Kati Penttilä ja Päivi Järvinen

KAAKKOIS-SUOMEN SAATTOHOITOYHDISTYS MUUTTOLINTU RY Hyvä päätös elämälle -saattohoidon joustavat palveluketjut Kati Penttilä ja Päivi Järvinen 28.12.2010

Sisällysluettelo 1 PROJEKTIN TAUSTA... 1 2 PROJEKTIN YKSILÖIDYT TAVOITTEET JA SAAVUTETUT TULOKSET... 2 2.1 Projektin sisällölliset tavoitteet... 2 2.2 Saavutetut tulokset... 3 2.2.1 Yhteistyöverkostot... 3 2.2.2 Tukihenkilötoiminta... 9 2.2.3 Koulutukset... 12 2.2.4 Tiedotus... 14 2.3 Projektin kulku vuosittain... 14 2.3.1 2008... 14 2.3.2 2009... 16 2.3.3 2010... 18 3 PROJEKTIN ARVIOINTI... 22 3.1 Projektin onnistumiset... 22 3.2 Projektin ongelmat... 23 3.3 Projektin resurssit... 25 4 PROJEKTIN ORGANISAATIO... 25 5 PROJEKTIN TALOUS... 27 6 TOIMINNAN JATKUVUUS... 27

1 PROJEKTIN TAUSTA Muuttolintu ry:n toiminnan painopiste on vuodesta 2005 ollut saattohoidon seudullisessa kehittämisessä. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea elämän loppuvaiheessa vanhusten ja parantumattomasti sairaiden fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia, edistää saattohoidon palveluiden kehittymistä sekä tukea kuolevien omaisia ja läheisiä. Tavoitteena on mahdollistaa saattohoito omassa kodissa, palvelutaloissa ja hoivalaitoksissa asiakkaan toiveiden mukaisesti. Saattohoidossa esiintyvien ongelmien tunnistaminen on toiminnan lähtökohta. Omaisilta on koottu kokemuksia saattohoidosta ja tietoon on tullut useita tilanteita, joissa kuoleva läheisineen olisi tarvinnut enemmän tukea. Huolen aiheena ovat erityisesti tarpeettoman tuntuiset siirrot palvelutaloista ja ryhmäkodeista laitoksiin asukkaan viimeisinä elinpäivinään. Saattohoito mielletään yleensä vain syöpäpotilaita koskevaksi. Parantumattomasti sairaiden ja iäkkäiden psykososiaaliset tarpeet ovat jääneet taka-alalle. Saattohoito on medikalisoitu ja irrotettu ihmisten normaalista elämänpiiristä. Saattohoidossa ihmistä ei aina nähdä kokonaisuutena. Saattohoito on usein keskittynyt palliatiivisen vaiheen sairaanhoidolliseen työhön. Saattohoidossa on tärkeää kehittää moniammatillista yhteistyötä, jotta ihmisen psyykkiset-, fyysiset- ja sosiaaliset tarpeet huomioidaan riittävästi. Hoitohenkilökunta tarvitsee riittävästi tukea, koulutusta ja kannustusta pystyäkseen tekemään laadukkaampaa työtä kuolevien parissa. Saattohoitokoteja on Suomessa vain neljä eikä niiden palvelu - ja koulutuskapasiteetti ulotu kovinkaan laajalle. Palvelut pitää tuoda olemassa oleviin hoito- ja hoivayksiköihin, jotta saadaan mahdollisimman laajasti palveltua niin hoitohenkilökuntaa kuin kuolevia. Palveluiden laadukas hoitaminen edellyttää paikallisia ja seudullisia palveluketjuja ja saattohoitoon osallistuvien koulutusta. Kehittämiseen tarvitaan kattavaa yhteistyöverkostoa, tiedon kokoamista saattohoidon tilanteesta, tiedottamista ja koulutusta niin hoiva-alan ammattilaisille kuin omaisille ja vapaaehtoisille. Muuttolintu ry on ottanut tehtäväkseen käynnistää kansalaiskeskustelua, koota yhteistyöverkostoja ja käynnistää kehittämistyötä sekä organisoida saattohoidon vapaaehtoistyötä ja omaisten tukemista. Vuonna 2007 Muuttolintu ry teki päätöksen hakea Raha-automaattiyhdistykseltä tukea saattohoidon kehittämiseen Kaakkois-Suomessa. Joulukuussa 2007 Raha-automaattiyhdistys myönsi rahoituksen 1

Hyvä päätös elämälle -saattohoidon joustavat palveluketjut kehittämisprojektille. 2 PROJEKTIN YKSILÖIDYT TAVOITTEET JA SAAVUTETUT TULOKSET 2.1 Projektin sisällölliset tavoitteet Hyvä päätös elämälle-projekti toteutettiin vuosina 2008 2010 Raha-automaatti yhdistyksen projektiavustuksena. Projektin tavoitteena oli mahdollistaa parantumattomasti sairaille ja vanhuksille valtakunnallisten eettisten ohjeiden mukainen hoiva ja hoito elämän loppuvaiheessa sekä laadukas saattohoito heidän toivomassaan paikassa sekä tukea omaisia ja läheisiä osallistumaan saattohoitoon. Projekti toteutettiin Muuttolintu ry:n koordinoimana verkostohankkeena, johon osallistuivat työyhteisöt, jotka hoitavat kuolemaa lähestyviä henkilöitä. Muuttolintu ry:n tavoitteena oli kartoittaa omaisten ja erilaisten vanhustyön yksiköiden henkilökunnan kanssa saattohoidon tilanteita ja arvioida henkilökunnan valmiuksia ja resursseja turvata laadukas saattohoito asukkaan ja omaisten toivomalla tavalla joko kodissa, palvelutalossa tai laitoksessa.tavoitteena oli koota tietoa myös ammattioppilaitosten opiskelijoiden opinnäytetöiden välityksellä. Lisäksi omaisten kokemuksia saattohoitojen onnistumisista oli tarkoitus koota Muuttolintu ry:n kotisivujen välityksellä. Varsinainen saattohoidon kehittäminen oli tarkoitus tehdä mukaan valittujen paikkakuntien sosiaalija terveydenhuollon viranomaisten, vanhustentaloyhdistysten ja ryhmäkotien sekä hoivayrittäjien kanssa yhteistyössä. Tavoitteena oli organisoida paikallinen/seudullinen saattohoidon moniammatillinen palveluketju, joka mahdollistaa saattohoidot myös kodeissa, palvelutaloissa ja ryhmäkodeissa. Tavoitteena oli mallintaa vapaaehtoisten tukihenkilöiden toimiminen saattohoidossa yhteistyössä alueella toimivien syöpäyhdistysten ja seurakuntien kanssa sekä vapaaehtoisten tukihenkilöiden ja omaisten saattohoitokoulutus ja ohjaus. Tavoitteena oli myös suunnitella yhtenäinen rakenne ammattihenkilöstön koulutukselle ja sen toteutumista ja soveltuvuutta saattohoitoihin oli tarkoitus seurata ja arvioida hankkeen aikana. Tarkoituksena oli järjestää yhdistysten henkilökunnalle työnohjausta ja vertaistuen ryhmiä ja myös kuolevien omaisia ja läheisiä oli tarkoitus tukea tiedotuksella, koulutuksella ja vertaistuen ryhmätoiminnalla. 2

2.2 Saavutetut tulokset Projekti toteutettiin Muuttolintu ry:n koordinoimana verkostohankkeena Kaakkois-Suomessa. Mukana kehittämistyössä olivat Kouvolan, Lappeenrannan, Kotkan ja Haminan kaupungien sosiaali- ja terveystoimet ja alueen yksityisiä palveluntuottajia sekä yhdistyksiä. Projektin keskeisempiä tuloksia ovat yhteistyöverkostot kaikissa neljässä kaupungissa, saattohoidon käsikirja, tukihenkilötoiminta ja koulutukset. 2.2.1 Yhteistyöverkostot Yhteistyöverkostojen taustalla on saattohoidon käsikirjan työstämistä varten kootut työryhmät Kouvolassa Ja Lappeenrannassa. Käsikirjan valmistuttua työryhmän jäsenet kokivat tärkeäksi tapaamisten jatkumisen ja yhteistyöverkoston jatkuvuuden turvaamisen. Päätettiin, että ryhmät jatkavat yhteistyöverkostoina tarjoten edelleen jäsenilleen vertaistukea ja paikan, jossa voi keskutella saattohoidosta. Kotkaan luotiin oma verkosto vuonna 2010 ja Haminassa liityttiin jo olemassa olevaan verkostoon. Verkostojen jäseninä on pääasiassa hoitajia. Osassa verkostoja jäseninä on myös muita saattohoidon parissa toimijoita. Tapaamisia on ollut keskimäärin neljä kertaa vuodessa. Tapaamiset ovat olleet eri hoito- ja hoivayksiköissä. Näin jäsenet ovat päässeet näkemään eri yksiköitä ja järjestämisvastuu on myös jakaantunut tasapuolisesti. Haminassa kaikki palaverit ovat olleet Ravimäkiyhdistyksen tiloissa. Verkostotapamisissa kävi vaihtelavasti ihmisiä. Keskimäärin palaverissa oli 10 ihmistä. Tapaamisissa on käyty läpi projektiin liittyviä asioita, keskusteltu saattohoidosta ja muista esille tulleista asioista. Osassa tapaamisia on ollut myös alustaja esimerkiksi lääkeyrityksen edustaja ja Muuttolintu ry:n tukihenkilö. Verkostot on koettu tärkeiksi ja hyväksi tavaksi vaihtaa käytäntöjä ja ratkoa saattohoitoon liittyviä ongelmiä sekä verkostoitua. Saattohoidon käsikirja 3

Alueella ei ollut kaikille saatavilla olevaa, selkeää ja yhtenäistä saattohoidon materiaalipakettia. Hoitohenkilökunta koki tärkeäksi saattohoidon materiaali paketin luomisen yksiköille. Hyvä elämä loppun asti-laadukas saattohoito käsikirjan työstäminen aloitettiin vuoden 2008 alkupuolella Kouvolassa ja Lappeenrannassa. Tätä varten koottiin työryhmät yhteistyökumppaneista. Käsikirjaa työstettiin aina alkuvuoteen 2009 asti. Käsikirja valmistui kesäkuussa 2009. Käsikirjat jaettiin yhteistyökumppaneille syksyn 2009 ja vuoden 2010 aikana. Hoitohenkilökuntaa on perehdytetty Käsikirjan käyttöön jakamisen yhteydessä. Käsikirjoja on noin 300 kpl eri hoito- ja hoivayksiköissä Kaakkois-Suomessa. Projektisuunnitelmassa oli tavoitteena luoda laatukäsikirja saattohoitoon, mutta yhdistys sinällään ei voi luoda yhtenäistä laatukäsikirjaa eri toimijoiden käyttöön. Laatu-sana on sertifikoitu ja laatukäsikirjalle on haettava virallista sertifikaattia. Se myönnetään organisaatio kohtaisesti. Tämän vuoksi laatu-sana jätettiin pois ja puhutaan vain saattohoidon käsikirjasta. Käsikirja on herättänyt myös valtakunnallista kiinnostusta esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä 2010 ja Hyvä Ikä2010-messuilla. Näissä tapahtumissa käsikirjaan tutustuneet antoivat siitä hyvää palautetta ja näiden tapahtumien tiimoilta käsikirjaa on tilattu myös Tampereelle, Nummelaan ja Raumalle. Saattohoidon käsikirjan sisältö koostuu seuraavista osioista: laadukas saattohoito, kivunhoito ja oireseuranta, artikkelit, saattohoidon tukihenkilöt, saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia, ohjeita omaisille, vakaumuksen kunnioittaminen, hoitotahto, saattojen arviointi, saattohoidon palveluketju, saattohoidon ohjeistuksia ja yksikön oma saattohoitoon liittyvä ohjeistus. (Liite 1) Laadukas saattohoito-osio sisältää yhteistyössä hoitajien kanssa tuotettua materiaalia siitä, mitä kuuluu hyvään saattohoitoon. Kivunhoito ja oireseuranta-osiossa on artikkeli kivusta, kivun- ja oirenseuranta lomakkeet, kipukysely ja Juha Hännisen Saattohoidon lääkeoppaan (lisätty käsikirjoihin 2010 syksyllä). Artikkelit-osiossa on artikkeleita seuraavista aiheista: eettinen näkökulma saattohoitoon ja hengelliset tarpeet saattohoidossa. Saattohoidoidon tukihenkilöt-osiossa on tietoa Muuttolintu ry:n tukihenkilötoiminnasta. 4

Saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia-osiossa on sairaalapastorin poimimia saattohoitoon sopivia virsiä ja raamatunkohtia. Ohjeita omaisille-osiossa on Juha Hännisen Saattohoito potilaan ja omaisen opas ja ohjeet sen lisätilaukselle. Vakaumuksen kunnioittaminen-osiossa on tiiviisti useita eri uskontokuntien ja kulttuurien kuoleman läheisyydessä huomioitavia asioita. Hoitotahto-osiossa on yksi hoitotahto-malli ja yksi hautaustestamentin malli. Saattojen arviointi-osiossa on hoitajien kanssa yhteistyössä kehitetyn saattojen arviointi lomakkeen. Saattohoidon palveluketju-osiossa on Kymenlaakson sairaanhoitopiirin saattohoitoohjeistuksen. Saattohoidon ohjeistuksia-osoissa on Etenen muistio saattohoidosta ja vuoden 2010 syksyllä jaetuissa kansioissa on Sosiaali- ja terveysministeriön Hyvä saattohoito Suomessasaattohoitosuositukset ja käypähoito suositukset aiheesta kuolevan potilaan oireiden hoito. Yksikön oma saattohoitoon liittyvä ohjeistus-osion yksiköt täyttävät itse. Hoitajat ovat olleet tyytyväisiä käsikirjaan. Kymenlaakson ammattikorkeakoulun terveydenhoitajaopiskelijat tekivät käsikirjasta opinnäytetyön. Opinnäytetyö valmistuu vuonna 2011, mutta osa tuloksista on käytettävissä joulukuussa 2010. (liite 2) Opiskelijat kysyivät hoitajilta mielipidettä käsikirjan käytettävyydestä, ulkoasusta ja sisällöstä. Käsikirjan ulkoasuun ja käytettävyyteen hoitajat olivat pääasiassa jonkin verran tai täysin samaa mieltä. Hoitajien mielestä käsikirjan sisältö on selkeästi esillä, tiedot on helppo löytää käsikirjasta, se on helppolukuinen, asiat on kerrottu ymmärrettävästi, ja tieto on oikeaa ja virheetöntä. Erilaisten käyttäjäryhmien huomioiminen jakoi mielipiteitä: noin 60% vastaajista oli asiasta samaa mieltä ja noin 30% ei osannut sanoa mielipidettään. Myös tiedon sopiva määrä, oikeellisuus ja virheettömyys ja kulttuuritaustan huomioiminen olivat asioita, joihin noin 15-20% vastaajista oli valinnut vastausvaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä. Vastaajien on kenties ollut vaikeaa vastata noihin kysymyksiin. Vastaajat eivät kenties ole osanneet arvioida materiaalia niin, että olisivat osanneet ottaa kantaa väittämiin. Sisältöä koskevissa kysymyksissä hajontaa on enemmän. Hoitajat ovat pääasiallisesti olleet sitä mieltä, että käsikirjasta on ollut apua potilaan itsemääräämisoikeuden- ja ihmisarvon kunnioittamiseen ja hoitotahdon laatimiseen. 5

Hoitajien mielipiteet vaihtelevat paljonkin kun on kysytty onko käsikirjasta apua seuraavissa asioissa: potilaan yksityisyyden huomioiminen, sopivien hoitoratkaisujen löytyminen, potilaan tunteiden tunnistaminen, oireiden tunnistaminen, miellyttävän fyysisen ympäristön luominen, omaisen osallistumisen tukeminen ja omaisten tukeminen sekä potilaalle ja omaisille asioista kertomiseen, omaisten jälkihoitoon ja vainajan käsittely ja hoitohenkilökunnan jaksaminen. Moni vastaajista on jälleen valinnut vastausvaihtoehdon ei samaa eikä eri mieltä. Jokaisessa kysymyksessä noin 20% vastaajista on täysin tai jonkin verran eri mieltä. Kehittämistoiveita vastaajilta tuli useita. Lisätietoa kansioon haluttiin seuraavista aiheista: oireenmukainen hoito, omaisten kohtaaminen ja ohjaus sekä eri uskontokuntien suhtaumisesta kuolemaan, vainajan käsittely ja työntekijöiden tukemiseen ohjeistus. Vastauksien suuri hajonta ja suuri ei samaa ei eri mieltä-vastausvaihtoehdon käyttö laittaa miettimään kysymysten asettelua opinnäytetyössä. Kysymykset keskittyvät pääasiassa laadukas saattohoito-osioon. Osio ei ole niin laaja ja kattava, että siitä voisi saada vastaukset kaikkiin saattohoidossa esiin tuleviin kysymyksiin. Kysymyksissä ei ole otettu kantaa kaikkiin käsikirjan osioihin. Opinnäytetyön kysymyksien näkökulma ei vastaa täysin kansion sisältöä ja tarkoitusta. Tämä voi selittää osittain vastausten hajontaa. Käsikirjaa on tarkoitus myös päivittää edelleen mahdollisuuksien mukaan. Sisältöä pyritään mahdollisuuksien mukaan kehittämään. Käsikirja ei ole kaiken kattava ja osittain aihepiirit jäävät suppeiksi, koska käsikirjan tarkoituksena ei ole antaa vastauksia kaikkiin saattohoidon kysymyksiin. Sen tarkoituksena on olla apuna ja tarjota mahdollisimman monipuolista materiaalia saattohoidon toimijoille. Tarkoituksena on motivoida käyttäjiä etsimään myös itsenäisesti lisätietoa ja päivittämään käsikirjaa. Projektin aikana on päivitetty käsikirjaa, mutta projektin loppumisen jälkeen päivitys jää käyttäjien vastuulle. Käsikirja tehtiin kansion muotoon nimenomaan helpottamaan päivitystä ja muokkausta. 6

2.2.1.1 Saattohoidon arviointilomake Saattohoidon käsikirjan yksi osa on saattohoidon arviointi. Sitä varten tehtiin yhteistyössä hoitajien kanssa saattohoidon arviointilomake. Lomaketta kokeiltiin useammalla omaisella muutamassa yhteistyöyksikössä ja muokattiin palautteiden pohjalta. Lomake koostuu seuraavista osioista: taustatiedot, potilaan psyykkiset, fyysiset ja sosiaalisten tarpeiden huomioiminen, kivunhoidon onnistuminen, omaisten huomioiminen saattohoidossa, tukihenkilötoiminta ja hoitoympäristö. Lomaketta voidaan käyttää niin hoitohenkilökunnan kuin omaisten näkökulmien kartoitukseen. Saattohoidon arvionti on osa laadukasta saattohoitoa. Yksiköt, jotka ovat käyttäneet lomaketta työnsä kehittämiseen ja laadun tarkkailuun lähettävät lomakeen saattohoidossa mukana oleille omaisille ja läheisille sopivaksi katsomansa ajan kuluttua. Lomakkeet voi palauttaa nimettömänä takaisin yksikköön. Arviointilomakkeet palautuivat projektityöntekijöille vuosina 2009-2010 ja niistä koostettiin yhteenveto. Lomakeen voi myös täyttää Muuttolintu ry:n kotisivuilla, josta sen on voinut lähettää suoraan projektityöntekijöille. Projektille palautuneiden arviointilomakkeiden yhteenveto tehtiin vuoden 2010 syksyllä (Liite 3). Pääasiassa vastaajina oli ollut omainen ja saattohoito oli toteutettu terveyskeskuksessa tai kotona. Saattohoidon kesto oli ollu pääasiassa yhdestä viikosta kahteen kuukauteen. Suurin ikäryhmä saattohoidossa olleilla oli 60-69 vuotta. Saatettavien sosiaalisten suhteiden ja itsemääräämisoikeuden toteutumisesta vastaajat olivat hyvin positiivisella kannalla. Vastaajat kokivat, että saatettavaa arvostettiin, hänelle oli riittävästi aikaa ja henkilökunta paneutui saatettavan asioihin. Vastaajat myös kokivat, että saatettavan ja henkilökunnan välillä vallitsi luottamus ja saatettava pystyi ylläpitämään sosiaalisia suhteitaan ja hän sai olla halutessaan rauhassa. Arviot saattohoidon onnistumisesta fyysisten ja psyykkisten tarpeiden osalta oli myös pääasiallisesti myönteistä. Vastaajat olivat kokeneet vaikeaksi arvioida saatettavan saamaa hengellistä tukea kuoleman kohtaamiseksi sekä sitä, huomioitiinko hänen hengelliset tarpeensa hänen vakaumuksensa mukaisesti. Henkilökunnan riittävyydessä tuli suurta hajontaa. Suurimmat tyytymättömyydet henkilökunnan riittämättömyyteen tulivat vuodeosastolla tapahtuneesta saattohoidosta. Tässä on hyvä huomioida, että suurin osa arvioinnin kohteina olleista saattohoidoista oli tapahtunut vuodeosastoilla. 7

Vastaajat olivat kokeneet kivunhoidon onnistuneen pääasiassa hyvin. Loppuvaiheen kivunhoito oli muutamassa vastauksessa koettu rittämättömäksi tai sen antoa oli pitkitetty liian kauan. Saatettavan fyysisiin oireisiin reagointi ja niiden helpottaminen oli ollut moninaista. Niihin oli reagoitu lääkkeillä ja sairaalakäynneillä, tarvittaessa hoidettiin oireenmukaisesti. Suurin osa vastaajista koki oirehoidon ja hyväksi ja riittäväksi. Saatettavan psyykkisiin oireisiin reagointi ja helpotus oli osassa vastauksissa arvioitu riittäväksi ja hyväksi, osassa taas koettiin, että sekavuuteen ei puututtu millään tavalla. Pääosin vastaajat olivat arvioineet aiheen hyvin hoidetuksi. Saatettavan ja hänen omaistensa tunteet oli huomioitu hyvin. Muutama vastaaja koki, ettei omaisten oloa eikä heidän tunteitaa oltu huomioitu tarpeeksi. Omaisten huomioiminen saattohoidossa koettiin erittäin hyväksi. Omaiset kokivat saaneensa osallitua saattohoitoon, saivat tietoa tilanteesta, heidän mielipiteensä ja jaksamisensa huomioitiin ja he saivat tukea suruunsa. Omaiset myös saivat osallistua vainajan laittoon, jäähyväisten jättämiseen oli annettu riittävästi aikaa ja he saivat selkeää tietoa käytännön järjestelyistä. Vapaaehtoinen saattotukihenkilö oli mukana vain kahdessa saattohoidossa. Nämä tukisuhteet oltiin koettu positiiviseksi asiaksi. Arvioitsijat kokivat hoitoympäristön hyväksi ja saattohoito koettiin onnistuneen hyvin. Arvio saattohoidon onnistumisesta oli kokonaisuutena erittäin hyvä. Saattohoitoa voisi parantaa vastaajien mielestä seuraavilla seikoilla: henkilökuntaa lisää tiiviimpää yhteistyötä omaisten ja henkilökunnan välillä, lisää tietoa saattohoidosta omaisille kirjallisia ohjeita omaisille käytännön asioista kivunhoito paremmaksi omaisille ja saatettavalle lisää tukea ja läsnäoloa Paljon kiitosta väitettiin arviointien kautta ja henkilökuntaa kiiteltiin. Yhteenvetona arvioista voidaan sanoa, että nämä arvioinnit, mitkä palautuivat projektille, antoivat 8

kuvan hyvästä ja laadukkaasta saattohoidosta. Kehittäviksi asioiksi nousivat henkilökunnan määrä, henkilökunnan antama aika saatettavalle ja tukihenkilöiden käyttö saattohoidossa. Lomakkeesta puuttuu kysymys mahdollisuuden tarjoamisesta tukihenkilöön. Tämän vuoksi ei ole tietoa miksi tukihenkilöä ei ole ollut kun kahdessa saatossa. Tukihenkilö voisi olla yksi mahdollisuus saada omaisille ja saatettaville kokemus läsnäolosta ja tuesta. 2.2.2 Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta käynnistettiin paikkakunta kerrallaan. Tukihenkilötoiminta päätettiin aloittaa Kouvolasta ja Lappeenranta seurasi tiiviisti perässä. Kotkan alueelle päätettiin järjestää oma koulutus, kun projekti alkoi laajeta alueelle. Kaikissa kaupungeissa tukihenkilötoimintaa on toteutettu samalla mallilla. Ensimmäinen tukihenkilöryhmä koulutettiin Kouvolassa. Koulutus toteutettiin lokukuun 2008 ja tammikuun 2009 välisenä aikana. Kouvolassa tukihenkilökoulutukseen osallistui 21 henkilöä. Seuraava tukihenkilöiden koulutus järjestettiin Lappeenrannassa huhtikuun 2009 ja elokuun 2009 välisenä aikana. Lappeenrannassa koulutukseen osallistui 10 henkilöä. Viimeisin tukihenkilöiden koulutus järjestettiin Kotkan ja Haminan alueella helmikuun 2010 ja toukokuun 2010 välisenä aikana. Kotkassa koulutukseen osallistui 13 henkilöä. Vapaaehtoisia saattohoidon tukihenkilöitä rekrytoitiin lehti-ilmoituksilla alueen lehdissä. Koulutukseen pyrkivät ottivat yhteyttä projektityöntekijään ja projektityöntekijä teki puhelimitse alustavan kartoituksen. Kaikki koulutukseen pyrkivät haastateltiin projektityöntekijän toimesta valmiilla kysymyslomakkeistolla, jolla kartoitettiin henkilöiden valmiuksia ja voimavaroja toimia tukitehtävissä. Koulutukseen tukihenkilöt valittiin haastattelun pohjalta. Kaikille hakeneille ilmoitettiin henkilökohtaisesti. 9

Koulutuksen runko oli kaikissa kaupungeissa samansisältöinen (Liite 4). Koulutusta oli testattu jo ennen projektin alkua yhteistyössä Saimaan syöpäyhdistyksen kanssa. Koulutusta on arvioitu ulkopuolisen arvioitsijan voimin. Koulutus sai siinä hyvät arvosanat ja kehitysehdotukset on otettu huomioon nykyisessä koulutuksessa. Kouvolassa ja Kotkassa kouluttajana toimi Airi Pilkama ja Lappeenrannassa kouluttajina toimivat Vuokko Arola ja Tuija Kuukka. Koulutus järjestettiin viitenä arki-iltana kolmen ja puolen tunnin mittaisina jaksoina sekä yhtenä viikonloppuna, johon kuului kaksi koko päivän mittaista koulutuspäivää. Koulutuksen sisältö koostui: kuolevan potilaan hoitamisesta ja kuolemaan liittyvistä asioista, vapaaehtoistyöstä saattohoitotyössä, vapaaehtoisten jaksamisesta, kuuntelemisen taidosta, erilaisista tukihenkilötoimintaan liittyvistä ryhmätöistä ja harjoituksista. Kouvolan koulutuksessa huomasimme, että koulutusiltojen välillä on hyvä olla viikkoja väliä, jotta kurssilaiset saavat rauhassa miettiä ja sisäistää kurssilla opittuja asioita. Lisäksi saattohoito aiheena on hyvin raskas ja vaatii myös kurssilaisilta paljon energiaa. Kouvolan kurssipalautteen pohjalta aikataulua väljennettiin. Lappeenrannan kurssilaiset kokivat kurssin aikataulun hyväksi. Kotkan kurssilaisten mielestä aikataulu taas oli liian väljä ja he toivoivat tiiviimpiä tapaamiskertoja. Tulevaisuudessa, jos koulutuksia järjestetään, tapaamisia voisi olla noin kolmen viikon välein. Tukihenkilöt on tarkoitettu kaikkien kuolevien tukihenkilöiksi. Kaikki tukihenkilöt ovat allekirjoittaneet vaitiololupauksen. Saattohoidon tukihenkilö kutsutaan aina saatettavan suostumuksella. Saatettava voi itse pyytää saattohoidon tukihenkilöä tai henkilökunnan huomatessa tukihenkilön tarve, he voivat tarjota saatettavalle tukihenkilön mahdollisuutta. Joskus myös omaiset voivat pyytää saatettavalle tukihenkilöä, tällöin myös saatettavan pitää olla suostuvainen tukihenkilön tuloon. Tukihenkilöt tukevat sekä saattohoidossa olevia että heidän omaisiaan. 10

Tukihenkilöiden tehtävät määriteltiin ja ne purettiin auki epäselvyyksien välttämiseksi tukihenkilön ja hoitohenkilöstön välillä. Tukihenkilö on ensisijaisesti tuettavaa varten. Tukihenkilö on rinnalla kulkija ja antaa aikaansa saatettavalle. Tukihenkilö on maallikko ja tekee tukihenkilötyötään omien voimavarojensa ja taitojensa mukaan. Tukihenkilö voi käydä saatettavan kanssa keskusteluja, ulkoilla tai katsella valokuvia. Tukihenkilöt voivat osallistua myös pieniin hoidollisiin asioihin, edellyttäen, että he ovat saaneet asianmukaisen perehdytyksen tehtävään (esim. suunkostutus, ihon rasvaus). Tukihenkilö ja saatettava määrittelevät yhdessä millainen tukisuhteesta syntyy. Tukihenkilön toiminta tapahtuu aina tuettavan ehdoilla. Tukihenkilö ei koskaan korvaa hoitohenkilökuntaa eikä osallistu varsinaisiin hoitotoimenpiteisiin. Myös saatettavan lääkehoito on hoitohenkilökunnan vastuulla. Tukihenkilö ei myöskään tee kotitöitä. Yhteydenpito omaisiin on ensisijaisesti henkilökunnan tehtävä. Tukihenkilö määrittelee itse kuinka paljon hän on saatettavaa varten käytettävissä. Tukihenkilö ei tee ympärivuorokautisia työpäiviä eikä välttämättä ole käytettävissä esim. yöllä. Kouvolan tukihenkilöille järjestettiin yhteisiä tapaamisia kaksi kertaa vuoden 2009 aikana ja kaksi kertaa vuonna 2010. Lappeenrannassa tukihenkilöille on järjestetty kaksi yhteistä tapaamista vuonna 2010 ja Kotkan tukihenkilöille kaksi tapaamista vuonna 2010. Tapaamisissa opettelimme tuntemaan toinen toisiamme, kävimme läpi tukihenkilötoimintaan liittyviä asioita sekä pohdimme tukihenkilötoimintaan liittyviä asioita. Kouvolan ja Lappeenrannan tukihenkilöille järjestettiin tutustumiskäynti Helsinkiin Terhokotiin vuonna 2009. Tutustuimme Terhokodin toimintaan ja pääsimme esittelykierrokselle heidän tiloihinsa. Lisäksi saimme kuulla heidän vapaaehtoistoiminnastaan. Pirkanmaan hoitokotiin Tampereelle järjestettiin kaksi tutustumiskäyntiä. Kouvolan ja Lappeenranna tukihenkilöille keväällä 2010 ja Kotkan alueen tukihenkilöille syksyllä 2010. Tukihenkilöitä käytettiin saattohoidossa tukena yhteensä Kouvolassa 15 kertaa, Lappeenrannassa 8 kertaa ja Kotkassa 2 kertaa vuosina 2009 2010. Pyyntöjä on ollut enemmän, mutta kaikki tukisuhteet eivät ole ehtineet alkaa ennen saattohoidossa olevan kuolemaa. Vapaaehtoisten saattotukihenkilöiden käyttö on vähäistä, vaikka heille tarvetta selvästi onkin. Vapaaehtoisten käyttö osana saattohoidon työtä ei ole vielä rutiinia hoitotyönammattilaisille. Tukihenkilötoiminta käynnistyäkseen ja onnistukseen vaati hyvin paljon markkinointia ja hoitohenkilökunnan muistuttelua vapaaehtoisten olemassa olosta. 11

Tukihenkilötoimintaa markkinoitiin projektityöntekijöiden toimesta yhteistyökumppaneiden yksiköiden työntekijöille siten, että projektityöntekijät kävivät kertomassa yksiköissä tukihenkilötoiminnasta. Lisäksi hoitohenkilöstölle oli tärkeää kertoa milloin tukihenkilöä voi pyytää ja millainen potilas hyötyy tukihenkilöstä. Tukihenkilöiden markkinoinnin tueksi painatettiin myös esite tukihenkilötoiminnasta. Esitteessä kerrottiin tukihenkilöiden koulutuksesta, tehtävistä ja siitä mistä tukihenkilön voi saada ja kuka tukihenkilöä voi potilaalle pyytää. Tukihenkilöille järjestettiin ryhmätoiminnanohjausta kerran kuukaudessa yhteensä 15 kertaa vuonna 2009 ja 31 kertaa vuonna 2010. Toiminnanohjaus ostettiin Kymenlaakson ammattikorkeakoululta ja yritykseltä nimeltä Oivalluksen ovi. Toiminnanohjauksiin osallistui keskimäärin 5 tukihenkilöä per kerta. Emme saaneet läheskään kaikkia tukihenkilöitä motivoitumaan toiminnanohjaukseen ja ymmärtämään toiminnanohjauksen tärkeyttä tukihenkilötyössä jaksamiseen. Vuosina 2008 2010 tukihenkilötoimintaan on käytetty yhteensä 2340 tuntia. Tunnit ovat jakautuneet seuraavasti: tukihenkilösuhteisiin 469 tuntia, työnohjauksiin on käytetty yhteensä 320 tuntia, tapaamisiin on käytetty 113 tuntia, koulutuksiin on käytetty 1452 tuntia ja muuhun tukihenkilötoimintaan 6 tuntia. 2.2.3 Koulutukset Koulutuksia on järjestetty niin hoitohenkilökunnalle kuin maallikoille jokaisena projektivuonna. Koulutuksiin on osallistunut yhteensä noin 1000 ihmistä. Koulutuksia järjestettiin hoitohenkilökunnan toiveiden mukaisesti tasaisesti projektin aikana eri kaupungeissa. Koulutustarpeita kartoitettiin kyselyillä keväällä 2008 ja 2009. Molemmissa kyselyissä nousi samoja koulutustoiveita mm. omaisten kohtaaminen, kivunhoito saattohoidossa ja saattohoito yleensä. Projektin järjestämien koulutusten aiheina ovat olleet: Kivunhoito saattohoidossa, Omaisten kohtaaminen, Saattohoito, Suru ja hengellisyys saattohoidossa, Lapsi ja vanhemman vakava sairaus, Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito, Haasteena hyvä kuolema ja Elämää kuolevan lähellä. Kouluttajina ovat toimineet alansa ammattilaiset. Koulutuksia on järjestetty myös yhteistyössä esimerkiksi ammattikorkeakoulujen ja muiden järjestöjen kanssa. 12

Projektin yksi tarkoitus oli lisätä myös maallikoiden saattohoitotietoisuutta. Tätä tarkoitusta varten järjestettiin kaikille avoimia maksuttomia yleisötilaisuuksia eri kaupungeissa. Yleisötilaisuuksia on järjestetty Surun kohtaamisesta syksyllä 2008 Lappeenrannassa, Kuoleman kohtaaminen hengellisestä ja tieteen näkökulmasta keväällä 2009 Kouvolassa, Saattohoito- mitä se on keväällä 2010 Haminassa ja Hoitotahto syksyllä 2010 Kouvolassa. Hoitohenkilökunnalle järjestettiin opintokäyntejä hoitohenkilökunnalle saattohoitokoteihin. Opintokäyntien tarkoituksena on ollut saattohoitokodin toimintaan tutustuminen, uusien ideoiden saaminen ja lisäkoulutus. Opintokäyntejä on tehty Terhokotiin Helsinkiin syksyllä 2009 ja Pirkanmaan hoitokotiin Tampereelle syksyllä 2008, keväällä 2009 ja syksyllä 2010. Pirkanmaan hoitokodissa toteutettiin opintokäyntien yhteydessä Elämää kuolevan lähellä koulutus. Palautetta on kerätty kaikista koulutuksista. Palautteet ovat olleet pääasiassa hyviä. Koulutusten sisältö on koettu pääasiassa hyödylliseksi tai erittäin hyödylliseksi. Palautteiden pohjalta on kehitetty tulevia koulutuksia ja saatu uusia ideoita koulutuksien aiheiksi. Palautteet on myös välitetty kouluttajille, jotta he voisivat käyttää palautetta itsensä kehittämiseen. Palautteiden koostamisen yksi tarkoitus on ollut luoda koulutuskortit projektin jälkeen järjestettäviä koulutuksia varten. Koulutuskorteista on helppo katsoa kuka on ollut kouluttajana, millainen koulutus on ollut, kuinka paljon on ollut osallistujia ja millaista palautetta on koulutuksesta saatu. Näiden tietojen pohjalta on helppo järjestää vastaavanlaisia koulutuksia. Projektityöntekijöitä on kutsuttu moniin tilaisuuksiin kertomaan saattohoidosta, pitämään osastotunteja ja erilaisia alustuksia. Osastotunneilla on käyty läpi hoitajien kanssa saattohoitoon liittyviä asioita, tutustuttu erilaisiin toimintatapoihin ja pohdittu yksikön saattohoitoon liittyviä pulmia. Seurakuntien ja järjestöjen kanssa on ollut koulutusyhteistyötä. Esimerkiksi Kymenlaakson Muistiluotsin kanssa yhteistyössä järjestettiin Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoito-koulutus neljässä kaupungissa. 13

2.2.4 Tiedotus Saattohoidosta on tiedotettu useiden eri kanavien kautta. Lehtiartikkeleita projektista on ollut useissa valtakunnallisissa ammattilaisten lehdissä sekä alueen sanomalehdissä. Artikkeleissa on käsitelty mm. tukihenkilötoimintaa, Hyvä päätös elämälle-projektia ja saattohoitoa Kaakkois- Suomessa. Kaakkois-Suomen paikallisuutisiin Yleisradio teki projektista jutun keväällä 2008. Kymenlaakson radiossa oli haastattelu tukihenkilötoiminnasta alkuvuodesta 2009. Muuttolintu ry:n nettisivujen sekä sosiaaalisen median kautta on tiedotettu projektin tapahtumista ja tuloksista. Muuttolintu ry:n nettisivuilla on myös projektiin liittyvät raportit ja muita saattohoitoon liittyvää materiaalia. Projektille painettiin esite vuonna 2008 ja vuonna 2009 tehtiin tukihenkilötoiminnan esite ja projektille juliste. Esitteitä on jaettu tuhansia eri yksiköihin ja erilaisissa tapahtumissa. Julisteita on jaettu projektiin kuuluviin yksiköihin esille laitettavaksi. Vuonna 2008 projektille ostettiin kassit ja kynät. Molempia on jaettu erilaisissa tilaisuuksissa ja muissa yhteyksissä tuhansia. (Liite 5) Projekti on ollut näkyvillä myös valtakunnallisesti. Projekti oli mukana näytteille asettajana sekä Sairaanhoitajapäivillä Helsingissä että Hyvä ikä 2010-messuilla Tampereella. Molemmissa tapahtumissa jaettiin projektin esitteitä, kasseja ja kyniä. Projekti herätti mielenkiintoa ammattilaisten ja maallikoidenkin keskuudessa. Varsinkin sairaanhoitajapäivien jälkeen Muuttolintu ry:n nettisivuilla kävi useita ihmisiä. Hyvä Ikä 2010-messujen jälkeen tuli yhteydenottoja muualta Suomesta käsikirjan ja koulutusten tiimoilta. 2.3 Projektin kulku vuosittain 2.3.1 2008 Projektivastaava aloitti työssään 3.3.2008. Käynnistysseminaari pidettiin 16.4.2008 ja siihen osallistui 32 henkilöä, lisäksi seminaarissa pidettävään asiantuntijaluentoon osallistui useita ihmisiä. 14

Projektisuunnitelmaan kuului alkukartoituksen teko yhteistyökumppaneiden yksiköissä. Alkukartoituksessa kerättiin tietoa yksiköiden henkilöstön koulutuksesta, koulutustarpeesta, saattohoitojen määrästä ja siitä millaisilla asioilla saattojen onnistumista parannettaisi. Alkukartoituslomakkeet toimitettiin kaikkiin työyksiköihin. Palautettujen kyselylomakkeiden pohjalta suunniteltiin vuoden 2009 koulutustarjonta ja alustavia koulutussuunnitelmia tehtiin myös vuodelle 2010. Työyhteisöissä pidettiin alkuinfo, jossa käytiin läpi projektisuunnitelmaa ja projektivastaava tapasi kaikista hankkeeseen osallistuvista työyhteisöistä vähintään yhteyshenkilöt. Työyksiköissä keskusteltiin myös heidän odotuksistaan projektia kohtaan sekä prjojektin odotuksista työyhteisöjä kohtaan. Saattohoidon käsikirjan teko aloitettiin suunnitelmien mukaisesti keväällä 2008. Käsikirjapalavereja pidettiin vuonna 2008 kymmenen, joista oli viisi Lappeenrannan alueella ja viisi Kouvolan alueella. Käsikirja palavereja pidetiin yhteistyökumppaneiden yksiköissä. Palavereissa mietittiin käsikirjan sisältöä ja tuotettiin aineistoa. Kouvolan ja Lappeenrannan alueen hoitajille järjestettiin opintokäynti 24.9. Pirkanmaan hoitokotiin Tampereelle. Mukana oli 25 ihmistä. Opintokäynti koettiin tarpeelliseksi ja hyödylliseksi. Kokemuksen perusteella päätettiin järjestää uusia opintokäyntejä projektin aikana. Kouvolan alueen vapaaehtoisten saattotukihenkilöiden koulutus pidettiin Kouvolan kansalaisopiston tiloissa syksyllä 2008. Koulutus järjestettiin viitenä iltana kolmen ja puolen tunnin koulutusjaksona. Lisäksi koulutukseen sisältyi yksi koko viikonlopun mittainen koulutusjakso, joka pidettiin Selänpäässä Valkealan kristillisellä kansanopistolla. Koulukseen osallistui 21 henkilöä, jotka valittiin koulutukseen projektivastaava Päivi Järvisen ja tukihenkilöiden koulutuksesta vastaavan kouluttajan Airi Pilkaman haastattelujen perusteella. Projektivastaava jäi äitiyslomalle 23.10. Hänen sijaisensa aloitti työssään jo 13.10. jotta sijainen saatiin perehdytettyä kunnolla työtehtäviin ja turvattiin projektin sujuva eteneminen. Sijaiselle myös ostettiin ulkopuolinen arviointi, joka auttoi uutta työntekijää jatkamaan projektia samansuuntaisena eteenpäin. 15

Projekti järjesti ensimmäisen koulutuksen yhteistyössä Kymenlaakson ammattikorkeakoulun kanssa 11.12. Koulutuksen aiheena oli Lapset ja vanhemman vakava sairaus. Kouluttajana toimi perheterapeutti Mika Niemelä. Koulutus pidettiin Kouvolassa ja siihen osallistui noin 60 ihmistä. Ohjausryhmä kokoontui projektin ensimmäisenä vuonna kolme kertaa. Ohjausryhmän tehtävä vuonna 2008 keskittyi projektin käynnistämisen tukemiseen. Vuonna 2008 projektin tavoitteena oli sitouttaa työyhteisöt mukaan projektiin, saada käsikirjan teko alkuun ja aloittaa tukihenkilötoiminta. 2.3.2 2009 Ensimmäinen vapaaehtoisten saattotukihenkilöiden ryhmä valmistui 15.1.2009 Kouvolassa. Valmistuneessa ryhmässä oli 21 henkilöä, joista 20 jäi mukaan tukihenkilötoimintaan. Koulutuksen aikana luotiin malli tukihenkilötoimintaan ja luodun mallin avulla alettiin toteuttaa tukihenkilötoimintaa Kouvolassa. Tukihenkilötoimintaa markkinoitiin projektivastaavan toimesta yhteistyökumppaneiden yksiköiden työntekijöille siten, että projektivastaava kävi kertomassa yksiköissä tukihenkilötoiminnasta. Tukihenkilöiden markkinoinnin tueksi painatettiin myös esite tukihenkilötoiminnasta. Esitteessä kerrottiin tukihenkilöiden koulutuksesta, tehtävistä ja siitä mistä tukihenkilön voi saada ja kuka tukihenkilöä voi potilaalle pyytää. Lappeenrannassa koulutettiin tukihenkilöryhmä keväällä 2009. Koulutukseen valittiin haastattelun perusteella 10 henkeä. Haastattelut toteutti projektivastaava Päivi Järvinen yhteistyössä Saimaan syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Leila Märkjärven kanssa. Lappeenrannan tukihenkilötoimintaa lähdettiin toteuttamaan Kouvolassa toteutetun suunnitelman mukaisesti ryhmän valmistuttua. Hoitohenkilöstölle järjestettiin saattohoitoon liittyvää koulutusta, jotta saattohoidon osaaminen paranisi. Yhteistyössä Kymenlaakson ammattikorkeakoulun kanssa järjestettiin 18.2. saattohoitopotilaiden omaisten kohtaamiseen liittyvä koulutus. Kouluttajana toimi Terhokodin kouluttaja Miia Snellman. Koko päivän mittaisessa koulutuksessa teemoina oli perustietoa saattohoitoon ja omaisten kohtaamisen ja heidän kanssaan toimimiseen liittyen. Koulutus saavutti suuren suosion hoitohenkilöstön keskuudessa ja se koettiin hyödylliseksi. Koulutukseen osallistui 85 koulutettavaa. 16

Saattohoitoon liittyvä koulutusiltapäivä järjestettiin Lappeenrannassa 6.5. Palvelukeskussäätiön juhlasalissa. Koulutuksessa oli luennoimassa lääkäri Merja Nurmi, lääkäri Heikki Roilas ja sairaanhoitaja Minna Tani. Koulutuksessa käytiin läpi Kotkan saattohoidon mallia ja kuultiin sairaanhoitajan ja lääkärin näkemys saattohoitoon. Koulutus oli suunnattu pääasiassa hoitohenkilöstölle ja tarkoitettu saattohoidon perustietopaketiksi. Koulutettavia oli 36 kpl. Pirkanmaan hoitokodissa järjestettiin Elämää kuolevan lähellä koulutuspäivä 20.5. Koulutuspäivään oli järjestetty bussikuljetus ja se oli tarkoitettu kaikille projektin yhteistyökumppaneiden yksiköiden työntekijöille. Koulutuksessa kuultiin Pirkanmaan hoitokodin työntekijöiden luentoja saattohoitoon liittyen sekä saatiin mahdollisuus tutustua hoitokotiin. Ttutstumiskäyntiin osallitui 25 ihmistä. Saattohoidon käsikirja valmistui toukokuussa 2009. Käsikirja toteutettiin kansiomuotoisena, jotta sitä on tulevaisuudessakin helppo päivittää ja yksiköt voivat lisätä omiin tarpeisiinsa sopivaa saattohoidon materiaalia kansioon. Käsikirjan materiaali on myös Muuttolintu ry:n www-sivuilla, jolloin myös ne yksiköt, jotka eivät ole kansiota saaneet, voivat tulostaa materiaalin käyttöönsä. Käsikirja vietiin projektivastaavan toimesta kaikkiin projektin yhteistyökumppaneiden yksiköihin ja yksiköiden henkilöstö perehdytettiin kansion käyttöön. Käsikirjaan liittyvä arviointilomake saatiin käyttöön pikkuhiljaa ja saattojenarviointi saatiin käyntiin loppuvuodesta 2009. Arviointilomaketta jaettiin saattohoitoon osallituneille omaisille. He palauttivat sen täytettyään joko takaisin hoitoyksikköön tai suoraan Muuttolintu ry:lle. Yksiköt lähettivät heille palautuneet lomakkeen projektille yhteenvetoa varten. Yhteistyössä Kymenlaakson ammattikorkeakoulun kanssa järjestettiin Suru ja hengellisyys -koulutus 17.9. Kouluttajina toimivat sairaalapastori Petra Sainio ja psykoterapeutti Jaana Svinhufvud. Koulutuksen teemana oli kuolevan potilaan hengellisten tarpeiden huomioiminen ja toisaalta myös työntekijöiden jaksamisen tukeminen. Koulutukseen osallistui 72 ihmistä. Projektivastaava palasi äitiyslomalta 1.11.2009. Projektin mahdollisimman sujuva jatkuvuus ja työntekijän vaihto pyrittiin turvaamaan puolipäiväisen työntekijän palkkaamisella. Projektivastaavan sijainen jatkoi projektissa vapaaehtoistyönohjaajana 1.11.2009 alkaen osa-aikaisena. 17

Lappeenrannan palvelukeskussäätiön tiloissa järjestettiin 11.11. Suru ja Hengellisyys saattohoidossa - koulutus. Kouluttajina toimivat psykoterapeutti Jaana Svinhufvud ja sairaalapastori Erja Kalpio. Koulutus oli samansisältöinen 17.9. järjestetyn kanssa. Koulutukseen osallistui 32 ihmistä. Vuoden 2009 loppupuolella projekti laajeni Kotkaan ja Haminaan. Mukaan saatiin Haminan ja Kotkan kaupungit ja yksityisiä palveluntuottajia molemmista kaupungeista. Laajenemisen taustalla oli koko Kaakkois-Suomen saaminen mukaan projektiin Muuttolintu ry:n toiminta-alueen mukaisesti. Projektille saatiin näkyvyyttä myös lehtitiedotuksen kautta. Lehtijutut tavoittavat todella suuren osan väestöstä ja tätä päätimme hyödyntää myös projektin tiedotuksessa. Ostimme Hermedialta valmiita lehtijuttuja ja kuvia, joita julkaistiin Kaakkois-Suomen alueen lehdissä. Osa lehdistä julkaisi valmiin jutun ja osa halusi valmiin jutun perusteella tulla tekemään oman jutun lehteensä. Päädyimme ostamaan lehtijuttujen teon, koska emme saaneet lehtiä kiinnostumaan hankkeeseen liittyvistä asioista ilman valmiita juttuja. Ohjausryhmä kokoontui viisi kertaa vuoden aikana. Kokoontumiset olivat vuoronperää Lappeenrannassa ja Kouvolassa, jotta mahdollisimman moni pääsi osallistumaan kokouksiin. Vuonna 2009 ohjausryhmä tuki projektin eteenpäin vientiä ja projektivastaavan sijaisen työtä. Vuonna 2009 saattohoidon käsikirja saatiin valmiiksi ja sitä levitettiin yksiköihin. Tukihenkilötoiminta laajeni myös Lappeenrantaan ja toimintaa markkinoitiin molemmissa kaupungeissa laajasti. Seurankunta yhteistyötä lisättiin ja Kotkaan ja Haminaan laajeneminen alkoi. Hoitohenkilökuntaa koulutettiin runsaasti. 2.3.3 2010 Vuoden 2010 alussa tiivistettiin yhteistyötä eri seurakuntien kanssa. Projektivastaava kävi tapaamassa ja oli yhteydessä sähköpostitse useisiin alueen seurakuntiin. Seurakunnille kerrottiin projektista ja motivoitiin heitä mukaan toimintaan sekä kartoitettiin seurakuntien voimavaroja saattohoidossa. Etelä-Karjalan keskussairaalan osasto A9 liittyi mukaan projektiin alkuvuodesta. Tämä palveli hyvin projektin halua tiivistää yhteistyötä erikoissairaanhoidon kanssa. Saattohoitoa toteutetaan myös eri- 18

koissairaanhoidossa ja usein saattohoitopäätös tehdään erikoissairaanhoidossa. Tätä ennen ei erikoissairaanhoidon yksiköt olleet aktiivisesti projektissa mukana, vaikka heille oli projektista tiedotettukin. Koulutuksia järjestettiin vuonna 2010 useita. Ensimmäinen koulutus järjestettiin 2.2. Kotkassa. Aiheena oli Kivunhoito saattohoidossa. Kouluttajina toimivat Kipulääkäri Eero Vuorinen ja fysioterapeutti Jenni Bjong. Eero Vuorinen koulutti aiheenaan lääkkeellinen kivunhoito ja Jenni Bjogin aiheena oli lääkkeetön kivunhoito. Koulutukseen osallistui 170 ihmistä. Koulutuksen ulkopuolelle jäi useita kymmeniä, koska tilat loppuivat kesken. Tämän vuoksi suunniteltiin uusia koulutuksia aiheesta pidettäväksi myöhemmin samana vuonna. Sairaanhoitajapäivillä 11. 12.3. projektityöntekijät olivat näytteilleasettajina. Projekti herätti mielenkiintoa ammattilaisten kesken ja tietoa projektista jaettiin tuhansille ihmisille. Kotkassa järjestettiin 17.3. Saattohoitokoulutus. Koulutuksessa kouluttajina olivat lääkäri Heikki Roilas ja saattohoitaja Minna Tani. Koulutukseen osallistui 23 ihmistä. Lappeenrannassa järjestettiin 14.4. Haasteena hyvä kuolema-koulutus. Kouluttajana toimi kouluttaja Miia Salonen Terhokodista. Koulutukseen osallistui 61 ihmistä. Haminassa järjestettiin 15.4 yleisötilaisuus, jonka aiheena oli Saattohoito-mitä se on. Tilaisuuteen osallistui vaan muutama ihminen, koska tiedotus suurelle yleisölle oli ollut puutteellista ja koulutus ei kiinnostanut ammattilaisia. Kotkassa järjestettiin 21.4. Suru ja hengellisyys saattohoidossa-koulutus. Kouluttajina toimivat sairaalapastori Petra Sainio ja logoterapeutti, työnohjaaja Liisa Keinänen. Tilaisuuteen osallistui 23 ihmistä. Kotkassa järjestettiin 5.5. koulutus aiheena Omaisten kohtaaminen. Kouluttajana toimi kouluttaja Miia Salonen Terhokodista. Koulutukseen osallitui 24 ihmistä. Projektivastaava oli Vanhustyön keskusliiton alueellisessa tapaamisessa 11.5. kertomassa saattohoidon käsikirjasta. Paikalla oli edustajia useista yksityisistä hoito- ja hoivakodeita Kaakkois-Suomemen alueelta. 19

Lappeenrannassa järjestettiin 12.5. Kivunhoito saattohoidossa-koulutus. Kouluttajina toimivat jälleen lääkäri Eero Vuorinen ja fysioterapeutti Jenni Bjong. Koulutukseen osallitui 22 ihmistä. Yhteistyössä Kymenlaakson ammattikorkeakoulun kanssa järjestettiin 27.5. koululus aiheena Ikäihmisten saattohoito. Kouluttajina toimivat geriatri Sari Tukia ja lehtori Asta Niemi. Koulutuksessa käsiteltiin saattohoitoa ikäihmisten näkökulmasta. Koulutukseen osallitui noin 20 ihmistä. Koulutus oli osallistujille maksullinen. Projektivastaava oli tutustumassa 7.-9.6. Terhokodin toimintaan Helsingissä. Tutustuminen oli hyödyllinen. Se lisäsi yhteistyötä projektin ja Terhokodin kesken ja antoi projektivastaavalle uusia ideoita loppuprojektia varten. Projektivastaava osallistui Viranomaiset Manskilla-tapahtuman järjestötelttaan Kouvolassa 18.9. Tilaisuudessa hän jakoi projektin esitteitä ja keskusteli halukkaiden kanssa saattohoidosta ja siihen liittyvistä aiheita. Saattohoito koettiin selvästi vieraaksi ja ei niin houkuttelevaksi aiheeksi. Projektin näkyminen tapahtumassa koettiin kuitenkin hyväksi, koska näin saadaan keskustelua kuolemasta ja saattohoidosta laajemmin esille maallikoiden joukossa. Hyvä Ikä 2010 messuilla 30.9. 1.10. Tampereella projekti oli näytteilleasettajana. Kokemus oli yhtä positiivinen kuin Sairaanhoitajapäivät. Maallikot ja ammattilaiset keskustelivat saattohoidosta ja osoittivat kiinnostusta saattohoitoa ja projektia kohtaan. Varsinkin saattohoidon käsikirja herätti mielenkiintoa ammattilaisissa. Messuvieralle jaettiin esitteitä, kyniä ja kasseja tuhansia. Muistisairaan ihmisen hyvä saattohoitokoulutus järjestettiin yhteistyössä 20.- 21 ja 27.- 28.10. Kymenlaakson Muistiluotsin kanssa. Kouluttajina toimivat kouluttaja Miia Salonen Terhokodista ja Teija Toikka Kymen hoito- ja kuntoutuskeskuksesta. Kotkassa 20.10. koulutukseen osallitui 73 ihmistä, Haminassa 21.10. koulutuksessa oli 76 ihmistä, Kouvolassa 27.10. koulutuksessa oli 133 ihmistä ja Lappeenrannassa 28.10. oli koulutuksessa 75 ihmistä. Marraskuussa järjestettiin kaksi opintokäyntiä Pirkanmaan hoitokotiin. Ensimmäinen oli 10.11. Käynti oli suunnattu Kotka ja Haminan hoitohenkilökunnalle. Opintokäyntiin osallistui 23 henkilöä. Toinen opintokäynti oli suunnattu Kotkan alueen tukihenkilöille. Opintokäynnille osallistui 10 henkilöä. 20

Kolmas Kivunhoito saattohoidossa -koulutus järjestettiin 17.10., tällä kertaa Kouvolassa. Kouluttajina toimivat kipuhoitaja Jaana Olsén ja fysioterapeutti Jenni Bjong. Sisältö oli sama kun kahdessa aikaisemmassakin koulutuksessa. Koulutukseen osallitui 88 ihmistä. Kouvolassa järjestettiin yleisötilaisuus 18.10. aiheena Hoitotahto. Aihetta oli kyselty paljon ja se herätti suurta mielenkiintoa. Tilaisuuden päivänä oli suuri lumimyräkkä, joka todennäköisesti verotti osallitujia. Osallitujia tilaisuudessa oli 66. Vuonna 2010 järjestettiin myös työpaikkakohtaisia koulutuksia ja käytiin pitämässä osastotunteja eri yksiköissä. Osastotuntien tarkoituksena oli tarkoitus tuoda yksittäisten yksikköjen henkilökunnalle lisää tietoa saattohoidosta sekä herättää keskutelua aiheesta. Yhteistyöverkostojen tapaamisia pidettiin noin neljä per kaupunki. Yhteistyöverkostojen ideana oli vuonna 2010 lujittaa yhteistyötä eri yksiköiden välillä ja motivoida heitä jatkamaan tapaamisia myös vuonna 2011. Verkostotapaamisiin osallituneet kokivat tapaamiset mielekkäiksi ja tarpeellisiksi. Projektin ohjausryhmä kokoontui vuonna 2010 kolme kertaa. Tapaamisissa pohdittiin projektin jatkotarpeita ja tuloksia. Tukihenkilötoiminta lisääntyi vuonna 2010, kun Kotkan alueen tukihenkilöt valmistuivat toukokuussa. Kurssilaisia valmistui 13, joista kaikki jäivät mukaan toimintaan. Tukihenkilötoimintaa markkinoitiin koko vuoden ajan ja tukihenkilöiden tärkeyttä korostettiin hoitohenkilökunnalle kaikissa neljässä kaupungissa. Tukihenkilöitä käytettiin saattohoitopotilaiden tukena kohtalaisesti, mutta heitä olisi voinut käyttää paljon enemmänkin. Projektille palautuneiden saattohoidon arviointilomakkeiden yhteenveto valmistui syksyllä 2010. Lomakkeita palautui kaikkiaan 27 kpl. Pääasiassa arvioinnit olivat positiivisia ja saattohoidot koettiin onnistuneen hyvin. Kehitettäviä asioita oli oirehoito ja henkilökunnan kiire, jonka omaiset olivat kokeneet saattohoitoa haittaavana. 21

Terveydenhoitajaopiskelijat tekivät vuonna 2010 kyselyn saattohoidon käsikirjasta työyksiköille osana opinnäytetyötään. Kyselyn tulosten perusteella saatiin käsitys hoitajien tyytyväisyydestä saattohoidon käsikirjan sisältöön ja ulkoasuun. Pääasiassa käsikirja palvelee hoitohenkilökuntaa hyvin saattohoidon eri osa-alueilla. Vuonna 2010 koulutettiin paljon henkilökuntaa. Koulutuksen pidettiin valtaosin Kotkassa, jotta saatiin Kotkan ja Haminan alueen henkilökunta koulutettua. Tukihenkilötoimintaa laajennettiin samojen periaatteiden mukaan kun muutakin toimintaa Etelä-Kymenlaaksoon. Yhteistyötä syvennettiin eri toimijoiden välillä ja luotiin kestäviä yhteistyöverkostoja. Projektin kaikista tapahtumista on koottu yhteenveto, mikä on nähtävissä loppuraportin liitteenä. (Liite 6) 3 PROJEKTIN ARVIOINTI 3.1 Projektin onnistumiset Projektissa luotiin saattohoidon käsikirja, joka jää hoitohenkilökunnalle pysyväksi materiaaliksi tukemaan saattohoidon työtä. Käsikirja on saanut hyvän vastaanoton kaikkialla ja se on herättänyt kiinnostusta toiminta-alueen ulkopuolellakin. Saattohoidosta ei ole alueella tuotettu vastaavanlaista kaikille saatavilla olevaa materiaalia. Käsikirja palvelee erilaisia yksiköitä ja toimijoita. Lisäksi se on helppolukuinen ja selkeä. Käsikirjan sisältö ei ole sidottu mihinkään tiettyyn paikkakuntaan, vaan sitä voidaan käyttää missä päin Suomea tahansa. Kansio on käytössä Raumalla, Tampereella ja Nummelassa. Tukihenkilötoiminnasta luotiin malli, joka on siirrettävissä mihin tahansa. Toiminta ei ole sidottu mihinkään tiettyyn paikkaan, vaan sitä voidaan toteuttaa samalla mallilla eri kaupungeissa. Koulutusrunkoa voidaan myös käyttää aina saattohoidon tukihenkilöitä kouluttaessa. Tukihenkilökoulutuksiin saatiin 44 ihmistä ja heistä toimintaan sitoutui 31 henkilöä. Vapaaehtoisista on pulaa kaikilla järjestöillä ja sitoutuminen vapaaehtoistyöhön ei ole itsestäänselvyys. Mukana pysyneet tukihenkilöt ovat kokeneet toiminna tärkeäksi ja heillä on suuri halu tukea kuolevia ihmisiä. Hoitohenkilökunnan kiinnostus tukihenkilötoimintaa kohtaan on lisääntynyt projektin aikana ja hei- 22

dän panostuksensa saattohoidossa koetaan tärkeäksi. Tukihenkilöpyynnöt ovat tulleet pääasiassa hoitohenkilökunnan kautta, mikä kertoo heidän halustaan käyttää vapaaehtoisia saattohoidon tukihenkilöitä saattohoidossa. Koulutuksiin on osallistunut noin 1000 henkilöä. Koulutuspalautteet ovat olleet hyviä ja koulutukset on koettu hyödyllisiksi. Koulutukset suunniteltiin hoitohenkilökunnan toiveiden ja tarpeiden pohjalta. Näin varmistettiin, että koulutukset palvelevat mahdollisimman hyvin hoitohenkilökunnan lisäkoulutus tarvetta saattohoidosta. Koulutuksien aiheilla katettiin saattohoidon eri osa-alueet laajasti ja samojen koulutusteemojen pohjalta järjestettiin useita koulutuksia eri kaupungeissa. Tällä mahdollistettiin mahdollisimman monien hoitajien osallistuminen koulutuksiin. Yhteistyöverkostot koottiin aluksi Kouvolassa ja Lappeenrannassa saattohoidon käsikirjan työstämistä varten. Niistä saatujen hyvien kokemusten perusteella tapaamisia haluttiin jatkaa käsikirjan valmistumisen jälkeenkin. Verkostot auttoivat saattohoidossa mukana olevia verkostoitumaan muiden toimijoiden kanssa, jakamaan ongelmiaan ja etsimään uusia ratkaisuja saattohoidon eri kysymyksiin. Tiedotus saattohoidosta, erilaiset yleisötilaisuudet ja lehtiartikkelit ovat lisänneet saattohoidon näkyvyyttä alueella. Alueen eri medioissa on käsitelty saattohoitoa. Tämä on mahdollistanut alueen väestön saattohoitotietouden laajemman saannin. Ennen projektia saattohoitoa ei alueen medioissa ollut käsitelty juurikaan. Myös hoitohenkilökunnan tietous saattohoidosta on lisääntynyt, vaikka kaikki eivät ole koulutuksiin osallistuneet. Osastotunnit ja muu tiedon jakaminen on saavuttanut suuren joukon hoitohenkilökuntaa ja muita saattohoidon parissa toimijoita. 3.2 Projektin ongelmat Saattohoidon käsikirjasta tehdyn opinnäytetyön pohjalta nousi hoitajien tarve saada laajempaa tietoa laadukkaasta saattohoidosta, omaisten huomiomisesta ja henkilökunnan jaksamisesta. Käsikirjan tarkoituksena ei kuitenkaan ole antaa kaikkia vastauksia saattohoitoon vaan toimia apuna saattohoidossa ja tarjota valmista materiaalia saattohoitoon motivoiden lisätiedon hankkimiseen. Tukihenkilötoiminnan ongelmiksi nousevat henkilökunnan hidas lämpeäminen asialle ja mallin keskeneräisyys. Henkilökunta ei vielä osaa käyttää tukihenkilöitä saattohoidon tukena, eivätkä he näe 23