Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Transkriptio

1 Terveiset Helsingissä järjestetystä Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä -seminaarista Professori Matti Lehtihalmes Etiikka-työryhmän kokous klo Ajankohtaista tutkimusetiikasta Muutos lakiin lääketieteellisestä tutkimuksesta niin, että laki koskisi kaikkea ihmisen fyysiseen koskemattomuuteen puuttumista merkitsevää terveystieteellistä tutkimusta ja että tutkimuksesta vastaava henkilö voisi olla myös muun alan kuin lääketieteen tai hammaslääketieteen asiantuntija (voimaan ) Muutos lainsäädäntöön siten, että lapsille Suomen perustuslaissa sekä YK:n lapsen oikeuksien sopimuksessa turvattu oikeus saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti toteutuu myös lapsen tutkimukseen osallistumista koskevissa asioissa 1

2 Tutkittavien kannalta kolme keskeistä periaatetta Ihmisarvon kunnioittaminen Tutkimuksen riskien ja siitä aiheutuvan haitan minimoiminen ja huolehtiminen, että tutkimuksesta saatava hyöty on suurempi kuin siitä aiheutuvat haitat. Tutkittavien tiedottaminen tutkimuksesta ja tietoon ja ymmärrykseen perustuva kirjallinen suostumus. Arja Kuula ( ) 2

3 Miksi ennakkoarviointia tarvittaisiin? Tutkittavien suojelu (muttei ylisuojelu tai paapominen) ja itsemääräämisoikeus, vahingoittamisen välttäminen ja yksityisyys ja tietosuoja Tiedonhankintatavat ja aineiston sisältö keskeistä, ei niinkään tieteenala tai oppiaine. Kansainvälisten sopimusten ja tutkimusyhteistyön vaatimukset. Useat lehdet (erityisesti korkeatasoiset) vaativat, että tutkimus on ennen sen aloittamista arvioitu riippumattomassa ja puolueettomassa eettisessä toimikunnassa ja tutkimukselle on saatu sieltä puoltava lausunto. Työryhmän ehdotukset Eettisten toimikuntien perustaminen yliopistoihin ja tutkimusorganisaatioihin Eettistä ennakkoarviointia tarvitaan, jos Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen Tutkimuksessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittavalle (esim. perheväkivalta) Tutkimuksessa esitetään tutkittaville poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä, joiden mahdollisten haittojen arviointi edellyttää erityisasiantuntemusta (esim. väkivalta, pornografia) Tutkimuksella on riski aiheuttaa tutkittaville normaalin arkielämän rajat ylittävää pitkäaikaista henkistä haittaa (trauma, masennus, unettomuus) 3

4 Lasten tutkimus Lagström, H., Pösö, T., Rutanen, N., & Vehkalahti, K. (toim.), (2010). Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Nuorisotutkimusseura ry Nurmenniemi, J. (2010). Raportti lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -verkkokyselystä. (verkkoraportti) Nieminen, L. (2009), Lapset tutkimuskohteena: Kuka päättää lapsen osallistumisesta tutkimukseen? Lakimies, (2), Alaikäisen itsemääräämisoikeus Perusoikeudet kuuluvat myös lapsille: Lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti (Perustuslaki 731/1999) Ihmisoikeudet kuuluvat myös lapsille: Lapsella, joka kykenee ilmaisemaan näkemyksensä, on oikeus vapaasti ilmaista näkemyksensä kaikissa häntä koskevissa asioissa. (YK:n lapsen oikeuksien sopimus, 12. artikla) Nykyinen tilanne epäselvä: Tutkimuseettinen neuvottelukunta ehdottanut lainsäädännön muuttamista/täsmentämistä lapsen tutkimuksiin osallistumista koskevissa asioissa. Arja Kuula ( ) 4

5 Esimerkkejä Tutkimus ilman yksilöityjä tunnistetietoja voidaan toteuttaa kouluissa ja päiväkodeissa ilman vanhempien tai muun huoltajan erillistä suostumusta. Informointi on kuitenkin suotavaa. Jos tutkimus toteutetaan koulun tai päiväkodin ulkopuolella ja ei sisällä huoltajan suostumusta tai informointia, tulee pyytää eettinen ennakkoarviointi. Oulussa tarve tutkimuseettiselle toimikunnalle Antaisi lausuntoja ihmistieteisiin liittyvistä tutkimuksista. Tulisiko yliopiston lisäksi olla mukana myös muita oppilaitoksia? Tampereella toimikunnan vastuualueella on esimerkiksi yliopistot, ammattikorkeakoulut ja poliisiammattiopisto Tiedottaminen tutkimusetiikasta, kokoukset voisivat Jyväskylän mallin mukaisesti olla eri tiedekunnissa ja mahdollisesti myös eri oppilaitoksissa. 5