Kuinka parantaa pitkäaikaissairuksien omahoitoa? DESG Teaching Letter 12 - Hoidonohjauslehtinen 12 - suomennos Suomen Diabetes Education Study Group ry:n työryhmä, 2002 Kroonisen sairauden yhteydessä terveydenhuoltohenkilöstö törmää usein potilaiden vaikeuksiin toteuttaa hoitoaan ja omaan kyvyttömyyteensä tarjota heille apua. Ongelma on suuri ja korostaa puutteita erityisesti lääkäreiden koulutuksessa, joka on keskittynyt ensisijaisesti akuuttien sairauksien hoitoon. Omahoidon riittämätöntä toteuttamista pidetään yleensä epäonnistumisena. Hoidosta poikkeaminen ei kuitenkaan välttämättä merkitse sitä, etteikö hoitoa enää pyrittäisi toteuttamaan ja tehostamaan. Kysymys on todennäköisesti paremminkin siitä, ettei hoitoon ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota tai jotkin hoidon toteuttamiseen ja tehoamiseen vaikuttavat seikat eivät ole olleet kohdallaan. Monista hoidon toteutumista edistävistä strategioista käsitellään seuraavassa viittä keskeisintä: käyttäytymisen muutosten periaatteiden ymmärtäminen välitavoitteiden kautta etenevän vaiheittaisen muutoksen tavoittelu ohjattavien rohkaiseminen aloittamaan ja ylläpitämään tietoista seurantaa hoidon toteutumattomuuteen liittyvien automaattisten kielteisten ajatusten tunnistaminen hoitosopimuksen tekeminen ohjattavan kanssa. 1. Käyttäytymisen muuttuminen Kroonisten sairauksien hoito edellyttää sairastuneilta usein elintapojen, arkipäiväisten tottumusten ja käyttäytymisen muuttamista. Terveyskäyttäytymisen muutosprosessien etenemistä selvittäneiden Prochaskan ja DiClementen mukaan muutosprosessiin luonnollisena osana kuuluvat repsahdukset tarjoavat mahdollisuuden oppia koetuista hankaluuksista. Repsahdusten käyttäminen oppimisen välineenä on mahdollista vain, jos niiden välttämättömyys ja merkitys on käsitelty etukäteen. Ohjauksessa terveydenhuollon ammattilaiset käsittelevät helposti vain onnistumiseen liittyviä asioita, jolloin repsahtaneet tuntevat pakostakin "epäonnistuneensa". He tuntevat syyllisyyttä, pettymystä ja katumusta ja nämä tunteet tekevät tilanteesta kohtuuttoman dramaattisen. Jos repsahduksen todennäköisyys on ennakoitu, repsahdus on helppo tuoda käsiteltäväksi. Se analysoidaan yhdessä ja sitten etsitään keinoja, joilla välttää samanlainen tilanne tulevaisuudessa. Repsahduksesta voidaan ottaa oppia. Terveyskäyttäytymisen muuttumisen viisi vaihetta Prochaskan ja DiClementen mukaan
1. Esiharkinta Henkilö ei tiedosta muutoksen tarpeellisuutta, eikä hän näin ollen ole edes harkinnut sitä. Hän ei myöskään koe tarvitsevansa apua tai tukea ja asettuu helposti puolustuskannalle muutosta ehdotettaessa. Hän voi myös pitää, vaikkapa aikaisempien kokemusten pohjalta, muutoksen toteuttamista omassa elämäntilanteessaan mahdottomana. 2. Harkinta Henkilö tiedostaa muutoksen tarpeen ja punnitsee sen etuja ja haittoja. Hän harkitsee tekevänsä muutoksen lähitulevaisuudessa, mutta ei ole varsinaisesti sitoutunut siihen, eikä tehnyt konkreettista suunnitelmaa sen toteuttamiseksi. 3. Valmistelu Henkilö pitää muutosta omaa tilannettaan edistävänä ja etsii ja kokeilee keinoja sen toteuttamiseksi omassa elämäntilanteessaan. 4. Toiminta Henkilö muuttaa käyttäytymistään, toimintatapojaan tai ympäristöään muutoksen läpiviemiseksi. 5. Ylläpito Henkilö toteuttaa jo uutta tottumusta, mutta hän työskentelee edelleen aktiivisesti sen ylläpitämiseksi esimerkiksi seuraamalla muutoksen toteutumista ja sen tuottamia tuloksia. Muutos tapahtuu vaiheittain. Kaikki vaiheet ovat välttämättömiä, yhdenkään yli ei voi hypätä, mutta palautuminen aikaisempiin vaiheisiin on yleistä. 2. Vaiheittainen eteneminen välitavoitteiden kautta Kalliokiipeilijät välttävät huimauksen keskittymällä kasvojensa edessä oleviin kielekkeisiin ja koloihin, eivät alapuolellaan olevaan tyhjyyteen. Vastaavasti elinikäisen hoidon toteuttamisessa on hyvä keskittyä selkeisiin välitavoitteisiin, jotka ovat saavutettavissa tässä ja nyt. Tavoitteet täytyy sovittaa kunkin henkilön kykyihin ja mahdollisuuksiin. Guilbert kuvasi päivittäisten elintapojen tavoitteita. Niiden täytyy olla realistisia, vaiheittaisia, saavutettavissa olevia, mitattavia ja välittömiä. Ohjattavat voivat omaksua uusia tavoiksi muodostuvia käyttäytymismuotoja vain jos ne alkavat muutoksista, jotka ovat helposti toteutettavissa. Prosessin alussa onnistumisen elämys on tärkeämpi kuin tavoite sinänsä. Onnistuminen auttaa ohjattavia kokoamaan voimavaransa saavuttaakseen vaativampia tavoitteita. Kun saavutukset liitetään toisiinsa, tuloksena on käyttäytymisen muuttuminen. Olennaista on myös, että terveydenhuollon ammattilaiset vahvistavat uutta toimintaa korostamalla pienten kasautuvien muutosten tärkeyttä.
3. Omahoitopäiväkirja Omahoitopäiväkirja on olennainen työkalu pitkäaikaissairauden ja sen hoidon seuraamisessa. Päiväkirja ei ole rutiininomainen hoidonohjausväline, sen käyttö ja täyttö on raskasta ja edellyttää sekä ammattihenkilön että päiväkirjaa täyttävän henkilön sitoutumista. Päiväkirja voi olla toimiva keino johonkin erityiseen tavoitteeseen, esimerkiksi tiettyyn elintapamuutokseen tähtäävässä ohjauksessa. Päiväkirja kattaa seuraavat neljä aluetta: 3.1 Sairaus - Päiväkirja korostaa erilaisia oireita ja niiden luonnetta (esiintyminen, kesto, vakavuus, laukaisevat tekijät jne.). - Päiväkirja opettaa kiinnittämään huomiota oireisiin ja käyttäytymiseen. 3.2 Psykologia - Päiväkirja korostaa myönteisiä seikkoja. Itseään hoitavaa henkilöä voidaan onnitella päiväkirjan pitämisestä ja mahdollisuudesta käsitellä sen sisältöä. Huomiota voidaan kiinnittää hoidon tehoon ja myönteisiin muutoksiin. Myönteinen palaute vahvistaa itseluottamusta. - Päiväkirja vahvistaa itseään hoitavan henkilön asemaa tekemällä hänestä aktiivisen osapuolen hoidossa, kunhan tavoitteet on asetettu hänen mahdollisuuksiensa mukaisesti. Omiin mahdollisuuksiin on luotettava, ennen kuin voi ottaa vastuuta hoidosta. Tavoitteiden saavuttaminen rakentaa itseluottamusta. - Päiväkirja korostaa omaa vastuuta luomalla yksinkertaisia, helppoja ja käytännöllisiä tavoitteita. Päiväkirjan tarjoamaa tietoa tarvitaan hoidon räätälöintiin. Sairaus ei saa muodostua ihmisen ulkopuoliseksi kontrolloimattomaksi elementiksi. - Päiväkirja tuo esiin automaattisia tiedostamattomia menettelytapoja. 3.3 Hoidon ja sairauden arviointi - Päiväkirja mahdollistaa hoidon arvioinnin, koska sen avulla voi vertailla oireita ennen hoitoa, sen aikana ja sen jälkeen. - Päiväkirjasta voi analysoida, kuinka omahoitoa on toteutettu erilaisissa tilanteissa. - Päiväkirja osoittaa edistymisen. - Päiväkirjaa voidaan tarkastella kaikissa ohjaustilanteissa. 3.4 Vuorovaikutus - Päiväkirja korostaa ohjaussuhdetta: itseään hoitava henkilö tarkkailee ja kirjaa, ammattihenkilö auttaa löytämään ratkaisuja. - Päiväkirja tuo ohjaukseen omat kokemukset. - 4. Hoidon toteuttamista haittaavat automaattiset ajatukset Ongelmat omahoidon toteuttamisessa, esimerkiksi painonhallinnassa, johtavat helposti tavoitteista luopumiseen. Yksi syy tähän voivat olla kognitiivisen psykologian asiantuntijoiden esille tuomat "automaattiset kielteiset ajatukset".
Kognitiivisessa teoriassa tunteet muodostuvat seuraavasti: tapahtuma toteutuu, se havaitaan ja havainto muotoutuu aikaisempien kokemustemme ja ajattelutapojemme pohjalta uusiksi ajatuksiksi, jotka vuorostaan tuottavat tunteita. Nämä tiedostamattomat automaattiset prosessit vaikuttavat käyttäytymiseemme. Tilanteisiin liittyvät vihjeet laukaisevat automaattisia kielteisiä ajatuksia. Elintapamuutosten ylläpidon kannalta on tärkeää ohjata itseään hoitavat henkilöt tunnistamaan nämä kielteiset ajatukset, arvioida niiden oikeellisuutta ja korvata ne objektiivisilla ajatuksilla. Näistä oivalluksista voi olla suurta apua repsahduksien käsittelyssä. Kielteiset automaattiset ajatukset ovat hiljaisia, tiedostamattomia ja armottomia oletuksia. Henkilöltä, jolla on toistuvasti samanlaisia ongelmia omahoidossa, kannattaa kysyä, mitä hän tuntee ja ajattelee hankaluuden ilmaantuessa. Vasta kun nämä automaattiset ja usein fatalistiset ajatukset saadaan esiin, niiden uskottavuutta voidaan arvioida. Ajatukset olisi hyvä oppia tunnistamaan, jotta ne voidaan korvata perustelluilla neutraaleilla tai myönteisillä ajatuksilla. 5. Hoitosopimus Hoidonohjaus perustuu aina terveydenhuollon ammattilaisen ja omaa sairauttaan hoitavan henkilön yhteistyöhön. Yhteistyön taustalla on jonkinasteinen yhteisymmärrys ohjauksen luonteesta, sisällöstä, tavoitteista ja toteuttamista. Yhteisymmärrys on eräänlainen sopimus. Sopimuksen muoto ja sen tiedostamisen aste vaihtelevat. Seuraavassa käsitellään hyvin tietoista ja virallista hoitosopimusta. Yhteiskunnan toiminta perustuu elämäämme sääteleviin sopimuksiin. Allekirjoittamalla sopimuksen sitoudumme tekemään tai olemaan tekemättä erilaisia asioita yhden tai useamman henkilön kanssa. Sitoutuessamme sopimukseen pelkäämme usein harhaanjohtamista, toisin sanoen pientä vaikeaselkoista tekstiä sopimuksen alareunassa. Tosiasiassahan sopimus on molemminpuolinen sitoumus, jossa määritellään mitä välineitä ja menetelmiä käytetään yhteisen tavoitteen saavuttamiseksi. Allekirjoittaneet sitoutuvat sopimukseen tietoisesti. Hoitosopimuksen tekeminen voi olla hyvä keino kroonisten sairauksien hoidon toteuttamisessa. On kuitenkin tärkeätä huomata, että hoitosopimuksesta poikkeamisesta ei koskaan rangaista. Poikkeamisista keskustellaan ja yritetään selvittää, miksi ne tapahtuivat. Keskustelun perusteella sopimusta voidaan muuttaa. Pitkäaikaissairauden hoitosopimukseen sisältyvät seuraavat seikat: a) Yhteisesti muotoiltu hoitotavoite on selvästi ilmaistu. Välittömistä tavoitteista keskustellaan. b) Osapuolet sitoutuvat tapaamaan säännöllisesti (aika, paikka ja tapaamisten kesto on määriteltävä). c) Tapaamisten sisältö määritellään: lääketieteellisten tarkastusten ja hoitoon liittyvän välittömän seurannan lisäksi aikaa varataan aikaa hoitoon liittyvien hankaluuksien käsittelyyn. d) Sopimuksen kammallakin osapuolella on määritellyt velvollisuudet: - Sairauttaan hoitava henkilö toteuttaa hoitonsa parhaansa mukaan, kirjaa hankaluudet ja näkemyksensä keskustelun pohjaksi seuraavalle tapaamiselle, kuvaa
automaattiset kielteiset ajatukset jotka liittyvät tehtyihin virheisiin, pitää tarkoituksenmukaista päiväkirjaa (esim. omaseurantavihko) ja seuraa omaa tilaansa (esim. verensokerimittaukset). - Terveydenhuollon ammattilainen kuuntelee itseään hoitavaa henkilöä, käy hänen kanssaan läpi päiväkirjan, auttaa häntä löytämään toimivia tapoja toteuttaa riittävän hyvää omahoitoa, testaa hänen kykyään toteuttaa omahoitoa erilaisten esimerkkitilanteiden avulla, muokkaa hoitoa tarkoituksenmukaisesti saamansa tiedon perusteella, määrää tarvittaessa lisätutkimuksia, selittää tutkimusten tulokset ja keskustelee niiden merkityksestä. e) Hoitosopimusta voidaan muuttaa koska tahansa. f) Poikkeamista sovitaan (esimerkiksi siitä, mitä tehdään, jos sovittu tapaaminen ei toteudu). Hoitosopimus lisää osapuolien sitoutumista yhteistyöhön, keskinäistä kunnioitusta ja luottamusta. Se osoittaa itseään hoitavan henkilön aktiivisen ja vastuullisen aseman. Sopimus on kestoltaan rajallinen, ja sitä muokataan säännöllisin väliajoin. Pitäisikö hoitosopimuksen olla suullinen vai kirjallinen? Kirjallinen sopimus pysyy tallessa, siihen voivat molemmat osapuolet aina vedota, se on selkeä ja yksiselitteinen. Kirjallinen sopimus voi toisaalta tuntua rajoittavalta ja turhan jäykältä. Suullista sopimusta on helppo muokata ohjaussuhteen kehittyessä. Se ei ole mustaa valkoisella, joten se joustaa paremmin tilanteiden mukaan. Se on kuitenkin epämääräisempi ja vähemmän sitova. Sopimusmuodon valinta on tilannekohtainen ja riippuu ohjaajan ja ohjattavan panoksesta sekä sairauteen ja sen hoitoon liittyvistä seikoista. Suullisissakin sopimuksissa on suositeltavaa, että pääkohdat kirjataan ohjattavan muistiinpanoihin epäselvyyksien välttämiseksi ja tavoitellun luottamuksen saavuttamiseksi. Johtopäätökset Pitkäaikaissairauksien omahoidon tukeminen ansaitsisi paljon enemmän huomiota terveydenhuollon henkilöstön koulutuksessa. Kun ainakin joka toinen pitkäaikaissairas toteuttaa omahoitoaan puutteellisesti, ohjaajien velvollisuus on paneutua kunnolla hoidonohjauksen periaatteisiin. Tässä hoidonohjauslehtisessä kuvatut lähestymistavat voivat lisätä hoidon laatua ja vaikuttavuutta ja parantaa osapuolien välistä kanssakäymistä.