KUKAAN EI JAKSA ELÄÄ JATKUVISSA KIVUISSA. Millaisena syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivunhoidon?

KUKAAN EI JAKSA ELÄÄ JATKUVISSA KIVUISSA Millaisena syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivunhoidon? Sanna Palavainen Opinnäytetyö Kevät 2002 Diakonia-ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö

OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU / HELSINGIN YKSIKKÖ Palavainen Sanna KUKAAN EI JAKSA ELÄÄ JATKUVISSA KIVUISSA Millaisena syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivunhoidon? Helsinki 2002 41 sivua, 3 liitettä Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivun hoidon. Tutkimusmenetelmä on kvalitatiivinen ja aineistonkeruumenetelmänä käytettiin potilaiden henkilökohtaisia kirjeitä. Tutkimusaineisto on kerätty syksyllä 2001. Tutkimukseen liittyvä ilmoitus julkaistiin elokuussa 2001 syöpäjärjestöjen aikakausilehdessä nimeltä, Syöpä. Sain postitse viisi vastauskirjettä. Aineisto on analysoitu käyttämällä induktiivista sisällön analyysia. Tutkimustulosten mukaan vastaajat kärsivät fyysisestä ja psyykkisestä kivusta. Fyysinen kipu esiintyi erilaisina tuntemuksina ympäri kehoa ja vaikutti mm. potilaan liikkumiseen. Psyykkinen kipu aiheutti masennusta, itkuisuutta ja potilaan halun kuolla. Kipu johtui potilaan sairaudesta ja sen hoitomenetelmistä. Kipulääkityksellä on suuri merkitys potilaan kivun hoidossa ja ilman niitä ei selviä. Vastaajat eivät mielestään ole saaneet tarpeeksi kivunlievitystä ja oikeaa lääkitystä etsitään ja tunnustellaan jatkuvasti. Hoitajat antavat nihkeästi kipulääkkeitä, eivätkä vastaajien mielestä usko todellisia kivuntuntemuksia. Hoitajan toivotaan olevan iloinen ja empaattinen koska se helpottaa potilaan pahaa oloa. Hyvällä ja asianmukaisella kivunhoidolla on suuri merkitys potilaan kokonaisvaltaisessa hoidossa ja sen kautta potilaan elämänlaatu paranee. Asiasanat: SYÖPÄ, KIPU, IHMINEN, HOITOTYÖ Säilytyspaikka: DIAK / Helsingin yksikön kirjasto

ABSTRACT Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit Authors: Palavainen, Sanna Nobody can Live in Constant Pain: how cancer patients feel pain and pain treatment Helsinki 2002 Pages: 41 Appendices: 3 The purpose of this study is to describe how cancer patients feel pain and pain treatment. Empirical data was collected using letters written by patients in the autumn 2001. The sample group was found by advertising in journal called Syöpä (Cancer) in the August, 2001, with 5 responses received. The gathered data was then analyzed using inductive content analysis. According to the empirical data, it seems that those who answered the advertisement suffered from both physical and psychical pain. Physical pain emerged as different kinds of feelings all over the body and it affected, for example, the patient s ability to move. Psychical pain caused depression, sniffles and even the patient s desire to die. The pain was experienced as a result of the disease and the treatment of it. The pain medication has a great effect on cancer patient s pain treatment and, without it, it is very difficult for patient s to survive. Those who replied to the advertisement felt that they did not receive enough painkillers and that a suitable medical treatment was generally very difficult to find. It was also felt that nurses do not give enough painkillers and that nurses probably cannot image the patient s true feelings of pain. According to the answers, the respondents felt that nurses are expected to be joyful and empathetic in order to it make the patient s feel better. Good and proper treatment of pain has great significance in cancer patients medical treatment on the whole and it is also considered to improve patients quality of life. Keywords: CANCER, PAIN, HUMAN BEING, CARE WORK Filed and stored at Diaconia Institute Library, Helsinki

SISÄLTÖ 1. JOHDANTO.1 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3 2.1 Syöpä ja sen esiintyminen..3 2.2 Syöpäkipu..3 2.3 Ihmisen sairastuminen syöpään.6 2.4 Ihminen ja kivun kokeminen 7 2.5 Syöpäpotilaan kokonaisvaltainen hoitotyö 10 2.6 Sairaanhoitaja mukana kivunhoidossa..12 3. TUTKIMUSPROSESSI..14 3.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävä.14 3.2 Tutkimusmenetelmä..14 3.3 Tutkimushenkilöt 15 3.4 Aineiston kuvaus 16 3.5 Analyysi 16 4. TUTKIMUKSEN TULOKSET..19 4.1 Kipulääkityksen merkitys 19 4.1.1 Lääkkeestä riippuvainen.19 4.1.2 Hoitajasta riippuvainen 22 4.2 Kokonaisvaltainen kivun kokemus 24 4.2.1 Fyysinen kipu 24 4.2.2 Psyykkinen kipu 25 5. POHDINTA..27 5.1 Tutkimuksen luotettavuus 27 5.2 Tutkimuksen eettisyys..29

5.3 Johtopäätökset.30 5.4 Opinnäytetyö oman ammatillisen kasvun tukena..32 LÄHTEET 35 LIITTEET.39 Liite 1. Lehti-ilmoitus..39 Liite 2. Analyysin apukeino lista...40 Liite 3. Alakategoriat...41

1. JOHDANTO Suomessa todetaan vuosittain 20 000 uutta syöpätapausta ja lukumäärä on tähän saakka kasvanut lähes kolmasosalla viiden vuoden välein. Tärkeä syy uusien syöpätapausten määrän kasvuun on ikääntyvien ihmisten lukumäärän lisääntyminen väestössä. Viimeksi kuluneiden 20 vuoden aikana on yli 65- vuotiaiden suhteellinen määrä väestössä kasvanut lähes 40%. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000:12.) Syöpä aiheuttaa kipua ensioireena noin neljännekselle potilaista ja taudin edetessä kivut lisääntyvät (Kalso & Vainio 1993: 11). Vaikeita kipuja esiintyy noin puolella kaikista syöpäpotilaista. Kipu voi olla syövän aiheuttamaa, syövän hoidon aiheuttamaa tai johtua jostain muusta syystä kuin syövästä. Useimmiten potilaalla on samanaikaisesti useasta eri syystä johtuvaa kipua. Jokainen meistä on joskus kokenut kipua, mutta on vaikea määritellä miten toinen ihminen kivun kokee. Hoitohenkilökunnalla voi olla jonkinlainen käsitys kivusta, mutta potilaille kipu on aina henkilökohtainen elämys, aistimus tai tunne. Kivunkokemuksen monimutkaisuus tekee kivun kokemisen hyvin yksilölliseksi ja kokonaisvaltaiseksi. Näin ollen kipupotilaan auttaminen edellyttää perusteellista ja kattavaa hoitosuunnitelmaa sekä monniammatillista yhteistyötä. Syöpäkipu vaikuttaa potilaan elämänlaatuun hallitsevalla tavalla. Syöpäkivun hoidossa hoitajalla on tärkeä rooli kivunlievittäjänä, auttajana ja tukijana. Potilaan kannalta olisi tärkeää, että hoitajalla on aikaa kuunnella ja keskustella. Kiireetön ja riittävä keskustelu herättää potilaan luottamusta hoitohenkilökuntaa kohtaan. Rohkaisevat sanat ja pienikin kosketus ovat merkityksellisiä potilaalle. (Hytti 2000: 50-51.) Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata syöpää sairastavien potilaiden omakohtaisia kokemuksia kivusta ja kivunhoidosta. Tutkimuksen kohderyhmänä ovat syöpää sarastavat potilaat, jotka ovat kokeneet kipuja sairautensa aikana.

2 Tutkimushenkilöt vastasivat laatimaani lehti-ilmoitukseen vapaamuotoisesti kirjeenä ja kertoivat omin sanoin henkilökohtaisista kokemuksistaan. Tarkoituksenani on saada uutta tietoa potilaiden kokemuksista kivusta ja kivunhoidosta sekä hyödyntää saamaani tietoa tulevassa työssäni. Haluan tutkimustuloksien avulla herättää hoitohenkilökunnan keskustelemaan syöpäpotilaan kivuista ja kivun hoidosta. Keskustelu voisi herättää uusia mahdollisuuksia kehittää syöpäpotilaan kivunhoitoa ja sitä kautta parantaa hoidon laatua. 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT

3 2.1 Syöpä ja sen esiintyminen Syöpä on pahanlaatuisten kasvainten yleisnimi ja syövän yhtenä piirteenä on solujen kontrolloimaton jakautuminen. Syöpäkasvain muodostuu kun jonkin kudoksen solukot alkavat jakautua ja kasvaa epänormaalilla tavalla. Syöpäkasvaimen kasvu on elimistölle haitallista monella tavalla. Kasvaessaan syöpä tuhoaa ympäröivää tervettä kudosta ja suurentuessaan se aiheuttaa kyseisen elimen toiminnan häiriintymisen. Kasvaimesta irtoaa imunestekiertoon tai verenkiertoon syöpäsoluja, jotka kulkeutuvat elimistöön ja muodostavat sinne etäpesäkkeitä eli metastaaseja. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 12.) Yleisimmät syöpämuodot ovat naisilla rintasyöpä ja miehillä keuhkosyöpä. Naisten keuhkosyöpäilmaantuvuus on jatkuvasti lisääntynyt tupakoinnin yleistymisen seurauksena. Miehillä eturauhassyöpään sairastuminen on yleistynyt, ja se tulee olemaan miesten yleisin syöpämuoto tulevaisuudessa. Naisten rintasyöpätapausten määrän kasvu johtuu osittain siitä, että rintasyövän vaara on suurin iäkkäillä naisilla. (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 1998: 52.) Muita yleistyneitä syöpämuotoja ovat suolisto-, munuais- ja virtsarakkosyöpä, ihomelanooma ja keskushermoston kasvaimet. Keskimääräinen syöpään sairastumisikä ja menetettyjen elinvuosien määrä vaihtelee suuresti riippuen syöpämuodosta. (Iivanainen ym. 1998: 52-53.) Syöpään sairastumisen seurauksena elämän laatu muuttuu ja myös näkemys elämästä muuttuu (Kuuppelomäki 1997: 27). 2.2 Syöpäkipu Kipua on mikä tahansa sellainen kokemus, jonka yksilö määrittelee kivuksi. Kipu on yksilöllinen epämiellyttävä tunne tai tila, jota ei voi verrata toisen ihmisen kokemukseen kivusta. Kipu on aina kokijalleen todellinen (Sailo & Vartti 2000:30.)

4 Kansainvälinen kivuntutkimusyhdistys (International Association for the Study of Pain, IASP) on määritellyt kivun epämiellyttäväksi sensoriseksi tai emotionaaliseksi kokemukseksi, johon liittyy mahdollinen tai selvä kudosvaurio, tai jota kuvataan samalla tavoin ( Carroll ja Bowsher 1993: 5.) Hoitotieteessä kivun tutkimusta tehnyt Margot McCaffery on määritellyt kivun seuraavasti: Kipu on mikä tahansa sellainen kokemus, jonka yksilö määrittelee kivuksi ja on olemassa, kun potilas sanoo kipua olevan (McCaffery ja Beebe 1997: 179.) Syöpätauteihin tiedetään liittyvän paljon erilaisia oireita jo sairauden alkuvaiheessa (Vuorinen 2001: 23). Suomalaisen tutkimuksen mukaan kipu on ensimmäinen oire, joka saa hakeutumaan tutkimuksiin noin neljänneksen syöpäpotilaista. Syöpäpotilaat kokevat erilaisia akuutteja ja pitkäaikaisia kipuja, sekä monilla on samanaikaisesti 2-4 kipukohtaa ruumiissaan. (Hietanen & Vainio 1998: 48-49.) Laadullisesti ja määrällisesti syöpään liittyvistä oireista kipu on tärkein ja potilaat pelkäävät syövässä eniten kipua. Syöpäpotilaan kipu voi olla syövän tai hoidon aiheuttamaa tai johtua jostain muusta syystä kuin syövästä. (Vuorinen 2001: 23.) Kasvaimen tyyppi, sijainti, kasvunopeus ja leviäminen vaikuttavat siihen, millaista kipua koetaan (Hovi & Lauri 1997: 12). Kivun ennalta ehkäisy on helpompaa kuin kovan kivun lievittäminen (Vainio 1999: 639-640). Kuuppelomäki (1996) sanoo tutkimuksessaan, että kun potilaalla on kipuja, elämä ja ajatukset keskittyvät täysin kivun ympärille. Esiintyessään kipu on merkityksellisin ja hallitsevin oire. Kivun hallitsevasta vaikutuksesta johtuen sitä myös pelätään kaikkein eniten syöpäpotilaiden keskuudessa. (Kuuppelomäki 1996: 54-55.) Noin puolella kaikista syöpäpotilaista on kipuja. Taudin alkuvaiheessa potilas on melko kivuton tai kivut ovat lieviä. (Hietanen & Vainio 1991:13.) Syövän pitkittyessä voidaan kivun todeta olevan merkittävä ongelma 70 %:lla potilaista. Noin 50% potilaista kuvaa kivun olevan kohtalaista tai vaikeaa ja 30% erittäin vaikeaa tai sietämätöntä. (Simonsen-Rehn 1998: 4-5.)

5 Syöpäpotilaan kipujen selvittelyssä pitäisi ottaa huomioon kivun erilaiset etiologiset tekijät unohtamatta myöskään tautiin liittyviä pelon, masennuksen ja ahdistuksen tunteita, jotka väistämättä vaikuttavat kivun kokemiseen. Koska monilla potilailla on useasta eri syystä johtuvia kipuja yhtä aikaa, on hyvin tavallista että potilaalla on pitkään jatkuvien särkyjen lisäksi myös äkillisiä kipukohtauksia. (Hietanen & Vainio 1998: 49, 55.) Syöpäkivun luokituksessa käytetään kroonisten kiputilojen jaottelua: Nosiseptinen ja viskeraalinen kipu tulee tuki- ja liikuntaelimistöstä tai sisäelimistä, kuten luustometastaasikipu tai maksan kapselin venyttyminen. Luukipu on tyypillistä nosiseptiivista kipua, jonka patofysiologinen mekanismi tunnetaan vain osittain. (Huovinen 2000:31.) Viskeraalinen kipu on vaikeasti paikannettavissa ja kipuun liittyy usein pahoinvoinnin tunnetta, pyörrytystä, heikotusta, kalpeutta ja hikoilua. Vatsan ja rintakehän alueen kasvaimet aiheuttavat viskeraalista kipua esim. nopeasti kasvavat maksametastaasit. (Vainio 1999:637.) Suurin osa syövän aiheuttamista kivuista on nosiseptiivista. (Sailo & Vartti 2000: 32-34.) Neuropaattinen eli hermokipu syntyy esimerkiksi metastaasin painaessa selkäytimestä lähteviä hermojuuria. (Huovinen 2000: 31.) Hermokivut ovat usein luonteeltaan polttavia tai viiltäviä. Jatkuvan voimakkaan kivun lisäksi saattaa esiintyä äkillisiä vihlaisuja ja sähköiskumaisia nykäisyjä. Tyypillistä hermokivulle on sen reagoimattomuus tavanomaisiin särkylääkkeisiin. (Vainio 1999: 637.) Neuropaattisen kivun hoidossa käytetäänkin alun perin muihin tautitiloihin kehitettyjä, hermojen kemiaa muuttavia valmisteita esim. triksyklisiä masennuslääkkeitä, epilepsialääkkeistä ja rytmihäiriölääkkeitä (Hietanen & Vainio 1998: 57). Idiopaattinen kipu on kipua, jonka aiheuttajana ei ole kudos- tai hermovaurio. Kipuun liittyy usein masennusta, ahdistusta ja levottomuutta. Kiputilaan liittyy unihäiriöitä. Psyykkinen kipu on sielun kipua kaikkea sitä joka pelottaa, ahdistaa, huolestuttaa ja aiheuttaa henkistä tuskaa. Kun potilas on saanut kuulla sairastavansa parantumatonta sairautta, hänen perusturvallisuutensa

6 järkkyy ja koko elämä on uhattuna. On hyvin kivuliasta tuntea ettei enää voi päättää omasta kehostaan vaan tulee riippuvaiseksi muista. Suurin uhka on oman elämän menettämisen pelko. ( Sailo & Vartti 2000: 33-37.) Potilaalla voi esiintyä kaikkia kiputyyppejä yhtä aikaa (Huovinen 2000:31). 2.3 Ihmisen sairastuminen syöpään Kun ihminen sairastuu syöpään horjuttaa se hyvinvointia aina jollakin tavalla ja aiheuttaa erilaisia ongelmia. Sairastumisen mukanaan tuomat kriisin tunteet ovat oleellinen ja luonnollinen osa prosessia. Jokainen ihminen kohtaa ja selviää tunteistaan omalla yksilöllisellä tavallaan ja oman persoonallisuutensa antamilla valmiuksilla. Tärkeintä on kuitenkin tunteiden kokeminen ja käsittely. (Kuuppelomäki 1997: 98 100.) Syöpään sairastuminen merkitsee potilaalle monen asian muuttumista. Sairastuessaan ihminen miettii elämäänsä kokonaisvaltaisesti; omia arvojaan, saavutuksiaan ja suhdettaan lähimmäisiin. Elämän vakavuus ja rajallisuus mietityttävät. Syöpään sairastuminen vaikuttaa ihmiseen kokonaisvaltaisesti. Kyse on vakavasta sairaudesta, jonka hoito vaikuttaa kehoon ja yleisvointiin ainakin väliaikaisesti. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 21-22.) Vaikea sairaus järkyttää myös monella tavalla ihmisen psyykkistä hyvinvointia. Psyykkiset seikat kuten mieliala, toiveet, odotukset ja asenteet ja myöskin ympäristön antama tuki vaikuttavat vahvasti kivun kokemiseen. Toisaalta hyvä lääketieteellinen kivun hoito auttaa ihmistä selviytymään paremmin sairauden ja sen hoidon rasituksesta. Näin ollen samanaikainen somaattinen kivunhoito ja psyykkinen tuki auttavat potilasta eniten. Vaikeaa sairautta sairastavan ihmisen psykologisen hoidon elementtejä ovat hoidon jatkuvuus, tukeminen, tiedon jakaminen ja selviytymiskeinojen vahvistaminen. (Hietanen & Vainio 1998: 67.) Syöpään sairastunut potilas usein masentuu. Eniten masennusta esiintyy niillä, joiden syöpä on parantumaton. Masennus ilmenee mm. voimattomuutena, apaattisuutena, toivottomuutena, erilaisina särkyinä ja kipuina ja elämän halun menetyksenä. Potilas ei välttämättä tiedota omaa masennustaan tai muitakaan

7 tunnetilojaan. Hoitajalle masennuksen toteaminen ei myöskään aina ole helppoa. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000:136.) Hytin (2000) tutkimuksen mukaan sairaus ja hoidot aiheuttavat myös masennusta ja levottomuutta. Masentavaa on jos lääkehoito ei tehoa toivotulla tavalla sairauteen ja siten epävarmuus olemassaolosta lisääntyy. Masennusta esiintyy potilailla myös hoitojen päättymisen jälkeen. (Hytti 2000: 37-38.) Masennusta voidaan ennaltaehkäistä kunnioittamalla potilaan yksilöllisyyttä ja luomalla turvallinen ja hyvä hoitosuhde. Masennuksen hoidossa yhdistetään kuunteleva ja tukeva hoitosuhde sekä lääkehoito. Potilas ei saa tuntea ettei hänestä välitetä tai jakseta kuunnella. (Hietanen & Vainio 1998: 145.) 2.4 Ihminen ja kivun kokeminen Hoitoyön kokonaisvaltainen ihmiskäsitys sulkee sisäänsä aineksia humanistisesta ja kristillisestä ihmiskäsityksestä. Humanistinen ihmiskäsitys korostaa ihmisarvoa, yksilön loukkaamattomuutta ja itsemääräämisoikeutta. Kristillinen ihmiskäsitys tuo edellisen rinnalle näkökulman, että ihmisessä heijastuu jatakin elämän perimmäisestä tarkoituksesta ja perustasta. Hoitotyön kokonaisvaltaisen ihmiskäsityksen tulee olla tarpeeksi laaja, jotta ihmisen hengellinen kokemusalue mahtuu sen sisään ja saa siitä hoidollisen perustelunsa. Ihmiskäsitys voi olla kokonaisvaltainen vaikka se ei olisikaan kristillinen. (Valopaasi 1996: 20 25.) Ihmisen persoonallisuus ja elämäntilanne vaikuttavat osaltaan kivun kokemiseen (Ihanus & Roti 1997: 42). Jokaisella ihmisellä on oma ainutlaatuinen kykynsä sietää kipua. Jos sairaus on pitkäaikainen ja kivulias, korostuu tunteiden merkitys kipukokemuksessa. Potilas kokee jatkuvan kivun rasituksena. (Ihanus & Roti 1997: 43.) Kivun tuntemuksen muodostumiseen vaikuttavat myös aikaisemmat kipukokemukset, kulttuuri, fyysiset, sosiaaliset ja hengelliset tekijät. Kokonaiskivun tuntemukseen liittyvien tekijöiden tunteminen auttaa ymmärtämään kipupotilaan tuntemuksia ja tunnistamaan erilaisia

8 kipukokemuksia. (Sailo & Vartti 2000:30.) Kipu on niin henkilökohtainen kokemus, että vain potilas itse pystyy antamaan oikean arvion kivustaan (Hovi & Lauri 1997: 5). Kivun kokemiseen vaikuttavat tekijät pahentavat tai lievittävät kipua. Voimakkaat tunteet saattavat vaikuttaa kivun kokemiseen alentamalla tai nostamalla kipukynnystä. Sairauteen ja erityisesti kipuun liittyy yleensä aina kärsimystä. Syöpää sairastavien kärsimyskokemukset ovat luonteeltaan fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia. (Eriksson & Kuuppelomöki 2000: 125, 137.) Kuuppelomäen kirjassa (1997) Joyce Travelbee määrittelee kärsimyksen seuraavasti: Kärsimys on epämieluisa tunne, joka ulottuu hetkellisestä henkisestä, fyysisestä tai hengellisestä pahanolon tunteesta äärimmäiseen tuskaan ja tuskan tuolla puolen oleviin vaiheisiin, jotka ovat pahanlaatuinen, epätoivoisen mistään piittaamattomuuden vaihe ja terminaalisen, apaattisen ja välinpitämättömyyden vaihe. (Kuuppelomäki 1997: 14.) Nykysuomen sanakirjan mukaan kärsimys on tuskaa, kipua, vaivaa, ahdistusta, sairautta, surua, murhetta ja huolta. Kipu on jossakin ruumiinosassa tuntuva tuska, särky, kirvely, kivistys, poltto, pakotus tai jopa sielullista tuskaa. (Sailo & Vartti 2000: 61.) Terveyteen voi kuulua myös siedettävä kärsiminen. Kivun voi yleensä ilmaista sanallisesti, mutta kärsimys voi laajuudessaan ohittaa kielellisen ilmaisun mahdollisuuden. Kipu ja kärsimys yhdistyvät usein samassa elämäntilanteessa ja potilaan voi olla vaikea kertoa, onko kyseessä kipu vai kärsimys. Kärsimys särkee ihmisen eheyttä ja inhimillinen kärsimys voi tulla sietämättömäksi, jolloin potilaan kestokestokyky pettää. Kipu on viesti elimistön vaivasta, mutta ellei kivun viestiä ymmärretä, siitä voi tulla tarpeetonta kärsimystä. (Sailo & Vartti 2000: 61-62.) Huovisen mukaan (2000) useissa eri tutkimuksissa on tuotu esille syöpäpotilaiden kipukokemukset. Fyysisen kivun osalta kärsimys liittyy voimakkaaseen, sietämättömään kipuun ja pitkäaikaiseen, krooniseen kipuun. Kärsimys voi liittyä myös kivun odotukseen ja kivun merkitykseen ihmiselle.

9 Syövästä johtuva kipu aiheuttaa enemmän kärsimystä kuin muun arkipäiväisemmän sairauden aiheuttama kipu, koska syöpä on elämää uhkaava sairaus. Potilaan huoli sairauden ennusteesta, hoitohenkilökunnan ylimalkainen suhtautuminen potilaan vaivoihin, väsymys ja henkinen tai hengellinen ahdistus pahentavat kipua. (Huovinen 2000: 31.) Myös tietämättömyys siitä, mistä kipu johtuu, lisää tuskaa. Syöpäsairaus sinänsä ja sen hoitomenetelmistä leikkaus, sädehoito ja sytostaattihoito ovat potilaan kannalta raskaita ja vaativia kokemuksia sekä fyysisesti että henkisesti. On perusteltua olettaa, että syöpää sairastavan ihmisen elämään sisältyy kärsimystä. (Kuuppelomäki 1997: 22-23.) Toivo on keskeinen tekijä ihmisen elämässä. Toivon merkitys korostuu mm. sairauteen liittyvän kärsimyksen yhteydessä. (Kuuppelomäki 1997: 33.) Lindvall (1997) on tutkinut fenomenologisella menetelmällä syöpään sairastuneiden kokemuksia toivosta ja toivottomuudesta. Hän tuo esille potilaiden toivon kokemuksen ulottuvuudet, jotka painottuvat yksilöllisesti jokaisen potilaan kohdalla. Syöpää sairastavan ihmisen elävän toivon kannalta tärkeintä on perheen ja läheisten antama tuki. Myös tiedon saamisen myötä mahdollistuu potilaan osallistuminen omaan hoitoonsa, joka voi herättää potilaassa toivoa. Tiedon pohjalta syöpään sairastunut voi arvioida elämäntilannettaan. (Lindvall 1997: 104-108.) Hytin (2000) tutkimuksen mukaan toivo on myönteistä uskoa tulevaisuuteen ja uskoa siihen, että kaikilla on toivoa. Toivo on halu uskoa selviytymiseen ja parantumiseen sekä halu ryhtyä hoitoon sen riskeistä huolimatta. (Hytti 2000: 40.) 2.5 Syöpäpotilaan kokonaisvaltainen hoitotyö Hoito- ja sosiaalialan työssä korostetaan kokonaisvaltaista näkemystä ihmisestä. Olemassa olevana yksilönä ihminen on psyko-fyysis-sosiaalis-

10 hengellinen kokonaisuus, joka toimii vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Yksilön fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus muodostavat kokonaisuuden, jolle hengellinen ulottuvuus antaa syvyyden yltäen kattamaan kaikki kolme samalla muodostaen kyselemisen ja elämäntarkoituksen etsimisen. (Hyyppä, Manninen, Medina, Myllymäki, Rautama & Salo 1992: 96.) Nämä ihmisen olemisen perusmuodot ovat yhtä ja toimivat yhdessä vaikuttaen toisiinsa. Ihminen on siis samanaikaisesti sekä ainutkertainen ihminen, ykseys ja kokonaisuus, että erilaisista olemusmuotojen osajärjestelmistä muodostunut kokonaisuus. (Valopaasi 1996: 13.) Syöpää sairastavan potilaan hoitaminen vaatii hoitohenkilökunnalta kykyä arvioida ja ymmärtää kokonaisvaltaisesti potilaan tilanteita ja tarpeita (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 54). Monipuolisista menetelmistä ja hyvistä hoitotuloksista huolimatta on näyttöä, että syöpäkivun hoito Suomessa ei edelleenkään toteudu läheskään toivotulla tavalla. Perusongelmana on vahvojen opioiden liian vähäinen käyttö, eikä muitakaan menetelmiä Suomessa osata riittävässä määrin käyttää. (Vuorinen 2001: 25). WHO käyttää morfiinin kulutusta indikaattorina yksittäisen maan syöpäkivun hoidon tehokkuudesta. WHO:n tilastojen mukaan Tanskassa kulutettiin vuosina 1986-1990 morfiinia asukasta kohti yli kymmenen kertaa enemmän kuin Suomessa. Ruotsissa, Norjassa ja Islannissa kulutus oli noin viisinkertainen Suomeen verrattuna. (Hänninen & Vuorinen 1995: 3215.) Tuoreimpien tutkimusten mukaan Suomi on edelleen pohjoismaista ainut maa, jossa käytetään selvästi vähemmän morfiinia syöpäkivun hoidossa. Syöpäkivun hoidon avainsana on yksilöllisyys: hoito suunnitellaan jokaiselle potilaalle erikseen. Jokaisella syöpäpotilaalla on oikeus parhaaseen mahdolliseen kivun hoitoon. (Vuorinen 2001: 25.) Potilas on oman kipunsa ensisijainen asiantuntija ja ainut, joka tietää miltä hänestä tuntuu (Sailo & Vartti 2000: 62).

11 Tehokkaan kivunlievityksen perusta on tarkka diagnoosi ja syövän levinneisyyden selvittäminen (Huovinen 2000: 31). Suurin osa syöpäpotilaiden kivusta on hallittavissa yksinkertaisella kipulääkityksellä ja vain noin 10% syöpäkivusta vaatii anestesiologisia, kirurgisia ja neurokirurgisia toimenpiteitä. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 114.) Kivussa saattaa olla mukana toistaiseksi tuntemattomia tekijöitä, joihin nykylääkkeet eivät tehoa (Hietanen & Vainio 1991: 14.) Kivun hoidon kulmakivi on oikein toteutettu lääkehoito. Oikea lääke ja annos eivät aina löydy ensimmäisellä lääkärin ja potilaan tapaamiskerralla. Aluksi hyvän lääkkeen antanut hoito voi taudin edetessä menettää tehoaan. Potilasta hoitavien henkilöiden yhteistyö on oltava saumatonta ja heillä pitää olla hyvä tietämys kivusta ja kivun hoidosta. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 114.) Syöpäkivun lääkehoidossa noudatetaan WHO:n suosittelemaa porrasteista hoitokaaviota. Porrastus etenee kivun voimakkuuden mukaan miedoista särkylääkkeistä vahvoihin opioideihin. Porrasteinen hoito varsinaisilla kipulääkkeillä tehoaa parhaiten nosiseptiiviseen kipuun. (Hietanen & Vainio 1991: 14.) Potilaita auttavat sellaiset hoitotyön toiminnot, jotka edistävät potilaan mukavaa oloa ja hygieniaa. Fyysiseen hoitoon potilaat ovat olleet tyytyväisiä. Tyytymättömyys on koskenut lähinnä kivun hoitoa. Merkittävänä esteenä potilaan kivun hoidolle on nähty lääkäreiden asenteet ja pelot potilaan lääkeriippuvuudesta. (Kuuppelomäki 1997: 36.) On pidettävä myös mielessä, että kivusta kertominen on avunpyyntö. Kipuun ei tulisi suhtautua vähätellen on kipu sitten fyysistä tai psyykkistä. (Ihanus % Roti 1997: 43). 2.6 Sairaanhoitaja mukana kivunhoidossa Potilaan tukeminen alkaa hyvästä hoitosuhteesta. Hoitosuhteessa korostuu vuorovaikutus sanallinen ja sanaton viestintä. Hoitosuhde on ainutkertainen

12 tapahtuma, joka pohjautuu rehellisyyteen, avoimuuteen, välittämiseen, turvallisuuden tunteen luomiseen ja jatkuvuuteen. Potilaan ja perheen kohtaamisessa on tärkeää myönteinen, tunteille vapaa ilmapiiri. Henkilökunta on läsnä kiireettömästi, osoittaen kiinnostusta ihmisenä ihmiselle. Hoitoyö perustuu arvoihin, käsitykseen ihmisestä ja terveydestä, oikeudellisiin normeihin sekä ammattietiikkaan. Ihmiskäsitys on olennainen kaiken ihmisen hyväksi tarkoitetun toiminnan taustalla vaikuttava tekijä. Hoitotyö pohjautuu ihmiskäsitykseen, jonka mukaan ihminen nähdään kokonaisuutena ja tietoisena, vapaana sekä vastuullisena kulttuurisena olentona. (Hoitotyön projektiryhmä 1997: 28.) Kokonaisvaltaisella hoitotyöllä tarkoitetaan virallisesti sitä, että työntekijä vastaa asiakkaan fyysisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin tarpeisiin. Kokonaisvaltaiseen ihmiskäsitykseen sosiaali- ja hoitoalalla sisältyy siis aineksia kristillisestä, humanistisesta ja holistisesta ihmiskäsityksestä. (Valopaasi 1996: 30.) Sairaanhoitajien eettisten ohjeiden mukaan sairaanhoitajan yksi tehtävä on kärsimyksen lievittäminen. Sairaanhoitajan ensisijaisena tehtävänä on tukea ja auttaa potilasta selviytymään kivusta ja näin edistää potilaan yksilöllistä hyvää oloa. Sairaanhoitaja kohtaa potilaan arvokkaana ihmisenä ja luo hoitokulttuurin, jossa otetaan huomioon potilaan yksilöllinen näkemys hoidostaan. Sairaanhoitaja kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta kivunhoitoa koskevassa päätöksenteossa. Hyvä kivunhoito vaatii hoitajalta herkkyyttä potilaan tarpeille sekä pätevyyttä kohdata ne. (Sailo & Vartti 2000: 63). Hoitajat kokevat, että potilaiden psyykkisen kärsimyksen lievittämien on vaikeampaa kuin fyysisen kärsimyksen lievittäminen (Kuuppelomäki 1997: 18). Hoitosuhteessa on tärkeää havaita potilaan psykologiset tarpeet ja erityisesti hänen odotuksensa hoitavaa henkilöä kohtaan (Sailo & Vartti 2000: 250). Potilas saattaa tuntea olonsa turvattomaksi koska hänen mielessään liikkuu pelkoa ja huolta herättäviä ajatuksia. Toisen ihmisen läsnäololla on tällöin rauhoittava vaikutus. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 146.)

13 Ajan antaminen potilaalle ja kipukokemuksen kuunteleminen on tärkeä osa kivun hoitoa. Empaattisuus, potilaan pettymysten, epätoivon ja kiukun jakaminen on tärkeä osa potilaita hoidettaessa. (Sailo & Vartti 2000: 250.) Hoitohenkilökunnan tulisi kyetä asettumaan syöpää sairastavan asemaan ja ajattelemaan asioita hänen näkökulmastaan (Hytti 2000: 49). Hytin (2000) tutkimuksen mukaan hoitajan aito läsnäoleminen on merkittävää. Tärkeää on, että hoitajilla olisi aikaa kuunnella ja keskustella. Kiireetön ja riittävä keskustelu herättää potilaan luottamusta hoitohenkilökuntaa kohtaan. Ystävällinen ja iloinen käyttäytyminen potilasta kohtaan on tärkeää. Hoitajien tulisi olla ystävällisiä, hyväntuulisia ja rohkaisevia. Rohkaisevat sanat sekä pienikin kosketus ovat merkityksellisiä. (Hytti 2000: 50-51.) Wyattin & Friedmanin (1996) tutkimuksen mukaan hoitajien tulisi kyetä keskustelemaan herkistä asioista. Hoitajien tulisi olla valmiimpia keskustelemaan potilaiden erilaisista olemassaoloa sekä henkisiä ja filosofisia kysymyksiä koskevista asioista. Hoitajien tulisi rohkaista potilaita jakamaan olemassaoloa koskevia ajatuksiaan ja kokemuksiaan. (Wyatt & Friedmann 1996: 6-7.) Hoitajan vastuu kipupotilaan hoidossa on laaja-alainen. Potilaan kivun havainnointi, arviointi ja tietämys kivun hoidosta sekä lievittämisestä on hoitajan tietotaitoa. Erityisesti puutteita on havaittu potilaan kivun tunnistamisen, arvioinnin ja kivunhoidon dokumentoinnissa. Kivun hallintamenetelmien tunteminen ja niiden aktiivinen käyttö hoitotyössä parantaa hoidon laatua ja lisää potilaan tyytyväisyyttä sekä henkistä hyvinvointia. (Sailo & Vartti 2000: 251.) Hoitotyössä sairaanhoitajan oli hyvä kohdata potilas kokonaisvaltaisesti ja ottaa kaikki hänen tarpeensa huomioon. Hoitajan kiinnostuksen kohteena on ainutkertainen ihminen, kokevana, persoonallisena yksilönä jolla on oma arvomaailma, tuntee ja tahto. Hoitotyön tarkoituksena on auttaa tervettä ja sairasta kaikissa niissä toiminnoissa, joita ihminen ei pysty suorittamaan tiedon, taidon tai voiman puutteen vuoksi.

14 3. TUTKIMUSPROSESSI 3.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävä Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivunhoidon. Tutkimustehtävä: Miten syöpää sairastava potilas kokee kivun ja kivunhoidon? 3.2 Tutkimusmenetelmä Tutkimukseni tarkoitus on kuvata potilaiden omakohtaisia kokemuksia kivusta ja kivunhoidosta. Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimusmenetelmä on käyttökelpoinen, kun ilmiötä tarkastellaan sisältäpäin eli sellaisena kuin asianomaiset sen itse näkevät. Toisin kuin kvantitatiivisessa tutkimuksessa tutkittavien joukko on pieni eikä heitä valita umpimähkäisellä otannalla (Field & Morse 1985: 23-24.) Lähtökohtana laadullisessa tutkimuksessa on todellisen elämän kuvaaminen. Tähän sisältyy ajatus, että todellisuus on moninainen. Laadullisessa tutkimuksessa pyritään tutkimaan kohdetta mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Lisäksi pyritään löytämään tai paljastamaan tosiasioita, toisinkuin todentamaan jo olemassa olevia totuudenmukaisia väittämiä. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000: 152.) Kvalitatiivisessa tutkimuksessa tutkija ei voi sanoutua irti arvolähtökohdista, sillä arvot muovaavat sitä, miten pyrimme ymmärtämään tutkimaamme ilmiötä. Objektiivisuuttakaan ei ole mahdollista saavuttaa perinteisessä mielessä. Voimme saada tulokseksi vain ehdollisia selityksiä johonkin aikaan ja paikkaan rajoittuen. (Hirsjärvi, Remes ja Sajavaara 1998: 161.)

15 3.3 Tutkimushenkilöt Etsin tutkimukseeni vapaaehtoisesti osallistuvia henkilöitä lehti-ilmoituksen avulla (liite1). Kesällä 2001 mietin eri lehti vaihtoehtoja ja päädyin julkaisemaan ilmoituksen Syöpäjärjestöjen aikakausilehdessä nimeltä, Syöpä. Lehti ilmestyy kuusi kertaa vuodessa ja on jäsenille ilmainen. Otin yhteyttä lehden toimitukseen ja kerroin tulevasta päättötyöaiheestani. Toimituksesta sain luvan julkaista ilmoitukseni ja julkaiseminen oli minulle maksuton. Ilmoitukseni julkaistiin Syöpä 5/2001 lehdessä elokuun 18.päivänä. Ilmoituksen otsikko oli: Syöpäpotilaan kivunhoitomenetelmät ja niiden vaikutus potilaan näkökulmasta. Tutkimuksen tekemisen edetessä jouduin tarkentamaan tutkimuskysymystä. Kirjeet pyysin lähettämään 30.11.01 mennessä. Valitsin tutkimushenkilöt tarkoituksenmukaisesti, laittaen ilmoituksen aihetta käsittelevään lehteen. Ajattelin näin tavoittaa juuri oikean kohderyhmän. Ilmoitukseen vastasi viisi ihmistä. Kolme vastanneista oli nähnyt ilmoituksen lehdessä ja kertoi omista kokemuksistaan. Yksi vastaajista oli nähnyt myös ilmoituksen lehdessä ja halusi kirjoittaa jo poismenneen miehen kipukokemuksista. Viides vastaajista sai ilmoituksen minun eli tutkijan kautta. Kerroin hänelle tutkimuksestani ja hän halusi oma-aloitteisesti vastata ilmoitukseen. Kaikki vastaajat olivat naisia. Nuorin vastaajista oli 22- ja vanhin 70-vuotias. Vastaajat sairastavat kaikki eri syöpää: rintasyöpää, Non Hodgkinin lymfoomaa, keuhkosyöpää ja lymfaattista leukemiaa. Mies, jonka kokemuksista hänen vaimonsa kirjoitti oli sairastunut vatsasyöpään. Vastaajat eivät kertoneet, milloin tai miten he olivat sairastuneet tai missä vaiheessa sairaus tällä hetkellä oli. 3.4 Aineiston kuvaus Kvalitatiivisessa tutkimuksessa aineistoa käsitellään usein kokonaisuutena. Aineistossa tulee olla esillä tutkimusongelman olennaiset piirteet ja aineiston

16 tulkinnan on oltava kattava. Laadullisen aineiston kerääminen, käsittely ja analyysi lomittuvat toisiinsa. (Uusitalo 1995, 78-79.) Tutkimukselle on luonteenomaista kerätä aineistoa, joka tekee mahdollisimman monenlaiset tarkastelut mahdolliseksi (Alasuutari 1993: 66-67). Kvalitatiivisen tutkimuksen myötä ovat yleistyneet sellaiset tiedonkeruutavat, joissa pyritään ymmärtämään toimijoita heidän itsensä tuottamien kertomusten, tarinoiden ja muistelujen avulla. Aineistona voi olla monenlaisia dokumentteja kuten omaelämänkerrat, päiväkirjat, muistelmat tai kirjeet. (Hirsjärvi ym. 2000: 204.) Henkilökohtainen kirje voi olla näyte menneistä tapahtumista. Ihmisen kertoessa tarinaansa hän valikoi, arvioi ja painottaa sitä, mitä hänen elämässään aiemmin on tapahtunut. Ihminen saa päättää itse mistä asioista hän kertoo. (Eskola & Suoranta 1998: 124-125.) Tutkimuksessani käytän aineistona dokumentteja eli kirjeitä. Vastaajat voivat vapaa-ehtoisesti kertoa omia kokemuksiaan ja itsenäisesti valita kertomuksen sisällön. 3.5 Analyysi Kerätyn aineiston analyysi, tulkinta ja johtopäätösten teko on tutkimuksen ydinasia. Aineistoa voidaan analysoida monin eri tavoin. Pääperiaate on kuitenkin, että valitaan sellainen analyysitapa, joka parhaiten tuo vastauksen ongelmiin tai tutkimustehtävään. (Hirsjärvi ym. 2000: 209-210.) Sisällön analyysi on paljon käytetty tutkimusaineiston analyysimenetelmä hoitotieteellisissä tutkimuksissa. Sisällön analyysissa pyritään rakentamaan sellaisia malleja, jotka esittävät tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä muodossa ja joiden avulla tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. Analyysi voidaan tehdä joko lähtien aineistosta induktiivisesti tai deduktiivisesti, jolloin analyysiä ohjaa aikaisempaan tietoon perustuva luokittelurunko. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 3.) Sisällön analyysi sopii erinomaisesti strukturoimattomaan aineistoon. Sitä voidaan käyttää päiväkirjojen, kirjeiden, dialogien, raporttien ja muun kirjallisen materiaalin analyysiin. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 4.) Aineistoni tässä

17 tutkimuksessa on viisi kirjettä ja valitsin analyysimenetelmäksi sisällön analyysin. Tutkimukseni analyysi tehdään aineistosta lähtien eli induktiivisesti. Sisällön analyysin ensimmäisessä vaiheessa määritellään analyysiyksikkö. Analyysiyksikön valintaa ohjaa tutkimustehtävä ja aineiston laatu. Tavallisimmin käytetty analyysiyksikkö on yksi sana tai sanayhdistelmä, mutta se voi olla myös lause, lausuma tai ajatuskokonaisuus. Analyysiyksikön valitsemisen jälkeen aineisto luetaan useita kertoja läpi. Lukeminen on aktiivista ja sen tarkoituksena on luoda pohja analyysille. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 5.) Valitsin analyysiyksiköksi ajatuskokonaisuuden. Kuvattaessa vastaajien kokemuksia yksi sana tai pelkkä lause ei vielä kerro mitään, vaan mielestäni täytyy ottaa huomioon koko ajatuskokonaisuus. Ajatuskokonaisuuden pituus vaihteli muutamasta sanasta lauseeseen. Poimin tekstistä ajatuskokonaisuuksia sen mukaan, miten se vastasi tutkimuskysymykseeni. Kirjoitin puhtaaksi tekstinkäsittelyohjelmalla kaikki viisi kirjettä sanasta sanaan. Tämän jälkeen luin kirjoittamani tekstin moneen kertaan läpi. Analyysin toisessa vaiheessa aineistoa pelkistetään kysymällä aineistolta esimerkiksi tutkimustehtävän mukaista kysymystä. Sivun marginaaliin kirjataan asiat, jotka aineistosta löytyvät vastauksena tähän kysymykseen. Marginaalista pelkistetyt ilmaisut kerätään listoiksi, joita voidaan kutsua aineiston pesulistoiksi. Tämä on kategorioiden muodostamisen ensimmäinen vaihe. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 5-6.) Luettuani aineistoa moneen kertaan läpi, sain käsityksen ajatuskokonaisuuksista, jotka liittyivät tutkimuskysymykseeni. Alleviivasin ne tekstistä ja kirjoitin viereiselle tyhjälle paperille. Luin tekstiä vielä uudelleen ja löysin vielä lisää ajatuskokonaisuuksia, jotka vastasivat tutkimuskysymykseen. Poistin muutaman kokonaisuuden koska ne eivät mielestäni vastanneet tutkimuskysymykseen. Seuraavaksi alleviivasin kirjoitetuista ajatuskokonaisuuksista pelkistettyjä ilmaisuja ja kirjoitin ne siinä järjestyksessä tyhjälle paperille.

18 Analyysin kolmas vaihe on ryhmittely. Siinä on kyse pelkistettyjen ilmaisujen erilaisuuksien ja yhtäläisyyksien etsimisestä. Samaa tarkoittavat ilmaisut yhdistetään samaan kategoriaan ja annetaan kategorioille sen sisältöä hyvin kuvaava nimi. Muodostettaessa kategorioita induktiivisesti tutkija päättää tulkintaansa hyväksi käyttäen, mitkä asiat voidaan yhdistää samaan kategoriaan ja mitä ei voida yhdistää. Tähän vaiheeseen liittyy jo aineiston abstrahointia eli käsitteellistämistä. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 6.) Luin pelkistettyjä ilmaisuja läpi ja pyrin löytämään ilmaisuista yhtäläisyyksiä ja erilaisuuksia. Alleviivauksessa käytin eri värejä (sininen, punainen, oranssi ja musta) ja jokaisella samansisältöisellä ilmaisulla oli oma väri (liite2). Seuraavaksi keräsin samansisältöiset ilmaisut ryhmiksi ja nimesin ne ilmaisuja kuvaavalla otsikolla. Käytin tätä ryhmittelyä apukeinona siirtyessäni varsinaiseen alakategorioiden järjestelyyn. Analyysin neljännessä vaiheessa analyysia jatketaan yhdistämällä samansisältöiset alakategoriat toisiinsa muodostaen niistä yläkategorioita. Yläkategorialle annetaan nimi, joka kuvaa hyvin sen sisältöä eli niitä alakategorioita, joista se on muodostettu. Abstrahointia jatketaan yhdistämällä kategorioita niin kauan kuin se on sisällön kannalta mielekästä ja mahdollista. (Kyngäs & Vanhanen 1999: 7.) Luin analyysin apukeinona käyttämääni ryhmittelyä läpi ja aloin muodostamaan varsinaisia alakategorioita toisiinsa (liite 3). Kävi läpi alakategorioita ja yhdistin uudelleen samansisältöiset aiheet, muodostaen niistä kokemuksia kuvaavia kokonaisuuksia eli yläkategorioita. Muodostin kaksi yläkategoriaa, jotka mielestäni ovat yhteydessä toisiinsa. Luettuani sanoja läpi ja tutkimuskysymykseeni peilaten sain seuraavat kaksi yläkategoriaa: Kipulääkityksen merkitys Kokonaisvaltainen kivun kokemus. 4. TUTKIMUKSEN TULOKSET

19 4.1 Kipulääkityksen merkitys Kivun hoidon tavoitteena on aina kivun poistaminen. Kivun hoito perustuu tehokkaaseen lääkehoitoon. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000:123.) Syöpäkivun lääkehoidossa lääkkeen valintaan vaikuttavat kivun voimakkuus, siihen mahdollisesti liittyvät hermovauriot sekä psyykkinen ahdistuneisuus. (Hietanen & Vainio 1991: 14.) 4.1.1 Lääkkeestä riippuvainen Tutkimushenkilöiden mukaan kipulääkkeet ovat tehokkaita ja ilman niitä ei selviä. Heidän kertomuksen mukaan lääkitystä toteutetaan pääasiallisesti lääkärin luvalla. Oikealla kipulääkityksellä on suurin merkitys potilaan hoidossa jonka vaikutuksesta potilaan elämänlaatu paranee. En olisi selvinnyt siitä kipujen vuoksi ilman kipulääkkeitä. lääkkeet ovat niin tehokkaita että kyllä niitten kanssa pärjää Oikeanlaisella kipulääkityksellä on elämänlaatua parantava vaikutus, itse tiedän sen. pidän kivunhoitoa erittäin tärkeänä elämänlaatuun vaikuttavana tosiasiana Monipuolisista menetelmistä ja hyvistä hoitotuloksista huolimatta on näyttöä, että syöpäkivun hoito ei edelleen toteudu läheskään toivotulla tavalla. Perusongelmana on vahvojen opioidien liian vähäinen käyttö. (Vuorinen 2001: 25.) Vaikka ohjeistusta ja koulutusta on lisätty, on hoito ollut edelleen puutteellista (Vuorinen, Reponen & Vainio 1997: 4292). Merkittävänä esteenä potilaan kivun hoidolle on lääkäreiden asenteet ja pelot potilaan lääkeriippuvuudesta (Kuuppelomäki 1997: 36). Vahvoja opioideja kuten morfiinia käytetään vaikean syöpäkivun hoidossa. Periaatteena on lääkkeen jatkuva annostelu. Jokaiselle potilaalle räätälöidään sopiva annostus yksilöllisten tarpeiden mukaisesti. (Vainio & Kalso 1993: 43.)

20 Kuuppelomäen (1996) tutkimuksen mukaan vain osalla kipua kärsivistä potilaista oli morfiinilääkitys. Toisaalta jos morfiinia annettiin, sitä ei annettu riittävästi. (Kuuppelomäki 1996: 53.) Potilaat tarvitsevat vahvoja kipulääkkeitä silloin, kun kivut on tuskallisen kovia. Vastauksista kävi ilmi että tutkimushenkilöt osaavat pyytää kipuihinsa vahvoja lääkkeitä. Heidän mielestään hoitohenkilökunta vertaa vahvojen kipulääkkeiden käyttöä jopa huumeiden käyttöön. Hoitohenkilökunnan kesken ajatellaan että lääkkeet aiheuttavat riippuvuutta ja siksi potilaat pyytävät niitä useasti. Tutkimushenkilöiden mielestä opioidit eivät aiheuta minkäänlaista riippuvuutta ja niiden vaikutus menee kivunpoistoon. Aivan kuin kipulääkitys rinnastettaisiin pahamaineeseen huumeiden käyttöön ne luulee että musta on ehtiny tulla joku narkkari vaikutus menee kaikki kivunpoistoon eikä minkäänlaisia huumevaikutuksia ole Moniammatillinen yhteistyö vaatii määrätietoisuutta ja potilaan hoidon yhteisten tavoitteiden, menetelmien ja vastuualueiden määrittelyä (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 287). Lääkäri on potilaan hoidosta vastaavana henkilönä vastuussa viime kädessä potilaan hyvästä hoidosta. Tärkeimmäksi lääkärin velvollisuudeksi syöpäpotilaan kannalta muodostuu asianmukainen kivun hoito. Tämä tarkoittaa ensinnäkin oikean, tehokkaan ja tarkoituksenmukaisen kipulääkkeen valintaa. Potilaalle valitun lääkkeen annostus on aina oltava riittävä. Oleellista on kivun poisto ja mikäli se ei ole mahdollista, niin kivun lievitys. Sairaanhoitajalla on keskeinen rooli potilaan kivun määrittelyssä sekä hoidon vaikutuksen seurannassa ja arvioinnissa. Hänen tehtävänään on myös tiedottaa lääkärille kivun paikka, voimakkuus, esiintyvyys ja luonne. Hyvä yhteistyö ja tiedon jakaminen eri ammattiryhmien ja potilaan kesken antaa parhaan mahdollisen tuloksen. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 283.)

21 Jos kivun hoito epäonnistuu tai sen aloittaminen pitkittyy, alkaa kipu vaikuttaa kielteisesti potilaan odotuksiin. Tutkimustuloksista ilmeni, että lääkkeen tarve usein unohdetaan ja lääkkeen vaikutuksen alkamista on odoteltava. Henkilöt toivoivat itselleen sellaista lääkitystä, joka olisi tarpeeksi vahva ja vaikuttaisi riittävän nopeasti. Heidän mukaan oikeaa kipulääkitystä etsitään ja tunnustellaan jatkuvasti. Tulosten mukaan potilaiden saama lääkitys vaihtelee paljon. Todennäköisesti siitä syystä, että oikeaa lääkitystä ei ole löydetty. Sopivaa annosta haettiin jatkuvasti Usein kipulääkityksessä unohdetaan kuinka akuuttia sen tarve on. Sain useampaa lääkettä ja lopulta oikea löytyi olo oli todella helpottunut. vaikutuksen alkamista ei tarvitsisi jaksaa odotella. Tutkimustulosten mukaan kipulääkitystä ei aina uskalleta lisätä. Yksi vastaajista koki, että jos saisi kerralla riittävän määrän lääkettä ei tarvitsi pyytää heti lisää. Tutkimushenkilöt kokivat myös, että kipulääkkeiden käyttöä jopa pihistellään. kivut lisääntyivät nopeammin kuin lääkeannosta uskallettiin lisätä. Jos kerralla annettaisiin riittävä annos, ei tarvitsisi heti lisää. kipulääkkeiden käyttöä jopa pihistellään Kuuppelomäen (2000) mukaan kipulääkkeitä ei anneta riittävästi, eikä kivun hoito useinkaan perustu kivuntunteen ennaltaehkäisyyn, vaan kipulääkkeitä annetaan vasta silloin kun potilaalla on jo kovia kipuja. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 293.) 4.1.2 Hoitajasta riippuvainen Sairaanhoitajan eettisten ohjeiden mukaan hoitajan yksi tärkeimmistä tehtävistä on kärsimyksen lievittäminen. Tämä tarkoittaa sitä, että ensisijaisesti pyritään tukemaan ja auttamaan potilasta selviytymään kivusta ja näin edistää yksilöllistä hyvää oloa. (Sailo & Vartti 2000: 63.) Eettisesti vääränä toimintana voidaan pitää sitä, että kivusta kärsivää potilasta ei auteta eikä tehdä kaikkea voitavaa

22 kipujen poistamiseksi. Hoitajan velvollisuutena on pyrkiä toimimaan niin, että potilas saa kipuihinsa tarvittava määrän lääkettä. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 293.) Potilaan kohtaamisessa hoitajan olisi hyvä kunnioittaa itsemääräämisoikeutta kivunhoidossa. Potilas tulisi kohdata arvokkaana ihmisenä, jonka hoidossa otetaan huomioon yksilöllinen näkemys. Hyvä kivun hoito vaatii hoitajalta herkkyyttä huomata potilaan tarpeet ja pätevyyttä kohdata ne. (Sailo & Vartti 2000: 63.) Hoitajalla tulisi olla riittävästi rohkeutta lievittää potilaan kipua ja kärsimystä. Hyvä kivunhoito vaatii hoitajalta herkkyyttä tunnistaa potilaan tarpeet sekä pätevyyttä kohdata ne. Kun hoitaja ymmärtää kivun oikeuden, hän pystyy paremmin myötäelämään potilaan kipua. (Sailo & Vartti 2000: 63.) Tutkimushenkilöiden mielestä hoitajat antavat kipulääkkeitä eri tavoin, nihkeästi tai eivät aina anna ollenkaan. Potilaan kysyessä kipulääkitystä, on tulosten mukaan vastaus ollut usein kieltävä. Tutkimushenkilöt ovat henkilökohtaisesti kokeneet, kuinka paljon riippuu työssä olevasta hoitajasta mitä kivunlievitystä milloinkin saa. Yksi vastaajista kertoi että on harmittavaa kun hoitajat puhuvat lääkityksestä eri tavoin ja lääkkeitä ei aina saa riittävästi. Saamani kipulääkitys riippuu pitkälti sen hetkisestä hoitajasta ja hänen uskomuksistaan. Kysyin kipulääkettä, mutta vastaus oli aina kieltävä. Ärsyttävää kun hoitajat puhuu särkylääkityksestä kaikki eritavalla. hoitaja antaa lääkkeitä todella nihkeästi Hoitajan olisi hyvä kertoa potilaalla esiintyvistä kivuista häntä hoitavalle lääkärille. Lääkkeiden riittävyydestä ja vaikutuksista tulisi kertoa lääkärille, jotta annokset voitaisiin mahdollisimman nopeasti muuttaa potilaan tarpeita vastaaviksi. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 293.) Hoitajan pitäisi ymmärtää potilaan kipua ja sen voimakkuutta. Vastaajien kokemuksista käy ilmi, että hoitajien on ollut vaikea ymmärtää kipuja. Hoitajat

23 sanovat usein potilaalle että, kipua pitää vaan kestää. Hoitohenkilökunnan tulisi asettua potilaan asemaan ja ajatella miltä hänestä tuntuu. Erityisesti tulisi kiinnittää huomiota siihen, miten vastata kivusta kärsivälle potilaalle. Kipujen ottaessa vallan voi potilaan olla vaikea ymmärtää, miksi hän ei saa lisää lääkettä tai muuta vaihtoehtoista lievitystä. Sait vähän aikaa sitten, yritä kestää vielä vähän aikaa. sä sait just vähän aikaa sitten, yritä nyt vaan kestää vaikea tajuta, että mua särkee just sillä hetkellä en mä voi antaa sulle kun olet jo saanut Hytin tutkimuksen mukaan hoitajan aito läsnäoleminen on merkittävää. Hoitajalla tulisi olla aikaa kuunnella ja keskustella potilaan kanssa. Kiireetön ja riittävä keskustelu herättää potilaan luottamusta hoitohenkilökuntaa kohtaan. Ystävällinen ja iloinen käyttäytyminen potilasta kohtaan on todella tärkeää. Hoitajien tulisi olla ystävällisiä, hyväntuulisia ja rohkaisevia. Rohkaiseva sanat sekä pienikin kosketus ovat merkityksellisiä. (Hytti 2000: 50-51.) Kosketuksen avulla hoitaja voi myös viestiä potilaaseen kohdistuvaa myötätuntoa ja ymmärrystä. Kädestä kiinni pitäminen voi joskus olla hyvä keino potilaan rauhoittamiseksi. Turvallisuutta tuo myös hoitajan tasapainoinen, ystävällinen ja rauhallinen käyttäytyminen. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 146.) hoitajille on niin vaikeaa olla reipas ja iloinen. Hymy ja positiivisuus pelastaa monen potilaan päivän. Suurin osa vastanneista oli sitä mieltä että, hoitajien pitää hymyillä ja olla positiivinen. Monesti pelkkä hymy tai iloinen olemus voi pelastaa potilaan pahan olon. Yksi vastaajista toivoi että hoitaja joskus istuisi viereen, ottaisi kädestä kiinni tai halaisi. Vastaaja ihmetteli, miksi hoitajille on niin vaikeaa lähestyä potilasta kohtaan ja koskettaa. 4.2 Kokonaisvaltainen kivun kokemus

24 Kipu koskettaa koko ihmistä, elämää sen koko laajuudessaan ja syvyydessä. Se koskettaa potilaan kaikkia tarpeita ulottaen vaikutuksensa fyysisen alueen lisäksi myös psyykkiselle, sosiaaliselle ja hengelliselle alueelle. (Hyyppä ym. 1992: 412.) Ihmisen persoonallisuus ja elämäntilanne vaikuttavat osaltaan kivun kokemiseen (Ihanus & Roti 1997: 42). Kipu on niin henkilökohtainen kokemus, että vain potilas itse pystyy antamaan oikean arvion kivuistaan (Hovi & Lauri 1997: 5). Huovisen mukaan (2000) useissa eri tutkimuksissa on tuotu esille syöpäpotilaiden kipukokemukset. Fyysisen kivun osalta kärsimys liittyy voimakkaaseen, sietämättömään kipuun ja pitkäaikaiseen, krooniseen kipuun. Kärsimys voi liittyä myös kivun odotukseen ja kivun merkitykseen ihmiselle. Syövästä johtuva kipu aiheuttaa enemmän kärsimystä kuin muun arkipäiväisemmän sairauden aiheuttaman kipu, koska syöpä on elämää uhkaava sairaus. (Huovinen 2000: 31.) 4.2.1. Fyysinen kipu Vastaajien kokemusten mukaan fyysinen kipu vaikutti lähinnä liikkumiseen. Kivun vuoksi ei voinut istua eikä kävellä koska jalat pettävät alta. Kipu oli niin tuskallista että ei voinut nukkua. En pysynyt jaloillani, en voinut maata tai istua. jalat saattavat pettää alta ei voi nukkua oikeen missään asennossa. Kivun vuoksi kävely on melkein mahdotonta. niin kipeä, että nukkuminen oli mahdotonta Sängyssä kääntyminen sattui, istuminen sattui, seisominen sattui, vessassa käynti oli yhtä itkua. Tutkimushenkilöt kuvailivat että fyysinen kipu on pistävää, pistosta, kipua, päänsärkyä tai painon tunnetta. Kipua ilmeni eri puolilla kehoa kuten rinnassa, keuhkoissa ja päässä. Jonkun vastaajan mielestä kivun vuoksi oli vaikea hengittää ja hankala päänsärky aiheutti oksentelua.

25 vaikea hengittää ja hirveä painon tunne rinnassani. kovaa pistosta keuhkoissa kipu aiheutti kovaa pistosta, joka aina välillä taas hävisi. hankalan päänsäryn ja pahoinvoinnin Kerran kipu oli niin pistävää, että aloin hyperventiloida. Yksi vastaajista koki fyysistä kipua, joka johtui kivun hoidoista, kuten neulalla pistämisestä. kivut ovat enemmänkin hoitojen sivuvaikutuksia Pelkään neuloja ja pistämistä koska ne sattuvat. Potilas voi kokea fyysistä kipua joka liittyy syövän hoitoon, kuten neuloilla pistäminen. Yksi vastaajista joka pelkäsi neuloja, kertoi saaneensa monien keskusteluiden jälkeen ihoa puuduttavaa geeliä ennen pistoksia. Hän oli pettynyt hoitohenkilökuntaan, koska ainetta ei annettu heti ensimmäisillä kerroilla. Hän oli useaan otteeseen kertonut kuinka paljon hän pelkää ja että pistäminen sattuu. 4.2.2. Psyykkinen kipu Psyykkinen kipu on sielun ja mielen kipua kaikkea sitä joka pelottaa, ahdistaa, huolestuttaa ja aiheuttaa henkistä tuskaa (Sailo & Vartti 2000: 33). Psyykkisenä ilmiönä kipu toimii tärkeänä viestittäjänä ihmisen elämäntilanteesta. Kipu on sanoma, joka vaatii ymmärrystä ja tulkintaa. Se voi olla avunpyyntö, jota voi sanoin kuvata ja jakaa. Varsinkin kroonisessa kivussa on usein hyvin korostuneesti mukana kivun psyykkinen ulottuvuus. Siinä on mukana masennuksen, levottomuuden ja ahdistuksen sävyjä. (Hyyppä ym. 1992: 412.) Psyykkiset seikat kuten mieliala, toiveet, odotukset ja asenteet sekä ympäristön antama tuki vaikuttavat vahvasti kivun kokemiseen (Hietanen & Vainio 1998: 67). Potilaille kipu tuo aina epäilyn taudin etenemisestä ja pelon että se johtaa kuolemaan. Kivuliaat syöpäpotilaat saattavat kokea ahdistusta ja masennusta useammin kuin ne, joilla ei ole kipuja. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000: 122.)