Autismi- ja Aspergerliitto ry 1
Mitä autismin kirjo tarkoittaa? Au tism i n k i r j o n o i reyht ym ät ovat k eskusher mosto n neurobiologisia kehit yshäiriöitä. Autismin kir joon kuuluvat: autismi Aspergerin oireyhtymä disintegratiivinen kehityshäiriö laaja-alainen kehityshäiriö Rettin oireyhtymä Suomessa autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos tämänhetkisen tiedon mukaan vuonna 2018. Sen jälkeen yksi yhteinen nimitys kaikille autismin kirjon oireyhtymille tulee olemaan Autismikirjon häiriö. Autismin kirjon piirteisiin kiinnitetään huomiota usein siinä vaiheessa, kun lapsi alkaa opetella puhetta tai vuorovaikutustaitoja. Autismin kirjon piirteisiin sisältyy sekä toiminnanrajoitteita että vahvuuksia. Autismin kirjon tunnusomaiset piirteet ilmenevät vaihtelevasti eri henkilöillä ja eri tilanteissa. Autismin kirjon henkilöiden tuen tarve on yksilöllistä: voi olla, että tukea ei tarvitse lainkaan, sitä voi tarvita ajoittain tai tuen tarve voi jatkua koko elämän ajan. 2
Autismin kir jon tunnusom aisia piirteitä ovat esimerkiksi: aistitoiminnan erityispiirteet, yli- ja aliherkkyydet poikkeavat tai puutteelliset vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaidot asioiden merkityksen ja ympäristön ymmärtäminen ja mieltäminen poikkeavalla tavalla toiminnanohjauksen vaikeudet erityiset mielenkiinnon kohteet rajoittunut tai stereotyyppinen käytös Autismin kirjo on koko elämän jatkuvaa, mutta piirteet muuttuvat usein elämän eri vaiheissa. Autismin kirjoa esiintyy kaikkialla maailmassa ja eri tutkimusten mukaan sitä esiintyy väestöstä noin 1 %:lla. Suomessa arvioidaan olevan noin 54 000 autismin kirjon henkilöä. Autismin kirjo koskettaa arjessa paljon suurempaa määrää väestöä, esimerkiksi perheenjäseniä, sukulaisia ja ammattilaisia eri sektoreilla. Autismin kirjo on yleisempää pojilla kuin tytöillä. Syitä autismin kirjoon voi olla useita, eikä niitä usein pystytä selvittämään. Huono kasvatus ei ole syynä autismin kirjoon. Autismin kirjo voi periytyä ja näin samassa perheessä voi usealla eri perheenjäsenellä olla autismin kirjon diagnoosi tai kirjon piirteitä. Autismin kirjon diagnoosin tekee yleensä erikoislääkäri yhdessä muiden ammattilaisten kanssa. Tutkimuksissa keskitytään lapsen käyttäytymisen arviointiin. Diagnoosin varmistuminen voi olla pitkä prosessi ja toimintatavat vaihtelevat alueittain. 3
Kuntoutus Kuntoutuksen tavoitteena on edistää ja vahvistaa lapsen omatoimisuutta. Se on taitojen ja toiminnan harjoittelua arjen ympäristöissä. Kuntoutuksen tarve on yksilöllistä. Tavoitteena on tukea osallisuutta ja luoda toimiva arki niin, että autismin kirjon lapsi pystyy tulevaisuudessa elämään mahdollisimman hyvää itsenäistä elämää. Kuntoutus ei kuitenkaan poista autismin kirjon piirteitä, vaan tukee lapsen kehitystä kokonaisvaltaisesti. Varhaiskuntoutuksella tarkoitetaan mahdollisimman varhain aloitettua autismikuntoutusta. Varhaiskuntoutus on ikä- ja kehitystaso huomioiden tehtyjä yksilöllisesti suunniteltuja toimenpiteitä, joiden avulla tuetaan lapsen kehitystä ja arjessa selviytymistä. Varhaiskuntoutuksen tavoitteena ovat yleensä ikätason mukaiset taidot ja toimintakyky eri ympäristöissä. Varhaiskuntoutus perustuu perheen antamaan tietoon ja lapsesta tutkimuksissa saatuun tietoon. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti yhteistyössä perheen, koulun ja päiväkodin kanssa. 4
Aistit Autismin kirjon lapsilla on usein aistien toimintaan liittyviä erityispiirteitä. Jokin aistikanavista voi olla joko liian herkkä, tai se voi toimia huomattavan heikosti. Aistiherkkyys voi siis olla joko yli- tai aliherkkyyttä ja ne voivat vaihdella samalla henkilöllä eri tilanteissa. Ali- ja yliherkkyyttä voi esiintyä esimerkiksi äänille, valoille, kosketukselle, kivulle, kylmälle, kuumalle, hajuille, mauille tai muille aistiärsykkeille. Lapsen toimintaa ja käyttäytymistä seuraamalla voidaan selvittää, miten hänen aistijärjestelmänsä toimii. On tärkeää oppia tunnistamaan aistiherkkyydet ja ottaa ne huomioon arjessa. Herkkyydet korostuvat usein lapsen ollessa väsynyt tai stressaantunut. Ar jessa aistien toiminnan poikkeavuus voi näkyä esimerkiksi seur a avill a tavoill a: Kevyt kosketus voi tuntua pahemmalta kuin tiukka halaaminen. Lapsen on vaikea syödä sellaista ruokaa, jossa eri ainekset koskettavat toisiaan, esimerkiksi kastike on perunoiden päällä eikä erikseen perunoiden vieressä. Lapsen voi olla vaikea sietää eri tuoksuja: joidenkin ruoka-aineiden tai hajusteiden tuoksut voivat olla epämiellyttäviä tai suorastaan vastenmielisiä. Taustaäänet kuten loisteputkivalojen sirinä häiritsevät, eikä lapsi pysty keskittymään mihinkään muuhun. Ääni saattaa tuottaa jopa kipua. Joku aistikokemus saattaa aiheuttaa suurta mielihyvää ja esimerkiksi painopeitto voi auttaa lasta rentoutumaan stressittömässä tilassa. 5
Kommunikaatio ja vuorovaikutus Autismin kirjon lapsen puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä voi olla eriasteisia vaikeuksia. Kaikki eivät välttämättä pysty kommunikoimaan puheella, osalla voi olla vaikeuksia ilmaista mielipiteitä tai vaikeudet voivat ilmetä sosiaalisessa kommunikaatiossa. Esimerkiksi sanojen ja ilmaisujen sanatarkka tulkitseminen voi aiheuttaa väärinkäsityksiä. Osa autismin kirjon lapsista tarvitsee puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. On tärkeää löytää yksilöllisesti sopiva kommunikointitapa, jolla autismin kirjon lapsi voi ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi eri toimintaympäristöissä. Kommunikaation tukena voidaan käyttää kuvia, viittomia, selkokieltä, kirjoitusta, tietokoneohjelmia ja erilaisia teknisiä laitteita, kuten kommunikaattoreita. Yksilöllisen kommunikointitavan opettelu ja vahvistaminen on osa autismin kirjon lapsen kuntoutusta. Autismin kirjoon voi liittyä myös vaikeuksia tulkita ja ymmärtää toisten ihmisten eleitä ja ilmeitä. Autismin kirjoon voi myös liittyä vaikeuksia ymmärtää, mitä toiset ajattelevat ja tuntevat. Autismin kirjon lapset voivat kuitenkin oppia näitä taitoja esimerkiksi sosiaalisten tarinoiden ja harjoittelun avulla. Strukturointi Autismin kirjon lapset tarvitsevat usein tukea ympäristön ja oman toiminnan hallintaan. Autismin kirjon lapsen oppimista tukee selkeä ajan, paikan ja toiminnan jäsentäminen. Strukturoitu eli jäsennelty ympäristö ja ohjaus ovat osa autismin kirjon lapsen kuntoutusta. 6
Stru k t u ro i n n issa ym pä ristöä sel k ey t e tä ä n esimerkiksi kuvill a, t ekstei l l ä, vä ri ko o d ei l l a ja a lu ei d en r a ja a m isel l a, j ot k a il m aisevat esimerkiksi: mitä tehdään missä tehdään ketkä tekevät miten kauan tehdään mitä toiminnan jälkeen on tarkoitus tehdä Strukturointi voi olla myös yhden tekemisen pilkkomista pieniin osiin. Yleisin esimerkki struktuurista on kuvallinen päiväjärjestys. Autismin kirjon lapsi pystyy näin jäsentämään omaa toimintaansa ja tuntemaan olonsa turvalliseksi. Strukturointi tukee arjen taitojen oppimista ja itsenäistä selviytymistä. Toiminnanohjauksen vaikeudet Autismin kirjon lapsella voi olla vaikeuksia oman toiminnan ohjauksessa. Hänen voi olla vaikea hahmottaa kauanko toiminta kestää, missä järjestyksessä asiat on hyvä tehdä ja kuinka paljon aikaa toimintaan on kulunut. Toiminnanohjauksen vaikeuksiin voi usein vaikuttaa strukturoinnilla ja ennakoinnilla. Lapsi saattaa tarvita toiminnanohjeita sekä joka päivä toistuviin arkisiin rutiineihin että uusiin tilanteisiin. Struktuurin avulla lapsella on mahdollisuus oppia selviytymään yhä itsenäisemmin arjessa. 7
Haastava käyttäytyminen Haastava käyttäytyminen määritellään usein käytökseksi, jonka ympäristö kokee häiritseväksi, haitalliseksi tai vaaralliseksi. Autismin kirjon lapsilla voi esiintyä haastavaa käyttäytymistä tai sellaiseksi tulkittavaa käyttäytymistä. Sen syitä voivat olla puutteelliset kommunikointitaidot, aistitoiminnan erityispiirteet, toiminnanohjauksen vaikeudet, struktuurin puute, vuorovaikutuksen vaikeudet, stressi, turvattomuus, muutokset, siirtymätilanteet jne. Haastavan käyttäytymisen syiden ja käyttäytymistä edeltävien tapahtumien läpikäyminen on tärkeää, jotta lapsen kanssa voidaan opetella toisenlaista tapaa toimia. Haastavaan käyttäytymiseen vaikuttaminen vaatii yleensä myös ympäristön ja toimintatavan muuttamista. Muutoksilla pyritään vaikuttamaan siihen, ettei lapsen tarvitse käyttäytyä haastavasti ja hän saa mahdollisuuden oppia toisenlaisia tapoja toimia. Haastavaan käyttäytymiseen puuttumiseen tarvitaan usein kuntoutuksen ammattilaisten tukea. Rutiinit ja rituaalit Rituaalit, rutiinit ja kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet ovat autismin kirjon lapsille yleisiä. Rutiinit luovat lapselle turvallisuudentunnetta. Muutokset arkipäivän toiminnoissa aiheuttavat monille ahdistusta. Tietyt säännönmukaisuudet ja rutiinit auttavat lasta ennakoimaan eri toimintatapoja ja tapahtumia. Rituaalinomainen käyttäytyminen voi myös olla lapsen tapa selviytyä tilanteesta ja saada nautintoa. Näitä käyttäytymistapoja voivat olla esimerkiksi kehon toistuvat liikkeet, heijaaminen, viputtaminen ja varpailla kävely. 8
Uni Nukahtamis- ja univaikeudet ovat autismin kirjon lapsilla melko yleisiä. Unen tarve voi olla pieni tai väsymyksen tunnistaminen puutteellista. Säännöllisen iltarytmin luominen, mahdollisimman vähän aisteja kuormittava nukahtamisympäristö tai esimerkiksi painava peitto voi helpottaa lasta uniongelmissa. Syöminen Syömisongelmat voivat johtua esimerkiksi aistitoiminnan erityispiirteistä. Suun tuntoaistimukset, ruuan haju, maku, väri tai koostumus voivat olla ylivoimaisia syömisen esteitä autismin kirjon lapselle. Syömiseen liittyvien ongelmien lievittämisessä parhaita tuloksia saadaan usein palkitsemalla eikä pakottamalla. Yleistä on, että autismin kirjon lapsi ei välttämättä halua ruoka-aineita sekoitettavan keskenään, vaan kaikki ruokalajit ovat erikseen lautasella. Syömiseen liittyvät aistiherkkyydet voivat vaihdella eri tilanteissa ja muuttua iän myötä. Arjessa esiintyvistä haasteista, vaikeuksista ja onnistumisista on tärkeää keskustella kuntoutuksesta vastaavien ammattilaisten kanssa. Oikean toimintatavan löytäminen voi viedä aikaa ja vanhempien kokemus ja tieto lapsesta on tärkeää myös ammattilaisille. Lisätietoa: A u t i s m i - j a A s p e r g e r l i i t t o R Y www.autismiliitto.fi 9
Tukimuodot Tukimuodot määräytyvät aina yksilöllisesti. Tuen tulee määräytyä sen mukaan, paljonko lapsi tukea tarvitsee eikä sen, mikä diagnoosi hänellä on (tarvelähtöisyys). K u n t o u t u s s u u n n i t e l m a n teko kuuluu julkiselle terveydenhuollolle. Yleensä lasta tutkinut taho tekee kuntoutussuunnitelman yhdessä perheen, terapeuttien ja esimerkiksi päiväkodin tai koulun kanssa. Pa lv e l u s u u n n i t e l m a n laatiminen on kunnan vastuulla, mutta aloitteen tekee yleensä perhe, joka on yhteydessä kunnan sosiaalitoimeen. Palvelusuunnitelmaan kirjataan perheen palvelujen tarve. Suunnitelma sitoo kuntaa eikä suunnitelmasta poikkeavaa päätöstä voi tehdä ilman perusteltua syytä. Lisätietoa kuntoutusja palvelusuunnitelmasta: Vammaispalvelujen käsikirja: Lapset & perheet: www.thl.fi K e l a n va m m a i s t u k i Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tarkoitettu sairaalle tai vammaiselle lapselle. Vammaistuki edellyttää, että lapsi on vähintään 6 kuukautta hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen tarpeessa niin, että se sitoo perhettä enemmän kuin saman ikäisen terveen lapsen hoito ja aiheuttaa erityistä rasitusta. Sairauden tai vamman diagnoosi ei pelkästään ratkaise lapsen oikeutta vammaistukeen. Oikeus tukeen ja sen tasoon arvioidaan sen mukaan, kuinka paljon hoitoa ja luolenpitoa lapsi tarvitsee (Kela 2016). Lapsi ja perhe voivat Kelan kustantamana saada eri terapiapalveluita ja kuntoutusta esimerkiksi sopeutumisvalmennuskurssin muodossa. Maksusitoumuksia kuntoutukseen voi Kelan lisäksi saada terveyskeskuksista ja kunnista. Tietoa palveluista saa kunnan sosiaalitoimesta (palveluohjaaja tai sosiaalityöntekijä) ja Kelasta: www.kela.fi 10
Järjestölähtöinen tuki Autismi- ja Aspergerliitto ry Pa lv e l u n e u v o n ta antaa kuntoutukseen, opetukseen ja sosiaaliturvaan liittyviä neuvoja m a to kello 12 15 puh. 050 467 3130 L a k i n e u v o n ta Ilmainen lakineuvonta (Lakitoimisto Kumpuvuoren toimintaa) M a SU kello 17 18 puh. 050 552 0 024 ja sähköpostitse: palveluneuvonta@autismiliitto.fi A r j e s s a a l k u u n -v e r ta i s o s a a j a antaa tukea silloin, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore. Yhteyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun et vielä ole löytänyt sinulle sopivaa vertaistukiryhmää, kaipaat kuuntelijaa ja keskustelua ihmisen kanssa, jolla on sama elämänkokemus. Vertaisosaajat ovat Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia ja toimivat vapaaehtoisina. Yhteydenot topy yntö vertaisosa a jalle tehdä än net tilom akkeell a tai sähköpostitse: www.autismiliitto.fi/vertaistuki tai arjessa.alkuun@autismiliitto.fi J ä s e n y h d i s t y k s e t tarjoavat jäsenilleen vertaistukea, tapahtumia, koulutusta ja autismin kirjon asiantuntemusta. Yhdistykset toimivat vapaaehtoisten voimin ja toiminnoissa on alueellisia eroja. Yhdistyksen jäsen saa jäsenetuna Autismi-lehden ja jäsenalennusta Autismi- ja Aspergerliiton järjestämistä koulutustapahtumista. Tutustu jäsenyhdistysten toiminta an: w w w.autismiliitto.fi/ liitto/jasenyhdist yksia V e r ta i s p e r h e e t antavat tukea niin pienissä kuin suurissakin asioissa. Yhteyttä voit ottaa esimerkiksi silloin, kun arjessa jaksaminen mietityttää tai kun haluat jakaa ilon ja onnistumisen kokemuksia. Vertaisperheet ovat Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamia vapaaehtoisia. Vertaisperheisiin voit olla yhteydessä sähköpostitse tai soittamalla. Vertaisperheiden yhteystiedot: www.autismiliitto.fi/vertaistuki 11
Autismi- ja Aspergerliiton toiminta lisää autismitietoisuutta. A u t i s m i - j a A s p e r g e r l i i t t o r y A u t i s m i - j a A s p e r g e r l i i t o n pä ä a s i a l l i s i a pa lv e l u i t a o va t o s o i t e Nuijamiestentie 3 B 00400 Helsinki P u h 010 315 2800 S ä h kö p o s t i etunimi.sukunimi@ autismiliitto.fi A r j e s s a a l k u u n - p r o j e k t i www.autismiliitto.fi edunvalvonta ja vaikuttamistyö yhdistystoiminnan tukeminen tiedotus kouluttaminen ohjaus ja neuvonta kehittämistyö kirjastopalvelu vertaistoiminnan tukeminen autismialan ammattilaisten Aune-verkoston koordinointi 6.PAINOS (1/2017) Autismi- ja Aspergerliitto ry