Diabeteksen hoidon laatu

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 1 DEHKO-raportti 2005:4 Diabeteksen hoidon laatu Klas Winell Tampere 2006

2 DIABETEKSEN HOIDON LAATU

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 3 SISÄLLYSLUETTELO 1. Esipuhe... 5 2. Yhteenveto... 6 3. Johdanto... 9 4. Laadun mittaamisen tavoitteet... 10 5. Hoidon laadun mittaamisesta... 10 5.1. Laadun erilaiset mittarit... 10 5.2. Tiedon rakenteistaminen helpottaa laadun mittaamista... 11 5.3. Diabeteksen laatuindikaattoreita kehitellään... 12 5.4. Laadun mittaamisen vaikutus hoidon laatuun... 12 6. Laatumittausten toteutus... 13 6.1. Lasten diabeteksen hoidon laadun selvitys... 13 6.2. Terveyskeskusten ja sairaaloiden resurssilaatukysely... 13 6.3. Terveyskeskusten ja sairaaloiden prosessilaatukysely... 13 7. Resurssilaatua koskevien tutkimusten tulokset... 15 7.1. Laatutiedon rekisteröiminen... 15 7.2. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon työnjako... 16 7.2.1. Lasten diabetes... 16 7.2.2. Aikuisten diabetes... 17 7.3. Diabeteksen hoidon organisointi hoitoyksikön sisällä... 19 7.4. Erillinen diabetesvastaanotto... 20 7.5. Diabetestyöryhmä... 20 7.6. Ryhmämuotoinen hoidonohjaus... 21 7.7. Hoitotiimin jäsenten osuus hoidossa... 22 7.8. Jalkojenhoitopalvelut... 23 7.9. Ravitsemusterapia... 25 7.10. Liikunnanohjaus... 26 7.11. Mielenterveyden asiantuntijoiden konsultaatiot... 26 7.12. Säännöllinen silmänpohjien seuranta... 27 7.13. Hoitovälinejakelu... 28 7.14. Hoitohuoneen varustus... 28 7.15. Henkilökunnan osaaminen... 29 7.16. Hoitosuunnitelman kirjaaminen... 29 7.17. Alueelliset diabetestyöryhmät ja hyvän hoidon mallit... 29 7.18. Laadun systemaattinen mittaaminen... 30

4 DIABETEKSEN HOIDON LAATU 8. Prosessilaatututkimusten tulokset... 31 8.1. Lasten diabetestutkimus... 31 8.1.1. Verensokeritaso... 31 8.1.2. Lapsidiabeetikoiden lääkitys... 32 8.1.3. Painon kehitys... 32 8.1.4. Kohonnut verenpaine ja munuaisten toiminta... 32 8.1.5. Tupakointi... 33 8.2. Terveyskeskusten diabeteksen hoitoa koskeva prosessilaadun tutkimus... 33 8.2.1. Verensokeritaso... 33 8.2.2. Veren rasvat... 34 8.2.3. Ylipaino... 34 8.2.4. Munuaisten toiminta... 35 8.2.5. Verenpaine... 35 8.2.6. Tupakointi... 36 8.2.7. Retinopatian ja neuropatian esiintyminen... 36 8.2.8. Jalkojen tutkiminen... 37 8.2.9. Tyypin 2 diabeetikon lääkitys... 37 8.2.10. Tyypin 1 diabeetikon lääkitys... 38 8.2.11. Verensokerin omaseuranta... 38 8.3. Tyypin 1 diabeteksen hoidon prosessilaatu... 38 8.3.1. Verensokeritasot... 38 8.3.2. Munuaisten toiminta... 39 8.3.3. Verenpaine... 39 9. Pohdinta tuloksista... 40 9.1. Lasten diabeteskysely... 40 9.1.1. Laatuindikaattorien valinta... 40 9.1.1.1. Avainindikaattorit... 40 9.1.1.2. Resurssi-indikaattorit... 41 9.1.1.3. Muut laatuindikaattorit... 42 9.1.2. Lasten diabeteksen hoidon laatumittauksen tulokset... 42 9.1.3. Lasten diabeteksen hoidon laaturyhmän suositukset jatkoon... 43 9.2. Aikuisdiabeetikoiden hoidon resurssilaatukyselyt... 44 9.2.1. Laatuindikaattorien valinta... 45 9.2.2. Resurssilaatukyselyiden tulokset... 45 9.3. Aikuisdiabeetikoiden hoidon prosessilaatukysely... 47 9.3.1. Laatuindikaattorien valinta... 47 9.3.1.1. Avainindikaattorit... 48 9.3.1.2. Muut indikaattorit... 49 9.3.2. Prosessilaatumittausten tulokset... 49 10. Lopuksi... 53 Lähdeluettelo... 55 Liitteet... 57

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 5 1. Esipuhe Tämän raportin julkaiseminen pyrkii palvelemaan monia tavoitteita. Raportti kertoo diabeteksen hoidon laatukriteereiden toimivuudesta ja hoidon laadusta. Siinä on myös ehdotuksia laadun arviointiin sopivien indikaattoreiden kehitystarpeista ja lopuksi siinä asetetaan diabeteksen hoidon laadulle tavoitteita nyt saatujen tulosten pohjalta. Raportti on samalla kiitos niille käytännön työntekijöille, jotka ovat nähneet suuren vaivan kerätessään diabeteksen hoidon laatua kuvaavaa tietoa organisaatiosta ja potilaista. Raportissa kootaan tehtyjen selvitysten pohjalta syntynyt kokonaiskuva hoidon laadusta sekä hyvistä puolista että alueista, jotka vaativat toiminnan tehostamista. Lasten diabetesta hoitavat yksiköt ovat jo aikaisemmin saaneet omat, yksilöidyt tuloksensa. Vastaavasti terveyskeskukset, jotka ovat keränneet potilaskohtaista tietoa, ovat saaneet omat tuloksensa tämän raportin ilmestyessä. Hoidon resursseja koskevia terveyskeskus- tai sairaalakohtaisia tietoja ei tulla lähettämään hoitoyksiköihin erikseen. Tässä raportissa esitetään koko maata koskevat tiedot, joiden perusteella hoitoyksiköt voivat miettiä resursointia niin henkilökunnan määrän ja rakenteen kuin koulutuksenkin osalta. Samoin yksiköissä tulee tarkastella käytettävissä olevia välineitä, hoitoprosesseja, moniammatillisia työryhmiä ja niissä toimivien henkilöiden rooleja. Toisten käytännöistä saanee vinkkiä oman toiminnan kehittämiseen. Raportti on kunnianosoitus Dehkon laatukriteerityöryhmille, jotka ovat pohtineet käyttöön soveltuvia laatukriteereitä. Tehtyjen selvitysten perusteella ryhmät ovat onnistuneet työssään hyvin. Kriteereitä on laatumittausten yhteydessä pyritty täsmentämään konkreettisiksi indikaattoreiksi. Osa niistä toimi erinomaisesti, osa vaatii vielä jatkopohdintaa. Raportin pohjalta toivotaan keskustelua indikaattorilistan täsmentymiseksi. Raportissa esitellään myös kuhunkin aiheeseen liittyviä muita kotimaisia tutkimustuloksia. Monen laatumittarin kohdalla ainoa muu tutkimustieto tulee Terveyskeskusten laatuverkostolta. Tämä on terveyskeskusten vapaaehtoinen yhteenliittymä, joka on yli 10 vuoden ajan pyrkinyt tehokkaaseen valtimotautien ehkäisyyn. Verkoston vuosittaisten laatumittausten viimeisimmät tulokset on julkaistu ainoastaan netissä. Viimeisimmän vuoden aikana työskentely diabeteksen laatumittareiden parissa on osoittanut, että voidaksemme luotsata terveydenhuoltoamme oikeaan suuntaan tarvitsemme monessa suhteessa varsin tarkkaa ja täsmällistä tietoa. Tässä raportissa kuvattuja tuloksia voidaan hyödyntää sekä valtakunnallisessa pohdinnassa että paikallisessa kehittämisessä. Julkaisemalla tulokset kokonaisuudessaan tässä Dehko-raportissa haluamme jakaa käytettävissä olevan tiedon kaikille yhteistyökumppaneille, jotka ovat Dehkon hengessä kehittämässä diabeteksen ehkäisyä ja hoitoa. Tammikuussa 2006 Klas Winell Dehkon laatupäällikkö

6 DIABETEKSEN HOIDON LAATU 2. Yhteenveto Tämä Dehko-raportti kokoaa yksiin kansiin tulokset viidestä tutkimuksesta, joita ovat lasten diabeteksen laatututkimus, terveyskeskusten resursseja koskeva selvitys, sairaaloiden resursseja koskeva selvitys, terveyskeskusten hoitoprosessin laadun mittaaminen sekä tyypin 1 diabeetikoiden hoitoprosessin laadun mittaaminen ProWellness-tietojärjestelmää käyttävissä sairaaloissa. Tutkimukset ovat osa Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmaa (DEHKO 2000 2010). Tutkimukset raportoidaan kootusti, koska näin pyritään antamaa kokonaisvaltainen kuva diabetek-sen hoidon laadusta Suomessa. Tämä esitystapa voi hankaloittaa yhden tutkimuksen tulosten seuraamista. Lasten diabeteksen hoidon laatua koskevaan kyselyyn vastasi 25 lapsia hoitavaa yksikköä (76 %). Kyselyyn terveyskeskusten resurssilaadusta vastasi 279 terveyskeskuksesta 217 (78 %). Kaikkiaan vastauksia saatiin 260, koska niitä tuli myös suurten terveyskeskusten erillisiltä terveysasemilta. Sairaaloiden resurssilaatukyselyyn vastasi 40 sairaalaa (87 %), joista 19 oli keskussairaaloita. Terveyskeskusten prosessilaatukyselyyn vastasi 13 terveyskeskusta (mikä on 4 % kaikista terveyskeskuksista ja 8 % kyselyyn kiinnostuksen osoittaneista). Tyypin 1 diabetesta sairastavien laatukyselyn vastaukset saatiin viidestä sairaalasta (50 % niistä kymmenestä, jotka käyttävät ProWellness-diabeteshoitojärjestelmää). Lasten diabeteksen hoidon tutkimus osoitti, että hoitoon käytetyissä henkilöresursseissa on suuria eroja. Lasten vuosittaisten lääkäri- ja hoitajakäyntien määrä vaihteli huomattavasti eri hoitoyksiköissä (lääkärikäyntien vaihteluvälit 2,6 5,3 ja hoitajakäyntien 3,1 6,2, keskiarvot 3,9 ja 4,3). Sopeutumisvalmennuksen ja ravitsemusterapeutin ohjauksen saatavuudessa oli vielä suurempia eroja sairaanhoitopiirien välillä. Parhaassa hoitoyksikössä joka kolmannella ja huonoimmassa joka kuudennella lapsella oli hyvä hoitotasapaino (HbA 1c < 8 %). Parhaassa yksikössä joka kahdestoista ja huonoimmassa yksikössä lähes joka toinen lapsi oli huonossa hoitotasapainossa (HbA 1c > 10 %). Hypoglykemioiden, ketoasidoosien, tupakoinnin ja verenpaineen kirjaaminen potilaskertomuksiin oli puutteellista. Tiedot löytyivät vain joka toisesta hoitoyksiköstä. Terveyskeskusten ja sairaaloiden resurssikartoituksissa todettiin, että 90 % tyypin 2 diabeetikoista ja kolmasosa tyypin 1 diabeetikoistakin hoidetaan perusterveydenhuollossa. Sairaaloissa diabeteksen hoito oli keskitetty yleensä erilliselle diabetesvastaanotolle. Terveyskeskuksista kolmasosa oli keskittänyt tyypin 1 diabeteksen hoidon diabetesvastaanotolle. Tyypin 2 diabeetikoiden hoito oli keskitetty 15 prosentissa terveyskeskuksia. Hoitajien työ oli keskitetympää kuin lääkäreiden. Verrattaessa diabetesvastaanotoille varattua aikaa hoitovastuulla olevien diabeetikoiden määrään olivat alueelliset erot suuret sekä sairaaloissa että terveyskeskuksissa. Kyselyyn vastanneista terveyskeskuksista 28 % ilmoitti tarjoavansa diabeetikoille ryhmämuotoista hoidonohjausta. Oma jalkaterapeutti oli 75 %:lla sairaaloista ja 20 %:lla terveyskeskuksista. Viidellä prosentilla terveyskeskuksia ei ollut osoittaa diabeetikoille jalkaterapeutin palveluksia. Joka kolmas terveyskeskus ja joka viides sairaala ohjasi diabeetikoita itse maksavina yksityiselle jalkojenhoitajalle. Ravitsemusterapeutin palvelujen saaminen oli yhtä hankalaa. Vain joka viidennessä terveyskeskuksessa oli ravitsemusterapeutti. Diabeetikoiden hoidossa käytettiin hyvin vähän mielenterveyden asiantuntijoita. Vain pari terveyskeskusta ja sairaalaa ilmoitti käyttävänsä mielenterveysalan asiantuntijoiden apua säännöllisesti. Noin viidennes diabeetikoista oli silmänpohjien säännöllisen seurannan ulkopuolella.

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 7 Sammandrag Denna Dehko-rapport innefattar resultaten av fem olika undersökningar, nämligen kvalitetsundersökningen av barndiabetes, undersökningen av resursser för diabetesvård på hälsocentraler, undersökningen av resursser för diabetesvård på sjukhusen, undersökningen av vårdprocessen för diabetiker på hälsocentraler och undersökningen av vårdprocessen av typ 1 diabetiker i de sjukhusen, som använder ProWellness -dataprogram. Undersökningarna är en del av utvecklingsprogrammet för prevention och vård av diabetes (DEHKO 2000 2010). Med att sammanslå resultaten av de fem undersökningarna, försöker vi ge en omfattande bild av vårdkvaliteten för diabetiker i Finland. Det här kan å andra sidan göra det besvärligare att följa med resultaten av en enskild undersökning. Kvalitetsundersökningen av barndiabetes besvarades av personalen på 25 (76 %) sjukhus, som sköter barndiabetes. Undersökningen av resursser för diabetesvård på hälsocentraler besvarades av 217 (78 %) av 279 hälsocentraler. Undersökningen av resursser för diabetesvård på sjukhusen besvarades av 40 (87 %) sjukhus, av vilka 19 var centralsjukhus. Undersökningen av vårdprocessen för diabetiker på hälsocentraler besvarades av 13 hälsocentraler (4 %) och undersökningen av typ 1 diabetiker av fem sjukhus (50 %) av de tillfrågade. Undersökningen av barndiabetes visade stora skildnader i personalresursser. Det visade sig att det fanns dubbelt så många läkarbesök och sköterskebesök i det mäst resurserade jämnfört det minst resurserade sjukhuset. I medeltal var det 3,9 besök (variation 2,6-5,3) hos läkare och 4,3 (variation 3,1 6,2) hos diabetessköterska. Skildnaderna mellan sjukhusen var ännu större i antalet anpassningskurser och näringsterapeutsbesök. Vart tredje barn var i bra vårdbalans (HbA 1c < 8 %) i den bästa vårdenheten och i den sämsta enheten vart sjätte barn. I dålig vårdbalans (HbA 1c > 10 %) var i den bästa vårdenheten vart tolfte barn och i den sämsta enheten nästan varannat barn. Vårdenheterna registrerade dåligt barnens hypoglykemier, ketoasidoser, rökning och blodtryck. Informationen kunde spåras bara i varannan enhet. I resursundersökningarna på hälsocentraler och sjukhus kunde man konstatera, att 90 % av typ 2 diabetiker och 30 % av typ 1 diabetiker sköttes i primärvård. Sjukhusen hade i allmänhet ordnat en skild mottagning för diabetiker. 30 % av hälsocentralerna hade en skild mottagning för typ 1 diabetiker och 15 % hade det även för typ 2 diabetiker. Det hade ordnats oftare skild mottagning till diabetessköterskor än till läkare. Det var stora skildnader bland sjukhusen och bland hälsocentraler i hur mycket det hade reserverats tid för diabetesmottagningen, då man beaktar antalet diabetiker som de ansvarade för. 28 % av hälsocentralerna ordnade gruppundervisning i diabetesvård. 75 % av sjukhusen och 20 % av hälsocentralerna hade en egen fotterapeut. I 5 % av hälsocentralerna kunde man inte alls hänvisa diabetikern till en fotterapeut. Var tredje hälsocentral och vart femte sjukhus hänvisade diabetikern till en privat fotterapeut, så att diabetikern fick själva ersätta vården. Det var lika svårt att få råd av en näringsterapeut. Bara var femte hälsocentral hade en näringsterapeut. Man utnyttjade väldigt lite sakkunniga i mentala frågor i diabetesvården. Bara ett par hälsocentraler och sjukhus meddelade att de utnyttjade regelbundet mentalvårdsspesialister i diabetesvården. Var femte diabetiker var inte med i regelbundna ögonbottenkontroller.

8 DIABETEKSEN HOIDON LAATU Abstract This report combines the results of five different surveys performed by the Finnish Diabetes Association: quality survey of the care of children with diabetes, resource survey of health centres, resource survey of hospitals, survey of process quality of diabetes care in health centres and survey of process quality of diabetes care of type 1 diabetes patients in hospital outpatient clinics. Surveys are part of the National Diabetes Programme (DEHKO 2000 2010). The results will be presented together, because we want to give a comprehensive picture of the situation in Finland. This can however make reading of a single survey more difficult. Twenty five units of care (76 %) answered the quality survey of the care of children with diabetes. The resource survey of health centres was answered by 217 health centres out of 279 (78 %). 40 hospitals answered the resource survey of hospitals (87 %). The survey of process quality of diabetes care in health centres was answered only by 13 health centres (4 %). Five hospitals answered the survey of patients with type 1 diabetes (50 % of the ten that were questioned). The quality survey of the care of children with diabetes proved great differences in the use of human resources. Comparing the number of visits to a pediatrician and to a nurse in each unit by the number of children with diabetes, there were two fold differences. The average number of visits to a pediatrician was 3.9 per annum with variation from 2.6 to 5.3 and the average number of visits to a nurse was 4.3 with variation from 3.1 to 6.2. The variation among the hospitals districts was even higher when comparing the group counselling services or nutritionist s services. In good balance of care (HbA 1c < 8 %) was every third child in the best unit and every sixth child in the unit with the poorest results. In non-acceptable balance (HbA 1c > 10 %) was every twelft child in the best unit and every other child in the poorest performing unit. There was a real shortage of notes on hypoglycemias, ketotic acidoses, smoking habits and blood pressure measurements in the patient journals. This information was found only in one half of the hospitals on the diabetic children. In the resource surveys of health centres and hospitals we found that 90 % of all patients with type 2 diabetes and one third of patients with type 1 diabetes were taken care of in the health centres. In the hospitals the care was usually organized by diabetes teams. In 30 % of the health centres the care of patients with type 1 diabetes was concentrated to a GP and a nurse, who have more knowledge about diabetes care. In 15 % even patients with type 2 diabetes were concentrated to specified personnel. There were major regional differences both among hospitals and among health centres while comparing the annual time reserved for each person with diabetes. 28 % of health centres had organized group based diabetes counselling. 75 % of hospitals and 20 % of health centres possessed a podiatrist. There was no possibility to get podiatrist s services in 5 % of health centres. Every third health centre and every fifth hospital send persons with diabetes for private foot care. It was equally difficult to get nutritionist s services. Only one out five health centres had a nutritionist. Special mental health services were used scaresly in diabetes care. Only a couple of heath centres and hospitals reported over regular use of mental health services as part of diabetes care. One fifth of patients with diabetes were not regularly controlled for fundoscopy or fundophotographing.

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 9 3. Johdanto Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmassa (DEHKO 2000 2010) on kolme päälinjaa: tyypin 2 diabeteksen ehkäisy, diabeteksen hoidon ja hoidon laadun parantaminen sekä diabeteksen omahoidon tukeminen. Kaikilla osa-alueilla pyritään merkittäviin muutoksiin ennen vuotta 2010. Laadun osalta päämääränä on kehittää laadun mittaamiseen ja seurantaan sopivat välineet, laatuindikaattorit, joiden avulla voidaan seurata hoidon kehittymistä valtakunnallisesti, alueellisesti ja toimintayksikkökohtaisesti. Samanaikaisesti indikaattorien kehittämisen kanssa pyritään luomaan edellytykset saada laadun mittaamiseen tarvittava tieto helposti suoraan sähköisistä terveyskertomuksista. Tämä edellyttää, että käytettävissämme on raportointiohjelmia, joilla tieto voidaan kerätä helposti suoraan kertomuksista. Hyvien raportointiohjelmien lisäksi tarvitaan konsensus siitä, mitä tietoja terveyskertomuksiin kerätään rakenteisina. Sosiaali- ja terveysministeriö ja Suomen Kuntaliitto ovat vieneet rakenteisen tiedon määrittelyä eteenpäin. Kansallisen terveyshankkeen yksi tavoite on sähköisten terveyskertomusten kehittäminen niin, että tietoa voidaan siirtää järjestelmästä toiseen. Jotta tiedonsiirto onnistuisi, on hankkeessa määritetty ydintiedot. Ydintiedoiksi määritellyt asiat voivat siirtyä terveyskertomusjärjestelmästä toiseen yhteisten rajapintojen kautta. Potilaan ydintietojen siirtyminen pitää olla mahdollista vuonna 2007 (1). Laadun mittaaminen suoraan terveyskertomuksesta edellyttää, että potilaita hoitavat lääkärit ja hoitajat kirjaavat tiedon huolellisesti niihin terveyskertomuksen kohtiin, missä rakenteista tietoa kerätään. Diabeetikkojen verenpainetta voidaan seurata vain, jos diabetesdiagnoosi on merkitty asianomaiseen kohtaan ja mitattu verenpaine kirjattu sille tarkoitettuun paikkaan. Laadun mittaamisen analysointiin tarvitaan vertailutietoa. Vertailun pitää tapahtua keskitetysti yksikössä, laatukeskuksessa, jolle laatuvertailu on annettu tehtäväksi. Tällaisen laatukeskuksen tehtävä on palvella terveydenhuoltoa niin, että se saa tarvitsemansa laatutiedon nopeasti ja käyttökelpoisessa muodossa. Dehkon laatuhankkeet pyrkivät kehittämään kaikkia diabeteksen hoidon laadun alueita. Diabetesliitto on asettanut laatukriteerityöryhmiä, jotka ovat määritelleet hyvän hoidon kriteerit ja laatuindikaattorit. Tässä Dehko-raportissa kuvataan ensimmäisistä laatumittauksista saatuja kokemuksia ja tuloksia sekä arvioidaan mittaustulosten antamia viestejä. Mittaukset perustuvat laatukriteerityöryhmien ehdotuksiin, joiden käyttöönottoa Dehko pyrkii edistämään. Mittaukset on tehty vuonna 2004, ja pääosa tuloksista käsittelee vuotta 2003. Innostus laatumittauksiin on ollut suuri siitä huolimatta, että ne ovat useimmissa paikoissa aiheuttaneet melkoisesti lisätyötä. Tässä raportissa esitettyjen tulosten toivotaan johtavan hoitoyksiköissä jatkopohdintaan. Toivottavasti tulokset kirvoittavat myös laajempaan keskusteluun siitä, miten edistämme laatuasioita terveydenhuollossa. Diabetesliitto toivoo aktiivista palautetta raportin pohjalta.

10 DIABETEKSEN HOIDON LAATU 4. Laadun mittaamisen tavoitteet Diabetesliiton toteuttamalla hoidon laadun mittaamisella on ollut kaksi tavoitetta. Yhtäältä on haluttu testata laadun indikaattorien soveltuvuutta ja toimivuutta niille suunniteltuun käyttöön, ja toisaalta tarkastella diabeetikoiden hoidon laatua terveyskeskuksissa ja sairaaloissa sekä hoidon resursoinnin että hoitoprosessien onnistumisen osalta. Tämä raportti käsittelee näitä molempia laatumittauksen tavoitteita. 5. Hoidon laadun mittaamisesta 5.1. Laadun erilaiset mittarit Hoidon laatua mitataan yleensä neljästä näkökulmasta, jotka ovat potilastyytyväisyys, resurssien riittävyys, prosessien onnistuminen ja lopputulokset. Diabetesspesifejä systemaattisia potilastyytyväisyysmittauksia ei maassamme ole raportoitu. Tosin esimerkiksi Stakesin potilastyytyväisyysmittareita voidaan periaatteessa käyttää myös diabeetikoiden tyytyväisyyttä arvioitaessa. Diabeetikoiden hoitotasapaino 2000 -tutkimuksen (2) yhteydessä tehtiin hoitotyytyväisyyskysely (3), jonka kysymyksiä voitaisiin periaatteessa käyttää myös systemaattisissa tyytyväisyyskyselyissä. Resurssilaatua voidaan arvioida tarkastelemalla henkilökunnan määrää suhteutettuna diabeetikkojen määrään. Lisäksi voidaan arvioida henkilökunnan osaamista tai sitä, miten henkilökunnalla on käytössään välineitä, joita diabeetikkojen tutkimiseen ja hoitamiseen tarvitaan. Diabeteksen hoitoprosessien onnistumista voidaan tarkastella siten, että seurataan diabeetikoiden verensokerin tasoa, mitataan HbA1c -tasot tai kirjataan hypoglykemioiden määrä. Hoidon lopputuloksia voidaan seurata niin, että tarkastellaan mm. amputaatioiden tai silmänpohjamuutosten määriä diabetespopulaatiossa. Diabeteksen hoidon laatua joudutaan mittaamaan pääasiassa prosessimittarien avulla, koska lopputulosmittarit, kuten diabeteksen aiheuttamat lisätaudit ja kuolemat, ovat niin harvinaisia tapahtumia, että ne kertovat hoidon onnistumisesta pitkällä aikaviiveellä. Diabetesliiton laatukriteerityöryhmät ovat määritelleet laatukriteereitä aikuis- ja lapsidiabeetikoiden osalta (4,5) sekä erikseen vielä jalkojenhoidon (6) ja hoidonohjauksen (7) osalta. Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelmassa on määritelty tyypin 2 diabeteksen tehostetun elintapahoidon ja hoitojärjestelyjen laatukriteerit (8). Laadun mittaaminen on parhaimmillaan, jos seurantaan tarvittava tieto saadaan kerättyä ilman lisäponnistuksia. Hoitoa koskevat tiedot pitäisikin saada suoraan terveyskertomuksesta. Tämä ei kuitenkaan ole vielä mahdollista Suomessa, ja joudummekin usein tyytymään muihin keinoihin. Tavallisin tapa on kerätä laatuindikaattoreiksi valittu tieto haastattelemalla potilasta sekä tutkia terveyskertomuksia ja poimia tarvittavat tiedot niistä. Useimmiten tiedot kerätään peräkkäisistä potilaista, jotka sairastavat tarkasteltavaa tautia. Tätä ns. audit-menetelmää käytettiin myös Diabetesliiton kyselyssä niille terveyskeskuksille, jotka halusivat selvittää hoidon prosessilaatua. Audit-menetelmän heikkouksia on muun muassa se, ettei henkilökunta kirjaa tietoja kaikista potilaista, joista pitäisi. Esimerkiksi poikkeuksellisen kiireisissä työpisteissä, kuten päivystyksessä, ei ehditä kerätä tietoja. Tuloksia huonontaa se, että vastaanotolla käyvät useammin ne diabeetikot, jotka ovat huo-

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 11 nossa hoitotasapainossa. Vastaavasti tuloksia parantaa se, ettei tutkimukseen juuri tule mukaan niitä, jotka välttävät hoitokäyntejä ja joiden diabetes on huonossa hoidossa. Audit-menetelmän hyvä puoli on myös se, että tiedot saadaan niistäkin henkilöistä, joiden pysyväisdiagnoosi on merkitsemättä terveyskertomukseen. Hyvä laatutyö edellyttää, että mittaustulokset analysoidaan asiantuntevasti ja että niiden pohjalta tehdään johtopäätökset siitä, mitä korjaavia toimenpiteitä hoidon parantamiseksi tarvitaan. Tämä on laatutyöskentelyn vaikein osa, ja siksi se tulee usein tehtyä puutteellisesti. 5.2. Tiedon rakenteistaminen helpottaa laadun mittaamista Laadun mittaaminen ei saisi aiheuttaa lisää työtä, vaan mittauksen tulisi syntyä työn sivutuotteena. Valitut laatukriteerit pitää formuloida selkeiksi indikaattoreiksi, joiden kirjaaminen terveyskertomukseen on osa kliinistä työtä. Indikaattorien valinta on kuitenkin vaikeaa ja onnistuu useimmiten vasta kokeilemalla ja testaamalla. Tässä raportissa esitetyissä tutkimuksissa on määritetty indikaattoreita ja testattu niiden käyttökelpoisuutta valittujen kriteerien pohjalta. Kun laatuindikaattorit on hyväksytty yhteisesti, ne täytyy saada rakenteiseen muotoon ja osaksi kaikkia sähköisiä terveyskertomusjärjestelmiä. Rakenteinen muoto tarkoittaa joko tiedon saamista numeeriseen muotoon tai sen luokittelemista, jolloin tuloksia voidaan raportoida ja seurata yksiselitteisesti. Monet laatukriteerityöryhmien ehdottamat laatukriteerit ovat sairauskertomuksessa valmiiksi rakenteisessa muodossa. Esimerkiksi laboratoriotutkimuksia on periaatteessa helppo käyttää laadunmittauksessa. Kriteerit sisältävät kuitenkin monia ehdotuksia, joista ei ole määritelty tarkkaa indikaattoria. Esimerkkinä voisi mainita hypoglykemiat. Ensin on tarkkaan määriteltävä, minkälaista verensokerin laskua hypoglykemia tarkoittaa. Tämän jälkeen tulee määritellä laatukriteerille rakenteinen muoto, esimerkiksi montako hypoglykemiaa potilaalla on ollut viimeisimmän viikon tai kuukauden aikana. Sitten valitun indikaattorin käyttökelpoisuus täytyy testata (validoida). Hypoglykemioiden seurannan ongelmana on, että viimeisimmän viikon aikana niitä on todennäköisesti ollut varsin harvalla (jolloin seurattavia potilaita tarvitaan paljon). Jos taas valitaan seuranta-ajaksi kuukausi, potilaan muistitieto hypoglykemioiden määrästä voi olla jo varsin hataraa. Kansallisen terveyshankkeen yhteydessä ollaan Suomeen luomassa myös yhtenäisiä määrittelyjä sähköisten sairauskertomusten yhteensovittamiseksi (1). Tällä pyritään siihen, että potilaan tiedot ovat reaaliaikaisina käytettävissä eri hoitopisteissä. Onnistuminen edellyttää tietoteknisiä rajapintamäärittelyjä sekä potilastiedon rakenteistamista. Kansallisesti määritellyt ydintiedot tulevat kattamaan myös diabeteksen hoitoon liittyviä tietoja (1). Niiden lisäksi tullee kuitenkin olemaan sellaisia diabeteksen hoitoon liittyviä tietoja, jotka on mahdollista saada rakenteiseen muotoon, ja joiden siirtäminen hoitopaikasta toiseen olisi potilaan hoidon kannalta järkevää. Potilaiden hoitoa koskevat ja laadun seurantaan tarvittavat tiedot ovat toistaiseksi hyvin huonosti raportoitavissa terveyskertomuksista, tai tietoja ei saada niistä lainkaan. Tähän ovat syynä kaikki edellä kuvatut tekijät: tiedot on puutteellisesti kirjattu, niillä ei ole strukturoitua muotoa tai järjestelmän raportointiohjelma ei pysty tietoa keräämään. Nämä syyt ovat johtaneet siihen, että tähän asti laatumittaukset on tehty maassamme lähes yksinomaan niin, että tieto on kerätty potilailta, esimerkiksi käyntien yhteydessä.

12 DIABETEKSEN HOIDON LAATU 5.3. Diabeteksen laatuindikaattoreita kehitellään Diabeetikon hyvän hoidon laatukriteerit -julkaisu suosittelee tiettyjä laadun kriteereitä otettavaksi käyttöön Suomessa. Julkaisun liitteissä luetellaan myös Suomessa ja maailmalla suositeltuja laatuindikaattoreita (4). Eri tahoilla suositelluissa indikaattoreissa on paljon yhtäläisyyttä, mutta tarkastelunäkökulma saattaa vaihdella. Kansallisten suositusten yksi tärkeä puoli onkin, että niissä esitettyjä tarkastelunäkökulmia pyrittäisiin noudattamaan. Tämä helpottaisi erilaisten laaturaporttien lukemista. On sekavaa, jos raportoimme painoindeksin perusteella ne potilaat, joiden BMI on < 25 kg / m 2 (WHO), > 27 kg / m 2 (Terveyskeskusten laatuverkosto) tai > 30 kg / m 2 (Dehkon laatukriteeriryhmä). Myös pienet raportointinäkökulmien erot hankaloittavat vertailua. Vertailtavuus katoaa, jos valitsemme HbA 1c :n tarkastelutasoksi < 7,5 % (Diabeetikkojen hoitotasapaino Suomessa) tai 7,5 % (Dehkon laatukriteeriryhmä). Diabeteksen hoidon laatua seurataan tavallisimmin tarkkailemalla HbA1c:tä, veren rasvoja, verenpainetta, painoa, tupakointia, silmänpohjien tutkimista, jalkojen tutkimista ja lisätautien esiintymistä (Suomi, Ruotsi (9), Tanska (10)). Laatuindikaattorien pitäisi palvella hoitoprosessin olennaisia toimijoita sekä koko diabetestiimiä. Niiden valintaan tuleekin erityisesti panostaa. 5.4. Laadun mittaamisen vaikutus hoidon laatuun Laadun mittaaminen ja sen pohjalta tehdyt parantamistoimet saavat oikeutuksensa, jos niiden avulla pystytään diabeetikoiden hoitoa parantamaan. Kirjallisuutta aiheesta löytyy yllättävän vähän. Diabetes ja laatuindikaattorit haulla löytyi yhdeksän artikkelia. Niissä todetaan aiheen tutkimuksen tarpeellisuus ja avoimen dialogin välttämättömyys hoidon antajien kanssa. Yhdessä tutkimuksessa Yhdysvalloissa seurattiin 652 diabeetikon hoitotasapainon muutoksia vastaanotoilla, joissa oli tehty paikallinen hoitomalli. Tulokset olivat myönteisiä, mutta muutokset eivät olleet tilastollisesti merkitseviä (11). Kontrolloidussa tutkimuksessa ohjausta ja palautetta antamalla voitiin todeta, että interventioryhmän lääkäreiden hoidossa olevat diabeetikot olivat merkittävästi paremmassa tasapainossa 14 kuukauden seurannan jälkeen. Tilanne palautui entiselleen, kun tuki lääkäreille loppui (12).

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 13 6. Laatumittausten toteutus 6.1. Lasten diabeteksen hoidon laadun selvitys Lasten diabeteksen hoidon laadun selvitys tehtiin ns. raporttikyselynä (liite 1), johon saatiin vastaukset massatietona, jolloin yksittäisten lasten tietoja ei voitu tarkastella erikseen. Tämä rajoitti monia aineiston jatkoanalyysimahdollisuuksia. Tietoja kerättiin sekä hoidon resursseista että hoitoprosessin onnistumisesta. Analyysin tulokset palautettiin hoitoyksiköihin siten, että kukin yksikkö saattoi verrata omia tuloksiaan koko aineiston tuloksiin. Tulokset on sittemmin esitelty myös ns. pediatriklubin kokouksessa, jossa diabetesta sairastavia lapsia hoitavat lääkärit ja hoitajat saattoivat kommentoida tuloksia ja käytettyjä laatumittareita. Diabetesliitto asetti kesällä 2005 työryhmän, joka suunnitteli seuraavaa laatumittausta, teki valituille indikaattoreille standardit ja valmisti lasten diabeteksen hyvä hoidon mallin eli prosessikuvauksen (katso kohta 9.1.3). Lapsidiabeetikoita koskevaan kyselyyn vastasi 25 hoitoyksikköä (76 % lapsidiabeetikoita hoitavista yksiköistä). Kyselyyn vastasivat kaikki yliopistolliset keskussairaalat sekä 11 (/15) keskussairaalaa ja 9 (/13) aluesairaalaa. 6.2. Terveyskeskusten ja sairaaloiden resurssilaatukysely Terveyskeskusten ja sairaaloiden diabeteksen hoidon resursointia kysyttiin lomakkeilla (liitteet 2 ja 3), jotka toimitettiin hoitoyksiköihin sähköpostilla. Kysely lähetettiin kaikille Suomen terveyskeskuksille. Ensin otettiin puhelimitse yhteys ylilääkäriin, diabeteslääkäriin tai diabeteshoitajaan. Tässä yhteydessä selvitettiin, voidaanko tiedot saada koko terveyskeskuksesta, vai onko toimintavastuu hajautettu niin, että vastauksia tulee tiedustella terveyskeskuksen alueilta erikseen. Tämän jälkeen kysely toimitettiin terveyskeskukseen joko keskitetysti tai sovitulla tavalla alueellisesti (terveyskeskuksen toivomusten mukaan joko sähköpostilla tai tavallisella postilla). 279 terveyskeskuksesta kyselyyn vastasi 217 (78 %). Kaikkiaan vastauksia saatiin 260, koska vastauksia tuli myös suurten terveyskeskusten erillisiltä terveysasemilta. Samalla tavalla lähestyttiin myös sairaaloita: yhteyttä otettiin joko sisätautien ylilääkäriin, diabeteshoitajaan tai diabetesvastuulääkäriin. Puhelussa selvitettiin, kenelle kysely tulisi osoittaa, ja kyselyt tehtiin sähköpostitse. Vastauksia saatiin 40 sairaalasta (87 %), joista 19 oli keskussairaaloita. Näiden resurssikyselyjen tulokset raportoidaan ainoastaan tässä julkaisussa, joka tullaan toimittamaan kaikkiin hoitopaikkoihin jatkotoimenpiteitä varten. 6.3. Terveyskeskusten ja sairaaloiden prosessilaatukysely Resurssikyselyjen yhteydessä kysyttiin myös halukkuutta prosessilaadun mittaukseen. 63 % terveyskeskuksista, jotka vastasivat resurssilaadun kyselyyn, ilmaisi kiinnostuksensa myös prosessien laadun mittaamiseen. Terveyskeskusten prosessilaatukysely tehtiin siihen halukkaille terveyskeskuksille sähköpostitse loppuvuodesta 2004 (liite 4). Moni kuitenkin ilmoitti tutkimushetken hankalaksi, ja lopulta vastaukset saatiin vain 13 terveyskeskusta (4 % kaikista ja 8 % alun perin kiinnostuksensa ilmoittaneista). Tutkimuksen otos oli 1 047 diabeetikkoa, joista 134 oli tyypin 1 diabeetikoita, 902 tyypin 2 diabeetikoita ja 11:llä diabetestyyppi ei ollut tiedossa. Muutamilla oli muu diabetestyyppi ja osan diabetestyyppiä ei ollut määritetty. Terveyskeskuksista saadut tulokset ovat tässä raportissa. Osallistuneet terveyskeskukset

14 DIABETEKSEN HOIDON LAATU ovat myös saaneet yksilöidyt vastaukset, joista selviävät niiden omat tulokset verrattuna muihin. Tämä mahdollistaa laatua parantavien toimien suunnittelun mittaukseen osallistuneissa terveyskeskuksissa. Kun sairaaloilta tiedusteltiin halukkuutta prosessilaadun mittaamiseen, kiinnostuksensa ilmaisi 34 sairaalaa (85 % kyselyyn vastanneista). Tätä kirjoitettaessa kymmeneen ProWellness-diabeteshoitotietojärjestelmää käyttävään sairaalaan on tehty prosessilaadun kysely tyypin 1 diabeetikoiden hoidon etenemisestä. Vastauksia saatiin viidestä sairaalasta ja ne koskivat yhteensä 3 988:aa tyypin 1 diabeetikkoa. Jokaisesta hoidossa olevasta diabeetikosta pyydettiin liitteen 5 mukaiset tiedot. Haut pyydettiin tekemään kaksivaiheisesti. Tiedot saatiin vain muutamasta pyydetystä muuttujasta.

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 15 7. Resurssilaatua koskevien tutkimusten tulokset 7.1. Laatutiedon rekisteröiminen Terveyskeskuksilta ja sairaaloilta tiedusteltiin, onko niillä rekisteriä, josta voidaan seurata diabeetikoita koskevia tietoja vuosittain. Terveyskeskuksissa potilaiden sähköiset terveyskertomukset ovat varsin kattavasti käytössä. Monet raportoivatkin saavansa näistä diabeetikkoja koskevia tietoja. 40 terveyskeskusta tai niiden alaista terveysasemaa (15 % vastanneista) ilmoitti, ettei niillä ole järjestelmää, josta voisi seurata diabeetikkojen tilaa (taulukko 1). Sairaaloissa sähköisiä potilaskertomuksia ei ole käytössä yhtä kattavasti kuin terveyskeskuksissa. Järjestelmät myös eroavat terveyskeskusten käyttämistä. Monet sairaalat raportoivat saavansa seurantatietoa diabeetikoista juuri sähköisen kertomusjärjestelmänsä kautta. 13 sairaalaa (33 % vastanneista) ilmoitti, ettei niillä ole diabeetikkojen seurantajärjestelmää. Excel-pohjaista tai muuta diabeetikkojen erillisseurantaa toteuttivat monet terveyskeskukset ja sairaalat. Taulukko1. Terveyskeskusten ja sairaaloiden ilmoittamat järjestelmät, joilla diabeetikoiden hoidosta raportoidaan. Järjestelmä Terveysasemat/ terveyskeskukset (260/218) Sairaalat (40) Lasten hoitoyksiköt ProWellness 15 10 8 Effica 67 2 2 Pegasos 48 1 Mediatri 18 Finstar 9 Doctorex 1 Musti 7 1 Miranda 4 Muu sähköinen 8 4 1 Excel 18 3 2 Muu 21 6 2 Muut aiheeseen liittyvät tutkimukset Stakes selvitti terveyskeskusten käyttämiä sähköisiä terveyskertomuksia vuonna 2002 (13). Selvityksessä todettiin, että noin 90 prosentilla terveyskeskuksista on sähköinen potilastietojärjestelmä. 70 prosenttia terveyskeskuksista käytti joko Effica- tai Pegasos- järjestelmää. Vuonna 2001 sähköinen sairauskertomusjärjestelmä oli kattavassa käytössä yhdessä keskussairaalassa ja osittaisessa käytössä seitsemässä keskussairaalassa. Silloin järjestelmää suunniteltiin seitsemään keskussairaalaan. Muihin ei vielä ollut suunnitelmia (14).

16 DIABETEKSEN HOIDON LAATU Stakes järjesti terveyskeskuksille työkokouksen, Avohoidon diabetestilastointi 6.10.2004, jonka tavoitteena oli selvittää, miten paljon terveyskeskukset saivat raportoitua diabeetikoiden hoitoon liittyvää tietoa sähköisestä terveyskertomuksestaan. Kokouksessa todettiin, että Finstar-järjestelmästä saadaan raportteja diabeetikoiden voinnista. Finstar-järjestelmän käyttö on kuitenkin vähenemässä. Effican raportointiominaisuuksia pidettiin huonoina, eikä sen diabeteslehdelle ole mahdollista kerätä seurannan kannalta olennaisia tietoja. Pegasoksen raportointiohjelmaa pidettiin vaikeana, ja koska diabetesta koskeva tieto ei ole riittävästi rakenteistettua, tietoa saadaan hyvin vähän. Mediatrista todettiin, että tiedon kerääminen siitä on osittain mahdollista, mutta tietoja ei voi siirtää muihin tietokantoihin, mikä tekee tilastoinnin ja seurannan lähes mahdottomaksi. ProWellnesshoitotietojärjestelmästä saa hyvin raportteja diagnooseista ja laboratoriomuuttujista. Lääkkeiden ja kliinisten löydösten raportointimahdollisuuksissa on puutteita (15). Työkokouksessa ilmeni myös, että diagnoosit on edelleen merkitty terveyskertomukseen niin puutteellisesti, että edes niiden vähäisten parametrien raportointi, jotka nyt ovat saatavissa terveyskertomuksista, on vaikeaa. Rintanen oli todennut saman omassa selvityksessään vuonna 2002. Tuolloin 19 % terveyskeskuksista ilmoitti seuraavansa säännöllisesti potilaskäyntejä käyttäen joko ICD- tai ICPCluokitusta. 43 % ilmoitti käyttävänsä diabeetikoiden seurannan mahdollistavaa tunnistetta (16). Johtopäätökset Sekä terveyskeskusten että sairaaloiden on vaikea saada diabeetikkojen vointia ja hoitoa koskevaa tietoa sähköisistä potilaskertomuksistaan (hoidon laadun seuraaminen). Syynä tähän on raportointiohjelmien puutteellisuus tai vaikeakäyttöisyys. Terveyskeskuksissa raportointia vaikeuttaa myös diagnoosien puutteellinen kirjaaminen. 7.2. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon työnjako 7.2.1. Lasten diabetes Lasten diabeteksen hoito on keskitetty sairaaloiden poliklinikoille. Lapsidiabeetikoita hoitaa maassamme nyt 33 hoitoyksikköä. 25 kyselyyn vastanneessa yksikössä oli hoidossa yhteensä 3 654 lapsidiabeetikkoa. Heistä tyypin 2 diabeetikkoja oli 16 (0,4 %). Taulukosta 2 on nähtävissä yksikköjen koot hoidettavien diabeetikkolasten määrän mukaan. Taulukko 2. Lapsidiabeetikkojen keskimääräinen potilasmäärä ja vaihteluvälit hoitoyksiköissä vuonna 2003. Ikäryhmä Keskiarvo Vaihteluväli 0 4 v 10 1 31 5 9 v 41 5 100 10 14 v 66 9 186 15 19 v 35 0 141 Yhteensä 152 25 453

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 17 7.2.2. Aikuisten diabetes Tiedusteltaessa terveyskeskuksilta, onko aikuisten tyypin 1 ja tyypin 2 diabeetikkojen hoitovastuu pääasiassa terveyskeskuksessa, erikoissairaanhoidossa vai onko hoitovastuu pääsääntöisesti jaettu, saatiin taulukon 3 mukaisia vastauksia. Terveyskeskukset ilmoittivat kantavansa lähes kokonaan tyypin 2 diabeetikkojen hoitovastuun. Noin viidennes terveyskeskuksista ilmoitti olevansa pääasiallisessa vastuussa tyypin 1 diabeetikoiden hoidosta. Taulukko 3. Terveyskeskusten ilmoittama diabeetikkojen pääasiallinen hoitovastuutaho. T1D T2D Terveyskeskus 19,7 % 98,0 % Erikoissairaanhoito 48,8 % 0,8 % Jaettu hoitovastuu 31,5 % 1,2 % Sairaaloihin tehdyssä kyselyssä pyydettiin arviota siitä, kuinka suuresta osasta diabeetikoita hoitovastuun kantaa terveyskeskus, erikoissairaanhoito, yksityissektori ja työterveyshuolto. Erikoissairaanhoito arvioi kantavansa hoitovastuun noin 10 %:sta tyypin 2 diabeetikoita ja noin 60 %:sta tyypin 1 diabeetikoita (taulukko 4). Taulukko 4. Erikoissairaanhoidosta saadut arviot diabeetikkojen pääasiallisen hoitovastuun jakautumisesta terveydenhuollossa. T1D keskiarvo T1D vaihteluväli T2D keskiarvo T2D vaihteluväli Terveyskeskus 39 % 5 90 % 78 % 60 95 % Yksityissektori/ työterveyshuolto 10 % 0 30 % 15 % 2 70 % Erikoissairaanhoito 56 % 5 95 % 10 % 1 30 % Terveyskeskuksilta ja sairaaloilta tiedusteltiin lisäksi, monestako diabeetikosta heillä oli hoitovastuu vuonna 2003. Terveyskeskusten vastaus saatiin 123 terveysasemalta 260:sta. Yhteensä näissä oli hoitovastuulla 7 501 tyypin 1 diabeetikkoa. Kahdella terveyskeskuksella ei ollut hoitovastuulla ainuttakaan tyypin 1 diabeetikkoa ja enimmillään yhden terveyskeskuksen vastuulla oli 650 tyypin 1 diabeetikkoa. Tyypin 2 diabeetikkoja koskevat tiedot saatiin 128 terveysasemalta. Yhteensä näissä oli hoitovastuulla 55 701 tyypin 2 diabeetikkoa (vaihteluväli 7 5 500). 138 terveysasemaa raportoi vastuullaan olevien diabeetikoiden kokonaismäärän. Näiden asemien hoitovastuulla oli yhteensä 67 572 diabeetikkoa.

18 DIABETEKSEN HOIDON LAATU Kysymykseen hoitovastuulla olevien tyypin 1 diabeetikoiden määrästä vastasi 26 sairaalaa. Näiden sairaaloiden vastuulla oli kaikkiaan 7 600 tyypin 1 diabeetikkoa. Määrä vaihteli välillä 95 806 per sairaala. Hoitovastuulla olevien tyypin 2 diabeetikoiden määrä kerrottiin 21 sairaalasta. Heitä oli näissä sairaaloissa kaikkiaan 2 064 (vaihteluväli eri sairaaloissa 10 322). Terveyskeskuksilta tiedusteltiin myös, kuinka monta diabeetikkoa niillä on hoitovälinejakelun piirissä. Pienimmässä terveyskeskuksessa hoitovälinejakelun piirissä oli 10 ja suurimmassa hoitoyksikössä 4 450 diabeetikkoa. Niissä 12 terveyskeskuksessa, joista saatiin prosessilaatua koskevaa tietoa, oli tyypin 1 diabeetikkojen osuus diabeteshoitajan vastaanottokäynneistä 14 %. Tyypin 1 diabeetikoista 58 % hoidettiin terveyskeskuksessa, 2 % yksityis- tai työterveyslääkärillä ja loput 40 prosenttia erikoissairaanhoidossa. 92 % tyypin 2 diabeetikoista hoidettiin terveyskeskuksissa. Muut aiheeseen liittyvät tutkimukset Diabeetikkojen hoitopalvelujen käyttöä koskevan tutkimuksen mukaan 7 prosenttia tyypin 1 ja 6 % tyypin 2 diabeetikoiden hoitokäynneistä tapahtui yksityislääkäreissä, työterveyshuollossa tai opiskelijaterveydenhuollossa (17). Diabeetikkojen hoitotasapainotutkimuksessa kerättiin tiedot 50 perättäisestä normaalille kontrollikäynnille saapuneesta diabeetikosta kussakin hoitoyksikössä (sekä sairaaloita että terveyskeskuksia). Tässä tutkimuksessa oli tyypin 1 diabeetikoiden hoitokäyntien osuus 31 % (2). Terveyskeskusten laatuverkostossa sekä lääkäreille että hoitajille kohdistuvista diabeetikkojen hoitokäynneistä (mitä käyntejä tahansa) 15 % oli tyypin 1 diabeetikkojen käyntejä (v. 2004) (18). Johtopäätökset Tämän tutkimuksen kaksi eri kysymystä käsitteli hoitovastuuta. Toisaalta kysyttiin arviota hoitovastuun jakautumisesta, ja toisaalta tiedusteltiin hoitovastuulla olevien diabeetikkojen määriä. Sekä sairaaloista että terveyskeskuksista puolet pystyi vastaamaan jälkimmäiseen kysymykseen. Useimmat vastaukset annettiin hyvin tarkasti ja muutamat ilmoittivat, että kyseessä on arvio. Kysymyksiin saatujen vastausten välillä oli paljon epäjohdonmukaisuuksia. Eri selvitysten perusteella on arvioitavissa, että aikuisdiabeetikoiden hoitovastuu maassamme jakautuu eri toimijoiden kesken keskimäärin taulukon 5 mukaisesti. Alueelliset erot ovat valtavat. Taulukko 5. Tyypin 1 ja tyypin 2 diabeetikoiden hoitovastuun jakautuminen terveydenhuollossa vuonna 2003. T1D T2D Terveyskeskus 35 % 90 % Erikoissairaanhoito 60 % 3 % Yksityissektori/työterveyshuolto 5 % 7 %

DIABETEKSEN HOIDON LAATU 19 7.3. Diabeteksen hoidon organisointi hoitoyksikön sisällä Sekä terveyskeskuksilta että sairaaloilta kysyttiin, onko diabeetikoiden hoito yksikön sisällä keskitetty yhdelle tai useammalle diabetesvastuulääkärille vai hajautettu terveyskeskuksissa kaikille lääkäreille tai omalääkäreille, ja sairaalassa kaikille sisätautilääkäreille. Vastaavaa kysyttiin myös hoitajien työn järjestämisestä diabeetikkojen hoidonohjauksessa. Erikoissairaanhoidossa diabeetikkojen hoitovastuu oli keskitetty pääasiassa diabeteslääkäreille. Terveyskeskuksissa hoito oli yleensä hajautettu kaikille terveyskeskuslääkäreille (taulukko 6). Tyypin 1 diabeetikoiden hoidon keskittäminen oli yleisempää suurissa kuin pienissä terveyskeskuksissa. Tyypin 2 diabeteksen hoidon keskittäminen oli vastaavasti yleisempää pienissä terveyskeskuksissa. Diabeetikoiden hoidonohjausta oli keskitetty enemmän hoitajien kuin lääkäreiden työn osalta (taulukko 7). Taulukko 6. Lääkäreiden hoitoyksikön sisäinen työnjako terveyskeskuksissa ja erikoissairaanhoidossa. Terveyskeskukset Erikoissairaanhoidon poliklinikat Hajautettu omalääkäreille Keskitetty diabeteslääkärille Tieto puuttuu Hajautettu useille lääkäreille Keskitetty diabeteslääkäreille Tieto puuttuu T1D 59 % 32 % 9 % 8 % 90 % 2 % T2D 78 % 16 % 6 % 40 % 60 % 0 % Taulukko 7. Hoitajien hoitoyksikön sisäinen työnjako terveyskeskuksissa ja erikoissairaanhoidossa. Terveyskeskukset Erikoissairaanhoidon poliklinikat Hajautettu lähes kaikille hoitajille Keskitetty diabeteshoitajille Tieto puuttuu Hajautettu lähes kaikille hoitajille Keskitetty diabeteshoitajille Tieto puuttuu T1D 13 % 86 % 1 % 5 % 93 % 2 % T2D 34 % 66 % 0 % 30 % 70 % 0 % Muut aiheeseen liittyvät tutkimukset Terveyskeskusten laatuverkoston vuoden 2004 mittauksessa lääkärit tapasivat diabeetikon kahden viikon seuranta-aikana millä tahansa hoitokäynnillä 1 006 kertaa ja hoitaja vastaavasti 954 kertaa (19). Hoitotasapainotutkimuksessa vastaus saatiin 55 prosentissa tapauksista lääkäriltä ja 45 prosentissa hoitajalta (2). Johtopäätökset Yleinen kehityssuunta vaikutti olevan, että tyypin 2 diabeetikkojen hoito hajautettiin terveyskeskuksissa kaikille lääkäreille ja useille hoitajille. Myös tyypin 1 diabeetikkojen hoito oli yli puolessa terveyskeskuksista hajautettu kaikille lääkäreille. Erikoissairaanhoidossa tyypin 2 diabeetikoiden hoito oli hajautettu useille lääkäreille.

20 DIABETEKSEN HOIDON LAATU Hoitajien diabetekseen liittyvä ohjaustyö oli pääasiassa keskitettyä. Sairaaloissa tyypin 2 diabeteksen ohjaus jakautui useille hoitajille samalla tavalla kuin terveyskeskuksissakin. Enemmistö diabeetikoiden hoitokontakteista oli lääkärillä. 7.4. Erillinen diabetesvastaanotto Sekä erikoissairaanhoidossa että terveyskeskuksissa oli diabeetikoille järjestetty erillisiä vastaanottoaikoja. Erillinen lääkärin ja hoitajan diabetesvastaanotto oli 34 sairaalassa (85 %). Lääkärin vastaanottoon oli varattu keskimäärin 14 tuntia viikossa (vaihteluväli 3 42 tuntia), ja hoitajan vastaanottoon keskimäärin 16 tuntia viikossa (vaihteluväli 2 42 tuntia). Lääkärien ja hoitajien tuntimäärät eivät yleensä olleet yhteneviä. Erikoissairaanhoidon diabetespoliklinikan käyntien lukumäärän edeltävältä vuodelta pystyi raportoimaan 23 sairaalaa. Käyntien vaihteluväli oli 256 2 687. Osa tiedoista oli arvioita ja osa tarkkoja. 17 sairaalaa raportoi tyypin 1 diabeetikoiden ja 15 sairaalaa tyypin 2 diabeetikoiden käyntimäärät lisäksi erikseen. Vastauksista ei ilmene, missä määrin diabeetikkojen poliklinikkakäynnit tapahtuivat määriteltyjen erityisvastaanottojen ulkopuolella. Jos kaikki ilmoitetut tapahtuivat nimenomaan erityisvastaanotoilla, vaihteli lääkärin vastaanottoihin käyttämä aika yksiköiden välillä yli kymmenkertaisesti. Jos erityisvastaanottoihin käytetyt tunnit suhteutetaan ilmoitettuun hoitovastuulla olevien määrään, vaihtelee vastaanottoihin varattu aika yli kuusinkertaisesti. Hoitovastuulla oleviin tyypin 1 diabeetikkojen määrään suhteutettuna lääkäreiden viikoittaista erityisvastaanottotuntia kohti oli keskimäärin vastuulla 21 diabeetikkoa (vaihteluväli 10 39). Vastaavasti suhteutettaessa hoitajien tunnit erityisvastaanottoaikaan, oli heillä vastuullaan keskimäärin 29 tyypin 1 diabeetikkoa (vaihteluväli 4 92). 55 terveysasemalla (21 %) oli erityinen lääkärin diabetesvastaanotto. Vastaanottoon oli varattu keskimäärin 8 tuntia viikossa (vaihteluväli 1 67 tuntia). 36 terveyskeskuksesta saatiin hoitovastuulla olevien diabeetikoiden määrä ja lääkärin erityisvastaanottoihin käyttämä viikkotuntimäärä. Nämä eivät olleet minkäänlaisessa suhteessa toisiinsa. Erityisvastaanoton viikkotyötuntia kohden laskettuna lääkärin vastuulla oli niissä 16 600 diabeetikkoa. 178 terveysasemalla (68 %) oli erillinen diabeteshoitajan vastaanotto, johon oli varattu keskimäärin 26 tuntia viikossa (vaihteluväli 2 130 tuntia). Sadalta terveysasemalta saatiin tiedot hoitovastuulla olevien diabeetikoiden määrästä ja hoitajien erityisvastaanottoihin käyttämästä viikkotuntimäärästä. Nämä eivät myöskään olleet minkäänlaisessa suhteessa toisiinsa. Erityisvastaanoton viikkotyötuntia kohden laskettuna hoitajan vastuulla oli 4 300 diabeetikkoa. Johtopäätökset Diabetesvastaanoton järjestäminen oli yleisin tapa organisoida hoitoa. Tästä huolimatta sairaaloiden välillä oli suuria eroja henkilöresursoinnissa. Erot olivat suuret myös terveyskeskuksissa,mutta siellä hoito oli järjestetty niin monella eri tavalla, että vertailua yksiköiden välillä oli vaikea tehdä. 7.5. Diabetestyöryhmä Resurssikyselyissä selvitettiin diabetestyöryhmän olemassa oloa ja siihen kuuluvia ammattiryhmiä. Työryhmä oli 55 %:ssa terveyskeskuksista. Noin kolmasosassa ryhmistä oli diabetesvastuulääkärin ja -hoitajan lisäksi jalkojenhoitaja, fysioterapeutti ja ravitsemusterapeutti.