Epilepsialiiton ja Suomen Epilepsiaseuran juhlaseminaari Mikä on olennaista aivosairaan ihmisen kuntoutuksessa Eeva Leino kuntoutusylilää ääkäri TAYS dosentti KY 11.9.2009 Jäsennys kuntoutuksen ulottuvuuksista palvelujärjestelm rjestelmä kuntoutuja, toimintakyky, kuntoutustavoite aivosairaus aivot ja kuntoutuminen ihminen ympärist ristössään mikä on olennaista 1 2 Kuntoutuminen on ihmisen muutos- ja kehitysprosessi, jota kuntoutusjärjestelm rjestelmänn palvelut tukevat PERSOONA Kuntoutus toimii yhteiskunnallisena tasapainottajana KUNTOUTUS- JÄRJESTELMÄ KOKEMUKSET JA TOIMINTAYMPÄRISTÖ ELÄMÄN- PROSESSIT ELÄMÄNTAPA- ENSITIETO OHJAUS KUNTOUTUS- MONIHALLINNOLLINEN TUTKIMUS AMMATILL. KUNT. CASE-MANAGING SOPEUTUMIS- KOULUTUS RAHALLINEN TUKI TERAPIAT VALMENNUS SAIRAUS ELÄMÄN TAVOITTEET SELVIYTYMINEN PÄRJÄÄMINEN VASTUU ASIAKKUUS PALVELUT työvoimapolitiikka sosiaali- ja terveydenhuolto koulutuspolitiikka sosiaalivakuutus KUNTOUTUSOHJAUSAPUVÄLINEETVERTAISTUKI 3 4 1
ELÄMÄN PERSOONA ja ITSENSÄ MÄÄRITTELEMINEN OMAISET YMPÄRISTÖ AISTIT HENKISET KYVYT ILMAISU PALVELUT ASUNTO TYÖ LIIKKUMINEN KEHON HALLINTA 5 taipumukset temperamentti voimavarat joustamiskyky toimintatapa ja -kulttuuri tuuri - esim. missä elämän vaiheessa mitäkin sattuu 6 Kuntoutuminen: kova juttu Tämä on uskomatonta. Tekisi mieli lähtel hteä ulos, mutta en uskalla. Jos lähden, l tulee kuitenkin kohtaus... Nyt meinaa seinät kaatuu, kun ketää äänn ei ole paikalla ja pitäisi isi mennä kirjastoon eikä uskalla.... Uskomaton olo, kun olen aina ennen yksin tullut ja mennyt... nimim. Jatta (ote Epilepsia-lehdest lehdestä kev. -09, lukijakirjoitus) Yksilöllisen llisenä muutos- ja kehitysprosessina menetys vahvuuksien järkytys löytäminen tulevaisuuteen pelko omassa suuntautuminen elämässä minuuden perustat selviytyminen 7 8 2
kuntoutustavoite vaikuttavuus työelämään ei ainoa tavoiteltava kyky huolehtia itsestää ään tasapainoinen, mielekäs eläminen Kuntoutustarve esim. henkilökohtaista kohtaista apua, tukitoimia kognitiivisia apuneuvoja terapiaa, harjoitteita tietoa, neuvoja vertaistukea, rohkaisua, kokemusvalmennusta mittaaminen ja sen oikeutus ja sen oikeutus 9 10 liikkuminen, aistit ADL kommunikointi kognitiiviset kyvyt Toimintakyky toiminnan suunnittelukyky, aloitekyky, sujuvuus tarkkaavuus, oppimiskyky, muisti riskien ja vaaran arviointi vireys, jaksaminen Näkyvätt ja näkymättömät vammat ja sairaudet toimintakyvyn ulottuvuudet fyysiset psyykkiset sosiaaliset Tietoyhteiskunnan työkykyvaatimukset Ammatilliset erityisosaaminen (alakoht. ammattitaito) atk-taidot tiedon käsittely ja prosessointi Yleiset tiedolliset kielitaito kommunikointikyky oppimis- ja omaksumiskyky tiedon kriittinen arviointi Psykososiaaliset itsenäisyys, omaehtoisuus itseohjaus, motivaatio, sitoutuminen muutoksen sietokyky ryhmätaidot ekonomiset 11 joustavuus 12 3
missä elämänvaiheessa? kehittyminen oppiminen työ ja kuormittuminen ikääntyminen Aivosairaus...ja minkälaisessa elämäntilanteessa? millainen sairaus? neurologinen vamma sairaus psyykkinen, psykologinen, neuropsykologinen toimintakyky toimintatapa persoonallisuus tunne-energia ja -hallinta kenellä? 13 Aivosairauksien kuntoutuksesta on tietoa perusteista näyttöä vaikuttavuudesta oppiminen harjaantuminen hermoverkon plastisuus 14 Aivosairauksien kuntoutuksen perusasioita ohjaus ja terapia harjoittelun omaehtoisuus, pitkäkestoisuus kestoisuus hermoverkon muovautumista edistävät olosuhteet kuntoutumiselle otolliset aikaikkunat aivojen kehitysvaihe kriittinen ajanjakso esim. vaurion jälkeenj 15 Kuntoutuminen Pärjääminen sairauden kanssa lääkitys ym. hoito oma osallisuus tieto (alkaen ensitiedosta) oman terveyden hoito, elintavat tieto, motivointi liikunta, vireys, aivojen käyttk yttö Eläminen ja tulevaisuuteen suuntaaminen omaisten mukanaeläminen minen kasvatuksellinen, ammatillinen kuntoutuminen vertaistuki (osallisuus, rohkaistuminen, tieto) sopeutumisvalmennus 16 4
Aivosairaan ihmisen kuntoutus Monet oireet näkymättömiä väsymys pelko toiminnanohjauksen pulmat itsereflektion pulmat Seurannan ja jatkuvuuden merkitys Persoonaan käyvk yvä vamma/sairaus Kuntoutuksessa ajateltava kokonaisuutta ( elämäkertaa ) Kuntoutus terveydenhuollossa terveydenhuoltolainsää äädännössä selkeästi sti vastuutettu julkisen terveydenhuollon vastuu (vrt. Kela) hoitotakuun piirissä terveydenhuollossa kuuluu arvioida työ- ja toimintakykyä aina muun hoidon yhteydessä vastata tarpeenmukaisesta lääl ääkinnällisestä kuntoutuksesta (Lää ääk. kunt.. asetus) 17 18 Lääkärin vastuu kuntoutustyöss ssä tietoa toimintakyvystä ja siitä mikä kuntoutujalle olennaista Hoito- ja kuntoutusvastuun ankkuroituminen Suunnittelu Seuranta moniammatillisen työryhm ryhmänn työn yhteen kokoaja hoito-,, seuranta- ja dokumentointivastuu 19 sovitulla tavalla kuntoutus on julkisen terveydenhuollon ja sosiaalitoimen vastuulla alueellisia eroavaisuuksia voi olla järjestöjenjen työn n merkitys! 20 5
Ankkuripaikat tieto asiantuntemus omasta tilasta itsehoito itsetiedostus omaisten informointi turvallisuus asioiden tapahtuminen ajallaan vaikea keskittyä ja luottaa, kun sosiaaliturva-asiat asiat kesken kuntoutuksen ja seurannan aikataulutus ja keskeytymätt ttömyys päätöss ja tieto siitä,, missä ja milloin kantaa otetaan seuraavan kerran 21 Resurssipää äätöksistä vastaaminen yksilön tilanne Kuntoutujaläht htöinen tavoitteellinen suunnittelu palvelujärjestelm rjestelmän määrittelyt 22 Kuntoutus terveydenhuollossa kuntoutusnäkemys kemys ja ihmiskuva? arvostus? käytännönn toteutus jakautunut vastuu Moniammatillinen yhteistyö ehkä hidasta mutta pilkkova epätaloudellista hoitotakuun paradoksi informaatioyhteiskunta: tihkuvuotoja, kustannukset aivojen arvostus paremmaksi! 23 24 6
Käsitteiden sävyerojas palveluketju (järjestelmäkeskeisyys) selviytymispolku (kuntoutujalähtöisyys) elämän tavoite mielekkyys osaaminen/koulutus paikantaminen /erikoisalakohtaiset prosessit aikabudjetointi Kehittämisajatuksia kuntoutussuunnitelma kuntoutusvastuun ankkuroiminen 25 26 Kuntoutus pääp ääosin kuntien vastuulla Kunnat informaatio-ohjauksen ohjauksen varassa Suunnittelu ja toteutus vaatii tietoa ja näkemystä Pronssikausi Entä ihmisen läpimurto...? tieteellistekninen läpimurtol pimurto Vaikutettava pääp äättäjiin kuvaamalla tarpeita ja hyviä käytäntöjä ja aivosairauksien merkitystä 27 Ihmisen sietokyky nykyajan häirih iriötulvassa 28 7
Perhe Koulumaailma Työel elämä Liikenne Media Viihde Ympärist ristötekijöitä Rajattomuus Kellon ympäri yhteiskunta Kognitiivinen kuorma informaatioyhteiskunta Vauhti, nopeus, tiheys, meteli Kohkaaminen, keltaisuus Visuaalisten ja ääni niärsykkeiden välkkyvv lkkyvä tulva 29 hyvinvointiyhteiskunta voimassa oleva lainsää äädäntö Kuntoutus tänäät ään on yhä keskeistä sosiaalipolitiikkaa, mutta: nykyajan kirjoittamattomat käytännöt kulttuurin nopeatempoisuus, katkonaisuus Mistä kuntoutuvalle kasvurauha? 30 Aivotutkimus edistyy...... mutta ei selitä ihmistä persoonana. 31 32 8
Kuntoutuminen on ainutkertainen matkakokemus 33 9