Vaikeasti dementoituneen vanhuksen elämän loppuvaiheen hoito

Katsaus tieteessä Riitta Antikainen LT, geriatrian dosentti, ma geriatrian professori Oulun yliopisto, terveystieteiden laitos geriatrian ylilääkäri Oulun kaupunginsairaala riitta.antikainen@oulu.fi Tarja Konttila LL, geriatrian ylilääkäri Kuusamon terveyskeskus Jukka Virolainen LL, osastonlääkäri Helsingin kaupunginsairaala Timo Strandberg LKT, geriatrian professori Helsingin ja Oulun yliopistot HYKS, sisätautien klinikka Vaikeasti dementoituneen vanhuksen elämän loppuvaiheen hoito Muistisairaista 15 :lla sairaus etenee loppuvaiheen vaikeaan dementiaan. Dementia on kuolemaan johtava sairaus, jonka loppuvaiheen kestoa on vaikea ennustaa. Syömisongelmat ja toistuvat hengitystieinfektiot voivat olla lähestyvän kuoleman, ei huonon hoidon merkki. Lääkärin tulee tuntea sairauden kulku ja keinot hyvän oireenmukaisen hoidon turvaamiseksi. Potilaan ja hänen läheistensä kanssa on keskusteltava ajoissa loppuvaiheen hoidosta. Letkuruokinta, verinäytteiden otto ja sairaalaan siirtäminen aiheuttavat potilaalle usein enemmän haittaa kuin hyötyä. LIITETAULUKKO 1 pdf-versiossa www.laakarilehti.fi Sisällysluettelot SLL 12/2013 Vertaisarvioitu VV Muistisairaudet lisääntyvät jyrkästi iän mukana, joten eliniän pidentyessä yhä useampi sairastuu ja kuolee vaikeaan dementiaan (kuvio 1). Dementian yleistyminen kuolinsyytilastoissa johtuu paitsi väestön vanhenemisesta myös diagnosoinnin parantumisesta (1,2), joskin dementia-diagnoosin käyttö kuolinsyytilastoissa vaihtelee eri maissa (3). Vuonna 2010 dementia oli 6 008 yli 65-vuotiaan suomalaisen kuolinsyynä. Heistä 7 kuoli kotona tai palveluasunnossa (mukaan on luettu myös tuettu palveluasuminen), 25 vanhain- ja hoivakodeissa ja 69 sairaaloissa tai terveyskeskuksissa (1). Dementiaa sairastavista kuolee hoivakodeissa USA:ssa 70 (4), Belgiassa 66, Englannissa 60 ja Hollannissa 92 (5). Sairaaloissa kuolee USA:ssa 16 (2), Belgiassa 23, Hollannissa 3 ja Englannissa 36 (5). Kotona kuolee Belgiassa 11, muissa maissa dementiaa sairastavien kotikuolemat ovat vielä harvinaisempia (5). Tässä artikkelissa käytetään pitkäaikaisesta laitoshoitopaikasta nimitystä hoivakoti. Vaikea dementia ja kuolleisuus Cascade-tutkimuksessa (Choices, attitudes, and strategies for care of advanced dementia at the end-of-life) (6) vaikea dementia määriteltiin tilaksi, jossa potilaan kognitiivinen vaje on pysyvästi niin suuri, että hän ei tunnista läheisiään ja kyky kommunikoida verbaalisesti on vähäinen. Toiminnallisesti potilas on täysin avun tarpeessa: hän ei hallitse rakon eikä suolen toimintaa eikä kykene kävelemään. Dementian vaikeaa vaihetta kuvaavat CPS-asteikon (Cognitive Performance Scale) arvo 5 6, GDS-asteikon (Global Deterioration Scale) 7 ja FAST-asteikon (Functional Assessment Staging) 7c tai enemmän. Asteikot on esitelty liitetaulukossa 1 lehden internet-sivuilla artikkelin pdf-version liitteenä (www. laakarilehti.fi > Sisällysluettelot > 12/2013). Muistisairaus on etenevä sairaus riippumatta siitä, onko kyseessä Alzheimerin tauti, verisuoniperäinen muistisairaus, näiden sekamuoto tai muusta syystä johtuva muistisairaus. Muistipotilaat ovat usein monisairaita ja alttiita kuolemaan johtaville tapahtumaketjuille. Noin 15 dementiaa sairastavista etenee vaikeaan vaiheeseen, muut kuolevat eri syistä ennen sitä (3). Loppuvaiheen kulkua on vaikea tarkkaan ennustaa (3,7). Dementiaa ei usein tunnisteta kuolemaan johtavaksi sairaudeksi ja potilaan jäljellä oleva elinaika arvioidaan yleensä todellista pidemmäksi (2,6,8,9). Taulukossa 1 on yhteenveto tutkimuksista, jotka kuvaavat vaikeasti dementoituneen vanhuksen elämän loppuvaiheen tapahtumia. Prospektiivisissa tutkimuksissa hoivakodin potilaiden kuolleisuus oli 6 kuukauden aikana 18 39 (10,11,12), 12 kuukauden seurannassa 41 (12) ja 18 kuukauden seurannassa 55. Vaikean vaiheen kestosta ennen seurannan alkua ei ollut tietoa (6). Jos potilaat olivat joutuneet sairaalahoitoon esimerkiksi lonkkamurtuman tai keuhkokuumeen vuoksi, kuolleisuus oli vielä suurempi (13,14). Potilaista, joilla saattohoitopäätös oli tehty tai amerikkalaisen käytännön mukaiset dementia- 909

katsaus kuvio 1. Ikävakioitu dementiakuolleisuus 100 000:ta keskiväkiluvun henkeä kohti Suomessa vuosina 1969 2010 (1). Kuolleisuus/100 000 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1969 1972 1975 1978 1981 1984 1987 1990 1993 1996 1999 2002 2005 2008 Miehet Naiset potilaan saattohoitokriteerit täyttyivät, 51 kuoli vuoden kuluessa (15). Nämä saattohoitokriteerit (liitetaulukko 1) tai uudemmatkaan ennustemittarit pystyvät vain harvoin arvioimaan jäljellä olevaa elinaikaa ja tunnistamaan ne potilaat, joiden lähiajan kuolemanvaara on suuri (10,11,12). Jäljellä olevaa elinaikaa ennustavia tekijöitä on pyritty kartoittamaan. Keuhkokuume lisää vaikeasti dementoituneen kuolemanvaaraa joidenkin (6,13,14,15), mutta ei kaikkien tutkimusten mukaan (10,12). Muita kuolemanriskiä lisääviä muuttujia ovat miessukupuoli, korkea ikä, ulosteen pidätyskyvyttömyys, syömisongelmat, täydellinen toimintakyvyn puute, painonlasku, paino indeksi alle 18,5 kg/m 2 (12), vireystilan lasku suurimman osan aikaa sekä sairaudet, kuten Taulukko 1. Vaikeaa dementiaa sairastavien ikääntyneiden hoivakotipotilaiden kuolleisuus sekä sairauksien ja oireiden esiintyvyys seurannan aikana. Tutkimus Asetelma Vaikeusaste Potilaita n Seuranta kk Kuollut Pneumonia Syömisongelma Dyspnea Kipuja Painehaavaumia Painonlaskua ym. (6) ym. (8) ym. (10) ym. (11) ym. (12) Morrison ym. (13) Hicks ym. (15) Lamberg ym. (16) Pro spek tiivinen CPS 1 5 6 GDS 2 7 323 18 55 41 86 46 39 39 Retro spektiivinen CPS 5 6 1 609 12 100 11 46 8 12 15 kolme kohorttia a) CPS 5 6 b) CPS 5 6 c) FAST 3 7c a) 6 799 b) 4 651 c) 937 6 a) 28 b) 35 c) 39 9 34 4 17 16 CPS 5 6 606 5 18 42 6 5 12 Retros pektiivinen CPS 5 6 222 405 12 42 52 5 14 5 9 5 GDS 6 7 a) 80 b) 38 a) pneumonia b) lonkkamurtuma kohortti Saattohoitokriteerit tai -päätös. 4 a) 6 b) 6 a) 53 b) 55 123 6 32 Retrospektiivinen CPS 5 6 240 6 100 27 6 90 1 CPS = Cognitive Performance Scale 2 GDS = Global Deterioration Scale 3 FAST= Functional Assessment Stage 4 Saattohoitokriteerit: ks. liitetiedosto artikkelin pdf-versiossa 5 Seurannan alussa 6 Viimeisen 30 elinpäivän aikana 910

tieteessä Kirjallisuutta 1 Suomen virallinen tilasto (SVT): Kuolemansyyt. Tautikuolleisuus 1936 2010. Helsinki: Tilastokeskus (siteerattu 12.6.2012). www.stat.fi/til/ksyyt/2010/ ksyyt_2010_2011-12-16_kat_003_ fi.html. 2 SL, Black BS, Ersek RN ym. Advanced dementia: State of art and priorities for the next decade. Ann Intern Med 2012:156:45 51. 3 Van den Steen. Dying with dementia: What we know after more than a decade of research. J Alz Dis 2010;22:37 55. 4 Givens JL, Jones RN, Shaffer ML, Kiely DK, SL. Survival and comfort after treatment of pneumonia in advanced dementia. Arch Intern Med 2010;170:1102 7. 5 Houttekier D, Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Place of death of older persons with dementia. A study of five European countries. J Am Geriatr Soc 2010;58:751 6. 6 SL, Teno JM, Kiely DK ym. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009:361:1529 38. 7 Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HA. Trajectories of disability in the last year of life. N Engl J Med 2010; 362: 1173 80. 8 SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing homes. Arch Intern Med 2004:164:321 6. 9 Sachs GA, Shega JW, Cox-Hayley D. Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia. J Gen Intern Med 2004;19:1057 63. 10 SL, Kiely DK, Hamel MB ym. Estimating prognosis for nursing home residents advanced dementia. JAMA 2004:1291:2734 40. 11 SL, Miller SC, Teno JM, Kiely DK, Davis RB, Shaffer ML. Prediction of 6-month survival of nursing home residents with advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines. JAMA 2010:1303:1929 35. 12 SL, Miller SC, Teno JM, Davis RB, Schaffer MF. The advanced dementia. Prognostic tool: A risk Score to estimate survival in nursing home residents with advanced dementia. J Pain Symtom Manage 2010;40:639 51. 13 Morrison SR, Siu AL. Survival of end-stage dementia following acute illness. JAMA 2000;284:37 52. 14 Meier DE, Ahrinheim JC, Morris J, Baskin-Lyons S, Morrison RS. High short term mortality in hospitalized patients with advanced dementia. Lack of benefit of tube feeding. Arch Intern Med 2001;161:594 9. 15 Hicks KL, Rabins PV, Black B. Predictors of mortality in nursing home residents with advanced dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2010;25:439 45. 16 Lamberg JL, Person CJ, Kiely DK, SL. Decisions to hospitalize nursing home residents dying with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2005;53:1396 1401. sydämen vajaatoiminta ja syöpä (10,12). Vaikka korkea ikä (> 83 vuotta) lisää kuolemanvaaraa, sitä merkittävämpiä riskitekijöitä ovat toiminnallinen tila ja muut sairaudet (10,15). Loppuvaihetta koskevat hoitoratkaisut Vaikeasti dementoituneen vanhuksen elämän loppuvaiheeseen liittyy monia haasteellisia oireita ja vaivoja. Viimeisen 3 6 elinkuukauden aikana syömisongelmia esiintyy jopa 90 :lla potilaista (6,16), keuhkokuume 10 67 :lla (6,8,16), kipuja 12 39 :lla, hengenahdistusta 8 46 :lla (6,8) ja painehaavaumia 5 39 :lla (6,8,10,11). Muut vanhusväestön yleiset sairaudet ovat dementian loppuvaiheessa harvinaisempia. Esimerkiksi sydäninfarkti oli 2 :lla, lonkkamurtuma 7 :lla ja mahasuolikanavan verenvuotoa tosin 26 :lla, mutta nämä tilat liittyivät vain harvoin kuolemaan (6). Vaikka oireettomuutta pidetään keskeisenä tavoitteena (2,6,17,18), oli vain kolmannes potilaista saattohoidossa ennen kuolemaansa (6) ja muutoinkin hoitolinjaukset tehtiin vasta lähellä kuolemaa (16). Hyvään oireenmukaiseen hoitoon ei yleensä pitäisi kuulua verinäytteiden ottoa, mekaanisia rajoitteita, suonensisäisiä kanyyleja tai ruokintaletkuja (6,8). Cascade-tutkimuksessa 30 vaikeasti dementoituneista potilaista sai viimeisen kolmen elinkuukauden aikana suonensisäistä nestehoitoa, 15 oli siirretty sairaalaan tai ainakin päivystyspoliklinikalle ja 7 :lle oli asetettu ravitsemusletku. Ennen kuolemaa 40 :lle vanhuksista oli tehty ainakin yksi näistä toimenpiteistä (6). Omaisista vain vajaa viidennes oli keskustellut lääkärin kanssa sairauden kulusta ja ennusteesta (6). Jos omainen arvio läheisensä jäljellä olevan elinajan olevan alle puoli vuotta ja hänellä oli tietoa loppuvaiheen sairaudenkulusta, potilaalle tehtiin harvemmin rasittavia toimenpiteitä kuin muille. Tavallisimmat loppuvaiheen hoitoratkaisut koskevat infektioiden (etenkin keuhkokuumeen), syömisongelmien ja kivun hoitoa sekä tarkoituksenmukaisen hoitopaikan valintaa (2,3,17). Keuhkokuume Vaikeasti dementoituneista ainakin 41 sairastuu elämänsä viimeisten kuukausien aikana vähintään kerran keuhkokuumeeseen ja joka toinen sairastuneista kuolee seuraavan 6 kuukauden aikana (6). Sairaalassa hoidettujen potilaiden akuutin vaiheen kuolleisuus oli 18, 6 kuukauden seurannassa jopa 53 (13). Keuhkokuumeen hoito antibiootilla on yleistä (4,13). Amerikkalaisen tutkimuksen mukaan se pidentää potilaan elinaikaa keskimäärin 9 kuukaudella riippumatta siitä, onko antibiootti annettu suun kautta vai parenteraalisesti (4). Antibioottihoitoon päädyttäessä voidaan siis valita helpoin ja vähiten potilasta rasittava antotapa (4). Antibiootein hoidetuilla potilailla oli merkitsevästi enemmän haittaavia oireita verrattuna niihin, jotka eivät saaneet antibioottia. Antibioottihoitoon ja sairaalasiirtoon voi liittyä kipuja, hengenahdistusta, masennusta, pelkoa, ahdistusta, levottomuutta, ihovaurioita ja hoitotapahtumien vastustamista (19). Parenteraalisen hoidon onnistumisen varmistamiseksi käytetään usein potilasta rasittavia mekaanisia rajoitteita (13). Jos potilaiden toiminnallinen haitta oli vaikea, oli ennuste samanlainen riippumatta siitä, hoidettiinko heitä antibiootilla vai ei (20). Silloin kun potilaan hyvää oloa pidetään tärkeämpänä kuin elinajan pidentymistä, tulisi harkita antibioottihoidosta pidättäytymistä ja keskittyä hyvään oireenmukaiseen hoitoon (4,19). Keuhkokuumetta sairastavalla saattaa ennen kuolemaa kuitenkin olla sellaisia haittaavia oireita, joita suunkin kautta otettu antibioottihoito voi lievittää, mutta suonensisäisen nesteytyksen ei ole todettu lievittävän niitä (21). Syömisongelmat Syömisongelmia ovat potilaan vastustelu tai välinpitämättömyys syötettäessä, ruokahaluttomuus, vaikeudet pureskella ja niellä ruokaa sekä aspirointi. Seurauksena voi olla tahaton painonlasku ja elimistön kuivuminen (6,22). Syömisongelman ilmaantuessa on syytä sulkea pois muiden sairauksien tai lääkityksen aiheuttamat haitat. Antikolinerginen lääkitys voi aiheuttaa suun kuivuutta, bisfosfonaatit esofagiittia, kipulääkkeet ruokahaluttomuutta, neuroleptit liikehäiriöitä ja unilääkkeet vireystilan laskua (22). On myös syytä tarkistaa ruokailutilanne ja ruuan laatu, ruokailukerrat, ruokailuasento sekä syöttämistekniikka. Suun kautta tapahtuva ruuan ja nesteen saanti voidaan osittain korvata nenä-mahaletkun tai ihon läpi endoskooppisesti tehdyn gastrostooman (PEG) avulla (22). Cochrane-katsaukseen 911

katsaus 17 Givens JL, Kiely DK, Carey K, SL. Health care proxies of nursing home residents with advanced dementia: decisions they confront and their satisfaction with decision-making. J Am Geriatr Soc 2009;57:1149 55. 18 Engel SH, Kiely DK, SL. Satisfaction with end-of-life care for nursing home residents. J Am Geriatr Soc 2006;54:1567 72. 19 Chang A, Walter LC. Recognizing dementia as a terminal illness in nursing home patients. Arch Intern Med 2010;170:1107 9. 20 Fabiszewski KJ, Volicer B, Volicer L. Effect on antibiotic treatment on outcome of fevers in institutionalized Alzheimer patients. JAMA 1990;263;3168 71. 21 Van der Steen, Pasman HR, Ribbe MW, Van der Wal G, Onwuteaka- Philipsen BD. Discomfort in dementia patients dying from pneumonia and its relief by antibiotics. Scand J Inf Dis 2009;41:143 51. 22 Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence. JAMA 1999;282:1365 70. 23 Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009. 24 SL, Kiely DK, Lipsitz LA. The risk factors and impact on survival of feeding tube placement in nursing home residents with severe cognitive impairment. Arch Intern Med 1997;157:327 32. on koottu tulokset letkuruokinnan hyötyä selvittävistä seurantatutkimuksissa. Syömisongelmaisista potilaista suurin osa sairasti dementiaa ja kuudessa tutkimuksessa oli päätetapahtumana kuolleisuus. Letkuruokintaa saaneiden elinaika ei pidentynyt, aspiraatioriski ei vähentynyt eivätkä toimintakyky, ravitsemustila tai elämänlaatu korjaantuneet suun kautta ravintoa saaneisiin potilaisiin verrattuna (23). Taulukossa 2 on tutkimuksia letkuruokinnan vaikutuksista potilaiden ennusteeseen (14,24 28). Satunnaistettuja tutkimuksia ei aiheesta ole. PEG:n käyttö ei edistänyt painehaavauman paranemista, vaan potilaalla oli kaksinkertainen riski saada painehaavaumia verrattuina niihin, joita ravittiin suun kautta (27). Syöttöletkun käyttöön on kuvattu liittyvän lukuisia muitakin komplikaatioita, kuten aspiraatiota, fisteleitä, ja tulehduksia (23,25,29). Joka viidennen potilaan ruokintaletkun paikkaa jouduttiin korjaamaan, mikä johti usein siirtoon akuuttisairaalaan ja korkeaan kuolleisuuteen (64 vuoden aikana) (30). Näyttö letkuruokinnan hyödyistä on siis olematon ja se saattaa ennemminkin lisätä kärsimyksiä (2,28,29,30). On kuitenkin pohdittu, havaitaanko nielemisvaivat vasta dementian edettyä vaikeaan muotoon (31) ja voitaisiinko potilaan painonlasku estää, jos letkuruokinta aloitettaisiin jo muistisairauden lievemmässä vaiheessa. Tuoreen tutkimuksen mukaan potilaan menetettyä kykynsä syödä itse ei PEG-letkun asentamisen ajankohdalla (1 4 kuukautta) kuitenkaan ole vaikutusta jäljellä olevan eliniän pituuteen (28). Syöttöletkua on mahdollista harkita käytettäväksi esimerkiksi välttämättömien lääkkeiden antamista varten. Sen asentaminen on kuitenkin potilaalle rasitus eikä se saisi johtaa muihin potilasta haittaaviin toimenpiteisiin, kuten sitomiseen. Tarvittaessa tulisikin pohtia muita vaihtoehtoja yksilöllisesti räätälöitynä (31). Omaiset näkevät usein letkuruokinnan vaihtoehtona potilaan nälkiintymiselle ja kuivumiselle (14,23). Kognitiivisesti hyväkuntoisilla vaikean sairauden loppuvaiheen hoito sujuu usein ilman nesteytystä ja ravintoa (32). Jos vaikeasti dementoitunut lopettaa syömisen kokonaan, tilaan voi liittyä kipua, levottomuutta ja kuivumista, joiden voidaan olettaa haittaavan potilasta. Nämä oireet eivät kuitenkaan yleensä ole voimakkaita ja ne vähenevät nopeasti etenkin niillä, joiden kuolinprosessi on jo käynnissä. Tilanne muistuttaa loppuvaiheen syöpää sairastavan tilaa, ja nämä havainnot puoltavat päätöstä luopua vaikeasti dementoituneen keinotekoisesta nesteytyksestä (33). Oireenmukaista hoitoa, kuten suun hoitoa, ei saisi unohtaa (33). Taulukko 2. Letkuruokintaa saavien vaikeasti dementoituneiden vanhusten ennuste suhteessa verrokkeihin. Tutkimukset eivät ole satunnaistettuja. Tutkimus Asetelma Ikä, v Seuranta-aika Potilaiden määrä, n Syöttöletku NML 1 tai PEG 1 Meier ym. (14) 63 4,2 v PEG = 51 verrokit = 31 ym. (24) > 65 24 kk Syöttöletku = 135 verrokit = 1 251 Murphy ym. (25) Retrospektiivinen 24 kk PEG = 23 verrokit = 18 Alvarez-Fernandez ym. (26) 65 28 kk (mediaani) NML = 14 verrokit = 53 Teno ym. (27) ka 83 PEG = 1 124 verrokit = 2 082 Teno ym. (28) ka 85 PEG = 1 956 verrokit = 34 536 Tulokset Interventio vs. verrokit Elinaika 195 vrk (21 1 405) vs. 189 vrk (4 1 502) (P = 0,90) Kuoleman riskisuhde 0,99 (95 :n LV 0,67 1,21) Elinaika 59 vrk (2 365) vs. 60 vrk (2 229) (P = 0,37) Kuoleman riskisuhde 3,5 (95 :n LV 1,5 8,3) PEG-potilaan riski saada painehaavauma 2,27 (95 :n LV 1,95 2,65) Vakioitu vaarasuhde 1,03 (95 :n LV 0,94 1,13) 1 NML = nenämahaletku, PEG = perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma 912

tieteessä 25 Murphy LM, Lipman TO. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia. Arch Intern Med 2003;163:1351 3. 26 Alvarez-Fernandez B, Garzia- Ordonez MA, Martinez-Manzanares C, Gomez-Huelgas R. Survival of a cohort of elderly patients with advanced dementia: nasogastric tube feeding as a risk factor for mortality. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:363 70. 27 Teno JM, Gonzalo P, SL, Kuo S, Fulton AT, Mor V. Feeding tubes and the prevention or healing of pressure ulcers. Arch Intern Med 2012;172:697 701. 28 Teno JM, Gozalo PL, SL ym. Does feeding tube insertion and its timing improve survival. J Am Geriatr Soc 2012;60:1918 21. 29 Freeman C, Ricevuto A, DeLegge MH. Enteral nutrition in patients with dementia and stroke. Curr Opin Gastroenterol 2010;26:156 9. 30 Kuo S, Rhodes RL, SL, Mor V, Teno JM. Natural history of feeding tube use in nursing home residents with advanced dementia. J Am Med Dir Assoc 2009;10:264 70. 31 Regnand C, Leslie P, Crawford H, Matthews D, Gibson L. Gastrostomies in dementia: bad practice or bad evidence. Age and Ageing 2010;39:282 4. 32 McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA 1994;272;1263 6. 33 Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Kriegsman DMW, Ooms ME, Ribbe MW, van der Wal G. Discomfort in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is foregone. Arch Intern Med 2005;165:1729 35. 34 Gozalo P, Teno JM, SL ym. End-of-life transitions among nursing home residents with cognitive issues. N Engl J Med 2011;365:1212 21. 35 Givens JL, Selby K, Goldfield KS, SL. Hospital transfers and nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2012;60:905 9. 36 Aaltonen M, Rissanen P, Forma L, Raitanen J, Jylhä M. The impact of dementia on care transitions during the last two years of life. Age and Ageing 2012;41:52 7. 37 Givens JL, Prigerson HG, Kiely DK, Schaffer ML, SL. Grief among family members of nursing home residents with advanced dementia. Am J Geriatric Psychiatry 2011;19:543 50. 38 Schultz R, Mendelsohn AB, Haley WE ym. End-of-life care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with dementia. N Engl J Med 2003;349:1936 42. 39 Sachs GA. Dying from dementia. N Engl J Med 2009;361:1595 6. 40 Kiely DK, Givens JL, Shaffer ML, Teno JM, SL. Hospice use and outcome in nursing home residents with advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2010;58:2284 91. Hoitopaikka Amerikkalaisessa tutkimuksessa vaikeasti dementoituneista 12 19 oli joutunut kokemaan vähintään yhden rasittavan sairaalasiirron kolmen viimeisen elinkuukauden aikana (6,34). Yleisin syy oli keuhkokuumeen tai muun infektion epäily (6,35), harvemmin epäily mahasuolikanavan vuodosta (7 ) tai hengitysvajaus (8 ). Vain 5 sairaalasiirroista aiheutui murtumaepäilyistä (6,35). Merkittävimmät syyt päivystyskäynteihin olivat kaatumiset, infektiot ja syöttöletkun komplikaatiot. Jos hoidonrajausta ei-tarpeettomia sairaalasiirtoja ei ollut tehty, riski siirtoon oli viisinkertainen (35). Suomalaisia kotona asuvia muistisairaita vanhuksia siirrettiin hoitopaikkojen välillä viimeisen kahden elinvuoden aikana 32 enemmän kuin kognitiivisesti terveitä, ja siirrot lisääntyivät juuri ennen kuolemaa (36). Siirto akuuttisairaalaan ja outo hoitopaikka ovat potilaalle usein ylimääräinen rasite, johon voi liittyä lisääntynyt deliriumriski ja altistuminen päällekkäisille tutkimuksille. Samalla hoito on vaarassa pirstaloitua (2,4,14,16). Turha päivystykseen siirto voi huonontaa elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelua ja laatua sekä lisätä kustannuksia (34). Sairaalahoito voi kuitenkin olla tarpeen, jos oireiden lievitys tai esimerkiksi murtuman hoito ei ole hoivakodissa mahdollista (16). Niissä Euroopan maissa, joissa oli runsaasti hoivakotipaikkoja ja henkilökunnan osaamiseen oli panostettu, vanhusten sairaalahoitojaksot olivat vähäisempiä kuin resursseiltaan niukemmissa maissa (5). Läheisten huomioiminen Dementiaa ei välttämättä pidetä kuolemaan johtavana sairautena (3,37,38). Omaiset saattavat kokea sen loppuvaiheen erilaiseksi kuin muiden sairauksien, sillä se kestää usein pitkään potilaan menettäessä vähitellen henkiset kykynsä. Läheiset ovat tyytyväisiä elämän loppuvaiheen hoitoon, jos se on tapahtunut dementian hoitoon erikoistuneessa yksikössä, potilas on saatu oireettomaksi (17,18,39,40) ja kun heillä on ollut riittävästi aikaa keskustella hoitolinjauksista henkilökunnan kanssa (18,39). Vaikka keskustelu ei aina näytä vähentäneen haitallisia interventioita (6) eikä vaikuttaneen omaisten tyytyväisyyteen (17), on hoidon suunnittelu sekä omaisten tukeminen ja valmistaminen kuolemaan silti tärkeää hyvän hoidon kannalta (3,18). Tyytyväisyyttä vähensi ruokintaletkun käyttö (18), joskaan tutkimuksesta ei selviä, mikä sai läheiset kokemaan sen hoitoa heikentäväksi. Hoitohenkilökunnan ja potilaan omaisten välille tulisi pyrkiä luomaan luottavainen suhde, jotta he saisivat riittävästi tietoa ja voisivat osallistua hoitoa koskeviin päätöksiin (18,39). Hoivakodissa kuolleen dementiapotilaan läheisen suru voi olla suurempi kuin omaishoitajana toimineen (37). Omaisista 90 uskoi kuitenkin kuoleman olleen helpotus dementoituneelle ja kolme neljästä tunsi itsekin helpotusta. Läheisten masennusoireet lievittyivät kolme kuukautta kuoleman jälkeen, jos potilas oli ollut kotihoidossa, mutta kestivät kauemmin laitoshoidossa kuolleiden omaisilla. Masennus oireet saattavat olla lievempiä niillä läheisillä, joilla on ollut tietoa dementian taudinkulusta (38). Loppuvaiheen hoidon suunnittelu Dementian loppuvaihe voi kestää pitkään (19), mutta se ei kuitenkaan saisi olla esteenä palliatiiviselle hoidolle, jossa ensisijainen tavoite on potilaan oireettomuus ja jäljellä olevan elämän laatu (2,39). Tavallisin hoitopaikka on hoivakoti tai sairaalan (terveyskeskuksen) osasto, harvemmin saattohoitokoti tai palliatiiviseen hoitoon erikoistunut yksikkö (5,6,9,40). Hoito tähtää potilaan ja läheisten psyykkisten, fyysisten sekä henkisten kärsimysten ehkäisemiseen ja lievitykseen moniammatillisen hoitosuunnitelman avulla (41). Dementian loppuvaiheessa 21 83 potilaista kärsii jossain vaiheessa kivuista, jotka voivat vielä yleistyä kuoleman lähestyessä (3,6). Dementoituneen kipua voi olla vaikea tunnistaa (9, 42). Tosin kivun hoito voi olla puutteellista siinäkin tapauksessa, että se on tunnistettu (3,8,9). Potilaat saivat tehokasta kivun ja hengenahdistuksen hoitoa useammin saattohoito-osastolla kuin tavanomaisella hoivaosastolla (40,41). Saattohoidossa olleiden dementiapotilaiden omaiset olivat tyytyväisempiä hoidon laatuun ja saamaansa tietoon kuin he, joiden läheisiä ei ollut hoidettu saattohoidon periaatteiden mukaan (40, 41). Kipujen tunnistaminen ja hoitaminen näyttää kuitenkin viimeaikaisten tutkimusten mukaan selvästi parantuneen (8,43). Vaikeasti dementoituneen potilaan loppuvaiheen hoidossa ja sen suunnittelussa on parantamisen varaa (taulukko 3). Pitkäaikaishoidossa vuonna 2002 olleista suomalaisista 13 :lla oli 913

katsaus 41 Teno JM, Gonzalo PL, Lee IC ym. Does hospice improve quality of care for persons dying from dementia. J Am Geriatr Soc 2011;59:1531 6. 42 Björkman M, Palviainen J, Laurila J, Tilvis R. Iäkkäiden dementiapotilaiden kivun arviointi. Kahden kipumittarin vertailu. Suom Lääkäril 2007;2547 53. 43 Haasum Y, Fastbom J, Kåreholt I, Johnell K. Pain treatment in elderly persons with and without dementia: a population-based study of institutionalizes and home-dwelling ederly. Drugs Aging 2011;28:283 93. 44 Laakkonen M-L. Advance care planning. Elderly patient s preferences and practices in long-term care. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 2005. 45 Noro A, Finne-Soveri H, Björkgren M, Vähäkangas P, toim. Ikääntyneiden laitoshoidon laatu ja tuottavuus. Stakes, Raportteja M205, 2005. 46 Teno JM, Gozalo PL, Bynum JP ym. Change in end-of-life care for Medicare beneficiaries: site of death, place of care, and health care transitions in 2000, 2005, and 2009. JAMA 2013;309:470 7. 47 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Suomen palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Kuolevan potilaan oireiden hoito. Duodecim 2008;124:572 87. 48 Laki potilaan oikeuksista. www.finlex.fi/fi/laki/ ajantasa/1992/19920785 ei-elvytetä -päätös ja vain 0,6 :lla ei-sairaalahoitoa -päätös. Käytäntö vaihteli hoitokotien välillä, mikä viittaa mahdollisesti siihen, ettei kattavaa keskustelua tai ohjeistusta ole ollut (44). Letkuruokinta oli harvinaista suomalaisissa pitkäaikaishoitopaikoissa ainakin vuosina 2000 2004 (45). Loppuvaiheen dementiapotilaan altistaminen hoidoille, joiden hyöty jää kyseenalaiseksi, voi johtua useista seikoista. Ennustearvio saattaa puuttua tai olla virheellinen, hoitosuunnitelmaa ei ole tai läheisten saama informaatio voi olla ristiriitaista. Osatekijöinä saattavat olla myös kulttuurierot, saattohoidon osaamisen puute tai se, että sairauden ei ymmärretä johtavan kuolemaan (2,9,39). Suuressa amerikkalaisaineistossa kuolemat akuuttisairaaloissa vähenivät 2000-luvulla, mutta silti sairaalasiirrot lisääntyivät viimeisen elinkuukauden aikana (46). Dementia sisältyy kuolevan potilaan hoitoa koskevan Käypä hoito -suosituksen kymmenen tärkeimmän sairauden ryhmään, joiden loppuvaiheen oireita tulee lievittävää palliatiivisen hoidon keinoin (47). Vaikeasti dementoitunut on menettänyt kykynsä kuvata oireitaan, joten hänen kanssaan ei ole mahdollista laatia hoitosuunnitelmaa ellei aiempaa hoitotahtoa ole tehty. Laki potilaan oikeuksista (48) kuitenkin edellyttää, että ennen tärkeää hoitopäätöstä kuullaan laillista edustajaa tai lähiomaista tai muuta läheistä sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Suunnitelman on perustuttava potilaan henkilökohtaisten arvojen huomioon ottamiseen (3). Periaatteena on laatia hoitosuunnitelma siten, että se on valmiina käytettäväksi, kun sitä tarvitaan. Lopuksi Vaikea dementia on kuolemaan johtava sairaus, jonka loppuvaihetta kuvaa pitkäaikainen toimintakyvyn heikkeneminen sekä runsas hoidon tarve (6). Infektiot ja syömisongelmat voivat olla pitkälle edenneen dementian ja lähestyvän kuoleman eivätkä huonon hoidon merkki. Lääkärin on huolellisesti harkittava määräämiensä toimenpiteiden tavoitteet ja seuraukset. Onko tarkoitus ensisijaisesti pidentää elämää vai lievittää oireita? Hoitavan lääkärin tulee kannustaa potilasta ja läheisiä osallistumaan hoidon suunniteluun silloin, kun potilas vielä itse kykenee ottamaan kantaa hoitolinjauksiin. Keskustelua ei pidä jättää viime vaiheisiin, päivystyspoliklinikasta puhumattakaan (9,19). Toisaalta, vanhuksen akuuttia sekavuusoireyhtymää (delirium) ei päivystyksessä saa sekoittaa dementian loppuvaiheeseen. Hoivakoti sopii hyvin dementiapotilaan hoitoon, kunhan siellä on riittävästi palliatiivisen hoidon asiantuntemusta sekä tarvittava välineistö, keinot ja sovitut hoitolinjat. Dementoituneet tarvitsevat pitkäaikaisen hoitosuhteen, jossa lääkäri tuntee sekä potilaan että läheiset (3). Lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa on koulutettava tun- Taulukko 3. Vaikeasti dementoituneiden vanhusten hoidon suunnittelu ja rasittavien toimenpiteiden esiintyvyys. Potilaita n DNR 1 DNH 2 Tutkimus Asetelma Potilasvalinta Vaikeusaste Hoitotahto Letkuruokinta Laboratoriokokeita Sitomista Suonensis. hoito Morrison ym. (13) a) lonkkamurtuma b) pneumonia Sairaalapotilaita Hoivakotipotilaita GDS 6 7 a) 38 b) 80 a) 40 b) 30 a) 3 b) 5 a) 71 b) 45 a) 32 b) 15 10 Meier ym. (14) Lamberg ym. (16) Retrospektiivinen FAST 6d 99 58 15 69 CPS 5 6 240 > 95 3 50 3 1 DNR = ei elvytystä 2 DNH = ei tarpeettomia sairaalasiirtoja 330 vrk ennen kuolemaa 914

tieteessä Sidonnaisuudet Kirjoittajat ovat ilmoittaneet sidonnaisuutensa seuraavasti (ICMJE:n lomake): Riitta Antikainen: matka-, luento- tai kokouskuluja (Novartis, Lundback), kliinisiä lääketutkimuksia (Merck, Andromeda, Ingenix Pharm serv.). Timo Strandberg: kokousmatkoja geriatrian alan yhdistysten (EUGMS, SGF) johtokuntien jäsenenä. Tarja Konttila, Jukka Virolainen: ei sidonnaisuuksia. temaan loppuvaiheen dementian kulku (3,8,19). Ennen sairaalasiirtoa on arvioitava, voisiko hoitoa sittenkin jatkaa hoivakodissa (6). Vaikeasti dementoituneen vanhuksen palliatiivinen hoito ei tarkoita hoitamatta jättämistä tai eutanasiaa. Hyödyltään kyseenalaisten hoitojen rajaukset ja omaisen tietoisuus sairauden ennusteesta vähentävät turhia sairaalasiirtoja sekä parantavat oireenmukaista hoitoa. Samalla voidaan keskittyä potilaan ja hänen läheistensä henkisten ja tunne-elämän tarpeiden huomioimiseen (3,6,8,34,35). Näin lääkäri ja hoitotiimi voivat kehittää elämän loppuvaiheen hoidon laatua hoivakodissa (18). Myös dementiapotilaiden tulisi saada kuolla kotona, jos se on toivottu ja mahdollinen ratkaisu. Satunnaistetut ja kontrolloidut tutkimukset hoidoista luopumisen vaikutuksista ovat eettisesti vaikeita toteuttaa. Useat potilaiden hoitoa ja kärsimystä koskevat tulokset perustuvatkin hoitajien tai läheisten havaintoihin. Tehdyt tutkimukset ovat suurelta osalta amerikkalaisia, joten tarvittaisiin lisää tutkimuksia Euroopan maista, joissa terveyspalvelut ja niiden rahoitus ovat erilaisia. n English summary www.laakarilehti.fi > in english End-of-life care of patients with advanced dementia Alvesco_SLL_puolisivu_v5_OL.indd 1 4.1.2012 16:38:46 915

Kirjallisuutta 1 National Hospice Organization. Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. Hosp J 1996;11:47 63. 2 Reisberg B, Ferris SH, deleon MJ, Crook T. The global deterioration scale for assessments of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982;139:1136 9. 3 Reisberg B. Functional Assessment Staging (FAST). Psychopharmacol Bull 1988;24:653 9. 4 Morris JN, Fries BE, Mehr DR ym. MDS Cognitive Performance Scale. J Gerontol 1994;49:M174 82. Liitetaulukko 1. Dementiaa koskevat saattohoitokriteerit USA:ssa (1) Potilas sairastaa dementiaa (primaari) ja lisäksi 1) dementian vaikeusaste vähintään FAST 7c 2) vähintään yksi seuraavista edeltävän vuoden aikana: aspiraatiopneumonia ylävirtsateiden infektio sepsis painehaavaumat, lk 3 4 toistuvat kuume-episodit 10 :n painonlasku edellisen 6 kk:n aikana (tai s-alb < 25 mmol/l) Vaikea kognitiivinen heikkeneminen GDS- ja FAST-asteikkojen mukaan Global Deterioratin Scale (GDS) (2) Aste 6: Ajoittain unohtaa hoitajansa (aviopuolison) nimen. Ei muista viime aikojen tapahtumiaan. Tarvitsee huomattavasti apua päivittäisissä elämässä ja liikkumisessa tutuissa paikoissa. Ei ole usein tietoinen ympäröivistä tapahtumista (vuosi, vuodenaika). Voi tietää oman nimensä ja tunnistaa tutut kasvot. Aste 7: Ei tunnista omaisen kasvoja, kyky puhua on rajoittunut alle viiteen sanaan, virtsa- ja uloste- inkontinessi, toimintakyvyn perusteella täysin avusta riippuvainen, kykenemätön kävelemään. Functional Assessment Staging (FAST) (3) 6a = tarvitsee apua pukeutumisessa 6b = ei pysty peseytymään itsenäisesti 6c = kykenemätön hoitamaan WC-asiat ilman apua 6d = virtsainkontinenssiauseasti viime viikkoina 6e = ulosteinkontinenssia viime viikkoina 7a = ei kykyä puhua 1 5 järkevää sanaa keskimäärin päivässä 7b = ei kykene sanomaan järkeviä sanoja 7c = ei kävele ja lisäksi kaikki edelliset toimintavajeet 7d = ei istu 7e = ei hymyile 7f = ei kannattele päätään Minimum Data Set (MDS) Cognitive Performance Scale (CPS) MMSE-pisteiden vastaavuudet (4) CPS-asteikko Kognitiivisen toimintakyvyn taso MMSE 0 Ei kognitiivista häiriötä 24,9 1 Rajatilainen kognitiivinen häiriö 21,9 2 Kognition lievä heikkeneminen 19,2 3 Kognition keskivaikea heikkeneminen 15,4 4 Kognition keskivaikea vaikea heikkeneminen 6,9 5 Kognition vaikea heikkeneminen 5,1 6 Kognition erittäin vaikea heikkeneminen 0,4 CPS 5 = Päätöksenteko merkittävästi heikentynyt, mutta potilas kykenee itse vielä syömään. CPS 6 = Päätöksenteko merkittävästi heikentynyt, ei kykene enää syömään itsenäisesti tai on tajuton. 915a

tieteessä english summary Riitta Antikainen Institute of Health Sciences, Oulu University, Oulu Oulu City Hospital, Oulu Riitta.antikainen@oulu.fi Tarja Konttila Jukka Virolainen Timo Strandberg End-of-life care of patients with advanced dementia Fifteen percent of patients with memory disorders progress to advanced dementia, the most difficult stage of the disease. Estimating the survival of patients with advanced dementia is difficult. These patients are usually under-recognized as being at high risk of death and may receive suboptimal palliative care at the end of life. More than 50 of patients died during the 18-month follow-up. During the last months, 90 of patients develop eating problems, 10 67 pneumonia, and 12 39 experience pain. Infections and eating problems are hallmarks of advanced dementia. The patients also receive burdensome interventions such as parenteral therapy (10 82), and tube feeding (1 79); trunk or limb restraints are used in as many as 11 32 of patients. In very severely affected dementia patients, there is no difference in survival between patients receiving palliative treatment only and patients receiving antibiotic treatment for pneumonia or between patients with only palliative treatment and patients with feeding tubes. However, even if palliation is the goal of treatment, sometimes antibiotic treatment is effective in removing severe symptoms. Hospital transfers are common in patients with advanced dementia. Avoidable transfers are associated with markers of poor quality in end-of-life care. Most conditions in advanced dementia can be treated effectively in nursing homes, although in exceptional cases, such as fractures, hospitalisation may be necessary. Adequate support of health care proxies in advanced care planning with shared decision making, special units for patients with advanced dementia, and patient comfort are factors associated with caregiver satisfaction. 915b