Kuntoutus ja perusopetus vammaisen lapsen ja nuoren osallisuuden tukemisessa , Oulu Aila Järvikoski Lapin yliopisto

Transkriptio

1 Kuntoutus ja perusopetus vammaisen lapsen ja nuoren osallisuuden tukemisessa , Oulu Aila Järvikoski Lapin yliopisto

2 Vaikeasti määriteltävä asia Useita erilaisia tulkintatapoja Toteutuu eri muodoissa: yleistävä puhe vammaisista ei ole oikeutettua

3 Biolääketieteellinen tulkintamalli: vammaisuus ja siihen liittyvät haitta on suorassa suhteessa biofyysiseen tilaan (kliiniseen löydökseen); sen välitön tulos Vammaisuuden sosiaalinen malli: Vammaisuus ja siihen liittyvät haitat viime kädessä alistavan yhteiskunnan aiheuttamia: Vammaisuuteen liittyvät haitat eivät johdu sairaudesta tai vammasta sellaisenaan, vaan yhteiskunnan puuttuvasta kyvystä vastata niihin Kuurous on ongelma vain siksi, että kuulevat eivät osaa käyttää viittomakieltä

4 Lääketieteellinen malli: vammaisuuden syyt ovat yksilössä itsessään, ts. ratkaisut vammaisuuden aiheuttamiin ongelmiin löytyvät lääketieteellisin tutkimuksin ja hoidoin Sosiaalinen malli: vammaisuuden syyt ovat yhteiskunnassa, ts. ratkaisuja vammaisuuteen liittyviin ongelmiin haetaan yhteiskunnallisten uudistusten ja fyysis-sosiaalisten olosuhteiden kautta Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 4

5 Tavoitteena kompromissi lääketieteellisen ja sosiaalisen mallin välillä: samanlaisen vamman tuottamat ongelmat ovat erilaiset sen mukaan, millaisia sosiaalisia rooleja ihmisellä on on esim. jalan vamma ATK-työntekijällä ja kirvesmiehellä ts. olennaista ei ole vain kliininen löydös vaan myös se ympäristö, jossa ihminen toimii, ja se toiminta, jota hän sosiaalisten rooliensa myötä toteuttaa Myös vammaisuuden syyt vaihtelevat Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 5

6 Terveydentila (häiriö, tauti) Ruumiin/kehon toiminnot ja ruumiin rakenteet Suoritukset (activity) Osallistuminen (participation) Ympäristötekijät Yksilötekijät Järvikoski Lapin yliopisto ICF-malli: WHO 2001

7 Ruumiin/ kehon toiminnot: elinjärjestelmien fysiologiset toiminnot (myös psykologiset toiminnot) Suoritus: tehtävä tai toimi, jonka yksilö toteuttaa Osallistuminen: osallisuus elämän tilanteisiin Suoritusta ja osallistumista arvioidaan suoriutumistason ja suorituskyvyn avulla. Suoriutumistaso kuvaa sitä, mitä yksilö tekee nykyisissä olosuhteissa. Suorituskyky kuvaa yksilön kykyä toteuttaa jokin tehtävä tai toimi. Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 7

8 Oppiminen ja tiedon soveltaminen (perusoppiminen; tiedon soveltaminen (ongelmanratkaisu, päätöksenteko jne.) Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet (yksinkertaisten ja monimutkaisten tehtävien suorittaminen; mm. stressin ja psyykkisten vaateiden käsittely) Kommunikointi (viestien ymmärtäminen ja tuottaminen) Liikkuminen (mm. esineiden liikuttaminen, käveleminen, liikkuminen kulkuneuvoilla) Itsestä huolehtiminen (peseytyminen; pukeutuminen; ruokaileminen; omasta terveydestä huolehtiminen) Kotielämä (hyödykkeiden hankkiminen; kotitaloustehtävät; muiden henkilöiden avustaminen jne.) Vuorovaikutus ja ihmissuhteet (yleisluonteinen; erityinen) Keskeiset elämänalueet (koulutus; työ; taloudellinen elämä) Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä (WHO 2001) Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 8

9 yksilön ominaisuudet, henkilökohtaisen elämän piirteet ja taustatekijät sukupuoli, ikä etninen tausta, sosiaalinen ja kulttuurinen tausta, koulutus, ammatti elin- ja elämäntavat ja tottumukset selviytymisstrategiat, coping-tyylit kokemusvaranto: yksilölliset elämänkokemukset, elämäntapahtumat luonteenomaiset käyttäytymispiirteet, henkiset voimavarat WHO 2001 Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 9

10 fyysinen, sosiaalinen ja asenneympäristö, jossa ihmiset elävät ja hallitsevat elämäänsä välitön fyysinen ja sosiaalinen ympäristö (esim. koti, työpaikka, koulu) viralliset ja epäviralliset sosiaaliset rakenteet, palvelut ja järjestelmät (infrastruktuuri, lait, säädökset, asenteet, arvot, ideologiat) WHO 2001 Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 10

11 Tuotteet ja teknologiat (elintarvikkeet, vaatteet, liikennevälineet, kommunikointivälineet, opetustuotteet ja teknologiat, työvälineet, kulttuuri- ja vapaa-ajan tuotteet; rakennussuunnittelu; maanrakennus; varallisuus) Luonnonmukainen ympäristö ja ihmisen tekemät ympäristömuutokset Tuki ja keskinäiset suhteet (sosiaalinen tuki; sosiaaliset verkostot) (perhe, ystävät, tuttavat, työtoverit, esimiehet, alaiset, kotipalvelutyöntekijät, terveydenhuollon ammattihenkilöt, muut ammattihenkilöt, kotieläimet) Asenteet (tavat, ideologiat, arvot, normit) Sosiaaliset normit, käytännöt ja ideologiat; yhteisön (kulttuuripiirin, yhteiskunnan, alakulttuurin) asenteet; sosiaalisen verkoston eli alaryhmien asenteet; leimaaminen, stigma Palvelut, hallinto, politiikat (säädökset, sopimukset, standardit) (kulutustavaroiden tuotanto; rakentaminen; kaavoitus; asuminen; kunnallistekniikka; viestintä; liikenne; väestönsuojelu; oikeustoimi; yhdistykset ja järjestöt; tiedotusvälineet; talous; sosiaaliturva; yleinen sosiaalinen tuki; terveys; koulutus; työ ja työllistäminen; poliittinen päätäntä) Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 11

12 Toiminnan ja osallistumisen mahdollisuudet ja syntyvät yksilön ja ympäristön vuorovaikutuksessa Vammaisuuteen liittyviin haasteisiin voidaan vastata ja mahdollisuuksia luoda sekä yksilöllisin toimin että huolehtimalla siitä, että yhteiskunta ja ympäristö tukee myös vammaisen ihmisen osallistumismahdollisuuksia Koulutus ja kuntoutus mahdollisuuksien tarjoajina Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 12

13 osoitettava suorituksissa ja osallistumisessa riittävä haitta, joka perustelee kuntoutuksen saamisen tarpeellisuutta osoitettava kuntoutuksen tarkoituksenmukaisuus: se, että kuntoutuksella saavutetaan todennäköisesti vaikutuksia (ts. kuntoutuja hyötyy kuntoutuksesta eli haitta vähenee) Järvikoski Lapin yliopisto

14 Järvikoski Lapin yliopisto Puumalainen ym. 2008

15 intervention ydinsisältö Kuntoutuksen teoria - muutosteoria muutosteoriat ruumiin/kehon toiminnot ja rakenteet ympäristötekijät (edistävät ja ehkäisevät) yksilö- tekijät suoritukset ja osallistuminen (vrt. Worrall 2005) Lapin yliopisto 2009 Aila Järvikoski 15

16

17

18

19 Millaisin keinoin ihminen, jolla on vamma, kykenee voittamaan siihen liittyvät potentiaaliset rajoitukset ja suoriutumaan ja osallistumaan itseään (ja yhteisöä?) tyydyttävällä tavalla Tuoko vammaisuus ihmisen tai yhteisön elämään jotakin positiivista, jota siitä muuten puuttuisi?

20 Persson & Rydén (2006) 26 haastateltavaa Henkilökohtaisen tarinan kertominen Miten olivat onnistuneet selviytymään vaikeuksista? Miten ihmisen pitäisi pyrkiä hallitsemaan elämäänsä vammaisena?

21 Itseluottamus Aktiivinen toiminta ongelmien vähentämiseksi Arvojen muutos Luottamus ihmisiin Optimistinen suhtautuminen

22 Itseluottamus, itsemäärääminen Ihmiset ympärilläni huolehtivat liikaa. En halua heidän tekevän päätöksiä puolestani, olevan ylen määrin auttavaisia. En ole lapsi, osaan ajatella ja tehdä kaikenlaista. Tämä on minulle tärkeää. Ongelmia vähentämään tähtäävä toiminta (vrt. Lazarus: ongelmakeskeinen coping) On tärkeää seurata tilannetta, millaisia oireita on kunakin päivänä jne. Kun oireet pahenevat, ymmärrän, että on levättävä. Arvojen muutos Vammautumiseni on ollut monella tavalla kauheaa, mutta se on myös pakottanut minut kasvamaan. En enää välitä, mitä muut ajattelevat. Teen sitä, mitä pidän tärkeänä, ja minulla on paljon läheisemmät suhteet muihin ihmisiin. On totta, että elämäni on rajallisempaa nyt, mutta ne asiat, joita en kykene tekemään, eivät tunnu enää tärkeiltä.

23 Luottamus ihmisiin Useimmat ihmiset ovat avuliaita. Jos pyydät apua, saat sitä aina... Mutta et voi olla arka ja pelätä pyytämistä. On suuri etu, jos olet avoin ja sinun on helppo puhua ihmisille. On tärkeää, että on joku jolle voi puhua vapaasti. Ei ole hyvä, jos joutuu aina sanomaan, että kaikki on ok, jos ei ole. Optimistinen suhtautuminen On monia ihmisiä, joilla on enemmän ongelmia kuin minulla. Kaikille tapahtuu ennemmin tai myöhemmin erilaisia ikäviä asioita minulla on vammani, toiset eroavat tai heillä on ongelmia lasten kanssa se on osa elämää. Olen oppinut elämään nykyisyydessä. Elän enemmän päivästä päivään enkä murehdi tulevaisuutta. On tärkeää, ettei anna tulevaisuuden uhkien häiritä sitä iloa, mitä sinulla voi olla tänään. On jopa etuoikeus, että minulla on tämä vamma. Kukaan ei voi syyttää minua siitä etten säästä vanhuuden varalle tai eläkkeelle.

24 Luottamus muihin Luottamus itseen Todellisuuden kohtaaminen Ongelmien vähentävä toiminta Arvojen muuttuminen Luottamus Uhkan ihmisiin minimointi, positiivisiin asioihin keskittyminen Optimismi, toivon ylläpitäminen Persson ja Ryden 2006 Itseluottamus

25 Todellisuuden kohtaaminen vs. toivon luominen Luottamus itseen (pystyvyyden tunne) vs. luottamus muihin (sosiaalinen tuki) Tasapainon löytäminen Tasapainottelua. Et voi antaa tulevaisuuden uhkien vaikuttaa sinuun emotionaalisesti, mutta samaan aikaan on varauduttava kunnon heikentymiseen ja tehdä valmisteluja. Halusin aikaisemmin aina tehdä asiat itse, ja suutuin kun ihmiset tarjosivat apua. Nykyään arvostan sitä. En tarkoita, etten haluaisi edelleen olla oma herrani, mutta tietyissä asioissa on paljon helpompi antaa muiden auttaa.

26

27 Turning points and protective processes in the lives of people with chronic disabilities. Qualitative Health Research 13, 2,

28 Sinnikkyys, kestävyys (resilience): ihmisen kyky torjua epämiellyttävien kokemusten kielteiset vaikutukset ja päinvastoin kasvaa niistä henkilökohtainen ominaisuus, mutta myös tulos onnistuneesta oppimis- ja sopeutumisprosessista Elämän käännekohdat: merkittävät tapahtumat, kokemukset ja oivallukset (voivat olla sekä mahdollisuuksia että uhkia; vähittäisiä tai äkillisiä; hallinnassa olevia tai hallinnan ulkopuolella olevia; ovat usein vahvasti tunnepitoisia Suojaavat tekijät tai prosessit: yksilölliset, perhekohtaiset ja yhteisölliset asiat, jotka suojaavat ihmistä kielteisiltä seurauksilta

29 Ikä: v. Ei-etenevä vamma tai sairaus, joka ilmeni alle 8 vuoden iässä Puhekyky, kyky kertoa elämäntarinaansa Ensimmäisessä haastattelussa ihmiset kertoivat elämänsä käännekohdista (tapahtumista, kokemuksista, oivalluksista) Toisessa haastattelussa niiden merkityksestä, tukeneista ja sopeutumista estäneistä tekijöistä jne.

30 Elämänkulun tyypilliset käännekohdat: koulun päättyminen, kotoa lähteminen, työn saaminen, avioliitto Muunlaisia käännekohtia: muutto toiseen maahan; lapsen menettäminen; koulutukseen liittyvien ongelmien voittaminen jne; Vammaan liittyvät: oppimisvaikeudet; opettajien tuki/ kielteiset asenteet; vaikeudet osallistua liikuntaesteiden takia Oivallukset: oivallus erosta itsen ja muiden välillä; diagnoosin saaminen: äkillinen oivallus syistä, jotka olivat aiheuttaneet hänen vaikeutensa lapsena; itseluottamuksen vahvistuminen; omien tarpeiden tai kykyjen oivaltaminen Positiivisia käännekohtia Vaikeuksia ja haasteita, jotka kannustivat ihmisiä etsimään merkitystä ja tarkoitusta elämälleen

31 Kuuluminen johonkin, osallisuus esim. puolison löytäminen: tunne rakastetuksi ja arvostetuksi tulemisesta - uudenlainen itsearvostuksen tunne Tekeminen, saavuttaminen Oman kodin hankkiminen: itsenäisyyden tunne, itseluottamuksen saaminen Tutkintotodistuksen saaminen: kokemus onnistumisesta, vastoinkäymisten ketjun katkeamisesta: itsearvostus, ymmärrys siitä, että kaikilla ihmisillä on ongelmia, kaikki ovat erilaisia Itsensä ymmärtäminen, maailman ymmärtäminen Oman elämän uudelleen luominen, uuden minäkuvan luominen vastoinkäymisten jälkeen: kokemukseni vamman kanssa selviytymisestä auttoi minua löytämään keinot selviytyä näistäkin vastoinkäymisistä

32 Sosiaalinen tuki: kokemus, että joku uskoo itseen (perhe, ystävät, yhteisön jäsenet) Vastaavasti epäilykset, epäluottamus, kielteiset asenteet Halu osoittaa muille, että he ovat väärässä; päättäväisyys, sinnikkyys Toisinaan myös diagnoosin saaminen (esim. ADHD): itsesyytösten ja häpeämisen katoaminen

33 Uusi ymmärrys (vamman kanssa selviytyminen opetti selviytymään myös muista vastoinkäymisistä) Kielteisen ketjun katkaiseminen Onnistumisen kokemukset ja pystyvyyden tunteiden vahvistuminen (kuulumisen ja tekemisen kautta) Uusien mahdollisuuksien aukeaminen Menetyksen muuntaminen mahdollisuudeksi (finding the silver lining in a bad experience) Itsensä ymmärtäminen (uusien asioiden tunnistaminen positiivisen kokemuksen takia) Mukautuminen: luopuminen jostakin aikaisemmin arvokkaasta

34 Rajoitusten ja menetysten hyväksyminen ei ole tragedia päinvastoin Epärealistisesta tavoitteesta irtaantuminen on myönteistä sopeutumista Tavoitteiden uudelleen asettaminen tai oman minäkäsityksen muuttaminen antaa ihmiselle mahdollisuuden suunnata energiansa toiseen suuntaan

35 Koulutus- ja palvelujärjestelmään kuuluvien rooli? Mahdollisuus vaikuttaa paljon sekä myönteisesti että kielteisesti Käytössä on paljon valtaa - sekä näkyvää että näkymätöntä

36 Vallankäytön kolmas muoto (Lukes 1974): vaikuttaa alistetussa asemassa olevien ihmisten omiin ajattelutapoihin ja käsityksiin sen tuloksena ihmiset itse hyväksyvät tilanteensa eivätkä näe niille vaihtoehtoja tämän takia tarpeet eivät edes tule näkyviin Eikö suurinta valtaa ole saada toiset haluamaan asioita, joita haluat heidän haluavan, ts. varmistaa alistuminen kontrolloimalla heidän ajatuksiaan ja halujaan? Helposti alistettuun asemaan joutuvia ihmisryhmiä sosiaali- ja terveydenhuollon piirissä: mielenterveysasiakkaat; pitkäaikaistyöttömät; syrjäytyneet; vaikeavammaiset

37 Alistamisen kehä sosiaali- ja terveydenhuollossa (Järvikoski 1994, Deegania 1992 mukaillen) asiantuntijan ennakkoasenne: asiakkaan kykenemättömyys asioidensa hoitamiseen ja päätöksentekoon profetia täyttyy Vammainen ihminen järjestelmä ottaa vallan oppimisprosessi kohti opittua avuttomuutta

38 siirtyminen objektista subjektiksi valtasuhteen tasapainottuminen, yksipuolisesta vallankäytöstä kohti yhteistä valtaa Esimerkkeinä ns. kuntoutujakeskeinen toimintamalli kuntoutuksessa; kuntouttava (empowering) sosiaalityö; oppilaan tarpeita kunnioittava opetus Oppilas/asiakas osallisena ongelman ja tarpeiden määrittelyssä, toimintavaihtoehtojen valinnassa

39 potilaan ja asiakkaan kuuntelemista tiedon antamista (esim. tutkimusten tulokset) avun antamista tiedon tulkitsemisessa vaihtoehtojen esittämistä vaihtoehtoisten toimenpiteiden perusteiden läpikäyntiä järjestelmän toimintatapojen tulkitsemista mahdollisuuksien luomista omalle päätöksenteolle

40 selkeiden toimintaperiaatteiden luomista valinnan mahdollisuuksien antamista tiedon antamista järjestelmän toimintaperiaatteista potilasasiamiehet, sosiaaliasiamiehet, kuntoutuksen yhdyshenkilöt valituskanavat

41 (Kosciulekia 1999 mukaillen) osallistuminen tarpeiden määrittelyyn valinnan mahdollisuus Osallisuus palvelussa osallistuminen tulosten arviointiin osallistuminen vammaispoliittiseen toimintaan informaatio ja tuki

42 Hahn (1991): Vammaisten henkilöiden valtaistuminen voi tapahtua ennen muuta yhteisten intressien ja pyrkimysten havaitsemisen kautta (yhteinen valta) Se merkitsee usein hyljeksittyjen ominaisuuksien ymmärtämistä arvokkaiksi Yhteisöllisen vammaisuustietoisuuden luominen: vammaisten henkilöiden osallisuus yhteisöjen elämässä; suvaitsevaisuus, erilaisuuden ymmärtämisen voima

43

44