SAIRAUDEN MERKITYKSESTÄ SYÖPÄPOTILAIDEN KIRJOITETUISSA KERTOMUKSISSA Piret Paal

SAIRAUDEN MERKITYKSESTÄ SYÖPÄPOTILAIDEN KIRJOITETUISSA KERTOMUKSISSA Piret Paal Jokaisesta kulttuurista löytyy sairastumiseen liittyviä sosiokulttuurisia odotuksia. Sairastuneet kokevat usein näiden odotuksien ja henkilökohtaisen kokemuksen ristiriitaa. Artikkelissa käsitellään syöpäpotilaan roolin haasteita yksilön, yhteisön ja yhteiskunnan tasolla etnomedisiinan tutkimuksen näkökulmasta. Artikkelin aineiston muodostavat syöpäpotilaiden omakohtaisia kokemuksia pohtivat kirjoitetut kertomukset. Monet tutkimukset ovat osoittaneet, että vakava sairaus on merkittävä käänne ihmisen elämässä 1. Sen jälkeen, kun lääkäri ja antropologi Arthur Kleinman julkaisi kirjoituksensa sairastamiseen liittyvistä kertomuksista (1988), on henkilökohtaisista sairauskertomuksista tullut suosittu tutkimuskohde. Kuten autobiografiset kirjoitukset tai kertomukset, myös sairauskertomukset perustuvat ihmisten henkilökohtaisiin kokemuksiin. Sairauskertomuksien tutkijat ovat osoittaneet, että kertomukset voidaan jaotella niiden tendenssien perusteella erilaisiksi kertomustyypeiksi 2. Tendenssi voi vaihtua sairausprosessin kehityksen myötä ja kehittyä erilaisten uusien kokemuksien valossa 3. Analysoimani aineisto 4 osoittaa, että jokainen kertomukseksi formuloitu sairausprosessi on ainutlaatuinen sekoitus sankarillisia tekoja, dramaattisia käänteitä ja myönteisiä sekä kielteisiä vastoinkäymisiä. Brittiläinen evolutionisti ja syöpätutkimuksen professori Mel Greaves on huomauttanut, että syöpäsairaudet ovat luonteeltaan erittäin moninaisia ja jokainen syöpäpotilas on yksilöllinen. Erilaisia syöpätapauksia yhdistää biologisella tasolla vain mutanttisolun leviäminen elimistössä. 5 Erilaisiin kokemuksiin perustuvien syöpäkertomuksien luokittelulla eri kertomustyyppeihin on näin ollen ainoastaan analyyttinen funktio. Sairauskertomuksissa korostuvat potilaiden arjen keskeisimmät ongelmat, joita kertojat pohtivat erilaisten henkilökohtaisten kokemusten ja tuntemusten valossa. Syöpäpotilaiden kirjoitukset 1 esim. Ramšak 2007; Frank 1995; Hietanen & Lammi 1991; Sontag 1978. 2 Hawkins Hunsaker 1999; Frank 1995. 3 Weingarten 2001, 111 121; Frank 1995, 200. 4 Artikkelin aineiston muodostavat Suomen Syöpäpotilaat ry:n, Suomen Syöpäyhdistyksen ja Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkiston vuonna 1994 järjestämän Kun sairastuin syöpään -kirjoituskilpailun vastaukset. Kirjoituskilpailuun osallistui yhteensä 672 henkilöä eri puolilta Suomea. Naisten osuus kirjoittajien joukossa oli hallitseva, vastaajista vain kymmenen prosenttia oli miehiä. Kirjoituskilpailuun osallistuneiden syöpäpotilaiden ja heidän ystäviensä tai läheistensä henkilökohtaiset kirjoitukset muodostavat laajan aineiston (yli 6000 sivua), mikä paljastaa ihmisten tarpeen kommunikoida vakavan sairauden aiheuttamasta tilanteesta. 5 Greaves 2001, 3. 1

ilmaisevat, että sairaus ei ole vain fyysisesti koettelevaa, vaan sairastumiseen ja sairastamisprosessiin liittyy myös erilaisia psyykkisiä ja sosiaalisia haasteita. Tämä osoittaa, että sairauden merkitystä ja asemaa kulttuurissa on lähes mahdotonta ymmärtää, tuntematta sen taustalla toimivaa sosiokulttuurista järjestelmää. Syöpä-sanan huono kaiku ja sen aiheuttamat negatiiviset assosiaatiot ovat vahvasti läsnä ihmisten ajatuksissa heidän kirjoittaessaan omakohtaisia kokemuksiaan paperille. Tekemäni tekstianalyysi osoittaa, että ihmiset välttävät syöpä-sanaa kirjoituksissaan, koska se merkitsee heille samaa kuin kuolema 6. Analysoimissani aineistoissa on tavallista, että syövästä käytetään erilaisia eufemismeja (pahkura, möykky, kasvi, rupi, paha, peto, peikko, käärme, piru) tai siihen viitataan pronominilla: En halunnut uskoa, että minussa olisi SE (158). Sosiokulttuurisia ajatusmalleja voidaan tulkita kielen, kulttuurin ja yhteiskunnan vaikutuksena ihmisen mieleen, kommunikaatioon ja jokapäiväiseen toimintaan. Tällaiset ajatusmallit rakentavat syöpäsairaudesta marginaalisen sairauden, joka leimaa syöpään sairastuneen ihmisen ja vaikuttaa hänen identiteettiinsä, elämänlaatuunsa sekä ihmisten kohtaamiseen sairastamisprosessin aikana, mutta myös sen jälkeen. Meillä on monenlaisia syöpään ja yleisemminkin sairastumiseen liittyviä sosiokulttuurisia odotuksia. Syöpään sairastuneet kokevat usein näiden odotuksien ja henkilökohtaisen kokemuksen vastakkaisuutta sekä henkilökohtaisella että sosiaalisella tasolla. Esimerkiksi Meksikossa syöpäpotilaita tutkinut antropologi Linda M. Hunt on havainnut, että jotkut syöpäsairaat ovat käyttäneet sairautta jopa sosiaalisen asemansa vahvistamiseen, vaikka yleisen käsityksen mukaan pitkäaikaiset ja vakavat sairaudet heikentävät ihmisen sosiaalisia suhteita sekä hänen asemaansa yhteiskunnassa. Voiko vakavan sairauden kääntää jollakin tavoin omaksi edukseen? Tämän artikkelin päällimmäinen tarkoitus on kartoittaa syövän aiheuttamaa tilannetta ihmisen elämässä kulttuurintutkimuksen ja erityisesti etnomedisiinan tutkimuksen näkökulmasta. Viimeksi mainittu näkökulma pyrkii selvittämään erilaisia ihmisten sairauksiin, terveyteen ja parannuskeinoihin liittyviä periaatteita, ajatuksia ja käyttäytymismalleja. Tulkintamahdollisuudet ja kirjoittamisen tärkeys Ihmisten sairauskertomuksissa esiintyviä osittain spontaaneja sananvalintoja, huomautuksia ja pidempiä kertomuksia voidaan tulkita erilaisista näkökulmista. Lääketieteessä yksi tunnetumpia 6 Paal 2008, 83 85. 2

sairauskertomuksien käyttäjiä on ollut Sigmund Freud, joka uskoi, että jokaisella oireella on merkitys, joka johtuu potilaan kokemuksista 7. Myös Arthur Kleinman on korostanut elämäntarinan merkitystä kokonaisvaltaisessa parantamisprosessissa. Hän toteaa, että intiimi kosketus potilaan elämään on yksi lääketieteen etuoikeuksista. Kleinmanin mukaan potilaan elämäntarinan huomion ottaminen edesauttaa lääkäriä ymmärtämään, mitä ainutlaatuista on nimenomaan tässä potilaassa, sekä viestittää lääkärin aktiivista läsnäoloa hoitoprosessin aikana. 8 Myös syöpäpotilaiden kertomuksissa korostuu elämäntarinan merkitys kokonaisvaltaista paranemisprosessia tarkasteltaessa. 9 Toisaalta sairauskertomuksia voidaan käyttää myös etnografisena tiedonlähteenä 10 kuten muitakin autobiografisia tekstejä, ottaen kuitenkin huomioon, että kyseessä ovat henkilökohtaiset esitykset. Sairauskertomuksia voidaan tulkita myös yhtenä selviytymiskeinona, paranemisprosessin terapeuttisena osuutena potilaan tai hänelle läheisen henkilön mahdollisuutena ymmärtää tapahtunutta ja antaa sille erilaisia tulkintoja ja merkityksiä: Olen myös kiitollinen tämän keräyksen järjestäjille, sillä he antoivat minulle sysäyksen ryhtyä kirjoittamaan, Olen nyt ensimmäistä kertaa seurannut yhtä sävellystä elämäni johdonmukaisesti läpi yhden soittimen syöpä osalta. Partituurin tutkiminen on ollut raskasta mutta hyvin antoisaa. Olen päässyt lähemmäs itseäni ja löytänyt paljon yllättäviäkin sävelkuvia (202). Henkilökohtainen sairauskertomus auttaa myös rakentamaan sairastumisen ja potilaan rooliin joutumisen kautta riisuttua identiteettiä uudessa tilanteessa 11. Analysoimani syöpäkertomukset osoittavat, että sairaudesta puhuminen ei aina ole helppoa, mikä korostaa kirjoittamisen tärkeyttä. Henkilökohtaisella ja myös sosiokulttuurisella tasolla löytyy monia erilaisia syitä, miksi ihminen ei halua tai ei voi puhua vakavasta sairaudesta. Vakava sairaus vaikuttaa ihmisen kykyyn tehdä työtä ja hoitaa jokapäiväisiä tehtäviä. Jos ihminen ei pysty työskentelemään, hän saattaa menettää työpaikkaansa, josta seuraa taloudellisen tilanteen heikentyminen. Työn ja tulojen menetys tarkoittaa myös sosiaalisen asemaan heikentymistä. Tämä heikentää myös potilaan itsetuntoa. Vakavasti sairas ihminen ei jaksa pitää yhteyttä työtovereihinsa ja ystäviinsä. Toisaalta pitkäaikaissairaat eivät aina mahdu työtovereiden ja ystävien maailmaan, koska sosiokulttuuristen 7 Freud 1920, 221. 8 Kleinman 1988, 237. 9 Paal 2008, 96 98 10 ks. esim. Ramšak 2007; Shcwibbe 1989. 11 Hunt 2000, 88 89; Mathieson & Stam 1995, 283 284 3

odotuksien mukaan hyvä potilas sairastuu, mutta on paranemisprosessin jälkeen taas terve 12. Tämän vuoksi sairas ihminen ymmärtää aika pian, että sosiaalisen verkoston ja yhteiskunnan näkökulmasta vakava ja pitkäaikainen sairaus on iso ongelma. Fyysisten koettelemuksien lisäksi sairas ihminen joutuu näin ollen jatkuvasti neuvottelemaan omasta paikastaan ja muokkaamaan identiteettiään jatkuvasti uusiutuvassa tilanteessa. Sairaan ihmisen kokonaisvaltainen hyvinvointi on jatkuvasti koetuksella. Fyysisen erilaisuuden tai puutteen, sairaudesta johtuvan kivun sekä hoidoista johtuvan väsymyksen lisäksi tulevat monenlaiset henkiset haasteet, joissa päällimmäisenä on sairauden hyväksyminen omakohtaisena kokemuksena. Tällaisessa sekä henkisesti että fyysisesti haastavassa tilanteessa mahdollisuus itseilmaisuun tulee tärkeäksi ja samalla korostuu myös perheen, läheisten ja ystävien rooli. Syöpäkertomukset osoittavat, että ihmisen on tarkasti harkittava kenelle, missä tilanteessa ja miten kertoa syöpään sairastumisestaan: Et tarvitse pelätä, että kerron tästä kenellekään, vakuutti L. Lopetin puhelun. Ruttoko minussa oli? Suuri häpeä? Voi Luoja! Sitähän minä juuri halusin, alitajuisesti ainakin, että asia tulisi tietoon, että joukko ystäviä ja sukulaisia piipahtelisi lohduttamassa, että puhelin soisi ja kuulisin huolestuneita, osaaottavia sanoja. Niitä ei tullut. Piehtaroin itsesäälissä (136). Tämä esimerkki kuvaa hyvin tilannetta, johon ihminen joutuu, kun hän on saanut syöpädiagnoosin. Ajatusprosessia eivät ohjaa ainoastaan hänen henkilökohtaiset käsityksensä sopivasta toiminnasta, vaan myös erilaiset ulkopuoliset vaikutteet, kuten toisten ihmisten mielipiteet ja käyttäytyminen. Kirjoituksien kautta ihminen voi purkaa vaikeita emootioita, selvittää sekavia ajatuksia ja neuvotella omasta asemastaan erilaisissa olosuhteissa. Hän voi olla tyytymätön ystävien ja läheisten käyttäytymiseen, lääkärien toimintaan ja osoittaa mieltään koko tilannetta vastaan: Ellen osaisi kirjoittaa tunteitani ulos en tiedä montako astiaa olisi särkynyt. Kynät ovat sentään astioita halvempia ostaa (381). Kirjoittaja voi myös pyrkiä rohkaisemaan toisia samanlaiseen tilanteeseen joutuvia: Pitkään mietin kirjoitanko onko minulla annettavaa, jota tietoa ei jo olisi painetussa muodossa kanssasisarille jaettu. Kuitenkin on tunne, että ehkä minulla sittenkin on tarinassani joitakin erilaisia tapahtumia ja koettuja asioita, joista voisi kertoa ja niistä olla apua toisten vaikeuksissa vastaavassa tilanteessa (390). Kirjoittaessaan ihminen voi näin käsitellä mieltään painavia aiheita siinä toivossa, että lukija ymmärtää ja jopa omaksuu kirjoittajan kannan. 12 Rørbye 1982, 66. 4

Kuten autobiografisia kertomuksia, myös sairauden ympärille kiteytyviä syöpäkertomuksia voidaan tulkita ihmismielessä tapahtuvan jatkuvan neuvottelun ilmentymisiksi. Ranskalaisen filosofin Paul Ricoeurin mukaan henkilökohtaisiin kokemuksiin perustuvista kertomuksista voidaan havaita kolme eri tasoa, joiden keskipisteessä on asioita kokeva ja tekevä ihminen. Ensimmäinen taso välittää ihmisen ja maailman (referentiality); toinen ihmisen ja ihmisen (communicability) ja kolmas ihmisen ja hänen itsensä (self-understanding) välisiä neuvotteluja ja neuvottelun tuloksena syntyviä representaatioita 13. Puheena olevat kokemuskertomukset soveltuvat hyvin sairauden henkilökohtaisten, sosiaalisten ja yhteiskunnallisten merkitysten tutkimiseen. Autobiografisille kertomuksille ominaisella tavalla myös sairauskertomukset ovat yksilöiden sisäisten ajatusten (henkilökohtainen taso), ihmisten välisen kommunikaation (yhteisön taso) ja yhteiskunnassa hyväksyttyjen odotusten (yhteiskunnan taso) pohjalta syntyvien neuvottelujen kuvauksia. Etnomedisiinisen tutkimuksen näkökulmasta tarkasteltuna aineistoista voidaan erotella neljä tekijää, jotka tekevät syövästä marginaalisen käsitteen: (1) vakava sairaus tulkitaan epänormaaliksi tilaksi; (2) syöpää pidetään tarttuvana ja tappavana tautina; (3) syövän syntyä selitetään eräänlaisena rangaistuksena, jonka taustalla on henkilökohtainen syy; ja (4) syöpäpotilaan rooliin joutuminen merkitsee haastavia muutoksia, jotka vaikuttavat ihmisen identiteettiin ja yleiseen hyvinvointiin. Seuraavaksi tarkastellaankin näitä tekijöitä syöpäkertomuksissa esiintyvien erilaisten syövän merkityksen ilmentymien kautta. Terveyden myytti ja sairauden aiheuttama epänormaali tila Ihmiskunnan historian aikana kulttuurissa ja yhteiskunnassa on kehittynyt ajatus ihmiselämän merkityksellisyydestä. Tämän myytin välittäjä on kieli, joka määrittele usein myös tietyn kulttuuriympäristön rajat. Myytti merkityksellisestä elämästä asettuu kuoleman ajatusta vastaan ja on näin tarpeellinen ihmisten moraalin ja koko olemassaolon kannalta 14. Vaikka nykyajan yhteiskunnassa yritetään puhua kuoleman luonnollisuudesta, nähdään kuolemassa edelleen elämän ja sen merkityksen tuho. Näin ollen on ymmärrettävää, että vakava sairaus koetaan uhkana elämälle ja määritellään epänormaaliksi tilaksi 15. Mainittu ajatus perustuu sosiokulttuurisella tasolla hyväksyttyyn myyttiin terveydestä ihmisen normaalina olotilana. 13 Ricoeur 1991, 27. 14 Becker 1973, 73. 15 Rørbye 1982, 53 54. 5

Vakava sairaus muistuttaa ihmisiä kuolevaisuudesta, mutta sitä vastaan taistellaan käyttäen hyväksi ajatusta, että sairastunut ihminen on käyttäytymisensä ja toimintansa kautta itse aiheuttanut tai laukaissut kyseessä olevan vaaratilanteen. Tämä ajatus on vanhempi kuin nykykulttuurissa yleisesti omaksuttu kristillinen käsitys sairaudesta rangaistuksena 16. Monien kulttuurien kansanlääkinnässä on tautien synnyn yleisesti hyväksytyksi selitykseksi annettu norminrikkomus. Vaikka jokaisen taudin kohdalla selvitetään erikseen taudin alkuperä, pysyy ajatus normien rikkomisesta perimmäisenä selityksenä jokaisen taudin ja sen parannusnäytelmän taustalla. Suomalainen folkloristi Lauri Honko lähestyy tätä ajatuskulkua jakamalla taudinselitys-termin taudinuhkaksi ja profylaktisiksi menetelmiksi. Hongon mukaan taudinuhka ilmentää yhteisön käsityksiä normeista ja arvoista ja on näin ymmärrettävä normeja tukevana sanktiona. Profylaktiset menetelmät taas suojaavat ihmisiä sairastumiselta 17. Syöpäsairauden taudinuhaksi luokittuvat varoitukset tupakoinnin, auringon, alkoholin, (työ)ympäristön sekä virusten ja taudinaiheuttajien vaarallisuudesta. Esimerkiksi Suomen syöpäjärjestöjen kotisivuilla kuvaillaan syövän synnyn syiksi sisäisiä tekijöitä, ympäristötekijöitä ja elintapoja 18. Profylaktisina suosituksina kehotetaan pitämään huolta terveydestä urheilemalla, välttämällä liiallista auringonpalvontaa, nauttimalla vain terveellistä ruokaa, vähentämällä alkoholin käyttöä ja seuraamalla vointiaan säännöllisesti. Syöpien synnyn perimmäisiä syitä ei edelleenkään ole selitetty, minkä vuoksi varsinaisia taudinuhkia on runsaasti. Profylaktiset menetelmät ovat puolestaan erittäin suurpiirteisiä, joten yksilön on hyvin haastavaa seurata yhteiskunnan hyväksymiä normeja ja arvoja syöpäsairauden kohdalla. Elämäntarinalla on tärkeä asema sairauden synnyn selitysprosessissa. Elämäntarinan valossa yksilö voi pohtia erilaisia tapahtumia, vastoinkäymisiä ja niiden seurauksia. Henkilökohtaisella tasolla sairauden syyn löytäminen näyttää hyvin tärkeältä koko sairastumis- ja parannusprosessia tarkasteltaessa. Kun ihminen löytää mielessään selityksen sairauden synnylle, hän samalla löytää myös väylän edesauttaa paranemisprosessia. Tässä artikkelissa ei ole mahdollista esittää syövän kansanomaista alkuperäisselitystä, mutta yksi syöpäkertomuksissa hyvin usein toistuva selitys liittyy tietynlaiseen ihmistyyppiin: ihmiseen jolla on persoonallisuuteensa takia taipumus sairastua syöpään. Jos ihminen hyväksyy tämän persoonasta johtuvan etiologian omakohtaiseksi kokemukseksi ja sen kautta sairauden synnyn syyksi, hän voi korjata tilannetta vaihtamalla 16 ks. Harjula 1986, 115 135. 17 Honko 1968, 20 23. 18 ks. http://www.cancer.fi/syovanehkaisy/ [katsottu 12.12.2008]. 6

asennetta ja muuttamalla otettaan maailmasta: Kun oikein ajattelen, niin olen juuri tuollainen tavallinen syöpätyyppi. Aina valmis joka paikkaan ja usein tekemään enempi kuin tahdon jaksaa. Heikko itsetunto ja omantunnontuskia poteva. Nyt aion tehdä täyskäännöksen ja ruveta ajattelemaan hieman itseänikin (031). Asennemuutos ei välttämättä takaa tervehtymistä, mutta tällainen elämäntarinan läpikäyminen näyttää joka tapauksessa olevan henkilökohtaisella tasolla tärkeää. Syöpä tarttuva ruttotauti ja kuolema Syöpä-sana aiheuttaa ihmisissä jatkuvasti häpeää ja pelkoa: Jo lapsena, kun olin kuullut aikuisten puhuvan tuosta sairaudesta ja siihen sairastuneesta ihmisestä, tuo sana oli herättänyt minussa pelkoa ja kammoa. Se sana merkitsi tuskaa, kipua toivottomuutta, kaiken loppua. Se joka siihen sairastui ei enää ollut oikea ihminen, hän oli jonkinlainen kiusallinen häiriö terveitten elävien ihmisten joukossa. Hänessä asui kuolema ja hänen läsnäolonsa riisti toisiltakin mahdollisuuden elää täysipainoista elämää (233). Syöpä, kuten mikä tahansa vakava sairaus, ei ole ainoastaan henkilökohtainen ongelma. Kyseessä on myös yhteisöllisen ja yhteiskunnallisen tason haaste. Myös yhteisössä pohditaan sairastuneen henkilön sairastumisen syitä. Läheiset ihmiset omaksuvat yleensä sairaan tai lääkärin antaman selityksen, mutta muut yhteisön jäsenet hyödyntävät sosiokulttuurisia selitysmalleja asiaa käsitellessään. Usein kysytty kysymys näyttää olevan: Mitä pahaa hän on tehnyt, kun häntä rangaistaan tällä tavalla? Sairauden syy ei kuitenkaan ole yksiselitteinen, vaan aina riippuvainen konkreettisesta tapauksesta. Esimerkiksi syöpäsairaiden lasten tai nuorten kohdalla on erityisen vaikea hyväksyä henkilökohtainen syy sairauden selityksenä, ja näin sairastumisen syitä etsitään vanhempien tai isovanhempien elämäntarinoista. Myös sairastuneiden lasten vanhemmat pohtivat tätä selitystä: Miksi kohtalo on näin epäoikeudenmukainen? Miksi optimistinen ja elämänhaluinen lapsi saa kärsiä? Rakas viaton lapsi. Sairaus on synnin palkka, sanovat jotkut. Rangaistus. Mutta kenen synti on niin paha, että viatonta rangaistaan? Minun vai Paavon vai jo edellisten sukupolvien? Jos kysymys on rikoksesta ja rangaistuksesta, niin mielestäni viattoman lapsen rankaiseminen on rikoksista pahin (402). Lasten ja nuorten ohella on runsaasti myös muita tapauksia, joissa ihminen ei löydä hyväksyttävää selitystä mieltään askarruttavalle kysymykselle: Mistä sairaus on aiheutunut? 7

Kansanomaisissa taudinselityksissä syöpää pidetään eräänlaisena tartuntatautina tai nykyajan ruttona, joka leviää nopeasti ja tappaa sairaan ihmisen melko pian. Tämä vaikuttaa myös yksilön käyttäytymiseen: Kyllä ihmisten kohtaaminen kumminkin muuttui, tilanne oli joidenkin kohdalla samanlainen, kun kuoleman kohdannut ihmisen lähestyminen on joillekin, minullekin, vaikeaa. Ystävät kyselivät vointia, ottivat ja elivät mukana, lohduttivat, mutta toiset pelkäsivät minua, ja sen havaitseminen oli minulle vaikeaa (015). Kielen kautta välittyvän tiedostamattoman ajatusmallin esiintymistä on hankalaa kumota. Ihmiset epäilevät jatkuvasti mahdollisuutta syöpäsairauden tarttuvuudesta ja näin syöpäpotilaan rooliin joutunut ihminen on pysyvästi leimautumisen vaarassa. Ulkopuolisten syöpään suhtautuminen voi olla hyvinkin hankala asia. Syöpäsairas on toisten ihmisten seurattavana ja niin hänen ulkonäkönsä kuin myös käyttäytymisensä voivat herättää ulkopuolisissa tarpeen huomauttaa mieltä askarruttavista asioista: Olin jossain tilaisuudessa, kuulin keskustelun eräästä henkilöstä, joka oli tanssimassa tuokin on täällä tanssimassa vaikka sairastaa syöpää?! Silloin olin vähällä mennä heiltä kysymään miksi ei saisi olla pelkäättekö että tarttuu? En voinut mennä, sillä olin niin loukkaantunut sen henkilön puolesta, vaikka en häntä tuntenutkaan lähemmin, tiesin kyllä että hän todella on samassa veneessä kuin minäkin, sillä kai se kosketti niin läheisesti silloin vaikka joku sanoo ymmärtävänsä miltä tuntuu sairastua syöpään uskallan väittää, vain hän tietää, kuka tämän sairauden uhri on, että miltä se todella tuntuu?? (240). Sosiokulttuuristen odotusten mukaisesti syöpäsairaiden on oltava sairaan näköisiä ja heidän on myös käyttäydyttävä sairaalle ominaisella tavalla. Syöpä eri muodoissaan ei kuitenkaan aina näy vaatteiden ulkopuolelle, ja tämän takia ihmisten on vaikeata hyväksyä toisen olevan sairas 19. Tässä kohdassa korostuu jälleen kerran syövästä puhumisen ongelmallisuus, mutta samalla myös sen tärkeys. Syöpäpotilaan roolissa Yhteiskunnan tasolla ihmisiä yritetään eri menetelmin säästää syöpäsairaudelta tai palauttaa sairaiden tila normaaliksi mahdollisimman tehokkaasti. Jokavuotinen terveystarkastus tai viiden vuoden välein tapahtuva seulonta muistuttaa jatkuvasti mahdollisuudesta sairastua syöpään. Vaikka ennaltaehkäisevien hoitojen tarkoitus on auttaa ja säästää ihmisiä kärsimyksiltä, niin tulosten odotus ja ajatus siitä, että jokaisesta mahdollisesti saattaa tulla syöpäpotilas, on vakavasti otettava 19 ks. esim. Frank 1995. 8

henkilökohtainen haaste. Syöpäpotilaiden kertomuksista ilmenee myös, että tapa ilmoittaa kirjeitse tai puhelimitse jatkotoimenpiteistä tai syövän toteamisesta koetaan erittäin järkyttäväksi. Mikä tapahtuu, kun henkilö saa tiedon syövästään? Syöpäkertomuksissa tämä hetki on kuvattu ihmismielessä tapahtuvana muutoksena tai transformaationa, joka ei välttämättä edes näy ulkopuolisille. Kanadalainen sosiologi Erving Goffman on todennut, että leimattu yksilö otaksuu toisten hyväksymät uskomukset, jotka koskevat hänen muuttunutta identiteettiään 20. Juuri silloin kun syöpädiagnoosi uppoaa ihmiseen, hänestä tuntuu kuin hän olisi joutunut uuteen tilanteeseen: Tultuani kotiin sairaalasta, silloin vasta tunsin kuin olisin pudonnut johonkin pimeään monttuun. Yhden illan itkin aivan ääneen, se itku tuli jostakin hyvin syvältä minusta, samalla aivan kuin olisi isketty joku leima olemukseeni: Syöpäsairas, se olet nyt (155). Potilaan rooliin joutuminen voi tapahtua hyvin äkkiä, mutta siihen sopeutuminen ja siitä vapautuminen ei ole varsinkaan syöpäsairauden kohdalla helppoa. Yhteiskunnan tasolla hyväksyttyjä lääketieteellisiä toimenpiteitä voi tulkita tietynlaisena siirtymäriittinä, jonka jälkeen potilaan pitäisi olla taas terve 21. Syöpäsairaat käyvät kokeissa, leikkauksessa ja tarvittaessa myös jatkohoidoissa. Lääkärit tekevät kaikkensa poistaakseen jakautuvan mutanttisolun ihmisen kehosta. Syöpähoidot ovat radikaaleja, fyysisesti koettelevia ja myös kriittisiä, koska niiden yhteydessä kokeillaan jatkuvasti uusia lääkkeitä ja hoitokeinoja. Lääkäreiden tehtävä on hoitaa potilaita, kunnes mitään ei ole enää tehtävissä. Joissakin tapauksissa olisi kirjoittajien mielestä inhimillisempää lopettaa hoitojen antaminen ja kohdistaa huomio potilaan olotilaan, vaikka hoitojen lopettaminen olisikin epäeettinen teko: Mitä järkeä oli antaa ihmiselle vuosi lisää elinaikaa, jos se vuosi kerta oli täynnä tuskaa, epätoivoa ja kiduttavia hoitoja? Kysymys, jota ei ääneen saa lausua, sillä se on epämoraalinen (027). Nykyajan lääketieteessä, mutta myös esimerkiksi vanhuksia hoitavissa hoitolaitoksissa, on joskus hankalaa ymmärtää luonnollisen kuolemisen mahdollisuutta. Potilaat eristetään sairaaloihin, joissa heiltä viedään omien vaatteidensa lisäksi myös oikeus päättää omasta elämästään ja sen laadusta 22. Modernia lääketiedettä arvostellaan usein siitä, että se kohdistaa intressinsä ainoastaan ihmiskehon vialliseen paikkaan ja sen korjaamiseen. Ihminen kokonaisuutena jää usein vaille huomiota: Jaksanhan minä fyysisesti, mutta henkinen puoli on eri 20 Goffman 1963, 7. 21 Honko 1976, 71 84. 22 ks. esim. Mazzarella 2006; Utriainen 1999. 9

juttu. Henkiseen pahaan oloon ja ahdistukseen ei puutu kukaan sairaalassa, ei edes kysyttyä miltä tuntuu. /---/ Siis toivottavasti muilla on henkisesti helpompaa. Alettaisiin ottaa hoidossa ihminen huomioon kokonaisvaltaisesti eikä yksi osa ihmisestä ikään kuin joku koneen osa. Ihmisestä ei saisi puhua kuin elottomasta tavarasta hoitopöydällä (048). Kertomuksissa korostuu myös henkilökohtaisen sfäärin menetys sairaaloissa: Intimiteetin menettäminen sairaalassa on järkyttävää. Samalla kun vaihtaa sairaalan vaatteet ylleen tulee julkiseksi asiakirjaksi. Potilaan sairautta käsitellään vuoteen vierellä muiden potilaiden kuulleen. Vuoteenvierusraportoinnista voi kyllä kieltäytyä. Kuitenkin käytännössä potilas näkee lääkäriä vain kierroksella. Milloin potilas kysyy lääkäriltä sairaudestaan, jos ei kierroksen aikana? Muiden potilaiden sairaskertomukset masentavat yhtä paljon kuin oma läpikäyminen. Miksi sairastamisen pitää olla julkista sairaalassa? (120) Syöpäpotilaan rooliin joutuminen merkitsee useimmille vakavaa sekä ruumiin että myös erilaisten ulkopuolisten tekijöiden aiheuttamaa henkistä kriisiä, josta on vaikea päästä pois ilman tukea. Avoimen suhtautumisen tärkeys Syöpäkertomuksista ilmenee, miten läheisten tuki ja läsnäolo tulevat vakavan sairauden aikana erittäin tärkeäksi. Vaikka perhe tai ystävät eivät voi vapauttaa sairaita henkisistä ja ruumiillisista kärsimyksistä, he voivat auttaa läsnäolollaan, myös kaikkein vaikeimmissa tilanteissa: Emme sanoneet enempää, mutta tajusimme, että tapaaminen olisi meidän viimeisemme. Emme puhuneet muista kuin hyvin arkisista asioista, mutta silti taivaallinen, syvä rauha ympäröi äitiäni. Äitini oli ollut kauan uskovainen ihminen. Hän tiesi, mihin oli menossa. Häntä ei tarvinnut siitä muistuttaa. Ei tarvittu pateettisia sanoja. Yhteys pelasi ilman sanojakin (235). Tällaisista yhdessäolon hetkistä on lohtua ja apua erityisesti sairaille, mutta myös läheisille. Joskus läheisten tehtävänä on myös muistuttaa elämän tosiasioista: Äitini oli ensimmäinen, jolta opin olemaan sinut sairauksien kanssa hänen sanoessaan Tauti kuin tauti jokainen niistä puree kuin raaimmat tuulet (073). Vaikka syöpä-sanaa kartetaan ja sanalla on marginaaliin ohjaava merkitys, se on vain yksi monista ihmisen elämänkulkua uhkaavista sairauksista. Suomalaisessa kansanlääkinnässä on kyllä tunnettu syöpä tai kasvannainen, mutta sillä on ollut toissijainen merkitys muitten sairauksien joukossa. Syöpää ei voitu diagnosoida muuten kuin ulkopuolisten 10

tuntomerkkien avulla ja tämän takia myös syövän hoidot kohdistuivat paikalliseen kivunlievitykseen tai syövän aikaansaamien avoimien haavojen hoitoon 23. Syöpäsairauden tärkeys ja sen mukana myös merkityksellisyys on Suomessa korostunut lääketieteen kehityksen myötä. Vasta viisi kuusikymmentälukujen vaihteessa syövästä tuli kliinisesti modernin lääketieteen mukaan hoidettava sairaus. Hoitomenetelmät olivat aluksi erittäin tuskallisia: Kokemukseni sädehoidosta rajoittui em. kälyyni, joka 50-luvulla joutui käymään Ruotsissa tällaisessa hoidossa, missä hänet poltettiin vereslihalle. Helsingissä oli kai siihen aikaan [1976] vain joku Ruotsista saatu laite, jolle ei vielä ollut sopivaa tilaa eikä käyttäjää (147). Syövän kohdalla lääkärit ovat pitkään ajatelleet, että tieto lisää tuskaa ja siten salanneet sairailta sekä heidän läheisiltään jopa sairauden nimen. Vastatessaan kirjoituskilpailun kysymykseen: Saitko tarpeeksi tietoa? toteaa yksi osallistuja katkerasti: Ainoa (lue ja kirjoita: ainoa) pieni puute HYKS:issä oli se, että tietoa ei tullut! Kyllä olisin monesti halunnut lääkärin suusta kuulla esim. suoritettavan kokeen tarkoitusperästä! Kuuluukohan mykkyys lääkärin etiikkaan? (Tuo ei nyt varmaan ollut sovelias kysymys.) (060). Vaikka monet lääkärit jatkavat hiljaisuuden linjaa, olkoon syynä sitten henkilökohtainen epävarmuus tai liiallinen työnmäärä, on nykyisin syöpäjärjestöjen ja erilaisten tukitoimintojen kautta tarjolla tietoa kaikille, joita syöpäsairaus elämän varrella koskettaa. Avoin suhtautuminen on lisääntymässä, mutta siihen asti kunnes syövän synnyn syille saadaan tieteellinen selitys, jatkuu ihmisten epäluuloisuus ja pelko tätä vaikeaa sairautta kohtaan. Syöpäkokemuksen jalostava vaikutus Syöpäpotilaiden kertomuksista ilmenee, että vakava sairaus ei ole ainoastaan fyysinen ja psyykkinen kärsimysnäytelmä sosiokulttuurisesti leimatussa syöpäpotilaan roolissa. Kirjoituskilpailuun osallistujat korostavat kirjoituksillaan, että vakava sairaus voi myös edesauttaa ihmismielen kehitystä ja uudenlaisen ymmärryksen syntyä: Nyt jälkeenpäin olen kiitollinen tästä syöpäkokemuksestani. Se kypsytti minua ihmisenä. Vaikea sairauskin voi olla elämää rikastuttava kokemus (079). Sairastuessaan ihminen saa enemmän aikaa katsoa ympärilleen, nauttia luonnosta ja tärkeistä ihmissuhteista: Miksihän meillä alati on kiire? Minne? Siinä kysymys, kun loppujen lopuksi ei ole minnekään (020). Tässä suhteessa sairaala voidaan kuvata 23 Paal 2008, 85 87. 11

paikaksi, jossa ihmisen todellisen olemassaolon merkitys sen kaikissa vastoinkäymisissä käy todeksi: Nykyään terve ja sairas elämä muodostavat merkillisen parin. Tässä normaalissa elämässä päivät asettuvat ihmisiän mittaiseksi aikajaksoksi, jossa päähenkilö voi elää unohtaen tai tulematta tietoiseksi eräistä näkymättömiksi tekeytyvistä tai kuluneiksi fraaseiksi muuttuneista seikoista. Sairaalassa, kamppailussa tautia ja kuolemaa vastaan ne nousevat esiin ja muuttuvat teoiksi ja sanoiksi. Sairaala on paikka, jossa rakkaus, hyvyys ja totuus konkretisoituvat (057). Eri kertomusten keskinäinen vertailu osoittaa, että vakavan sairauden positiivisen puolen löytäminen vaatii ihmiseltä paljon rohkeutta ja itsenäisiä pohdiskeluja. Syöpäsairauden kohdalla tämä prosessi voi jatkua elämän loppuun asti. Vaikka lääkärin lausunnon mukaan potilas on saanut kaikki tarvitsemansa hoidot ja on näin ollen terve, ihminen ei kuitenkaan aina miellä olevansa terve. Nykyajan ihminen on tietoinen siitä, että syöpä voi uusiutua milloin tahansa. On tapauksia, joissa ihminen elää jatkuvasti peläten, että jokainen kipu tai pistos on merkki uusiutuneesta syövästä. Radikaaleista leikkauksista jää pysyviä fyysisiä puutteita. Jossain tapauksissa ihmiset kärsivät jatkuvasta kivusta, toisissa tapauksissa kärsimyksiä aiheuttavat sopimattomat lääkkeet tai apuvälineet. Myös henkisellä tasolla sairaudesta parantuminen voi kestää vuosikausia. Vaikka kaikki menisikin ihmisten odotuksien mukaisesti, jää syöpäkokemuksesta joka tapauksessa pysyvä muisto. Sairauden henkilökohtaisen merkityksen löytämistä varten ihmisen on tultava sinuksi sairauden ja myös kuoleman ajatuksen kanssa: Kuolema omakohtaisena asiana oli käytävä läpi. Ensi kerran tuli tunne etten ehkä eläkään sukuni perinteen mukaan 90-vuotiaaksi. Miehelleni itkin etten kuolemaa pelkää vaan elämästä luopuminen on vaikeaa. Tuli valtava elämisen nälkä, halu kokea uusia asioita, avata uusia ovia, nähdä uutta (125). Kaikille sairastuminen ei kuitenkaan aiheuta sisäistä kriisiä: Mitään kriisiä ei koskaan ollut. Olen, ja tulen aina olemaankin fatalisti: Minkä täytyy tapahtua, se tapahtukoon! Ja sillä sipuli (060). Toisten kohdalla sairastuminen kuitenkin tarkoittaa erilaisia sisäisiä mutta myös ulkopuolelta tulevia haasteita. Sairauden hyväksyminen, mutta myös sairastamisprosessin kestäminen henkisellä tasolla, tarkoittaa jatkuvaa sisäistä neuvottelua, myös representaatioina kirjallisessa muodossa. Kirjoitetuissa kertomuksissa myös hyvin merkityksellisestä syöpäsairaudesta voi tulla ihmismieltä avartava kokemus. Syöpäsairaus mielessä, kielessä ja yhteiskunnassa 12

Ihmisten kokema syöpäsairauden pelottavuus johtuu ensisijaisesti kielen avulla välityvistä sosiokulttuurisesti hyväksytyistä ajatusmalleista. Syöpä-sana on kiteytynyt kuoleman käsitteen ympärille ja merkitsee monelle jokapäiväisen ajattelun tasolla elämän loppua. Kulttuurinomaisten ajatusmallien mukaan syöpään sairastumisen taustalla on hyvin usein käsitys henkilökohtaisesta syystä ja sen seurauksesta, jota joskus tulkitaan myös rangaistukseksi. Vaikka ihmisen tietoisuus syövästä on muodostunut modernin lääketieteen kehityksen kanssa rinnakkain, ovat käytössä edelleen kansanomaiset taudinselitykset, joihin sekä henkilökohtaisella että yhteisön tasolla etsitään vastauksia elämäntarinan avulla. Syövän syitä pohtiessa käytetään usein kansanomaisia taudinselityksiä. Yleisten ajatusmallien mukaan ajatellaan, että syöpä johtuu normirikkomuksista, ihmisen luonteesta tai että syöpä on tarttuva tauti, joka leviää nopeasti ja johtaa pian kuolemaan. Tämän takia syöpäpotilaita kartetaan ja usein he joutuvat syövän leimaamiksi. Syöpäpotilaan leimasta on hyvin vaikea päästä eroon. Koska sosiokulttuurisesti hyväksytty ajatusmalli leimaa syöpään sairastuneen ihmisen sisäisesti ja sosiaalisesti, ihmisen on joka tapauksessa uudelleen neuvoteltavaa paikkansa (yhteisössä) sekä olemisensa tarkoitus. Tämä pohdintaprosessi tapahtuu usein henkilökohtaisten tunteiden ja ajatuksien tasolla, joista ulkopuoliset eivät saa minkälaisia viestejä. Syöpäpotilaiden kirjoittamat kertomukset avaavat väylän, jonka avulla on mahdollista päästä lähemmäs syöpäkokemusta, ainakin kirjallisen tulkinnan muodossa. Syöpäpotilaiden kirjoituksia tutkiessa ilmenee, että sairauden synnyn selitysprosessissa nousee usein keskeiseksi yksilön elämäntarina. Elämäntarinan valossa pohditaan sairastumisen syitä ja etsitään mahdollisia polkuja tilanteen parannusta varten. Fyysisten kärsimysten keskelle joutuneelle potilaalle tämä ei ole suinkaan helppo tehtävä. Sen takia syöpäpotilaat tarvitsevat lääkärin kokonaisvaltaista huomiota ja läheisten jatkuvaa tukea, sekä avointa suhtautumista. Omakohtaisesta kokemuksesta kirjoittaminen tarjoaa syöpäpotilaille mahdollisuuden tarkastella henkilökohtaisia tapahtumia kirjoittamisen ja kokemuksen tulkinnan tarjoaman etäisyyden avulla. Kirjoittamalla ihminen voi havaita, että syöpään sairastuminen ei välttämättä tarkoita elämän pysähtymistä. Sairauden toteamisen kautta syntyy vain uusi tuntematon tilanne, jossa ei kenenkään kohdalla ole olemassa valmiita ratkaisuja. Arkistolähteet: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura, Kansanrunousarkisto, Syöpä-aineistot (1994) 13

Kirjallisuusviitteet: Becker, Ernest 1973: The Denial of Death. New York: Free Press. Frank, Arthur W. 1995: The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. Chicago: University of Chicago Press. Freud, Sigmund 1920: A general introduction to psychoanalysis. New York: Boni and Liveright. Goffman, Erving 1963: Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice Hall. Greaves, Mel 2001: Cancer: The Evolutionary Legacy. Oxford: Oxford University Press. Harjula, Raimo 1986: Syyllisyys, sairaus ja ihminen. Syyllisyys sairauden selityksenä eri kulttuureissa ja uskonnoissa. Jyväskylä: Kirjapaja. Hawkins Hunsaker, Anne 1999: Reconstructing Illness: Studies in Pathography. Purdue: Purdue University Press Hietanen, Päivi. & Lammi, Ulla-Kaija 1991: Asiaa syövästä. Helsinki: Duodecim. Hietanen, Päivi & Nirkko, Juha (toim.) 1996: Haaste elämältä. Kokemuksia syövästä. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura. Honko, Lauri 1968: Krankheitsprojektile. Untersuchung über eine urtümliche Krankheitserklärung. 2. Auflage. FF Communications 185. Helsinki: Academia Scientiarum Fennica. Honko, Lauri 1976: Riter: en klassifikation. Fataburen, Nordiska museets och Skansens årsbok, 71 84. Stockholm: Nordiska museet. Hunt, Linda M. 2000: Strategic Suffering: Illness Narratives as Social Empowerment among Mexican Cancer Patients. Teoksessa Cheryl Mattingly & Linda C. Garro (toim.): Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing, 88 107. Berkeley-Los Angeles-London: University of California Press. Kleinman, Arthur 1988: The Illness Narrative. Suffering, Healing & the Human Condition. New York: Basic Books. Mathieson, Cynthia M. & Stam, Henderikus J. 1995: Renegotiating identity: Cancer narratives. Sociology of Health & Illness, 17: 283 306. Mattingly & Garro 2000: Narrative Turns. Teoksessa Cheryl Mattingly & Linda C. Garro (toim.): Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing, 259 269. Berkeley-Los Angeles- London: University of California Press. Mazzarella, Merete 2006: Hyvä kosketus. Käännös Raija Viitanen. Helsinki: Tammi. [Alkuperäisteos: 2005: Den goda beröringen: Om kropp, hälsa, vård och litteratur.] 14

Paal, Piret 2008: Patients Attitudes towards the Use of Complementary and Alternative Medicine in Finland An Ethnomedical Insight Based on Cancer Narratives. JEF, Journal of Ethnology and Folkloristics. Vol. 2. 2008, No 2: 83 98. Tartu: Bookmill. Ramšak, Mojca 2007: Družbeno-kulturne podobe raka dojk v Sloveniji/Social and Cultural Imagery of Breast Cancer in Slovenia. (Transl. by Mojca Ramšak & Franc Smrke). Ljubljana: Delo Revije. Ricoeur, Paul 1991: Life in quest of Narrative. Teoksessa D. Carr (toim.): On Paul Ricoeur: Narrative and interpretation, 20 33. London & New York: Routledge. Rørbye, Birgitte 1982: Ethnomedicine. Julkaisussa Ethnologia Scandinavica. A Journal for Nordic Ethnology, 12: 53 85. Lund: Folklivsarkivet. Schwibbe, Gudrun 1989: Laientheorien zum Krankheitsbild Krebs eine volksmedizinische Untersuchung. Göttingen: Goltze. Siikala, Anna-Leena 1984: Tarina ja tulkinta. Tutkimus kansankertojista. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura. Sontag, Susan 1978: Illness as Metaphor. New York: Farrar, Straus and Giroux. Utriainen, Terhi 1999: Läsnä, riisuttu, puhdas. Uskontoantropologinen tutkimus naisista kuolevan vierellä. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura. Weingarten, Kaethe 2001: Making sense of illness narratives: Braiding theory, practice and the embodied life. Teoksessa Working with the Stories of Women's Lives, 11 126. Adelaide: Dulwich Centre Publications. Verkkolähteet: Syöpäjärjestöt: Syövän ehkäisy on mahdollista, http://www.cancer.fi/syovanehkaisy/ [katsottu 12.12.2008] 15