TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

Transkriptio

1 TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017

2 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset yksikön kanssa Tarkoituksena oli kartoittaa perheiden tiedon- ja tuen saantia lapsen saadessa harvinaisen diagnoosin Tavoitteena on tulosten perusteella arvioida perheiden tiedon- ja tuen saantia ja tuottaa tutkimustuloksia kehittämis- ja vaikutta-mistoimintaan, jotta erityislapsen vanhemmat saavat jatkossa tarvitsemaansa tietoa ja tukea

3 Tutkimuksen taustaa Webropol -verkkokysely Kyselyyn vastasi 108 vanhempaa Vastaajien lapset 3kk- 35 vuotiaita Vastaajat kerättiin Harvinaiset rekisterin ja liittojen kautta Vastaajat anonyymejä Vastaajia ympäri Suomen Suurin osa vastaajista kuului yhdistyksiin ja olivat tietoisia niiden toiminnasta

4

5 Lapsia hoidettiin ympäri Suomea Monia diagnooseja, yleisimpiä Kampurajalka (f 22) ja Perthesin tauti (f 14) Osalla lapsista useampi hoitoyksikkö Ei yhteyttä negatiivisen palautteen ja hoitoyksikön kanssa

6

7 Vanhempien kokemuksia tiedon saanista Vastaajista 64% (f=69) kokivat, etteivät olleet saaneet riittävästi ensitietoa lapsensa sairaudesta. Vastaajista 64% (f=68) kokivat, ettei olleet saaneet tietoa tarpeeksi mahdollisista tuista ja niiden saamisesta. Vastaajista 64% (f=68) koki saaneensa tietoa kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista liian vähän. Vastaajista 57% (f=61) oli sitä mieltä, ettei ollut saanut riittävästi tietoa lapsen sairauteen liittyvistä tutkimuksista. Taulukon vastausten keskiarvojen keskiarvo on 2.36 eli tiedon saannissa on puutteita. Vastaajista 70% (f=75) koki saaneensa liian vähän tietoa erilaisista vertaistuen mahdollisuuksista (Taulukko 2.)

8

9 Vanhempien kokemuksia tuensaannista Vastanneista 70% (f=75) kokivat, että saamallaan tuella on ollut merkitystä arjesta selviytymiseen Vastaajista 58% (f=62) kokivat saaneensa tukea puolisolta/ystäviltä/sukulaisilta vammaan/sairauteen liittyen Vastaajista 57% (f=61) ei ollut laadittu palvelusuunnitelmaa, 52% (f=56) palvelusuunnitelma ei ole toteutunut eikä sitä päivitetä ja 50% (f=54) vanhemmista ei oltu huomioitu palvelusuunnitelmaa tehdessä Vastanneista 48% (f=51) kokivat saaneensa vertaistukea yhdistykseltään Vastausten keskiarvojen keskiarvo on 2.88, joka tarkoittaa sitä, että vastaajat kokivat tuen saantinsa vajavaiseksi. (Taulukko 3.)

10

11 Vanhempien omasanaisia kokemuksia Lastenklinikalla lapseeni suhtauduttiin todella kielteisesti ja hänen oireitaan mitätöitiin. Melu-polin lääkäri mm. sanoi, että lapseni tulisi unohtaa kipunsa ja elää normaalia 14-vuotiaan elämää. Meille myös sanottiin, että ei ole mahdollista, että 14-vuotiaalla on kroonisia kipuja. Olimme menneet vastaanotolle saadaksemme apua lapsen kipuihin ja asiantuntevaa opastusta helpottamaan lapseni arkea. Lääkäri ei kertonut meille mitään sairaudesta, eikä pohtinut kivunhoitoa kanssamme, vaan keskittyi mitätöimään kaikki oireet ja vähättelemään niiden merkitystä arjessa. Minkäänlaista tietoa ei ole ollut tarjolla, sillä eläminen epätietoisuudessa on kamalaa.

12 Vanhempien omasanaisia kokemuksia Meitä vanhempia on jopa syyllistetty kun olemme hakeneet apua yksityiseltä. On tehty jopa lastensuojeluilmoituksia, kun altistamme lapsiamme tutkimuksille ja kokeellisille hoidoille. Vanhemmille tarjottiin lähinnä mahdollisuutta kysyä asioista, mutta itse tunteista ei juurikaan kysytty suoraan. Olisin kaivannut välillä kysymystä, kuinka jaksat/voit. Varsinkin kun lapsi oli leikkauksessa, olisi toivonut hieman enemmän tukea hoitohenkilökunnalta. "Taloudellisissa asioissa esim. leikkauksen jälkeen jäin kotiin hoitamaan lasta virkavapaalle ja kela ei maksanutkaan koko ajalta korvausta vaikka hoitava lääkäri sitä suositteli."

13 Mitä vanhemmat toivoisivat? Koulutusta lääkäreille ja hoitajille harvinaisista sairauksista. tapaamisia ensitiedon saannin jälkeen, jossa kerrottaisiin vanhemmille kaikki, mitä sairaudesta tiedetään ja lisäksi saatavilla olevista kuntoutuksesta, tukimuodoista sekä vanhempien jaksamiseen kiinnitettäisiin huomiota. puhelinnumero johon voisi soittaa, esitteitä ja suunniteltua ohjausta vanhemmille. harvinaissairaiden keskitettyä kokonaisvaltaista hoitopaikkaa. sosiaalisen median vertaistukea lisää. vapaaehtoisia vanhempia jakamaan vertaistukea tarvitseville. yksilöllistä huomiointia diagnoosin jälkeen, muun muassa keskusteluapua. parempaa tietoa sosiaalipalveluista..parempaa yhdistysten ja vertaistuen esille tuontia.