Aivovamman saaneen henkilön toimintakyky ohjauksen näkökulmasta ICF-viitekehyksessä

Transkriptio

1 Aivovamman saaneen henkilön toimintakyky ohjauksen näkökulmasta ICF-viitekehyksessä Kirjallisuuskatsaus Anu Korhonen Opinnäytetyö Marraskuu 2014 Kuntoutusohjauksen- ja suunnittelun koulutusohjelma Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala

2 Kuvailulehti Tekijä(t) Korhonen, Anu Julkaisun laji Opinnäytetyö Päivämäärä Sivumäärä 66 Julkaisun kieli Suomi Verkkojulkaisulupa myönnetty: x Työn nimi Aivovamman saaneen henkilön toimintakyky ohjauksen näkökulmasta ICF-viitekehyksessä, Kirjallisuuskatsaus Koulutusohjelma Kuntoutusohjauksen ja suunnittelun koulutusohjelma - Hyvinvointiala Työn ohjaaja(t) Paltamaa, Jaana, Walden, Pirjo Toimeksiantaja(t) Tiivistelmä Traumaattinen aivovamma voi laajan ja vaihtelevan oirekuvan takia vaikuttaa ihmisen toimintakykyyn monella tavoin. Tämän kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli etsiä traumaattisen aivovamman saaneiden henkilöiden toimintakyvystä ICF-viitekehyksessä tehtyjä tutkimuksia ja selvittää löytyykö tietoa ohjauksen vaikutuksista toimintakyvyn haasteisiin. Tutkimuskysymykset olivat: 1) Mitkä ovat keskeiset aivovamman saaneen henkilön toimintakyvyn haasteet ICF:n mukaan tarkasteltuna? 2) Voidaanko toimintakyvyn ongelmiin vaikuttaa ohjauksella? Integroivassa kirjallisuuskatsauksessa käytiin systemaattisesti läpi Cinahl ja Pubmed tietokannoissa hakusanoilla aivovamma ja ICF tehdyt haut. Hakutulos kaksoiskappaleiden poistamisen jälkeen oli yhteensä 62 julkaisua, joista kahdeksan otettiin mukaan tähän katsaukseen. Tutkimukset oli toteutettu ja raportoitu eri tavoin, mutta niistä oli löydettävissä keskeisiä toimintakyvyn haasteita. Suoritukset ja osallistuminen osa-aluetta pidettiin aivovamman saaneen henkilön kannalta tärkeimpänä. Ympäristötekijät toimivat enimmäkseen edistävinä tekijöinä. Kysymykseen ohjauksen vaikutuksesta toimintakykyyn ei löytynyt tietoa katsaukseen valikoituneista julkaisuista. Käsihaussa löytyneissä kahdessa puhelinohjausta koskeneen tutkimuksen mukaan ohjauksella voidaan vaikuttaa toimintakykyyn, tulokset olivat intervention jälkeen tutkimusryhmillä merkittävästi paremmat kuin kontrolliryhmillä. Tutkimusten pieni määrä kuitenkin kertoo, että tästä aiheesta olisi hyvä saada lisää tutkittua tietoa. Jatkossa olisi tarpeen selvittää vastaako kuntoutus riittävällä tavalla näiden tässä tutkimuksessa esille tulleiden toimintakyvyn haasteiden korjaamiseen. Samoin ohjauksen merkityksen ja vaikutusten selvittäminen olisi hyödyllistä. Avainsanat (asiasanat) aivovammat, traumaattinen aivovamma, toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, ICF, ohjaus Muut tiedot

3 Author(s) Korhonen, Anu Type of publication Bachelor s thesis Number of pages 66 Description Date Language of publication: Finnish Permission for web publication: x Title of publication The functioning of a person with a brain injury from the perspective of counselling in the ICF-frame of reference. A literature review Degree programme Rehabilitation counselling Tutor(s) Paltamaa, Jaana and Walden, Pirjo Assigned by Abstract Brain injury can affect human function in many ways because of the extent and variety of the symptoms. The purpose of this thesis was to find research on the functioning of traumatically brain injured persons according to the ICF frame of reference. The second objective was to review if there was any information about the impact of counselling on the functioning. The research questions were: 1) What are the key aspects of functioning in persons with brain injury according to the ICF? 2) Is it possible to affect functioning with counselling? An integrated literature review with systematic searches was conducted in the Cinahl and Pubmed databases. The search terms were traumatic brain injury and ICF. After removing the duplicates, the search gave 62 publications of which eight were selected for this study. Despite the fact that the selected studies had been conducted and reported in different ways, they addressed certain key challenges of functioning. The areas of activities and participation were considered the most important from the perspective of persons with brain injury. Environmental factors were mostly seen as facilitators. None of the selected studies dealt with the impact of counselling on functioning. A manual search gave two studies on telephone counselling, and according to them, it is possible to impact functioning. After intervention the results of the research group were significantly better than those of the control group. However, the small number of studies shows that more research is needed. In the future, it would be necessary to examine if rehabilitation sufficiently addresses the functioning challenges dealt with in this thesis. Moreover, it would also be useful to study the significance and impact of counselling. Keywords/tags (subjects) brain injuries, traumatic brain injury, TBI, International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, counselling Miscellaneous

4 1 SISÄLTÖ 1 Johdanto 4 2 Aivovamma Aivovamman määrittelyä Akuutin aivovamman syntyvaihe Aivovamman ennuste ja toipuminen Aivovamman jälkitila Aivovamman saaneen henkilön toimintakyky Aivovamman aiheuttamat fyysiset vaikutukset Kognitiiviset haasteet aivovamman jälkeen Tunteisiin ja käyttäytymiseen liittyvät haasteet aivovamman jälkeen Aivovamman kuntoutus Aivovamman saaneen henkilön ohjaus Mitä ohjaus on? Aivovamman saaneen henkilön ohjaus on tavoitteellista toimintaa 17 3 Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF:n ominaisuudet ja rakenne ICF ydinlista ICF käytössä ja käytännössä 25 4 Opinnäytetyön tarkoitus ja tutkimuskysymykset 26 5 Opinnäytetyön toteuttaminen Kirjallisuuskatsauksen menetelmä Aineiston hankkiminen Hakutermien ja tietokantojen valinta Hakuprosessi Sisällyttämis- ja poissulkukriteerit Tutkimusartikkelien valinta ja käsittely Arviointi 31 6 Aivovamman saaneen henkilön keskeiset toimintakyvyn haasteet ICF:n mukaan tarkasteltuina 32

5 2 6.1 Järjestelmällisen haun tulokset Toimintakyky ja toimintarajoitteet Ruumiin/kehon toiminnot Kehon rakenteet Suoritukset ja osallistuminen Kontekstuaaliset tekijät Ympäristötekijät Yleisimmät haasteet 45 7 Voidaanko aivovamman saaneen toimintakyvyn ongelmiin vaikuttaa ohjauksella? 49 8 Pohdinta Tutkimuksen tavoite Aivovamman saaneen henkilön toimintakyvyn keskeiset haasteet ICFviitekehyksessä Ohjauksen vaikutus aivovamman saaneen henkilön toimintakykyyn Tutkimuksen luotettavuus Oma oppiminen Aiheita jatkotutkimukseen 61 Lähteet 62 KUVIOT Kuvio 1. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteet 20 Kuvio 2. Tutkimusartikkelien käsittely ja valinta 30 TAULUKOT Taulukko 1. Sisäänotto ja poissulkukriteerit 29 Taulukko 2. Järjestelmällisen haun tulokset 32 Taulukko 3. Vajavuuksien esiintyminen ( 30%) ruumiin/kehon toimintojen osa-alueiden kuvauskohteissa aivovamman saaneilla ICF tarkistuslistan kuvauskohteilla tutkittaessa 36 Taulukko 4. Vajavuuksien esiintyminen ( 30%) ruumiin rakenteiden osaalueiden kuvauskohteissa aivovamman saaneilla icf tarkistuslistan kuvauskohteilla tutkittaessa 38

6 Taulukko 5. Suoritus- ja osallistumisrajoitteiden esiintyminen ( 30%) aivovamman saaneilla ICF tarkistuslistan kuvauskohteilla tutkittaessa 39 Taulukko 6. Ympäristötekijöiden kuvauskohteiden esiintyminen ( 30%) aivovamman saaneilla ICF tarkistuslistan kuvauskohteilla tutkittaessa 43 Taulukko 7. Aihealueet, joiden kohdalla ( 50%) tutkimushenkilöillä on ollut haasteita vähintään yhdessä kuvauskohteessa merkitty (x) icf tarkistuslistan kuvauskohteita tutkittaessa 46 3

7 4 1 Johdanto Traumaattinen aivovamma on kansainvälisesti johtava vammautumiseen ja kuolemaan johtava syy nuorilla ja varhaisessa keski-iässä olevilla. Sillä on myös merkittävä vaikutus yksilöön, heidän perheisiinsä, ystäviinsä ja yhteiskuntaan. (McPherson, Kayes & Weatherall 2009, ) Suomessa sairaaloissa hoidetaan noin päähän kohdistuneen vamman saanutta potilasta ja heistä tuhannella diagnosoidaan aivoruhjevamma. Ennen vammautumistaan useimmat aivovamman saaneet ovat terveitä, aktiivisessa työiässä olevia miehiä. (Kotila & Palomäki 2011, ) Aivovammaa on nimitetty epidemiaksi ja sen on mainittu olevan monimutkaisin vamma ihmisen monimutkaisimmassa elimessä. Olen työskennellyt aivovamman saaneiden parissa yli neljä vuotta ja aihe opinnäytetyöhöni on noussut sieltä. Maailman terveysjärjestön WHO:n Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF) tarjoaa monipuolisen tavan kuvata toimintakykyä ja hyvin monimuotoista aivovammaa. Minua kiinnostivat ICF:n mahdollisuudet aivovamman saaneen toimintakyvyn kuvauksessa. Omaan työhöni sisältyy hyvin paljon ohjausta ja neuvontaa puhelimitse, mutta myös sopeutumisvalmennuskursseilla. Halusin myös tietää, miten ohjauksella voidaan vaikuttaa aivovamman saaneen toimintakykyyn ja onko asiaa tutkittu. Kun pohditaan ihmisen hyvinvointia perinteisesti fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten osatekijöiden summana huomataan, että kaikki merkittävät osatekijät sijaitsevat aivoissa. Niin ihmisen psyyke, persoona kuin tahtokin sijaitsevat aivoissa. Ihmisen aivosoluista merkittävä osa säätelee sosiaalista vuorovaikutusta, joka tallentuu aivoihin ja vaikuttaa aivoissa käyttäytymiseen. (Ylinen 2012, 6.) Näin ollen vamma aivoissa voi vaikuttaa ihmisen toimintakykyyn hyvin monella tavalla. Se voi aiheuttaa toimintarajoitteita millä tahansa ICF:n aihealueella ja mielenkiintoni kohdistuikin siihen, voidaanko ICF-viitekehystä

8 käyttämällä löytää vastaus siihen, mitkä ovat keskeisimpiä haasteita aivovamman saaneen henkilön toimintakyvyssä. 5 Koska halusin selvittää nimenomaan sitä, että löytyykö aiheesta tutkittua tietoa, valikoitui tutkimusmenetelmäksi integroiva kirjallisuuskatsaus. Tarkoituksena oli selvittää miten ICF:ää on sovellettu aivovamman saaneen toimintakykyä kuvattaessa ja löytyykö näistä tutkimuksista vastausta tärkeimpään tutkimuskysymykseeni. Tutkimuskysymyksen muotoiluksi tuli: Mitkä ovat keskeiset aivovamman saaneen toimintakyvyn haasteet ICF:n mukaan tarkasteltuna? Tähän tehtiin systemaattinen haku kahdesta tietokannasta luvussa 5 kuvatulla tavalla. Toisena tutkimuskysymyksenä oli: Voidaanko toimintakyvyn ongelmiin vaikuttaa ohjauksella? Tämän kysymyksen osalta systemaattinen tiedonhaku ei antanut vastauksia, vaan vastauksia jouduttiin hakemaan muusta kirjallisuudesta. Traumaattisesta aivovammasta käytetään tässä tutkimuksessa myös lyhyempää nimitystä aivovamma. 2 Aivovamma 2.1 Aivovamman määrittelyä Aivovamma syntyy päähän kohdistuvan ulkoisen mekaanisen voiman seurauksena (Liimatainen, Niskakangas & Öhman 2012, 21). Aivovammaa voidaan pitää yläkäsitteenä. Se sisältää suuren määrän erilaisia aivoihin kohdistuvia vaurioita, jotka voivat vaihdella sijainnin, laajuuden, vauriomekanismien ja vakavuuden suhteen. Erilaiset vauriomekanismit eivät sulje toisiaan pois, vaan samaan vammaan voi liittyä moneen eri luokkaan kuuluvia vauri-

9 6 oita. (Tenovuo 2012, 44.) Lähtökohtana aivovammalle on kuitenkin aina tapaturma, joka on saattanut aiheuttaa vamman. Liikenne- ja putoamistapaturmien lisäksi tällaisia ovat esimerkiksi pahoinpitelyt, kaatumiset ja urheilutapaturmat. (Mts. 49.) Näin syntynyt traumaattinen aivovamma voidaan määritellä monin tavoin. Yksi tapa on jako suoriin ja epäsuoriin vammoihin. Suora kontaktivamma syntyy esimerkiksi kaatumisen yhteydessä. Seurauksena voi olla paikallinen aivokudoksen vaurio lähellä iskukohtaa tai vastasysäysvauriona vastakkaisella puolella. Suoranaisesti vammasta johtuvia vaurioita kutsutaan primaarivaurioiksi. Minuuttien tai päivien kuluessa tulevat hermokudoksen lisävauriot puolestaan ovat sekundaarivaurioita. (Palomäki, Öhman & Koskinen 2011, ) Vaikeusasteeseen perustuvaa määrittelyäkin käytetään. Tosin pieni osa lievän aivovamman saaneista jää vaikeasti invalidisoituneiksi ja samoin pieni osa vaikean vamman saaneista toipuu täysin. Vamma voidaan määritellä myös paikalliseksi tai diffuusiksi. Paikallisessa vammassa aivokudos on vaurioitunut paikallisesti, määriteltävissä olevalta alueelta (esimerkiksi ruhjepesäke). Diffuusi taas tarkoittaa epämääräistä ja hajanaista, sijainniltaan tarkemmin määrittelemätöntä vammaa. (Tenovuo 2012, 46 48). Aivovamma jaetaan myös aivokudoksen sisäisiin ja ulkopuolisiin vaurioihin. Sisäisiä vaurioita ovat diffuusi aksonivaurio, aivoruhje, kudoksen sisäinen verenvuoto, kuorikerroksen alaisen harmaan aineen vaurio ja aivorunkoruhje. Ulkoisiin vaurioihin luetaan kovakalvon ulkoinen vuoto, kovakalvon alainen vuoto, traumaattinen lukinkalvon alainen vuoto ja kallonmurtuma. (Mts. 44.)

10 7 Aivovammojen Käypä hoito suositus määrittelee aivovamman seuraavasti: Aivovammaan tulee määritelmän mukaan liittyä päähän kohdistuneen trauman aiheuttamana ainakin joku seuraavista: minkä tahansa pituinen tajunnan menetys millainen tahansa muistin menetys, joka koskee vammaa välittömästi edeltäneitä tai seuraavia tapahtumia mikä tahansa henkisen toimintakyvyn muutos (esimerkiksi "pökertyminen", desorientaatio, sekavuus) vammautumisen yhteydessä tai paikallista aivovauriota osoittava neurologinen oire tai löydös, joka voi olla ohimenevä tai pysyvä osoitukseksi riittää myös aivojen kuvantamistutkimuksissa todettava vammamuutos. (Aivovammat 2014.) Näiden vähimmäiskriteerien lisäksi myös kuvantamistutkimuksessa todettu vammamuutos voi olla osoituksena aivovammasta (Palomäki ym. 2011, ). 2.2 Akuutin aivovamman syntyvaihe Aivovamman oireet ovat tavallisesti pahimmillaan heti vammautumisen jälkeen. Oireet pahenevat yleensä vain ensimmäisten tuntien tai vuorokausien ajan. Sen jälkeen tilanne alkaa korjaantua pikkuhiljaa. (Ylinen 2012, 7.) Käytännössä kaikki aivovammaan kohdistuva alkuvaiheen hoito pyrkii estämään ja hillitsemään toissijaisia vaurioita, kuten kallonsisäisen paineen kohoamista, aivoturvotusta, aivoverenkierron häiriöitä, epileptisiä kohtauksia, tulehduksia kallon sisällä ja aivo-selkäydinnesteen kierron häiriöitä (Tenovuo 2012, 45).

11 8 Ei kuitenkaan ole olemassa yksiselitteistä rajaa siihen, mikä on vamman alkuhoitoa ja mikä jatkohoitoa. Käytännössä raja riippuu esimerkiksi vamman vakavuudesta. Hyvin lievässä vammassa alkuhoidoksi lasketaan vain lääkärissä käynti, kun taas vakavammassa vammassa hoito pelkästään teho-osastolla voi viedä viikkoja. (Mts ) 2.3 Aivovamman ennuste ja toipuminen Aivovamman ennuste on riippuvainen vamman laadusta ja laajuudesta, potilaan neurologista tilanteesta ja iästä. Tämän vuoksi aivovamman saaneet ovat hyvin heterogeeninen ryhmä. Oirekuvaan vaikuttaa vamman vaikeusasteen lisäksi se, missä määrin vauriot ovat paikallisia ruhjeita ja missä määrin mukana on diffuusia vauriota. (Palomäki ym. 2011, ). Toipuminen aivovammasta ajoittuu kuitenkin pääsääntöisesti ensimmäiseen kuuteen kuukauteen, joten moniammatilliset kuntoutustoimet kannattaa ajoittaa siihen (Pitkänen & Jäkälä 2012, 55). Vaurioitunut hermokudos uudistuu hyvin rajallisesti. Alkuvaiheen nopea toipuminen perustuu tehtyihin kirurgisiin toimenpiteisiin ja muihin hoitotoimenpiteisiin, joilla saadaan mm. turvotus laskemaan ja kallon paine alenemaan. Myöhemmin kuntoutuminen perustuu aivojen plastisuuteen ja hermopäätteiden versomiskykyyn. Näin syntyy uusia neuraalisia yhteyksiä, jotka voidaan rekrytoida käyttöön organisoidun ja suunnitelmallisen kuntoutusprosessin avulla. (Palomäki ym ) Kuntoutuksen nopeaa aloitusta pidetään tärkeänä. Toisaalta kuntoutujan oma tarve ja motivaatio saattavat herätä vasta kuukausien, joskus jopa vuosienkin kuluttua vammautumisesta. Toipumista tapahtuu aivovammoissa pidempään kuin muun tyyppisissä aivovaurioissa, näin on erityisesti nuorten kuntoutujien kohdalla. (Palomäki 1998, 20.) Aivovammasta toipumiseen vaikuttaa

12 vamman vaikeusasteen lisäksi henkilön ikä, perinnölliset tekijät, aikaisemmin saatu aivovamma ja päihteiden käyttö (Hillbom & Winqvist 2008, 33) Aivovamman jälkitila Aivovamman jälkitilasta puhutaan silloin, kun akuutti aivovamma on jättänyt pysyviä oireita. Aivovammojen jälkitilojen arvioinnissa neuropsykologinen tutkimus on keskeinen tutkimusmuoto. Siinä tavoitteena on laaja-alainen henkisen toimintakyvyn kartoittaminen ja siinä esiintyvien muutosten selvittäminen. (Palomäki ym. 2011, 436.) Aivovamman jälkitilan vaikeusaste määritellään vasta, kun kuntoutujalla on ollut ainakin yksi vuosi aikaa toipua, lopullinen haitta arvioidaan yleensä aikaisintaan kahden vuoden kuluttua (Kuikka, Pulliainen & Hänninen 2001, 303). On kuitenkin huomioitava, että äkillisessä vammautumisessa käyttäytymisen ja tunne-elämän muutokset saattavat olla reaktiivisia, niin kuin missä tahansa psyykkisiä voimavaroja kuormittavassa tapahtumassa. Näitä ovat esimerkiksi ahdistuneisuus, masennus, avuttomuus ja toivottomuus, pelko, viha ja alemmuudentunne sekä taipumus vetäytyä sosiaalisista tilanteista. (Palomäki ym ) Aivovamman yhteydessä on välttämätöntä huomioida myös posttraumaattisen stressin mahdollisuus (Ylinen 2012, 7). Aivovammoihin liittyvät oireet voidaan jakaa kognitiivisiin, fyysisiin ja neuropsykiatrisiin oireisiin (Pitkänen & Jäkälä 2012, 58). Neuropsykiatrisia jälkioireita on raportoitu lievissäkin vammoissa noin viidesosalla, vakavammissa vammoissa ne ovat oleellinen osa oirekuvaa (Palomäki ym ). Aivovammaan liittyvistä jälkioireista neuropsykiatriset oireet heikentävät kuntoutujan ja hänen läheistensä elämänlaatua eniten (Vataja 2012, 65).

13 Aivovamman saaneen henkilön toimintakyky Aivovamman aiheuttamat muutokset toimintakyvyssä vaikuttavat ihmisen elämään pysyvästi. Sen lisäksi, että vamma aiheuttaa kärsimystä koko perheelle, on sen seurauksena myös tulon menetyksiä, työkyvyttömyyttä ja huomattavia kustannuksia koko loppuelämän ajaksi. Aivovamman aiheuttamista toimintakyvyn muutoksista suurin osa on piilossa, vammautuneella ihmisellä ei välttämättä ole mitään fyysisiä todisteita tapaturmasta. (Khan, Baguley & Cameron 2003, 290.) Siksi aivovamman saanut henkilö joutuu perustelemaan omaa avun ja kuntoutuksen tarvettaan muita enemmän. Kuntoutujan toimintakyky tulee huomioida kokonaisuutena, niin edistävät kuin rajoittavatkin tekijät. (Mäkilä 2012, 37.) Esimerkiksi kuntoutujan passiivisuus ei välttämättä johdu henkilön haluttomuudesta tai vastahakoisuudesta, vaan se voi johtua kognitiivisista häiriöistä (Kaitaro 1998, 31). Kaikki ihmisen toiminta kulkee tavalla tai toisella aivojen kautta. Siksi aivovamma voi aiheuttaa hyvin monenlaisia toimintakykyä haittaavia oireita. Yleisluonteisten häiriöiden lisäksi paikallinen kudostuho aiheuttaa neuropsykologisia erityshäiriöitä eli tiettyyn kykyyn tai toimintaan rajoittuvia suorituspuutoksia (Kaitaro 1998, 27). Toisaalta, kun osa häiriintyy, häiriintyy myös kokonaisuus ja tämä puolestaan näkyy toiminnanohjauksen ongelmina (Marttila 2012, 115). Kokonaisoireisto aivovammassa muodostuu vamman jälkitilan vaikeusasteesta, siitä missä toiminnoissa on muutoksia tai vaikeuksia sekä niiden yhteisvaikutuksesta toimintakykyyn (Vartiainen 2012, 97). Harmsen (2012, 112) mainitsee, että väsyneenä oireet saattavat korostua. Siksi väsymysoireen hallinta on tärkeä (mts. 112).

14 11 Powellin (2005, 62) mukaan aivovamma voi vaikuttaa seuraaviin alueisiin: Liikkuminen Koordinaatiokyky/tasapaino Kestävyys/väsyneisyys Aistihavainnot Puhuminen Kielelliset kyvyt Motivaatio Tietoisuus/näkemys Suhteet Persoonallisuus Mieliala/emootiot Estot, impulsiivisuus Sietokyky Suorituskyky (suunnittelu, organisointi) Havaintokyky Muisti Keskittyminen, huomiokyky Tietojen käsittely Aivovamman aiheuttamat fyysiset vaikutukset Vaikka vamma ei kohdistu esimerkiksi raajoihin ja lihakset ovat kunnossa, aiheuttaa aivovamma usein fyysisisä haasteita. Liikkumisvaikeuksia aiheuttava vamma aivoissa kohdistuu yleensä liikeaivokuoreen, aivorunkoon tai pikkuaivoihin. (Powell 2005, ) Vartiainen (2012, 98) mainitsee liikkumisen näkökulmasta arkea haittaavina tekijöinä tasapainoon, raajojen kömpelyyteen ja huimaukseen sekä kipuun liittyviä ongelmia. Fyysisistä oireista päänsärky on tavallisin. Keskivaikeissa ja vaikeissa aivovammoissa esiintyy usein myös koordinaation ja hienomotoriikan häiriöitä ja puheen epäselvyyttä. (Pitkänen & Jäkälä 2012, 58.) Myös esimerkiksi aistien menetys tai niiden häiriöt sekä uupumus ja väsymys ovat mahdollisia. Epileptisten kohtausten riski lisääntyy. (Powell 2005, ) Kognitiiviset haasteet aivovamman jälkeen Kognitiivisia haasteita ovat muun muassa tarkkaavaisuuden ja keskittymisen häiriöt, vaikeudet aloitteellisuutta ja suunnittelua edellyttävissä toiminnoissa,

15 12 havaintojen vastaanottamisen ja käsittelyn häiriöt sekä muistin ja oppimiskyvyn häiriöt. Lisäksi toiminnan ja työskentelyn hidastuminen sekä kommunikaation ja puheen haasteet ovat yleisiä. (Kaitaro 1998, ) Huomioitavaa on, että hidastuminen on yhteydessä huomattaviin kognitiivisiin haasteisiin ja on nähtävissä vielä vuotta vammautumisen jälkeen tehdyssä tutkimuksessa (Hoofien, Gilboa, Vakil & Donovik 2001, 202). Kognitiiviset häiriöt vaikeuttavat usein eniten jokapäiväistä elämää ja siinä selviytymistä (Kuikka ym. 2001, 304). Kuntoutuja saattaa pärjätä kohtuullisen hyvin arkielämän perusasioissa, mutta kokee mahdottomaksi asioiden laajemman suunnittelun (mts. 30). Tällaisista toiminnanohjauksen häiriöistä kärsivät ihmiset saattavat suoriutua hyvin strukturoiduista testeistä ja työtehtävistä. Heillä on kuitenkin suuria vaikeuksia monimutkaisemmissa tilanteissa, joissa vaaditaan organisointia ja aloitteellisuutta. (Powell 2005, 93.) Kielellisten häiriöiden, puheentuoton ja nielemisen vaikeuksien lisäksi aivovamma aiheuttaa usein muutoksia sosiaaliseen kommunikaatiokykyyn (Harmsen 2012, 109). Vuorovaikutustilanteissa toimintakykyä rajoittavat mm. vaikeudet seurata useamman ihmisen puhetta, toisen puheen keskeyttäminen, vaikeus aloittaa tai ottaa puheenvuoroa ryhmässä, epäasialliset huomautukset ja huumorin tai ei-kielellisen viestinnän ymmärtämisen hankaluudet. Tähän saattaa liittyä potilaan kyvyttömyys tunnistaa toimintakykynsä ja käyttäytymisensä muutoksia. Hänen oma käsityksensä poikkeaa usein merkittävästi omaisten ja asiantuntijoiden käsityksestä. (Palomäki ym )

16 Tunteisiin ja käyttäytymiseen liittyvät haasteet aivovamman jälkeen Alkuvaiheessa kognitiiviseen suorituskykyyn vaikuttavat häiriöt voivat peittää alleen mahdolliset muutokset käyttäytymisessä ja tunne-elämässä. Muutokset voivat olla hyvin lieviä ja näkyvät vain tietyissä olosuhteissa. Esimerkiksi rasitus arjessa tai työelämän haasteet tuovat ongelmat esiin. (Sarajuuri 1998, 91.) Sarajuuri (1998, 92) lisää listaan vielä tunnereaktioiden epävakauden, kiihtyneisyyden ja impulsiivisuuden sekä lapsenomaisen käytöksen ja epäluuloisuuden aivojen etuosan vammoihin liittyen. Sanattoman viestinnän tunnistaminen voi olla ongelmallista. Etuotsalohkon vammasta seuraavia tavallisia häiriöitä ovat myös joustamattomuus ja juuttuvuus sekä abstraktin ajattelun vaikeus. Vammautuneen henkilön voi olla vaikea hahmottaa asiakokonaisuuksia ja väärinymmärrykset ovat tavallisia. (Harmsen 2012, 111.) Otsalohkon ja limbisen järjestelmän vaurioissa kuntoutuja ei pysty hallitsemaan emotionaalisia impulssejaan, kun niitä kontrolloivat järjestelmät ovat vaurioituneet (Powell 2005, 112). Aivovamman saaneen onkin opittava uudelleen hallitsemaan emootioitaan. Joissakin tapauksissa, kun vamma on vakava, henkilön persoonallisuus ja temperamentti saattavat muuttua pysyvästi. (Mts. 107.) Aivovamman saaneen henkilön vaikeus luoda ja ylläpitää ihmissuhteita aiheuttaa sosiaalisen verkoston ja mahdollisesti harrastustoimintojen loppumisen tai kapeutumisen (Valasti 1998, 57). Hoofien ja muiden (2001, 205) tutkimuksessa sekä vammautuneet henkilöt että heidän perheensä arvioivat sosiaaliset taidot muuta toimintakykyä alhaisemmiksi ja tämä ei varmaankaan voi olla osaltaan vaikuttamatta toimintakykyyn. Heidän tutkimuksessaan todettiin myös aivovamman aiheuttavan pitkällisiä psyykkisiä ongelmia (mts. 206).

17 Aivovamman kuntoutus Aivovamman kuntoutuksessa erityisen haastavaa on se, että vamma sijaitsee aivoissa. Eli juuri siellä, jossa keskeiset mekanismit sopeutumisen ja kuntoutumisen kannalta sijaitsevat. (Ylinen 2012, 6.) Esimerkiksi muistiongelmat ja vireystilan nopeat muutokset vaikuttavat merkittävästi kuntoutuksen toteuttamiseen (Vartiainen 2012, 97). Oiretiedostamattomuus ja se, että aivovamma aiheuttaa usein vaikeasti havaittavia mutta haittaavia käyttäytymiseen liittyviä ongelmia tekevät kuntouttamisesta haasteellista (Hillbom & Winqvist 2008, 32). Kuntoutuksen alussa pyritään palauttamaan ja aktivoimaan menetetyt toiminnot, vasta myöhemmin siirrytään tarvittaessa menetettyjä kykyjä korvaaviin menetelmiin ja toimenpiteisiin (Palomäki ym. 2011, 440). Kuntoutuminen itsessään voidaan nähdä pääosin keskushermostossa tapahtuvana oppimisena, jolla yksilö vastaa muutokseen. Kuntoutuminen ei kuitenkaan ole vain sopeutumista, vaan laajempaa mahdollisuuksien hyväksikäyttämistä uudessa tilanteessa. (Ylinen 2012, 6.) Koska kuntoutuja ei elä tyhjiössä vaan sukulaisten, ystävien ja mahdollisesti työyhteisön jäsenenä, syntyvät kuntoutumisen tavoitteet tässä sosiaalisten voimien ja vastavoimien verkossa. Yksilön keskeinen oppimisympäristö onkin hänen jokapäiväinen elinympäristönsä. (Määttä 2008, 57.) Toimintakykyä ylläpitävän ja parantavan kuntoutuksen tavoitteena on selviytyminen arkipäivän tilanteissa. Erilaiset elämäntilanteet ja tarpeet edellyttävät yksilöllisiä ratkaisuja kuntoutustoimissa. (Pitkänen & Jäkälä 2012, ) Moniammatillinen työryhmä ohjaa ja opastaa sekä kuntoutujaa että läheistä tavoitteiden saavuttamisessa (Kanto-Ronkainen 2012, 108).

18 15 Aivovammakuntoutuksen ydintavoitteina voidaan pitää työkykyä ja omatoimisuutta (Wikström 2012, 28). Kuntoutuksen kokonaistavoitteena on saada aivovamman saanut henkilö tietoiseksi toimintakykynsä muutoksista, jotta hän kykenee ymmärtämään oirekuvaansa. Samalla hän oppii hallitsemaan emotionaalista reaktioitaan ja käyttäytymistään, kognitiiviseen toimintakykyynsä liittyviä muutoksia ja väsyvyyttä. (Koskinen 1998, 65.) 2.7 Aivovamman saaneen henkilön ohjaus Mitä ohjaus on? Ohjaus on käytännöllisen opastuksen antamista ja ohjauksen alaisena toimimista. Ei ole olemassa yhtä ohjausteoriaa, vaan ohjausta on lähestytty erilaisten vuorovaikutusteorioiden sekä persoonallisuus-, oppimis- ja käyttäytymisteorioiden kautta. Myös terveystieteiden teorioita, organisaatioteorioita ja ryhmädynaamisia teorioita on käytetty. Sosiaali- ja terveysalan asiakkaiden kohdalla ohjaus on pitkälti yhteiskunnallisesti määriteltyä sekä lakien ja asetusten säätelemää toimintaa. (Vänskä, Laitinen-Väänänen, Kettunen & Mäkelä 2011, ) Ohjaus on siis laaja käsite ja sisältää hyvin monenlaista toimintaa. Se on monitahoinen, eri ammattikäytäntöjen piirteitä yhdistelevä lähestymistapojen ja työmenetelmien joukko (mts. 16). Tässä yhteydessä keskitytään kuitenkin kuntoutusohjaus-tyyppiseen yksilöohjaukseen, koska monet lähteet (ks. esim. Mäkilä 2012, 128) viittaavat aivovamman saaneen henkilön suureen tarpeeseen saada luotsausta.

19 16 Länsimaissa on vallalla counselling-tyyppinen ajattelu ohjauksesta. Siinä toinen on ohjaaja ja toinen ohjattava, vaikkakin se korostaa vuorovaikutuksen tasavertaisuutta. (Vänskä ym. 2011, 12.) Ohjaustilanteessa ohjaajan tehtävänä on tarjota aika, paikka ja oma ammatillinen osaamisensa kuntoutujan käyttöön. Asiakas puolestaan tuo tilanteeseen oman elämäntilanteensa ja omat merkityksensä. (Mts. 3.) Ohjaaja auttaa kuntoutujaa ratkaisemaan ongelmansa, mutta pidättäytyy esittämästä valmiita ratkaisuja. Hän antaa tietoa ja kannustaa kuntoutujaa ottamaan itse vastuuta, löytämään omat voimavaransa. (Mts. 17.) Tavoitteena on kuntoutujan oman oppimisprosessin käynnistäminen ja sen tukeminen. Ohjaaminen on oppimisprosessi, jossa sekä kuntoutuja että ohjaaja oppivat aidossa vuorovaikutustilanteessa sekä toisiltaan että oppimisprosessista. (Mts ) Kuntoutusohjaus on ammatillista toimintaa, joka auttaa vammaista henkilöä mukautumaan ympäristöön. Siinä pyritään myös mukauttamaan ympäristöä vastaamaan vammaisen henkilön yksilöllisiä tarpeita. Tavoitteena on vammaisten täysi osallistuminen kaikilla yhteiskunnan alueilla, erityisesti työhön. (Maki & Riggar 2004, 2.) Kuntoutusohjaus on paitsi kuntoutujan, myös hänen lähiyhteisönsä tukemista, neuvontaa ja ohjausta. Lisäksi siihen sisältyy kuntoutujan toimintamahdollisuuksiin liittyvistä palveluista tiedottamista. (Kuntoutusohjausnimikkeistö 2010, 7.) Kuntoutusohjaus määritellään vammaisia henkilöitä auttavaksi järjestelmälliseksi prosessiksi, jonka avulla voidaan saavuttaa henkilökohtainen ura ja itsenäinen elämä sekä osallisuus. Ohjausprosessin kuuluu mm. viestintä, tavoitteiden asettaminen sekä erilaisia moniammatillisia interventioita. (Maki & Riggar 2004, 2.) Tarkoituksena on turvata kuntoutusprosessin tarkoituksenmukainen eteneminen ja lisätä toimintarajoitteisen henkilön mahdollisuuksia

20 itsenäiseen elämänhallintaan mm. purkamalla rakenteellisia esteitä (Kuntoutusohjausnimikkeistö 2010, 8). 17 Arkielämän tukeminen ja sosiaalisen aktiivisuuden ylläpitäminen ja parantaminen ovat tärkeitä tavoitteita kuntoutusohjauksessa. Kaikkiaan kuntoutusohjaus asettuu toimintakyvyn tukemisessa ja parantamisessa koko laajalle skaalalle, jonka mm. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF määrittelee. Kuntoutusohjauksessa otetaan huomioon paitsi henkilön toimintakykyyn liittyvät henkilökohtaiset rajoitteet ja vahvuudet, myös ympäristö ja lähiyhteisö. (Kuntoutusohjausnimikkeistö 2010, 8.) Palveluohjauksen avulla pyritään paitsi saamaan kuntoutuja tarvittavien palveluiden piiriin, myös koordinoimaan ja välittämään tietoa palvelujärjestelmän sisällä (Mäkilä 2012, 128). Palveluohjauksessa kuntoutujan ympärille rakennetaan toimiva palvelukokonaisuus ja sitä kautta parempi elämä, omatoimisuutta unohtamatta. Asiakas asettaa tavoitteensa itse. (Vänskä ym. 2011, ) Erityisesti aivovamman saaneet kuntoutujat tarvitsevat tarpeenmukaista, riittävän pitkää ja usein myös tiivistä ohjausta. Näin voidaan estää väliinputoaminen ja sitä kautta kuntoutumisprosessin pitkittyminen ja mutkistuminen. (Mäkilä 2012, 128.) Aivovamman saaneen henkilön ohjaus on tavoitteellista toimintaa Ohjauksen tavoitteena ylipäätään on ihmisen kohtaaminen, kuuleminen ja kunnioittaminen. Tarkoituksena on ymmärtää kuntoutujan omia kokemuksia ja nostaa ne yhteiseen pohdintaan. Ohjauksen avulla autetaan kuntoutujaa tekemään kestävämpiä valintoja ja hallitsemaan elämäänsä paremmin. (Vänskä ym. 2011, 6.) Vammaisten ihmisten näkökulmasta kuntoutusohjaajalla on keskeinen rooli kuntoutusprosessissa (Leahy 2004, 142).

21 18 Aivovamman saaneiden henkilöiden ohjaus sopii hyvin kuntoutusohjauksen toimintakonseptiin. Aivovamman saaneelle henkilölle tulee järjestää turvallinen, tavoitteellinen ja riittävän pitkään kestävä seuranta, koska kuntoutuminen on muutoksille altis prosessi. (Mäkilä 2012, 128.) Aivovammakuntoutuksen moniammatillisuus tulee esille siinä, että aivovamman saaneiden asiakkaiden kohdalla ohjausta tulee saada muiltakin ammattiryhmiltä kuin kuntouusohjaajalta. Esimerkiksi neuropsykologin antamaa ohjausta pidetään hyvin tärkeänä. (Tenovuo 2012, 53.) Ohjauksen määrittelyissä korostuu yksilön aktiivisuus oman elämänsä parantamisessa, asiakas on ongelmiensa ratkaisija (Vänskä ym. 2011, 17). Aivovamman saaneen kohdalla korostuu myös läheisten merkitys. Sosiaalinen kuorma on niin merkittävä, että myös perheelle annettava tietoa ja ohjausta tarvitaan todennäköisesti pitkän aikaa. (Khan ym. 2003, ) Motivaation puute ja oiretiedostamattomuus saattavat vaikuttaa aivovamman saaneen kanssa tehtävään yhteistyöhön. Siksi ohjauksella ei aina saavuteta toivottuja tuloksia. Kuntoutuja ei aina pysty muutokseen tai halua sitä. Toisinaan yhteiskunnan muut palvelut tai organisaation reunaehdot eivät riittävästi tue kuntoutujan muutosprosessia. Ohjaus kun ei koskaan voi tapahtua tyhjiössä, vaan se on aina sidottu aikaan, paikkaan, organisaatioon ja ympäröivään yhteiskuntaan. (Vänskä ym. 2011, ) Kuntoutujan kuntoutumisprosessilla on tietty tavoite, jonka saavuttamiseksi on laadittu kuntoutussuunnitelma (Kuntoutusohjausnimikkeistö 2010, 8). Kuntoutussuunnitelman tulee perustua toimintakykyarvioon, mutta myös kykyä ja halua perehtyä kuntoutujan tilanteeseen tarvitaan (Mäkilä 2012, 129). Tämä kuntoutussuunnitelma toimii myös ohjauksen lähtökohtana, moniam-

22 19 matillisessa yhteistyössä kaikki pyrkivät samaan tavoitteeseen yhdessä kuntoutujan kanssa. Mäkilän (2012, 129) mukaan moniammatillinen työote ja työryhmätyöskentely, jossa kuntoutuja itse on subjekti, on aivovammakuntoutuksessa välttämätöntä ja luo hyvän perustan kuntoutumisen onnistuneelle etenemiselle. Vänskä ja muut (2011, 25) korostavat myös ohjaajan substanssiosaamista. Sitä voidaankin pitää erityisen tärkeänä aivovammasta kuntoutuvien henkilöiden kohdalla. 3 Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus 3.1 ICF:n ominaisuudet ja rakenne Toimintakyvyllä on ihmiselle enemmän merkitystä kuin lääketieteellisillä faktoilla. Sen vuoksi toimintakyky on parantumista parempi termi kuvattaessa esimerkiksi interventioiden vaikutusta. (Bickenbach 2012, 3.) Toimintakyky taas on sitä, mitä pystymme tai emme pysty tekemään elämässämme, kuinka toimimme jokapäiväisessä elämässämme (mts. 1). Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF) tarjoaa yhtenäisen kansainvälisesti sovitun kielen ja viitekehyksen kuvata toiminnallista terveydentilaa ja terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus 2013, 3). ICF toimii viitekehyksenä, joka jäsentää toimintakyvyn ja sen rajoitteiden näkökulmasta kuvattua ihmisen tilannetta. (Mts. 7.) ICF:ssä yksilön toimintakyky määräytyy lääketieteellisen terveydentilan ja kontekstuaalisten tekijöiden (ympäristö- ja yksilötekijöiden) dynaamisen vuorovaikutuksen tuloksena (mts. 18). Kuviossa 1 esitellään osa-alueiden keskinäiset vuorovaikutussuhteet.

23 20 Kuvio 1. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteet Toimintakyvyn kuvaamisessa ICF edustaa biopsykososiaalista näkökulmaa, jossa toimintarajoitteet nähdään henkilön terveyden ja konkreettisen elämäntilanteen vaatimusten välisenä epätasapainona. Sen minimoimiseksi on henkilön terveydentilaan liittyvien tekijöiden lisäksi otettava huomioon myös ympäristö- ja yksilötekijät. (ICF-luokitus ja toimintakyky 2014.) ICF määrittelee terveyden osatekijöiden lisäksi eräitä terveyteen liittyviä hyvinvoinnin osatekijöitä. Siihen sisältyviä aihealueita voidaan kutsua terveyden aihealueiksi ja terveyden lähialueiksi. ICF:ssä on kaksi osaa, joista Osa 1 käsittelee toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja Osa 2 kontekstuaalisia tekijöitä. Kumpikin näistä osista koostuu kahdesta osa-alueesta, jotka ovat: Osa 1. Toimintakyky ja toimintarajoitteet Osa-alueet: Ruumis/keho osa-alue käsittää kaksi luokitusta, jossa pääluokat on ryhmitelty elinjärjestelmittäin: o Ruumiin kehon toiminnot

24 21 o Ruumiin rakenteet Suoritukset ja osallistuminen, joka kattaa tarkoin aihealueet, jotka kuvaavat toimintakykyä sekä yksilön että yhteiskunnan näkökulmasta Osa 2. Kontekstuaaliset tekijät Osa-alueet: Ympäristötekijät, jotka vaikuttavat toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden kaikkiin aihealueisiin Yksilötekijät, joita ei laajan kulttuurisen ja sosiaalisen vaihtelun vuoksi luokitella. (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 7-8.) Kontekstuaalisiin tekijöihin sisältyy yksilön elämä ja elämisen koko tausta. Sekä Ympäristötekijät että Yksilötekijät saattavat vaikuttaa yksilön lääketieteelisen terveydentilan lisäksi sekä toiminnalliseen terveydentilaan että terveyteen liittyvään toiminnalliseen tilaan. Ympäristötekijät sisältävät sen fyysisen, sosiaalisen ja asenneympäristön, jossa ihmiset elävät ja asuvat. (Mts. 16.) Ympäristötekijät joko edistävät tai vaikeuttavat toimintakykyä. Toimintakykyä voivat rajoittaa esimerkiksi palvelujen saannin vaikeus, läheisten tai työnantajien kielteiset asenteet, puuttuva tuki ja sopimattomat tai epäkäytännölliset tuotteet ja teknologiat. Esteettömäksi rakennettu ympäristö puolestaan edistää toimintaa. (ICF-luokitus ja toimintakyky 2014.) ICF:ssä ympäristötekijät on ryhmitelty kahteen tarkastelutasoon. Yksittäisen ihmisen taso sisältää yksilön välittömän ympäristön, kuten kodin, työpaikan ja koulun. Se koostuu sekä ympäristön fyysisistä ja aineellisista piirteistä että suorista kosketuksista muihin henkilöihin. Yhteiskuntataso puolestaan koostuu yksilöön vaikuttavista virallisista ja epävirallisista sosiaalisista rakenteista, palveluista ja kattorakenteista tai järjestelmistä yhteisössä tai yhteiskunnassa.

25 22 Ympäristötekijät ovat vuorovaikutuksessa Ruumiin/kehon toimintojen-, ruumiin rakenteiden- ja Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueiden kanssa. (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, ) Kuntoutuksessakaan ei pitäisi keskittyä pelkästään yksilön vammaisuuteen tai toimintarajoitteisiin, vaan myös ympäristöön, jossa hän asuu (Worrall 2005, 1515). Yksilötekijät muodostavat yksilön elämän ja elämisen taustan, joka ei kuulu yksilön toiminnalliseen tai lääketieteelliseen terveydentilaan (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 17). Myös yksilötekijät (esim. ikä, sukupuoli, tiedot ja taidot, käyttäytymistyyli, selviytymisstrategiat, entiset ja nykyiset kokemukset sekä henkiset vahvuudet ja elämäntavatvaikuttavat) vaikuttavat toimintakykyyn. ICF:ssä ei ole yksityiskohtaista yksilötekijöiden kuvauskohteiden luetteloa kuten muissa osa-alueissa. Ne voidaan kuvata narratiivisesti osana toimintakyvyn kuvausta. (ICF-luokitus ja toimintakyky 2014.) ICF käsittää kaikki ihmisen terveyteen liittyvät näkökohdat sekä joitakin terveyteen liittyvän hyvinvoinnin osatekijöitä ja koskee kaikkia ihmisiä. Ei siis vain henkilöitä, joilla on toimintarajoitteita. (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 7.) ICF:ssä ei kuitenkaan luokitella henkilöä, vaan kuvattaessa terveyden aihealueita ja terveyden lähialueita tarkastellaan tiettynä ajankohtana, pysäytyskuvana. Sen avulla voidaan myös seurata siinä tapahtuvia muutoksia. (ICF-luokitus ja toimintakyky 2014.) Sen sijaan terveyteen liittymättömiä olosuhteita, kuten yhteiskunnallistaloudellisten tekijöiden vaikutukset tilanteeseen, se ei kata (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 7).

26 23 ICF on luonteeltaan hierarkkinen luokitus ja sopii siksi myös rakenteiseen kirjaamiseen. Tarkemmalla alatasolla koodattu tieto säilyttää merkityksen ylätasolle siirryttäessä. Luokitusta alaspäin seurattaessa voidaan siis päästä yleisestä toimintakyvyn kuvauksesta hyvin yksityiskohtaiseen kuvaukseen. (ICFluokitus ja toimintakyky 2014.) Yksilön toiminnallista terveydentilaa ja terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa kuvataan ICF:ssä yhden tai useamman kuvauskohteen ja niihin liittyvien tarkenteiden avulla. Tarkenteiden avulla määritellään toimintakyvyn tai toimintarajoitteen aste tai merkitys ko. kuvauskohteen osalta. Tarkenteet ovat koodinumeroita, ja niiden avulla voidaan määritellä myös se, missä määrin ympäristötekijä toimii edistävänä tai rajoittavana tekijänä. (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 11.) 3.2 ICF ydinlista Ptyushkinin, Selbin ja Ciezan (2012, 14) mukaan ICF on kattavuudessaan ja perusteellisuudessaan myös laaja ja haastava. Tämän takia on ryhdytty kehittämään ICF ydinlistoja monitieteellisenä prosessina. Ydinlistat on tarkoitettu käyttäjäystävälliseksi työkaluksi ja niitä on olemassa monille sairauksille ja käyttötilanteisiin. Ydinlista sisältää valikoiman kuvauskohteita täydellisestä ICF:stä. Ne on kehitetty käytettäväksi missä tahansa tarvitaankaan kuvausta toimintakyvystä tai toimintarajoitteista. (Mts. 14.) ICF ydinlistojen tarkoitus on helpottaa ja tukea ICF:n käyttöä käytännön työssä. Niissä on kunkin sairauden tärkeimmät kuvauskohteet koottuna. (Mts. 15.) Vaikka ydinlistoja on tällä hetkellä olemassa jo 34 ja ne kattavat monia sairauksia, saattaa tulevaisuudessa olla tarpeen kehittää niitä lisääkin (Selb, Escorpizo, Kostanjsek, Stucki, Ustün, & Cieza 2014, 2).

27 24 Ydinlistoja on kolmea tyyppiä. Yleinen ydinlista on tärkeä muun muassa tilastoinnissa, siinä on sopivimmat kuvauskohteet koko väestön ja kaikkien terveydentilojen osalta. Sitä tulisi käyttää myös yhdessä minkä tahansa muun ydinlistan käytön yhteydessä. Laaja ydinlista kuvastaa tyypillisiä ongelmia tietyssä sairaudessa. Se voi toimia tarkistuslistana ja se avulla saadaan perusteellinen, moniammatillinen arvio henkilön terveydentilasta. Lyhyeen ydinlistaan on koottu kuvauskohteet jotka pitäisi ottaa huomioon kaikissa tilanteissa, se toimii minimistandardina. Lyhyt lista otetaan käyttöön, kun vain suppea arvio on tarpeen. Ydinlistat tukevat monitieteellistä ja kokonaisvaltaista arviointia. (Ptyushkin ym. 2012, ) Traumaattisen aivovamman osalta ydinlista on hyväksytty konsensuskokouksessa vuonna 2010 (Koskinen, Hokkinen, Wilson, Sarajuuri, von Steinbüchel ja Truelle 2011, 2465). Aivovamman mahdollisesti aiheuttamien toimintakyvyn haasteiden suuren määrän vuoksi laajan ydinlistan (liite 1) kuvauskohteiden määrä on niinkin suuri kuin 139 (Laxe, Zasler, Selb, Tate, Tormos & Bernabeu 2013, ). Kuitenkin siihen on sisällytetty mahdollisimman vähän kuvauskohteita, jotta laaja ydinlista olisi mahdollisimman käytännöllinen. Kuvauskohteita on välttämättä tarvittava määrä, että voidaan kuvata aivovamman saaneen henkilön toimintakykyä kokonaisvaltaisessa, moniammatillisessa arvioinnissa. Lyhyt ydinlista (liite 2) puolestaan on tehty käytettäväksi silloin, kun lyhyt kuvaus ja arvio aivovamman saaneen toimintakyvystä on riittävä. Siinä on 23 kuvauskohdetta. (Mts )

28 ICF käytössä ja käytännössä ICF on osa WHO:n luokitusperhettä, joka tarjoaa puitteet terveyttä koskevaan monipuoliseen tiedon kirjaamiseen. Tämän yhtenäisen, ammattikielenkäyttöön tarkoitetun terminologian avulla voidaan välittää terveyttä ja terveydenhuoltoa koskevaa tietoa eri ammatti- ja tieteenaloille ympäri maailman. ICF:ää suositellaan käytettäväksi kansainvälisen tautiluokituksen ICD:n kanssa. ICD (International Classification of Diseases) antaa etiologisen taustan, ja siihen pohjautuvia taudin, häiriön tai muita lääketieteellisiä diagnooseja voidaan täydentää ICF:stä saatavalla toimintakykyä koskevalla lisätiedolla. Näin saadaan laajempi ja mielekkäämpi kuva yksilön tai väestön terveydestä. (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 3-4.) ICF:llä on monia toisiinsa yhteydessä olevia tavoitteita. Ensinnäkin se tarjoaa tieteellisen perustan tutkia ja ymmärtää sekä terveydentilaa että terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa. Se luo myös yhteisen kielen kuvaamaan edellä mainittuja, tavoitteena on parantaa viestintää eri käyttäjäryhmien välillä. Se mahdollistaa tietojen vertaamisen monella tasolla ja toimii järjestelmällisenä koodausmenetelmänä mm. tietojärjestelmiä varten. (Mts. 5.) Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan ICF toimii viitekehyksenä eri aloilla kliinisestä käytännöstä poliittiseen päätöksentekoon ja tutkimukseen. WHO hyväksyi ICF:n yleiskokouksessaan vuonna Monet maat ovatkin jo osoittaneet mielenkiintoa ja poliittisesti sitoutuneet käyttämään ICF-luokitusta eri sektoreilla. (Ptyushkin, Vidmar, Burger, Marinc & Escorpizo 2011, ) Suomeksi se käännettiin vuonna ICF on hyväksytty Yhdistyneiden kansakuntien sosiaaliluokitusten joukkoon (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF 2013, 5).

29 26 4 Opinnäytetyön tarkoitus ja tutkimuskysymykset Tässä kirjallisuuskatsauksessa oli tarkoituksena selvittää traumaattisen aivovamman saaneiden henkilöiden toimintakyvystä ICF-viitekehyksessä tehtyjä tutkimuksia. Samalla pyrittiin selvittämään löytyykö tietoa aivovamman saaneen ohjauksen vaikutuksista toimintakyvyn ongelmiin. Tutkimuskysymykset on muotoiltu seuraavasti: 1) Mitkä ovat keskeiset aivovamman saaneen henkilön toimintakyvyn haasteet ICF:n mukaan tarkasteltuna? 2) Voidaanko toimintakyvyn ongelmiin vaikuttaa ohjauksella? 5 Opinnäytetyön toteuttaminen 5.1 Kirjallisuuskatsauksen menetelmä Tässä tutkimuksessa on valittu tehtäväksi integroiva kirjallisuuskatsaus, koska haluttiin saada mukaan erilaisilla tutkimusmenetelmillä tehtyjä tutkimuksia. Flinkmanin ja Salanterän (2007, 84) mukaan katsaus voidaan tehdä myös kokoamalla erilaisilla metodeilla tehtyjä tutkimuksia yleisluonteiseksi yhteenvedoksi narratiiviseen muotoon kirjoitettuna. Kirjallisuuskatsauksena tehtävää ammattikorkeakoulun opinnäytetyötä tehtäessä eivät resurssit riittäneet täyttämään varsinaisen systemaattisen kirjallisuuskatsauksen vaatimuksia. Systemaattinen kirjallisuuskatsaus edellyttää kahta tutkijaa ja sen laadun arviointi akateemista kokemusta. Lisäksi tämän tutkimuksen osalta ennakko-oletuksena oli, ettei yhdellä menetelmällä tehtyjä tutkimuksia olisi riittävästi tästä aihepiiristä.

30 27 Tutkimuskysymykseen yksi, eli kysymykseen siitä mitkä ovat aivovamman saaneen toimintakyvyn haasteet ICF:n mukaan tarkasteltuna, tehtiin järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus kahteen eri tietokantaan tukeutuen. Jälkimmäiseen kysymykseen siitä, voidaanko aivovamman saaneen keskeisiin toimintakyvyn ongelmiin vaikuttaa ohjauksella, pyrittiin vastaamaan kirjallisuudesta löytyvällä tiedolla. Siihen otettiin tietoa pääasiassa kirjallisuuskatsauksen ulkopuolelta löytyvästä kirjallisuudesta, koska järjestelmällisessä haussa ei löytynyt tietoa aiheesta. Kliinisessä yhteydessä ICF on tarkoitettu käytettäväksi tarpeen arviointiin, interventioiden yhteensovitukseen, kuntoukseen ja lopputuloksen arviointiin. Jotta ICF:n käyttö käytännössä olisi helpompaa, on kehitetty ICF tarkistuslista. Tarkistuslistassa on 123 kuvauskohdetta kaikista koko ICF:n yli 1400 kuvauskohteesta. Se mahdollistaa profiilin luomisen potilaasta käyttäen tärkeimpiä kuvauskohteita. (Koskinen, Hokkinen, Sarajuuri & Alaranta 2007, 467.) Tähän kirjallisuuskatsaukseen valikoituneissa artikkeleissa on useimmissa hyödynnetty ICF tarkistuslistaa tiedon kokoamisessa. 5.2 Aineiston hankkiminen Hakutermien ja tietokantojen valinta Tutkimuskysymyksen yksi osalta järjestelmällisessä tiedonhaussa on valittu tutkimuskysymykseen liittyen koehakujen perusteella seuraavat hakutermit: brain injuries, traumatic brain injury, TBI, International Classification of Functioning, Disability and Health ja ICF.

31 28 Tietokannoiksi tässä tutkimuksessa valittiin koehakujen perusteella Cinahl Full-text ja Pubmed Hakuprosessi Tässä tutkimuksessa haku tehtiin molemmissa tietokannoissa kahdessa vaiheessa. Cinahl Full-text tietokannassa haettiin ensin termeillä International Classification of Functioning, Disability, and Health (asiasanahaku) tai ICF (tiivistelmistä) tuloksena 987 julkaisua ja sen jälkeen termeillä brain injuries (asiasanahaku) tai traumatic brain injury (tiivistelmistä) tai TBI (tiivistelmistä) tuloksena julkaisua. Tämän jälkeen nämä kaksi hakua yhdistettiin hakukoneen avulla. Jäljelle jäivät julkaisut, joissa nämä hakutermit yhdistyivät, tuloksena oli 42 julkaisua. Pubmed tietokannassa haettiin ensin "international classification of functioning disability and health" tai "ICF" molemmat hakusanat kaikista kentistä (tuloksena 2688 julkaisua). Sen jälkeen haettiin "brain injuries" ja "traumatic brain injury" tai "TBI" kaikki hakusanat kaikista kentistä (tuloksena julkaisua). Kun nämä kaksi hakua taas yhdistettiin, tulokseksi saatiin 38 tiedostoa Sisällyttämis- ja poissulkukriteerit Tämän tutkimuksen osalta haku rajattiin koskemaan molemmissa tietokannoissa vuosia , eli aikaa ICF:n julkaisemisen jälkeen. Tutkimuksessa ei käytetty muita tiedonhankintamenetelmiä. Esimerkiksi manuaalista hakua ei tehty, koska ICF-tutkimus on sen verran uutta, että se löytyy pääosin elektronisista tietokannoista. Myöskään käytettävissä olevat resurssit eivät mahdollistaneet muita hakumenetelmiä, mikä saattaa vähentää tutkimuksen luotettavuutta.

32 29 Tässä tutkimuksessa keskitytään nimenomaan traumaattiseen eli tapaturmaiseen aivovammaan. Aivovauriot ovat hyvin laaja alue, joten oli tarpeen rajata tutkimusta yhteen ryhmään. Tutkimus kohdistettiin aikuisiin aivovamman saaneisiin henkilöihin ja heistä tehtyyn tutkimukseen, koska aivovamma lasten kohdalla vaikuttaa toimintakykyyn eri tavoin kuin aikuisilla. Silloin kun vamma saadaan hyvin nuorena, vaikuttaa se myös kasvuun ja kehittymiseen. Sikäli lasten aivovamma on hyvin erilainen myös suhteessa toimintakykyyn. Tämän tutkimuksen sisäänottokriteerit löytyvät taulukosta 1. Taulukko 1. Sisäänotto ja poissulkukriteerit Poissulkukriteerit Julkaisukielenä joku muu kieli Julkaisuaika väärä Ei sovi aiheeseen Sisäänottokriteerit Julkaisukieli suomi tai englanti Julkaisuvuosi Käsittelee toimintakykyä ICF-viitekehyksessä Kohderyhmä aikuiset (yli 18 v.) Artikkeli saatavilla kokotekstinä Julkaisu on tieteellinen tutkimus tai siitä tehty artikkeli Ei sopiva ikäryhmä Tutkimus ei ole saatavilla Julkaisu on katsaus tai ei ole tieteellinen tutkimus tai siitä tehty artikkeli Tutkimusartikkelien valinta ja käsittely Tutkimusartikkelit valittiin käyttämällä edellä mainittuja tietokantoja ja hakusanoja huomioiden sisäänotto- ja poissulkukriteerit. Haku tuotti yhteensä 80 julkaisua, joiden käsittely on nähtävissä kuviossa 2.

33 Kuvio 2. Tutkimusartikkelien käsittely ja valinta 30

34 Arviointi Internetistä löytyvien ilmaisen tiedon luotettavuuden arviointi pitäisi osata tehdä itse. Tältä kuitenkin säästyy, kun käyttää valmiiksi tiukan valvonnan käynyttä tietoa ja tiedonlähteitä. (Tähtinen 2007, 13.) Siksi tässä tutkimuksessa käytettiin kahta tieteellistä tietokantaa, Cinahl Full Textiä ja Pubmediä. Pudas-Tähkän ja Axelinen (2007, 50) mukaan manuaalisesti etsittävät tutkimukset olisivat kirjallisuuskatsauksessa suotavia, jotta saataisiin myös tietokantojen ulkopuolelle jäävät tutkimukset mukaan. Manuaalista hakua ei tässä tutkimuksessa kuitenkaan tehty. Oletuksena on, että vuosien tekstit ovat pääosin löydettävissä elektronisen haun avulla, eivätkä myöskään resurssit antaneet mahdollisuutta manuaaliseen hakuun. Tämä voi tietenkin vaikuttaa tutkimuksen luotettavuuteen. Järjestelmällinen haku saattaa tuoda valtavan määrän otsikoita ja abstrakteja. Vaikka osa onkin epäolennaisia tutkimuskysymyksen kannalta, tulee ne kaikki käydä läpi. (Mts. 51.) Tässä tutkimuksessa käytiin järjestelmällisesti läpi kaikki 80 tutkimusta Tutkimusten valinta ja käsittely kappaleessa kuvatulla tavalla. Kun aineisto on saatu kerättyä, pitää sen käyttökelpoisuus tutkimuksessa arvioida (Flinkman & Salanterä 2007, 92). Tämän tutkimuksen osalta hakutuloksia saatiin siis 80. Niistä rajattiin pois kaikkiaan 72 julkaisua sisällyttämis- ja poissulkukriteerien mukaisesti.