Autismi- ja Aspergerliitto ry

Autismi- ja Aspergerliitto ry

Mitä autismikirjo tarkoittaa? AUTISMIKIRJON DIAGNOOSIT ON WHO:N KANSAINVÄLISESSÄ TAUTILUOKITUSJÄRJESTELMÄSSÄ (ICD) LIITETTY LAAJA-ALAISIIN KEHITYSHÄIRIÖIHIN. AUTISMIKIRJOON KUULUVAT: autismi Aspergerin oireyhtymä disintegratiivinen kehityshäiriö laaja-alainen kehityshäiriö Rettin oireyhtymä Autismikirjon oireyhtymät ovat keskushermoston neurobiologisia kehityshäiriöitä. Suomessa diagnosointiin on tulossa muutos tämänhetkisen tiedon mukaan vuonna 2018. Sen jälkeen yksi yhteinen nimitys kaikille autismikirjon oireyhtymille tulee olemaan Autismikirjon häiriö. Autismikirjon piirteisiin kiinnitetään huomiota usein siinä vaiheessa, kun lapsi alkaa opetella puhetta tai vuorovaikutustaitoja. Autismikirjon piirteisiin sisältyy sekä toiminnanrajoitteita että vahvuuksia. Autismikirjon tunnusomaiset piirteet ilmenevät vaihtelevasti eri henkilöillä ja eri tilanteissa. Autismikirjon henkilöiden tuen tarve on yksilöllistä: voi olla, että tukea ei tarvitse lainkaan, sitä voi tarvita ajoittain tai tuen tarve voi jatkua koko elämän ajan. 2

AUTISMIKIRJON TUNNUSOMAISIA PIIRTEITÄ OVAT ESIMERKIKSI: aistitoiminnan erityispiirteet, yli- ja aliherkkyydet poikkeavat tai puutteelliset vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaidot asioiden merkityksen ja ympäristön ymmärtäminen ja mieltäminen poikkeavalla tavalla toiminnanohjauksen vaikeudet erityiset mielenkiinnon kohteet rajoittunut tai stereotyyppinen käytös Autismikirjo on koko elämän jatkuvaa, mutta piirteet muuttuvat usein elämän eri vaiheissa. Autismikirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa ja eri tutkimusten mukaan sitä esiintyy väestöstä noin 1 %:lla. Autismikirjo koskettaa kuitenkin arjessa paljon suurempaa määrää väestöä, esimerkiksi perheenjäseniä, sukulaisia ja ammattilaisia eri sektoreilla. Autismikirjon diagnoosit ovat yleisempiä pojilla kuin tytöillä. Tähän voi useita syitä ja yksi niistä voi olla, että tytöillä piirteet ilmenevät eri tavoin, eikä niitä aikaisemmin ole tunnistettu. Huono kasvatus ei ole syynä autismikirjoon. Autismikirjo voi periytyä ja näin samassa perheessä voi usealla eri perheenjäsenellä olla autismikirjon diagnoosi tai kirjon piirteitä. Autismikirjon diagnoosin tekee yleensä erikoislääkäri yhdessä muiden ammattilaisten kanssa. Tutkimuksissa keskitytään lapsen käyttäytymisen arviointiin. Diagnoosin varmistuminen voi olla pitkä prosessi ja toimintatavat vaihtelevat alueittain. 3

Kuntoutus Kuntoutuksen tavoitteena on edistää ja vahvistaa lapsen omatoimisuutta. Se on taitojen ja toiminnan harjoittelua arjen ympäristöissä. Kuntoutuksen tarve on yksilöllistä. Tavoitteena on tukea osallisuutta ja luoda toimiva arki niin, että autismikirjon lapsi pystyy tulevaisuudessa elämään mahdollisimman hyvää itsenäistä elämää. Kuntoutus ei kuitenkaan poista autismikirjon piirteitä, vaan tukee lapsen kehitystä kokonaisvaltaisesti. Varhaiskuntoutuksella tarkoitetaan mahdollisimman varhain aloitettua autismikuntoutusta. Varhaiskuntoutus on ikä- ja kehitystaso huomioiden tehtyjä yksilöllisesti suunniteltuja toimenpiteitä, joiden avulla tuetaan lapsen kehitystä ja arjessa selviytymistä. Varhaiskuntoutuksen tavoitteena ovat yleensä ikätason mukaiset taidot ja toimintakyky eri ympäristöissä. Varhaiskuntoutus perustuu perheen antamaan tietoon ja lapsesta tutkimuksissa saatuun tietoon. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti yhteistyössä perheen, koulun ja päiväkodin kanssa. 4

Aistit Autismikirjon lapsilla on usein aistien toimintaan liittyviä erityispiirteitä. Jokin aistikanavista voi olla joko liian herkkä, tai se voi toimia huomattavan heikosti. Aistiherkkyys voi siis olla joko yli- tai aliherkkyyttä ja ne voivat vaihdella samalla henkilöllä eri tilanteissa. Ali- ja yliherkkyyttä voi esiintyä esimerkiksi äänille, valoille, kosketukselle, kivulle, kylmälle, kuumalle, hajuille, mauille tai muille aistiärsykkeille. Lapsen toimintaa ja käyttäytymistä seuraamalla voidaan selvittää, miten hänen aistijärjestelmänsä toimii. On tärkeää oppia tunnistamaan aistiherkkyydet ja ottaa ne huomioon arjessa. Herkkyydet korostuvat usein lapsen ollessa väsynyt tai stressaantunut. LAPSELLA AISTITOIMINNAN POIKKEAVUUS VOI NÄKYÄ ESIMERKIKSI: Kevyt kosketus voi tuntua pahemmalta kuin tiukka halaaminen. Lapsen on vaikea syödä sellaista ruokaa, jossa eri ainekset koskettavat toisiaan, esimerkiksi kastike on perunoiden päällä eikä erikseen perunoiden vieressä. Lapsen voi olla vaikea sietää eri tuoksuja: joidenkin ruoka-aineiden tai hajusteiden tuoksut voivat olla epämiellyttäviä tai suorastaan vastenmielisiä. Taustaäänet kuten loisteputkivalojen sirinä häiritsevät, eikä lapsi pysty keskittymään mihinkään muuhun. Ääni saattaa tuottaa jopa kipua. Joku aistikokemus saattaa aiheuttaa suurta mielihyvää ja esimerkiksi painopeitto voi auttaa lasta rentoutumaan stressittömässä tilassa. 5

Kommunikaatio ja vuorovaikutus Autismikirjon lapsen puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä voi olla eriasteisia vaikeuksia. Kaikki eivät välttämättä pysty kommunikoimaan puheella, osalla voi olla vaikeuksia ilmaista mielipiteitä tai vaikeudet voivat ilmetä sosiaalisessa kommunikaatiossa. Esimerkiksi sanojen ja ilmaisujen sanatarkka tulkitseminen voi aiheuttaa väärinkäsityksiä. Osa autismikirjon lapsista tarvitsee puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. On tärkeää löytää yksilöllisesti sopiva kommunikointitapa, jolla autismin kirjon lapsi voi ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi eri toimintaympäristöissä. Kommunikaation tukena voidaan käyttää kuvia, viittomia, selkokieltä, kirjoitusta, tietokoneohjelmia ja erilaisia teknisiä laitteita, kuten kommunikaattoreita. Yksilöllisen kommunikointitavan opettelu ja vahvistaminen ovat osa autismikirjon lapsen kuntoutusta. Autismikirjoon voi liittyä myös vaikeuksia tulkita ja ymmärtää toisten ihmisten eleitä ja ilmeitä. Siihen voi myös liittyä vaikeuksia ymmärtää, mitä toiset ajattelevat ja tuntevat. Autismikirjon lapset voivat kuitenkin oppia näitä taitoja esimerkiksi sosiaalisten tarinoiden ja harjoittelun avulla. Strukturointi Autismikirjon lapset tarvitsevat usein tukea ympäristön ja oman toiminnan hallintaan. Lapsen oppimista tukee selkeä ajan, paikan ja toiminnan jäsentäminen. Strukturoitu eli jäsennelty ympäristö ja ohjaus ovat osa autismikirjon lapsen kuntoutusta. 6

STRUKTUROINTI ON YMPÄRISTÖN SELKEYTTÄMISTÄ KUVILLA, TEKSTEILLÄ, VÄRIKOODEILLA, ALUIDEN RAJAAMISELLA YM. MERKEILLÄ. NIILLÄ KERROTAAN ESIMERKIKSI: mitä tehdään missä tehdään ketkä tekevät miten kauan tehdään mitä toiminnan jälkeen on tarkoitus tehdä Strukturointi voi olla myös yhden tekemisen pilkkomista pieniin osiin. Yleisin esimerkki struktuurista on kuvallinen päiväjärjestys. Autismikirjon lapsi pystyy näin jäsentämään omaa toimintaansa ja tuntemaan olonsa turvalliseksi. Strukturointi tukee arjen taitojen oppimista ja itsenäistä selviytymistä. Toiminnanohjauksen vaikeudet Autismikirjon lapsella voi olla vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa. Hänen voi olla vaikea hahmottaa, kauanko toiminta kestää, missä järjestyksessä asiat on hyvä tehdä ja kuinka paljon aikaa toimintaan on kulunut. Toiminnanohjauksen vaikeuksiin voi usein vaikuttaa strukturoinnilla ja ennakoinnilla. Lapsi saattaa tarvita toiminnanohjeita sekä joka päivä toistuviin arkisiin rutiineihin että uusiin tilanteisiin. Struktuurin avulla lapsella on mahdollisuus oppia selviytymään yhä itsenäisemmin arjessa. 7

Haastava käyttäytyminen Haastava käyttäytyminen määritellään usein käytökseksi, jonka ympäristö kokee häiritseväksi, haitalliseksi tai vaaralliseksi. Autismikirjon lapsilla voi esiintyä haastavaa käyttäytymistä tai sellaiseksi tulkittavaa käyttäytymistä. Sen syitä voivat olla puutteelliset kommunikointitaidot, aistitoiminnan erityispiirteet, toiminnanohjauksen vaikeudet, struktuurin puute, vuorovaikutuksen vaikeudet, stressi, turvattomuus, muutokset, siirtymätilanteet jne. Haastavan käyttäytymisen syiden ja käyttäytymistä edeltävien tapahtumien läpikäyminen on tärkeää, jotta lapsen kanssa voidaan opetella toisenlaista tapaa toimia. Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttaminen vaatii yleensä myös ympäristön ja toimintatavan muuttamista. Muutoksilla pyritään vaikuttamaan siihen, ettei lapsen tarvitse käyttäytyä haastavasti ja hän saa mahdollisuuden oppia toisenlaisia tapoja toimia. Haastavaan käyttäytymiseen puuttumiseen tarvitaan usein kuntoutuksen ammattilaisten tukea. Rutiinit ja rituaalit Rituaalit, rutiinit ja kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet ovat autismikirjon lapsille yleisiä. Rutiinit luovat lapselle turvallisuudentunnetta. Muutokset arkipäivän toiminnoissa aiheuttavat monille ahdistusta. Tietyt säännönmukaisuudet ja rutiinit auttavat lasta ennakoimaan eri toimintatapoja ja tapahtumia. Rituaalinomainen käyttäytyminen voi myös olla lapsen tapa selviytyä tilanteesta ja saada nautintoa. Näitä käyttäytymistapoja voivat olla esimerkiksi kehon toistuvat liikkeet, heijaaminen, viputtaminen ja varpailla kävely. 8

Uni Nukahtamis- ja univaikeudet ovat autismikirjon lapsilla melko yleisiä. Unen tarve voi olla pieni tai väsymyksen tunnistaminen puutteellista. Säännöllisen iltarytmin luominen, mahdollisimman vähän aisteja kuormittava nukahtamisympäristö tai esimerkiksi painava peitto voi helpottaa lasta uniongelmissa. Syöminen Syömisongelmat voivat johtua esimerkiksi aistitoiminnan erityispiirteistä. Suun tuntoaistimukset, ruuan haju, maku, väri tai koostumus voivat olla ylivoimaisia syömisen esteitä autismikirjon lapselle. Syömiseen liittyvien ongelmien lievittämisessä parhaita tuloksia saadaan usein palkitsemalla eikä pakottamalla. Yleistä on, että autismikirjon lapsi ei välttämättä halua ruoka-aineita sekoitettavan keskenään, vaan kaikki ruokalajit ovat erikseen lautasella. Syömiseen liittyvät aistiherkkyydet voivat vaihdella eri tilanteissa ja muuttua iän myötä. Arjessa esiintyvistä haasteista, vaikeuksista ja onnistumisista on tärkeää keskustella kuntoutuksesta vastaavien ammattilaisten kanssa. Oikean toimintatavan löytäminen voi viedä aikaa ja vanhempien kokemus ja tieto lapsesta on tärkeää myös ammattilaisille. Lisätietoa: AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY www.autismiliitto.fi 9

Tuki ja palvelut Tukimuodot määräytyvät aina yksilöllisesti. Tuen tulee määräytyä sen mukaan, paljonko lapsi tukea tarvitsee eikä sen, mikä diagnoosi hänellä on (tarvelähtöisyys). KUNTOUTUSSUUNNITELMAN teko kuuluu julkiselle terveydenhuollolle. Yleensä lasta tutkinut taho tekee kuntoutussuunnitelman yhdessä perheen, terapeuttien ja esimerkiksi päiväkodin tai koulun kanssa. PALVELUSUUNNITELMAN laatiminen on kunnan vastuulla, mutta aloitteen tekee yleensä perhe, joka on yhteydessä kunnan sosiaalitoimeen. Palvelusuunnitelmaan kirjataan perheen palvelujen tarve. Suunnitelma sitoo kuntaa eikä suunnitelmasta poikkeavaa päätöstä voi tehdä ilman perusteltua syytä. Lisätietoa kuntoutusja palvelusuunnitelmasta: Vammaispalvelujen käsikirja: Lapset & perheet: www.thl.fi LAKINEUVONTA Jukka Kumpuvuori antaa ilmaista lakineuvontaa. MA SU KELLO 17 18 PUH. 050 552 0024 KELAN VAMMAISTUKI Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu sairaalle tai vammaiselle lapselle. Vammaistuki edellyttää, että lapsi on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin saman ikäisen terveen lapsen hoito ja aiheuttaa erityistä rasitusta. (Kela 2015) Jos lapsi saa Kelasta vähintään korotettua vammaistukea, hän voi saada Kelan vaikeavammaisen henkilön lääkinnällistä kuntoutusta. Tämä tarkoittaa, että lapsi ja perhe voivat Kelan kustantamana saada eri terapiapalveluita ja kuntoutusta esimerkiksi sopeutumisvalmennuskurssin muodossa. Maksusitoumuksia kuntoutukseen voi Kelan lisäksi saada terveyskeskuksista ja kunnista. Tietoa palveluista saa kunnan sosiaalitoimesta (palveluohjaaja tai sosiaalityöntekijä) ja Kelasta: www.kela.fi 10

Järjestölähtöinen tuki Autismi- ja Aspergerliitto ry PALVELUNEUVONTA antaa kuntoutukseen, opetukseen ja sosiaaliturvaan liittyviä neuvoja. MA TO KELLO 12 15 PUH. 050 467 3130 JA SÄHKÖPOSTITSE: palveluneuvonta@autismiliitto.fi JÄSENYHDISTYKSET tarjoavat jäsenilleen vertaistukea, tapahtumia, koulutusta ja autismin kirjon asiantuntemusta. Yhdistykset toimivat vapaaehtoisten voimin ja toiminnoissa on alueellisia eroja. Yhdistyksen jäsen saa jäsenetuna Autismi-lehden ja jäsenalennusta Autismi- ja Aspergerliiton järjestämistä koulutustapahtumista. ARJESSA ALKUUN -VERTAISOSAAJA antaa tukea silloin, kun autismikirjon diagnoosi on tuore. Yhteyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun et vielä ole löytänyt sinulle sopivaa vertaistukiryhmää, kaipaat kuuntelijaa ja keskustelua ihmisen kanssa, jolla on sama elämänkokemus. Vertaisosaajat ovat Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia ja he tekevät vapaaehtoistyötä. YHTEYDENOTTOPYYNTÖ VERTAISOSAAJALLE TEHDÄÄN NETTILOMAKKEELLA TAI SÄHKÖPOSTITSE: www.autismiliitto.fi/vertaistuki tai arjessa.alkuun@autismiliitto.fi TUTUSTU JÄSENYHDISTYSTEN TOIMINTAAN: www.autismiliitto.fi/ jasenyhdistykset VERTAISPERHEET antavat tukea niin pienissä kuin suurissakin asioissa. Yhteyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun arjessa jaksaminen mietityttää tai kun haluat jakaa ilon ja onnistumisen kokemuksia. Vertaisperheet ovat Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia vapaaehtoisia. Vertaisperheisiin voit olla yhteydessä sähköpostitse tai soittamalla. VERTAISPERHEIDEN YHTEYSTIEDOT: www.autismiliitto.fi/vertaistuki 11

Autismi- ja Aspergerliiton toiminta lisää autismitietoisuutta. AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY AUTISMI- JA ASPERGERLIITON TOIMINTA-AJATUS OSOITE Nuijamiestentie 3 B 00400 Helsinki PUH 010 315 2800 Autismi- ja Aspergerliitto edistää ja valvoo autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä etujen ja yhdenvertaisuuden toteutumista yhteiskunnassa. SÄHKÖPOSTI etunimi.sukunimi@autismiliitto.fi 7. PAINOS ( 4/2017 ) NETTISIVUT www.autismiliitto.fi OPPAAN TEKIJÄ Elina Vienonen, Arjessa alkuun -projekti Autismi- ja Aspergerliitto ry