Tavoitteen asettamisesta etenevässä sairaudessa Päivi Hämäläinen, Masku. Kelan koulutus

Transkriptio

1 Tavoitteen asettamisesta etenevässä sairaudessa Päivi Hämäläinen, Masku Kelan koulutus

2 Tavoitteen asettaminen GAS

3 GAS On menetelmä henkilökohtaisten tavoitteiden asettamiseen ja tavoitteiden toteutumisen arviointiin Kehitettiin alun perin mielenterveyskuntoutukseen (Thomas Kiresuk, Robert E Sherman, 1968) Kehittämisen pontimena oli heterogeeninen potilasaineisto ja olemassa olevien mittarien huono muutosherkkyys Käytetty sittemmin monissa erilaisissa yhteyksissä mm. MSkuntoutuksessa, mielenterveyshuollossa, vanhuksilla todettu herkäksi osoittamaan kuntoutuksen vaikuttavuutta reliabiliteetti ja validiteetti on arvioitu hyväksi

4 Figure 2 Graph showing SF-36 scores for the subgroups of multiple sclerosis patients controlling for age, sex, marital status, social class, employment, ethnicity, and years since diagnosis of multiple sclerosis. Error bars = SEM. BP, bodily pain; GH, general health perceptions; MH, mental health; PF, physical functioning; RE, role emotional; RP, role physical; SF, social functioning; VT, vitality. Elämänlaatumittaris sa pienet erot toimintakyvyltään hyvin erilaisissa ryhmissä! Copyright 2003 BMJ Publishing Group Ltd. Keho Mieli Riazi et al. Using the SF-36 measure to compare the health impact of multiple sclerosis and Parkinson's disease with normal population health profiles. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003;4: Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

5 Miten laadin tavoitteen niin, että voin arvioida saavuttiko kuntoutuja sen? SPECIFIC S YKSISELITTEINEN MEASURABLE M MITATTAVISSA ATTAINABLE A SAAVUTETTAVISSA REALISTIC R REALISTINEN TIMELY T AIKAAN SIDOTTU, MAHDOLLINEN AIKATAULUTTAA

6 Bovend Eerdt et al Määrittele tavoitteen kohde 2. Määrittele tarvittava apu 3. Määrittele mittaasteikko 4. Määrittele tavoiteaika 5. Painota tavoite 6. Määrittele muut tavoitteen saavuttamisen tasot (+ ja -)

7

8

9

10 Tavoitteista Tavoite on toimintaa ohjaava voima Ilman tavoitetta toiminnalla ei ole päämäärää Selkeä tavoite ohjaa ihmistä pyrkimään siihen Selkeä tavoite auttaa hahmottamaan keinot, joilla tavoite on mahdollista saavuttaa Kuntoutuksessa tavoitteen muodostus pohjaa tasavertaiseen vuoropuheluun kuntoutujan ja työryhmän välillä

11 GAS On apuväline tavoitteiden muodostamiseen ja niiden saavuttamisen arviointiin GAS on hyvä renki, huono isäntä! Kuntoutujalle ei saisi jäädä sellaista kuvaa, että tavoitteiden laatiminen oli temppu ja siinä tempussa käytettiin GAS:ia!

12 Etenevän sairauden aiheuttamat haasteet

13 Sairauden eteneminen Etenemistä on mahdotonta ennustaa tarkasti, vaikka ryhmätason ennusteita olisikin olemassa. Lähtökohtana on, että olemassa olevat oireet ja toimintarajoitteet vaikeutuvat. Toiminnan ja osallistumisen ylläpitämiseksi tarvitaan vaihtoehtoisia toimintatapoja, apuvälineitä, muiden apua.

14 Age at onset of multiple sclerosis and age at times of assignment of the irreversible disability scores of DSS 4, DSS 6 and DSS 7 among 1844 patients with multiple sclerosis. Confavreux C, Vukusic S Brain 2006;129: The Author (2006). Published by Oxford University Press on behalf of the Guarantors of Brain. All rights reserved. For Permissions, please journals.permissions@oxfordjournals.org

15 Kaplan Meier survival curves showing survival from onset (A) and survival age (B) of the British Columbia multiple sclerosis patients by clinical course (primary progressive (PPMS) vs relapsing (R-MS)) at onset, with median survival times and 95% CIs. Kingwell E et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012;83: by BMJ Publishing Group Ltd

16 Milloin/sairauden vaihe Kuntoutuksen kohde / tarve Tavoitteet Sairauden varhaisvaihe hämmennys vähäiset oireet tuetaan elämänhallintaa tarjotaan vertaistukea tuetaan oirehallintaa ja itsehoidon valmiuksia Tavoitteet oiretiedostukseen, oirehallintaan liittyviä! Sairauden edetessä työkyvyttömyyden uhka haitta lisääntyy tuetaan työkykyä tuetaan aktiivista osallistumista tuetaan oiretiedostusta ja hallintaa sekä itsehoidon valmiuksia Tavoitteet työkyvyn säilyttämiseen ja aktiiviseen osallistumiseen liittyviä. Vaikeavammaisuus toimintakyky heikkenee osallistuminen vähenee oirekirjo levenee tuetaan omatoimisuutta arjessa ja osallistumista tuetaan oiretiedostusta ja hallintaa tuetaan läheisten jaksamista mukautetaan ympäristö Tavoitteet osallistumiseen, osallisuuden säilyttämiseen, läheisten jaksamiseen liittyviä

17 Tavoitteen asettaminen etenevässä sairaudessa Etenevässä sairaudessa ruumiin / kehon toiminnot ja usein suorituksetkin vaikeutuvat ajan kuluessa Tavoitteeksi ei useinkaan voida asettaa suoritusten kohenemista eikä edes ylläpysymistä Tavoitteet voivat ja niiden tulisi olla osallisuuden säilymiseen ja jopa kohenemiseen liittyviä. Voin vielä vuoden kuluttua hakea postin postilaatikolta / tyhjentää astianpesukoneen / maksaa laskut nettipankin kautta vaikka kävelykyky / käsien voima / sorminäppäryys, näkökyky ja keskittymiskyky heikkenevät

18 Tavoitteet tulisi asettaa pidemmälle aikajänteelle! Muutaman viikon kestoisen kuntoutusjakson ajalle ei voida juurikaan asettaa osallisuuden tasolle ulottuvia tavoitteita niin, että niiden toteutuminen voitaisiin arvioida jakson päättyessä! Tavoitteiden asettaminen etenevissä sairauksissa lyhyelle aikajänteelle varsin haasteellista!

19 ICF toimintakykyluokituksen viitekehys Ruumiin /kehon toiminnot Lääketieteellinen terveydentila Suoritukset Lyhyt aikajänne Tavoitteet Osallistuminen Pitkä aikajänne Ympäristötekijä Yksilötekijä ICF. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Stakes. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy, 2004

20 Kuntoutus muuttuu sairauden / rajoitteiden edetessä: rajoitteiden eteneminen Kuntoutustoimenpiteiden kohdentuminen: Kuntoutujan omat voimavarat, omien toimintatapojen muuttaminen Tavoitteena oiretiedostus, oirehallinta toimintakyvyn ylläpysyminen Tavoitteena osallisuuden tukeminen Ympäristön mukauttaminen Ympäristön asenteisiin vaikuttaminen kuntoutujan elinympäristön ja arjen huomiointi kuntoutujan läheisten huomiointi moniammatillisen yhteistyön tarve

21 Esimerkki MS-kuntoutujalta Suoritustason tavoite: Kävelymatkan pidentyminen -2 = Jaksan kävellä alle 50m ilman lepotaukoa rollaattorilla neljän viikon kuluttua -1 = Jaksan kävellä m ilman lepotaukoa rollaattorilla neljän viikon kuluttua 0 = Jaksan kävellä yli 100 m ilman lepotaukoa rollaattorilla 4 viikon kuluttua +1 = Jaksan kävellä yli 150 m ilman lepotaukoa rollaattorilla neljän viikon kuluttua +2 = Jaksan kävellä yli 200 m ilman lepotaukoa rollaattorilla neljän viikon kuluttua ENTÄ VUODEN KULUTTUA!?

22 Toinen esimerkki MS-kuntoutujalta Tavoite: Yöllisten WC-käyntien vähentyminen kahden kuukauden aikana -2 = Käyn yöllä WC:ssä yli 3 kertaa -1 = Käyn yöllä WC:ssä 2 tai 3 kertaa 0 = Käyn yöllä WC:ssä yhden kerran +1 = En käy yöllä WC:ssä, mutta aamulla on kova kiire pissalle +2 = En käy yöllä WC:ssä eikä aamullakaan ole kiirettä pissalle TILANNE VUODEN KULUTTUA?

23 Kolmas esimerkki MS-kuntoutujalta Osallistumistason tavoite: Säännöllisen uintiharrastuksen aloittaminen -2 = En käy uimassa lainkaan -1 = Käyn harvemmin kuin 1 x/ vk uimassa MS-yhdistyksen uintivuorolla 0 = Käyn 1 x /vk uimassa MS-yhdistyksen uintivuorolla +1 = Käyn 1 x / vk uimassa MS-yhdistyksen uintivuorolla sekä toisen kerran viikossa muutoin +2 = Käyn uimassa 1 x /vk MS-yhdistyksen uintivuorolla ja enemmän kuin kerran viikossa muutoin TILANNE VUODEN KULUTTUA? 23

24 Kirjallisuutta Kiresuk TJ, Sherman RE. Goal attainment scaling: a general method for evaluating comprehensive community mental health programs. Community Mental Health Journal 1968;4: Khan F, Pallant JF, Turner-Stokes L. Use of goal attainment scaling in inpatient rehabilitation for persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 2008;89: Gordon JE, Powell C, Rockwood L. Goal attainment scaling as a measure of clinically important change in nursing home patients. Age and Aging 1999;28: Rushton PW, Miller W. Goal attainment scaling in the rehabilitation of patients with lower-extremity amputations: a pilot study. Arch Phys Med Rehabil 2002;83: Turner-Stokes L. Goal attainment scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide. Clin Rehabil Apr;23(4): Epub 2009 Jan 29. Bovend Eerdt T et al. Writing SMART rehabilitation goals and achieving goal attainment scaling; a practical guide. Clin Rehabil. 2009; 23:

25 Työpaja Tavoitteiden laatiminen etenevissä sairauksissa

26 Ennen tavoitteiden laatimista 1. Millaista tietoa kuntoutujasta tarvitaan tavoitteiden laatimista varten? Mistä ja miten tietoa saadaan? Lähettävältä taholta Omista mittauksista / arvioista Kuntoutujalta itseltään Onko teillä yleensä riittävästi tietoa käytettävissä tavoitteiden laadintaan? Ellei, millaista tietoa tarvittaisiin lisää? 2. Mitä kuntoutujalle tulisi kertoa tavoitteiden asettamisesta?

27 Tavoitteiden laatiminen 1. Millä kokoonpanolla tavoitteet tulisi laatia? 2. Miten kuntoutuja ja läheiset motivoidaan tavoitteiden laadintaan? 3. Miten laaditaan kuntoutujalähtöinen tavoite? 4. Miten tavoitteesta saadaan yhteinen / moniammatillinen? 5. Mille toimintakyvyn osa-alueelle tavoitteet sijoittuvat vaikuttaako sairauden etenevyys? 6. Miten tavoitteiden kirjaaminen parhaiten toimii? 7. Mikä on hankalinta tavoitteiden asettamisessa ja asteikon määrittelyssä?

28 Tavoitteellinen työskentely 1. Vaikuttavatko asetetut tavoitteet kuntoutuksen sisältöön? Kuntoutukseen sisällytettäviin terapioihin Terapioissa käytettäviin menetelmiin 2. Miten tavoitteeseen pyrkimisen keinot tulisi kirjata?

29 Tavoitteiden toteutumisen arviointi 1. Miten tavoitteiden toteutumisen arvioinnin tulisi tapahtua? Kuntoutuksen lopussa vai myös sen kuluessa? Kuka arvioi? 2. Tuleeko kirjata, miksi tavoite saavutettiin tai miksi sitä ei saavutettu? Miten huomioidaan sairauden eteneminen? Miten huomioidaan elämäntilanteessa tapahtuneet muutokset?