Muistisairas kehitysvammainen Päivi Jääskeläinen Henkilöstön ammattitaidon kehittäminen ikääntyneen muistisairaan kehitysvammaisen tutkimuksessa ja hoidossa MuKeva -projekti
Projektin toteuttajat Projektin hallinnoija oli Suomen Dementiayhdistys ry ja osatoteuttaja Oulun seudun ammattikorkeakoulu Rahoittajina: Euroopan sosiaalirahasto, Pohjois- Pohjanmaan elinkeino-, liikenne- ja ympäristökeskus Oulunkaaren kuntayhtymä Peruspalvelukuntayhtymä Selänne Sosiaali- ja terveyspiiri Helmi Pyhännän kunta Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Suomen Dementiayhdistys ry. Projekti toteutettiin Pohjois- Pohjanmaan alueella vuosina 2013 2014.
Projektin lähtökohdat ja tavoitteet Suomessa kehitysvammaisten vanhenemiseen liittyvää tietoa on suhteellisen vähän saatavilla. Kehitysvammaisten eläessä yhä vanhemmiksi heitä koskettavat myös ikääntymiseen liittyvät sairaudet, kuten muistisairaudet. Projektia on lähdetty toteuttamaan kehitysvammahuollon henkilöstön sekä muistihoitajien tarpeista saada tietoa kehitysvammaisten ikääntymisestä, muistisairauksien oireiden tunnistamisesta, diagnosoinnista ja hoidosta. Tavoitteena oli lisätä henkilöstön ammattitaitoa kehitysvammaisten muistisairauksien oireiden tunnistamiseen ja hoitoon. Kehittää arviointi- ja toimintamalleja diagnosointiin ja hoitoon. Kehittää palveluita vastaamaan muistisairaan kehitysvammaisen hoidon haasteisiin. Helpottaa kehitysvammaisten tutkimuksiin pääsyä ja hoidon saantia.
Projektin kohderyhmät Kehitysvammaisten kanssa työskentelevät asumis-, työ- ja päivätoimintayksiköiden työntekijät sekä muistihoitajat Yhteensä n. 200 työntekijää Pohjois- Pohjanmaan alueelta Tutkimusasiakkaat Kehitysvammaiset henkilöt joilla selittämätön toimintakyvyn lasku tai kohonnut riski sairastua muistisairauteen. Työntekijät valitsivat tutkimukseen 37 kehitysvammaista, joista 16 on Downin syndrooma
Kehitysvammaisten ihmisten ikääntyminen Nykytiedon mukaan pelkkä älyllinen kehitysvammaisuus ei vaikuta vanhenemisprosessiin. Kehitysvammaisuus sinällään ei nopeuta vanhenemista, mutta altistaa liitännäissairauksille ja passiiviselle elämäntyylille ja näin ollen vaikuttaa vanhenemiseen ja elinaikaan. Mikäli kehitysvammainen henkilö on terve, myös toimintakykymuutokset ovat pieniä. Mikäli sairastavuus on suurta, myös ikääntymismuutokset toimintakyvyssä ovat voimakkaampia.
Normaali ikääntyminen Normaalit ikääntymisen aiheuttamat muutokset muistissa ja tiedonkäsittelyssä ovat vähäisiä eivätkä aiheuta toiminnallisesti tai sosiaalisesti merkittävää haittaa. Ikääntynyt ei höperöidy. Ikääntynyt on oppimiskykyinen, vaikkakin hitaampi.
Ikääntymismuutosten tunnistaminen on vaikeampaa kehitysvammaisilla ihmisillä kehitysvammaisuus heikentää erilaisten sairauksien ja oireiden tulkintaa ja tunnistamista ns. kaksoisdiagnostiikan ongelma: mikä toimintakyvyn muutos liittyy kehitysvammaisuuteen, mikä ikääntymiseen. Vähän tietoa kehitysvammaisten ihmisten normaalista ikääntymisestä. Myös oletukset kehitysvammaisen henkilön lapsen kaltaisuudesta hämärtävät muutosten havainnointia, ymmärtämistä ja niihin puuttumista.
Syitä tutkimusasiakkaiden ohjautumiseen tutkimukseen Selittämätön toimintakyvyn lasku Ø kehitysvammaisen normaaliin ikääntymiseen ei kuulu äkilliset toimintakyvyn muutokset. Kohonnut riski sairastua Alzheimerin tautiin Ø henkilöt joilla Downin syndrooma ja fragile- x oireyhtymä Ø Liitännäissairaudet tai riskitekijät elintavoissa
Kehitysvammaisilla muistisairauden riskiä lisäävät Liitännäisvammat ja sairaudet ja näihin liittyvä pitkäaikainen lääkehoito, varsinkin monilääkehoito. Korkea verenpaine Aivovamma o Aivojen toiminnallinen häiriö o Aivoissa rakenteellinen poikkeama vaurion, kehityshäiriön tai lukemattomien epilepsiakohtauksien seurauksena Aivoverenkiertohäiriöt Vähäinen fyysinen ja henkinen aktiviteetti Heikko ravitsemus
Suojaavia tekijöitä Vaikea-asteisesti kehitysvammaiset eivät ehdi sairastua vanhuuden vaivoihin lyhentyneestä eliniästä johtuen. Asumispalveluiden piirissä olevat kehitysvammaiset syövät terveellisemmin ja säännöllisemmin. Tupakointi ja alkoholismi ovat harvinaisempia kehitysvammaisilla henkilöillä.
TUTKIMUSASIAKKAIDEN ALKUTILANTEEN KARTOITUS Tutkittaville tehtiin TOIMI psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaaminen yhdessä tutkittavan ja hänen lähi- ihmisten kanssa sekä muistikysely, johon joko tutkittava itse vastasi tai hänen läheisensä. Ø Pyrittiin löytämään tapahtunut muutos tutkittavan toimintakyvyssä ja selvittämään siihen liittyviä asioita sekä mahdollisia muistioireita.
Kognitiivisten ja fyysisten oireiden ilmeneminen tutkittavilla Muutos ruokahalussa Nimien unohtaminen Kirjoitustaidon heikentyminen Desorientoituminen aikaan Valittelu Desorientoituminen paikkaan Painon muutokset Unihäiriö Puheen tuoton vaikeudet Unohtelu Ymmärtämisen vaikeutuminen Energisyyden väheneminen Omatoimisuuden heikentyminen 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% muut Down
Sosiaalisten ja psyykkisten oireiden ilmeneminen tutkittavilla Voimakas mielikuvitus Harhaisuus Lisääntyvä karkea puhe Sekavuus Fyysinen aggressiivisuus Huolestuneisuus Itkuherkkyys Tuskaisuus Pelkotilojen lisääntyminen Epäadekvaatti käyttäytyminen Päivittäinen mielialan vaihtelu Eristäytyminen Persoonallisuuden muutos Keskittymishäiriöt Ärtyneisyys 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% muut Down
Kaikille tutkimusasiakkaille tehdyt tutkimukset Lääkärin tutkimus Ø haastattelu Ø Kliininen tutkimus (verenpaine, pulssi, sydämen ja keuhkojen kuuntelu, kilpirauhanen, suu ja korvat, orientoiva neurologinen tutkimus) Ø Tutkittavaa pyydettiin kirjoittamaan nimensä ja jäljentämään kuvioita mallista. Ø Yleinen liikkuminen ja toimintakyky Laboratorio tutkimukset (pieni verenkuva, maksa- arvot, kalsium, kreatiniini, natrium, kalium, B12 - vitamiini, foolihappo, kilpirauhasarvot, harkinnan mukaan kolesteroliarvot, verensokeri ja EKG) joilla oli tarkoituksena löytää ns. hoidettavat muistihäiriöitä aiheuttavat tilat (kilpirauhasen vajaatoiminta, B12 - vitamiinin tai foolihapon puutos.
Osalle tutkittavista tehdyt tutkimukset Pään magneettikuvaus tehtiin 25 tutkittavalle Ø tutkittaville, joilla on Downin syndrooma Ø Muille tutkittaville, joilla selkeä epäily mahdollisesta muistisairaudesta tai jonkin muun syyn takia. Ø ulkopuolelle jäivät lähinnä tutkittavat, joille kuvaus olisi täytynyt tehdä nukutuksessa. ADL haastattelu tehtiin kolmen kuukauden välein lähes kaikille. Muistitestit Muistihoitajat tekivät CERAD muistitestin 14 tutkittavalle yhden tai useamman kerran Ø Ainoastaan kahdelle tutkittavasti oli aikaisemmin tehty Mini- Mental. Ø Pisteitä ei voi verrata normaaliin tasoon. Testauksen tarkoitus oli saada selville tämän hetkinen taso, johon myöhempiä tuloksia voidaan verrata.
Kokemuksia kehitysvammaisten testaamisesta CERADilla Selvitä tutkittavan taustatiedot (osaako lukea, kirjoittaa jne.) Tapaaminen mielellään tutkittavan kotona, testauksessa ei mukana muita kuin tutkittava ja testaaja. Varaa riittävästi aikaa. Kirjaa havainnot. Huomioi tutkittavan vireystila, päivät vaihtelevat. Rohkaise tutkittavaa yrittämään ja ole empaattinen ja iloinen oma itsesi. Kerro alkuun millaisia tehtäviä tulee, kysymyksessä mukavaa tekemistä ei älykkyyden testausta tai piirustuskilpailu. Anna sanallista ohjausta tarvittaessa enemmän. Anna positiivista palautetta. Kaikkiin osa- alueisiin vastaaminen ei välttämättä onnistu lukemis- ja kirjoittamistaidon puuttumisen vuoksi, jolloin CERADin sanalistan voi muuttaa kuvan ja sanan yhdistelmäksi, joita opetellaan ja mieleen palautetaan. MMSE:n laskemistehtävä voisi olla 0-10 välillä. Tärkeää on saada kehitysvammaisen muistin lähtötaso selville, johon myöhempiä tuloksia voidaan verrata.
Diagnoosin asetus Dementoivaa sairautta epäillessä on aina lähdettävä liikkeelle hoidettavien ja ohimenevien syiden selvittelystä ja poissulkemisesta. Arjessa tapahtuva tiedonkeruu ja toimintakyvyn seuranta ovat ehkä kaikkein tärkeimpiä diagnostisen tiedon lähteitä kehitysvammaisten henkilöiden muistisairaus diagnostiikan osalta. Muistisairauden keskeinen diagnostinen väline on ajassa tapahtuva muutos. Tutkittavien oirekuva ja pään mri - vastaukset käytiin läpi projektin konsultoivan neurologin kanssa, minkä perustella 19 tutkitulle on asetettu muistisairauden diagnoosi (Alzheimerin tauti 16, otsalohkopainotteinen 1, Alzheimerin taudin ja vaskulaaridementian sekamuoto 1 ja aivoruhjevamman jälkitilaan liittyvä Alzheimerin taudin tyyppinen 1).
Muistisairaus diagnoosin saaneiden ikäjakauma ja sukupuoli IKÄJAKAUMA MONELLAKO MUISTISAIRAUS NAINEN MIES 33 38 vuotta 4 2 (Down) 2 (Down 2) 42 45 vuotta 2 1 (Down) 1 (Down) 50 57 vuotta 10 5 (Down 4 ja muu 1) 5 (Down 3 ja muu 2) 61 64 vuotta 3 2 (muu) 1 (muu) yhteensä 19 10 9
Mikä on muistisairaus Sairaus, joka heikentää sekä muistia että muita tiedonkäsittelyn alueita. Etenevät muistisairaudet johtavat usein muistin ja tiedonkäsittelyn dementia-asteiseen heikentymiseen. Keskeisiä oireita ovat muistin, päättelyn ja toiminnanohjauksen* häiriöt. Useamman kuin yhden kognitiivisen toiminnon heikentymistä aikaisempaan suoritustasoon siinä määrin, että se heikentää itsenäistä selviytymistä jokapäiväisissä toimissa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa.
Lääkehoito Diagnoosin saaneista 17 aloitettiin donepetsiili- lääkitys ja yhdelle memantiini- lääkitys. Kahdelta tutkitulta lääkitys on jouduttu keskeyttämään sivuvaikutusten (pelkotilat, univaikeudet, toimintakyvyn romahtaminen) vuoksi. Yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat olleet huimaus, harhat, sekavuus, univaikeudet, jotka yleensä ovat lieventyneet ajan kuluessa. Lääkeannokset ovat olleet tavanomaista pienempiä ja annosnostot ovat tapahtuneet pitemmän ajan kuluessa. Toisilla lääkeannosta on jouduttu laskemaan. Osalle ei ole tullut minkäänlaisia sivuvaikutuksia. Yleensä heti ensimmäisinä päivinä tai viikkoina tutkitun voinnissa ja mielialassa on tapahtunut selkeä muutos, tullut piristymistä, osalla euforisuutta, vaikutus on tasoittunut ajan kuluessa. Toimintakyvyssä on havaittu selvää kohentumista lähes kaikilla, vähintäänkin yleinen vireys on parantunut, lisäksi oma- aloitteisuus on parantunut ja aiemmin hukassa olleita taitoja on tullut takaisin.
Muistisairaan kehitysvammaisen hyvä hoito Muistisairaan kehitysvammaisen ihmisen hyvän hoitotyön lähtökohtana on hänen elämänkulkunsa tunteminen. Toimintakykyä tulee seurata ja arvioida jatkuvasti sekä itsenäisyyttä ja omia valintoja on tuettava vielä silloinkin, vaikka toiminnallinen taso on taantumassa. Turvallisuus syntyy jatkuvuudesta, muuttumattomuudesta ja tuttuudesta. Tukea oikeassa suhteessa, ei liikaa eikä liian vähän ja osallistuminen omien voimavarojen mukaan. Työntekijöiltä vaaditaan taitoa eläytyä muistisairaan erilaiseen ja mielenkiintoiseen maailmaan, oivaltaa tilanteiden tunnesisällöt ja valmiuksia hienotunteiseen pulmatilanteiden ratkaisemiseen.
Lähtökohtana yksilöllinen toiminnan tason määrittely Osallistuminen omien voimavarojen mukaan Menetettyjen kykyjen tilalle uusia itsearvostuksen perusteita Fysioterapia, kinestetiikan hyödyntäminen Apuvälineet Henkilökohtainen apu Asuin- ja elinympäristön muutokset Viriketoiminta Auttaa elämänlaadun paranemiseen (mieliala, vuorovaikutussuhteet, ympäristöolosuhteet, toimintakyky) ja tukee itsetuntoa Muistelu Harrastukset ja luova toiminta, virkistystoiminta, musiikki, liikunta
Vuorovaikutus muistisairaan kanssa Ø Kun puhe, lauseet ja sanat kadottavat merkityksensä, kohtaaminen tapahtuu muilla keinoilla: hiljaa olemalla, katseella, hymyllä, kosketuksella läheisyydellä. Ø Vuorovaikutuksen laatu on muistisairaalle ihmiselle tärkeämpää kuin virikkeiden määrä Ø Vaikka muistisairas ihminen menettää vähitellen monia taitojaan, hänellä on edelleen myös paljon vahvuuksia, joiden varaan vuorovaikutuksen voi rakentaa. Ø Läheisen kannattaa yrittää eläytyä sairastuneen maailmaan ja miettiä, miltä itsestä tuntuisi, jos kaikki ympärillä muuttuisi yhtäkkiä oudoksi ja vieraaksi tai kun mikään ei enää onnistuisi kuin ennen.
Ammatillisia haasteita o Ikääntyvän kehitysvammaisen toimintakyvyn ja terveyden aktiivisesta tukemisesta luovutaan liian varhain o Tulkitaan asiakkaissa olevia muutoksia vanhenemiseksi ja taustalla olevat syyt jää selvittämättä (näkö, kuulo, masennus, ravitsemus). o Ei uskota että aktiivinen toimintakyvyn tukeminen ja esim. säännöllinen päivätoiminta enää kannattaa. o Ei nähdä vanhuutta kehitysvammaiselle kuuluvana kehitystehtävä, jolla on merkittävä tehtävä.
Huomioita Tutkimuksessa nuorimmat muistisairaus diagnoosin saaneet olivat vasta 33 vuotta. Heidän kehitysvammaisuuden taustalla on Downin syndrooma. Tutkimusasiakkailta löydettiin lisäksi mm. masennusta, foolihapon ja B12 vitamiinin puutosta, kuulon alenemaa ja kilpirauhasen vajaatoimintaa. ADL haastattelu oli hyödyllinen väline lääkityksen hyötyjen arvioinnissa. CERAD ja MMSE testejä voi käyttää diagnosoinnin tukena lievemmin kehitysvammaisten kohdalla soveltaen ja henkilön yksilöllinen kehitystaso huomioiden. Työntekijöillä oli ennakkoluuloja muistisairauden hoitoon käytettävistä lääkkeistä kehitysvammaisten kohdalla. Lääkehoitoa kannattaa kokeilla. Aloitusannokset pieniä ja nostot tehdään hitaammin kuin normaalisti. Yhtäaikaisia lääkemuutoksia tulee välttää.
Projektin johtopäätökset Työntekijät tunnistavat muistisairauksien oireet kehitysvammaisilla henkilöillä aiempaa paremmin ja kirjaamisen merkitys toimintakyvyn arvioinnissa tiedostetaan. Tutkimuksiin ohjaaminen on parantunut. Lähi- ihmisten havainnoilla liittyen kehitysvammaisen toimintakyvyn muutoksiin on suuri merkitys diagnosoinnin tukena. Ymmärrys muistisairauksien oireita kohtaan on lisääntynyt. Yksilölliset ja oikea- aikaiset tukitoimet ovat lisänneet tutkimusasiakkaiden toimintakykyä ja osalle tutkittavista lääkityksen aloittamisesta on ollut hyötyä. Projektin lyhyestä kestosta johtuen toimintojen vakiintumista käytäntöön sekä pitempi aikaista hyötyä ei tässä vaiheessa voida tietää. Käytännönläheinen projekti, jossa työntekijät ovat päässeet osallistumaan tutkimukseen koulutuksien lisäksi on osoittautunut motivoivaksi.
Kehitysvammaisen ihmisen elämä tulisi nähdä elämänkaarena syntymästä, nuoruuden, aikuisiän ja ikääntymisen kautta kuolemaan. Kaikki vaiheet ovat tärkeitä ja eri vaiheiden aikaiset elämäntehtävät merkittäviä. Tarkoituksenmukainen, yksilöllinen ja kokonaisvaltainen hoito perustuu käsitykseen siitä, kuka kyseessä oleva henkilö on ja minkälaista hänen elämänsä on kokonaisuudessaan ollut. Kehitysvammaisella vanhuksella on oikeus hyvään hoitoon ja kuntoutukseen. Se edellyttää ammattitaitoista koulutettua henkilökuntaa, jonka ammattitaitoa pidetään jatkuvasti ajan tasalla. Ikääntyvän ja muistisairaan itsenäisyyttä ja omia valintoja on tuettava vielä silloinkin, kun toiminnallinen taso on taantumassa. Se vaatii jatkuvaa toimintakyvyn arvioimista ja seurantaa. Tarpeettomia elämänmuutoksia on vältettävä. Kehitysvammaliitto
www.suomendemy.fi Päivi Jääskeläinen KVPS Tukena oy Kaislarannan palvelukoti paivi.jaaskelainen@tukena.fi