DIABETESTIEDOTUS ALAKOULUSSA KOULUTERVEYDENHOITAJAN NÄKÖKULMASTA Jenni Parviainen ja Hilla Tommola Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Hoitotyön koulutusohjelma Terveydenhoitotyön suuntautumisvaihtoehto Terveydenhoitaja (AMK)
TIIVISTELMÄ Parviainen, Jenni & Tommola, Hilla Diabetestiedotus alakoulussa kouluterveydenhoitajan näkökulmasta. Helsinki, syksy 2008, 58 s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, Terveydenhoitotyön suuntautumisvaihtoehto, terveydenhoitaja (AMK) Tutkimuksella pyrittiin selvittämään kouluterveydenhoitajan antamaa diabetestiedostusta alakoulussa, kun koulun oppilaalla joko todetaan diabetes tai oppilaaksi tulee diabetesta sairastava lapsi. Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää kenelle, mitä ja millä menetelmillä kouluterveydenhoitaja kertoo lapsen diabeteksesta koulussa. Lisäksi pyrittiin selvittämään, päivitetäänkö lapsen diabetesta koskevia tietoja. Opinnäytetyön aineisto kerättiin haastattelemalla neljää kouluterveydenhoitajaa pääkaupunkiseudulta. He edustivat jokainen eri ala-astetta. Haastattelut toteutettiin yksitellen. Teemoittain ja ennalta mietittyjen apukysymysten avulla etenevät haastattelut nauhoitettiin. Aineistoa analysoitiin käyttämällä sisällönanalyysia. Tutkimustulosten mukaan ei ole yhtä yhteistä mallia, jonka mukaan diabetestiedotusta toteutetaan. Tutkimuksesta ilmeni myös, että jo yhden kunnan alueella on huomattavia eroja siinä, kuka diabetestiedotusta antaa ja millä laajuudella. Kouluterveydenhoitajien haastatteluista välittyi vanhempien vastuun korostuminen diabeetikkolapsen sairautta koskevien tietojen välityksessä ja sairaustietojen päivityksessä. Tutkimuksesta ilmeni myös, että kouluihin on kehitetty järjestelmä jonka avulla henkilökunta tunnistaa diabeetikkolapset. Myös luokkatovereita on tiedotettu sairaudesta. Haastatteluista kävi ilmi diabetestiedotuksen moninaiset eri käytännöt kouluissa sekä vanhempien vastuu koulun tiedottamisesta sairauden suhteen. Yhteinen malli antaisi rakenteet diabetestiedottamiselle alakoulussa. Asiasanat: Tyypin 1 diabetes, kouluterveydenhoitaja, alakoulu, lapsi, tiedotus
ABSTRACT Parviainen, Jenni and Tommola, Hilla. Diabetes information in primary school given by a school nurse. 58 p. 3 appendices. Language: Finnish. Helsinki. Autumn 2008. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing, Option in Health Care. Degree: Public Health Nurse. The aim of this thesis was to examine the information on diabetes given by a school nurse when there is a diabetic child in a primary school. The objective was to clarify who are informed about diabetes in a school, what is being told and what are the methods used in passing the information. In addition, the aim was to define whether the information about a child s diabetes is being updated. The data was collected by interviewing four nurses working at different schools in the Finnish metropolitan area. Half-structured interviews were conducted separately and recorded. The data was analyzed by using content analysis. The results of this study showed that there was not a common model used in the diabetes information and that there were differences between the informers as well as the contents and extent of the information provided, even within the area of one municipality. Furthermore, according to the findings of this study, information on a child`s disease was updated, but the parents were responsible for doing it. This study also indicated that there were systems developed for the school staff members for identifying diabetic pupils. Similarly, the class-fellows were usually informed about the disease. The interviews of the nurses showed the heterogeneity of the diabetes information provided in schools and the responsibility of parents for passing the information. Having a common model would ease the structuring of diabetes information in primary schools. Keywords: Type 1 diabetes, nurse, children, primary school, information
SISÄLLYS 1 JOHDANTO...6 2 TYYPIN 1 DIABETES JA SEN MERKITYS LAPSEN ELÄMÄSSÄ...7 2.1 Mikä tyypin 1 diabetes on?...7 2.2 Miten tyypin 1 diabetesta hoidetaan?...8 2.3 Miten insuliini toimii?...9 2.4 Verensokerin omaseuranta...10 2.4.1 Hypoglykemia ja hyperglykemia...10 2.5 Diabeteksen omahoito...11 2.6 Kohonneen sokeripitoisuuden haittavaikutukset...12 2.7 Diabeteksen hoidon seuranta ja tukeminen...12 2.8 Sairauden merkitys lapselle ja perheelle...13 3 KOULU LAPSEN TERVEYDEN EDISTÄJÄNÄ...15 3.1 Kouluterveydenhuolto...15 3.1.1 Kouluterveydenhoitaja...16 3.1.2 Koululääkäri ja kouluterveydenhoitaja työparina...17 3.1.3 Oppilashuolto...17 3.1.4 Oppilashuoltoryhmät...18 4 DIABEETIKKOLAPSI KOULUSSA...18 4.1 Yhteistyöpalaveri...19 4.2 Vastuualueet...20 4.3 Tiedonsiirto koulussa...21 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET...22 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT...24 7 TUTKIMUSMENETELMÄT JA TUTKIMUKSEN TOTEUTUS...24 7.1 Tutkimuksen kohderyhmä ja aineiston hankinta...25 7.2 Aineiston analyysi...26 8 TUTKIMUSTULOKSET...27 8.1 Diabetestiedotus kouluterveydenhoitajan näkökulmasta...28
8.2 Tahot joille lapsen diabeteksesta kerrotaan koulussa...29 8.2.1 Diabetestiedotus opetuksesta huolehtiville...29 8.2.2 Diabeetikkolapsen luokkatovereille tiedottaminen...30 8.2.3 Koulun muulle henkilökunnalle tiedottaminen...31 8.3 Diabetestiedotuksen sisältö...32 8.3.1 Koulun aikuisille ja diabeetikkolapsen luokkatovereille kerrottava yhteinen informaatio...33 8.3.2 Koulun aikuisille annettava informaatio ammattiryhmästä riippuen.33 8.3.3 Diabeetikkolapsen luokkatovereille kohdistetun tiedotuksen sisältö 34 8.3.4 Mistä tiedotettava diabetestieto on peräisin?...35 8.4 Tiedotusmenetelmät...36 8.4.1 Havainnollistamismateriaalin käyttö...38 8.4.2 Kirjallisessa muodossa oleva diabetestiedotus...39 8.5 Tietojen päivitys...40 8.5.1 Diabeetikkolapsen sairautta koskevien tietojen päivitys...40 8.5.2 Tietojen päivittäminen koulun aikuisille ja oppilaille...41 8.5.3 Kirjallisessa muodossa olevien yleistietojen päivitys...42 8.6 Yhteenvetoa tärkeimmistä tuloksista...42 9 POHDINTA...43 9.1 Tutkimuksen eettisyys...43 9.2 Tutkimuksen luotettavuus...44 9.3 Tutkimustulosten vertailu aikaisempaan teoriaan...45 9.4 Prosessin pohdinta...45 9.5 Johtopäätökset ja jatkotutkimusehdotukset...47 LÄHTEET...48 LIITE 1: Mittari LIITE 2: Tutkimuslupahakemus LIITE 3: Infokirje kouluterveydenhoitajille
1 JOHDANTO Diabeetikkolasten, kuten muidenkin diabetesta sairastavien, määrä on kasvussa. Suomessa on noin 40 000 nuoruustyypin diabetesta ja reilut 160 000 aikuistyypin diabetesta sairastavaa henkilöä. (Diabetesliitto 2004, 12.) Kaikista tyypin 1 diabeetikoista puolet sairastuu ennen 16. ikävuotta. Aikaisemmin suurin sairastumisriski sijoittui murrosiän jälkeen, mutta viimeisten 15 vuoden aikana keskimääräinen sairastumisikä on alentunut. (Kaprio & Tulokas 2006, 349.) Diabeetikkolasten koulussa pärjääminen on herättänyt keskustelua viime vuosina. On tärkeää, että perusasiat diabeteksesta ja sen hoidosta ovat koulun henkilökunnan tiedossa ja tehtävänjako sekä vastuualueet henkilökunnan kesken ovat selkeät. Tällöin kaikki osapuolet voivat tuntea olonsa turvalliseksi koulussa. (Diabetesliitto 2005, 6.) Diabeteksen yleistymisen, diabeetikkolasten koulussa selviytymisen ja koulussa tapahtuvan diabetestiedotuksen tarpeellisuuden vuoksi tutkimuksemme aihe on tärkeä ja ajankohtainen. Myös omat työ- ja harjoittelukokemuksemme ovat herättäneet kiinnostuksemme aihetta kohtaan. Opinnäytetyömme tarkoituksena on selvittää kouluterveydenhoitajan antamaa diabetestiedostusta alakoulussa, kun koulun oppilaalla joko todetaan diabetes tai oppilaaksi tulee diabetesta sairastava lapsi. Opinnäytetyön tavoitteena on siis selvittää kenelle, mitä ja millä menetelmillä kouluterveydenhoitaja kertoo lapsen diabeteksesta koulussa. Lisäksi pyritään selvittämään, päivitetäänkö lapsen diabetesta koskevia tietoja. Tutkimuksemme on laadullinen tutkimus ja aineisto kerätään puolistrukturoidulla teemahaastattelulla sekä analysoidaan käyttäen sisällön analyysia. Opinnäytetyömme on suunnattu kouluterveydenhoitajille ja alan opiskelijoille. Toivomme opinnäytetyömme tarjoavan uudenlaisia näkökulmia diabetestiedotuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen.
7 2 TYYPIN 1 DIABETES JA SEN MERKITYS LAPSEN ELÄMÄSSÄ Diabetes jaetaan kahteen päätyyppiin: tyypin 1 eli nuoruustyypin diabetekseen ja tyypin 2 eli aikuistyypin diabetekseen. Diabeteksen kahdesta päätyypistä aikuisdiabetes on huomattavasti yleisempi. Suomessa on reilut 160 000 aikuistyypin diabetesta sairastavaa ja noin 40 000 nuoruustyypin diabetesta sairastavaa henkilöä. Tyypin 1 diabetekseen sairastuneet ovat yleensä alle 35-vuotiaita, mutta sairaus voi puhjeta vanhuusiässäkin. (Diabetesliitto 2004, 12.) Kaikista tyypin 1 diabeetikoista puolet sairastuu ennen 16. ikävuotta. Aikaisemmin suurin sairastumisriski sijoittui murrosiän jälkeen, mutta viimeisten 15 vuoden aikana keskimääräinen sairastumisikä on alentunut. Nykyisin alle kouluikäisten sairastumisriski on lähes sama kuin murrosikäisillä. (Kaprio & Tulokas 2006, 349.) 2.1 Mikä tyypin 1 diabetes on? Tyypin 1 eli nuoruustyypin diabetes on astman ja epilepsian ohella yleisin lasten pitkäaikaissairaus. Suomalaisilla on maailman suurin riski sairastua nuoruustyypin diabetekseen. Syytä tähän ei tutkimuksista huolimatta ole pystytty selvittämään. Perinnöllisesti altis lapsi saa toistaiseksi osittain tuntemattomien ulkoisten tekijöiden laukaisemana haiman autoimmuunitulehduksen, joka vaurioittaa insuliinia tuottavien beetasolujen toimintaa. (Kaprio & Tulokas 2006, 349.) Diabetes on energiaa tuottavan ja elämälle välttämättömän sokeriaineenvaihdunnan häiriö, jossa veren sokeripitoisuus kohoaa liian korkeaksi. Diabetes johtuu joko insuliinihormonin puutteesta tai sen heikentyneestä toiminnasta. Diabetekseen liittyy usein myös rasva ja valkuaisaineiden aineenvaihdunnan häiriintyminen. (Saraheimo & Kangas 2006A, 8.) Diabetes on perinnöllinen sairaus, jonka puhkeamiseen tarvitaan perinnöllinen alttius ja ulkoiset, laukaisevat syyt (Saraheimo & Ilanne-Parikka 2006, 26). Insuliinia tuottavien beetasolujen autoimmuunituho alkaa vaihtelevassa iässä ja etenee vaihtelevalla nopeudella. Diabetes puhkeaa, kun beetasoluista on jäljellä enää 10 20 prosenttia. (Saraheimo & Kangas 2006B, 15.)
8 Tyypin 1 eli nuoruustyypin diabeteksessa haiman insuliinia erittävät saarekesolut ovat tuhoutuneet, jolloin haima ei pysty tuottamaan insuliinia. Nuoruustyypin diabeteksen toteaminen perustuu oireisiin ja veren sokeripitoisuuden määrittämiseen. Diabeteksen tavallisia oireita ovat jano, lisääntynyt virtsaneritys, laihtuminen ja väsymys. Oireet ovat usein selkeät ja kehittyvät diabeteksen puhjetessa nopeasti, yleensä muutaman päivän tai viikon kuluessa. Diabetes diagnosoidaan oirekuvan perusteella ja verensokerinmittauksella. Jos oireet ovat selvät ja veren sokeripitoisuus on yli 11,1 mmol/l, kyseessä on diabetes. (Diabetesliitto 2004, 11 12.) Elimistön tarvitsema energia kulkee verenkierrossa sokerin ja rasvahappojen muodossa. Haiman erittämä insuliinihormoni auttaa veressä olevaa sokeria siirtymään soluihin, maksaan ja lihaksiin. Jos insuliinia ei erity riittävästi tai sen teho ei riitä, sokeri jää verenkiertoon, eikä elimistö voi käyttää sitä hyväkseen. Tällöin elimistön täytyy ottaa tarvitsemansa energian polttamalla rasva- ja lihaskudosta, jonka seurauksena on laihtuminen. Tämä lisäksi rasvahappojen palaminen on epätäydellistä ja siitä syntyy happamia ketoaineita elimistöön. Tällöin puhutaan ketoasidoosista eli happomyrkytyksestä. Liika sokeri poistuu verestä munuaisten kautta vieden mukanaan nestettä ja energiaa. Tästä johtuu jatkuva janon tunne, virtsamäärien kasvaminen sekä elimistön kuivuminen. Väsymyksen tunteen syynä ovat sekä korkea verensokeri että elimistön energianpuute. (Diabetesliitto 2004, 11.) 2.2 Miten tyypin 1 diabetesta hoidetaan? Diabeteksen hoito on aina kokonaisvaltaista, yksilölähtöistä ja yksilöllistä hoitoa. Hoidon keskeisin asia on, että diabeetikko itse oppii kaiken sen, mitä omahoidossa onnistumiseen tarvitaan. Tyypin 1 diabeteksessa tärkeintä on korvata puuttuva insuliinieritys oikein ja riittävän joustavalla tavalla. Insuliinivalmisteet, annosteluvälineet ja verensokerin omaseurantamenetelmät ovat kehittyneet huomattavasti viimeisen parinkymmenen vuoden aikana. Insuliinin annostelu kynillä tai pumpulla ja pienten näppärien verensokerinmittareiden saaminen ko-
9 tikäyttöön ovat helpottaneet tyypin 1 diabeteksen hoitoa todella paljon. Nykyään hoito aloitetaan monipistoshoitona vastasairastuneellekin. Pistoksia tulee 4 8 päivittäin. Näin pystytään parhaiten jäljittelemään elimistön omaa insuliinin toimintaa. (Saraheimo & Kangas 2006C, 9 10.) Sopivia insuliinin pistospaikkoja ovat vatsa, pakarat ja reidet. Insuliini imeytyy eri tavalla eri pistoskohdista. Imeytyminen on nopeinta vatsan alueelta, minkä takia ateriainsuliini kannattaa pistää nimenomaan vatsaan. Reisistä ja pakaroista insuliini imeytyy hitaammin, joten pitkävaikutteiset insuliinit on hyvä pistää näille alueille. Sekoiteinsuliinit kannattaa yleensä pistää vatsan alueelle, jolloin niissä mukana oleva ateriainsuliini saadaan nopeasti elimistön käyttöön. Pistospaikkoja tulee vaihdella usein, jotta pistoskohtiin ei syntyisi kovettumia tai turvotusta. (Diabetesliitto 2004, 23.) 2.3 Miten insuliini toimii? Elimistö saa energiaa hiilihydraateista eli sokeristuvista ravintoaineista, proteiineista eli valkuaisista sekä rasvoista. Ravintoaineet pilkkoutuvat suolistossa pieniksi osiksi ja imeytyvät sieltä verenkiertoon. Ravintoaineet voidaan käyttää imeytymisen jälkeen energianlähteenä tai elimistön rakennusaineena tai varastoida varastosokerina eli glykogeenina maksaan ja lihaksiin sekä rasvana rasvakudokseen. Sokeri tarvitsee insuliinia päästäkseen verestä elimistön soluihin. Terve insuliinia erittävä haiman solu aistii herkästi veren sokeripitoisuuden vaihtelut ja lisää tai vähentää insuliinin eritystä tarpeen mukaan. Insuliini auttaa lihaksia käyttämään energiantarpeeseensa sokeria. Insuliini säätelee myös maksan varastosokerin muodostumista ja vapautumista takaisin verenkiertoon. Maksa on elimistön sokerivarasto, josta vapautuu sokeria vereen aterioiden välillä sekä öisin. Insuliinia tarvitaan elimistön valkuaisten muodostumiseen. Insuliini auttaa myös ylimääräisen energian varastoinnissa rasvakudokseen. Pistoksina annettava insuliini toimii periaatteessa samalla tavalla kuin elimistön oma insuliini; sen määrää ei kuitenkaan pystytä säätelemään yhtä nopeasti ja tarkasti elimistön tarpeiden mukaan. (Diabetesliitto 2004, 13.)
10 2.4 Verensokerin omaseuranta Mahdollisemman normaalin verensokeritason ylläpitäminen estää tehokkaasti lisäsairauksien ilmenemisen (Saraheimo & Kangas 2006C, 10). Verensokerin omaseuranta on välttämätöntä hyvän sokeritasopainon saavuttamiseksi ja oman turvallisuuden vuoksi (Tulokas 2006, 370). Omaseurannassa diabeetikkolapsi ja hänen vanhempansa mittaavat verensokeria tarkoituksenmukaisen rytmin mukaan. Yleensä verensokeri täytyy mitata useita kertoja päivässä, esimerkiksi ennen aterioita ja insuliinin pistämistä. (Diabetesliitto 2003, 48.) Tärkein mittausajankohta on aamuisin ennen insuliinin pistämistä. Aamun sokeriarvo kertoo yön sokeritasosta. Hypoglykemian eli liian matalan verensokerin riski on suurin aamuyöllä. (Tulokas 2006, 370.) Omaseurannassa hyöty on moninkertainen sen vaatimaan aikaan ja vaivaan nähden (Diabetesliitto 2003, 48). Lapselle verensokerin mittaaminen ja insuliinin pistäminen voivat muodostua vähemmän epämiellyttäviksi, jos hän saa itse osallistua toimenpiteisiin esimerkiksi nipsauttamalla sormenpäätään lansettikynällä (Piekkala 2002, 320). Erityisen tärkeää verensokerin seuranta on poikkeavissa tilanteissa, kuten syntymäpäiväkutsuilla tai sairauspäivien aikana. Verensokerin mittaustulokset, insuliiniannokset ja ruoan hiilihydraattipitoisuudet merkitään omaseurantavihkoon, jonka lapsi saa omasta hoitopaikastaan. (Diabetesliitto 2003, 48.) 2.4.1 Hypoglykemia ja hyperglykemia Verensokerin tavoitearvo ennen aterioita on 4 7 mmol/l ja 1,5 tuntia aterian jälkeen enintään 8 10 mmol/l. Jos verensokeri laskee alle arvon 4 mmol/l, puhutaan liian matalasta verensokerista eli hypoglykemiasta. Hypoglykemia voi johtua esimerkiksi liian suuresta insuliinimäärästä suhteessa aterian hiilihydraattimäärään. Kun verensokeri on liian alhainen, aivojen ja ääreishermojen solujen toiminta kärsii sokerinpuutteesta. Liian matala verensokeri aiheuttaa insuliinisokin ja tajuttomuuden. Siksi heti ensimmäisten hypoglykemian oireiden ilmaannuttua tulisi syödä hiilihydraattipitoista ruokaa. Tavallisempia liian matalan ve-
11 rensokerin oireita ovat muun muassa heikotus, vapina, huimaus, hikoilu, sydämen tykytys, näläntunne, päänsärky ja pahoinvointi. (Diabetesliitto 2004, 26, 57 58.) Liian korkea verensokeri, eli hyperglykemia aiheuttaa väsymystä, voimattomuutta ja janoa. Kun veren sokeripitoisuus kasvaa yli 15 mmol/l, elimistöön alkaa kertyä ketoaineita eli happoja. Pitkittyessään tilanne johtaa happomyrkytykseen eli ketoasidoosiin ja lopulta koomaan. Happomyrkytyksen oireita ovat väsymys, pahoinvointi, vatsakivut, punakka iho, syvä ja huokuva hengitys sekä asetonin haju hengityksessä. (Diabetesliitto 2003, 56.) 2.5 Diabeteksen omahoito Liikunnasta ja ruokavaliosta huolehtiminen ovat suositeltavia osia diabeteksen kokonaisvaltaista hoitoa. Liikunnalla on myönteinen vaikutus nuoruustyypin diabetekseen, mutta diabeetikon on tällöin osattava varautua oikein liikunnan vaikutusten edellyttämiin ruokailu- ja insuliinimuutoksiin. Liikunta tutkitusti alentaa verensokeria, mutta se myös vaikuttaa suotuisasti esimerkiksi rasvaaineenvaihduntaan, lihastoimintaan ja verenpaineeseen. Tutkimusten mukaan liikunnan avulla voidaan vähentää diabeteksen lisäsairauksille altistavia vaaratekijöitä. (Koivisto 1999, 79.) Ruokavaliolla pyritään verensokerin lisäksi vaikuttamaan sydän- ja verisuonisairauksia ehkäisevästi. Nuoruustyypin diabetesta sairastavan henkilön on opeteltava sovittamaan pistettävä insuliini ruokailutottumuksien kanssa yhteen. Hyvän hoitotasapainon saavuttamiseen vaaditaan käytettävän insuliinin annostelun, syödyn ruoan ja liikunnan yhteen sovittamisen hallitseminen. Verensokerimittauksilla yhteensovittamisen voi oppia hyvin. Nykyisin diabeetikoiden ruokavaliosuositukset eivät poikkea suuresti valtaväestön ruokavaliosuosituksista. Lisääntyneen tiedon myötä esimerkiksi sokerin käyttö on muuttunut vapaammaksi diabeetikoilla. Diabeetikoille suositellaan terveellistä ruokavaliota, joka on suositeltavaa myös kaikille muillekin ihmisille. (Heinonen 1999, 58-59.)
12 2.6 Kohonneen sokeripitoisuuden haittavaikutukset Valkuaisaineet ylläpitävät meissä rakenteita, kuten ihoa, luustoa, lihaksia, verenkiertoa, hengitystä, liikkumista ja aineenvaihduntaa. Sokeri yhdistyy kemiallisesti elimistön valkuaisaineisiin, jolloin niiden rakenne muuttuu. Valkuaisaineiden sokeroituminen on sitä runsaampaa, mitä enemmän veressä ja muissa kudosnesteissä on sokeria. Sokeroituneet valkuaisaineet suoriutuvat elämää ylläpitävistä tehtävistään huonosti tai eivät lainkaan. (Saraheimo & Kangas 2006A, 8.) Normaali aineenvaihdunta ja terveen haiman insuliinia tuottavat beetasolut tunnistavat veren sokeripitoisuuden vaihtelut. Ne estävät tehokkaasti verensokerin nousemisen liian korkeaksi. Jos sokeriarvoja ei diabeteksessa pystytä pitämään tavoitteiden mukaisina, sokeroituja valkuaisaineita pääsee kertymään elimistöön liikaa. (Saraheimo & Kangas 2006A, 8.) Verensokerin ollessa jatkuvasti koholla, yleisoireita ovat muun muassa virtsamäärän suureneminen, painonlasku, janontunne ja väsymys. Korkeaan verensokeriin liittyy myös muutokset näkökyvyssä. Korkea verensokeri voi aiheuttaa myös happomyrkytyksen eli ketoasidoosin, jonka oireita ovat muun muassa hengityksen hapanimelä haju, oksentelu ja vatsakivut. Tila johtaa jatkuessaan uneliaisuuteen ja tajuttomuuteen. (Saraheimo & Ilanne-Parikka 1999, 15.) Pitkällä aikavälillä diabetes voi aiheuttaa elinmuutoksia, joita yleisimmin ovat muutokset silmissä, munuaisissa, hermostossa, sydämessä, verisuonissa ja jaloissa. Myös suussa, iholla ja yläraajoissa voi esiintyä muutoksia, jotka ovat diabeteksesta johtuvia. Tavallisin diabeteksesta johtuva elinmuutos on silmien verkkokalvosairaus eli retinopatia. (Rönnemaa 1999, 210 211.) 2.7 Diabeteksen hoidon seuranta ja tukeminen Lapsidiabeetikon hoidosta Suomessa vastaa lastensairaanhoidon yksikön diabetesryhmä. Diabetesryhmän ytimen muodostavat lastenlääkäri ja diabeteshoi-
13 taja. Ryhmässä toimivat myös ravitsemusterapeutti, sosiaalityöntekijä, psykologi ja lasten- tai nuorisopsykiatri. Tavallisimmin ryhmä toimii yliopisto-, keskus- tai aluesairaalan poliklinikassa. (Piekkala 2002, 320.) Hoidon seurantavälit ovat yksilöllisesti vaihtelevia, mutta tavallisesti se on noin kolme kuukautta. Seurantavälien pituuteen vaikuttaa muun muassa lapsen kehitysvaihe sekä hoitotasapaino. Vastaanottokäyntien välillä on hyvä olla yhteyksissä sähköpostitse tai puhelimitse. Seurattavia seikkoja ovat lapsen yleisen hyvinvoinnin lisäksi kasvu, puberteetin eteneminen ja ravinnon riittävyys sekä insuliiniannosten riittävyys. Myös verenpaineen mittaus on hyvä suorittaa 1 2 kertaa vuodessa. Verensokerin omaseuranta on diabeetikon apuväline ja se toimii hoitotasapainon mittarina. Kouluikäisen lapsen tulisi voida tarpeen mukaan mitata verensokeriaan kesken koulupäivän. Koska nykyaikaiset verensokerimittarit ovat nopeita ja hiljaisia, verensokerin mittaamisesta tunnin aikana ei koidu häiriötä. (Piekkala 2002, 320 321.) 2.8 Sairauden merkitys lapselle ja perheelle Diabetekseen sairastuminen saattaa tuntuna lapsesta sekä hänen perheestään aluksi henkiseltä shokilta. Uuteen tilanteeseen sopeutumista voi helpottaa tieto, ettei tyypin 1 diabetes ole estettävissä eikä siis sen puhkeaminen johdu jonkin asian tekemisestä tai tekemättä jättämisestä. Alkujärkytyksen jälkeen seuraa asteittainen sopeutuminen ja uusien arkirutiinien löytyminen. Perheen sisäinen rytmi ja toiminta kokevat muutoksia, koska lapsen diabeteksen hoito vaatii aikaa ja paneutumista. Tärkeää on, että sopeutumisprosessille annetaan aikaa. (Kaprio & Härmä-Rodriguez 2006, 351 352.) Lapsen pitkäaikaissairaudella on vaikutusta koko perheen elämään. On yksilöllistä, miten perheet reagoivat sairauteen. Haasteellisia tilanteita ovat lapsen sairauden diagnosointivaihe ja sairauden muutosvaiheet, sairauden hoitaminen, sosiaalisen tuen tarve ja puute, sairauden aiheuttamat tunnereaktiot, perheenjäsenten asema sekä muut samanaikaiset muutokset ja elämän kriisitilanteet. Useimmat perheet sopeutuvat stressitekijöihin hyvin, mutta tilannetta saattavat
14 hankaloittaa psyykkiset, fyysiset, sosiaaliset ja taloudelliset tekijät. (Jurvelin 2007, 423.) Perheen sisäiset selviytymisvoimavarat lapsen pitkäaikaissairauden kohdatessa löytyvät Jurvelinin (2007) mukaan ongelmanratkaisutaidoista, sosiaalisista taidoista ja sosiaalisesta tuesta, positiivisista uskomuksista sekä materialistisista resursseista. Ongelmanratkaisutaitoihin pitkäaikaissairauden kohdalla liittyy riittävä tietotaito sairaudesta. Sosiaalista tukea saadessaan perheet kokevat selviävänsä paremmin lapsen pitkäaikaissairauden kanssa. Positiivisia uskomuksia voivat olla esimerkiksi tilanteen hallittavuuden näkeminen tai vaikuttamismahdollisuuden tiedostaminen. Materiaaliset resurssit liittyvät hyvään toimeentuloon, perheelle myönnettävään hoitotukeen, vakuutuksiin ja hoitovälineisiin. (Jurvelin 2007, 426 427.) Lapsuuteen kuuluu normaalistikin kieltoja ja rajoituksia. Kroonisen sairauden yhteydessä kiellot saattavat tietämättömyyden vuoksi korostua. Diabetesta sairastavat lapset haluavat elää kuten ikätoverinsa. He haluavat leikkiä ja toimia kuten muutkin lapset. Yksi keskeinen diabeteksen hoidon tavoite onkin se, että lapsi ja perhe saavat tarvittavat tiedot ja taidot voidakseen elää omaa elämäänsä ilman tarpeettomia rajoituksia. (Kaprio & Härmä-Rodriguez 2006, 353.) Diabeetikkolapsen hoidon tulisi rakentua lapsen ja perheen ehdoilla ja heidän elämäntilanteisiinsa mukautuen. Myös diabetesta sairastavan lapsen tulee saada olla lapsi. Tämä on tärkeää muistaa hoidon suunnittelussa. (Kaprio & Härmä-Rodriguez 2006, 353.) Lapsuus ja nuoruusiässä jatkuvaa huomiota vaativa diabetes saattaa joskus masentaa ja ahdistaa. Diabeetikko voi myös herkästi tuntea erilaisuutta diabeteksen aiheuttaessa rajoituksia. (Tulokas 2006, 370.)
15 3 KOULU LAPSEN TERVEYDEN EDISTÄJÄNÄ Kouluterveydenhuollossa on kolme erilaista terveyden edistämisen tasoa. Primaaripreventiolla tarkoitetaan kaikille oppilaille kohdennettua toimintaa. Kouluissa tällä tarkoitetaan muun muassa kaikkea sitä toimintaa, jolla edistetään oppilaiden hyvinvointia ja terveyttä. Primaaripreventio pitää sisällään terveyttä edistävät terveysvalinnat sekä suojautumisen terveysongelmia ja sairauksia vastaan ennen oireiden tai ongelmien ilmenemistä. (Koponen, Hakulinen & Pietilä 2002, 83.) Terveyden edistämisen yksi keskeinen tavoite kouluterveydenhuollossa on oppimisen tukeminen. Erityisesti terveyden edistämisen haasteita kouluterveydenhuoltoon tuovat ne terveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin ongelmat, jotka saattavat vaarantaa oppilaan edistymistä koulutyössä. (Rimpelä 2002, 89.) Sekundaaripreventiolla kouluterveydenhuollossa tarkoitetaan terveysongelmien ja sairauksien varhaista tunnistamista. Tertiaaripreventiolla tarkoitetaan terveysvoimavarojen vahvistamista sekä kuntoutumisen tukemista. (Koponen ym. 2002, 83 84.) Pitkäaikaissairaat ja vammaiset lapset tarvitsevat usein erityisjärjestelyjä ja yhteistyötä kuntoutuksen ja opetuksen järjestämiseksi. Kouluterveydenhuollon tehtävä on varmistaa yhteistyö koulun, kuntoutuksesta ja sairaanhoidosta vastaavien yksiköiden kanssa. (Stakes 2002, 83.) 3.1 Kouluterveydenhuolto Kouluterveydenhuollon järjestäminen ja olemassa olo perustuu Kansanterveyslakiin. Kansanterveyslain 14.. mom. 5. 6. kohdan mukaan kunnan tulee kansanterveystyöhön kuuluvina tehtävinä ylläpitää kouluterveydenhuoltoa, johon luetaan kunnassa sijaitsevien peruskoulujen sekä lukioiden terveydellisten olojen valvonta ja niiden oppilaiden terveydenhoito sekä oppilaan terveydentilan toteamista varten tarpeellinen erikoistutkimus. (Kansanterveyslaki 28.1.1972/66.)
16 Kouluterveydenhuolto on oppilaille maksutonta. Kouluterveydenhuollon keskeiset työmuodot ovat oppilaskohtainen terveydenhuolto sekä kouluyhteisön- ja ympäristön terveydenhuolto ja terveyskasvatus. (Terho 2002, 18 19, 21.) 3.1.1 Kouluterveydenhoitaja Kouluterveydenhoitajan työn pääpaino on lapsen ja nuoren kokonaisvaltainen kasvun ja kehityksen seuranta ja sen edistäminen. Terveydenhoitajan tulee tukea oppilaan turvallista ja terveellistä koulunkäyntiä yhteistyössä perheiden ja kouluviranomaisten kanssa. (Ruski 2002, 49.) Kouluterveydenhoitaja on useimmiten paikalla koulussa useammin kuin koululääkäri. Kouluterveydenhoitajan vastuulla on kokonaisvaltainen koulu ja oppilaskohtaisen terveydenhuolto-ohjelman toteuttaminen, yhteensovittaminen sekä seurannan järjestäminen. Terveydenhoitaja myös ensisijaisesti hoitaa tarvittavat yhteydenpidot koulun, kodin ja terveydenhuollon sekä erityispalveluiden ja muun oppilashuollon välillä. (Simonen 2002, 39.) Jokaiselle oppilaalle tehdään oma terveydenhuollon suunnitelma, kun lapsi aloittaa koulun. Tämä on jatkoa neuvolaterveydenhuollon suunnitelmalle. Suunnitelmassa yhdistyvät tiedot lastenneuvolasta, lapsen vanhemmilta, opettajilta sekä terveydenhuollosta yhdeksi kokonaisuudeksi. Määräaikaistarkastusten yhteydessä kirjataan hoitotapahtumat hoitosuunnitelmaan ylös yhdessä oppilaan kanssa. Määräaikaistarkastuksista ilmoitetaan vanhemmille. Nuorimpien oppilaiden tapaamiseen voidaan kutsua vanhemmat mukaan. (Ruski 2002, 49 50.) Pitkäaikaissairasta lasta ja hänen asioitaan hoidetaan monessa eri yksikössä. Näitä voivat olla esimerkiksi yliopistollinen keskussairaala, oma terveyskeskus ja sosiaalitoimi. Oppilaalla voi olla koulussa, terveydenhuollossa tai sosiaalitoimessa oma hoito- tai kuntoutussuunnitelma. Kouluterveydenhuolto välittää pitkäaikaissairaan lapsen asioita eri tahoille ja huolehtii siitä, että lapsen tarpeet tulevat huomioiduksi kouluympäristössä ja kotona. Kouluterveydenhuollon teh-
17 tävä on myös huolehtia siitä, että lapseen liittyvät sovitut suunnitelmat toteutuvat. (Stakes 2002, 83.) 3.1.2 Koululääkäri ja kouluterveydenhoitaja työparina Kouluterveydenhuoltoa toteuttavat perinteisesti kouluterveydenhoitaja ja koululääkäri. Kouluterveydenhuollon tarkoitus on tarjota lapsille laadukasta työterveyshuollon kaltaista palvelua. Koululääkäreinä useimmiten toimivat terveyskeskusten yleislääkärit. Lääkärin työajasta voi viikossa mennä vain muutama tunti koululääkärin tehtäviin. Terveydenhoitaja on käytännön kouluterveydenhuoltotyön keskeisin henkilö sen toteuttajana. Terveydenhoitaja tekee lapsille terveystarkastuksia ja pitää sairasvastaanottoa. Terveydenhoitajalle tulee näin oppilaasta arvokasta taustatietoa, joka sitten siirtyy lääkärille. (Laakso 2002, 40 41; Laakso & Sohlman 2002, 63.) Kouluterveydenhoitajalla ja lääkärillä tulee olla hyvät tiedot oppilaiden kehityksestä, hyvinvoinnista ja terveydestä sekä niihin vaikuttavista tekijöistä. Heidän tulee tuntea lasten ja nuorten sairaudet ja niiden diagnostiikka sekä niiden hoito ja kuntoutus. Tämän lisäksi terveydenhoitajan ja lääkärin tulee ymmärtää ennaltaehkäiseväntyön merkitys ja sen luonne sekä tiedostaa kunkin paikkakunnan mahdollisuudet hoitaa lasten ja nuorten sairauksia ja ongelmia. (Simonen 2002, 39.) 3.1.3 Oppilashuolto Oppilashuolto on palvelukokonaisuus, joka vastaa oppilaan tuen sekä ohjauksen tarpeeseen koulunkäyntiin, erilaisiin ongelmiin ja kehitykseen liittyvien asioiden merkeissä. Lastensuojelulain mukaan kunnan on järjestettävä oppilaille riittävä tuki ja ohjaus sekä muut tarpeelliset tukitoimet oppilaiden psyykkisten vaikeuksien hoitamiseksi ja koulun ja kotien välisen yhteistyön kehittämiseksi. Kunnassa voi olla tehtävää varten koulukuraattorin ja koulupsykologien virkoja. Lastensuojeluasetuksen mukaan koulupsykologien ja koulukuraattorien työn
18 tulee pääosin tapahtua koulussa. Koulukuraattorin ja koulupsykologin työnkuvaan kuuluu oman alansa asiantuntijana osallistua kouluyhteisön toiminnan sekä opetus- ja kasvatustyön kehittämiseen. Heidän on toimittava yhteistyössä oppilaan, oppilaan vanhempien, oppilasta hoitavien ja kasvattavien henkilöiden, kouluyhteisön ja koulutoimen sekä sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisten sekä muiden viranomaisten kanssa. (Pietikäinen & Ala-Laurila 2002, 221.) 3.1.4 Oppilashuoltoryhmät Oppilashuoltotyötä toteuttavista yhteistyöverkostoista käytetään nimitystä oppilashuoltoryhmät. Oppilashuoltoryhmille ei ole säädösvelvoitetta ja siksi niiden tavoitteet ja toimintatavat vaihtelevat kouluittain. (Peltonen 2002, 33.) Ryhmä voi koostua koulun johtajasta, opettajista ja erityisopettajista, kouluterveydenhuollon edustajista, koulupsykologista tai -kuraattorista. Ryhmät pohtivat useimmiten oppilaiden oppimisvaikeuksia, kotiongelmia, käytöshäiriöitä, terveydellisiä ongelmia, poissaoloja ja koulukiusaamista. Yhteisiin pohdinta-aiheisiin voi kuulua myös koulun ilmapiirin, työrauhaongelmien ja työssä jaksamisen huomioiminen ja tukeminen. (Peltonen 2002, 33.) Kun oppilashuoltoryhmä käsittelee yksittäisen oppilaan asioita, oppilaan luokanvalvoja osallistuu kokoukseen. Koululääkärit osallistuvat ryhmien työskentelyyn rajallisesti. Lääkäri on yleensä mukana vain silloin, kun oppilaan tilanteen selvittely vaatii erityistä lääketieteellistä asiantuntemusta. (Pietikäinen & Ala-Laurila 2002, 221 222.) 4 DIABEETIKKOLAPSI KOULUSSA Kun diabetesta sairastava lapsi on aloittamassa ensimmäistä luokkaa tai siirtyy uuteen kouluun, on sairauteen liittyvät käytännön asiat hyvä järjestellä jo hyvissä ajoin. Vanhemmat ovat lain mukaan vastuussa lapsensa hoidosta 18 ikävuoteen asti, mutta käytännössä vastuu omahoidosta siirtyy joiltain osin lapselle jo
19 huomattavasti aiemmin. Jokaisen diabeetikkolapsen perheessä lisätään yksilöllisesti omaan tahtiin lapselle itselleen vastuuta hoidostaan. Lapsen pitää kuitenkin saada olla lapsi, joten liian suurta vastuuta ei tulisi antaa lapsen itsensä harteille liian varhain. Koulussa vastuunkantaminen on viime kädessä aikuisilla, koska kyse on alle 18-vuotiaasta lapsesta. Koulussa on tehtävä vastuunjako siitä, kuka perehdyttää sijaiset ja huolehtii koulupäivän kulusta mikäli oma opettaja on poissa. Luokkatovereiden tiedon lisäämisen yksi väline voi olla diabeetikon itsensä tai toisen oppilaan pitämä esitelmä diabeteksesta. (Kaprio 1999, 198 200.) Hyvä yhteistyö kodin ja koulun välillä luo edellytykset lapsen hyvinvoinnille koulussa. Kun perusasiat diabeteksesta ja sen hoidosta ovat koulun henkilökunnan tiedossa ja tehtävänjako sekä vastuualueet henkilökunnan kesken ovat selkeät, kaikki osapuolet voivat tuntea olonsa turvalliseksi. (Diabetesliitto 2005, 6.) 4.1 Yhteistyöpalaveri Kun diabetesta sairastava lapsi menee ensimmäiselle luokalle tai siirtyy toiseen kouluun, diabeteksen hoitoon liittyvät asiat on hyvä järjestää ajoissa ennen koulun alkamista. Diabetesliiton suosituksen mukaan jo lukuvuoden alkamista edeltävänä keväänä on syytä pitää yhteistyöpalaveri. Vanhempien ja diabeetikkolapsen lisäksi yhteistyöpalaveriin osallistuvat tavallisesti kouluterveydenhoitaja, lapsen opettaja ja koulun keittiön edustaja, mahdollisesti myös diabeteshoitaja ja ravitsemusterapeutti. Joskus diabeteksen hoidon onnistumiseksi tarvitaan kouluavustajan apua, ja tällöin myös hänen on syytä osallistua yhteistyöpalaveriin. Samat yhteistyötahot kutsutaan koolle, jos diabeetikkolapsen hoidossa ilmenee ongelmia tai hoitoon tulee muutoksia. Yhteistyöpalaveri on tärkeää järjestää mahdollisemman nopeasti myös tilanteissa, joissa koululainen sairastuu diabetekseen tai vaihtaa koulua kesken lukuvuoden. Asioiden sujuminen on varmistettava aina myös lapsen opettajan vaihtuessa. Diabetesliiton ohjeen mukaan koulussa on hyvä olla diabeetikkolapsesta kansio, josta oleelliset tiedot löytyvät nopeasti ja helposti. Kansiossa kannattaa pitää myös ensiapuohjetta mahdollisen hypoglykemiatilanteen varalta. (Diabetesliitto 2005, 6 7.)
20 Yhteistyöpalaverissa käydään läpi diabeteksen hoidon pääkohdat ja toiminta erityistilanteissa, esimerkiksi jos lapsen verensokeriarvot ovat liian alhaalla. Palaverissa on syytä korostaa juuri niitä asioita, jotka ovat kyseiselle lapselle merkittäviä lapsen ikä ja hoitomuoto huomioon ottaen. (Diabetesliitto 2005, 6.) Koulua varten vanhempien tulisi antaa kirjalliset ohjeet, kuinka usein ja missä tilanteissa lapsen verensokeria mitataan normaalina koulupäivänä sekä erityistilanteissa, kuten liikuntatuntien ja retkipäivien yhteydessä. Verensokerin liiallisen laskun ja insuliinisokin varalta on oltava etukäteen laadittu toimintasuunnitelma, koska silloin ei ole aikaa soittaa lapsen vanhemmille ohjeiden kysymiseksi. (Kaprio 2006, 364 365.) Diabetesta sairastava lapsi tarvitsee välipalan yleensä aamu- ja iltapäivällä. Jos päivällinen nautitaan lapsen kotona vasta myöhään illalla, iltapäivisin tarvitaan usein kaksi välipalaa. Välipalojen tarve on kuitenkin yksilöllistä ja on myös sidoksissa insuliinihoitomalliin. Tarpeen vaatiessa diabeetikon on voitava koulussa hakea leipää, maitoa tai hedelmä vaikka kesken oppitunnin. Hypoglykemiatuntemuksiin on voitava syödä kesken oppitunninkin, muutoin välipalojen syöminen voidaan ajoittaa välitunteihin. (Piekkala 2002, 323.) Poikkeustilanteissa, jos esimerkiksi liikuntatunti on heti ruokailun jälkeen, lapsi voi syödä lounaalla hieman enemmän hiilihydraattia. Muina aikoina lapsen tulisi syödä ylimääräistä hiilihydraattia ennen liikuntatuntia ja tarvittaessa myös sen aikana. Urheilupäivät ja liikunnalliset tapahtumapäivät täytyy siis suunnitella erikseen. (Kaprio 2006, 364.) 4.2 Vastuualueet Koulun henkilökunnan vastuualueista lapsen diabeteksen hoidossa sovitaan yhdessä, ja ne on hyvä kirjata sopimukseksi kaikkien osapuolten käyttöön. Koulussa kannattaa sopia ainakin siitä, kuka annostelee diabeetikkolapsen ruoan, muistuttaa välipaloista, huolehtii ja muistuttaa verensokerin mittaamisesta ja mahdollisesti insuliinin annostelusta ja pistämisestä sekä kuka vastaa siitä, että
21 vanhemmat tietävät etukäteen liikunta- ja retkipäivistä sekä aikataulumuutoksista. Koulussa on hyvä sopia myös siitä, kuka ilmoittaa lapsen vanhemmille, jos hoitoon liittyvät asiat eivät suju koulussa. Yhteyshenkilönä on useimmiten lapsen oma opettaja, mutta yhteyshenkilönä voi toimia myös kouluterveydenhoitaja. (Diabetesliitto 2005, 7.) Riittävästä tiedonkulusta on myös huolehdittava esimerkiksi silloin, kun oman opettajan tai kouluterveydenhoitajan tilalla on sijainen (Kaprio 2006, 364). Diabetesta sairastava lapsi ja hänen läheisensä voivat kohdata monenlaisia ennakkoluuloja, koskien esimerkiksi elinmuutoksia tai hoitovirheitä. Diabeteksesta kertominen koulussa vähentää siihen kohdistuvia ennakkoluuloja ja antaa mahdollisuuden oikoa vääriä käsityksiä. Asiallinen avoimuus sairaudesta poistaa myös tarpeen peitellä ja selitellä omahoitoon liittyviä toimenpiteitä ja voi jopa lisätä diabeetikon turvallisuutta. (Marttila 2006, 30.) Luokkatoverien on hyvä tietää diabeteksesta: miksi insuliinia pistetään, miksi verensokeri mitataan ja miksi diabeetikko tarvitsee välipaloja. Luokkatovereita on hyvä muistuttaa myös siitä, että diabetes ei tartu eikä se johdu liiallisesta sokerin syönnistä. Yhdessä diabeetikkolapsen kanssa sovitaan, kuka kertoo luokkatovereille diabeteksesta. Kun on kyse pienestä oppilaasta, kertoja voi olla opettaja, kouluterveydenhoitaja, diabeteshoitaja tai lapsen vanhemmat. Isompi koululainen voi pitää itse asiantuntijana diabeteksesta esitelmän. (Diabetesliitto 2005, 7.) Luokkatovereiden diabetestietoudesta voi olla myös hyötyä mahdollisissa hypoglykemiatilanteissa, niin koulussa kuin sen ulkopuolellakin (Kaprio 2006, 364 365). 4.3 Tiedonsiirto koulussa Viestintätaitoihin liittyy viestijän kyky ottaa huomioon vastaanottajan, tilanteen ja alan vaatimukset ja myös kyky osata viestiä vakuuttuneesti, jäsentyneesti ja ymmärrettävästi. Näihin taitoihin kuuluu myös tahto ja taito toimia sellaisten eettisten periaatteiden mukaisesti, jotka tukevat ja vahvistavat viestintätilanteiden muita osapuolia. Viestintä on tavoitteellista, tarkoituksenmukaista ja tehokasta vuorovaikutusta. (Niemi; Nietosvuori & Virikko 2006, 11.)
22 Viestintätaidoissa painottuu ammatillisen osaamisen lisäksi viestijän oma persoona. Ammatillinen viestintäosaaminen ja oma persoona muodostavat yhtenäisen kokonaisuuden. Viestintätaitojen merkitys korostuu hyvinvointialalla työskentelevien ihmisten työnkuvassa, koska työelämä perustuu koko ajan enemmän yhteisöllisyyteen ja ryhmä- ja tiimityöskentelyyn. Viestintätaitojen merkitys korostuu erityisesti muutos- tai ongelmatilanteissa sekä monikulttuurisissa kohtaamisissa, mutta se kuuluu myös arkipäivän taitoihin. (Niemi; Nietosvuori & Virikko 2006, 10 11.) Kouluterveydenhuollon tulee tiedottaa perheitä toiminnastaan ja sen tulee tapahtua riittävän usein ja kattavasti. Tiedottaminen voidaan esimerkiksi tehdä lukuvuoden alussa ja tarpeen mukaan myös muuna ajankohtana toimittamalla koteihin yhteinen tiedote kaikista koulun oppilashuollon palveluista ja niiden toimintaperiaatteista. Lapsille ja heidän vanhemmilleen tulee selvittää kouluterveydenhuollon tavoitteet, työntekijät, toimintatavat, vastaanottoajat sekä muut oleelliset asiat. Myös lasten tarkastusohjelmatoiminta ja seulontatutkimukset koulussa ovat oleellisia perheille selvitettäviä asioita. Vanhemmille tulee kertoa, että heidän kirjallinen lupansa tarvitaan, mikäli lapsen tietoja siirretään terveydenhuollon eri yksiköiden välillä, muun muassa silloin jos perhe muuttaa paikkakunnalta toiselle. Lapselle tehtyjen tutkimusten mittaustulokset tulee lähettää vanhemmille (esimerkiksi pituus, paino, kuulo) kirjallisena. (Stakes 2002, 23.) 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Lasse Latvamäen (2001) pro gradu käsittelee diabeetikkonuorten ja heidän perheidensä kokemuksia hoitotyöstä. Tutkimus tehtiin kuuden diabeetikkonuoren ja heidän perheidensä avoimena haastatteluna. Tutkimuksella haluttiin selvittää vanhempien ja lasten kokemuksia erikoissairaanhoidossa tapahtuvasta hoitotyöstä. Nuoret ja vanhemmat haastateltiin erikseen. Tulokseksi saatiin kolme yhdistävää kategoriaa, jotka olivat hoitotyö vuorovaiku-
23 tuksellisena yhteistyönä, hoitotyö ilman perheen asiantuntemusta ja toive perhettä tukevasta hoitotyöstä. Perheet kokivat saaneensa diabetesohjausta riittävästi. Hoidonohjaukseen oltiin pääosin tyytyväisiä. Jotkut vanhemmat kuitenkin toivat esille tyytymättömyytensä leikki-ikäisenä sairastuneen lapsensa hoidonohjaukseen. Tällöin vanhemmat kokivat oman roolinsa hoidon suhteen liian suureksi. (Latvamäki 2001, 29, 51.) Tutkimuksessa nousi myös esille vanhempien toive saada leirit kuulumaan rutiinina nuoren hoito-ohjelmaan. Leirien avulla vanhemmat uskoivat nuoren omatoimisuuden ja vastuun lisääntyvän oman diabeteksen hoidon suhteen. Vanhempien näkökulmasta nuorella voi olla usein liian optimistinen kuva omasta sairaudestaan ja omista taidoistaan hoitaa sitä. Jotkut vanhemmat kokivat yhteistyön koulun kanssa puutteelliseksi. Heidän mielestään koulu ei aina ymmärrä pitkäaikaissairauden vaikutuksia nuoreen. Lisäksi koulun henkilökunnan tietous diabeteksesta ja mahdollisissa komplikaatiotilanteissa toimimisesta oli vanhempien mielestä vaihtelevaa. Vanhempien toive olikin, että sairaalasta tuttu hoitotyöntekijä voisi tavata opettajia ja henkilökuntaa. Merkittäväksi asiaksi nähtiin myös yhteistyö kouluterveydenhoitajan kanssa. (Latvamäki 2001, 61.)
24 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT Tämän laadullisen tutkimuksen tarkoituksena on selvittää kouluterveydenhoitajan antamaa diabetestiedostusta alakoulussa, kun koulun oppilaalla joko todetaan diabetes tai oppilaaksi tulee diabetesta sairastava lapsi. Tutkimustehtävät Kenelle kouluterveydenhoitaja kertoo lapsen diabeteksesta koulussa? Mitä kouluterveydenhoitaja kertoo lapsen diabeteksesta koulussa? Millä menetelmillä kouluterveydenhoitaja informoi lapsen diabeteksesta koulussa? Miten tietoja päivitetään? 7 TUTKIMUSMENETELMÄT JA TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimus on kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus. Laadullisen tutkimuksen luonteeseen kuuluu, että useimmiten käytetään hyvin harkinnanvaraista otantaa ja pieni määrä tapauksia pyritään analysoimaan mahdollisimman huolellisesti. Tutkimuksessa voidaan lähteä liikkeelle ilman ennakkoasettamuksia. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa teoria voidaan rakentaa empiirisestä aineistosta. Hypoteesittomuus tarkoittaa laadullisessa tutkimuksessa sitä, että tutkijalla ei ole ennalta muodostettuja mielipiteitä tutkimuksen tuloksista tai tutkimuskohteesta. (Eskola & Suoraranta 1998, 18 19.) Kvalitatiivisessa tutkimuksessa tutkimusaineisto on verbaalisessa muodossa (Uusitalo 1998, 79). Tutkimusmenetelmäksi valittiin haastattelu, koska diabetestiedotuksen käytännöt voivat vaihdella kouluittain. Käytäntöjen vaihtelevuuden vuoksi esimerkiksi kyselylomake ei olisi sopinut tutkimusmenetelmäksi. Haastattelu sopii hyvin laa-
25 dulliseen tutkimukseen joustavuutensa vuoksi. Joustavuudella tarkoitetaan sitä, että tutkijat voivat tarvittaessa toistaa kysymyksensä tai esittää tarkentavia lisäkysymyksiä. Tutkijat voivat myös luoda haastattelusta keskustelunomaisemman ja haastateltavan ehdoilla toimivan tilanteen. Haastattelun etuna on myös se, että haastatteluun voidaan valita sellaiset henkilöt, joilla on kokemusta tutkittavasta ilmiöstä. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 75 76.) Aineiston hankkimiseksi suoritetussa haastattelussa on piirteitä sekä teemahaastattelusta että puolistruktuoidusta haastattelusta. Teemahaastattelussa edetään tiettyjen keskeisten etukäteen suunniteltujen teemojen ja niihin liittyvien tarkentavien kysymysten varassa. Teemahaastattelulla pyritään löytämään merkityksellisiä vastauksia tutkimuksen tarkoituksen ja tutkimustehtävien mukaisesti. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 77.) Puolisrukturoitu haastattelu etenee etukäteen valmisteltujen kysymysten avulla. Puolistruktuoidussa haastettalussa kysymysten järjestystä voidaan vaihtaa, eikä kysymyksille ole mietitty etukäteen vastausvaihtoehtoja, kuten strukturoidussa haastattelussa. (Eskola & Suoranta 1998, 87.) Mittaria (Liite 1) rakennettaessa käytettiin haastattelun teemoina tutkimustehtäviä. Apukysymykset muotoiltiin teemoittain. 7.1 Tutkimuksen kohderyhmä ja aineiston hankinta Tutkimushenkilöiden hankinta tutkimusta varten osoittautui aikaa vieväksi ja luultua hankalammaksi. Tutkijat yrittivät ensin saada tutkimuslupaa Helsingin kaupungilta, joka kuitenkin hylkäsi tutkimuslupahakemuksen muutaman kuukauden päästä. Syyksi kerrottiin, ettei kouluterveydenhuollon yksiköllä ole mahdollisuuksia osallistua tutkimukseen. Tutkijoita kehotettiin kääntymään Espoon, Kauniaisten ja Vantaan puoleen. Ennen uusien tutkimuslupahakemusten lähettämistä tutkijat saivat kouluterveydenhuollossa toimivalta lääkäriltä suosituksen ottaa yhteyttä pienemmän uusimaalaisen kunnan ylihoitajaan. Tutkijat lähestyivät kyseistä ylihoitajaa ensin sähköpostitse, ja nopean vastauksen ansiosta tutkijat postittivat tutkimuslupahakemuksensa (Liite 2) jo muutaman vuorokauden kuluttua. Myönteinen päätös
26 saapui sekä sähköpostitse että kirjeitse viikon kuluttua. Tutkijat esittivät kouluterveydenhoitajille suunnatussa infokirjeessä (Liite 3) toiveen, että tutkimuksen osallistumiseen halukkaat ottaisivat tutkijoihin yhteyttä. Tutkijat saivat nopeasti yhteydenoton kahdelta kokeneelta kouluterveydenhoitajalta. Toiset kaksi haastateltavaa suostuivat tutkimukseen puhelimitse. He molemmat ovat toimineet kouluterveydenhoitajina vähemmän aikaa, mutta olivat silti halukkaita osallistumaan tutkimukseen. Opinnäytetyön aineisto kerättiin haastattelemalla näitä neljää kouluterveydenhoitajaa. He edustivat jokainen eri ala-astetta. Haastattelut toteutettiin yksitellen. Teemoittain ja ennalta mietittyjen apukysymysten avulla etenevät haastattelut nauhoitettiin. Kaikki muut paitsi yksi haastatteluista toteutettiin terveydenhoitajan omassa työhuoneessa. Yksi haastatteluista toteutettiin puhelimitse kesäloman tuottamien aikataulujen yhteensovittamisongelmien vuoksi. Haastattelut etenivät ilman häiriötekijöitä tai keskeytyksiä. Jokainen haastattelu kesti reilusta puolesta tunnista tuntiin. 7.2 Aineiston analyysi Ensimmäinen vaihe haastatteluiden tekemisen jälkeen on puhtaaksi kirjoittamisen vaihe eli litterointi. Litteroitu aineisto järjestellään leikkaa liimaa menetelmällä teemoittain eli niin, että jokaisen teeman alla ovat kaikkien haastateltujen vastaukset kyseiseen teemaan. (Eskola & Vastamäki 2007, 42.) Seuraavaksi aineistoa analysoidaan edelleen sisällönanalyysia käyttäen. Sisällönanalyysilla tarkoitetaan laadullisen aineiston sanallista kuvaamista. Sisällönanalyysin tarkoituksena on järjestellä analysoitava aineisto tavalla, joka mahdollistaa johtopäätösten teon. Sisällönanalyysi ei kuitenkaan tuota varsinaisia tutkimustuloksia, vaan toimii välineenä niiden löytämiseksi. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 105, 107.) Järjestelimme litteroidut haastattelutekstit tutkimuskysymyksittäin. Jokaisella
27 tutkimuskysymyksellä oli oma sivunsa, ja siirsimme jokaisen haastateltavan antamat vastaukset kunkin tutkimuskysymyksen alle. Seuraavassa vaiheessa korostimme vastauksista tutkimuskysymystemme kannalta olennaisia seikkoja. Tämän jälkeen kokosimme olennaiset vastaukset entistä selkeämmin ryhmittäin ja aloimme koota varsinaisia tutkimustuloksia. Sisällönanalyysia käytetään paljon hoitotieteellisten tutkimusten analyysimenetelmänä. Sisällönanalyysin avulla voidaan analysoida dokumentteja systemaattisesti ja objektiivisesti. Siitä käytetään myös nimitystä dokumenttien analyysimenetelmä. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 3.) Sisällönanalyysia käytettäessä on pohdittava teorian osuutta aineiston analyysissa. Laadullinen sisällönanalyysi voi olla aineistolähtöinen, teoriasidonnainen tai teorialähtöinen. (Eskola 2001, 136.) Tässä tutkimuksessa teorian osuus analyysissa on aineistolähtöinen. 8 TUTKIMUSTULOKSET Kaksi haastateltavista kouluterveydenhoitajista toi heti haastattelujen alkuvaiheessa ilmi, että ovat itse aktiivisia diabetestiedotuksen järjestämisessä. Toiset kaksi haastateltavaa kouluterveydenhoitajaa kertoivat, ettei heillä ole paljoa kokemusta diabetestiedotuksesta. Heitä pyydettiin haastatteluissa eläytymään tilanteeseen, joissa heillä olisi tehtävänä tiedottaa lapsen diabeteksesta koulussa. Tutkimustuloksissa puhumme siis neljästä kouluterveydenhoitajasta, vaikka kahdella heistä ei ole välttämättä ollut kokemusta aihealueesta haastatteluhetkellä.
28 8.1 Diabetestiedotus kouluterveydenhoitajan näkökulmasta Jokainen haastateltava korosti, että nykyisin diabetestiedotuksen vastuu on lapsen vanhemmilla sekä opettajalla. Haastateltavat kouluterveydenhoitajat edustivat pienempää uusimaalaista kuntaa, jonka läheisyydessä toimii suuri sairaala. Jokainen haastateltava kertoi, että kyseinen sairaala huolehtii alueen diabeetikkolasten hoidosta, joten usein sairaalan diabeteshoitaja toteuttaa diabetestiedotuksen koulussa vanhempien pyynnöstä. mun mielestä se on enemmän sitte niinku vanhempienkin tehtävä ja sitten vaikka että sen lapsen niinku diabeteshoitaja tai joku tämmönen vois tulla kertomaan.. Omaa diabetestietoutta ei koettu tarpeeksi vahvaksi muille tiedottamiseen. Diabetestiedotusta ei myöskään koettu kouluterveydenhoitajan velvollisuudeksi....ku ite ei oo sillä lailla mikään asiantuntija siinä diabeteksessa......niin hyödyntäisin sitä oppilaan diabeteshoitajaa että jos hänet ois mahdollista saada paikalle että hän sitten vois näyttää niitä......jotenkin must tuntuu et et se ei niinku mun velvollisuus tavallaan sitten opettaa niinku sitten niitä insuliinin et jos täytyy esimerkiksi auttaa insuliinin pistämisessä ja verensokerin mittauksessa ni pitää sitte lääkärin tai diabeteshoitajan niinku ehkä opettaa. Diabetestiedotuksen luovuttamista toisille tahoille perusteltiin myös sillä, että kouluterveydenhoitajilla on monia kouluja kullakin, joten he eivät ole aina läsnä....mä oon vaan kerran viikossa täällä koulussa et äidin toive oli et jonkun opettajan pitää hoitaa tää diabetes et kun se ei voi olla mun vastuulla kun mä en niin paljoo oo täällä. Kaksi kokeneempaa kouluterveydenhoitajaa kertoivat haastatteluissa olevansa itse aktiivisia diabetestiedotuksen suhteen. kouluterveydenhoitaja huolehtii siitä, että kaikki oppilaan kanssa työtä tekevät aikuiset plus esim ne jotka on välituntivalvojina ja liikkuu koulun alueella niin tietää nää diabeetikkolapset