KATSAUS Marita Saarinen Perheen ja lähiverkoston tietotaidon lisääntyminen tukee kuulonäkövammaisen lapsen kehittymistä Kuulonäkövammaisten Kuntoutumiskeskuksessa toteutettiin vuosina 2001 2003 yhteistyössä Kelan ja Pohjoismaisen kuurosokeusalan henkilöstön koulutuskeskuksen (NUD) kanssa kehittämisprojekti. Sen tarkoituksena oli vastata pienten, syntymästään kuulonäkövammaisten lasten kehityksen tukemisen sekä heidän perheidensä ja lähiverkostonsa ohjauksen ja tuen tarpeisiin. Tämä kehittämistarve oli noussut esiin Kuntoutumiskeskuksen toimintaa arvioivan tutkimuksen (Määttä & Määttä 1999) pohjalta. Projektin tuloksena rakentui yksilöllinen kuntoutuslaitosjakso, joka kuuluu Kelan kustantamaan vaikeavammaisten kuntoutukseen. Se toteutuu perheiden kanssa rakennetun yksilöidyn suunnitelman pohjalta pääosin lapsen kotipaikkakunnalla ja osittain Kuntoutumiskeskuksessa Jyväskylässä. (Lehtinen 2003.) Tämä katsaus käsittelee kyseisen kehittämisprojektin seurantatutkimusta. Siinä haluttiin selvittää kuntoutusprosessin kokonaisuuteen sisältyviä asioita ja niiden toteutumista sekä kuntoutusjakson kykyä vastata perheiden tuen tarpeisiin. Tutkimusaineisto koottiin vanhemmille ja lähiverkoston työntekijöille postitetulla kaksiosaisella kyselylomakkeella sekä Kuntoutumiskeskuksen työntekijöiden haastattelulla. Kuntoutusjakson toteutumista, samoin kuin yhteistyötä, arvioitiin ekokulttuuriseen teoriaan pohjaavan perhelähtöisen asiakastyön näkökulmasta. Kuntoutuspalvelun laatua tarkasteltiin palveluohjauksellisen näkökulman, uuden pohjoismaisen kuurosokeuden määritelmän sekä syntymästään kuulonäkövammaisten kuntoutuskäytännön pohjalta. Kuntoutus 1 2009 33
Synnynnäisen kuulonäkövamman aiheuttamat kehitykselliset riskitekijät ja kuntoutuksellinen tuki Synnynnäiseen kuulonäkövammaan kytkeytyy moninkertainen poikkeavan kehityksen riski, mikä korostaa varhaiskuntoutuksen merkitystä (Murdoch 2004). Kaksoisaistivamma ei vaaranna ainoastaan lapsen kommunikatiivisia kompetensseja, vaan hänen poikkeavat tapansa tutkia ympäristöään ja ilmaista itseään saatetaan tulkita väärin ja ehkäistä ne. Ellei kuulonäkövamman seurauksia kyetä kompensoimaan varhaisen vuorovaikutuksen yhteydessä, lapsen sosiaalisten ympäristösuhteiden kehittyminen normaalilla tavalla ja tarkoituksenmukaisesti vaarantuu. (Rødbroe & Janssen 2006.) Kuntoutus on aloitettava välittömästi aina, kun epäillään kaksoisaistivammaa. Tavoitteita voidaan täsmentää myöhemmin vahvistetun diagnoosin mukaiseksi. (Nafstad & Rødbroe 1999.) Intensiivinen varhaiskuntoutus tukee lapsen kokonaiskehitystä. Ollakseen vaikuttavaa, sen tulee olla yksilöllistä, lapsen ja perheen tarpeista lähtevää sekä riittävän pitkäjänteistä ja säännönmukaista (Murdoch 2004). Tämä edellyttää alan erityisosaamisen hallitsevien työntekijöiden tukea, monialaista asiantuntijayhteistyötä sekä laaja-alaisia ja hyvin koordinoituja palveluja (Nafstad ym. 1999). Merkityksellisen vuorovaikutus- ja kommunikaatiosuhteen kehittymistä lapsen ja huoltajan välillä tuetaan ohjaamalla huoltajaa havainnoimaan lapsen aloitteita sekä antamaan niihin välitöntä palautetta. Siten lapsi oppii, että hänellä on mahdollisuus omalla toiminnallaan vaikuttaa ympäristöönsä. Yhteinen toiminta antaa mahdollisuuden jakaa yhteisiä kokemuksia sekä neuvotella niille annettavista merkityksistä ja ilmauksista. (Nafstad ym. 1999.) Kuurosokeus on pieni ja haasteellinen vammaryhmä, minkä vuoksi pohjoismainen ja kansainvälinen yhteistyö on nähty tiedon jakamisessa ja toiminnan kehittämisessä tärkeäksi. Tanskassa sijaitseva alan yhteispohjoismainen koulutuskeskus NUD kouluttaa ja järjestää neuvotteluja alan henkilöstölle. Julkaisutoiminta tukee tiedon jakamista. Myös kansainväliset projektit tuottavat uutta aineistoa. Rødbroe ja Janssen (2006, 16 20) ovat kuvanneet syntymästään kuulonäkövammaisten lasten kommunikaation, oppimisen ja kehittymisen tukemisen edellytyksiä. Nämä toimivat myös pohjoismaisena kuntoutus- ja ohjaustyön perustana: 1. Synnynnäinen kuulonäkövamma hyväksytään ainutlaatuisena vammana sekä otetaan vastuu tarjota relevantteja palveluja. 2. Ammattilaisilla tulee olla tietoa lapsen yleisistä kehityksen ja oppimisen prosesseista, sillä myös kuulonäkövammaisen lapsen kehitys noudattaa näitä periaatteita. 3. Tämä tieto on osattava muuntaa ja suhteuttaa kuurosokeuteen sopivaksi (yleinen ja yksilöllinen tieto), minkä tulee ilmetä myös asennoitumisessa. Näin lapsen kehityksen tukemisen tavoitteet muodostuvat samoiksi, mutta keinot ja etenemistahti sekä kehityksen ilmeneminen ovat erilaisia (erilainen aistienkäyttö ja toimintatapa). 4. Ammattilaisten ja perheiden kyky yksilölliseen arviointiin ja interven- 34 Kuntoutus 1 2009
tioon on toiminnan edellytys. Tämä on jatkuva prosessi, joka toteutuu monialaisen asiantuntijajoukon yhteistyönä. Kaikkea saatavissa olevan tietoa tarvitaan, jotta voidaan ratkaista, mitä tavoitellaan ja millä menetelmillä toimitaan. Muutokset aistien, samoin kuin muun toiminnan osalta, on myös otettava huomioon. 5. Toiminnallisessa arvioinnissa videoinnilla on keskeinen merkitys havainnoitaessa aistien käyttöä silloin, kun lapsi on aktiivinen ja motivoitunut toimintaan. Toinen arvioitava alue on itse vuorovaikutus ja kommunikaatiotilanne, jossa selvitetään, mihin lapsi parhaimmillaan pystyy näissä tilanteissa ja mikä taito on juuri kehittymässä. 6. Kaikki yksilöt kehittyvät vuorovaikutussuhteessa toisiin ihmisiin. Taitava ja kyvykäs kumppani onkin tärkein kuulonäkövammaisen lapsen kehityksen ja hyvinvoinnin tukija. Kumppanilta edellytetään herkkää havainnointikykyä, tilannetajua ja joustavuutta. Toinen tärkeä elementti on jatkuva ja tiivis yhteistyö kaikkien niiden kesken, jotka toimivat lapsen vuorovaikutuskumppaneina. Säännöllinen tiedottaminen tapahtuneista asioista on oleellista, jotta niitä voidaan käsitellä ja laajentaa eri ympäristöissä. 7. Oppimisympäristön olosuhteet on järjestettävä optimaalisiksi. Useimpien kuulonäkövammaisten lasten kohdalla kommunikaation kehittyminen ja ylläpito tapahtuu yhden suhde yhteen -tilanteissa. Siksi kaikki ylimääräiset ympäristön häiriötekijät on saatava poistettua. 8. Kommunikatiivinen kehitys tapahtuu kehollisten kokemusten kautta, joten kumppanin tulee hallita erilaisia kommunikaatiokeinoja ja kyetä keholliseen kontaktiin ja ilmaisuun sekä kuvailemaan ympäristöä seikkaperäisesti. Kaikkien käytettävissä olevien aistien hyödyntäminen on tiedon saamiseksi tärkeää, mutta hidasta. Koska on mahdollista keskittyä vain yhteen asiaan kerrallaan, asian tutkiminen ja siitä keskusteleminen tapahtuvat usein peräkkäin. Kärsivällisyys onkin kumppanin keskeinen hyve. Jyväskylässä toimiva, Suomen kuurosokeat ry:n alainen Kuulonäkövammaisten Kuntoutumiskeskus on keskittynyt syntymästään kuulonäkövammaisten henkilöiden kuntoutus- ja ohjaustyöhön valtakunnallisesti. Se tarjoaa Kelan korvaamia vaikeavammaisten kuntoutumiskursseja kaiken ikäisille asiakkaille ja heidän perheilleen. Verkostoon suuntautuva ohjaustyö tukee kuntoutumisen jatkumista yhteistyössä perheen ja lähiverkoston kanssa asiakkaan omassa lähiympäristössä. Kuntoutumiskeskuksen palvelumuodoista alle kouluikäisten lasten varhaisvuosien kuntoutuksellisiin tarpeisiin keskittyvät ensisijaisesti perhekuntoutuskurssi sekä yksilöllinen kuntoutuslaitosjakso. Jälkimmäinen toteutetaan pääosin lapsen kotipaikkakunnalla, mutta lähipäiviä on myös muissa kursseissa. Lisäksi Kuntoutumiskeskus tarjoaa sairaaloiden korvaamaa kuntoutusohjausta sekä Raha-automaattiyh- Kuntoutus 1 2009 35
distyksen tuella toteutettavaa kotikuntatyötä, missä koulutuksen ja tiedonjaon lisäksi kartoitetaan uusia asiakkaita. Lasten laadukkaiden kuntoutuspalveluiden lähtökohdat Tarkasteltaessa kuntoutumista osana vaikeavammaisen lapsen elinkaarta sekä hänen perheensä elämää huomio lapsen kehityksen tukemisessa kääntyy erillisten ohjelmien ja terapioiden sijaan lapsen ja perheen perusarkeen (Määttä 1999). Lapsen yksilöllisten tarpeiden huomioonottaminen ja palveluiden tarjonta edellyttävät arviointia niin lapsen omista elämäntarpeista käsin kuin myös vanhempien aktiivista kuulemista perhettä koskevissa asioissa (Ferguson & Ferguson 1994). Lasten kuntoutumisen nivoutuessa heidän oppimis- ja kehittymisprosessiinsa sekä niihin ympäristöihin ja suhteisiin, joissa nämä asiat tapahtuvat, on biopsykososiaalinen lähestymistapa tarjonnut lääketieteellistä lähestymistapaa monipuolisempia näkökulmia kuntoutujan ja hänen lähiympäristönsä tuen tarpeiden arviointiin. Asioiden tarkastelu asiakkaan ja hänen ympäristönsä välisinä suhteina tuo työntekijän lähemmäksi ihmisen arkikokemuksia hakien sieltä ymmärrystä ja voimavaroja kuntoutusprosessiin (Karila 2006). Perhekokonaisuuden huomioimisesta kasvatus- ja kuntoutustyössä käytetään yleisesti käsitettä perhelähtöinen toimintatapa. Toteutuakseen se edellyttää molemminpuolista kunnioitusta, arvostusta ja vastuuta. Perhelähtöistä toimintaa kuvaavat käsitteet kumppanuus ja valtaistuminen. Kumppanuudella tarkoitetaan vanhempien ja työntekijöiden työskentelyä yhdessä yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi, koska kaikilla osapuolilla nähdään olevan olennaista tietoa lapsesta. (Määttä 1999.) Vanhempien edustaessa asiantuntijuutta omaan lapseensa nähden, perheen tasavertainen rooli ammatti-ihmisten rinnalla kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa korostuu (Dunst, Johanson, Trivette & Hamby 1991). Syvällisempään kumppanuuteen ei kuitenkaan päästä pelkästään tietoa vaihtamalla, vaan jaettujen tulkintojen ja yhteisten päätöksentekojen kautta (Karila 2006). Valtaistumisella puolestaan tarkoitetaan asiakkaan omien mahdollisuuksien lisääntymistä hänen elämäänsä liittyvistä asioista päätettäessä. Tunnetta oman elämänsä hallinnasta on mahdollista vahvistaa yksilön saadessa vaikuttaa oman elämänsä ratkaisujen tekoon sekä olosuhteisiinsa samoin kuin päämääriensä asettamiseen ja saavuttamiseen. (Määttä 1999.) Kuntoutusyhteistyötä voidaan toteuttaa perheen sisällä, perheiden kesken, perheiden ja ammattilaisten kesken sekä ammattilaisten välillä. Kaikkia näitä eri yhteistyömuotoja tarvitaan eivätkä ne sulje toisiaan pois. (Ferguson ym. 1994.) Myös laki kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä 497/2003 edellyttää asiakkaiden osallisuuden ja vaikutusmahdollisuuksien turvaamisen lisäksi eri asiantuntijatahojen välistä yhteistyötä. Koivikko & Sipari (2006) toteavat, että kuntoutuspalveluihin kuuluu paikallisen ja ulkopuolisen tietotaidon yhdistäminen, kun päämääränä on sekä lapsen kehityksen että perheen voimavarojen tukeminen. Tuettaessa asiakasta löytämään omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottamaan ne käyttöönsä, on yhteisten keskustelujen pohjalta mahdollista nostaa 36 Kuntoutus 1 2009
esiin asioita, joista asiakas selviytyy itsenäisesti sekä asioita, joihin hän tarvitsee tukea. Pitkäaikainen ja tiivis yhteistyö sekä kiireettömät keskustelutuokiot, joissa kuunnellaan perheiden tarpeita, mahdollistavat lapsen ja perheiden tuen tarpeen laaja-alaisen huomioinnin. (Määttä 1999.) Siten yhdessä toteutettavan suunnittelun merkitystä on Seikkulan ja Arnkilin (2007) mukaan syytä korostaa, sillä onnistuessaan se on jo itsessään asiakasta voimauttavaa toimintaa. Hyvä perheen ja ammattihenkilöiden välinen yhteistyö käsittää Fergusonin ym. (1994) mukaan palveluiden saavutettavuuden, vakuuttavuuden sekä vanhempien todellisen mukaan ottamisen. Perhelähtöisten periaatteiden omaksuminen ei kuitenkaan välttämättä sisäisty työntekijöiden työkäytänteisiin (Law, Hanna, King, Hurley, King, Kertoy ja Rosenbaum 2003; Rantala ym. 2005). Myös Weisner & Gallimore (1994) ovat todenneet perheen ulkopuolelta tarjottavan tuen todelliseksi haasteeksi kuntoutuksellisten interventioiden sulauttamisen perheen normaaliin arkeen. Työntekijöille tuottaa aluksi vaikeuksia tarkastella tilannetta myös perheen eikä ainoastaan lapsen tai työntekijän näkökulmasta. McWilliamin, Toccin ja Harbinin (1998) tutkimuksessa perhelähtöinen toimintatapa näkyi työntekijöiden halukkuutena vuorovaikutukseen ja yhteistyöhön sekä yhteiseen oppimisprosessiin omaisten ja verkoston kanssa. He löysivät työntekijöiden haastatteluista viisi keskeistä tekijää, jotka kuvasivat perhelähtöisesti toimivien työntekijöiden toimintatavan taustalla olevia ajattelu tapoja: 1. Suuntautuminen koko perheeseen (ammattiroolin madaltuminen, palveluiden tarjoaminen koko perheelle, perheen voimauttaminen, lapsen kehittymisen näkeminen koko perheen hyvinvointia edistävänä tekijänä ei päämäärä sinänsä) 2. Positiivisuus (usko vanhempien kykyihin, hyväksyvä asenne, valoisa näkemys lapsen tulevaisuutta kohtaan ja innostus työskentelyyn perheiden kanssa) 3. Herkkyys (kyky asettua vanhempien asemaan, ymmärtäminen, tilanneherkkyys) 4. Ystävällisyys (vanhempien kohtaaminen ystävinä, kunnioitus, luottamus, kiireettömyys, kuunteleminen, rohkaiseminen sekä tuen tarjoaminen lapselle ja koko perheelle) 5. Vastuullisuus (palveluiden yksilöllisyys muuttuvat tilanteet huomioon ottaen, kyky arvioida kriittisesti myös omaa toimintaansa, vanhempien näkökulman huomioiminen) Vanhempien haastatteluista nousivat lisäksi esiin työntekijöiden ammatilliset taidot ja yhteiskunnallinen osallistuminen. Perhelähtöisesti toimivilla työntekijöillä oli riittävästi tietoa lapsen kehityksestä ja vammasta sekä keinoja ohjata lasta ja olla vuorovaikutuksessa hänen kanssaan. Lapsi- ja perheorientaatiot eivät siten sulkeneet toisiaan pois, sillä kaikkein perhekeskeisimmin toimivat työntekijät toimivat myös lapsilähtöisesti. Lisäksi työntekijät toimivat yhteistyössä yhteiskunnan eri tahojen kanssa ja kykenivät myös arvioimaan taloudellisten ja kulttuuristen tekijöiden vaikutuksia perheen elämään. (McWilliam ym.1998.) Kuntoutus 1 2009 37
Tutkimuksen toteutus Tutkimus toteutettiin lähettämällä keväällä 2006 kaksiosainen kyselylomake vuosina 2004 2005 kuntoutusjaksoon osallistuneiden lasten vanhemmille ja lähiverkoston työntekijöille. Ennen kyselylomakkeen lähettämistä vanhemmille soitettiin ja pyydettiin lupa kyselylomakkeen postittamiseen. Samalla vanhemmilta pyydettiin niiden lähiverkoston työntekijöiden yhteystiedot, joille kyselylomake tulisi lähettää. Tutkimuksesta jäi pois yksi perhe ja yhden kuntoutujan vanhemmat. Uusintakyselyn jälkeen vastauksia saatiin yhdentoista kuntoutujan vanhemmilta kyselylomakkeen 1. osaan 17 ja 2. osaan 16. Lähiverkoston työntekijöille lähetettiin 27 kyselylomaketta. Osa heistä vastasi vain toiseen lomakkeeseen. Siten vastauksia saatiin kyselylomakkeen 1. osaan 16 ja 2. osaan 13. Kyselylomakkeet muokattiin yhdessä Kuntoutumiskeskuksen työntekijöiden kanssa aikaisemman Määtän ym. (1999) sekä Rantalan (2002) työntekijöiden perhekeskeistä toimintatapaa selvittäneen tutkimuksen pohjalta. Kyselylomakkeen ensimmäisen osan monivalintakysymysten avulla selvitettiin kuntoutusjakson rakentumista, siihen osallistuneita henkilöitä ja tapaamisten kokoonpanoa, järjestelyä sekä niissä käsiteltyjä asioita. Lisäriveille saattoi täydentää vastauksia. Avoimilla kysymyksillä puolestaan selvitettiin kuntoutusjakson toteutusta, tavoitteita ja niiden saavuttamista sekä kehittämistarpeita. Kyselylomakkeen toisessa osassa arvioitiin neliportaisella intervalliasteikolla yhteistyön toteutumista kuntoutusjakson aikana, kuntoutusjakson tarjoamaa apua sekä videoiden hyödyntämistä, samoin kuin näiden asioiden koettua tärkeyttä. Määrällinen tutkimusaineisto analysoitiin käyttäen SPSS-ohjelman parametrittömiä testejä. Lisäriveille kirjoitetut täydennykset tarjosivat selityksiä ja tarkennuksia määrällisen aineiston tuloksiin. Avoimet vastaukset koottiin yhteen ja ryhmiteltiin aiheittain. Vastausten kokoamisen ja analysoinnin pohjalta nousseita kysymyksiä käsiteltiin vielä syksyllä 2006 toteutetussa Kuntoutumiskeskuksen työntekijöiden ryhmähaastattelussa, missä oli mukana viisi toiminnassa eniten mukana ollutta henkilöä. Haastatteluaineisto litteroitiin ja sitä hyödynnettiin tulosten analysoinnissa. Tutkimustulokset Kuntoutusjaksoon oli kuntoutujan ja hänen perheensä lisäksi osallistunut yksi isoäiti sekä sosiaali- ja terveystoimen (päivä- ja perhepäivähoitaja, peruspalvelu-, sosiaali-, kuntoutus- tai palveluohjaaja, erityislastentarhan opettaja) ja koulutoimen (erityisluokanopettaja, lähihoitaja) alaisuudessa sekä yksityisenä palveluntuottajana (toiminta-, fysio-, puhe- ja musiikkiterapeutti) toimivia työntekijöitä. Kuntoutusjaksojen kesto oli vaihdellut viidestä yhteentoista vuorokauteen. Kuntoutujan kotipaikkakunnalla toteutetut kuntoutuspäivät oli järjestetty ensisijaisesti lapsen kotona, mutta myös päiväkodissa tai koulussa. Päivien pituus oli vaihdellut yhdestä yhdeksään tuntiin. Kolme perhettä ja kolme lähiverkoston työntekijää oli käynyt myös 2 3 vuorokauden mittaisella jaksolla Jyväskylässä. Lisäksi kaksi nuorta oli ollut Jyväskylän jaksolla yksin. Kuntoutusjaksolla kartoitettiin lapsen aistien toiminnallista käyttöä sekä arvioitiin 38 Kuntoutus 1 2009
tarvittavia apuvälineitä. Näiden pohjalta laadittiin tarpeelliset suositukset. Tähän sisältyi myös tiedon jakaminen aistienkäytöstä sekä käytännön tilanteisiin tarjottu neuvonta ja ohjaus lapsen aistien käytön tukemiseen, samoin kuin vuorovaikutuksen ja kommunikaation rakentamiseen. Kuntoutumiskeskuksen työntekijät olivat olleet mukana myös lapsen erilaisissa siirtymävaiheissa osallistuen mm. sopivien päivähoito- tai kouluratkaisujen tekemiseen sekä päivähoito- ja opetussuunnitelmien laatimiseen. Kahden peruskouluaan päättävän nuoren kohdalla yksilöllisellä kuntoutusjaksolla oli selvitelty myös jatko-opiskelumahdollisuuksia. Videoanalyysin hyödyntäminen jäi oletettua vähäisemmäksi. Pääasiassa sitä käytettiin pienimpien lasten kanssa vuorovaikutuksen ja yhteisten toimintatilanteiden arvioinnissa ja suunnittelun pohjana sekä kuntoutumisprosessin seurannassa. Työntekijät näkivät videot merkityksellisinä myös oman oppimisprosessinsa tukemisessa. Lainattavat videointilaitteet mahdollistaisivat menetelmän käytön laajemmin. Vanhemmat ja lähiverkoston työntekijät saivat kuntoutusjaksolla tietoa lapsen kaksoisaistivammasta, aistienkäytön ongelmista ja näiden huomioimisesta arjen tilanteissa sekä opastusta vuorovaikutteiseen toimintaan lapsen kanssa hänen omassa elinympäristössään. Murdochin (2004) aihetta käsittelevien tutkimustulosten mukaan arkeen saatu tuki oli merkittävä tekijä lapsen kehityksen edistymisessä. Äidit olivat kokeneet saaneensa apua lapsensa kanssa toimimiseen niin vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaitojen kuin omien käytännön taitojensa kehittymisen kautta. Isät puolestaan olivat kokeneet äitejä useammin saaneensa apua perheen arkipäivän tilanteisiin sekä tarpeellisten palveluiden järjestymiseen. Osalle vanhemmista kuntoutusjaksojen toteutuminen Jyväskylässä oli mahdollistanut myös vertaistuen saamisen, mikä nähtiin vanhemmille merkityksellisenä. Myös Rantala (2002) on todennut vanhempien saaneen parasta psyykkistä tukea vanhempainryhmistä tai sopeutumisvalmennuskursseilta. Kuntoutusjakso tarjosi tukea myös perheen arkeen liittyvissä pulmissa sekä lapsen elämän siirtymävaiheissa. Keskeiseksi kuntoutusjaksosta saaduksi avuksi todettiin kaikkien vastaajien mukaan työntekijöiden tietotaidon lisääntyminen lapsen kanssa toimimiseen. Tämä helpotti välillisesti perheen arkea mahdollistamalla kuntoutumiseen osallistuvien resurssien lisääntymisen sekä kuntoutusvastuun jakamisen. Erityisen tärkeänä nähtiin tiedon ja osaamisen siirtyminen lapsen elämän muutosvaiheissa, kuten siirryttäessä kotoa päivähoitoon, esiopetukseen, kouluun tai jatko-opintoihin. Kotipaikkakunnalla tapahtuva yksilöllinen kuntoutuslaitosjakso oli tukenut lapsen kehittymistä kokoamalla omaiset ja lähiverkoston työntekijät yhteiseen oppimisprosessiin. Lasten kehittymisen osalta tavoitteet kuitenkin osoittautuivat liian laajoiksi, jotta ne olisi voitu saavuttaa näin lyhyellä aikavälillä. Lasten kehityksen todettiin kuitenkin edenneen tavoitteiden suuntaisesti. Tavoitteiden tarkempi rajaaminen sekä pienempien osatavoitteiden käyttö auttaisivat osaltaan sekä kuntoutumisen etenemisen todentamisessa että tavoitteiden saavuttamisessa. Samoin toiminnan kirjallinen dokumentointi sekä palautteen yleisempi käyttö auttaisivat Kuntoutus 1 2009 39
toiminnan seurannassa ja palveluiden kehittämisessä. Kuntoutusjaksolle asetetut tavoitteet oli vastausten perusteella saavutettu aina tai lähes aina. Merkityksellisinä tekijöinä tavoitteiden saavuttamisessa vanhemmat kuvasivat kuntoutusjakson toteutumisen kotipaikkakunnalla sekä Kuntoutumiskeskuksen työntekijöiden innostuksen, ammattitaidon ja kokemuksen kuulonäkövammaisten lasten kuntoutuksesta. Kuntoutumiskeskuksen työntekijät kuvasivat kuntoutusjakson onnistumiseen vaikuttavina tekijöinä vanhempien rakkauden lastaan kohtaan sekä lähiverkoston työntekijöiden vahvan osaamisen. Lähiverkoston työntekijät puolestaan näkivät oleellisena tekijänä kuntoutustulosten saavuttamisessa yhteisen oppimisprosessin, mihin kaikki tahot olivat osallistuneet tasaveroisesti. Työntekijöiden halukkuus vuorovaikutukseen ja yhteistyöhön sekä yhteiseen oppimisprosessiin omaisten ja verkoston kanssa kuuluivat myös McWilliamin ym. (1998) tutkimuksessa työntekijöiden perhelähtöiseen toimintatapaan. Perhelähtöiset toimintatavat olivat vastausten perusteella sisäistyneet Kuntoutumiskeskuksen työntekijöiden käytäntöihin. Kuntoutusjakson toteuttamisessa oli huomioitu niin lapsen, perheen kuin myös lähiverkoston työntekijöiden tarpeita. Kuten McWilliamin ym.(1998) tutkimukset osoittavat, eivät Kuntoutumiskeskuksen työntekijöidenkään toiminnassa lapsi- ja perhelähtöisyys suinkaan sulkeneet toisiaan pois. Sen sijaan lähiverkoston työntekijöiden ja vanhempien sekä työntekijöiden keskinäisessä yhteistyössä osoittautui olevan kehittämisen tarvetta. Tuloksista oli havaittavissa sama kuin Lawin ym. (2003) tutkimuksesta: työntekijät olivat kyllä omaksuneet perhelähtöisiä periaatteita, mutta niiden sisäistäminen arjen toimintaan näytti vaativan työstämistä. Yhteiset palaverit sekä yhteisesti toteutetut terapia- tai toimintatuokiot lapsen arjessa tarjoaisivat Määtän (1999) mukaan vanhemmille mahdollisuuden olla aktiivinen osallistuja ja vaikuttaja lapsensa kuntoutumisprosessissa. Pohdinta Laadukkaan palvelun kriteerit ovat väline organisaation toiminnan arvioinnille. Erilaiset tarkastelukulmat valaisevat arvioinnin tuloksia eri tavoin. Tässä tutkimuksessa kuntoutuspalveluiden laatua tarkasteltiin vanhempien ja lähiverkoston työntekijöiden arvioimana sekä pohjoismaisen kuntoutuskäytännön että perhelähtöisten toimintatapojen, samoin kuin kuntoutuksen vaikuttavuuden näkökulmasta. Koska lapsen kehityksen tukemisessa ei ole kysymys ainoastaan lapsen ja työntekijöiden välisen vuorovaikutuksen sujumisesta, vaan myös vanhempien ja työntekijöiden sekä kaikkien eri toimijatahojen välisestä vuorovaikutuksesta, ei yksiselitteinen kuntoutustoimenpiteiden vaikuttavuuden todentaminen tai yksittäisen tekijän irrottaminen muista lapsen kasvuun ja kehitykseen vaikuttavista seikoista ole Murdochin (2004) ja Koivikon ym. (2006) mukaan yksinkertaista. Lähiverkoston työntekijöiden osuus yksilöllisen kuntoutusjakson tavoitteiden saavuttamisessa on keskeinen. Tietotaidon lisääntyminen antaa työntekijöille mahdollisuuksia toimia lapsen kanssa, mikä tukee sekä lapsen 40 Kuntoutus 1 2009
kuntoutumista että myös perheen jaksamista ja arjessa selviytymistä. Koska tämä oli kuntoutusjakson keskeisenä tavoitteena, on asian korostaminen etukäteistietoa jaettaessa oleellista motivoitaessa työntekijöitä sekä heidän esimiehiään. Työntekijöiden osallistuminen edellyttää työnantajan suostumusta. Yksityisten ammatinharjoittajien mukana oleminen puolestaan edellyttää erillisen maksusitoumuksen saamista Kelalta. Koivikon ja Siparin (2006) mukaan lapsen hyvä kuntoutuskäytännön toteutuminen tarvitsee palveluohjauksellista työotetta, mikä tarkoittaa palveluiden keskitettyä koordinointia, monialaista asiantuntijayhteistyötä ja sitoutumista. Riittävien resurssien sekä ammattitaidon ja yhteistyön varmistaminen, samoin kuin vastuunjaon selkiyttäminen ja keskinäinen tiedottaminen vähentäisivät vanhempien roolia lapsen kuntoutuksen koordinaattoreina ja helpottaisivat heidän arjessa jaksamistaan. Kokonaisvastuu kuntoutuspalveluiden toteuttamisesta on lapsen kotipaikkakunnalla. Sen toteutuminen antaisi myös Kuntoutumiskeskuksen työntekijöille mahdollisuuden keskittyä omaan erityisosaamisalueeseensa tiedon jakamiseen kuulonäkövammasta sekä arjessa selviytymisen ohjaamiseen ja tukemiseen. Kuntoutusjakson toimintatapa noudattaa pohjoismaista kuntoutuskäytäntöä sekä perhelähtöisen asiakastyön periaatteita. Se noudattaa myös Kelan uusia linjauksia kuntoutuksen viemisestä asiakkaan kotiympäristöön sekä lakia kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä. Näin ollen yksilöllinen kuntoutuslaitosjakso saattaisi toimia laajemminkin lasten kuntoutustoiminnan kehittämisen pohjana. Tekstin lähdeteos: Yksilöllinen kuntoutuslaitosjakso syntymästään kuulonäkövammaisen lapsen kehityksen tukena. Pro gradu. Jyväskylän yliopisto, erityispedagogiikan laitos. 2008, 129 s. Hakusanat: synnynnäinen kuulonäkövamma, varhaiskuntoutus ja ohjaus, perhelähtöisyys, monialainen asiantuntijayhteistyö, kuntoutuspalveluiden laatu ja hyvä kuntoutuskäytäntö congenital deafblindness, early intervention, family focused service, multidisciplinary co-operation, quality and good practice of rehabilitation services KM, ft Marita Saarinen toimii kurssivastaavana Kuulonäkövammaisten Kuntoutumiskeskuksessa. Lähteet Dunst, C., Johanson, C., Trivette C. & Hamby, D. 1991. Family-oriented Early Intervention Policies and Practices: Family- Centered or Not? Exeptional Children 58(2), 115 126. Ferguson, D. & Ferguson, P. 1994. Constructive Engagement: Improving Family-Professional Collaboration. Teoksessa: M. Leskinen (ed.). Family in Focus. New Perspectives on Early Childhood of Special Education. University of Jyväskylä. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research, 108, 27 43. Karila, K. 2006. Kasvatuskumppanuus vuorovaikutussuhteena. Teoksessa: K. Karila, M. Alasuutari, M. Hännikäinen, A.R. Nummenmaa, H. Rasku-Puttonen (toim.) 2006. Kasvatusvuorovaikutus. Vastapaino. Vaajakoski, Gummerus Kirjapaino Oy, 91 108. Kuntoutus 1 2009 41
Koivikko, M & Sipari, S. 2006. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Vajaaliikkeisten kunto ry. Valkeakoski: Koskiprint. Laki kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä 497/2003. Law, M., Hanna, S., King, G., Hurley, P., King, S., Kertoy, M., Rosenbaum, P. 2003. Factors affecting family-centred service delivery for children with disabilities. Child:Care, Health & Development (29), 5, 357 366. Lehtinen, Elina.2003. Projektiraportti 2001 2003, julkaisematon moniste. Syntymästään kuurosokean lapsen kuntoutusmallin kehittämisprojekti. Jyväskylä: Kuulonäkövammaisten Kuntoutumiskeskus. McWilliam, R.A, Tocci, L. & Harbin, G.L. 1998. Family-centered services: Service providers discourse and behaviour. Topics in Early Childhood Special Education 18(4), 206 220. Murdoch, H. 2004. Early intervention for children who are deafblind. Educational and Child Psychology 21(2), 67 79. Määttä, P. 1999. Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Atena kustannus. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino Oy. Määttä, P. & Määttä, S. 1999. Monipuolista palvelua resurssikeskuksesta. Kuulonäkövammaisten Kuntoutumiskeskus vanhempien, vanhempien yhteistyöverkoston ja palveluyksiköiden työntekijöiden arvioimana. University of Jyväskylä. Department of Special Education. Research Reports 60. Kopi Jyvä Oy. Nafstad, A & Rødbroe, I. 1999. Co-creating Communication. Perspectives on Diagnostic Education for Individuals whoa are Congenitally Deafblind and Individuals whose Impairments may have Similar Effects. Dronninglund: Forlaget Nord-Press. Rantala, A. 2002. Perhekeskeisyys puhetta vai todellisuutta? Työntekijöiden käsitykset yhteistyöstä erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheen kanssa. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 198. Rødbroe, I. & Janssen, M. 2006. Communication and Congenital Deafblindness. Congenital Deafblindness and the Core Principles of Intervention. Uden: Graphiset. Seikkula, J. & Arnkil, T. 2007. Dialoginen verkostotyö. Vaajakoski: Gummerus Kirjapaino Oy. Weisner, T.S. & Gallimore, R. 1994. Ecocultural studies of families adapting to childhood developmental delays: unique features, defining differences and applied implications. Teoksessa: M. Leskinen (ed.). Family in Focus. New Perspectives on Early Childhood Special Education. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 108, 11 25. 42 Kuntoutus 1 2009