Sikiöseulonta ja eettiset arvot Ilona Autti-Rämö, dos Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 1
Sikiön poikkeavuuksien seulonnan erityisongelmat Seulontaohjelman päätavoitteena ei useinkaan ole löydetyn taudin parantaminen kuten muissa seulontaohjelmissa Yksilön tietoisen osallistumisen varmistavan informaation antaminen haasteellista Vaikean vammaisuuden määrittäminen on vaikeaa Väärään positiiviseen voi liittyä yksilötasolla merkittävä haitta ja psykologinen stressi Jatkotutkimuksiin liittyy keskenmenon riski Diagnostinen jatkotutkimus ei välttämättä anna vanhempien päätöksentekoon tarvittavaa varmuutta ennusteesta Väärään negatiiviseen seulontalöydökseen voi liittyä merkittäviä yksilötason haittoja Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 2
Seulontaan osallistuminen on yksilön päätös Raskaana olevan naisen arvoja ja perheen päätöstä on kunnioitettava Suhtautuminen seulontaan ja vammaisuuteen voi muuttua raskauden aikana Asetuksella pyritään mahdollisimman oikeudenmukaiseen ja tasavertaiseen seulontaohjelmien tarjontaan Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 3
Millaisiin tilanteisiin ja keskusteluihin on varauduttava? Seulontaan Seulontaan Hyödyt jos ei Haitat jos ei osallistumiset osallistumisen osallistu osallistu hyödyt haitat seulontaan seulontaan Raskaana oleva Sikiö Puoliso Yhteiskunta jne.. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 4
Mitä hyötyä seulonnasta on? Vanhempien lisääntymisautonomian paraneminen tilanteessa, jossa pelko sikiön poikkeavuudesta ohjaisi lapsettomuuden valintaan. Sikiön poikkeavuuden tutkiminen ja etiologian selvittäminen varmistetaan, mikä parantaa perinnöllisyysneuvonnan mahdollisuuksia. Vanhemmilla on mahdollisuus raskauden keskeytykseen tai valmistautua poikkeavan lapsen syntymään. Mahdollistaa poikkeavan sikiön kohdalla raskauden, synnytyksen ja vastasyntyneen hoidon sekä hoitopaikan paremman suunnittelun. Perinataalisen sairastavuuden ja kuolleisuuden väheneminen Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 5
Mitä haittaa seulonnasta on? Rajanveto vaikeaan poikkeavuuteen on vaikeaa mikä voi johtaa poikkeavuuksien korostamiseen ja johtaa vaikeisiin päätöksentekotilanteisiin. Istukka- ja lapsivesinäytteenottoon liittyvä keskenmenoriski kun halutaan tutkia sikiön kromosomit. Väärien positiivisten aiheuttama turha huolestuminen. Turha huolestuminen, jos löydöksellä ei ole merkitystä raskauden/syntyvän lapsen ennusteeseen. Huolestuminen, jos löydöksen merkitystä syntyvän lapsen elämän laatuun on vaikea antaa. Vanhemmat joutuvat arvioimaan suhtautumistaan poikkeavaan sikiöön ja lapseen sekä miettimään suhtautumistaan raskauden keskeyttämiseen. Väärän negatiivisen tuloksen aiheuttama katkeroituminen. Harha, että seulontaan osallistuminen takaa terveen lapsen syntymän Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 6
Mitä hyötyä, jos ei seulota Vähemmän huolestuneisuutta (vrt. seulontatilanteessa väärät positiiviset ja väärät negatiiviset). Merkittävä osa trisomiaraskauksista keskeytyisi ilman, että vanhemmat ovat tietoisia sikiön poikkeavuudesta ja joutuisivat pohtimaan suhtautumistaan raskauden keskeyttämiseen tai sen jatkamiseen. Ei diagnostisista jatkotutkimuksista johtuvia keskenmenoja. Yhteiskunnan asenne synnynnäisiä poikkeavuuksia kohtaan mahdollisesti sallivampi Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 7
Mitä haittoja jos ei seulontaa? Varhaisessa keskeytymisessä sikiön poikkeavuuden etiologia voi jäädä epäselväksi, jos sikiön jatkotutkimuksia ei ole systemaattisesti järjestetty. Poikkeavan lapsen syntymä on yllätys, mikä voi heikentää lapsen ennustetta (synnytystapaa ja - paikkaa ei ole optimaalisesti suunniteltu). Perinataalisen sairastavuuden ja kuolleisuuden lisääntyminen. Yksityisesti teetettävien tutkimusten määrä voi lisääntyä, mikä lisää eriarvoisuutta ja voi heikentää seulontojen laatua. Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Ilona Autti-Rämö 8