HYVÄ ESTEETTÖMYYSRATKAISU PUHEVAMMAISEN HENKILÖN KUVAPÄIVÄKIRJA

Transkriptio

1 HYVÄ ESTEETTÖMYYSRATKAISU PUHEVAMMAISEN HENKILÖN KUVAPÄIVÄKIRJA Itä-Suomen yliopisto Avoin yliopisto Kuntoutustieteen perusopinnot Irja Skogström,

2 Sisällysluettelo 1 JOHDANTO KUVAPÄIVÄKIRJA ESTEETTÖMYYDEN MAHDOLLISTAJANA Kuvapäiväkirjan kuvaus Kuvapäiväkirja esteettömyyden mahdollistajana ja toimintakyvyn edistäjänä Esimerkki kuvilla kommunikoiva nuori aktiivisena kommunikoijana EDELLYTYKSET KUVAPÄIVÄKIRJALLE ESTEETTÖMYYSRATKAISUNA...9 LÄHTEET... 11

3 1 1 JOHDANTO Esteettömyys tarkoittaa, että rakennetun ympäristön, tuotteiden, palvelujen, viestinnän ja ihmisten välisen vuorovaikutuksen täytyy olla mahdollisimman toimivia, helppokäyttöisiä ja helposti saavutettavia. Esteettömyyttä voidaan tarkastella eri näkökulmista esimerkiksi fyysisenä, sosiaalisena tai asenteellisena ilmiönä. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2016) Tässä työssä esteettömyyttä tarkastellaan erityisesti kehitysvammaisuuteen ja autismin kirjoon liittyvien kommunikoinnin, vuorovaikutuksen ja osallistumisen esteiden pienentämisen kautta. Kehitysvamma tarkoittaa oppimisen ja ymmärtämisen vaikeutta, joka voi olla vaikeusasteeltaan monen tasoinen (Kehitysvammaliitto 2015). Kehitysvammaan voi liittyä puhevamma ja/tai monivammaisuus. Kaikki kehitysvammaiset hyötyvät selkokielen käytöstä ja useimmat puheen tukena, täydentäjänä tai korvaajana käytettävistä moniaistikanavaisista tai visuaalisista kommunikointimateriaaleista ja kommunikoinnin apuvälineistä. Monet hyötyvät esteettömän osallistumisen mahdollistamiseksi myös puhevammaisten tulkkipalvelusta. Autismin kirjon henkilöille esteettömyys voi edellä mainittujen kommunikaatiota tukevien ja mahdollistavien keinojen lisäksi tarkoittaa struktuurien ja visuaalistamisen käyttämistä sekä aistitoiminnan poikkeavuuksien yksilöllistä huomioimista (Autismi- ja aspergerliitto N.d.). Kaikki hyötyvät yksilöllisyyden ja erilaisuuden hyväksymisestä, asenteellisesti esteettömästä kommunikointiympäristöstä. (Invalidiliiton esteettömyystiedon keskus N.d.) Sanotaan, että kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Kuva avaa yhteyksiä sekä omaan mieleen ja muistoihin, mutta myös toisiin ihmisiin, joiden kanssa olemme kuvien äärellä. Kuvista tulee symboleja, kun niitä aletaan käyttää tavoitteellisesti viittaamaan tai ilmaisemaan jotakin muuta kuin itseään (Reed 2010, 4). Tämä yhteys symbolin ja merkityksen välille syntyy kokemusten kautta. Lapset alkavat käyttää kuvia symbolisesti ajattelun ja kommunikaation välineinä noin 1,5 -vuotiaana. Puhetta ja kieltä pidetään määräävinä ajattelun ja kommunikaation järjestelminä, mutta ymmärrys kaikkien aistikanaviemme merkityksestä näissä tehtävissä on lisääntynyt. Aistisymbolien teorian mukaan aistikokemukset tallentuvat muistiimme suoraan neuronien aktivaationa muodostaen aistikokemuksen, ja samat neuronit ja kokemus voidaan aktivoida simuloiden, esimerkiksi kuvittelun ja muistelun kautta (Barsalou 1999). Tämä toimii myös visuaalisen ajattelun perustana. Havaintojen kehityksessä kieleksi mielikuvat tulevat ennen sanoja ja muodostavat mentaalisia objekteja ja käsitteitä, jotka normaalissa kehityksessä liitetään myöhemmin kieleen (Reed 2010, 17). Kuvat vaikuttavat meihin henkilökohtaisten muistojen herättelijänä, emotionaalisella tasolla erilaisten tunteiden virittäjänä ja kognitiivisesti auttaen ymmärtämään asioita eri tavalla, kuin pelkästään kielellisesti ilmaistuna (Reed

4 2 2010, 75). Kuvat eivät ole siis yksistään kielelle alisteisia ja toissijaisia välineitä todellisuuden käsittelyyn, vaan niiden kautta muistetaan, ajatellaan, ymmärretään ja tunnetaan. Henkilöt, joiden puhe ja kommunikaatio kehittyvät viiveisesti tai poikkeavasti tai joilla on sairauden, vian tai vamman takia vaikeutta kommunikaatiossa, voivat hyötyä puhetta korvaavasta kommunikoinnista (Papunet 2017a). Puheen tukena, täydentäjänä tai korvaajana voidaan käyttää esimerkiksi kuvia, joita käytetään apuvälineenä toimivan kommunikointikansion, puhelaitteen tai kommunikointiohjelman kautta. Tällöin kuvasto on yleensä jäsennetty hierarkkisesti jonkin tietyn periaatteen mukaan, esimerkiksi aihealueittain, semanttisen yhteenkuuluvuuden perusteella tai tilannepohjaisesti. Jäsennyksen tarkoitus on auttaa löytämään ilmauksissa tarvittavat kuvat nopeasti ja helposti, usein kuvilla tavoitellaan myös kielen mukaisia lausetasoisia ilmauksia. Kuvastot ovat pääasiassa ennalta määrättyjä, mutta niitä yksilöllistetään henkilökohtaisilla kuvilla. Varsinaisten apuvälineeksi luokiteltavien kuvastojen lisäksi on käytössä yksilöllisiä kuvapohjaisia välineitä kommunikaation tukemiseen. Tällainen puolistrukturoitu, yksilöllisesti rakennettu kommunikaation apu on kuvapäiväkirja, johon olen tutustunut työssäni kehitysvammaneuvolan puheterapeuttina. Kuvapäiväkirjan esimuotoja valokuvaten voisi kommunikoinnin kuntoutuksessa ajatella jo hyvin varhain, kun näitä taitoja harjoittelevan lapsen tai aikuisen kanssa saadaan aikaan yhteisiä hauskoja hetkiä ja nautitaan yhdessäolosta (Kuva 1, vaihe 2). Myöhemmin taitojen kehittyessä kuvapäiväkirjasta voi muotoutua jaettu huomionkohde, kun kokemusten tietoista jakamista harjoitellaan (vaihe 3). Edelleen kommunikoinnin taitojen kasvaessa kuvapäiväkirja on yksi väline jakaa itselle tärkeitä kokemuksia ymmärrettävästi ja motivoivalla tavalla, erilaisia kommunikoinnin keinoja ja apuvälineitä rinnalla käyttäen (vaiheet 4 ja 5). Tässä esimerkkinä käyttämäni kuvapäiväkirjan perusajatuksen ja mallin sain vuosia sitten Honkalampi-keskuksen nyt jo eläkkeelle jääneeltä kuntoutusohjaajalta Liisa Piiroiselta, jolla oli ehtymätön varasto vuosien varrella koulutuksista ja kollegoilta käytännön työhön kerättyjä toimivia käytäntöjä. Kuvaan ensin kuvapäiväkirjan ideaa sellaisena, kuin olen oppinut sen tuntemaan, tämän jälkeen pohdin sen vaikutuksia esteettömyyden ja toimintakyvyn kannalta, sitten kerron esimerkin kautta esteettömyyden toteutumisesta kuvapäiväkirjan avulla ja lopuksi kuvailen tekijöitä, joita onnistunut kuvapäiväkirjan sisäänajo ja ylläpito edellyttävät. Esimerkkihenkilön ja muiden kuvissa näkyvien osalta on saatu lupa kuvien käyttämiseen harjoitustyössä.

5 3 Kuva 1 Kommunikoinnin kuntoutuksen vaiheet (Papunet 2017b) 2 KUVAPÄIVÄKIRJA ESTEETTÖMYYDEN MAHDOLLISTAJANA 2.1 Kuvapäiväkirjan kuvaus Kuva 2 Valmiina hankittava päiväkirjavihko (Turun seudun Autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry 2017). Kuvapäiväkirjalle on vaikea löytää valmista ja sopivaa määritelmää, mutta tässä työssä kuvapäiväkirjaksi voidaan kutsua mitä tahansa henkilökohtaista, omaan elämään liittyvää, elämäntapahtumia pääasiassa erilaisin visuaalisin keinoin piirroksin, valokuvin, kommunikaatiokuvin, lehtikuvin jne. - tallentavaa välinettä, jota henkilö itse pystyy käyttämään ja päättämään sen käytöstä. Kuvapäiväkirja voi olla tavallinen ruutuvihko tai kalenteri, johon kuvamateriaalia piirretään tai liimataan, tai se voi olla kuva-albumi tai tablettitietokone, jolla otetaan ja katsellaan valokuvia, ehkä rakennetaan omaa digikirjaa. Kuvapäiväkirjapohjia voi myös hankkia valmiina, jolloin ne ovat tukevaa paperia ja sivuja riittää yleensä koko vuodelle (Kuva 2). Monilla on sosiaalisessa mediassa erilaisia kuvapäiväkirjoja, joissa jakaa kokemuksia ja saada aikaan keskustelua itselle tärkeistä tai mieleisistä aiheista. Konkreettinen ja helppokäyttöinen kuvapäiväkirja on vastaavanlainen kokemusten jakamisen, muistelun ja keskustelun väline niille henkilöille, joilla on erilaisia ymmärtämisen, muistin ja itseilmaisun vaikeuksia. Eri syistä tukea tarvitseville lapsille ja

6 4 nuorille kuvapäiväkirja toimii myös harjoittelun apuna ajan hahmottamiseen, sosiaalisten tilanteiden ymmärtämiseen ja harjoitteluun, kerrontaan ja keskusteluun. Positiivisten kokemusten ja muistojen näkyväksi tekeminen rakentaa myös pystyvyyden tunnetta ja positiivista minäkäsitystä (Ahokas, Ferchen, Hankonen, Lautso & Pyysiäinen 2008, 35-42). Henkilöt voivat itse ja tarvittaessa avustettuna rakentaa päiväkirjaansa, mutta useimmat heistä tarvitsevat lähihenkilöiden aktiivista aloitteellisuutta ja sitoutumista päiväkirjarutiinin rakentamiseen ja ylläpitoon. Kuvapäiväkirjan muodon voi valita vapaasti ja se rakennetaan yksilöllisesti. Tarkoitus on, että päiväkirjassa on materiaalia sellaisessa muodossa, että se auttaa päiväkirjan omistajaa muistelemaan, jäsentämään ja tekemään itse keskustelualoitteita omaan elämään liittyvistä mieleisistä ja/tai tärkeistä tapahtumista niin, että keskustelusta tulee onnistumisen kokemuksia molemmille osapuolille. Hyväksi koettuja periaatteita päiväkirjan rakentamisessa ovat: Päiväkirjaan laitetaan vain sellaisia asioita, joista omistaja haluaa ja on motivoitunut juttelemaan. Se ei siis ole reissuvihko, johon kirjataan esimerkiksi haastavaa käyttäytymistä. Siihen ei myöskään kannata toistaa päivästruktuuria vessakäynteineen. Sisällön rakenteluun ja valintaan auttavat esimerkiksi kysymykset: mikä tänään oli hauskaa/erilaista/uutta/jännittävää? Ihanteellista olisi, että päiväkirjaa rakennetaan yhdessä silloinkin, kun päiväkirjan omistajan taidot ovat pienet. Kuvapäiväkirjan omistajuus syntyy tekemällä, mukana olemalla ja niin, että avustava henkilö asettuu tekemisessä ja aihevalintoja tukiessaan mahdollisimman hyvin päiväkirjan omistajan asemaan. Yhteisen tekemisen määrä ja laatu määrittyvät omistajan kykyjen ja kiinnostuksen mukaan. Päiväkirjan omistajan näkökulma määrittää, millainen kuvapäiväkirjasta tulee. Kuvapäiväkirja kehittyy ja muuttuu parhaimmillaan käyttäjän kehityksen ja tarpeiden muuttumisen mukana (Kuva 3). Pienelle tai aloittelevalle päiväkirjan pitäjälle riittävät yksittäiset kuvat arjen pienistä huippuhetkistä lyhyellä selitystekstillä, kokeneempi kuvankäyttäjä voi hahmottaa koko viikon asiat erilaisina kuvina yhdeltä aukeamalta. Kirjaan kirjoitetaan lyhyet selitykset minä -muodossa, mikä auttaa vieraampaakin kumppania keskustelun alkuun ja toisaalta osoittaa kuvapäiväkirjan päähenkilön omistajuuden ja asiantuntijuuden, vaikka lähihenkilö olisi käytännössä päiväkirjaa rakentanutkin.

7 5 Kuva 3 Kuvapäiväkirjan yksityiskohtaisuus on omistajansa näköinen. Vasemmalla kuvakirjatyyppinen, aloittelevan kuvakommunikoijan esikuvapäiväkirja, oikealla saman henkilön kuvapäiväkirja nuorena aikuisena, kun kommunikaatiokäytössä on monenlaisia kuvia (valokuvat, pcs-kuvat, pikapiirtäminen jne.). 2.2 Kuvapäiväkirja esteettömyyden mahdollistajana ja toimintakyvyn edistäjänä Toimintakyky on käsite, joka pitää sisällään ruumiin ja kehon toiminnot, suoritukset ja osallistumisen (ICF 2001, 3). Toimintakyvyn näkökulmasta kuvapäiväkirjan rakentamisella ja käytöllä on löydettävissä monia hyötyjä taidoiltaan eri tasoisille käyttäjille. Vuorovaikutustilanteessa kuvapäiväkirja muodostaa jaetun huomion kohteen, ja käyttäjälähtöisesti toteutettuna se voi olla hyvin motivoiva ja kiinnostava, koska sisällöt ovat käyttäjän omasta elämänpiiristä ja hänen näkökulmastaan valittuja. Vuorovaikutuksen ja kielen oppimisen näkökulmasta tilanteet, joissa lähtökohtana on näitä taitoja harjoittelevan henkilön aloitteet, ovat hedelmällisimpiä. Henkilö oppii paitsi tekemään aloitteita, myös luottamaan siihen, että hänen aloitteillaan on merkitystä ja niillä pystyy vaikuttamaan muihin. Kuvapäiväkirjan käytöllä voidaan ICF-mallin (2001, 33-38) ruumiin ja kehon toimintojen osa-alueella vaikuttaa eri tasoisiin mielentoimintoihin ja niihin liittyviin hermojärjestelmien rakenteisiin sekä puheen ja äänentuottoon sekä niihin liittyviin rakenteisiin. Päiväkirjan säännöllinen vuorovaikutteinen käyttö voi vaikuttaa kokonaisvaltaisiin mielentoimintoihin (tietoisuuteen, orientoitumiseen, älyk-

8 6 kyyteen, kokonaisvaltaisiin psykososiaalisiin toimintoihin) sekä erityisiin mielentoimintoihin (tarkkaavuuteen, muistiin, tunne-elämään, havaintoihin, ajatteluun, kieleen, itsen ja ajan kokemiseen). Vuorovaikutukseen ja toiseen henkilöön orientoituminen, yhteiseen huomionkohteeseen tarkkaavuuden suuntaaminen, omien kokemusten kielentämisen kuunteleminen ja samassa yhteydessä omien ilmaisujen kokeileminen eri keinoin, näiden tapahtumien toistuvuus ja siihen liittyvän kuvapäiväkirjamateriaalin pysyvyys, tapahtumien visuaalinen jäsentäminen aikaan kytkien ovat kuvapäiväkirjan äärellä mahdollisia kokea itse aloitteellisesti puheenaiheisiin vaikuttaen, oppimisen ja muistin kannalta tärkeitä toistoja saaden. Puhetta harjoittelevan ja tuottavan henkilön kohdalla kuvapäiväkirja voi motivoida aloitteelliseen puheeseen ja monipuolistaa henkilölle olennaisiin asioihin liittyvää sanavarastoa ja puheilmaisua. Puhe-elimistön käyttö muokkaa äänen ja puheen tuottoon liittyviä rakenteita, esimerkiksi ohjaa kielen asentoa ja siten hampaiston ja purennan kehitystä ja kitalaen muotoa. Muihin ruumiin rakenteisiin kuvapäiväkirjan käytöllä voi olla vaikutusta vähintäänkin hermojärjestelmien tasolla oppimisen kautta muodostuvien uusien hermoyhteyksien muodossa. Suoritusten ja osallistumisen osa-alueilla (ICF 2001, 39-42) kuvapäiväkirja liittyy oppimiseen, tehtävien suorittamiseen, kommunikointiin, vuorovaikutukseen ja sosiaalisiin suhteisiin ja yhteisössä toimimiseen. Oppimisen ja tiedon soveltamisen pääluokassa kuvapäiväkirjan käytöllä voidaan vaikuttaa sekä tarkoituksellisiin aistikokemuksiin (kuunteleminen, katseleminen), perusoppimiseen (jäljitteleminen, kertaaminen, lukemaan oppiminen, kirjoittamaan oppiminen), että tiedon soveltamiseen (tarkkaavuuden kohdentaminen, ajatteleminen, lukeminen, kirjoittaminen). Eri tasoisilla lähtötaidoilla voidaan kuvapäiväkirjan tuella harjoitella erilaisia asioita aina jäljittelystä kirjoittamiseen ja lukemiseen. Päiväkirjan luonne tukee oppimista ajatuksella vähän, mutta usein. Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet -pääluokassa päiväkirjan rakentamiseen osallistuminen ja sen käyttö vuorovaikutteisesti voidaan lukea sekä yksittäisten tehtävien suorittamiseen, että päivittäin toistuvien tehtävien suorittamiseen. Kuvapäiväkirjan käyttö liittyy luonnollisesti kommunikoinnin pääluokkaan, koska se tukee yhtä lailla viestien ymmärtämistä, tuottamista, keskustelua sekä kommunikointilaitteiden ja -tekniikoiden käyttämistä. Esteettömyyden ja osallisuuden kannalta olennaista on kuvapäiväkirjan mahdollisuus rikastaa henkilöiden välistä vuorovaikutusta ja ihmissuhteita. Kuvapäiväkirja helpottaa yhteydenpitoa vieraisiin henkilöihin ja lisää mahdollisuuksia vapaamuotoisiin ja oma-aloitteisiin sosiaalisiin ihmissuhteisiin. Kuvapäiväkirjaa harjoitellaan yleensä ensin pienemmässä, lähi-ihmisten piirissä. Oma-aloitteisuuden ja taitojen karttuessa kuvapäiväkirjan omistaja voi halutessaan kertoa itsestään enemmän ja mahdollisesti tulla paremmin ymmärretyksi myös vieraampien henkilöiden taholta. Vuorovaikutuksen monipuolistuminen ja syventyminen voi mahdollistaa tiiviimpiä ja tunnepitoisempia

9 7 ihmissuhteita myös oman ydinperheen ja lähipiirin ulkopuolelta. Onnistumiset vuorovaikutussuhteissa voivat lisätä kiinnostusta ja mahdollisuuksia yhteisöllisempään elämään, virkistäytymiseen ja vapaa-aikaan muiden ihmisten joukossa, ainutlaatuiseksi tunnistettuna yksilönä eikä ensisijaisesti vammaisena. Ympäristötekijät eli fyysinen, sosiaalinen ja asenneympäristö vaikuttavat eri tavoin yksilöiden suoriutumiseen ja edellytyksiin toimia (Paltamaa & Musikka-Siirtola 2016). Ympäristötekijöiden tuen ja keskinäisten suhteiden pääluokkaan kuuluvat suhteet esimerkiksi lähiperheeseen, laajennettuun perheeseen, ystäviin, tuttaviin, ikätovereihin, naapureihin, yhteisön jäseniin, henkilökohtaisiin avustajiin, tuntemattomiin henkilöihin, terveydenhuollon ammattihenkilöihin ja muihin ammattihenkilöihin sekä heidän asenteensa, yhteisön asenteet ja sosiaaliset normit. Yhdenvertaisuuden ja osallisuuden toteutuminen käytännössä kytkeytyy yhteiskunnan arvoihin ja asenteisiin (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2015). Asenteiden osatekijöitä ovat tunne, tieto ja toiminta (Ahokas ym. 2008, 71). Kuvapäiväkirja voi vaikuttaa kehitysvammaisuuteen liittyviin asenteisiin positiivisesti esimerkiksi niin, että sen avulla vuorovaikutus syntyy helposti, vaikka ei hallitsisi tukiviittomia tai kuvakommunikaation käytön periaatteita. Vuorovaikutuksen onnistuminen luo myönteisiä tunteita kumppanille sekä omasta osaamisesta että kehitysvammaisesta kumppanista. Tiedon vastaanottamiselle on luotu myönteinen pohja, jonka kautta myönteinen asennoituminen voi edelleen kehittyä. Onnistuneet kohtaamiset auttavat näkemään vamman sijasta yksilöllisen ja arvokkaan ihmisen, jolla on samanlaisia mielenkiinnon kohteita kuin muillakin. 2.3 Esimerkki kuvilla kommunikoiva nuori aktiivisena kommunikoijana Esimerkkihenkilö on nuori aikuinen 20-vuotias nainen, jolla on diagnooseina syvä kehitysvamma ja autismi. Hänellä on kommunikaation apuvälineenä pcs-kuvin rakennettu iso-aaci kuvakommunikaatiokansio. Hän kommunikoi olemuskielellään, toiminnallisesti ja käyttää noin 15 tukiviittomaa, joiden merkitykset ovat tulkittavissa tilanneyhteydestä. Nainen kommunikoi yhdistellen näitä kommunikointikeinoja, kuvakansiosta hän osaa muodostaa minä haluan -lauseen, mutta muuten hän osoittaa kansiosta yksittäisiä kuvia tai useampaa samaan ajatukseen liittyvää kuvaa ilman kielellistä rakennetta. Hänellä on hyvä visuaalinen muisti, joten vaikka hän ei osaa käyttää kansion kategorioita kuvien hakemisessa, hän löytää haluamansa kuvat nopeasti selaamalla.

10 8 Viikkoaukeamiin perustuvien kuvapäiväkirjojen rakentaminen ja käyttö aloitettiin nuoren kanssa kouluiässä noin kuusi vuotta sitten niin, että kuvapäiväkirjapohjat rakennettiin ruutuvihkoon kotona, ja päiväkirjaa täytettiin päivittäin sekä kotona että koulussa. Kuvapäiväkirja oli alusta lähtien väline keskustella koulupäivän tapahtumista kotona iltaisin, ja toisaalta illan, viikonlopun ja lomien kuulumisista koulussa. Kuvapäiväkirjan käyttöä harjoiteltiin koulun aamutuokioilla ja kotona vapaamuotoisemmin ottamalla päiväkirja aina repusta esille ja juttelemalla päivän tapahtumista kuvia samalla osoittaen ja katsellen. Alkuun kuvapäiväkirjaa kuvitettiin lähinnä pcs-kuvin, mutta pian huomattiin, että omat valokuvat olivat nuorelle naiselle hyvin tärkeitä, ja hän saattoi osoitella kuvista yksityiskohtia, jotka rikastivat keskustelua. Lisäksi huomattiin, että jos ei ollut aikaa tehdä hienoja pcs-kuvia, oli kuitenkin tärkeää kuvittaa päivän tapahtumia esimerkiksi tikku-ukko -piirroskuvin, jotka palvelivat keskinäistä ymmärtämistä yhtä lailla. Lähi-ihmiset koulussa ja kotona oppivat koko ajan lisää siitä, mitkä asiat ovat nuorelle tärkeitä, kun huomasivat, mistä aiheista hän haluaa päiväkirjan tuella keskustella. Mitä enemmän päiväkirjan avulla opittiin tuntemaan nuoren mielenkiinnonkohteita ja kuvittamaan niitä aidosti nuorta kiinnostavin kuvin, sitä tärkeämmäksi kuvapäiväkirja tuli nuorelle, ja hän alkoi kuljettaa sitä itse mukanaan aina jonnekin lähtiessään, tehdä sen avulla keskustelualoitteita vieraampienkin henkilöiden kanssa ja viihtyä entistä pitempään vuorovaikutuksessa ja nauttia siitä. Tämä päiväkirjan merkityksellisyys nuorelle itselleen on niin selvästi nähtävissä, että vaikka lähipiirit ovat sittemmin vaihtuneet useita kertoja 10. luokalle ja päivätoimintaryhmiin, kuvapäiväkirja on pysynyt mukana ja kehittynyt uusien ympäristöjen myötä. Päiväkirjan mahdollistaminen nuorelle on niin palkitsevaa, että sen vaatima päivittäinen lisävaiva ei ole sitä lopettanut. Kuvapäiväkirjan merkityksellisyys tämän nuoren toimintakyvylle on tullut esille sekä kognitiivisena, psykologisena, sosiaalisena että kommunikatiivisena kehityksenä. Hänen halunsa olla vuorovaikutuksessa on lisääntynyt, hän on aloitteellinen ja käyttää kuvapäiväkirjan rinnalla muitakin kommunikointikeinojaan yritteliäästi ja kekseliäästi, hän haluaa olla vuorovaikutuksessa myös vieraampien henkilöiden kanssa, jos he lähtevät käyttämään hänen kommunikointikeinojaan ja vastaavat hänen aloitteisiinsa. Kehitysvammainen henkilö tarvitsee paljon toistoja oppiakseen ja monilla visuaalinen kanava on sekä ymmärtämisen että muistin kannalta vahvempi. Tälle nuorelle kuvapäiväkirja tuo luonnollisella ja hänen itse hakemallaan tavalla runsaasti ja päivittäin toistoja aiheista, jotka ovat hänelle merkityksellisiä. Kuvapäiväkirjan rinnalla hänelle puhutaan selkokieltä, joten puheen ymmärtäminen ja sanavarastokin ovat kasvaneet. Päiväkirjaan kuvitetaan nuorelle uusia asioita sekä valokuvin että pcs-kuvin, jolloin hän oppii myös uusia pcs-kuvia merkityksineen luonnollisissa yhteyksissään ja alkaa käyttää niitä kansiosta itsekin. Tunteita herättävät ja jännittävät asiat, esimerkiksi sairaalakäynnit, ovat aiheita, joita nuori selvästi haluaa työstää useiden henkilöiden kanssa ja pitkän

11 9 aikaa. Jos hän näyttää esimerkiksi lääkäri -kuvaa vain kommunikointikansiostaan, keskustelukumppanin on mahdoton tietää, haluaako nuori muistella, kertoa, kysyä tai mennä lääkäriin. Kun nuori näyttää lääkäri -kuvaa päiväkirjasta, jossa kontekstina on sairaalakäynti ja siellä tehdyt tutkimukset, keskustelun onnistumiselle on paljon paremmat edellytykset. Nuoren elämänpiiri on vuosien aikana kasvanut. Kehitysvamma ja autismi vaikuttavat merkittävästi hänen kognitiivisiin ja kommunikatiivisiin taitoihinsa, mutta hän oppii ja ymmärtää koko ajan lisää omaan elämäänsä liittyviä asioita. Kuvapäiväkirja on tässä oppimisessa tärkeä väline. Hän viihtyy vuorovaikutuksessa ja kuvapäiväkirjat ovat osa tapaa, jolla hän ilmaisee itseään ja persoonaansa. Hän pystyy halutessaan olemaan vieraammankin keskustelukumppanin kanssa pitkän aikaa vuorovaikutuksessa ja tekemään keskustelualoitteita, tuomaan keskusteluun omia näkökulmiaan ja jakamaan itselleen tärkeitä asioita. Kuvapäiväkirja herättää myönteisiä reaktioita ja kiinnostusta ympäristössä madaltaen kynnystä lähteä vuorovaikutukseen, vaikka yhteistä kommunikointikeinoa ei heti tunnistettaisi. 3 EDELLYTYKSET KUVAPÄIVÄKIRJALLE ESTEETTÖMYYSRATKAI- SUNA Kuvapäiväkirjasta hyötyvät ehkä eniten henkilöt, joilla ei itsellään ole edellytyksiä rakentaa kuvapäiväkirjaa ilman apua ja ohjausta. Kuvapäiväkirjan käyttöönotto ja jatkuvuus ovat henkilön kanssa päivittäin ja viikoittain toimivien taitavampien lähi-ihmisten yhteisen sitoutumisen lopputulos. Koska kuvapäiväkirja vaatii vaivannäköä, sen tärkeyteen on uskottava. Kuvapäiväkirjaa rakennetaan yhtenä osana koulutyötä joissakin erityiskouluissa ja -luokissa aktiivisten opettajien ja ohjaajien toimesta. Kuvapäiväkirjasta voi kiireessä helposti tulla vain mekaaninen päivästruktuurin kopio, jolloin se ei mahdollista käyttäjänsä näköistä kommunikointia. Aidosti yksilöllinen päiväkirja on työläämpi, mutta siitä voi rakentua käyttäjälleen aarre, johon palataan vielä vuosien jälkeen. Tulevaisuudessa tietotekniikan kehittyessä edelleen jotkut voivat hyötyä helppokäyttöisistä ja esteettömistä tietoteknisistä sovelluksista, jotka palvelevat samaa tarkoitusta kuin konkreettiset kuvapäiväkirjat tällä hetkellä. Tärkeää on kuitenkin, että tekniikka ei muodosta estettä ja kynnystä käytölle. Kuvapäiväkirjan muodon täytyy sopia sen omistajan ja käyttäjän edellytyksiin. Kuvapäiväkirja on kiinnostusta herättävä ja luontevasti vuorovaikutuksen avuksi otettu väline. Myönteistä vastaanottoa voi selittää, ettei se näytä tai tunnu apuvälineeltä ja siten leimaa omistajaansa.

12 10 Yksinkertainen vihko on yhtä helppo omistajalleen kuin satunnaiselle kommunikointikumppanillekin ottaa katseltavaksi ja keskusteltavaksi ilman, että se aiheuttaa epäilyjä omasta osaamattomuudesta. Tästä huolimatta kumppanilta tarvitaan ennakkoluulotonta heittäytymistä vuorovaikutukseen, ja tämän lisäämiseksi yhteiskunnassa tarvitaan edelleen tietoa, tunteita ja toimintaa, joilla asenteita vammaisuuteen saadaan hyväksyvämmiksi. Kun henkilöllä on kehitysvamma ja/tai autismi, kokemukset ovat oppimisessa tärkeitä. Omien kokemusten kuvittaminen ja tallentaminen niin, että niiden omistajuus ja haltijuus on henkilöllä itsellään, mahdollistaa aloitteiden tekemisen, kertaamisen ja muistoihin palaamisen niin usein, kun henkilö itse kokee tarvitsevansa. Tarvitaan elinympäristö, jossa aiemmin koettuun ja opittuun voidaan aina kytkeä uutta ja mahdollistaa oppimisvaikeudesta huolimatta elinikäinen ja vuorovaikutuksessa tapahtuva oppiminen yksilön omista lähtökohdista, yksilöllisesti ja motivoivalla tavalla.

13 11 LÄHTEET Ahokas Marja, Ferchen Maija, Hankonen Nelli, Lautso Anita & Pyysiäinen Jarkko Sosiaalipsykologia. WSOY. Helsinki. Barsalou Lawrence Perceptual Symbol Systems. Behavioral and Brain Sciences 22, ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health Maailman terveysjärjestö (WHO). Stakes, ohjeita ja luokituksia 2004:4. Paltamaa Jaana & Musikka-Siirtola Marjatta ICF-luokitus. Kirjassa Autti-Rämö Ilona, Salminen Anna-Liisa, Rajavaara Marketta & Ylinen Aarne (toim.) Kuntoutuminen. Duodecim, Helsinki Reed Stephen Thinking visually. Psychology Press. Taylor & Francis Group. New York. Verkkolähteet: Autismi- ja aspergerliitto N.d. Esteettömyys asenteeksi. Saatavissa (Viitattu ) Invalidiliiton esteettömyystiedon keskus N.d. Kehitysvammat. Saatavissa (Viitattu ) Kehitysvammaliitto Kehitysvammaisuus. Saatavissa (Viitattu ) Papunet 2017a. Puhetta korvaava kommunikointi eli AAC. Saatavissa (Viitattu ). Papunet 2017b. Kommunikoinnin kuntoutuksen vaiheet. Saatavissa (Viitattu ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Vammaispalvelujen käsikirja. Vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä. Saatavissa (Viitattu )

14 12 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Vammaispalvelujen käsikirja. Käsitteitä. Saatavissa (Viitattu ) Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry Myyntituotteet. Saatavissa (Viitattu )