teema SUOMEN CP-TER APIAYHDIST YKSEN VUOSIJULK AISU 2006 SUOMEN CP-TERAPIAYHDISTYKSEN VUOSIJULKAISU 2006
Johtokunnan kokoonpano 2006 puheenjohtaja Hannele Merikoski Kaskihalme 4 B 02340 Espoo pk 050-529 0137 hannele.merikoski@espoo.fi tiedotusvastaava Eija Helminen Kirsikkakuja 3 D 2 02710 Espoo pt. 0400-703 571 eija.helminen@terapeija.fi varapuheenjohtaja, jäsenasiat, opintopiirit Jaana Vehviläinen Ainontie 3 as 2 15540 Villähde pk 03-735 3991 pk 0500-620 904 likka@mbnet.fi sihteeri Paula Herkman Maurinkatu 8-12 C 32 00170 Helsinki 040 5353345 paula.herkman@welho.com tiedotusvastaava Leila Mäkelä Valtimontie 3 A 12 00610 Helsinki 050-344 6231 leila.makela@welho.com koulutusvastaava Krista Heimonen Torivoudintie 13-19 A 6 00640 Helsinki pk 044-045 4909 krista.heimonen@kolumbus.fi rahastonhoitaja Tuija Ollikkala Rauhankatu 31 C 29 20100 Turku pk 02-230 3052 tuija.ollikkala@luukku.com koulutusvastaava Leila Elovainio Partiotie 7 00370 Helsinki 050-5537151 leila.elovainio@ruskis.fi Johtokunnan kokoonpano 2006...2 Toimikuntien jäsenten yhteystiedot 2006...3 Melkein kolmekymppinen...4 Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus...5 Quo Vadis CP 2006?...8 Yksilön vuorovaikutusta ei voi arvioida... 11 Voimavarakeskeisiä keinoja perheen kohtaamiseen... 16 Ihmisellä on kyky oppia koko elämänsä ajan... 18 Tarvitsemme moniammatillista kuntoutusta ja tutkimusta... 21 Yhteinen ympäristö... 22 Toimivat kommunikointikansiot kaikille! työryhmä, joka uskoo jakamisen iloon... 24 Verkon kudontaa... 26 Tarkkuussuunnistustapahtuma... 27 Espoon Suunnan suunnistuskoulussa... 27 Opintopiirit... 28 Suomen CP-terapiayhdistyksen koulutuskalenteri syksylle 2006... 29 Tämän Teema- vuosijulkaisun kirjoittajat: Hannele Merikoski, Matti Koivikko, Salla Sipari, Lennart von Wendt, Kaisa Launonen, Krisse Lipponen, Kristina Huuhtanen, Leila Mäkelä, Pauliina Kinnunen, Iina Heikurainen, Irina Savolainen. Taitto: Kirsi Pääskyvuori Paino: Janne Ellonen, Kopio Niini OY, Helsinki, levikki 1500 kpl Kansi: Yhdistyksen uuden esitteen etusivu, suunnitellut Tiina Kyttä. Seuraava Teema ilmestyy toukokuussa 2007. Aineisto 10.4.2007 mennessä tedotusvastaaville. Ilmoitushinnat:1/1 sivu 250, 1/2 sivu 130, 1/3 sivu 100, 1/4 sivu 90, 1/8 sivu 50, Etu- tai takasisäkansi 260. Tiedotteet ilmestyvät: Syyskuu ilmestyy 7.9.2006, aineistopäivä 4.8.2006 Marraskuu ilmestyy 7.11.2006, aineistopäivä 4.10.2006 2
Toimikuntien jäsenten yhteystiedot 2006 Johtokunnan varajäsenet Mirka Norta Rinteelänkatu 9 15700 Lahti pk 040-5894471 pt 044-7192811 mirka.norta@phks.fi Kirsi Neuvonen Kaivosuonkatu 4 A 5 53850 Lappeenranta 050-3464282 ka.neuvonen@kolumbus.fi Marja Korvenranta Huhmarannankatu 1 C 6 15100 Lahti pk 03-822 4446 Leena Salonen Matinlahdenkatu 2 E 22 02230 Espoo 040-555 0779 leena.salonen2@luukku.com Sanna Vilppola 0500-798 287 sanna.vilppola@luukku.com Iina Heikurainen Revontulentie 3 A 4 02100 Espoo 050-567 6649 iina.heikurainen@ruskis.fi Ulla Ström Lastenneurologian yksikkö, TYKS PL 52, 20521 Turku p 02-3131 467 ulla.strom@tyks.fi Tiedotustoimikunnan jäsenet Tiedotusvastaavat Eija Helminen ja Leila Mäkelä Tarja Alioravainen Mutkanpolku 5 70820 Kuopio 050-570 7488 tarja.alioravainen@tarmed.fi Tuija Karhula Linnanpellonkuja 5 00950 Helsinki p. 050 5054791 tuija.karhula@resiinafysio.fi Iina Heikurainen Revontulentie 3 A 4 02100 Espoo 050-567 6649 iina.heikurainen@ruskis.fi Koulutustoimikunnan jäsenet Koulutusvastaavat Krista Heimonen, Leila Elovainio Maikku Tammisto 040-745 0034 maikkutammisto@hotmail.com Kirsi Neuvonen Kaivosuonkatu 4 A 5 53850 Lappeenranta 050-3464 282 ka.nurminen@kolumbus.fi Sanna Vilppola 0500-798 287 sanna.vilppola@luukku.com Opintopiirien yhdyshenkilöt Helsingin opintopiiri Sini Lindroos Resiinafysio Pakkamestarinkatu 3 00520 Helsinki p.050-5054791 sini.lindroos@resiinafysio.fi tt Leila Mäkelä Valtimontie 3 A 12 00610 Helsinki 050-344 6231 leila.makela@welho.com Jyväskylän opintopiiri Aira Putkonen osite: Ahopellonkatu 29 as. 3 42100 JÄMSÄ puh. 040-541 5091 aira.putkonen@pp.inet.fi Kuopion opintopiiri Tarja Alioravainen Mutkanpolku 5 70820 Kuopio p 050-570 7488 tarja.alioravainen@tarmed.fi Kymenlaakson opintopiiri ft Marja-Liisa Föhr Kirkkojärventie 17 B 49400 Hamina p. 040-581 5187 maisaf@jippii.fi ft Leena Kauppi Sairaalantie 19 B 2 46860 Anjalankoski p. 0500-798 287 leenakauppi@luukku.com Lahden opintopiiri Ulla Välimäki Aunenkatu 1 as 12 15150 Lahti pk 03-751 6573 040-765 6615 pt 03-810 4083 ulla.valimaki@pp.inet.fi Marja Korvenranta Huhmarannankatu 1 C 6 15100 Lahti pk 03-822 4446 Oulun opintopiiri Tea Karma Kaislatie 11 L 53 90160 Oulu pk. 08-557 1652 040-541 4031 tea.karma@ouka.fi Satakunnan opintopiiri Marjatta Stenroos pk.02-646 9326 0400-435 117 Raija Haavisto p.02-637 9189 rhaavisto@suomi24.fi Tampereen opintopiiri Maritta Koivunen Sireenitie 2 33470 Ylöjärvi pk 03-348 3668 pt 03-261 5313 050-345 0809 maritta.koivunen@tampere.fi Turun opintopiiri Liisa Myllykylä 040-7394 958 liisa.myllykyla@mbnet.fi Ulla Ström Lastenneurologian yksikkö, TYKS PL 52, 20521 Turku p 02-3131 467 ulla.strom@tyks.fi 3
Melkein kolmekymppinen Eihän siitä ole kuin hetki, kun juhlistimme yhdistyksen 25-vuotista taivalta. Ikimuistoiset juhlat, jossa oli juhlapuhujia - jopa ulkomailta. Oli Helsingin kaupungin vastaanotto ja juhlaillallisilla upeat tarjoilut sekä hyvän musiikin tahdissa tanssia aamutunneille. Tärkeintä tietysti oli se että upeita ihmisiä oli tullut paikalle ympäri Suomea. Meitä yhdistää yhteinen missio: laadukas lastenneurologinen kuntoutuminen ja tutkimus. Ensi vuonna yhdistyksemme täyttää 30 vuotta. Sitä juhlistamme jollakin tavalla. Tavoitteena on saada mahdollisimman paljon jäseniä yhteiseen tilaisuuteen. Minkälaiseen? Sitä suunnittelemme tänä vuonna. Jos sinulla on ehdotuksia, ota yhteyttä. Kolmekymppinen? Kolmenkympinkriisi? Ollaanko silloin jo aikuisia? Onko kolmekymppinen jo vanha? Takana on lapsuus ja nuoruuden harha-askeleet ja epätoivoiset tutkimusretket. Olemme kulkeneet pitkän tien. Itse olen ollut mukana yhdistyksessä sen varhaisesta teini-iästä pian kolmekymppiseksi. Kolmekymmentä - se on hyvä ikä. Alkaa olla selkeä kuva siitä kuka on. Löytyy kokemusta elämästä ja työstä. Rakennetut verkostot on selkeät ja niihin voi tukeutua. Yhteistyökumppanit ovat tuttuja ja turvallisia. Vielä ei kuitenkaan tyydy tähän vaan haluaa enemmän. Turvallisuusvyöhykkeelle juuttuminen ei onneksi kiinnosta. Kehittäminen kiinnostaa ja löytyy uteliaisuutta tutustua uuteen ja tuntemattomaan. Sen verran on ollut vastoinkäymisiä, joista on selvitty, että kun haasteet tulee vastaan ne kohdataan ja voitetaan. Yhdistyksemme tavoitteena on edistää lastenneurologista tutkimusta ja kuntoutumista. Jäsenistö koostuu eri alojen asiantuntijoista. Suurimpana ryhmänä on terapeutit. Yhteensä jäseniä yhdistyksessä on noin 500. Yksittäisistä ammattiryhmistä suurin on fysioterapeutit. Miltä yhdistyksen toiminta näyttää tulevina vuosina? Panostamme koulutukseen ja tiedottamiseen sekä opintopiiritoimintaan. Kaikilla näillä sektoreilla voimme löytää uusia malleja ja kehittää vanhoja täydentämällä ja lisäämällä niitä. Koulutuksessa painotamme moniammatillisuutta kuitenkin tarjoten myös alakohtaista koulutusta. Viime vuosina erilainen vuorovaikutuksellinen, aktiivinen ja osallistuva kouluttautuminen on tullut jäädäkseen. Yhdistys on toiminut monella saralla uranuurtajana. Tarjoamamme koulutus on osaltaan ollut kehittämässä erilaisia kuntoutusmenetelmiä, toisaalta myös uusia tapoja kouluttautua. Yhdistyksen jäsenistössä on paljon ammatinharjoittajia. Jäsentiedotteessa julkaistun Kuntoutuslaki muuttuu -tyyppistä tiedotusta edunvalvontana on tarkoitus lisätä. Valtakunnallisessa yhdistyksessä mukana oleminen tarjoaa loistavat mahdollisuudet tutustua asiantuntijoihin ympäri Suomea. Opintopiiritoimintamme mahdollistaa yhteistyön yli kuntarajojen. Opintopiiritoimintaa aktivoidaan ja tuetaan tarpeen mukaan. Vuosittainen opintopiirikokous opintopiirivastaavan johdolla toteutetaan tänäkin vuonna. Käytännöksi muodostunut hallituksen, opintopiirien vetäjien ja toimikuntien jäsenten vuosittainen laaja suunnittelukokous on peruspohjana toimintamme suunnittelulle. Tiedotustoiminta on kaikissa yhteisöissä jatkuva kehittämisen alue - siitä ei missään eikä koskaan tule valmista, joten se luonnollisesti on myös meidän yhdistyksemme kehittämisalue ensimmäisten joukossa. Tiedotuksessa kehitetään edelleen Jäsentiedotteen ja Teema -lehden sisältöä. Tässä jäsenistöllä on loistava tilaisuus vaikuttaa - kirjoitathan lehtiimme. Ulkoasultaan lehtemme ovat mallikelpoisia. Yhdistyksen eri toimikunnat puhaltavat yhteen hiileen - kaikki vaikuttaa kaikkeen periaatteella. Yhdistys on jäsenistönsä näköinen. Mikäli Sinulla on tarpeita, odotuksia, ideoita, valituksia - ihan mitä vaan, niin kirjoita tai soita minulle. Yhteystiedot löytyvät tästä lehdestä. Vielä sanoja melkein kolmekymppiselle Jörg Zinkiä mukaillen: Monet hyvät toivotukset liikahtelevat minussa, kun ajattelen sinua. Haluaisin sinun tulevan onnelliseksi, kukoistavan ja menestyvän. Toivon että kaikki mihin ryhdyt onnistuu ja samalla lähtee kasvuun se, minkä hyväksi ponnistelet. Yhteistyöstä kiittäen Hannele Merikoski, puheenjohtaja 4
Matti Koivikko dosentti, lastenneurologi, projektin johtaja Vajaaliikkeisten Kunto ry Salla Sipari terveystieteiden maisteri, fysioterapeutti, projektivastaava Vajaaliikkeisten Kunto ry Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus Tämä on kolmas kirjoitus Suomen CP-terapiayhdistyksen vuosijulkaisuissa Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektista. Vuoden 2003 kirjoitus käsitteli projektin lähtökohtia, tavoitteita ja käynnistymistä. Vuonna 2004 esiteltiin projektin toteutusta ja kehittämistyötä. Projektin tulokset valmistuivat vuoden 2005 loppuun mennessä. Projektissa kehitettiin lapsilähtöinen, vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön perustuva Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus linjaus. Tämä artikkeli esittelee projektin tuottamien tulosten ominaisuuksia ja hyödynnettävyyttä. On luotava mahdollisuuksia, ei rajoituksia. Kaikki lapset tarvitsevat tukea kehittyäkseen. Lapset ovat erilaisia ja elävät erilaisissa olosuhteissa, joten tuen tarve vaihtelee lapsesta ja tilanteesta toiseen. Tämän vaihtelun määrittely ja tuen oikea järjestäminen kullakin hetkellä ja kussakin ympäristössä on vaativa tehtävä, johon projektin linjaukset antavat neuvoja ja periaatteita. Tuen järjestäminen on ensisijaisesti perheen asia ja tietenkin myös oikeus(alaviite: Laki lapsen elatuksesta 5.9.1975/704: 1. Lapsella on oikeus riittävään elatukseen. Se käsittää lapsen kehitystason mukaisten aineellisten ja henkisten tarpeiden tyydyttämisen, lapsen tarvitseman hoidon ja koulutuksen sekä tästä aiheutuvat kustannukset. Vanhemmat vastaavat lapsen elatuksesta kykynsä mukaan.). Yhteiskunnan tehtävänä on auttaa perheitä ja tasapainottaa erilaisuutta ja eriarvoisuutta. On pyrittävä tasapuolisiin ja silti yksilöllisiin ratkaisuihin, mutta miten tämä tehdään ja kuka asian ratkaisee, järjestää tai ylläpitää? Tähän moniulotteiseen kysymykseen ei voi vastata suoraan tai yhdellä tavalla. Järjestäjänä ei myöskään ole yksittäinen henkilö, toimiala tai ryhmä, vaan näiden välinen yhteistyö ja sen kokoavana runkona yhdessä perheen kanssa laadittu suunnitelma. Tämän työn tueksi projek- tin tulokset esittävät laajoja periaatteellisia pohdintoja ja linjauksia, jotka ulottuvat myös käytännön kysymyksiin. Lähtökohtana projektissa ei ole ollut kuntoutuksen vaikuttavuus tai kustannusten ja hyödyn suhde, vaan perheen ja 5 lapsen tarpeiden mukaisten tukitoimien suunnittelu ja organisointi. Projektin tuloksissa korostetaan kuntoutuksen erityisyyttä ja yksilöllisyyttä, jotka suunnitellaan yhdessä perheen kanssa palveluohjauksellisen työotteen avulla. Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus on: perheiden ja moniammatillisen henkilöstön yhteisen kulttuurin malli - joka pohjautuu yhteistoimintaan, keskusteluun ja osaamiseen - joka on vahvasti sidoksissa käytännön tilanteisiin hyvä käytäntö, jossa on huomioitu arvot, historiallinen kehitys, kokemukset, vuorovaikutuksellisuus ja vallitseva tilanne sekä asiantuntijoiden tieto ja käsitykset, valinnat, mielipiteet, kompetenssi, hiljainen tieto sekä asiakkaiden näkökulma systemaattisesti kehitettyjä kannanottoja ja suuntaviivoja, jotka ovat useimmiten parhaita saatavilla olevia työvälineitä ja ohjeistuksia päätöksenteon tueksi tavoittelemisen arvoisia asioita Mitä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutuslinjaus ei ole: yksiselitteinen normiohjaus kuntoutuksen vaikuttavuutta selvittävä kuntoutuksen menetelmiä arvioiva Käypä hoito -suositus Mihin lapsen ja nuoren hyvää kuntoutuslinjausta tarvitaan? osoittamaan lasten kuntoutuksen laatutekijät ja niitä ohjaavat periaatteet yhtenäistämään tiedolla ohjaamista lasten kuntoutuksessa ohjaamaan ja kehittämään ammatillista koulutusta ohjaamaan asiakasyhteistyötä ja moniammatillista yhteistyötä kuntoutuksen toteutuksen arviointiin tuottamaan taustatietoa kunta- ja päättäjätasoille lasten kuntoutuksesta yksittäiset kuntoutustoimenpiteet tai menetelmät eivät toimi kokonaisuuden kannalta, jos kuntoutuksen periaatteet eivät ole selvillä
Yhteistoiminnallinen kehittäminen Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektissa on ensisijaisesti koottu ja tutkittu ns. hiljaista tietoa eli sitä käytännön kokemusta, joka mm. VLK:n jäsenjärjestöille ja asiantuntijaryhmille on karttunut. Tiedon tuottamiseen osallistui yli sata lasten kuntoutuksen asiantuntijaa sisältäen vammaisten lasten vanhemmat eri puolilta Suomea (taulukko1). Kehittämistyö toteutettiin järjestämällä 62 alueellista ryhmätapaamista sekä kuulemalla asiantuntijoita. Projektin tulos perustuu yhteistoiminnalliseen oppimiseen ja dialogiseen tietoon, joka on sidoksissa käytännön työhön ja kontekstiin. Asiantuntijat toimivat projektissa oman ammatillisen kokemuksensa perusteella, ei edustaen tietyn organisaation kantaa. Näin ollen projektin tulosten eli lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen linjausten voi olettaa palvelevan käytännön tarpeita. Projektiin osallistujien motivaatiota kehittämistyöhön kuvastanee se, että suurin osa osallistui projektiin omalla ajallaan. Tulos rakentui kolmen vaiheen kautta. Ensimmäiseksi toteutettiin lähtötilanteen kartoitus kyselylomakkeen ja haastattelujen avulla. Tällöin selvitettiin lasten kuntoutuspalvelujen vastaavuutta perheen tarpeisiin. Toisessa, varsinaisessa kehittämistyön vaiheessa, järjestettiin kehittämiskokouksia. Tällöin edellisten kehittämiskokousten tuottamaa tietoa syvennettiin ja jäsennettiin edelleen. Näissä kokouksissa lasten ja nuorten hyvän kuntoutusmallin perusta luotiin määrittelemällä toiminnan arvot ja yhteisen työn päämäärä. Lisäksi analysoitiin lasten kuntoutuksen lähihistoriallinen kehitys, jotta saatiin selville tämän hetken ongelmat ja pystyttiin muodostamaan käsitys tulevaisuuden hyvistä käytännöistä eli toiminnan periaatteista ja toimintamalleista. Kehittämistyön kolmannessa vaiheessa projektin tulosten ajattelumalleja ja niiden toimivuutta testattiin käytännössä käsittelemällä lasten kuntoutuksen aitoja tapausesimerkkejä asiantuntijatoimikunnissa. Tämän lisäksi kuusi alueellista asiantuntijatoimikuntaa käynnisti oman osahankkeen, jossa projektin tuottamaa ajattelumallia sovellettiin paikalliseen käytäntöön kehittämällä soveltuvan toimintamallin. Projektin tulosten tueksi koottiin kirjallisuutta ja tutkimuksia sekä hyviä käytäntöjä. Osallistujat 2002 2003 2004 2005 Erityislastentarhanopettaja 2 1 2 3 Erityisopettaja 8 5 7 4 Fysioterapeutti 7 4 5 13 Järjestön toimihenkilö 3 4 3 1 Kelan toimihenkilö - 1 2 2 Kuntoutusohjaaja 3 3 3 9 Erityisryhmien liikunnanohjaaja 1 1 2 1 Lastenlääkäri, lastenkirurgi 2 1 2 3 Neurologi 6 6 7 9 Osastonhoitaja - 1 1 2 Psykologi 1 1 1 4 Puheterapeutti 1 1 2 6 Sosiaalityöntekijä 1 1 1 4 Toimintaterapeutti 1 2 6 9 Lapsen vanhempi 14 * 2 3 6 Yhteensä osallistujia 36 34 47 76 Kehittämistapaamisia 15 13 14 22 Taulukko 1. Projektin osallistujat, joista noin 80 % työskenteli julkisella sektorilla, 10 % kolmannella sektorilla ja 10 % yksityisellä sektorilla. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutusmalli: A ja O -linjaus Projektin tulos on linjaus Lapsen ja nuoren hyvästä kuntoutuksesta. Linjauksia on kaksi: A-linjaus (Arvot) ja O-linjaus (Organisaatio). A-linjaukseen on koottu projektin kehittämistyöskentelyn tuottamat arvot, periaatteet ja toimintamallit. O-linjaus puolestaan esittää mahdollisuuden näiden asioiden järjestämiseksi. Tarkoituksena on esittää malli kokonaisratkaisusta, joka on eettisesti kestävä ja toteuttamiskelpoinen ja hyväksyttävä niin perheen kuin järjestäjän kannalta. Tulokset ovat systemaattisesti kehitettyjä kannanottoja ja suuntalinjoja suunnittelun sekä päätöksenteon tueksi. Linjausten viitekehyksenä toimii WHO:n kansainvälinen luokitus toimintakyvystä, toimintarajoitteista ja terveydestä (ICF). A-linjauksen sisältö 1. Tiedotuksesta neuvotteluun: yhteinen sopimus ja neuvottelukulttuuri 2. Perhe on oma toimintayksikkönsä: perhekulttuuri 3. Lapsi on aina ensisijaisesti lapsi ei kuntoutuja: sosiaalinen osallistuminen 4. Kuntoutus arjessa: arkiset asiat arvokkaaksi 5. Mihin lasta kuntoutetaan?: yksilöllinen kehityskaari ja pitkän tähtäimen suunnitelmat 6. Kuntoutus lasta lähellä: kuntoutuksen sisältö, kuka saa ja mitä 7. Yhteistoiminnallisuus: verkostotyö, yhteistyö, vastuut Keskeiset tulokset: Tärkein toimintaa ohjaava arvo on rehellisyys. Hyvä kuntoutus perustuu tältä pohjalta luotuun luottamukseen, jolloin saavutetaan hyvä yhteistyö. Kuntoutuksen tavoitteet ja sisältö suunnitellaan näistä lähtökohdista. Toiminnan lähtökohtana on aloite tukitoimista ja perheen niitä varten antama suostumus. Osallistumisen periaate ja ICF-luokitus asettaa vamman mukaisen ryhmittelyn uuteen asemaan. O-linjauksen sisältö 1. Paikalliset voimavarat ja käytännöt: alueellinen suunnitelma 2. Tukitoimia järjestävä organisaatio: perustason toiminnan tukeminen, palveluohjauksellinen työote 3. Perheelle annettava tuki, perheen oma panos: yhteiskunnan tehtävä ja perheen tilanne 4. Tukitoimien saatavuus: hoitotakuu ja lähetekäytäntö 5. Päätöksenteon ja toteutuksen sujuvuus: tuen tarve, toteutus mahdollisuudet, maksaja 6. Tiedon saatavuus ja säilytys: tiedon kokoaminen ja salassapitovelvollisuus Keskeiset tulokset: Lapsen ja perheen kannalta tärkeintä on horisontaalinen (paikallinen) yhteistyö, joka toimii ensisijaisesti ja vuorovaikutuksessa vertikaalisen (muualta tuleva) yhteistyön kanssa. Tarvitaan paikallinen malli ja suunnitelma, joka kokoaa omat voimavarat ja muualta hankittavat asiat, jonka puitteissa työntekijät osaavat toimia. Kuntoutus ja muut tukitoimet liitetään varhaiskasvatuksen ja oppimisen suunnitelmiin 6
Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektista julkaistaan kirja toukokuussa 2006. Kirja on tarkoitettu oppikirjaksi alan ammattilaisille, tietopaketiksi vammaisten lasten vanhemmille ja lähihenkilöille sekä suunnittelun perusteiksi lasten kuntoutusta suunnitteleville tahoille ja päätöksentekijöille; erityisesti kunnan paikallisen suunnittelun tueksi. Tiedustelut: Salla Sipari, ssipari@yahoo.com Haluamme kiittää seuraavia tahoja: - Vajaaliikkeisten Kunto ry:n jäsenjärjestöt: Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Samfundet Folkhälsan, Lastensuojelun keskusliitto, Suomen Lastenlääkäriyhdistys, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö, Suomen CP-liitto - Vajaaliikkeisten Kunto Ry:n alueelliset asiatuntijatoimikunnat - Raha-automaattiyhdistys Matti Koivikko on toiminut lastenneurologian erikoislääkärinä TAYS:ssa vuodesta 1977. Tänä aikana kuntoutusta on järjestetty monin tavoin niin periaatteellisesti kuin käytännössä. Pitkä aika on antanut mahdollisuuden virheistä oppimiseen. - Nyt jälkikäteen näyttää siltä, että oli hyvä, että kuntoutusta ja muita tukitoimia tarvitsevat lapset ja heidän perheensä koottiin ja tutkittiin kattavasti. Sen sijaan oli virhearvio, että myös järjestäminen pyrittiin keskittämään. Se ei onnistunut, koska yksityiskohtia on liikaa ja muutenkin on tärkeää jättää vastuuta ja työtä avohoitoon. Nyt on tehty uusi arvio ja aika näyttää, miten oikeaan tämä osui, toteaa Matti Koivikko. Salla Sipari on fysioterapeutti ja terveystieteiden maisteri. Hän on työskennellyt fysioterapeuttina Vammaisneuvolassa ja lasten terapiakeskus Resiinafysiossa. Tällä hetkellä hän on projektivastaavana Vajaaliikkeisten Kunto ry:ssä. Tulevaisuudessa Salla Sipari toivoo löytävänsä monialaista kehittämis- ja tutkimustyötä lasten ja nuorten kuntoutuksessa, sekä oppimista ja opettamista erilaisissa toimintaympäristöissä. MEDIAKORTTI 2007 Teema Kuvaus Suomen CP-terapiayhdistyksen julkaisu Teema - lehti ilmestyy vuosittain toukokuussa. Lehti sisältää ajankohtaisia artikkeleita kuntoutuksesta ja terapia-alasta. Jakelu Suomen CP-terapiayhdistyksen jäsenet, erikoisalayhdistykset, erityiskoulut, CP-liitto, Suomen Fysioterapeutit, Suomen Puheterapeuttiliitto, Suomen Toimintaterapeuttiliitto, yliopistolliset sairaalat yms. Kustantaja Suomen CP-terapiayhdistys Ilmestyy toukokuu 2007 Aineistot Aineisto CD:llä tai sähköpostilla liitetiedostona. Ilmoitushinnat Lehden koko A4 ( 210 x 297 ), painetaan digitaalisesti 1/1 sivu 250 Väri m/v, kannet vihreä lisäväri 1/2 sivu 130 Sivumäärä 38-48 sivua 1/3 sivu 100 Painosmäärä 1200 kpl 1/4 sivu 90 Aineistojen jättö Viimeistään 10.4.2007 osoitteella: 1/8 sivu 50 Leila Mäkelä Etusisäkansi 260 Valtimontie 3 A 12, 00610 Helsinki Takasisäkansi 260 050-344 6231 Hintoihin ei lisätä alv:a leila.makela@welho.com 7
Lennart von Wendt Professori, ylilääkäri HYKS Lasten ja nuorten sairaala/lastenneurologia Quo Vadis CP 2006? CP:n esiintyvyys on teollistuneissa maissa vakiintunut kahden promillen tuntumaan. Lääketiede ja erityisesti neonatologia ovat jatkuvasti kehittyneet, mutta merkittävää vaikutusta CP:n esiintyvyyteen tästä ei ole ollut. Ennenaikainen syntymä on CP:n osalta tunnettu ja tunnustettu riskitekijä. Onhan CP:n esiintyvyys pienillä keskosilla jopa 15 %. Pitkään katsottiin olevan todistettua se, että CP varsin pitkälti johtui perinataaliasfyksiasta. Tälle käsitykselle moderni tutkimus ei juurikaan anna tukea ja on ilmeistä, että tämän etiologian merkitys on vähäinen. Tämä merkitsee oikeastaan sitä, että vaikka CP:tä on tutkittu 150 vuotta, emme vieläkään läheskään täysin ymmärrä sen syntymekanismeja. On mahdollista, että ennenaikaisen syntymän ja CP:n taustalla on yhteinen tai yhteiset riskitekijät. Viitettä on saatu siitä, että infektiot ja muut toistaiseksi huonosti tunnetut infl ammatoriset tapahtumat näyttelevät aikaisempaa luultua suurempaa osaa tässä tapahtumassa. Tällä tarkoitetaan ortopedisia toimenpiteitä, jotka on suunniteltu pakettina siten, että ne mahdollisimman hyvin luovat edellytyksiä pitkään jatkuvalle itsenäiselle, mutta usein tuetulle liikkumiselle. Ensimmäiset tätä koskevat julkaisut ovat jo 1970 luvulta. Kontrolloituja tutkimuksiakin on. Nämä ainakin kirurgisten tulosten osalta osoittavat, että toimenpiteistä on ollut merkittävä apu. Perinteisistä CP:ssä käytetyistä ortopedisistä operaatioista on todettava se, että niiden vaikuttavuudesta on hyvin vähäinen näyttö. Åhlanderin ruotsalaisen aineiston perusteella tehdyssä väitöskirjassa seurattiin CP ortopedisia leikkauksia läpikäyneiden lasten tilannetta 20 vuoden ajalta. Kävi ilmi, että peräti 60 % alueen CP diagnoosin saaneista lapsista olivat olleet ortopedisen toimenpiteen kohteena. Tutkimuksessa ei käytetty aivan uusimpia vaikuttavuuden mittareita, mutta karkeamminkin arvioituna saatettiin todeta, että toiminnallinen hyöty oli erittäin vähäinen. Monitasokirurgian ehdottomana edellytyksenä on se, että CP vammaisen liikunnallinen tila arvioidaan preoperatiivisessa vaiheessa erittäin tarkasti käyttäen modernia, monipuolista liikeanalyysitekniikkaa ja laitteistoa. Tällainen laitteisto on rutiinikäytössä ainoastaan HYKS:ssä. Valtakunnalliselta kannalta on todettava, että monitasokirurgia ehdokkaita ei ole keskitetty tähän yksikköön. Se seikka, että ennenaikaisten synnytysten määrä teollistuneissa maissa näyttää olevan pienessä nousussa, ei CP:n esiintyvyyden kannalta luonnollisestikaan ole myönteinen asia. Kaiken kaikkiaan tämä merkitsee sitä, että CP:n tehokas ennaltaehkäisy ei ole näköpiirissä vaan joudumme tyytymään siihen, että CP:n esiintyvyys on ankkuroitunut tasolle, joka merkitsee sitä, että Suomeen syntyy 100-120 uutta tapausta vuosittain. Kyseessä ei ole kansantauti ja luku tarkoittaa sitä, että alle 16-vuotiaita CP diagnoosin saaneita maassamme on noin 2000. Tarkkaa lukua CP diagnoosin saaneiden kokonaismäärästä maassamme ei ole, mutta voidaan arvioida lukumäärän olevan ainakin 5000, korkeintaan 8000 henkilöä. Kuntoutus Viimeisten vuosikymmenien aikana tässä on tapahtunut merkittävää suurta kehitystä. Uudet kuntoutuksen keinot ovat seuraavat: Monitasokirurgia Intratekaalinen baklofeenihoito Tätä on käytetty 1980 luvulta lähtien vaikean, usein ekstensiopainotteisen yleistyneen spastisiteetin hoitona. Käyttöindikaatiot näyttävät kuitenkin vaihtelevan melkoisesti yksiköiden välillä. Suomessa hoitoa on käytetty ja kokeiltu vain yksittäisille potilaille eikä menetelmää ole järjestelmällisesti otettu käyttöön. Tässä suhteessa Suomi poikkeaa selvästi useimmista samaa taloudellista tasoa edustavista teollistuneista maista. Hyvin monessa näiden maiden yliopistosairaaloissa menetelmä on rutiinisti käytössä. Botuliinumtoksiini Menetelmä on vakiinnuttanut paikkansa sekä ala- että yläraajan hoidossa. Sen vaikuttavuudesta on runsaasti kontrolloituja tutkimuksia. Niistä on kuitenkin todettava se, että pitkäaikaisseurannat puuttuvat. Vaikuttavuuden arvioinnissa ei yleen- 8
sä ole riittävässä määrin huomioitu ICF - periaatteen mukaista vaikuttavuuden arviointia. Suomessa menetelmä on käytössä varsin laajasti. Sähköstimulaatio Suomessa ja Helsingissä kehitettyä uutta versiota sähköstimulaatiosta esiteltiin loppuvuodesta 2004 kehittäjänsä, LT lastenneurologi Helena Mäenpään väitöskirjassa. Kansainvälisesti sähköstimulaatio on edelleen varsin kiistelty hoitomuoto. Siitä ei löydy kontrolloituja tutkimuksia. Helena Mäenpään väitöstutkimukset eivät olleet kontrolloituja. Tämä puute johtui tutkimusprojektin kohtaamista rahoitusvaikeuksista. Jatkotutkimusta ei ole suunniteltu. Kontrolloitu interventiotutkimus vaatii isohkoa aineistoa, usean vuoden seurantaa eli todennäköisesti kansallista monikeskustutkimusta. Näin laajaa kuntoutuksen alan interventiotutkimusta ei maassamme koskaan ole rahoitettu eikä edellytyksiä sille liene nytkään. Kehitetyn menetelmän lopullinen arviointi on näin ollen täysin riippuvainen siitä suoritetaanko jossain muualla päin maailmassa tämän menetelmän läpilyönnin kannalta välttämätön kontrolloitu tutkimus. Ortoosit ja apuvälineet Näissä tapahtuu kaikenaikaa pientä edistymistä, mutta muutaman kymmenen vuoden perspektiivissä kehitys on ollut varsin myönteinen. Perheiden saama tuki ja apu Tämän kehityksestä ei ole sinänsä olemassa mitään selvää dataa. 1990-luvun taloudellisen laman aikana kuntoutuksen voimavaroja leikattiin varsin voimakkaasti eivätkä ne ainakaan määrällisinä ole sen jälkeen palautuneet entiselle tasolleen. Jyväskylässä toimivan professori Paula Määtän tutkimusryhmät ovat paneutuneet kuvaamaan mm. CP vammaisten lasten perheiden tilannetta. Näiden kuvausten perusteella perheiden arkeen saama apu ja tuki on yhä edelleen varsin riittämätön. Tutkimuksen tuulahduksia Kuntoutustutkimuksen avainkirjain -yhdistelmä on tällä hetkellä ICF, International Classification Function. Kyseessä on WHO:n lanseeraama malli, joka poikkeaa oleellisesti vuonna 1980 julkaistusta aikansa eläneestä tarkastelutavasta. ICF: n avainsana on osallistuminen, participation. Hoidon ja kuntoutuksen tulisi pyrkiä osallistumisen helpottamiseen. Tämä voi toki tapahtua hyvin monella eri tavalla ja myös ympäristöä muokkaamalla. Kuntoutusmenetelmien vaikuttavuuden arvioinnin kannalta tämä merkitsee sitä, että viime kädessä niitä tulisi arvioida sen perusteella ovatko ne parantaneet osallistumisen edellytyksiä vai eivät. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että ei riitä pelkästään se, että esimerkiksi botulinumtoksiini injektiolla voidaan nilkan aktiivista dorsiflektiota lisätä 15 astetta ellei samalla ole osoitettu, että tämä aktiivisen liikelaajuuden kasvaminen merkittävällä tavalla helpottaa liikkumista yhteiskunnassa. Järkevältä tuntuvan periaatteen soveltaminen käytäntöön ontuu ainakin toistaiseksi mm. sen takia, että selvästi osallistumiseen pureutuvia mittareita on huonosti saatavissa. Arvioimisen ihanuus ja kurjuus Viimeisen 15 vuoden aikana on erilaisia, eri tavalla liikuntavammaisen ja kuntoutujien edistymistä arvioivia mittareita kehitetty. Niitä on kohtuullisesti tuotu myös Suomeen ja manuaaleja on käännätetty. Riittävän järjestelmälliseen käyttöön ne eivät kuitenkaan vielä ole tulleet. Tämä merkitsee sitä, että kuntoutuksen ja kuntoutustoimenpiteen vaikuttavuuden arvioinnissa ollaan yhä edelleen aivan liian vahvasti mutulogian varassa. WEEFIM -fiasko 9 Suomen Kuntaliiton voimakkaalla tuella yritettiin tämän vuosituhannen alussa Weefimistä saada maanlaajuista yhtenäisesti käytettyä lapsikuntoutujien edistymisen globaalista mittaria. Alunperin hankkeeseen lähti reilusta toistakymmentä lastenneurologista kuntoutusyksikköä ja sairaanhoitopiiriä mukaan. Valitettavasti hanke meni pahasti karille. Weefimin kaatoi ainakin ongelmalliset copyright kuviot, kankeat hallintokuviot ja ainakin alkuvaiheessa toimimaton tietokoneohjelma. Hankkeen epäonnistuminen oli paha takaisku ja vei ilmeisen monelta uskon tämäntapaisiin menetelmiin. On kuitenkin todettava, että arviointia ehdottomasti tarvitaan ja WHO:n ICF periaate todennäköisesti tulee lyömään itsensä voimakkaasti läpi. Suotavaa olisi, että sairaanhoitopiiri, KELA ja myös vakuutusyhtiöt yhdessä lähtisivät tukemaan vaikuttavuuden mittareiden nykyistä yhtenäisempää ja laajempaa käyttöä. Eräs ongelma käytössä olevien arviointimenetelmien osalta on myös se, että samantyyppisiä ja samankaltaisia huonosti validoituja menetelmiä on varsin paljon. On suotavaa, että valtakunnallisesti voidaan sopia muutamasta perusmittarista, joita pyrittäisiin käyttämään sekä CP:n että useimpien muiden tilojen kuntoutuksen edistymisen arviointikeinoina. Tästä olisi etua ennen kaikkea kuntoutujille, mutta myös heidän perheilleen, terapeuteille ja kuntoutusta toteuttaville ja kustantaville tahoilla. Uusien ICF:n periaatteiden mukaisten arviointivälineiden kehitystyötä selvästi tarvitaan. Eräiltä osin voidaan nojautua muualla maailmassa tehtyyn tutkimukseen, mutta käyttöönotto vaatii sekin tutkimusta muistuttavaa järjestelmällisyyttä. CP tutkimus Suomessa Tämän alan tutkimus ei Suomessa koskaan ole ollut erityisen vahvaa. Sama pätee yleisesti ottaen lastenneurologiseen kuntoutustutkimukseen, joka ei tiettävästi milloinkaan ole ollut minkään lastenneurologista tutkimusta rahoittavan tahon painopistealueena. Tällä hetkellä tiedossani on koko maasta vain yksi CP:tä koskeva väitöskirjaprojekti eli LL Heli Sätilän botuliinitoksiinia koskeva tutkimussarja. Helsinki on mukana lähinnä materiaalin tuottajana eurooppalaisessa monikeskustutkimuksessa, jossa lähinnä yritetään selvittää CP:n etiologiaa ja eräiltä osin myös kliinisen kuvan variaatiota. Maamme sairaanhoidon rakenne on sinänsä tunnetusti sopiva esim. interventiotutkimuksille. Ne tulisi epäilemättä pyrkiä suorittamaan monikeskustutkimuksena. Hyvin selvä ja varteenotettava osoitus siitä, että sekä arviointia että muutakin kehitystyötä CP kuntoutuksen alalla tarvitaan saatiin dosentti Ilona Autti- Rämön pian julkaistavassa tutkimuksessa. Tässä lähtökohtana oli kolme tapausselosta, jotka koostuivat videosta ja lyhyestä kliinisestä kuvauksesta. Tämä paketti jaettiin Suomen lastenneurologiselle kuntoutusyksikölle ja heiltä pyydettiin kun- JATKUU SIVULLA 15...
www.carehafinland.fi Careva-vyöjärjestelmä tarjoaa monipuolisen ja helppokäyttöisen ratkaisun niin lapsille kuin aikuisille toimintarajoitteisille. Careva Systems Ab on jo vuodesta 1996 valmistanut näitä tuotteita ajoneuvoilla matkustavien henkilöiden käyttöön. Vyöt käyvät myös pyörätuoleihin (mieluiten tukipohjaselkäosa). Careva-vyöjärjestelmä mahdollistaa istumisen pystysuorassa asennossa, jolloin auton oma 3-pisteturvavyö toimii optimaallisesti. Tuotevalikoimasta löytyy helposti kiinnitettäviä ja irrotettavia malleja sekä perheautoihin että taksi- ja kuljetuspalvelukäyttöön. Careva-vyöt voidaan asentaa räätälöidysti käyttäjän tarpeiden mukaan ja niitä voidaan käyttää lähes kaikissa istuimissa, joissa on selkänojan ja istuimen välissä tyhjä tila. Ne soveltuvat käytettäväksi yhdessä lasten autonturvaistuinten ja koroketyynyjen kanssa. Vyöt ovat Ruotsin tielaitoksen testaamia ja ne ovat CE-hyväksyttyjä. Ne eivät korvaa auton omaa turvavyötä, mutta takaavat mukavan ja paremman istuma-asennon. Otayhteyttäjakysylisää-> lataaesite: www.carehafinland.fi Myynti: Careha Finland Oy p. 0400-614993 careha@carehafinland.fi p. 0400-492601 Itä ja Pohj. T:mi Invantor Suomi invantor@invantor.fi p. 044-5224125 Länsi-Suomi Handiplan Oy Pirkanmaa handiplan@handiplan.fi p. 03-2651755
Kaisa Launonen Professori, puheterapeutti Helsingin yliopisto Yksilön vuorovaikutusta ei voi arvioida Jos ihmisillä on kehityksellisiä tai vammautumisen kautta syntyneitä kielellisiä häiriöitä, nykyisin alkaa olla jo hyvin todennäköistä, että heidän kielellisten taitojensa ja kuntoutustarpeensa arviointiin pyritään sisällyttämään myös vuorovaikutustaidot. Asia ilmaistaan yleensä juuri näin päin: vuorovaikutustaitojen arviointi on kielellisen arvion osa. Lukijat voivat kuitenkin pysähtyä miettimään vuorovaikutuksen ja kielen suhdetta seuraavien väittämien avulla: Useimmista lukijoista varmasti tuntuu, että ensimmäinen väittämä kuvaa vuorovaikutuksen ja kielen suhdetta paremmin kuin jälkimmäinen. Lienee selvää, että kieltä tarvitaan vuorovaikutukseen eikä päin vastoin. Muutetaanpa väittämiä hiukan: Tällä kertaa jälkimmäinen väittämä tuntunee pitävän ensimmäistä paremmin paikkansa. Tämän vertailukokeen tarkoituksena oli havainnollistaa vuorovaikutuksen perustavaa luonnetta. Vuorovaikutus muodostaa kielen kehityksen perustan, ja kieli on vuorovaikutuksen väline. Toisetkaan väittämät eivät kuitenkaan olleet vääriä. Jos ihmisen kielelliset taidot ovat heikot, hän voi hyvillä vuorovaikutustaidoilla kompensoida heikkoutta, ja hyvät kielelliset taidot tekevät tarkan ja tehokkaan vuorovaikutuksen mahdolliseksi. Tehdään vielä kolmas ajatuskoe: Millaiset kielelliset taidot minulla on? Millaiset vuorovaikutustaidot minulla on? Tarvitsen parempia kielellisiä taitoja, jotta vuorovaikutukseni toimisi paremmin ja Tarvitsen parempia vuorovaikutustaitoja, jotta kieleni toimisi paremmin. Tarvitsen hyviä kielellisiä taitoja, jotta vuorovaikutukseni voisi kehittyä ja Tarvitsen hyviä vuorovaikutustaitoja, jotta kieleni voisi kehittyä. Nämä kysymykset edellyttävät vastauksia, joissa käytetään jonkinlaisia laadullisia arvosanoja tai -lauseita. Jokaisella ihmisellä on oma asteikkonsa itsensä arviointiin, mutta noiden kahden kysymyksen herättämät mielikuvat ja vastausten kriteerit erosivat varmasti useimmilla lukijoilla saman suuntaisesti. Kielellisiä taitojaan arvioidessaan monet miettivät ehkä jopa äidinkielen ja vieraiden kielten kouluarvosanojaan, jotkut suullisen, jotkut kirjallisen ilmaisun kykyään sellaisina kuin ne ilmenevät arjen viestintätilanteissa. Vuorovaikutustaitojen arvioinnista ei kuitenkaan selvinnyt, jos mielikuviin ei ottanut mukaan muita ihmisiä ja erilaisia tilanteita. Vaikka kielelliset taitomme pysyvät samoina, joidenkin ihmisten kans- sa sukset menevät aina ristiin, kemiat eivät kohtaa, ja päädytään lähes aina ristiriitoihin. Joidenkuiden muiden kanssa tuntuu muuten vain hankalalta viestiä asioita niin, että ne sujuvat ja voimme olla varmoja yhteisymmärryksestä. Ja sitten on niitä ihmisiä, joiden kanssa puhutaan samaa kieltä aiheesta riippumatta, yhteisymmärrykseen ei tarvita edes sanoja ja voidaan ja joskus halutaankin ottaa jopa viestinnällisiä riskejä, lähteä väittelemään ja kokeilemaan kielen voimaa vuorovaikutuksessa. Mitä tekemistä noilla edellisillä ajatusleikeillä on vuorovaikutustaitojen arvioinnin ja kielellisen kuntoutuksen kanssa? Se, että nuo inhimillisen vuorovaikutuksen perusilmiöt pätevät kaikkeen inhimilliseen vuorovaikutukseen. Siksi viestinnän ja kielellisten taitojen arvioinnin pitäisi aina perustua vuorovaikutuksen toimivuuden arvioon: riittävätkö vuorovaikutuksen osapuolten käytettävissä olevat keinot heidän keskinäisen viestinnän tarpeisiinsa, eli toimiiko heidän arjen vuorovaikutuksensa parhaalla mahdollisella tavalla. Vuorovaikutuksen toimivuutta taas voidaan tarkastella vain ottamalla mukaan sen molemmat tai kaikki osapuolet. Sellaista ilmiötä kuin yksilön vuorovaikutus ei ole olemassakaan. Yhteinen kieli määrittelee yhteisön jäsenyyden Mitä vaikeammin vammainen ihminen on toisena osapuolena, sitä tärkeämpää on 11
suunnata mahdolliset kuntouttavat toimet hänen kumppaneihinsa. Vaikeavammaiset, esimerkiksi vaikeasti oppimishäiriöiset (kehitysvammaiset) tai vaikeasti autistiset ihmiset eivät pysty muuttamaan omaa käytöstään tarkoituksellisesti ja tavoitteellisesti. Jos heidän kumppaneidensa kielelliset taidot ovat kehittyneet normaalisti, nämä pystyvät muokkaamaan omaa käyttäytymistään ja tekevätkin sitä jatkuvasti kaikissa arjen vuorovaikutustilanteissaan, enimmäkseen tiedostamattaan mutta usein myös tietoisesti. Muokkaamisen avulla he pyrkivät saamaan vuorovaikutuksen mahdollisimman toimivaksi. Tämän he tekevät siksi, että kumppanit ja heidän kanssaan jaettavat asiat ovat heille eri syistä tärkeitä. Aikuiset viestivät pienen vauvan kanssa tietyllä tavalla, koska heistä on sinänsä palkitsevaa vain saada vauvalta vastaus ja on mielenkiintoista seurata, kuinka tämän taidot kasvavat. Myyjä viestii asiakkaan kanssa tietyllä tavalla saadakseen tämän ostamaan kaupittelemiaan tuotteita ja ansaitakseen palkkansa. Opettaja viestii oppilaidensa kanssa tietyllä tavalla, jotta nämä ymmärtäisivät käsiteltävänä olevan asian ja liittäisivät sen tietovarastoonsa. Ystävät viestivät keskenään tietyllä tavalla tunteakseen yhteenkuuluvuutta ja mielihyvää. Vaikeavammaiset ihmiset ovat usein sellaisessa asemassa, että monet heidän kanssaan tehokkaimmin viestivät ihmiset tekevät sitä virkansa puolesta. Vuorovaikutuksen tavoitteena on näiden kumppanien näkökulmasta useimmiten vaikeavammaisen ihmisen kuntouttaminen tai hänen käyttäytymisensä säätely. Se on helposti jotakin sellaista, jonka kumppani kohdistaa tietoisesti ja tavoitteellisesti häneen mutta ei tee sitä itsensä ja oman aidon kiinnostuksensa takia. Hän ei pyri vuorovaikutuksen avulla määrittelemään yhteistä todellisuutta (vrt. Habermas, 1981 82) eikä vuorovaikutus siis ilmennä aitoa yhteisöllisyyttä. Monien vaikeavammaisten ihmisten kanssa lähtevät vuorovaikutukseen aidosta sosiaalisesta motivaatiosta vain perheenjäsenet. Tällaisilla ihmisillä on siis vain yksi aito sosiaalinen yhteisö, oma perhe. Oma perhe onkin useimpien ihmisten tärkein yhteisö, mutta ihmisyksilöksi kasvamisen ja ihmisenä olemisen perusluonteeseen kuuluu se, että ihminen kuuluu erilaisiin sosiaalisiin yhteisöihin ja että hänellä on eri yhteisöissä erilaisia rooleja. Vaikeavammainen ihminen ei ehkä kaipaakaan kovin monia erilaisia yhteisöjä, koska moniin erilaisiin vuorovaikutuskulttuureihin sopeutuminen voi kuormittaa häntä enemmän kuin hän pystyy käsittelemään. Hän on väistämättä kuitenkin muidenkin yhteisöjen kuin perheensä jäsen, ensin päivähoitoryhmän ja koululuokan, myöhemmin ainakin jonkinlaisen asumis- ja työtai muun päivätoimintayhteisön. Hänen ainutlaatuinen yksilöllisyytensä ja elämän laatunsa määräytyvät sen mukaan, kuinka hän voi omilla edellytyksillään toimia noiden yhteisöjensä jäsenenä, jonka osallisuuden muut kokevat tärkeänä kunkin yhteisön kokonaisuuden kannalta ( katso myös von Tetzchner ja Jensen, 1998). Yhteisöllinen näkökulma ja erilaiset ympäristölliset lähestymistavat ovat jo parin vuosikymmenen ajan vahvistuneet vaikeavammaisten ihmisten kuntoutuksessa eri puolilla maailmaa. Tämä on näkynyt erityisesti muun muassa puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin alalla, jossa korostetaan yleisesti lähi-ihmisten osallisuuden ja koulutuksen merkitystä (katso esim. Hildén, Merikoski ja Launonen, 2001) ja toteutetaan erilaisia tutkimus- ja kehittämishankkeita, joiden tavoitteena on yhteisöllisten ja ympäristöllisten toimintatapojen löytäminen. Näitä kysymyksiä on ollut monessakin mielessä helpointa lähestyä kehityksellisestä näkökulmasta, esimerkiksi luomalla perhekeskeisiä varhaiskuntoutuksen keinoja (katso esim. Launonen, 1998; Herkman, 2004). Perhe, erityisesti pienten lasten vanhemmat muodostavat varhaisen vuorovaikutuksen kuntoutuksen korvaamattoman arvokkaan ja tehokkaan voimavaran, koska vanhempien vuorovaikutus heidän oman lapsensa kanssa perustuu varhaiseen kiinnittymissuhteeseen (Bowlbly, 1969; katso myös Sinkkonen, 2003; Sinkkonen ja Kalland, 2002) ja siihen, että lapsen hyvä elämä on vanhempien elämän tärkein asia. On vaikea kuvitella vastaavaa voimavaraa minkään muun kuntoutuksen osana. Erilaisten yhteisöjen vuorovaikutuksen arviointi ja kehittäminen onkin koettu vaikeaksi, ja näihin aikoihin asti niihin ollut saatavilla hyvin vähän ja heikosti toimivia välineitä. Kiinnittymissuhteeseen perustuvan varhaisen vuorovaikutuksen tutkimuksesta on kuitenkin saatu tärkeää tietoa, jonka avulla on voitu vähitellen lähteä tutkimaan ja kehittämään vuorovaikutusta myös sellaisissa yhteisöissä, joissa useimmat vaikeavammaisten ihmisten kumppanit ovat tehtäväänsä palkattuja työntekijöitä. Suomalaisista yhteisöllisen vuorovaikutuksen arvioinnin hankkeista ensimmäisiä oli 1990-luvun lopulla toteutettu Sanomatta selvää -kysely (katso esim. Launonen, 2002). Se liittyi laajempaan kansalliseen kehittämishankkeeseen, jossa oli mukana puheterapeutteja ja muita puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin alalla toimivia työntekijöitä viidestä kunnasta tai kuntayhtymästä. Laajan kyselyn avulla saatiin tietoa lähi-ihmisten puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä tiedoista, taidoista ja asenteista. Kyselytutkimuksen ehkä suurin hyöty syntyi kuitenkin itse kyselylomakkeen laatimisesta ja niistä käyttökokemuksista, joita lomakkeesta kertyi kyselyn tekemisen myötä. Lomakkeen laatimiseen osallistui joukko puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin suomalaisia asiantuntijoita, ja lomakkeen laatimisessa käytettiin myös kansainvälisestä kirjallisuudesta koottua tietoa. Lomakkeen täyttäjiä ohjattiin tarkkailemaan ennen kaikkea omaa käyttäytymistään vuorovaikutuksessaan vaikeavammaisen kumppanin kanssa sekä omia puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käyttöön liittyviä tietojaan ja taitojaan. Sanomatta selvää -kyselylomaketta ja sillä kertynyttä tietoa on sittemmin käytetty hyväksi useissa suomalaisissa hankkeissa ja julkaisuissa, jotka ovat kehittäneet edelleen työntekijöiden itsearvioinnin keinoja (Burakoff, 2001; Martikainen, 2004; Pulli, Launonen ja Saarela, 2005; OIVA, 2006). AURA (Pulli ym., 2005) kehitettiin työkaluksi, jolla yhteisöjen työntekijät voivat arvioida omaa vuorovaikutuskäyttäytymistään sekä yksilöllisellä tasolla että ennen kaikkea yhteisönä ja yhteisöjensä niiden jäsenten käyttäytymistä, joiden vuorovaikutuksen heikon toimivuuden taustalla on autismi tai vaikea oppimishäiriö (kehitysvammaisuus). AU- RA jakautuu kolmeen päälukuun, joista ensimmäisessä yhteisön jäsenet, me käytännössä lähinnä työntekijät arvioivat, millainen kieliympäristö hänelle olemme. Siinä tarkastellaan yhteyden luomista ja ylläpitämistä, jakamista, erilaisia viestinnän vahvistamisen keinoja sekä yhteisön vuorovaikutukseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Arvioitavat asiat on muotoiltu sellaisiksi kysymyksiksi, joihin ei voi vastata kyllä tai ei vaan jotka edellyttävät laadullista vastausta; useim- 12
mat kysymykset alkavat kysymyssanalla miten. Yhteisön jäsenet siis arvioivat, miten he toimivat. Arvioimisen avuksi kuhunkin arvioitavaan asiaan liittyy esimerkkejä, jotka on saatu todellisilta yhteisöiltä, niiden arjesta. AURAn toisessa ja kolmannessa pääluvussa huomio suuntautuu perinteisempään tapaan niihin yksilöihin, joiden vuorovaikutustaitojen kehityksessä ja käytössä on erityisiä riskejä. Tosin näissäkin luvuissa arvioijia ohjataan tarkastelemaan ilmiöitä myös siltä kannalta, millaiset mahdollisuudet arvioitavalla henkilöllä on arvioitavasta asiasta selviytymiseen vuorovaikutusympäristössään. Kolmannen pääluvun arvioitavat seikat liittyvät pääasiassa tietoiseen viestintään ja sellaisiin kielellisiin järjestelmiin, joita esimerkiksi puheterapeutit yleensäkin arvioivat, puheeseen ja sitä korvaaviin keinoihin sekä kirjoitettuun kieleen. Toisessa pääluvussa on tarkastelun kohteeksi otettu erityisesti kehityksellisesti varhaisimmat, normaalikehityksessä puhetta edeltävät vuorovaikutuksen keinot ja niiden käyttö. Niitä kutsutaan AURAssa yhteisnimityksellä olemuskieli. Sitä arvioitaessa tarkastellaan muun muassa sellaisia varhaisen vuorovaikutuksen piirteitä kuin tunne- ja tahtoviestejä, huomion kohteen jakamista ja vuorottelua. Olemuskieli ei ole helppoa mutta se on opittavissa Me puheterapeutit yritämme usein kannustaa vaikeavammaisten ihmisten lähiihmisiä olemuskielen rohkeaan käyttöön sanomalla, että sen ei pitäisi olla vaikeaa, koska me kaikki olemme käyneet kehityksessämme läpi sen vaiheen, jolloin olemuskieli oli ainoa viestintäkeinomme, ja koska me kaikki käytämme koko ajan olemuskielen elementtejä myös kielellisen ilmaisumme rinnalla. Korostaakseen olemuskielen elementtien ensisijaisuutta suhteessa puhuttuun kieleen puheterapeutit vielä toteavat, että jos puhuttu viesti ja sen oheisviestintä ilmeet, eleet, asento, liikkeet ovat ristiriidassa keskenään, viestin vastaanottajat tulkitsevat automaattisesti oheisviestinnän todenmukaiseksi ja kielellisen valheelliseksi tai muuten ongelmalliseksi. Tämän kaiken todistelun tuloksena lähi-ihmisten toivotaan ottavan reippaasti tietoiseen käyttöön nuo kaiken viestintänsä perustana olevat, enimmäkseen tiedostamattomat elementit. Lähi-ihmiset tuntevat itsensä kuitenkin usein hämmentyneiksi ja pahimmillaan myös syyllisiksi, kun tuon kehotuksen noudattaminen ei tunnu niin helpolta ja automaattiselta kuin asiantuntijat antavat ymmärtää, että sen pitäisi tuntua. Tässä pätee jälleen kerran se totuus, että se, miltä lähi-ihmisistä tuntuu, on totta. Olemuskielen tietoinen käyttö ei ole helppoa mutta mahdollista se on. Olemuskielen tiedostamattomasta käytöstä taas ei oikeastaan voi edes pohtia, onko se helppoa tai vaikeaa, koska se on automaattista (useimmilla ihmisillä ja useimmissa tilanteissa; esimerkiksi autismin kirjoon kuuluville ihmisille se on useimmiten vaikeaa, koska se ei ole automaattista). Se on ilmeisesti suurelta osaltaan myös lajikehityksen kautta kehittynyt, geneettinen taipumus. Siinä vaiheessa, kun ihmisen esiisillä ei vielä ollut kieltä, heillä ei myöskään ollut tietoisuutta, joten olemuskielen ilmaisukeinojen täytyikin toimia automaattisesti, vaistomaisesti. Kun ihmislaji alkoi käyttää kieltä viestinnässään, oli hyödyllistä, että oheisviestintä loi tiedostamatta toimivan perustan, jolloin puhuja voi kiinnittää tietoisuutensa ja käyttää tarvitsemansa energian älyllisesti vaativaan kielellisen ilmauksen muotoiluun. Suurin osa ihmisistä käyttää tätä etua lähes kaikessa kasvokkaisessa viestinnässään ja vaikka yrittäisi olla käyttämättä, epäonnistuu siinä helposti olemme kasvokkaisessa vuorovaikutuksessa enimmäkseen huonoja valehtelijoita. On kuitenkin muutamia ihmisryhmiä, jotka osaavat muokata oheisviestintäänsä tietoisesti. Näihin ryhmiin kuuluvat ainakin näyttelijät, monien mielestä myös huippupoliitikot. Näyttelijät ovat saaneet siihen vaativan ammattikoulutuksen, ja myös huippupoliitikoilla se on tietoisen ja pitkäaikaisen harjoittelun tulosta. Lähi-ihmisten ei onneksi tarvitse kuitenkaan käydä teatterikoulua voidakseen viestiä olemuskielen keinoin tietoisesti ja tavoitteellisesti vaikeavammaisen kumppaninsa kanssa. Teatterikoulu olisi heille turha siinäkin mielessä, että heidän ei ole tarkoitus opetella teeskentelemään olemuskielellään vaan tulemaan tietoiseksi sen käyttömahdollisuuksista. Tässä opiskelussa heillä on kaksi arvokasta kiinnekohtaa. Tärkein on oma minä, ihminen itse. Toinen olemuskielen havainnoinnin ja kehittämisen kannalta hyödyllinen kiinnekohta on äiti lapsi-pari eli pikkuvauvan ja hänen läheisten hoitajiensa välinen vuorovaikutusjärjestelmä. Kaikkein varhaisin vuorovaikutus lähtee siitä, että sen osapuolet virittyvät toistensa vireysja tunnetilaan. Erityisesti aikuinen tarkkailee lapsen vireystilaa ja huomion kohdetta ja muokkaa omaa käyttäytymistään sen mukaan; virkeää vauvaa houkutellaan aktiiviseen toimintaan ja väsynyttä tai hätääntynyttä rauhoitellaan. Myös vauvat ovat kuitenkin alusta alkaen herkkiä hoitavan aikuisen tunnetilalle. Hekin muokkaavat omaa käyttäytymistään kumppanin vireys- ja tunnetilan perusteella; he lähtevät mukaan yhteiseen toimintaan hyväntuulisen ja innostuneen aikuisen kanssa, kun taas masentunut tai hiljainen aikuinen saa vauvankin hiljenemään ja vetäytymään kontaktista. Kun aikuinen ja lapsi ovat virittyneet yhdessäolon tunteeseen, aikuinen lähtee luomaan tilanteeseen varhaista vuorottelua ja tekee sen hakemalla lapsen toiminnasta sellaisia elementtejä, joiden varaan voi lähteä rakentamaan rytmistä toimintaa. Varhaisin tällainen vuorottelun rytminen ilmenemismuoto on hengitys. Jos toisesta ihmisestä ei tunnu löytyvän mitään sellaista toimintaa, jota voisi yrittää lähteä jakamaan, hänen kanssaan voi hakea yhteisyyden tunnetta tarkkailemalla juuri hänen hengityksensä rytmiä, mukautumalla siihen ja kokeilemalla, syntyisikö esimerkiksi hengityksen rytmissä etenevän ääntelyn avulla jonkinlainen varhaisen vuorottelun tilanne. Normaalisti kehittyvä vauva alkaa hyvin varhain jo itsekin äännellä ja kutsua aikuista ääntelyvuorotteluun. Vaikeavammaisen ihmisen kanssa vuorottelurytmi voi kuitenkin löytyä helpommin jostakin muusta toiminnosta kuin ääntelystä. Myös sen löytymisen perustana on herkkä virittyminen. Varhaisen vuorovaikutuksen tilanteissa aikuinen muokkaa aktiivisesti ympäristöä oma käyttäytymisensä mukaan luettuna siten, että lapsen on mahdollisimman helppo lähteä vuorovaikutukseen ja kehittyä siinä. Hän pyrkii tarjoamaan lapselle ja korostamaan juuri sellaisia ympäristön ominaisuuksia, jotka johtavat todennäköisimmin kehittyneempään vuorovaikutukseen. Näitä ovat erityisesti kasvokkaisuus ja katseen käyttö sekä ääntely. Koska tuntoaisti toimii pikkuvauvalla kaukoaisteja paremmin, aikuinen kumppani käyttää myös sitä aktiivisesti hyväkseen luodessaan yhteisyyden ja jaetun toiminnan kokemuksia. Olennaisinta on kuitenkin se, 13
että vuorovaikutuksen taitavampi osapuoli herkistyy tarkkailemaan kumppaninsa olemusta ja toimintaa ja on aidosti kiinnostunut löytämään yhteyden ja kehittämään sitä vuorovaikutukseksi. Sitä, miten tämä parhaiten tapahtuu, ei voi määritellä valmiilla mittareilla, vaan sen arvioi jokainen vuorovaikutuspari itse, yhteytensä toimivuuden kautta. Itsearviointi edellyttää etäisyyden ottoa Vuorovaikutuksen toimivuus ja sen kehitystä eteen päin vievä voima syntyvät siis parhaimmillaan kumppanien aidosta keskinäisestä kiinnostuksesta, halusta tuntea yhteenkuuluvuutta. Myös vaikeavammaiset ihmiset ovat kuitenkin erilaisia yksilöitä, eikä voida olettaa, että työntekijät pitävät jokaisesta yhteisönsä jäsenestä onhan myös työtovereissa aina niitä, joiden kanssa tulee toimeen paremmin kuin muiden, ja niitä, joiden kanssa joutuu tietoisesti kontrolloimaan luontaista vuorovaikutustapaansa, jotta yhteistyö sujuisi. Työntekijät voivat opetella tunnistamaan ja muokkaamaan olemuskielen ja puhetta korvaavien keinojen käyttöään tietoisesti, jotta he pystyvät tekemään ammattityötään eettisesti kestävällä tavalla myös sellaisten vaikeavammaisten ihmisten kanssa, jotka eivät herätä heissä aitoa kiinnostusta ja yhteisöllisyyden tunnetta. Näiden taitojen kehittäminen lisää parhaimmillaan yhteisöllisyyden tunnetta myös yhteisön niiden jäsenten kanssa, joihin on ollut vaikea löytää myönteistä suhdetta. Jotta vuorovaikutus toimisi, osapuolten on keskityttävä toisiinsa ja jaettavaan aiheeseen. Mitä vaativampi vuorovaikutustilanne, sitä intensiivisempää keskittymistä se edellyttää. Siksi vuorovaikutuksen toimivuutta ja mahdollisia pulmia on usein lähes mahdotonta tarkkailla sen kuluessa. Erityisen vaikeaa se on sellaiselle vaikeavammaisen ihmisen kumppanille, joka opettelee olemuskielen tietoista käyttöä tai itselleen uutta puhetta korvaavaa keinoa. Tarkkailu on kuitenkin mahdollista jälkeenpäin, jos vuorovaikutustilanteita videoidaan. Videonauhoitteiden mahdollistama etäisyyden ottaminen sinänsä auttaa ihmisiä usein näkemään erityisesti omia virheitään, mutta useimmille työntekijöille on hyödyksi, jos he saavat varsinkin alussa asiantuntijan ohjausta vuorovaikutustilanteiden analysointiin. Tällaisia analyysimenetelmiä onkin viime vuosina kehitetty aktiivisesti myös Suomessa (esimerkiksi Burakoff, 2002; Martikainen, 2004; Kahvakeskus, 2006, OIVA, 2006). Tyypillisimmin työntekijät erottavat nauhoitteista aluksi erityisesti ajoitukseen ja huomion kohteeseen liittyviä pulmia: heidän oma vuorovaikutusrytminsä on usein vaikeavammaisen kumppanin kannalta liian hätäinen, tai he eivät ole vuorovaikutustilanteessa huomanneet, että kumppani on kiinnittänyt huomionsa aivan eri kohteeseen kuin he itse. On kuitenkin tärkeää, että nauhoilta ei etsitä vain virheitä ja pulmia. Uuden oppiminen on ihmiselle aina helpointa, kun se rakentuu hänen vahvuuksilleen. Siksi analysoitavista tilanteista onkin syytä hakea erityisesti niitä kohtia, joissa vuorovaikutus toimii parhaiten, ja lähteä miettimään, mistä se toimivuus syntyy ja miten sitä voisi laajentaa muihin tilanteisiin. Virheiden pois opettelu on usein vaikeaa ja tylsää. Vahvuuksien käyttäminen on helppoa ja mukavaa. Jos olemuskielen tietoinen käyttäminen sinänsä tuntuu vaikealta, sen harjoittelusta on tehtävä mukavaa aina kun se suinkin on mahdollista. Virheetkin karsiutuvat todennäköisimmin pois sillä tavalla, että niiden paikan täyttävät toimivammat käytännöt. Vaikeavammaisten ihmisten osallisuus ja elämänlaatu ovat iskusanoja, jotka esiintyvät lähes kaikissa heidän kuntoutustaan käsittelevissä nykykirjoituksissa. Näiden kiistatta keskeisten tavoitteiden saavuttaminen pannaan pitkälti lähi-ihmisten vastuulle. Vaikeavammaisten ihmisten yhteisöjen työntekijät ovat tietoisia tästä vastuustaan mutta joutuvat usein tuntemaan itsensä voimattomiksi tämän ison haasteen edessä. Heidän oletetaan pystyvän arjen vuorovaikutuksen avulla takaamaan hyvän elämänlaadun sellaisille ihmisille, joiden vuorovaikutus on kaikkein haastavinta ja johon vuorovaikutukseen useimmat heistä eivät ole saaneet minkäänlaista koulutusta. Esimerkiksi AURAssa (Pulli ym., 2005) työntekijöitä muistutetaankin siitä, että heidän ei tarvitse ajatella selviävänsä noista haasteista itsekseen vaan että he tarvitsevat sekä työnantajansa ja esimiehensä tuen että riittävää koulutusta, asiantuntijatukea. Ensimmäisen pääluvun lopussa työntekijöiden tuen saanti nostetaan yhdeksi arvioitavaksi asiaksi muiden eettisten kysymysten joukossa. Yhteisön vuorovaikutusta voi arvioida Edellä on pohdittu vuorovaikutusta ja sen kehittämistä ennen kaikkea vaikeasti autististen ja vaikeimmin oppimishäiriöisten (kehitysvammaisten) ihmisten yhteisöjen näkökulmasta. On kuitenkin tärkeää muistaa, että sellaistakaan ilmiöitä ei ole kuin vaikeimmin vammaisten ihmisten vuorovaikutus. On vain ihmisten välistä vuorovaikutusta, joten kaikki edellä pohdittu pätee soveltaen myös sellaisiin ihmisiin, joiden viestinnän ja kielen häiriöt ovat lieviä koska se pätee kaikkiin ihmisiin. Vuorovaikutuksen paras arviointimenetelmä onkin herkkä samastuminen kumppaniin ja tämän kiinnostuksen kohteeseen, ja vuorovaikutuksen toimivuuden paras arviointikriteeri on se, miltä minusta ihmisenä tuntuu suhteessa kumppaniini tässä tilanteessa. Tämä artikkeli alkoi otsikon väittämällä, jonka mukaan yksilön vuorovaikutusta ei voi arvioida mutta yhteisön voi! Viitteet: Bowlby, J. (1969). Attachment and loss: Vol. 1. Attachment. Lontoo: Pimlico. (First published by The Hogarth Press and The Institute of Psychoanalysis 1969; Pimlico edition 1997.) Burakoff, K. (2001). Miten kukka viitotaan? Tapaustutkimus kolmen vuorovaikutusparin puhetta korvaavasta kommunikoinnista. Logopedian pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto, fonetiikan laitos. Habermas, J. (1981 82). Theorie des kommunikativen Handelns. Frankfurt: Suhrkamp. Herkman, P. (2004). Mitä sulle kuuluu? Kiitoksia hyvää! Ryhmämuotoisen varhaiskuntoutuksen kokeilu Lasten ja nuorten sairaalassa keväällä 2004. Teema - Suomen CP-terapiayhdistyksen vuosijulkaisu 2004. Hildén, S., Merikoski, H. ja Launonen, K. (2001). Yhteisöpohjainen kuntoutus. K. Launonen ja M. Lehtihalmes (toim.), Lapsen kielen käytön kehitys ja sen ongelmat pragmaattinen näkökulma, (s. 113 119). Helsinki: Suomen logopedis-foniatrisen yhdistyksen julkaisuja 33. 14
Kahvakeskus (2006). Konsultointi. http:// papunet.net/kahva/12.0.html; luettu 4.3.2006. Launonen, K. (1998). Eleistä sanoihin, viittomista kieleen. Varhaisviittomisohjelman kehittäminen, kokeilu ja pitkäaikaisvaikutukset Downin syndrooma -lasten varhaiskuntoutuksessa. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja 75. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry. Launonen, K. (2002). Tunnen, tiedän ja toteutan. Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käyttävän yhteisön ja puheterapeutin yhteistyön edellytykset nyky-suomessa. Puheterapeutti 2/2002, 14-19. Martikainen, K. (2004). Tikoteekin ja Uudenmaan erityishuoltopiirin kommunikaatioprojekti 2002 2003. Tikoteekin raportteja 3/2004. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry. OIVA (2006). OIVA Osallisuuteen vuorovaikutusaloitteilla (Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen kehittämishanke 2005-2008). http://www.papunet.net/oiva/; luettu 4.3.2006. Pulli, T., Launonen, K. ja Saarela, M. (2005). AURA yhteisön ja sen autistisen jäsenen vuorovaikutuksen ja viestinnän kehittämiseen. Lahti: Avainsäätiö ja Pääjärven kuntayhtymä. Sinkkonen, J. (toim.) (2003). Pesästä lentoon. Kirja kehityksestä kasvattajalle. Helsinki: WSOY. Sinkkonen, J. ja Kalland. M. (toim.) (2002). Varhaiset ihmissuhteet ja niiden häiriintyminen. Helsinki: WSOY. von Tetzchner, S. ja Jensen, K. (1998). Eettisiä näkökulmia vuorovaikutukseen vaikeasti kommunikointihäiriöisten ihmisten kanssa. Suomen logopedis-foniatrinen aikakauslehti 18, 107-116. Kaisa Launonen on puheterapeutti, joka on työskennellyt pitkään kehitysvammaisten ihmistenkuntoutuksen parissa, ja toimii nyt professorina Helsingin yliopiston puhetieteiden laitoksessa, kouluttaen puheterapeutteja. Hänen päävastuullaan on puheterapeuttien ensimmäinen akateemiseen jatkotutkintoon (lisensiaatin tutkintoon) johtava erikoistumiskoulutus, erikoistumisaloina lasten ja aikuisten neurologisperäiset kommunikoinnin häiriöt. Kaisa Launonen tekee tutkimusta erityisesti varhaisen vuorovaikutuksen ja puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin alalta....jatkoa SIVULTA 9 toutussuunnitelmaa. Jo melko hyvin tunnetuksi tullut tulos osoitti valtaisaa variaatiota suositusten osalta. Tulos merkitsee käytännössä sitä, ettei maassamme ole yhtenäisiä hoitolinjoja. Tämä merkitsee myös sitä, ettei ilmeisestikään CP vammaisia arvioida yhtenäisellä tavalla. Vastaavaa tutkimusta ei ole missään muualla maailmassa tehty, mutta voinemme lohduttautua sillä, että tulos tuskin olisi siellä parempi. Lennart von Wendt on lastenneurologian professori Helsingin yliopistossa ja lastenneurologian ylilääkäri HYKS/Lasten ja nuorten sairaalassa. Hän on lastentautien ja Lastenneurologian erikoislääkäri, hänellä on kuntoutuksen erityispätevyys. LKT, lastentautiopin dosentti (Oulun YO ja Göteborgin YO) lastenneurologian dosentti (HY) Tieteellinen toiminta: n. 200 alkuperäisjulkaisua/katsauksia. Aihepiirit: lastenneurologinen epidemiologia, liikuntavamma, lastenneurologinen kuntoutus, hydrokefalia, aivotraumat, autismikirjo. Hän on toiminut lastenneurologian/ lastenneurologisen kuntoutuksen professorina Göteborgin ja Helsingin Yliopistossa sekä Karolinska Institutissa. Loppuhuipennus Quo vadis CP on mielestäni aiheellinen kysymys. Liikettä kyllä on, mutta onko suunta oikea on sitten aivan eri asia. Kun kompassia ja karttoja käytetään sattumanvaraisesti, on tosi vaikea tietää ollaanko oikealla tiellä vai ei. Siispä nyt kaikki joukolla mittamaan ja arvioimaan! 15
Krisse Lipponen psykoterapeutti, kouluttaja, työnohjaaja Voimavarakeskeisiä keinoja perheen kohtaamiseen Perheiden kanssa työskentely vaatii aikaa ja hieman ajatustapojen kehittelyä, jotta kohtaaminen olisi molemmille osapuolille hyödyllinen ja miellyttävä. Tässä jutussa esittelen voimavarasuuntautuneita ja ratkaisukeskeisiä ajatusmalleja, joilla perheiden ja verkostojen kanssa työskentely helpottuu. Yhteistyön rakentamisen perusteita Voimavarakeskeisen työskentelyn lähtökohtana on muodostaa yhdessä perheen kanssa puhetapoja, jotka mahdollistavat vaikeuden hyödyllisen käsittelemisen. On hyvä muistaa koko prosessin ajan, että perheellä säilyy asiantuntijuus lapsestaan ja perheensä asioista, ammattilainen on asiantuntija jollain kapealla erityisosaamisen alueellaan. Jokainen asiakasperhe on ainutlaatuinen, sen muistaminen on erinomaisen tärkeää. Vain perheen ja heidän tilanteensa ainutlaatuisuutta kunnioittaen arvostava yhteistyö on mahdollista. Vaikka vamma tai diagnoosi olisivat työntekijälle perinpohjin tutut, on jokaisen perheen kokemus asiasta ja tapa hoitaa sitä ainutkertainen, ja terapeutin on löydettävä jokaisen asiakasperheensä oma tapa tehdä yhteistyötä auttamisverkoston kanssa. Hyödyntämällä perheen yhteistyötapoja ja heidän voimavarojaan voidaan perheitä auttaa hyvin monenlaisissa tilanteissa. Olennaista on yhteistyön luominen lapsen ja perheen kanssa, löytää perheen ja lapsen voimavarat ja päästä hyödyntämään niitä. Käytännön tasolla työntekijä aktiivisesti kuulee ja kuuntelee perheen tarinan vaikeuden kanssa elämisestä ja kysyy kuulemansa perusteella hyvin yksinkertaisista asioista: perheeltä kysytään mitä he ovat jo oppineet asian kanssa painiessaan, mikä auttaa heitä, minkälaisia hyödyllisiä neuvoja he ovat saaneet (ja mitä virheitä työntekijän ei kannata toistaa). Kohtaamisessa kuunnellaan perhettä ja lasta, yritetään päästä heidän kartalleen ja lähelle heidän kokemustaan. Asiantuntijan rooli helpottuu kun hän asettuu vertaiseksi perheen kanssa ja kuulee perhettä. Työntekijän asiantuntemus ja ammattitaito säilyvät ja saavat eri merkityksen, kun työntekijä ei ole tietämässä perheen elämästä, sillä omassa elämässään ja lapsestaan perheet ovat asiantuntijoita. Monta vastakkainasettelua voidaan välttää yksinkertaisin kysymyksin ja arvostusta osoittamalla. Työntekijän on kysymällä ja kuuntelemalla löydettävät yhteistyömuodot, jotka juuri nyt kohtaamalleen perheelle sopivat. Berg ja Steiner ehdottavat, että lapsen ja perheen kanssa työskentelyä verrataan vastentahtoisen, lähetyn asiakkaan kanssa työskentelyyn, jolloin suhteen luomiseen ja asiakkaan kielen löytämiseen pitää kiinnittää erityistä huomiota. Jos terapeutti tulkitsee asiakkaan vastustavan terapeuttia, hän helposti yrittää murtaa vastustuksen tai konfrontoida sitä. Tämä johtaa usein myös asiakkaan vastustuksen lisääntymiseen ja vaikeuksiin hoitosuhteessa. Bergin ja Reussin (1998) mukaan vastustus voidaankin nähdä asiakkaan yrityksenä tehdä yhteistyötä terapeutin kanssa ja tätä tapaa täytyy yrittää hyödyntää. Perheterapiasysteemissä terapeutti ja asiakas nähdään ikään kuin tiiminä, joka yhteistyössä työskentelee muutoksen aikaansaamiseksi. Tällöin muutoksia vastustavat prosessit nähdään terapeutin ja asiakkaan yhteisenä vastustajana ja käsite muutosta vastustavasta asiakkaasta katoaa. Tätä ajatusmallia voi hyödyntää perheiden kohtaamisessa ja heidän kanssaan työskentelyssä. De Shazerin (1988) vanha vertauskuva tenniksen nelinpelistä kuvaa hyvin voimavarasuuntautunutta työskentelyotetta lasten ja heidän perheidensä kanssa. Usein terapeutin ensimmäinen tehtävä perheen kanssa on etsiä keskustelutapoja, joissa lapsi, perhe ja työntekijä pääsevät verkon samalle puolelle ja vastustajana on ongelma. Työntekijä pyrkii luomaan keskustelua, jossa lapsesta tai perheestä ei haeta patologiaa, vaan löydetään heidän vahvuuksiaan, joilla ongelma voitetaan. Kun terapiassa pyritään tällaisen yhteistyön rakentamiseen, terapeutti ja asiakas voidaan nähdä tenniksen nelinpelissä verkon samalla puolella, jotka pyrkivät yhteiseen tavoitteeseen. Hyvien hetkien tutkiminen, onnistumisista palautteen 16
antaminen ja ansionjako kaikkien asianosaisten kesken rakentavat yhteistyötä, jossa perheelle välittyy kokemus työntekijän aidosta kiinnostuksesta juuri heidän asiaansa ja heidän selviämisensä tukemiseen. Myönteistä Vanhemmat kokevat tilanteen usein hyvin raskaaksi, kun heillä on vaikeuksia lapsen kanssa. He kokevat itsensä epäonnistuneiksi, ja etteivät he voi vaikuttaa lapsensa tulevaisuuteen ja menestymiseen. Tällaisissa tilanteissa vanhemmat helposti unohtavat onnistumiset lapsen kanssa ja muut voimavaransa. Kun lapsi aistii tämän negatiivisuuden, laskee se lapsen itsetuntoa ja toimintakykyä, mikä edelleen huonontaa lapsen ja vanhemman suhdetta. Tämä puolestaan saattaa lisää kielteisyyttä niin lapsen kuin vanhemman tilanteessa ja kokemuksessa. Perheen kanssa työskenneltäessä positiivisen palautteen antaminen lapsesta ja vanhemmuudesta on avainasemassa. Erityisen tärkeää tämä on kontaktin luomisen vaiheessa, mutta kontaktia on ylläpidettävä aktiivisesti koko prosessin ajan. Myönteiset oletukset ja huomiot lapsesta ja vanhemmasta ovat olennaisia sekä interventioina että kontaktin luomisen apuvälineitä. Insoo Kim berg ja Therese Steiner (2003) listaavat kirjassaan taustaoletuksia vanhemmista ja lapsista. Näiden pohjalta työskennellessä ja niihin nojaten palautetta antaen syntyy työntekijän ja perheen välille helposti luonteva ja myönteinen kontakti. Oletuksia lapsista Kaikki lapset haluavat: Vanhempiensa olevan ylpeitä heistä Miellyttää vanhempiaan ja muita aikuisia Tulla hyväksytyiksi ryhmän jäseniksi Osallistua toimintoihin muiden kanssa Oppia uusia asioita Yllättää ja tulla yllätetyiksi Kertoa mielipiteistään ja valinnoistaan Tehdä valintoja Lapset ovat usein hyvin mielissään kuullessaan aikuisten keskustelevan heidän taidoistaan ja vahvuuksistaan. Vanhemmat eivät aina osaa suoralta kädeltä vastata työntekijän ehkä odottamattomalta tuntuvaan kysymykseen lapsen vahvuuksista, tällöin työntekijän on hyvä auttaa keskustelun syntyä. Leikillisen arvuuttelun avulla vanhemmat ja lapset voivat saada kiinni jutunjuuresta, ja pääsevät kertomaan lapsen ja perheen vahvuuksista, asioista joita he tekevät mielellään yhdessä ja missä lapsi ja/tai koko perhe ovat hyviä. Lähestymistapana ratkaisukeskeisyys kunnioittaa lapsen ja perheen aktiivisuutta, hyödyntää sitä ongelman hoitamisessa. Perheen ainutkertaisen tilanteen ja perheen vahvuuksien ja toimintatapojen hyödyntäminen vaatii työntekijältä luovuutta ja kykyä löytää erilaisia näkökulmia ja lähestymistapoja. Oletuksia vanhemmista Kaikki vanhemmat haluavat: Olla ylpeitä lapsestaan Että heillä on positiivinen vaikutus lapseensa Kuulla asioista, joissa heidän lapsensa on hyvä Antaa lapselleen mahdollisuuden onnistua Nähdä lapsensa tulevaisuuden parempana kuin omansa Että heillä on hyvä suhde lapseensa Olla toiveikkaita lapsensa suhteen Tuntea itsensä hyväksi vanhemmaksi Työntekijän on hyvä seurata perheen yhdessäoloa ja keskustelua hyvin aktiivisesti. Kyky nähdä pieniä onnistumisia ja antaa niistä aitoa palautetta on arvokas taito, jota työntekijä voi itsessään kehittää. Lapsen vahvuuksia ja onnistumisia voidaan palauttaa vanhemmille, jakaa ansoita koko perheelle yhden jäsenen onnistumisesta tai taidosta. Työntekijän on löydettävä itsestään arvostava silmä ja korva joilla hän poimii perheen kertomuksesta mahdollisia uuden hyvän alkuja. Myönteisellä palautteella lapsesta ja vanhemmuudesta, lapsen ja vanhemman suhteesta, luodaan ja vahvistetaan myös positiivista suhdetta vanhemman ja lapsen välille. Vaikeuksien keskellä suhteen myönteiset puolet jäävät joskus peittoon, ja tarvitaan ulkopuolista apua yhteisen hyvän muistamiseen. Niin lapsille kuin vanhemmillekin on hyvä herätä muistamaan kaikki se hyvä, mitä heissä ja heidän perheessä on vaikeista asioista huolimatta. Ratkaisukeskeisen ajattelun sekäettä maailma näyttää tässä voimansa. Elämä ei ole vain kurjaa ja vaikeuksia, vaan samaan aikaan siihen kuuluu pieniä ja suuria hyviä juttuja. Monien totuuksien keskellä Perheiden kanssa työskentelyssä työntekijän rooli on usein haastava, kun tarjolla on monta erilaista näkökulmaa. Perheenjäsenillä on erilaisia ja vastakkaisiakin näkemyksiä tilanteesta, ja lapsella ja perheellä voi olla täysin ristikkäiset tavoitteet. Työntekijän rooli on tällöin aktiivisempi, hän tarjoaa enemmän materiaalia työskentelyyn ja hakee mahdollisia luovia ratkaisuja yhteisten näkemysten löytämiseksi. Erilaiset näkökulmat ovat myös vahvuus tilanteessa: keskustelussa on paljon hyödynnettävää materiaalia! Työntekijän tehtävänä on löytää näkökulmia, joista kaukana toisistaan olevat tavoitteet saadaan sopimaan samaan kuvaan. Voimavarasuuntautuneen työskentelyn kysymyksiä kutsutaan avoimiksi kysymyksiksi. Niihin ei voi vastata pelkästään yhdellä sanalla kyllä tai ei, vaan niihin vastaaminen vaati laadullisia ja määrällisiä ilmauksia. Niihin ei myöskään ole oikeita vastauksia. Avoimilla kysymyksillä työntekijä pääsee kuulemaan asiakasperheen kokemuksen, ja saa viitteitä siitä, mitä kautta hän voi työssään hyödyntää perheen toimintatapoja. Taito hyväksyä ja yhdistää erilaisia näkökulmia ja ymmärtää eri lähestymistapojen alkuperäinen hyvä tarkoitus on ratkaisukeskeisen työntekijän valttikortti. Lasten kohdalla aikuisten välinen yhteistyö on usein välttämätöntä työskentelyn tuloksellisuudelle, perheen ja lapsen eteenpäin auttamiselle. Yhteistyö verkostojen kanssa on tärkeää, jotta lasta/nuorta ympäröivät tahot voivat tuoda oman panoksensa asiakkaan hyväksi. Samoista lähtökohta-ajatuksista kuin yhteistyö rakentuu perheen kanssa, rakennetaan myös toimivia verkostoja, joissa kaikki asianosaiset ovat resurssi käsiteltävälle asialle. Lähteet: Berg, I. K.; Reuss, N (1998) Solution-Focused Brief Therapy: Treating Substance Abuse. Teoksessa Matthews, W & Edgette J. (toim.) Current Thinking and Research in Brief Therapy. Solutions, Strategies, Narratives. Brunner/ Mazel Berg, I. K. Steiner, T. (2003) Childrenʼs Solution Work. New York: Norton De Shazer, S. (1988) Vastustuksen kuolema. Perheterapia 1a/88: 35-39 17
Kristina Huuhtanen, puheterapeutti, Espoon kehitysvammapalvelut Ihmisellä on kyky oppia koko elämänsä ajan INTERNATIONAL CEREBRAL PALSY CONFERENCE 2.-5.2.2006 OULU, FINLAND Helmikuun alussa vuonna 2006 kokoontui yli kolme sataa ihmistä kahdestakymmenestä eri maasta Suomen Ouluun kansainväliseen konferenssiin pohtimaan CP:n syvintä olemusta ja siinä ohessa vähän muitakin asioita. Konferenssin taustalla on EACD ( European Academy of Childhood Disability), mutta eri maissa järjestettävän konferenssin organisaatio on kullakin kerralla omansa. Monet CP:hen liittyvät kysymykset ovat edelleen ratkaisematta, vaikka aivotutkimus onkin kehittyessään tuonut vastauksia joihinkin kysymyksiin. Itselleni olikin hienoinen yllätys kuinka monimuotoisesta asiasta onkaan kysymys ja myös kuinka monia kysymyksiä on vielä ratkaisematta. Oma konferenssini alkoi perjantaina 3.2.2006 juhlavalla avajaisseremonialla. Professori Lennart von Wendt toivotti runsaan yleisön tervetulleeksi ja saimme seurata Lohipadon koululaisten kansallishenkistä tanssiesitystä. Kansainvälisten konferenssien tapaan tässäkin konferenssissa joutui tekemään valintoja kolmen eri session välillä. Joka päivä oli kuitenkin myös yhteisiä luentoja. Pyrin valottamaan tässä artikkelissa joitain sellaisia asioita, jotka nousivat esille niissä sessioissa, joihin itse osallistuin. Kansainvälisiä tutkimuksia MD Martin Bax on tehnyt pitkän työn CP-tutkimuksen parissa Englannissa. Hän kertoi isosta tutkimushankkeesta (The European Cerebral Palsy Study), johon osal- listuu tutkijoita eri maista mm. Suomesta prof. Lennart von Wendtin johdolla toimiva ryhmä. Tässä hankkeessa pyritään pureutumaan CP:n syihin. Hän kertoi tutkimuksesta, johon oli osallistunut 351 ihmistä, joille oli tehty magneettikuvaukset (MR). Näitä kuvia analysoitiin ja huomattiin, että lähes puolella oli periventrikulaarinen leesio (PVL), basaaliganglioiden vaurioita oli 12,8 %:lla ja kortikaalisia tai subkortikaalisia vaurioita lähes 10 %:lla. Magneettikuvassa ei havaittu mitään erityistä 11,7 %:lla tutkituista henkilöistä. Martin Bax esittää, että PVL ja kortikaaliset tai subkortikaaliset vauriot voivat aiheuttaa CP:n, mutta myös monia muita oireita, kuten epilepsiaa, kommunikaatio-ongelmia ja visuaalisen alueen ongelmia. Suoraviivaisia päätelmiä ei voi tehdä siitä, että PVL aiheuttaisi aina CPvamman. Muut ongelmat saattavat olla merkittävämpiä ja motorinen kömpelyys voi olla myös visuaalinen ongelma. Karin Nelson (MD, PhD) USA:sta puolestaan ravisteli uskomuksia synnytyksessä saadun hapenpuutteen osuudesta CP-vammaisuuteen. Synnytyksissä tapahtuneet kuolemantapaukset, sekä lasten että äitien, ovat merkittävästi vähentyneet. Parantuneet lääketieteelliset olosuhteet eivät kuitenkaan ole vähentäneet CP: n määrää. CP-oireyhtymän syy on edelleen useimmiten tuntematon (58%). CP: n syitä tuleekin etsiä muualta. Näkökulmia ja opittavaa oppimisesta Perjantain iltapäivän sessioista valitsin otsikon learning and teaching communication alle kuuluneita luentoja. Professori Timo Saloviita Jyväskylän yliopistosta jakoi vammaisiin henkilöihin kohdistuneet palvelurakenteet kolmeen vaiheeseen (three paradigms of Service). Jo taakse jääneeseen vaiheeseen kuului katsoa vammaisuutta ongelmana, joka eristettiin omiin laitoksiinsa, pois ihmisten silmistä ja tietoisuudesta (Paradigm of institutional care). Silloin nähtiin tärkeänä eriyttää vammaisten henkilöiden kanssa toimiminen omiin erikoistuneisiin yksiköihin. Kuvat 1980-luvun alun laitosmaailmasta tuntuvat tänä päivänä hätkähdyttäviltä. Vaikka asenne koko vammaiskysymykseen on muuttunut 25 vuoden aikana, on meillä edelleen kehitysvammaisten laitoksia Suomessa. Kuvat tämän päivän laitosmaailmasta ovat merkittävästi muuttuneet luennolla nähdyistä. Laitokset ovat muuttuneet kodinomaisemmiksi ja yksilöllisemmiksi. Tämä osuus luennosta puhutti konferenssiyleisöä. Timo Saloviidan mukaan seuraava kehitysvaihe oli kuntoutuksen vaihe, jossa tietyin osin edelleen olemme Suomessa (Paradigm 18
of rehabilitation). Siinä nähdään tärkeäksi kuntouttaa vammaisia henkilöitä, jotta heillä olisi mahdollisuus osallistua yhteiskunnan toimintaan. Kuntoutus tapahtuu parhaiten niihin erikoistuneissa yksiköissä. Vammainen henkilö ikään kuin tulee kuntoutuksen kautta yhteiskunnan hyväksymäksi jäseneksi. Kolmatta vaihetta kohti olemme menossa (Paradigm of support). Tässä vaiheessa nähdään vammaiset henkilöt osana yhteiskuntaa ja heille tulisi taata samanlaiset oikeudet osallistua ja elää kuin muillekin yhteiskunnan jäsenille. Heidän tulisi saada asua missä haluavat, käydä koulua missä muutkin jne. Heidän tulisi saada olla osallisia ilman edeltävää kuntoutusjaksoa. Heidän tulisi saada henkilökohtaista tukea osallistumisen mahdollistamiseksi. Jotta kolmas vaihe olisi mahdollinen, tulee ihmisten asenteissa tapahtua merkittävää muutosta. Jyväskylästä tuli myös toinen Timo, nimittäin professori Timo Ahonen Niilo Mäki instituutista. Hän puhui aivojen muovautuvuudesta ja oppimisesta. Ihmisellä on kyky oppia koko elämänsä ajan. Paljon puhutulla aivojen plastisuudella on oppimisessa tärkeä rooli. Plastisuudellakin on kuitenkin rajansa ja aivojen eri kehitysvaiheissa vaihtelee myös plastisuuden mahdollisuudet. Naisia ilahdutti tieto tutkimuksesta, jossa todettiin raskauden ja äitiyden tekevän naisista älykkäämpiä (smarter). He kun pystyvät tekemään monia asioita yhtä aikaa. Oppiminenkaan ei ole suoraviivainen tapahtuma, vaan sitä on syytä tarkastella monella tasolla. Yksi tärkeistä tasoista jää helposti varjoon oppimistutkimuksissa ja se on emootiot eli tunteiden osuus. Yleisesti on tiedossa motivaation vaikutus uusien asioiden oppimiseen ja harjoituksen tuloksellisuuteen. Negatiiviset tunteet kapeuttavat tarkkaavuutta ja positiiviset puolestaan laventavat. Näin ollen positiivisesti asennoituva ihminen näkee, kuulee ja ymmärtää enemmän. Tietoa diagnoosista ja aistiongelmista Italialainen tutkija Andrea Guzzetta etsi luennossaan vastausta kysymykseen: Löytyykö luotettavia keinoja varhaiselle CP:n diagnosoinnille? Vastaus oli kyllä. Nykyisten aivotutkimusmenetelmien avulla voidaan melko luotettavasti ennus- Hannele Merikoski, Kaisa Launonen ja Stephen von Tetzchner sekä kolmisensataa muuta odottelevat seuraavan luennon alkamista. Lohipadon koulun oppilaiden tanssiesitys konferenssivieraille. Professori Stephen von Tetzchner ja puheterapeutti Raila Lainio keskustelevat Fast Mappingista. 19
Lauluyhtye Huutajat esiintyi Cerebral Palsy Dinnerillä. Professori Stephen von Tetzchner luennoi. Puheenjohtaja Hannele Merikoski toimi myös konferenssissa yhden session puheenjohtajana ja avustaa tässä Ray D. Kentiä mikrofonin asettelussa ennen luentoa. 20 taa tulevia neurologisia ilmenemismuotoja. Tarvitaan kuitenkin monialaista lähestymistä luotettavan tiedon saamiseksi. Parhaiten kyetään ennustamaan motorisia ongelmia. Näön ja puheen ongelmat, liittyen myös CP-oireyhtymään, tulivat esille useissa puheenvuoroissa. Laajimmin puheen häiriöitä ja puheen motorisen kehityksen kysymyksiä käsitteli tutkija Ray D. Kent USA:sta parissakin luennossaan. Luennot olivat hyvin kiinnostavia ja yksityiskohtaisia, mutta niiden referoiminen on vaikeaa. Suomalainen näön tutkimuksen uranuurtaja Lea Hyvärinen valaisi puolestaan näköön ja näön käyttöön liittyviä ongelmia. Hänen tutkimuksistaan ja materiaalistaan saa tietoa mm. internetistä osoitteesta www.lea-test.fi. Paljon mietittävää kotimatkalle ja omaan työhön Konferenssissa oli myös monia suomalaisia tutkijoita esittelemässä jo tehtyjä tai tekeillä olevia tutkimuksiaan. Neuropsykologi Silja Pirilä Tampereelta esitteli useita tutkimuksia, joissa pureuduttiin vanhempien jaksamiseen sekä CP-oireyhtymälasten eri taitoalueisiin. Oulusta pt Helena Törölä esitteli vauvojen syömistaitoja mittaavan NOMAS, Neonatal Oral Motor Assessment Scale materiaalin käyttöä hellyttävin videoesimerkein. Sanna Uotinen Jyväskylästä esitteli konduktiivisen opetuksen (CE= Conductive Education) kursseille osallistuneiden perheiden kokemuksia. Kunkin perheen lapsella oli motorisia vaikeuksia. Tulokset ovat vielä alustavia, mutta niiden mukaan vanhemmat kokivat oppineensa lapsistaan ja heidän taidoistaan uusia asioita ja konduktiivisen opetuksen vastanneen joihinkin haasteisiin nykyisessä kuntoutusjärjestelmässä. Pt Taina Honkanen Ruskeasuon koululta Helsingistä esitteli kommunikointikansioita (Dynamic Communication Books) ja yhteisön ohjaamista. Ruskeasuon koulun puheterapeutit ovat myös järjestäneet Toimivat kommunikointikansiot kaikille - koulutuksia. Erikoistuva puheterapeutti Raila Lainio Oulusta kertoi omasta tutkimushankkeestaan Lohipadon koulun oppilaiden parissa. Hän on tutkinut Fast Mapping - systeemin käytön tehokkuutta blisskielen sanaston kasvattamisessa. Tutkimuksessa verrattiin kahdenlaista opetustapaa. Tutkimus on vielä kesken.