford: Oxford university press 2000. JUHA HÄNNINEN, LL, VTK, ylilääkäri juha.hanninen@terho.fi Terhokoti Kuparitie 7 00440 Helsinki Lääkärikin voi uupua kuolevia hoitava semminkin 229